Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
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Categorie: - Salute
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Ho letto solo ora quanto scritto da chi mi ha preceduto, vorrei dare il mio contributo, soffro anc io della stessa patologia, ma credo di avere trovato il rimedio , sia pure meccanico, al problema, prima dei rapporti , cospargo la parte ulcerata, di solito e’ una piaghetta, ma dolorosissima, del contenuto della fialetta che accompagna i cerotti liquidi della compeed, praticamente uso il liquido induritore, che servrebbe a cospargere i bastoncini di cerotti e renderli cosi attivi, ma io mi sono accorto che questo liquido, di colore celeste , usato puro forma una pellicola resistente e protettiva, insomma una meraviglia, oltretutto e’ invisibile e la partner non si accorge di nulla cosi ho i vantaggi della sensibilita’ ma evito che lo sfregamento mi procuri dolore, inibendomi cosi nei rapporti. Naturalmente cio’ che propongo vale per i maschietti, per le sfortunate …purtroppo non so cosa dire…ma tra chi soffre ci possiamo capire ..un saluto francesco
Già.. ci si può capire, potremmo fondare un club… così magari troviamo partner con lo stesso problema. Cerco di scherzarci sopra, ma proprio stamattina sono andata a fare un esame vaginale e ho subito ricevuto una ferita con tanto di sanguinamento, quando capita così mi viene la depressione. Continuo a pensare che non ci sarà guarigione per me, non uso più il cortisone perché il ginecologo mi ha detto di fare così, ma la pelle peggiora.
Sono single, come ho già detto, non per mia scelta, e l’idea di stare sola per sempre non mi piace per niente. Non so cosa fare, continuo a spendere soldi per varie visite mediche, ma ho voglia di lasciar perdere tutto perché non serve a niente.
Cara rosa, fortunatamente il mio e’ un caso circoscritto, ed il mio problema e’ unicamente dovuto a delle micro lacerazioni, piccole ma dolorose quanto basta…io non ho fiducia nelle medicine, di qualsiasi tipo, parlo di quelle per la nostra patologia ,ma con il liquido di compeed ho risolto ,una gocciolina e ti assicuro che per ore ed ore sono protetto, e’ un liquido stranissimo, ma efficacissimo nel mio caso, ho avuto davvero una pensata…il mio terrore e’ che smettano di venderlo….cosi o saro’ guarito o talmente anziano da non avere piu’ interessi verso il sesso ma siccome ho avuto tutto in ritardo, avro’ il massimo della potenza sessuale a 110 anni….vedi tu…se vuoi mi puoi scrivere anche alla mia mail… Faraone655@libero.it a presto…
Cari ragazzi,
l’idea del club non è male, io anche ho recentissimamente scoperto di avere questa malattia che in noi uomini generalmente colpisce il prepuzio. Sto usando una crama a base di cortisone.
La depressione e l’ansia non si sono fatte attendere…
Come procede la vostra malattia? Come state?
Spero meglio di quando avete postato i messaggi…
A francesco vorrei chiedere qualche altro particolare sulla sua cura e soprattuto dove si è curato! e su come procede…
grazie!
Caro Club,
probabilmente io sono una “miracolata”, ma devo dire di essere pressoché guarita.
Ho sempre la pelle, in quella zona, più delicata di quanto l’avevo prima di ammalarmi, ma con un minimo di attenzione all’inizio del rapporto (una crema emolliente) mi trovo a poter avere rapporti più che regolari.
Da quello che continuo a leggere, mi devo ritenere molto fortunata per come si è evolta la mia malattia, che all’inizio è stata vissuta, come per molti di voi, con depressione e scoramento e con l’idea di non poter più avere una vita “normale”.
Vi voglio dare invece speranza, perché se sono guarita io che purtroppo soffro di altre patologie che peggioravano la speranza di una guarigione, vuol dire che guarire si può basta avere la fortuna di trovare la via adatta ad ognuno di noi.
Un caro saluto a tutti
Cinzia
Caro Alessio, come gia scritto nel mio precedente commento, la ricetta Compeed, va a meraviglia, una goccia o due a seconda dell area, dell induritore, ma se compri il cerotto liquido, lo comprendi d intuito, e la parte raggiunta dal liquido, che aderisce a meraviglia, e’ protetta per ore, il prodotto e’ fatto per la pelle quindi niente rischi, ed e’ proprio cio’ che mi convinse a provare….Credimi una genialata, altro che qui baroni da 200 euro a visita, e che oltretutto mi volevano circoncidere….Vai tranquillo, abbi fiducia e sappimi dire….anzi ti diro’ ce ne fosse materiale umano dove sperimentare…ce ne fosse….un saluto Francesco
Ragazzi, anch’io purtroppo dovrò appartenere al club suggerito.
Anch’io come molti di voi soffro di questa forma così antipatica e rognosa. Rognosa, non voglio scoraggiare nessuno, in quanto le prime manifestazioni cutanee sono apparse nel lontano 1989….si sono ormai 20 anni che combatto con il Lichen sclerosus atrophicus. Non so da quanti medici sono stato visitato, ho perso il conto, e non so neanche quante creme, inguenti , anestetici, eccetera ho usato. Ora sono a Bruxelles per lavoro, ho trovato un buon centro di dermatologia e un buon centro di urologia e le cose sembrano, dopo 3 anni di cure e 2 interventi di uretrotomia, andare per il verso giusto anche se esiste la reale possibilità che dovrò combattere per tutta la vita. A luglio tornerò in Italia, qualcuno sa indicarmi un centro valido? Sarei veramente grato a chi mi fornirà questa informazione. Vivo nei pressi di Verona quindi tutto il nord Italia mi andrebbe bene.
Ringrazio tutti .
Gerry
gerry,
se posti la tua situazione sul sito http://www.medicitalia.it potrai trovare molti medici esperti, è un sito serio e professionale e ci sono medici iscritti da tutta Italia…
io lì ho trovato qualcuno che almeno mi ha indirizzato bene
per ora…
è una settimana che mi curo (crema cortisonica e antimicotica) e tutto sembra andare veramente bene, anche se io sono rassegnato a dover fare cicli di cure periodiche fino a quando (speriamo presto) non si trovi una soluzione definitiva) almeno secondo le esperienze che ho letto. C’è da dire anche che io da piccolo avevo il viso pieno di vitiligine (dicono anche quella incurabile) ma io sono completamente guarito… nemmeno una traccia e senza cure particolari.
Credo sia tutta colpa dei geni………
Alessio, seguendo il tuo consiglio, ho inviato il mio quesito.
Ora attendo risposte.
Grazie dell’aiuto
ho letto tutti i vs. commenti e posso dire che oltre al solito coblesol ho provato il succo di aloe arborescens per 2 mesi e mezzo. Ero apparentemente guarito, ma dopo un pò, 3 mesi mi si è riacutizzato il fastidio e ora ho deciso di ricominciare il trattamento 2/3 cucchiai 3 volte al giorno e continuarlo per diversi mesi, magari alternandolo con succo di aloe vera. Ho sentito di una pomata omeopatica che si chiama ciderma, che ha un forte potere riparativo della pelle. Qualcuno ne ha sentito parlare o può chiedere a qualche esperto?
Ciao
jo.bull@libero.it
cari appartanenti al club, sono una veterana del lichen sclerosus et atrophicus (ne soffro da circa 20 anni) e vi consiglio di tenerlo sotto controllo medico sempre, ginecologico, dermatologico, immunologico, alimentare e stile di vita. Il mio è stato uno di quei rari casi di modificazione in carcinoma squamocellulare e purtroppo ho dovuto subire una vulvectomia. Nonostante questo il lichen è ricomparso.Ora con il mio staff medico composto da varie professionalità, dermatologo, ginecologo, oncologo stiamo valutando l’utilizzo della ciclosporina. Sicuramente ci sono stati periodi di remissione dei sintomi utilizzando del cortisone per via orale, e sulla parte creme emollienti e nutritive come lipo gel, e l’ultimo ritrovato davvero portentoso appena uscito che si chiama Abilast biogel.
Non fate come me che all’inizio ho trascurato per lungo tempo i sintomi. Ciao Lisa
Carissima Lisa,
i veterani siamo noi due. Anch’io vivo con questo problema da 20 anni ed anch’io, purtroppo, sono al tuo stesso stadio.
Solo nel 2008 ho subito ben 23 visite di controllo ed un ulteriore intervento di uretrotomia, il secondo in 3 anni. Io non ho mai trascurato questa patologia nel 1989 ero in cura a Verona e mi sono sempre curato con del cortisone e creme emollienti( con pochi risultati). Ora sono a Bruxelles in cura presso un centro veramente valido e le cose sembrano andare un pò meglio. Spero bene.
Un ciao a tutti
Gerry
ciao Gerry,
grazie per il tuo contributo.
vorrei porre alcune domande… sempre che tu voglia o possa rispondere.
A quale età hai avuto il primo sintomo e la diagnosi della malattia LSA?! In 20 anni di malattia, la malattia è progredita in forma tumorale neoplastiche oppure è rimasta una “semplice” dermatite LSA?! L’Uretotomia ha causato disfunzioni erettili?!
grazie e buona giornata
ciao Lisa
grazie anche a te 😉
nel tuo messaggio parli di stili di vita e di alimentazione,
A tuo avviso, quali sarebbero gli stili di vita e l’alimentazione che potrebbero far aggravare o recidivare malattie con eziologia sconosciuta come LSA?!
grazie ancora
buona giornata
ciao Gerry,
grazie per la comprensione; mi fa piacere sapere che ora le cose vanno meglio e che hai trovato un centro valido. Anch’io ho trovato, dopo un lungo peregrinare, medici validi di cui ho fiducia e che hanno preso a cuore la mia situazione. E questo per me è molto importante. Un caro saluto e buon weekend.
Lisa
Ciao Giulio, sembrerebbe che stati emotivi di stress, di stanchezza fisica e psicologica, possano acuire l’infiammazione e quindi le recidive. Sembrerebbe anche che gli zuccheri semplici, pane, pasta,pizza ecc., dolci industiali in genere, non facciano per niente bene al LSA.
Personalmente avevo riscontrato un netto miglioramento in un periodo (1 anno circa) in cui mangiavo cibi integrali e biologici, pertanto farine integrali e non quelle raffinate che si usano nella normale pasta o pane bianchi. E’ chiaro che questa è un’esperienza personale, supportata ho saputo poi, dalla medicina ayurvedica. Chissà forse sarebbe da approfondire.
un saluto a tutti.
Lisa
Giulio,
non ho nessuna difficoltà a rispondere anzi, condivedere le informazioni, potrebbe essere utile un pò a tutti.
I primi sintomi li ho avuti a 27 anni (oggi è il mio compleanno, quindi esattamente 20 anni fa)ma la diagnosi non è stata LSA bensì una fortissima micosi…dopo un paio d’anni di cure senza succeso, mi è stata diagnosticata un’allergia a prodotti intimi, poi dopo una biopsia si è iniziato a parlare di un possibile lichen da curare con il BIDIEN da applicare solo quando si era in fase acuta (bruciore,rossore, piccoli tagli con perdita di sangue…)questo e andato avanti sino al 2005 quando, trasferitomi a Bruxelles per lavoro, sono stato sottoposto ad una visita di controllo ed operato per circoncisione e rimozione di tutte le aderenze.Avevo però difficoltà a fare cicatrizzare punti di sutura e così mi hanno inviato al Dermatologic Group dove mi è stato diagnosticato per la prima volta LSA. Ora dopo 4 anni di cura le cose sembrano andare un pò meglio anche se come già detto, ho dovuto superare altri due interventi di uretrotomia (senza problemi erettili). La malattia è progredita negli anni in forma tumorale e i medici mi hanno consigliato di continuare con le terapie e sotto la loro stretta sorveglianza per evitare il rischio che si possa trasformare in maligno.
Non voglio allarmare nessuno, però consiglio a tutti di non sottovalutare sintomi e soprattutto di superari blocchi psicologici anche se so che è molto difficile!!
Spero che ti sia stato di aiuto Giulio,fammi sapere.
Un saluto a tutti
Gerry
Cari amici del “club”,
leggervi mi fa sentire meno sola, anche se ultimamente ho messo da parte i miei problemi, cerco di non pensarci altrimenti mi viene una crisi depressiva. Io non ho risolto un bel niente con farmaci vari, anzi vi sconsiglio di usare il cortisone perché indebolisce i tessuti, che diventano carta velina, come morti, e si spaccano al minimo tocco. Così sono i miei, e questo significa che ho dato l’addio al sesso (forse per sempre, dato che sono single) e non cerco nessun aiuto medico, dato che ognuno dice la sua, nessuno si compromette, e tu spendi soldi per niente. L’ultimo ginecologo che ho visto mi ha detto di “scordarmi il lichen” e mi ha dato delle candelette agli estrogeni, che però adesso ho deciso di abbandonare, non serve a niente. Mi chiedevo se una TOS potrebbe migliorare la situazione, ma non ho nessuna voglia di continuare a cercare altri medici e farmi prendere per il sedere dall’uno e dall’altro.
Al momento meglio non pensarci, far finta di niente, fare altro, tanto non c’è rimedio.
La storia dell’aloe arborescens… una speculazione ignobile: ho chiesto il prezzo ed è vergognoso che si approfittino così di chi sta male! Se lo tengano!
Invece sono d’accordo che l’alimentazione può influire e però anche qui cercherò un “fai da te”, conosco perfettamente come ci si dovrebbe alimentare, dato che sono una vegetariana quasi vegan da più di vent’anni. Ho chiesto un parere a un famoso nutrizionista un po’ alternativo, ma anche lui non si è sbilanciato… perciò!
Teniamoci comunque in contatto, almeno ci facciamo coraggio, anche se io, vista anche la mia età (53), sto decidendo praticamente di votarmi alla solitudine sessuale e sentimentale, perché no? si può vivere lo stesso!
Ciao Rosadeibianchi, ho letto il tuo post di oggi e quelli antecendenti. Capisco la tua situazione! Non ti scoraggiare per l’aspetto sessuale, ho ripreso io dopo la vulvectomia…certo non è più come prima, ma con pazienza, con tanto amore e con alcuni accorgimenti si può fare. Poi, se posso permettermi, cerca di non chiuderti in te stessa per paura di affrontare un nuovo amore e un rapporto sessuale. Certo, dovrai valutare meglio il partner e far crescere il rapporto per poterti confidare e fidare. Sono convinta, raggiunta la nostra età (io ho 50 anni), che noi donne possiamo essere amate anche al di là del sesso. Vedrai che se sarai un po’ più ottimista e fiduciosa verso gli altri lo sperimenterai anche tu. Se vuoi prova questa crema che a me fa molto bene, è nuova e non è un medicamento. Si compra in farmacia e costa 20 euro Abilast bio gel, puoi leggere anche su internet di cosa si tratta. A presto Lisa
ciao
sono anche io nel club del lichen sceleroatrofico al pene.
vorrei chiedere info sul cortisone prescritto dal mio medico: Clobesol propoinato unguento. Lo sto usando da circa TRE (3) mesi
è normale che, pur essendo cortisone ad altissima concentrazione… il sottoscritto non ingrassi?! (ho messo su solo mezzo chilo da quando ne faccio uso)
forse non fa effetto sul mio corpo… vi ha ingrassato?!
grazie
altra domanda sulla cura prescritta dal mio medico (clobesol crema)…
ho letto che molti di voi oltre ad usare il cortisone utilizzano anche ormoni (testosterone in primis)
come mai il mio medico non me li ha prescritti?!
effettivamente con il solo cortisone vedo pochissimi miglioramenti ;-(
grazie
buona serata
Anch’io come Rosadeibianchi ho usato per tanti anni del cortisone ed i risultati sono stati diciamo …non buoni. La malattia non si è mai fermata ed in compenso sono rimasto praticamente con carta velina al posto della pelle: al primo tocco la pelle si taglia con perdita di sangue e devo ricorrerre al Cicoplast (pomata cicatrizzante). Qui a Bruxelles come crema uso Protopic 0,1% con buoni risultati.
Qualcuno di voi la usa?
Un saluto a tutti
Gerry
!!!!!! attenzione Gerry
tacrolimus provoca CANCRO alla pelle
fai una ricerca in internet
è bloccato in molti paesi e tra un po’ verrà tolto dal commercio
Ciao a tutti, ho un lsa da 2 anni e all’ inizio ho usato creme cortisoniche che pero’ con l’ andare del tempo avevano sempre meno efficacia e a detta del dermatologo atrofizzavano anch’ esse. Ora uso tacrolimus (protopic)unguento misto con lipogel , un immunomodulatore che negli stati uniti ha avuto un discreto successo.non so se funziona ma mi pare che qualcosa faccia.Nessuno lo usa? Saluti e auguri a tutti.
Tony
Carissimo Gigi83,
grazie per la tua preoccupazione e per l’avvertimento ma ti posso garantire che, grazie al Protopic, la pelle del mio pene si è rimarginata….prima mi sembrava di aver la lebbra.
Grazie ancora
Gerry