Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Categorie: - Salute
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qualcun utilizza TACROLIMUS al posto del CLOBESOL?!
Esperienze?
Salve a tutti, sono un ragazzo di 32 anni…probabilmente è troppo presto per parlare, ma vorrei raccontarvi la mia esperienza:
circa 3/4 mesi fa ho iniziato a notare sul pene secchezza della pelle puntini rossi sul glande e successivamente tagliettini che via via creavano dolore durante i rapporti….ho cercato di capire attraverso il web di cosa avesse potuto trattarsi e i sintomi dell’ LSA sembravano coincidere con i miei….sono andato dopo circa 2 mesi da un dermatologo, questo mi ha assegnato la seguente cura (diagnosticandomi lichen ovviamente):
PER UN MESE:
– Crema TRAVOCORT 2 volte al giorno per 20 giorni (mattina/sera)
poi una volta al giorno per 10 giorni (sera) alternata con la Vaselina bianca alla mattina (sempre per 10 giorni)
– Pasticche MEDROL da 4mg assunte nel seguente modo:
2 pasticche da 4mg per 10 giorni;
1 pasticca da 4 mg per 10 giorni;
1 pasticca da 4 mg per 10 giorni ma a giorni alterni;
Ho terminato la cura da circa 15 giorni e sono perfettamente guarito…..in realtà già dopo la prima settimana stavo molto meglio e ho ricominciato ad avere rapporti ‘tranquilli’; dopo la seconda settimana di cura praticamente ero tornato come nuovo…..non so se sia una condizione momentanea o meno ma il problema sembra sparito del tutto senza lasciare alcuna traccia.
Dopo il mese di cura avrei dovuto fare una visita di controllo…ho aspettato altri 20 giorni.
però credo sia il caso di farla senza cantar vittoria troppo presto!
spero possa essere utile.
ciao Marco,
se ti hanno prescritto TRAVOCORT significa che la tua patologia non era LichenSA. LSA andrebbe diagnosticato mediante esame istologico e non ad “occhio” in quanto nella fase iniziale assomiglia a tantissime patologie meno gravi.
il TRAVOCORT è un antimicotico e si prescrive in presenza di funghi e di infiammazioni da micosi, rammento che è grave usarlo con patologie autoimmunitarie come il Lichen
il Medrol è un cortisone ed effettivamente “potrebbe” andare bene per l’LSA, ma essendo sistemico/generale e non topico (applicato sulla cute) ha effetti collaterali non trascurabili… si consiglia sempre e comunque prima il trattamento topico
grazie del consiglio 😉
Ciao Marco, il lichen andrebbe diagnosticato con certezza con una biopsia perchè la sintomatologia e l’aspetto della pelle può ricordare diversi tipi di dermatiti o micosi. Il Travocort è un antimocotico e si usa soprattutto per curare la candida e il medrol è un cortisonico ad azione antinfiammatoria.
Sono contenta che tutto si sia risolto per il meglio, ma credo anch’io che la visita di controllo per concludere la cura sia meglio farla.
Cari saluti
ciao ragazzi, ho scritto piu di una volta qui. sono tornata da poco, sono stata a Roma per un controllo per il mio lichen e per fortuna sono una delle poche persone che ce l’ha nel corpo e non a livello genitale. la mia malattia si è fermata sono rimaste solo delle cicatrici scure, delle macchie sperando che un giorno se ne vadano del tutto perchè si vedono molto. per quanto riguarda i miei occhi è solo allergia e il mio stato nervoso, il mio stress, il mio stato d’animo che ora come ora sto meglio un po mi sono ripresa anche se non sono del tutto felice, non sto del tutto bene con me stessa. non so perchè ma c’è qualcosa che mi manca , quel qualcosa che manca per farmi stare bene. comunque sono piu tranquilla rispetto a 2 settimane fa alla fine la vista è andata molto bene. vi do solo un piccolo consiglio NON USATE CORTISONE perchè vi può bruciare la pelle (gia ci sono passata io)!!!!! buona serata a tutti baci
Ciao a tutti,
vorrei raccontarvi la mia esperienza.
circa 3-4 anni mi sono accorto che erano apparte alcune macchioline biancastre e ‘rugose’ sulla pelle del pene, proprio in cima. Il dermatologo dell’ospedale aveva diagnosticato una “vitiligine a placche” ed aveva detto di non preoccuparsi (ora so che quella cosa non esiste nemmeno!).
Con il tempo però le macchie sono aumentate fino a coprire l’intera circonferenza. Ho iniziato quindi ad informarmi (grande Internet!), e grazie anche a questo forum mi sono autodiagnosticato il Lichen Sclero Atrofico.
Questo mi è stato confermato da un dermatologo dell’ospedale di Padova (è rimasto molto sorpreso che ho indovinato il problema grazie a internet!!!), mi ha prescritto una pomata da far preparare in farmacia (50g pomata base + 1g testosterone propionato) da applicare al mattino a mezzogiorno e l’unguento DOVOBET (dovrebbe contenere cortisone) da applicare prima di andare a letto. Il DOVOBET trova applicazione tipica per la psoriasi ma il dottore ha detto che va bene anche per il Lichen (e per questo non viene passato dal SSN e bisogna pagarlo di tasca propria)
La pomata credo sia la stessa descritta da un altro lettore in precedenza, la sua includeva direttamente il cortisone.
Il trattamento dura 1 mese e mezzo.
Sono arrivato quasi alla fine del trattamento e devo dire che promette molto ma molto bene: già dopo un paio di settimane le macchie hanno iniziato visibilmente a scomparire e non erano più ‘rugose’.
Ora sono quasi del tutto scomparse, per applicare le pomate dove andare praticamente a memoria.
Fra 2 settimane avrò la visita di controllo.
Vi aggiornerò fra qualche mese.
Ragazzi/e, voi che leggete e che vi hanno prescritto medicinali che non hanno fatto effetto, DITE ai dottori cosa si dice nei forum!
Tanti auguri di pronta guarigione a tutti.
Salve a tutti, vorrei raccontare in breve la mia esperienza. Ho scoperto di avere un Lichen SA solo dopo anni in seguito a numerose visite ed esami; ora a distanza di 15 anni , convivo e ho accettato questa cosa dopo aver provato tutte le cure immaginabili; rispondo a Giulio che chiedeva informazioni sul tacrolimus , io l’ho usato prescritto dalla mia dermatologa e ho avuto una risoluzione immediata (mi è sembrato veramente di rivivere una vita normale) con guarigione completa a partire dal secondo giorno ma sono molto pentita di averlo usato e lo sconsiglio a tutti perché altri medici me lo hannno sconsigliato trattandosi di un medicinale nuovo con tante controindicazioni e che può portare a leucemie, tumori ecc. Purtroppo ho dovuto ricorrere ogni tanto anche a qualche ciclo max. di una settimana di pomate a base di cortisone (anche questo sconsiglio !!) per superare quei momenti di tantissimo pruriro che condiziona la mia vita quotidiana ; ho imparato a convivere con il Lichen pensando che ci sono cose peggiori ma non riesco ad accettare il fatto di non riuscire più a dormire la notte, avendo diversi risvegli a causa del prurito ; non descrivo la mattina quando mi sveglio sono già stanca prima di alzarmi ;voglio dare alcune informazioni magari utili ad altre persone ; ho seguito di mia iniziativa una serie di esami (IGE- intolleranze alimentari, ecc.) presso un allergolo e patch-test presso dermatologo per vedere se poteva essere un’allergia la causa ma è risultato tutto negativo per cui sto seguendo ora cure omeopatiche che al momento non mi hanno dato buoni risultati ma credo che una soluzione naturale alternativa a medicine , pastiglie , creme al cortisone ecc., dannose per il ns.fisico, perché essendo una malattia purtroppo cronica o si trova la causa (che purtroppo sino ad oggi non si è trovata) per risolvere il problema (penso che lo stress incide) oppure bisogna trovare una soluzione che può essere solo naturale per poterla usare continuamente senza controindicazioni e che deve servire almeno a dare sollievo quando il problema diventa insopportabile . Ora sto cercando di resistere a non prendere più medicine, cortisone ecc., e sto usando oltre alla cura omepatica associata ad una dieta anche un olio alla calendula Wileda che consiglio e che mi ha aiutato. So solo che sono stanca di aver speso soldi e tempo in visite ed esami anche privati che non hanno portato a nulla. Concludo , facendo i complimenti per questo forum che è molto utile per poter parlare con altre persone che condividono lo stesso problema , scambiandosi opinioni ed esperienze diverse e magari riuscendo anche ad arrivare un giorno ad una risoluzione . Tanti auguri a tutti , saluti e buona serata.
Cara Giada,
come ti capisco… anch’io ho affrontato lo stesso calvario e poi mi sono rassegnata. Uso solo una crema grassa per tenere la pelle morbida. E’ dura, ma è così e condivido totalmente la tua posizione. Uno si fida delle varie cure e poi si ritrova danneggiato peggio di prima. Non parliamo dei ginecologi, che non sanno proprio nemmeno cosa dire e allargano le braccia, e così i medici di famiglia. I dermatologi sono i peggiori. Mi sono rivolta anch’io a un medico antroposofico, che fa quel che può con i prodotti Weleda. La cosa che mi fa stare peggio è l’impossibilità ai rapporti sessuali: addio sesso!
Ciao Rosa, sono d’accordo con te sull’impossibilità ai rapporti sessuali ma io cerco di fare il possibile (sicuramente non è più come prima) senza rinunciare utilizzando olio d’oliva oppure il mio olio Weleda; lo so che è difficile convivere con questa cosa ma a volte penso che se lo dovessi avere in testa con la conseguente caduta dei capelli sarebbe molto peggio ; non ci voglio proprio pensare , forse navigo troppo su internet scoprendo cose che non dovrei leggere che mi fanno star peggio e mi riempio la testa di pensieri . Ho un paio di domande da rivolgere a tutti : ho sentito un discorso di un dermatologo che aveva notato che parecchi suoi pazienti affetti da LSA avevano avuto un condiloma e ho pensato alla strana coincidenza visto che anche io ho avuto la stessa cosa per cui ci potrebbe essere una relazione tra le due cose e questa cosa potrebbe essere importante per scoprire qualcosa di più e chiedo se per caso è successo questo anche a qualcuno di voi?
C’è inoltre qualcuno che oltre all’ LSA ha anche problemi di tiroide ? Io ho problemi con la tiroide ed il mio endocrinologo
mi ha detto che è probabile ci sia una relazione tra le due cose .Per fortuna questo mese sto abbastanza bene e il lichen mi fa almeno dormire alla notte perchè sino a un mese fa non era così; spero sia la cura omeopatica che sto facendo perchè ci tengo molto a seguirla anche se sino adesso non mi ha dato nessun risultato . Ciao a tutti e buona notte !
Cara Giada,
io non ho problemi di tiroide né di condiloma. Anch’io ho paura che la malattia arrivi da altre parti, per esempio ho sospetto che io ce l’abbia alla mucosa orale, ma preferisco non indagare, tanto non serve.
Sui rapporti sessuali, vedi, si può forse superare un pochino la cosa se hai un partner da tempo, il marito o il moroso, con cui hai una relazione collaudata. Ma per i single come me è proprio dura, non riesco alla mia età a immaginare una relazione solo platonica, quindi rifuggo ogni possibile approccio e mi rinchiudo in me stessa, penso ad altro, faccio mille cose, rinuncio alla parte affettiva sentimentale che potrebbe derivare da una relazione amorosa. E questa è una rinuncia pesante, ma non so che altro fare. All’inizio di questa constatazione ero arrabbiatissima, ho provato anche ad avere una relazione, ma è stato un disastro con molto dolore, allora ho capito che era tutto inutile, che dovevo rassegnarmi. L’ultimo ginecologo che ho visto mi ha detto di dimenticarmi di avere il lichen, ma come si può dimenticare? Anzi è sempre presente nel quotidiano, è una realtà a cui non posso sfuggire, anche per i disturbi di ogni giorno: cistiti, infiammazioni, prurito.
Provo una certa invidia per alcune amiche coetanee che sono sane, e ti dirò che forse preferirei non avere i capelli, ma poter fare sesso e non solo dovermi accontentare delle amicizie, ricche, per carità, ma che non danno ovviamente le sensazioni di cui ognuno ha bisogno: il calore del corpo, il dormire insieme, il toccarsi ecc.
Ho paura di inaridirmi a causa di questa situazione; non sono una persona arida, tutt’altro, ma stoppo per forza di cose le mie inclinazioni affettive, evito, cerco di non pensarci, di non pensare a cosa mi aspetta da qui in avanti, fino alla fine.
Ciao a tutti,
sono due giorni che visito il forum e ho deciso di scrivervi. Ho 24anni e il mese scorso ho fatto una visita dal dermatologo per una desquamazione biancastra del pene e un prurito localizzato nella zona. senza una visita ispettiva approfondita mi è stata somministrata della desamix-effe crema a base di antimicotico e cortisone. leggendo il vostro forum però mi sono accorto che non ha prodotto nessun risultato in un mese e che il problema non è regredito e che comunque secondo me la candida è una diagnosi da eliminare. un restringimento bianco della pelle del prepuzio è presente, insieme a dolori lievi nella zona del frenulo e un fastidioso (ma sopportabile per la maggior parte del tempo) prurito anale. l’8giugno ho la visita di controllo dal dermatologo e vorrei tirare fuori l’argomento lichen…secondo Voi, che sicuramente ne sapete più di me, sbaglio? rischio di compromettere il percorso diagnostico?
Vi ringrazio dell’attenzione in ogni caso
Ciao Claudio, secondo me devi assolutamente parlarne con il tuo medico e richiedere una biopsia per una diagnosi precisa. Dopo quanto tempo dalla comparsa dei sintomi hai fatto la prima visita ?
L’ASSOCIAZIONE MALATI DI LICHEN SCLERO ATROFICO è in dirittura di arrivo e a tale proposito avrei bisogno di alcune notizie:
1) chi vuole e può, potrebbe richiedere al proprio medico (ginecologo o urologo ecc.) quante persone colpite da Lichen ha in cura o a cui è stato diagnosticato il Lichen nell’ultimo anno?
2) E di queste quante hanno subito trasformazioni in carcinoma ?
2) Potreste rivolgervi alla vostra Asl e richiedere presso l’ufficio della Regione che censisce le certificazioni di diagnosi di malattia rara quante esenzioni hanno rilasciato per il lichen ?
Se ci uniamo possiamo senza dubbio iniziare a sensibilizzare anche la classe medica a non prendere con superficialità e approssimazione questa malattia che ci fa tanto soffrire e cambiare sotto molti punti di vista e a livello di associazione riconosciuta a cominciare a dare visibilità e conoscenza della LSA con tutto quello che può derivare in futuro. Ma dobbiamo, ognuno per quello che può, darci da fare.
Vi lascio la mia mail personale se qualcuno preferisce inviare lì queste informazioni: lisa-detorri@libero.it Non appena l’associazione sarà operativa apriremo un sito specifico dove far convergere tutto.
Qualsiasi idea, suggerimento, ipotesi ecc. da parte di tutti è ovviamente auspicabile e richiesta.
la prima visita è stata un mese fa a una/due settimane dalla prima sensazione di secchezza della pelle del glande e di segni di desquamazione della stessa. La desquamazione si è attenuata moltissimo in effetti, ma la formazione di questo anello di leggera costrizione del corpo del pene al momento dell’estensione della cute che lo ricopre mi ha preoccupato (ripeto nonostante la sua “leggerezza”) ed è così che sono finito su queste pagine. Io vorrei evitare semplicemente esami inutili (una biopsia sula cute no è estremamente invasiva, ma se effettuata sui geniali posso immaginare sia estremamente fastidiosa). Lunedì 8 ho la nuova visita, cercherò di invogliare il dermatologo all’uso di mezzi diagnostici e se la biopsia è l’unico metodo vedrò di farla. spero solo che non sia una cosa dolorosa e complicata.
buonasera e ormai da piu di un anno che soffro di una forma di balanopostite che mi si e presentata in seguito ad una prostatite abbatterica e si presenta con arrossamento del prepuzio e del glande con bollicine a capocchia di spillo che danno molto prurito l’unica cosa che la fa migliorare e la pomata di mecloderm le cure per micosi lan peggiorano il dermatologo della mia zona mi ha detto che si tratta di una forma di dermatite seborroica ma io francamente ho i miei dubbi ed ho pensato a questo punto che potrebbe trattarsi di un lichen e in questo modo che si presenta? e da premettere che con il mecloderm arriva alla completa guarigione ma poi all’improvviso si ripresente come se ci fosse qualcosa a scaturirla e ultimamente e come se avessi indolenzimento dell’uretra grazie per le eventuali risposte
Ciao Aleo, credo che non sia possibile fare una diagnosi elencando sintomi o manifestazioni di una malattia rispetto ad un’altra.
Affidati anche ad un bravo urologo, che se ancora non hai fatto, ti prescriverà gli esami più idonei.
Per Claudio: fare una biopsia sui genitali ovviamente non è piacevole, ma dopo una piccola anestesia locale il dolore e fastidio sono sopportabilissimi anche per chi ha una soglia del dolore bassa.
Ma credo che valga la pena sopportare qualche minuto di fastidio pur di avere una certezza nella diagnosi. Questo è assolutamente un parere personale. Facci sapere se vuoi la tua decisione.
ringrazio tutti quelli che hanno raccolto l’invito e hanno scritto alla mia mail diretta fornendo tanti suggerimenti e consigli utilissimi per l’associazione malati di LSA. Vi prego continuate a farlo perchè è molto importante unire le nostre forze:
lisa-detorri@libero.it
ciao a tutti. posso essere dei vostri anch’io nell associazione? io purtroppo non posso aiutarvi perchè il mio dermatologo è andato in pensione e ancora all’idi di roma non sono andato da un nuovo dermatologo. lascio la mia mail per qualsiasi cosa possa fare: fabiogro72@libero.it
sono 10 anni che ho scoperto la malattia, due interventi per circoncisione e biopsia. grazie di cuore a tutti.
Buoansera a tutti,
ho 39 anni e leggendo su internet i vari post di persone che presentano sintomatologie simili alle mie (1 macchia bianca sul glande lungo il frenulo lunga poco più di 1/2 cm) mi sono deciso a fissare una visita medica da un dermatologo (per la prossima settimana) con il sospetto nella mente che si tratti del Lichen Scleroatrofico.
L’imbarazzo è totale non lo nascondo e, leggendo tutti i vostri messaggi, mi sono addirittura preoccupato molto di più di quanto non lo fossi nei giorni scorsi. Mi aiuterebbe capire intanto se un dermatologo può fare le dovute diagnosi, biopsia compresa, o se devo rivolgermi anche ad un urologo.
Non riesco a ricondurre questa manifestazione ad una data precisa e quindi non so se si tratta di mesi o settimane, infatti non ho mai avvertito fastidi fino a che non l’ho scoperta nelle ultime 2 settimane.
Io faccio molto sport con frequenza giornaliera, corsa in particolare, ci sono delle controindicazioni o suggerimenti in merito?
Grazie fin da ora per quanto potrete dirmi e complimenti a tutti per l’estrema umanità con cui avete trattato certe intimità e disagi personali, segno di notevole sensibilità.
C
Ciao Rosa,
ti do un consiglio , non so quanti anni hai, so che è più difficile per un single , ma non rinunciare completamente ad una vita affettiva ed al sesso per colpa del lichen perchè ti ritroverai un domani ad una certa età con due problemi : il lichen ed ad un disagio psicologico per il senso di colpa per aver dovuto rinunciare . Anche per me è stato un disastro, ho già 40 anni , sposata da tempo con un marito che fortunatamente mi capisce , i ns. rapporti sono cambiati ma ho sempre cercato di lottare e non rinunciare perchè nei lunghi periodi che stavo male con il lichen ho dovuto evitare il sesso e questo mi faceva stare male psicologicamente e per questo so che la rinuncia totale al sesso andrebbe a ripercuotersi sul ns. rapporto . Sto facendo di tutto per conviverci . Forza e coraggio Rosa . Ciao e buona serata a tutti .
Giada, hai perfettamente ragione, però non è facile affrontare la situazione, anche perché per un uomo è quasi impensabile rinunciare ai rapporti sessuali, e partire svantaggiati dà molto sconforto, per non dire depressione. Io ho una vita molto attiva e sono piena di interessi che coltivo con passione, cerco di non pensare alla mia “menomazione” e tiro avanti stringendo i denti.
In questi ultimi giorni, grazie anche agli interventi di Lisa sull’associazione, e anche perché ho di nuovo delle dolorose lesioni, ho deciso di riprendere in mano la vicenda e ricominciare a cercare. In particolare chiederò un colloquio con la mia dottoressa per fare anche esami riguardo a possibili intolleranze alimentari che forse potrebbero aggravare la malattia, poi le chiederò dati sugli altri eventuali pazienti, come indicato da Lisa, e poi cercherò anche di nuovo il mio medico naturopata antroposofico, che è una persona positiva e ottimista.
Penso che le vicende personali vadano a ondate, bisogna a volte dare tempo alle proprie energie di ricostituirsi dopo periodi di fatiche e stress di vario genere. Allora si ritrova la spinta per andare avanti e si fanno dei passettini. Spero che le mie iniziative portino qualche risultato, non tanto di guarigione fisica, quanto di non peggioramento e soprattutto a livello psicologico.
Devo dire che sono contenta di aver iniziato questo blog tempo fa, perché mi fa sentire meno sola in questa vicenda, e poi, anche se preferisco i rapporti reali e non virtuali, l’anonimato della rete permette di lasciarsi un po’ andare sulle proprie sofferenze senza provare vergogna o ritegno eccessivo. Spesso le malattie vengono vissute con senso di colpa verso gli altri, quasi dipendesse dalla nostra volontà l’essere malati. Questo vale anche per cose molto più gravi, come il cancro e la depressione. Chi è malato pensa di dare fastidio nella comunità e tra gli amici e parenti, per cui la tendenza è quella di rinchiudersi in se stessi e isolarsi.
ciao,
purtropo anche al sottoscritto è stato diagnosticato il LSA da ben 2 anni
dopo 1 mese di utilizzo di “protopic tacrolimus unguento” sembra che la cute stia molto meglio, e che la lichenificazione stia sparendo
lasciate perdere il cortisone, è TOSSICO!
Io sono un soggetto responder al cortisone, e dopo l’uso di clobesol propoinato per alcuni mesi il mio oculista mi ha diagnosticato un GLAUCOMA (danneggiamento del nervo ottico oculare con perdita di campo visivo pericecale) iatrogeno (significa che è stato indotto dal cortisone!!)
ecco alcune immagini di LSA
prima del trattamento… usavo solo clobesol ed era ridotto così:
http://img503.imageshack.us/img503/9905/dsc1582.jpg
ora con l’uso di Tracrolimus da circa 4 settimane:
http://img329.imageshack.us/img329/8103/dsc2862.jpg
copiate ed incollate i link…
…..prima di tutto un grazie a lisa che sta facendo un grandissimo lavoro, e speriamo che abbia iniziato la strada che un giorno ci portera’ alla sconfitta di questa subdola malattia,
per nei …ottime le foto, ma vedo che ti tira molto sul frenulo, se mi permetti di darti un consiglio, ti direi di tagliarti il frenulo sull’ attaccamento al glande ..io l’ho fatto in day ospital….ed si e’ rilevata un’ottima mossa, da molto meno fastidio nei rapporti…..mi anno consigliato anche la circoncisione, ma per ora voglio aspettare me la voglio lasciare come ultima mossa…..per ora sto facendo una cura a base di plaquenil una cp al di per sei mesi ora sto quasi alla fine e uso il clobesol sporadicamente, sembra che riesco a tenerlo sotto controllo il lichen…..dicono che il tacrolimus sia canceroceno per la pelle alla lunga, ma i risultati sono sorprendenti, non saprei che dire ……per ora forza ragazzi…
Ciao ragazzi, io ho LSA da due anni. Inizialmente mi è uscito sul prepuzio, e poi da qualche mese anche nella cavità orale. Per quanto riguarda il prepuzio trovo ottimo il prevaril, basta applicarlo per due tre giorni e sparisce tutto, il problema che poi ritorna mensilmente…ma il problema più grosso c’è l’ho in bocca, dove non ho ancora trovato il medicinale giusto….io credo che anche se il cortisone fà male, usato con cautela e a piccole dosi aiuta ad andare avanti…come ogni cosa non bisogna esagerare, ma non possiamo lasciare che la malattia prenda il sopravvento….
Avrei bisogno di un colloquio con Jerry perché ho un problema di LSA uguale o molto simile al suo; Vi sarò grato se potrete girargli la mia e-mail.
Grazie, cordiali saluti.
Ciao a tutti,
penso che le foro di Nei sono state superflue, se ognuno di noi che soffre di questi problemi si mette a pubblicare prima e dopo che sito sarebbe questo.
Ciao
Dai vari siti italiani ed esteri che ho letto fino adesso ho notato che la situazione migliora di molto con l’uso di TRACOLIMUS mentre lo stesso non avviene con il CLOBESOL. Il clobesol presenta sempre gli stessi effetti negativi di pelle debole o comparsa di altre complicanze.
Per quando riguarda l’ALOE ARBORESCENS non ho trovato nessun caso di lichen scleroatrofico che sia stato trattato. C’è qualche venditore su internet a volte che lo propone insistentemente come risoluzione di ogni male anche sotto falso nickname nei vari forum. Invito chiuque lo abbia usato con effetti positivi di dirlo in questo forum, sarebbe di aiuto a tutti ed evitare le solite truffe.
Ciao
Ivan
Sull’aloe arborescens hai proprio ragione, caro Ivan, e anche su altri prodotti pubblicizzati su Internet, bisogna stare molto attenti a non buttare via soldi e crearsi illusioni di guarigione. Dal LSA non si guarisce mai, bisogna conviverci, anche se è dura, lo dico soprattutto per me stessa. Io ho aperto questo blog tempo fa e guarda quanta gente che, come me, è alle prese con questa bestia di malattia. Lisa si sta occupando di creare un’associazione di malati per poter fare pressione sui medici ricercatori e per avere sostegno psicologico gratuito: questa mi pare un’iniziativa importante. Ho parlato con il mio medico di base sia di questo blog che dell’associazione; il problema è che i casi sono davvero rari, il mio medico ne ha tre in tutto, per cui non c’è interesse alla ricerca, soprattutto per ciò che riguarda le parti economico-speculative, i medici da me consultati non fanno che allargare le braccia, chi mi dice di fare il cortisone e chi mi dice di dimenticare la malattia, come se fosse facile, visti i disturbi che dà… Adesso dovrei fare degli esami, tipo la vulvoscopia (che mai sarà..), ma non ne ho nessuna voglia, e una visita dermatologica, tanto per farmi ridire le stesse cose deprimenti. Credo che non farò né l’una né l’altra, ma appena ritrovo le mie energie mi rivolgerò a dei seri medici “alternativi”, ovvero medici omeopatici e naturopati, gli unici che ti stanno davvero ad ascoltare e che ti prendono sul serio quando gli racconti che cosa provi e come stai; quelli soliti invece ti liquidano in fretta, tanto non ti possono aiutare, allora cercano di toglierti di torno velocemente, non faccio nomi e cognomi, ma ne ho una bella lista.
A tutti quelli che stanno in questo blog dico di non illudersi sulla guarigione miracolosa, e attenzione a non imbottirsi di farmaci davvero pericolosi negli effetti collaterali, quali il Tracolimus.
Ciao Rosa
Visto il fallimento della cura cortisonica, secondo me bisogna capire quali cure alternative sono possibili. Già in questo sito qualcuno ha intrapeso altre strade anche con successo, se continuiamo a mantenerci informati anche sui successi delle cure alternative possiamo sempre sperare in meglio. Sull’aloe arborescens secondo me c’è qualcosa di vero ma non ho capito fino a che punto. So che agisce profondamente sulle difese immunitarie migliorandole. I suoi effetti sono note da secoli. Invito qualcuno che lo avesse usato a dire la sua.
Ciao
Ivan
Caro Ivan,
se guardi indietro nel blog, vedrai che qualcuno ha scritto sull’aloe arborescens, con tanto di indirizzo dove comperarlo. Io ho telefonato, e già per telefono una tizia mi ha prescritto cosa avrei dovuto assumere, fare e comperare, per un totale di circa 400 euro al mese, eventualmente facendo una visita col loro naturopata. L’impressione che ne ho avuto è che la ricetta è uguale per tutti, ma comunque io non sono in grado di sostenere una spesa simile e diffido moltissimo di chi ti dice cosa devi fare ancor prima di vederti e parlare con te seriamente. E’ probabile che l’aloe qualcosa faccia, ma senz’altro ognuno di noi dovrebbe, prima di intraprendere una cosa del genere alla cieca, esaminare bene il proprio stile di vita, l’alimentazione, vizietti quali fumo e/o alcool, stress ecc., per capire dove modificare in meglio, disintossicarsi un po’, altrimenti le cure naturali non servono a niente, dato che per la maggior parte si basano sulla disintossicazione e l’autocura del corpo e della psiche. Si fa quel che si può, miracoli senz’altro no e quindi inutile sperare nella guarigione totale, non può avvenire, trattandosi di malattia autoimmune, almeno così dicono.
Non si può parlare di fallimento del cortisone, dato che è noto che è solo un potente antinfiammatorio, con numerosi danni collaterali anche gravissimi. Nel mio caso, ho voluto fidarmi della ginecologa, ma se non avessi fatto quella cosiddetta “cura”, adesso non sarei ridotta con i tessuti indeboliti, fragili, atrofici e niente di fatto. L’unico risultato del cortisone è che toglie un pochino il prurito, eh già… ammazzando i tessuti, ma allora meglio mettere pomate a base di altri elementi che non ti rovinano così. Io ne ho trovata una omeopatica, ma non dò consigli in merito, meglio rivolgersi comunque a medici omeo o naturopati seri, fare attenzione anche qui.
Da 2 anni soffro di lichen scleroatrofico trattato con clobesol e vaselina filante, ho avuto miglioramenti ma quasi una volta alla settimana devo riapplicare il clobesol quando il prurito diventa insopportabile. Ho provato anche l’elidel con risultati disastrosi. Ho bevuto l’aloe e l’ho applicato sulle zone lese ma…… niente di fatto, solo un piccolo aiutino. Adesso provo anche con l’olio di iperico che è naturale e ha potere cicatrizzante e curativo. Sono scettica su i siti che propongono cure miracolose, meschini strumenti per spillare denaro sulla sofferenza. Il dermatologo che mi ha immediatamente diagnosticato il problema dopo una serie di assurde diagnosi, mi ha dato una spiegazione interessante: la predisposizione a questa malattia è scritta nel tuo dna come un programma, solitamente è dormiente, ma come un programma inserito in un computer quando si preme il tasto giusto (o dovrei dire sbagliato) il programma si avvia, il tasto ovviamente è la causa scatenante spesso stress o un forte trauma sovente di natura psicologica cosa che in effetti è successa a me. Non ho intenzione di fare biopsie anche se il medico la consiglia per seguire l’evoluzione della malattia, ho già subito un intervento chirurgico che è stato per me tra le cause di stress e trauma. Se trovo qualche soluzione ve lo farò sapere.
vi auguro ogni bene
fiamma
Ciao a tutti,
mi chiamo Roberta ho 28 anni e da tre anni soffro di Lichen Scleroatrofico vulvare e anale diagnosticato con biopsia dopo un anno di peripezie tra vari ginecologi, urologi, dermatologi, psicologi, psichiatri (si anche quelli….)
Ho letto tutti i vostri post, ritrovandomi in pieno in tutte i vostri racconti.
Io ho provato nell’ordine: cortisone (pomata e infiltrazioni vulvari con siringa), tracolimus unguento, olio vea, succo di aloe vera di qualche frate cappuccino di cui non ricordo il nome, psicanalisi, antidepressivi e ansiolitici, yoga, astinenza, diete di tutti i generi etc. etc….. senza avere NESSUN tipo di risultato ne sull’infiammazione ne sul trofismo della mucosa.
Tutti i tamponi e pap test effettuati in questi tre anni non hanno rilevato alcun tipo di infezione da candida etc… nonostante io abbia praticamente 7 gg su 7 una patina bianca che avvolge la mia vulva….
L’anno scorso ho “obbligato” l’ennesimo dermatologo da me contattato a prescrivermi la ciclosporina per via orale, in dosi varianti da 100 a 200 mg al di.
Questa è stata l’unica terapia che ha avuto buonissimi risultati sulla malattia, l’infiammazione era passata per intenderci da un livello 10 del prima a un livello 3 del dopo cura (dove 10 è il max del bruciore intendo), il trofismo purtroppo era + o – invariato, ma avevo ricominciato a vivere e ad avere rapporti quasi indolori, sopratutto senza dovermi ritrovare la vagina devastata per i gg successivi al rapporto.
Sono stata sempre tenuta sotto controllo con analisi del sangue che per tutti i nove mesi si sono rivelate pressochè sempre perfette. A maggio il dermatologo, nonostante i buonissimi risultati ottenuti, ha deciso di interrompere la cura per i numerossisimi effetti collaterali noti degli immunosoppressori (che io pero’ non avevo ancora sortito). Da tre mesi sono passata ad azatioprina + medrol, con riacutizzazione completa della malattia… ovviamente ora sono disperata!
Ciao a tutti,
ho già scritto in questo forum un paio di volte ; anche io soffro da anni di LSA ; sono in cura da un omeopata da un anno ma non mi ha dato i risultati che speravo e probabilmente aspetto ancora un pò e poi abbandono anche questa strada . Ho provato in questi anni di tutto cercando anche una causa ma non è servito a nulla ; dobbiamo convivere con questa fastidiosa malattia, magari insieme scambiando pareri , opinioni , esperienze si riesce a scoprire qualcosa di più . Mi chiedo se potrebbe veramente esserci un collegamento con un forte stress ? Perche ho letto che diverse persone con LSA hanno o stanno attraversando anche momenti molto difficili ; ho cercato come altri in questi anni di andare a fondo alla cosa provando di tutto, tante visite, cure mediche e omeopatiche , esami , analisi , diete ma non è servito a nulla; a questo punto mi sto convincendo che la causa sia solo lo stress, momenti difficili che si sta attraversando ; anch’io sto attraversando un brutto momento di forte tensione psicologica e magari il fatto che il mio LSA si alterna da momenti abbastanza buoni a momenti di non sopportabilità è legato proprio a questo ? Voi cosa ne pensate ? C’è qualcuno che può condividere questa cosa ? Io ai medicinali, che ne ho usati una marea, ho messo una pietra su; ora cerco anche se è difficile di accettarla . Auguri a tutti di un miglioramento . Ciao e buona notte a tutti
Care amiche che avete postato ultimamente,
accidenti, quanta sofferenza sto scoprendo in questo blog che io ho iniziato un paio di anni orsono o forse tre.
Personalmente non ho avuto alcun miglioramento con farmaci allopatici vari, ma solo danni da cortisone. Ho cessato definitivamente di usarlo lo scorso anno, dato che in periodi di crisi lo mettevo per qualche giorno, adesso basta.
Sono convintissima che i traumi e lo stress c’entrino, infatti appena ho un piccolo problema si riaprono le piaghe improvvisamente, poi, quando sono più tranquilla, rientrano. Le piaghe anali invece oramai sono parte di me, prurito incluso, e migliora il tutto solo nei rari periodi in cui il mio intestino è meno irritato e si sgombra con facilità (in genere questa rigenerazione avviene dopo una malattia, tipo influenza). I rapporti sessuali sono impossibili per l’atrofia con conseguenti lacerazioni, quindi Roberta sapessi quanto ti capisco e quanto condivido il tuo malessere; io sono in menopausa e quindi a suo tempo, quando ancora non soffrivo e non sapevo di avere la malattia, perlomeno le mie storie le ho avute.
Lo scorso anno un bravissimo medico naturopata (è uno serio, uno dei pochi) mi ha incoraggiata a non demordere sul sesso, dicendo che la malattia non è mica infettiva, ma per ora non ho avuto il coraggio di mettermi in pista, memore dei dolori lancinanti e delle lacerazioni. Vi dico che con la menopausa le cose sono peggiorate, forse assumendo ormoni potrebbe andare meglio, ma non ho deciso neppure di fare questo, prima devo riacquistare fiducia nei medici e trovare un ginecologo/a non superficiale e sbrigativo.
Diffidate dei “curatori” on line: proprio qualche giorno fa è stata messa sotto inchiesta un’azienda che produce prodotti all’aloe a cui mi ero rivolta per informazioni e che ho capito era una speculazione sulla pelle dei malati, viste le cifre e la prosopopea. Non faccio nomi, ma facilmente potete capire in rete di chi si tratta.
Teniamoci in contatto.
ho appena letto i vostri post…ora vi chiedo di darmi una mano se potete, ho una bambina di 2 anni e mezzo nata con vari problemi e dalla nascita sotto profilassi antibiotica. da poco prima di natale le sono uscite due ulcere nella zona perianale. abbiamo fatto fare tutte le analisi possibili ma nulla, non se ne viene a capo. la bambina è in cura al gaslini e neanche loro hanno saputo cosa fare se non l’ennesima pomata antibiotica che non ha dato risultati. ora vi chiedo se può essere la malattia che voi citate? a proposito ho usato anche io l’aloe ma senza risultati. grazie di quanto potrete fare!
Cara Vittoria,
tra le varie informazioni che ho reperito in rete, in effetti ho letto anche della possibilità che il lichen colpisca bambini piccoli, ma che in genere con la crescita regredisca, pare che c’entrino gli ormoni. Precisamente questa notizia l’ho letta dalla prof. Alessandra Graziottin, che è psicologa e sessuologa.
Ovviamente prendi quel che ho detto con beneficio di inventario, nel senso che solo un buon medico può fare una diagnosi, però potresti suggerire, nell’indagine, anche questa possibilità. Tieni conto che la diagnosi si fa con biopsia e quindi prima di sottoporre la tua piccola a un tale trauma, aspetta, magari la cosa regredisce e comunque non è grave. Io convivo con le ulcere anali da un sacco di tempo, e naturalmente tanti e tanti anni fa nessuno dei medici contattati ha mai fatto l’ipotesi del lichen. La cosa è venuta fuori per me tre anni fa da una ginecologa, la quale probabilmente aveva visto qualche altro caso (benché siano veramente rari), pur avendo io spesso ulcerazioni anche indipendentemente dai rapporti sessuali e pur essendomi fatta visitare dal fior fiore dei ginecologi della mia città, che magari però non avendo visto casi non hanno saputo riconoscere i sintomi.
Tanti tanti auguri per la tua bambina.
Giada e Rosa, io mi sono ammalata di Lichen esattamente dopo essere stata lasciata dal quello che è ancora oggi il mio ragazzo.
Per un mese (periodo nel quale lui è sparito) mi sono distrutta la salute non mangiando, non dormendo, ero diventata una larva. Dopo questo mese di pausa lui è tornato dicendo che si era pentito, siamo tornati assieme e dopo il primo rapporto ho cominciato ad avere i primi bruciori e lacerazioni…. quindi si… direi che lo stress gioca un ruolo fondamentale! Col senno di poi mi piacerebbe tornare indietro nel tempo e vedere cosa fosse successo se non mi fossi ridotta in quello stato psicologico e fisico… Ormai però è fatta.
Per Vittoria, il primo ginecologo che mi ha fatto la diagnosi di Lichen aveva in cura alcune bambine affette da Lichen, si chiama Murina e lo trovi all’ospedale dei bambini Buzzi di Milano, reparto di patologia vulvare. E’ una persona fantastica, purtroppo nemmeno lui fa miracoli ma ti può dire con certezza se si tratti di lichen oppure no. In bocca al lupo per la tua piccola!
grazie ancora per la disponibilità!!!!
Cara Vittoria, ti giro un’informazione che ho avuto nella mia città, Trieste. Parlando con la mia farmacista del problema del lichen scleroatrofico mi ha raccontanto di una sua conoscente che ha portato il suo bambino sofferente di lichen scleroatrofico dal dott. De Mottoni in Via Diaz 3 a Trieste (medico omeopata e pediatra)e pare che gli abbia risolto il problema. Io non ci sono ancora andata e non posso dare un’opinione nè sul suo operato nè sulla sua persona, la farmacista ha detto che è una brava persona/medico anche se di poche parole. Te lo segnalo nel caso fosse geograficamente più vicino a te.
Il medico dermatologo che ha individuato immediatamente la mia malattia è bravissimo ma segue le linee guida della medicina “tradizionale” e oltre a quello che ho scritto precedentemente non ha saputo darmi strade alternative.
Ti auguro di risolvere al meglio il problema.
Fiamma
Cara Roberta, vorrei trasmetterti una mia riflessione su quello che ti è capitato. Hai mai pensato che il tuo corpo e il tuo inconscio non hanno ancora perdonato il tuo ragazzo? Ti dico queste cose perchè a me il lichen è esploso proprio in seguito ad un conflitto relativo alla maternità con il mio compagno. (io volevo dei figli, lui no) il tutto durante un periodo durissimo dal punto di vista lavorativo e di salute. E’ come se il mio corpo si stesse vendicando ostacolando i rapporti in una sfera dove ovviamente il maschio è coinvolto. Certo la questione non è così semplice ma credo di esserci molto vicina e forse il mio problema sta proprio nel perdono. Se qualche amica che ci legge ha o ha avuto un’esperienza simile, mi farebbe piacere confrontarmi. Grazie e grazie a Rosadeibanchi per avere aperto questo blog, qui mi trovo bene.
ciao a tutti
fiamma
Care tutte,
mi fa piacere che questo blog resti vivo e venga frequentato spesso.
Può essere che lo stress giochi il suo ruolo, io ne ho avuti di notevoli sul piano affettivo-sessuale, tra cui il desiderio frustrato di maternità (non ho potuto avere figli) e più recentemente un innamoramento non andato a buon fine. Anch’io ho pensato a una “chiusura” anche fisica nei confronti dei maschi, con cui ho sempre avuto rapporti difficili e problematici. E’ vero che bisogna saper perdonare, me lo dico e ci provo, qualche volta riesce qualche volta no, in fondo in fondo c’è ancora molta rabbia, e senz’altro questo non aiuta né con la malattia né nelle relazioni interpersonali. Il percorso per essere sereni non è facile, almeno per me, non lo sono per niente, faccio fatica ad adattarmi a situazioni che mi mettono a disagio e che invece devo accettare per forza, macino rabbia e frustrazioni, anche se ho lavorato moltissimo su me stessa e mi dico che se non l’avessi fatto sarebbe ancora peggio.
Cara Rosa,
ritrovo i miei pensieri nelle tue parole. Sono convinta che la chiave è lì, in quel dolore che scende in profondità, lascia i segni e mette in moto meccanismi da cui è difficile tornare indietro. Per mia natura sono una persona mite, che rifugge i conflitti e per amore di pace ho sempre accettato tante cose, in realtà la rabbia, la frustrazion e il risentimento lavorano dentro di me e non trovano la strada per uscire. Ho capito che voglio imparare a dire NO invece che sempre si.
Ho lavorato e lavoro su me stessa, ma la strada è lunga e le vecchie abitudini e le credenze inculcate sono difficili da abbandonare.
fiamma
Ciao Fiamma,
la cosa più difficile è perdonare se stessi, bisognerebbe farsi un nodo al fazzoletto oppure portare con sé un promemoria scritto per perdonarsi i propri errori e imparare a essere più flessibili con se stessi. Naturalmente parlo soprattutto per me, che mi arrabbio spesso con me stessa prima cosa e poi con ciò che non mi va, sono troppo esigente e non riesco a perdonare i miei sbagli, le mie debolezze ecc. E poi solo dopo si riesce a perdonare anche gli altri; ho lavorato su me stessa tantissimo e ci provo ancora, ma è una battaglia quotidiana. Credo lo sia per tutti, ma chi ne è cosciente è anche molto più sensibile alla sofferenza e alla fatica. Io a volte stacco la spina, mi chiudo in un isolamento mentale qualunque cosa io stia facendo, e spesso sono sola anche fisicamente, cioè quasi sempre. Purtroppo mi sto facendo l’idea che da sola non ce la faccio e magari mi deciderò a farmi aiutare di nuovo, la qual cosa implica soldi ed energie.
Purtroppo il lichen ce l’ho e al momento non so proprio cosa fare, o forse è meglio dire che non ho abbastanza energie per prendere inziative, per ora so quel che non voglio fare, tipo prendere cortisone o rivolgermi a dermatologi vari.
Ciao a tutti,
ho notato dalle vs. lettere che diversi di voi con LSA hanno avuto come me, stress e traumi per cui penso che potrebbe proprio essere questa la causa scatenante ; forse anche un carattere troppo debole, che perdona sempre e che accetta situazioni che non vorrebbe accettare e non si ribella quando dovrebbe , mandando giù tanto nervoso e tenendo dentro rabbia. E’ proprio questo nel mio caso che secondo me mi ha portato ad un forte stress e di conseguenza al lichen . Dal punto di vista affettivo va tutto bene per cui direi proprio che nel mio caso questo non c’entra ; e allora sè è proprio lo stress , cosa si può fare ? Forse bisogna proprio partire da questo . Non so proprio cosa fare, so solo che soffro da matti , la pelle è laceratissima e mi continua lo stesso il prurito , ho solo imparato a conviverci . Saluti a tutti
cara fiamma e cari tutti quanti voi che avete ascoltato la mia richiesta d’aiuto grazie ancora ma purtroppo io vivo in calabria e qui i dermatologi li ho visti tutti e nessuno mi sa dire cosa sia….l’altro giorno mi sono recata con la mia bambina da un naturopata e omeopata il quale mi ha detto che il problema stà nell’antibiotico. ormai la bambina non ha più flora batterica intestinale e quindi tutto è una catena, ora inizierò un’altra cura a base di fermenti e poi vedremo. tra un pò di giorni saliremo al gaslin i e riferirò ai dottori della possibilità che la bambina abbia il lichen- a.ancora grazie a tutti quanti voi e vi auguro ogni bene!
Cara Vittoria,
in effetti gli antibiotici producono effetti collaterali non indifferenti, può essere che si tratti proprio di questo, poi in un organismo così delicato come quello di una bambina piccola magari gli effetti sono maggiori.
Ti auguro che tutto vada bene e che la cosa si risolva al meglio per te e tua figlia.
ciao
a me è apparso il LSA dopo una cura con antibiotico per 10giorni
possono essere correlate le due cose?!
comunque dopo tre anni ho smesso di curarmi ed assumere cortisone
non ne potevo più… mi rendeva nervoso, non mi faceva dormire, etc…
mi tengo la malattia così come è…
per ora non peggiora, sembra sia stazionata
Caro Luca,
sei sicuro che sia LSA? Per saperlo con certezza ci vuole la biopsia. Ti auguro che non sia così, e comunque fai bene a non utilzzare più il cortisone, brucia i tessuti, che poi si lacerano facilmente. A me è successo così e mi sa che non c’è rimedio.
Ciao a tutti, sono tornata!
Cara Rosa, come è vero quello che dici, forse però una cosa si può fare, cercare intanto di non chiudersi e restare soli pensando di bastare a se stessi, io purtroppo ci casco spesso ma cerco di non tagliare fuori gli altri (almeno a piccole dosi). Anche Giada ha detto una cosa in cui mi ritrovo, quante volte ho detto si ma volevo dire no, quante volte ho accettato situazioni per compiacere gli altri. Per cosa poi? La ricerca dell’equilibrio è così difficile e il corpo si ribella.
Passando a cose pratiche, non so se qualcuno di voi lo ha già usato ma io sto provando come rimedio naturale il burro di karitè puro al 100%, (mi raccomando senza profumo DEVE ESSERE PURO) quindi non comprato in profumeria o supermercati, l’ho trovato in farmacia zona omeopatica, il costo è irrisorio 4,50 euro per 100 gr (da consumarsi entro 6 mesi). Quello che ha di buono è che ammorbidisce e soprattutto nutre e rinforza la pelle (a differenza della vaselina che è un derivato del petrolio e non fa nulla più che tenere morbida la parte), io lo spalmo sulle zone lesionate (quindi va bene per le mucose genitali)e mi aiuta molto, mi sembra dopo due settimane che la pelle sia più forte ed elastica. Mi manca ancora di trovare un rimedio che non sia il cortisone per bloccare il prurito perchè il burro di karitè aiuta ma qualche giorno non è sufficiente. Comunque se qualcuno lo usa mi farebbe piacere sapere se ha avuto risultati.
ciao alla prossima
fiamma
p.s. non so se succede anche a voi ma più mi preoccupo della malattia cercando rimedio più mi aumenta il prurito!
care ragazze o letto tutte le vostre sofferenze, ma voglio dirvi che pultroppo anchio soffro di guesta malattia sono guasi 20 anni, o girato tanti medici ma non o avuto mai una cura buona io soffro tantissimo con prurito che incomincia la sera fino al mattino, non dormo mai credetemi tante volte mi sempra di inpazzire ieri sono stata al policlinico di modena dove mi anno sottoposto ad una biopsia appena avro la risposta mi daranno la cura speriamo bene.
Carissime,
utile il consiglio del burro di karité, proverò anche questa.
Per Carmela: io credo di avere avuto i primi sintomi intorno ai 37-38 anni (forse anche molto prima, ma non così conclamati), ma all’epoca nessun medico mi aveva ipotizzato la malattia. L’ipotesi è stata fatta tre anni fa da una ginecologa e da lì, complice la menopausa, peggioramento di brutto. A me il prurito si è localizzato nella zona anale in particolare, solo occasionalmente è genitale. Comunque ho constatato che i peggioramenti avvengono quando, per una qualche ragione come influenza, stress o piccoli malesseri, anche l’intestino va in tilt. In questi giorni ho una recrudescenza con uno sfogo (forse foruncolo o simili) genitale, un fastidio tremendo e dolore diffuso alla gamba corrispondente. Sto pensando che forse con una dieta disintossicante (niente zuccheri raffinati, dolcetti, pizzette, grassi animali e mangiare disordinato) le cose potrebbero migliorare, dovrei decidermi a provare questa strada, anche se mi scoraggio spesso moralmente e la mia vita è un continuo alti e bassi per via del cattivo umore dovuto ai malesseri e allo scoramento. Io non ho alcuna fiducia nei medici, perché finora tutto quel che ho avuto me lo sono tenuto, le cosiddette “cure” non servono a niente se non a calmare i sintomi soprattutto di prurito. Riprenderò delle strade diverse e alternative, come ho già detto, appena avrò ritrovato le energie necessarie. Come in tutte le malattie, bisogna cercare di non focalizzare la propria vita solo attorno a questo, altrimenti siamo tutti fregati, me lo dico tutti i giorni e cerco di coltivare i miei interessi e le mie relazioni come meglio posso. Teniamoci in contatto.