Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Categorie: - Salute
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Ciao a tutti, vorrei rendervi partecipi di un’idea che mi frulla in testa da parecchio tempo…perchè non fondiamo un’associazione di ricerca per la nostra malattia già inclusa nella lista delle malattie rare con codice di esenzione “RL0060” ?
La nostra è una malattia rara cosiddetta orfana in quanto non ci sono fondi per la ricerca.
Come ci rendiamo sempre più conto, ognuno di noi ha percorso lo stesso iter, le stesse cure, gli stessi tentativi, le stesse ipotesi, ma con risultati più o meno deludenti !! Non parliamo poi dell’aspetto psicologico…so che tutti voi potete capire!! E poi non siamo così pochi ad avere questa malattia sicuramente meno grave di tante altre, ma cosi invasiva di apsetti della vita molto importanti come ad esempio una vita sessuale soddisfacente. Personalmente sento l’esigenza di fare qualcosa, per me e per tutti quelli colpiti da LSA. Abbiamo bisogno di risposte, vogliamo sapere perchè ne siamo stati colpiti, e vogliamo guarire !! Per questo ho pensato di creare un’associazione di ricerca o similare e un centro di primo ascolto. So che l’impresa è ardua e onestamente non so da che parte cominciare anche se ne ho parlato al mio medico che mi aiuterà. Ma se anche qualcuno di voi l’ha pensato, approfondiamo e cominciamo a parlarne. Aspetto vostri commenti. Ciao Lisa
ragazzi occhio
fate una ricerca online inserendo TACROLIMUS + TUMORE
vedrete che stanno ritirando dal commercio tale farmaco (io studio farmacologia e ne sono a conoscenza)
ritirato causa cancro alla pelle… altro che LSA
ripeto: ATTENZIONE a dare nomi dei farmaci così senza conoscere i gravi effetti collaterali
Cari amici,
date retta a chi ha già fatto l’esperienza: NON USATE IL CORTISONE. La pelle si rovina e si lacera al minimo contatto, leggete i post di chi l’ha usato, come me e qualcun altro. Tre mesi di cortisone ti lasciano un segno indelebile, era meglio prima, era meglio non far niente, anche perché chi mi ridà il mio tessuto, malato quanto vuoi, ma almeno non così? Adesso è peggio, attenzione, è meglio dare pomate emollienti e basta, ma no al cortisone. Loro la fanno facile, a me la ginecologa aveva detto 3 mesi di cortisone, ma evidentemente non sanno neppure loro quali sono gli effetti negativi e non rimediabili. Inutile pensare di guarire così, il cortisone dà un sollievo in quanto è un potente antinfiammatorio, quando non si sa cos’altro fare, giù di cortisone, ma non guarisce niente di niente, può alleviare le sofferenze di chi non ha speranza, ma niente più. Io mi lacero persino a una visita ginecologica o a un prelievo per esami, un calvario, altro che fare sesso!
Lisa, capisco la tua volontà e non sarebbe male. Ma non credo che il lichen sia una malattia tanto rara, a meno che non chiamino “raro” tutto ciò che non sanno come curare. Personalmente diffido un po’ delle varie associazioni di ricerca, spesso sono dei carrozzoni per fregare soldi e poi ammazzano un sacco di animali per esperimento, per quali risultati? Darci il cortisone.
Hai ragione quando parli di non chiudersi in se stessi, ma dipende, non siamo tutti uguali; io non ho una relazione sentimentale e non l’avrò, almeno a breve, per ora è così. E’ chiaro che sono depressa anche per la malattia, in passato ci avevo provato, ma i risultati sono stati disastrosi dal punto di vista del sesso.
l’LSA è già censita e riconosciuta dal Ministero della Sanità come malattia rara e si può ottenere l’esenzione dal pagamento dei ticket, visite e medicine inerenti la cura della malattia. Io ho l’esenzione. basta andare agli uffici preposti della asl della tua città con tutta la documentazione idonea che attesti LSA e ti inseriscono sul libretto sanitario il codice RL0060.
….ciao amici,ho scritto un po’ di tempo fa sul forum, e vedo che l’argomento e’ sempre attualissimo, e si cerca sempre di trovare delle novita sulla malattia, perche vedo che non c’e’ un protocollo comune per affrontarla…….fra un po’ rivado dal dermatologo ed in quest’anno di cure, devo dire che il lichen non e’ progredito,ma nemmeno pregresso del tutto,anche se all’inizio della cura, ho trovato subito un notevole miglioramento voglio ricordare la mia cura…….due mesi si e due no del faramaco bfxcr2(una pastiglia al di), ed una pomata da usare nelle fasi piu’ acute(perche il lichen ha degli alti e bassi)la composizione della pomata …propinato di testosterone 2%,cold cream idi, un tubo,holventan unguento ,1 tubo, ho scritto passo passo la ricetta, ma si legge un po’ male forse qualche lettera e’ sbagliata…..questa non e’ un invito ha provare la stessa cura, ho solo detto la “mia” cura e’ non’ e’ detto che me la cambi ora che ci rivado….. Trovo un’iniziativa utilissima quella di lisa, quella di creare un’associazione , magari che tuteli meglio, anche a livello di legge, chi ne’e’ affetto…..una semplice esenzione mi sembra un po’ poco, per una malattia che invalida soprattutto a livello psicologico, ….vedo che chi ne’ e’ affetto si vergogni come un ladro(anche io all’inizio)ed il problema piu’ grosso e’ quello di parlarne apertamente ,sopratutto all’inizio dove e’ un problema solo rivolgersi al medico, gia’ superare questo blocco fa tantissimo ………. Teniamoci aggiornati e non rassegnamoci mai!!!!!!ve lo dice uno che si e’ fatto 4 mesi di chemio x 12 ore al giorno x 1 settimana al mese per un tumore… Tralascio l’operazione, ed I 54 mesi di controlli & medicine……….sono passati 10 anni, ma il ricordo e’ sempre vivo………un saluto amici!!!
a me manda in bestia il fatto che non si sappia da cosa possa scaturire-nascere la malattia. E’ un fardello e un pensiero che mi logora dentro, vorrei sapere come si contrae e come l’ho presa (è un mio pallino fisso)
Premetto che in vita mia non mi sono quasi mai ammalato, ho sempre goduto di ottima salute (esempio: non ho l’influenza da ben 6 anni e non uso vaccini antivirali)
io sono convinto che sia trasmissibile sessualmente, in quanto ho avuto i primi sintomi di LSA dopo pochi GIORNI da un rapporto sessuale non protetto con una ragazza. Su internet c’è scritto ovunque che non è una malattia contagiosa, ma io ne dubito fortemente a questo punto… in quanto malattia ad eziologia sconosciuta(forse lo fanno per non allarmare). Anche AIDS si disse che non era contagiosa.
Voi che idea vi siete fatti in merito?! Secondo voi come l’avete contratta?!
E’ una domanda senza risposta… ma io ho avanzato l’ipotesi di cui sopra
@massimo
nella ricetta … cosa intendi per “tubo” ???
ciao gig83, la crema e’ una composizione di queste tre “cose” insieme, un tubo e’ la quantita per il preparato, un farmacista non ha problemi a capire come si prepara………io l’idea che mi sono fatto per il lichen, e che magari uno e’ predisposto geneticamente, ma secondo me serve qualcosa per attivarlo,e come se la pelle rispondesse a qualche stimolo di un non so cosa!!!!
Grazie Lisa, non sapevo dell’esenzione, e neppure il mio medico della asl credo lo sappia, glielo dirò.
Gig83, mi fai pensare…. è vero quello che dici, se la malattia è rara è possibile che non si sappia che potrebbe essere virale, i dermatologici remano anche loro (io non ne ho nessuna stima, visto i danni che ne ho avuto e non da medici qualsiasi, ma nel più prestigioso ospedale della mia città). In effetti il mio ex coniuge era stato, da ragazzo o bambino, circonciso per lichen. Da allora non ha più avuto disturbi, va’ a sapere.., però io ce l’ho credo da almeno una decina di anni, poi la diagnosi è stata tardiva e non per colpa mia, intanto ho avuto sintomi vari mai riconosciuti.
E’ vero anche che si prova una certa vergogna a dire che si ha questa malattia, coinvolge troppo la sfera psicologica e ovviamente sessuale.
Se Lisa prendi l’iniziativa dell’associazione, io ci sto.
Mi viene anche in mente che, avendo l’esenzione, forse si potrebbe ottenere un sostegno psicologico senza pagare privatamente.
ciao, io sono fermamente convinto che sia trasmissibile sessualmente e che rimanga “inattiva” per anni all’interno dell’organismo. Studio farmacia e ho un padre medico (cardiologo), lungi da me fare il sapientino della situazione, ma spesso l’LSA viene associata alla malattia di Lyme che è trasmissibile mediante batterio (borollia). Ribadisco per l’ennesima volta, l’eziologia è sconosciuta ergo non si sa nulla né sull’origine né sulla cura (difatti non si guarisce mai, può solo fermarsi per poi riprendere… ma mai regredire). Ho letto libri di autori americani che indicano il lichen SA come inizio-princio di forma tumorale carcinoma (maligno) e non come vogliono farci credere che, solo pochi casi e non curati si trasformano in carcinoma. Del resto basta riflettere e fare 2+2… l’unica forma biologica invasiva che invade i tessuti vicinitori e li distrugge è proprio il cancro, così come il lichen che nell’uomo invade prepuzio, pene, uretra e meato portando alla stenosi e non alla “semplice” atrofia dei tessuti. Si è inoltre notato che, a chi viene prescritta la chemioterapia (beninteso per altre forme tumorali e non per il lichen) si è studiata una scomparsa quasi totale del LSA… come a dire l’LSA è a tutti gli effetti già un tumore, anche se non classificato come tale: purtorppo per molti ricercatori è così. Ci vorranno dieci-vent’anni sì… ma sempre lì andremo a parare purtroppo. Quando viene scoperta su pazienti di una certa età, magari diabetici o con altri problemi viene spesso sottovalutata e comunque gli esiti sono ben noti (si muore prima per altre malattie)… purtroppo su pazienti giovani come me questo comporta inevitabilmente stato di depressione. E’ deprimente vivere con una spada di Damocle sulla testa… e sapere che prima o poi riceverò la triste sentenza
Gig83, sei giovane e hai speranza di guarire, tantopiù che potresti persino dedicarti alla ricerca su questa malattia. Capisco perfettamente la tua depressione, anche per me è così, considerando che non sono più tanto giovane. Però non sarei così drastica sulla trasformazione in tumore, non ho sentito attorno a me casi del genere. Non c’è nulla di certo nella medicina “ufficiale”, così anche per altre malattie molto invalidanti, come ben sai.
Certamente viene sottovalutata, ma a mio parere anche perché non sanno che farci e allora ti prescrivono il dannoso cortisone tanto per darti sollievo, se poi non puoi far sesso per il resto dei tuoi giorni.. che gliene frega!
Figurati un po’ cosa vuol dire a ciel sereno (o quasi) scoprire che hai una malattia che ti danneggia i tessuti e la morfologia, di cui non hai mai sentito parlare e di cui non sai nulla, ma scopri da te stesso i danni che ti arrivano, fisici e psicologici. I medici allargano le braccia quando dici che hai questa roba… l’omeopata ti aiuta, ma certo non ti può ridare i tessuti nuovi, nessuno ha la bacchetta magica. Che fare? Io non faccio più niente, ho bisogno di riposare anche la psiche, sono quasi tre anni che mi tormento.
Ho scoperto che una mia amica ha la stessa cosa, che però tu sai che si presenta in diverse gravità, non è mai uguale per tutti, ovvio. Lei cosa fa? Prega, perché è buddista e ha un compagno che l’ama e riesce comunque a farci l’amore. Ognuno trova la sua strada. Io ancora non l’ho trovata, non ho trovato la mia pacificazione, soprattutto interiore, quella che ti permette di viverla in serenità, non è facile, ma dannarsi l’anima non serve, anzi peggiora le cose.
ciao
per il lichen SA utilizzate quale cortisone?!
NEO FURADANTIN oppure CLOBESOL?!
oppure altre? (specificare)
come vi trovate?!
grazie
Non usate il cortisone! Toglie l’infiammazione, ma indebolisce i tessuti, li rende fragili e sottili, si producono lacerazioni per ogni piccola cosa. Io ho fatto questa esperienza fidandomi di quella brutta razza che sono i dermatologi, e me ne sono pentita amaramente, e ora non so come porre rimedio a questa situazione, nessun medico e’ in grado di risolvere la malattia, bisogna tenersela, cercare di non stressarsi, perche’ peggiora, fare una vita sana, mangiare sano, divertirsi e ridere. Non c’e’ altro da fare.
Salve
Ho 27 anni, maschio, sono affetto da LSA, purtroppo.
Dopo terapie con Clobesol unguento per mesi e mesi, il lichen progredisce.
Il medico curante (dermatologo venerologo) mi ha proposto una terapia a base di immunosoppresori (azatriopina, se non vado errato). A suo dire andrebbe bene in quanto la malattia è autoimmune, e il farmaco di cui sopra blocca in parte il sistema di difesa del mio organismo. Vorrei consigli-pareri in merito… provo questo farmaco o è meglio continuare con il Clobesol ?!
Grazie
Lo scorso anno, più o meno in questo stesso periodo, una notte mi sono svegliato con lo stimolo di fare pipì, ma andando in bagno ho avuto la sgradita sorpresa di non riuscire a farla; non usciva niente nonostante il forte stimolo! Dal giorno seguente ho iniziato a consultare i medici e la diagnosi è stata “Prostata”. Avendo fra le mie conoscenze un famoso urologo, ho voluto farmi vedere anche da lui che visitandomi e studiando le mie ecografie, ha invece escluso che ci fossero problemi alla mia prostata. Continuando la mia forte difficoltà di urinare, e avendo in continuazione un impellente stimolo, il professore mi ha consigliato un intervento di disostruzione(TURP), e quindi nel realizzarlo ha potuto costatare che il mio problema era dovuto alla “stenosi dell’uretra” provocatami dal Lichen.
Mi sono allora ricordato che 2 anni fa mi trovai ad avere la pelle del prepuzio dolorante e senza elasticità e che il mio medico senza dar troppo peso alla cosa mi consigliò di utilizzare una pomata al cortisone (Pevisone): dopo il primo tubetto tutto tornò a posto (almeno così mi sembrò). Adesso con l’intervento chirurgico ho risolto il mio problema, ma… come faccio ad essere sicuro che il Lichen non “colpisca” ancora? che posso fare? che utilizzare che non sia controindicato? Ho notato che anche i medici peraltro bravissimi e professionalmente al top, rispetto a questo non sanno dare risposte in grado di tranquillizzarmi… Non vorrei ritrovami ancora con l’incubo dell’ostruzione che mi ha perseguitato per mesi!
Grazie, cordiali saluti,
Giampaolo.
ciao Giampaolo, se hai letto i precedenti post di tutti noi colpiti da lichen ti sarai reso conto che tutti ci facciamo le stesse domande, tutti facciamo gli stessi tentativi e tutti abbiamo sperimentato il cortisone con scarsi risultati. I medici che ci hanno seguito, anche se alcuni considerati “luminari”, non hanno saputo darci risposte adeguate perchè al momento purtroppo non ce ne sono. E’ per questo che avevo lanciato l’idea di fondare un’associazione per la cura e ricerca sul lichen o di creare un centro di ascolto. Ma nessuno di questo blog, a parte Rosadeibanchi,
mi ha dato un cenno di riscontro. Personalmente sto andando avanti con una serie di analisi e test che da sola mi sono fatta prescrivere perchè sto seguendo una strada che non so se porterà a qualcosa, ma almeno sto tentando una strada di studio anche se fai da te. Per l’associazione ho scritto a diversi istituti di ricerca e associazioni e qualcuna ha risposto anche se con contenuti vaghi…magari appena avrò delle novità ve le riferirò. Se comunque qualcuno di voi vorrà pensare a quello che ho proposto sarò felice di scambiare idee e ricordate che l’unione fa la forza (non sarà originale, ma di solito funziona)
Ciao a tutti
….volevo aggiornari con la nuova cura che il dermatologo mi ha dato, visto che la precedente non aveva portato grossi miglioramenti, anche se all’inizio sembrava funzionasse, per i nuovi utenti leggasi i post precedenti, cmq ora mi ha prescritto plaquenil 200mg, una pasticca al giorno dopo colazione,per sei mesi, piu’ clobesol crema, cmq ripeto sempre questa e’ la mia cura e non cercate di fare da soli, non e’ detto che funzioni….
e a lisa volevo dire che io ho pensato che la sua idea era stata ottima , forse non hai letto il post precedente…
Carissimo Giampaolo ,
non voglio assolutamente allarmarti ma come già detto nei post precedenti, sono 20 anni che combatto con il Lichen e negli ultimi 4 anni ho subito 1 operazione di circoncisione,(qualora al prossimo controllo di fine marzo non ci saranno miglioramenti dovrò subirne un’altra) e ben 3 di uretrotomia distale, spero di cuore che tu sia più fortunato di me. A Lisa scrivo per ringraziarla per tutto quello che sta facendo, sei forte e ti dai un sacco da fare. Sull’associazione (idea favolosa) conta pure su di me!!!!
Grazie ancora
Gerry
Ringrazio Lisa per aver subiro “riscontrato” il mio primo messaggio (e naturalmente anche Gerry) e voglio anch’io dare la mia adesione alla costituzione di una associazione per la cura e ricerca sul lichen, e di creare comunque un centro di ascolto per mettere insieme più esperienze possibile su questo problema increscioso.
Cordiali saluti,
Giampaolo.
Ribadisco la mia adesione al progetto dell’associazione, e non mi sembra male l’idea di un centro di ascolto, anche perché adesso, per farsi ascoltare, ci si deve rivolgere a psicologi a pagamento. Comunque la mia esperienza dice che i medici, davanti alla tua affermazione di essere malato, allargano le braccia. Poi ognuno ha la sua ricetta da appiopparti, ma non serve a niente. Ultimamente ho anche telefonato a un celebre nutrizionista per chiedergli non miracoli, ma se potevo agire anche da un punto di vista alimentare per migliorare lo stato delle cose, il quale subito ha messo le mani avanti, come al solito: nessuno vuole prendersi carico di un malato, di ascoltarlo, di seguirlo, ma tutti prendono delle distanze perché non sono capaci di dire che non capiscono niente di questa malattia. Io sono stufa di spendere soldi nella ricerca di un medico, infatti non faccio più niente.
E devo sottolineare che per le donne la malattia produce forse molti più danni, perché rende impossibile avere rapporti sessuali e, per esempio nel caso mio, in cui è colpita anche la parte anale, produce ulcerazioni e lacerazioni che non guariscono mai, per forza di cose, e che danno prurito insopportabile giorno e notte.
Ciao a tutti, anche a me da qualche anno è stato diagnosticato il LSA ho 26 anni, presento delle macchie sul glande e della depigmentazione nel prepuzio tendente alla sclerosi.. la dermatologa dopo una biopsia mi ha diagnosticato la malatia e mi ha affibbiato i soliti cortisonici, (Clobesol per intenderci) e un anti-infiammatorio a base di Olio di Emu che si chiama EMUTOPIC che a me sembra un valido aiuto nella riparazione della pelle. uso entrambi in maniera molto diluita nel tempo e in modo random. personalmente all’inizio ho avuto le ansie, le paure che penso ci accomunino tutti, ma attualmente sono giunto alla conclusione che non esistono persone senza problemi…e me ne sono fatto una ragione. liberi dalla paura.
http://www.psoriasi.org/lichen.htm
ho provato a scrivere una mail ma per è stata “rifiutata” guardate questo link e ditemi cosa ne pensate!
Buona l’idea dell’associazione.
Saluti e buona vita a tutti!
Cara Manuela,
conoscevo già il sito e soprattutto il prodotto che cercano di vendere a caro prezzo e che altro non è che una miscela di vari oli emollienti (basta cercare in rete il nome delle varie componenti). La storia è la solita: siamo stressati, ci alimentiamo male, anzi malissimo, ci dobbiamo disintossicare per questo e quel motivo, fare meditazione ecc. ecc.
Pensa che in passato ho provato a telefonare a una che produce l’aloe arborescens, non ti dico la cifra che avrei speso… vergognoso che si sfruttino così i malati, con delle pseudo ricette miracolose. Sono balle. E intanto loro ci lucrano, i soliti furbacchioni.
Io lo so che mi nutro non tanto bene, ma neanche così male, so che sono stressata per le mie vicende personali, e anche intossicata dai miei pensieri negativi, ma tutto ciò c’entra relativamente con la malattia. Ci sono persone che si comportano nei modi più malsani eppure stanno bene. Non è giusto farci abbindolare da false promesse di guarigioni miracolose. Si può provare ad adottare un’alimentazione super sana e controllata, senza grano (perché pare che le intolleranze siano in aumento causa uso di ibridi troppo carichi di glutine), senza caffè, vino, tossici vari, ma senza illudersi! Si possono fare meditazione e yoga, e qualcosa fanno, ma niente illusioni e soprattutto non facciamoci rapinare da pseudo medici o guaritori presunti.
x l’associazione contate su di me…. per quanto riguarda l’esenzione deve essere il mio medico ad attestare la patologia oppure uno specialista? grazie
Devi fare una biopsia.
la biopsia lo fatta 5 anni fà dopo l’intervento di circoncisione, credo vada bene. grazie x l’informazione. ciao
Ciao, mi chiamo Daniela, ho 17 anni e vivo in Sicilia. Ho letto i vostri commenti relativi a una malattia rara che sarebbe anche il mio piccolo problema. Non sto qui a raccontarvi tutta la mia storia anche perché posso sembrare una persona molto tranquilla per parlare dei miei problemi ma in realtà sono molto riservata! Inizialmente pensi ma perché proprio a me doveva capitare?? Allora inizi a essere triste a prendertela con tutto il mondo, con Dio, con te stesso con le persone che ti stanno accanto e che ti vogliono bene ma soprattutto quando dei medici incoscienti ti dicono che hai un possibile tumore alla pelle quando invece non sanno la minima idea di cosa fosse!! all’improvviso ti senti cadere il mondo “addosso” , ti rendi conto che non è giusto ti viene da piangere,urlare scappare da tutto e tutti, vengono in mente 1000 domande come riuscirò a vivere in futuro? Troverò la persona giusta? Troverò quella persona che mi amerà così per come sono?? Queste sono le domande che mi sono fatta quando avevo solo 9 anni quando il mio piccolo problema col passare degli anni si è fatto sempre più grande!! Si ho sofferto, e anche tanto!! Mi vergognavo di uscire, mi vergognavo di andare a mare e avevo paura di avere un qualsiasi rapporto con un ragazzo, non volevo parlare con nessuno e tanto meno con mia madre mi sono chiusa in me stessa perché nella città in cui vivo purtroppo non riuscivano a capire cosa fosse … un giorno parlando con un medico l’unico che mi ha ascoltato mi ha consigliato di andare a Roma li mi potevano aiutare . così fu! Dopo 1 operazione qui in Sicilia andata male e una li a Roma finalmente hanno capito cosa stava succedendo nel mio corpo, cosa avevo . purtroppo queste macchie con il tempo non possono scomparire mi rimarranno per tutta la vita ci dovrò convivere è dura da digerire, se c’è una cosa che mi fa male è sapere che non c’è una cura non c’è nessuna medicina che mi possa far stare bene e con il tempo questo problema principale mi porterà altre cose.
Oggi ne ho solo 17 si può dire che sono ancora una “bimba un po’ cresciuta” ma un giorno di questi mi sono svegliata con gli occhi gonfi rossi, a volte li ho anche viola e mi fanno male … non sanno cosa ho ma tra un po’ di giorni salirò a Roma per un controllo. Riagganciandomi al discorso di poco fa è vero con il tempo ci saranno altri problemi e dobbiamo conviverci.
Vi ho scritto questa lettera per darvi un consiglio … per dare un consiglio soprattutto a una persona a me molto cara, il mio piccolo grande amore e spero che sarà letta da molte persone! Non arrendetevi mai, andate sempre avanti nella vita, non chiudetevi in voi stessi, so che è difficile ma esprimete le vostre emozioni, le vostre sensazioni pensate che nel mondo ci sia di peggio per tutti quei bambini che a soli 5 anni hanno malattie molto peggiori della nostra e che non sono curabili … io mi consolo facendomi questi pensieri e finalmente posso dire che ho imparato a farci l’abitudine…
Cara Daniela, tutti sappiamo che ce gente che stà molto peggio di noi…. la cosa che a noi tutti fa male e l’indifferenza delle case farmaceutiche che non spendono soldi per la ricerca sulla nostra malattia perchè siamo pochi e loro non ci guadagnano, che gli frega! dobbiamo vivere nel provare questa o quella pomata sempre con la speranza che funzioni. Io ho imparato a ignorarla la bestia (lsa) non ci penso, ormai è una sfida tra me e lui…io devo vincere non gli devo dare il modo di peggiorare! Un primario dell’IDI di Roma, ormai in pensione, mi consigliò questo oltre alle cure, io da allora lotto. auguri a tutti in particolar modo a te,ciao
Ciao Daniela, è molto bella la tua mail e hai assolutamente ragione!! Mi sono fatta promotrice di istituire un’associazione e sto lavorando in questo senso,ho un appuntamento molto importante i primi di maggio con un ufficio preposto in Regione e forse ci sono buone possibilità per far parte dell’Associazione Malattie Rare che già esiste. Il percorso è lungo, ma ci sono buone possibilità di creare all’interno dell’Associazione una ulteriore Associazione specifica per il lichen sclero atrofico. Appena avrò avuto questo incontro vi racconterò e se sarà il caso, magari sarebbe opportuno, ovviamente per chi vuole, incontrarci e parlare concretamente. Queste associazioni sono assolutamente gratuite. Saluti a tutti
ciao a tutti mi fa piacere che qualcuno ha letto la mia lettera…Fabio72 si è vero sembra che se ne fregano le case farmaceutiche ma io sono sicura che una soluzione ci sarà… non è possibile stare così anche perchè fino a ieri ero cosciente di avere la mia malattia solo nel mio corpo ma stamattina mi sono accorta che molto probabilmente mi ha preso anche le parti intime.. io spero che in futuro i medici ci sappiano dare molte risp o quanto meno una cura effettiva al nostro problema. ancora non è detto che ce l’ho anche nelle parti intime perchè ancora sono in sicilia e non ho potuto ascoltare il parere dei medici dell’IDI di Roma ma molto presto ci andrò. io non voglio far pena a nessuno ma ho solo 17 anni e già soffro di questi problemi, vorrei un giorno svegliarmi e stare bene, non pensare a niente e vivere la mia vita come una ragazza normale, realizzare i miei sogni. comunque ti ammiro per il coraggio che hai e spero che molte persone come te, me possano continuare a lottare e non arrendersi mai …. un saluto a tutti!
Cari amici, ho gia avuto modo di scrivere su questo forum, vorrei chiedere, se oltre a raccontarci i nostri vissuti, non sarebbe il caso di allargare , magari all estero, le nostre ricerche farmacologiche….possibile che sia cosi dappertutto? Qualcuno di noi puo’ avere amici in paesi piu’ progrediti del nostro, e temo ci voglia poco ad esserlo….Cosi’ perche’ non approfittare di internet….iniziamo un tam tam….un caloroso saluto…francesco
Francesco, come già detto, io sono a Bruxelles e sono in cura presso il Dermatologic Group dal 2006 in collaborazione con una clinica di urologia. Complessivamente i risultati non sono positivi, siamo arrivati ad un punto che si va per tentativi, ma almeo le spese non sono alte come suppongo in Italia. Comunque se qualcuno oltre a te ha bisogno di informazioni, io sono a disposizione. Saluti a tutti.
Gerry
ciao
domanda…
visto che bene o male tutti noi uìtilizziamo Clobetsol (clobetasol propoinato crema o unguento); ormai è un anno e mezzo che lo uso (non in modo continuo)… ma a voi fa INGRASSARE??? Io non ho riscontrato questo aumento di peso come molti sostengono dopo una cura al cortisone, forse non fa effetto su di me…. io avrò preso si e no 2Kg … per il solo fatto che mangio più spesso, ma non come mi descrivevano.
la mia è una curiosità
Cari amici,
dalle testimonianze che date anche voi si evince che c’è poco da fare con i farmaci per curarci, perchè il cortisone serve solo ed esclusivamente a togliere il prurito e un po’ l’infiammazione dei tessuti, il cortisone è un potente antinfiammatorio che i medici utilizzano quando non sanno cosa fare. E’ dannoso se utilizzato a lungo e a dosi sempre più alte (perché per certe malattie c’è assuefazione), distrugge i tessuti e, come per il caso di una persona che conosco, può portare a danni gravissimi, come l’osteoporosi e altre amenità…
Penso che si dovrebbe dare un sostegno psicologico alle persone colpite da questa malattia (e anche da altre malattie altrettanto invalidanti se non peggiori), anche perché investe la sfera sessuale, in questa direzione dovrebbe lavorare un’associazione. Il lichen s.a. è considerato una malattia rara e quindi noi malati abbiamo diritto all’esenzione dal ticket per esami e visite, tanto per dare l’informazione a tutti.
Io non uso più il cortisone, anche se ne porto i danni, non mi ha fatto ingrassare, ma mi ha reso i tessuti ancora più deboli e sottili, gli orifizi si sono sclerotizzati e quindi ristretti, ci sono modificazioni morfologiche, insomma da prima a dopo la “cura” niente miglioramenti.
Ultimamente ho ritrovato una pomata omeopatica che si chiama Halicar, a base di una pianta che si chiama Cardiospermum, il cui principio attivo è simile al cortisone, toglie prurito e irritazione (l’avevo usata per le punture di zanzare con ottimi risultati), è utilizzata per le dermatiti e per i pruriti in genere. Devo dire che è efficace, anche se la mia mucosa, appena la applico, brucia un pochino, perché evidentemente è fortemente danneggiata (dal cortisone). Cercate in rete la pomata di cui sopra, mi sembra una cosa seria, non come quel Shivax, che altro non è che un bidone a caro prezzo. Io l’ho avuta dalla mia farmacia e non cercando in rete, in cui viaggiano molte truffe e raggiri, infatti i prezzi sono salatissimi, come al solito speculano sulla malattia.
Ma vivamente vi consiglio di non far uso di cortisone.
All’amica 17enne esprimo solidarietà e auguri: almeno a te l’hanno diagnosticata subito o quasi, a me la diagnosi tardiva ha provocato ulteriori danni, pensa che ne soffrivo da anni senza sapere, almeno da 10 anni mi ero accorta dei sintomi, ma i medici sono stati assolutamente non in grado di trovare la strada giusta e mi hanno sempre detto altre cose, tipo “ragadi anali”, “ulcerazioni” e balle varie, senza mai prescrivermi un esame istologico. Come si fa ad avere fiducia in questi medici che vanno per tentativi? Possibile che nel 2009 siamo a questi livelli? Dicano chiaro che non ci capiscono niente, invece di dar sempre sfoggio alla loro prosopopea.
ciao rosadeibanchi ti ringrazio sei gentile.. il mio problema è stato diagnosticato dopo 8 anni anche a me hanno detto stupidagini.. sai scrivo qui perchè non riesco ad esprimermi, non riesco ad esternare i miei sentimenti, le mie emozioni… sono arrabbiata, delusa, qualunque crema, pillola, medicinale non fa niente servono solo ad alleviare il prurito il nostro problema parte da un fattore psicologico. piu siamo stressati piu abbiamo prurito, piu siamo tranquilli piu la cosa passa. vi do un consiglio non usate cortisone perchè se viene usato in grosse quantità nella pelle può solo buciarvi e rimane la lesione peggio di come sia.. fidatevi io ho tutte le gambe bruciate. vi ringrazio degli interventi mi fa piacere che qualcuno legge le mie lettere per di più c’è qualcuno che mi ascolta. ora come ora avrei bisogno di parlare con qualcuno ho tutti i nervi concentrati nei miei occhi… bhè… che dire!!!! speriamo bene e un in bocca a lupo a tutti!!!!! baci
Cara Daniela,
hai proprio ragione: quando si è delusi e disperati si ha bisogno di farsi ascoltare, anche se le amiche possono solo ascoltare, naturalmente non possono risolvere i nostri problemi. Magari ti servirebbe un aiuto da parte di uno/a psicologo/a, cercando una persona come si deve e anche qui non è facile.
Anch’io ho notato l’influenza dello stato di stress, e questo vale per tutto il nostro stare fisico; io cerco di impegnarmi nella quotidianità facendo, oltre al lavoro (che detesto, purtroppo), cose che mi piacciono e un po’ di sport. Sarebbe utile fare yoga, soprattutto per la concentrazione e la respirazione, io lo facevo, ma ora non ho tempo anche per questo, anche se si può fare in casa da soli (io l’ho praticato per 7-8 anni).
E’ importante non perdere l’autostima, curare il proprio corpo come una cosa sacra, nella pulizia e nell’aspetto, e nell’alimentazione. Lo dico anche per me stessa, ovvio, dato che spesso non mi curo quanto dovrei!
Spero che questo blog rimanga aperto, ci si sente meno soli a confrontarsi con altri che hanno lo stesso problema.
ciao rosadeibanchi io non riesco a parlare proprio con nessuno anzi questa settimana ho parlato con il mio ragazzo mi sono un po sfogata, gli ho fatto anche leggere la mia prima lettera che ho pubblicato qui mi ha saputo solo dire : “ è bella non sapevo fossi una scrittrice”. Onestamente ci sono un po rimasta male certo non mi aspettavo chissà cosa perché ripeto come gia ho scritto nelle mie precedenti lettere io non voglio far pena proprio a nessuno ma penso che dalla persona amata si aspetti una risposta diversa come ad esempio “stai tranquilla affronteremo insieme questo tuo problema” o cose del genere, io non pretendo niente anche se parlo di questa cosa, di questo mio problema io non mi aspetto dagli altri proprio niente ma…. Non lo so per ora non è un bel periodo mi aspettavo una risposta diversa da lui. E comunque dopo questo piccolo episodio che mi è successo sinceramente non mi va neanche di parlare con uno psicologo preferisco rimanere in silenzio così nessuno si accorge del mio dolore e tristezza che ho dentro.
Ho un carattere molto forte ce la farò anche questa volta da sola, solo che questa volta sarà diverso, mi sono chiusa in me stessa anche mia madre l’ha detto, ultimamente non mi va di parlare neanche con lei. Non lo so perché l’ho presa così per ora… a volte è come se agli altri non gliene importasse niente di te però se succede qualcosa a loro tu sei la prima a correre … bo forse è impressione mia…. Magari è anche per questo che sto un po in tensione, un po nervosetta, sono una serie di cose che poi si accumulano. penso anche di non avere molta autostima….Comunque Grazie di tutto baci ci si sentiamo presto!!
salve.posso raccontare la mia esperienza per quanto riguarda questa m…. di diciamo malattia.sono 9 anni ke ci convivo e riguarda il mio pene.io l’ho affrontata e penso di averla non sconfitta ma bloccata si.e dopo aver usato creme e cremine,ho deciso di fare a modo mio.cioe’:stop al sesso per un paio di anni,pulizia con detergenti intimi delicati in particolare chilly all’olio di oliva,e chilly antiprurito,pulizia costante mattina pomeriggio e sera anke solo con acqua per nn esagerare con i detergenti.e poi sport sport sport,all’inizio il correre mi procurava peggioramenti pero’ ora non mi fa’ piu’ niente.anke il cattivo odore e’ passato.e ho riacquistato piu’ fiducia in me con l’altro sesso.so’ ke ho questa specie di malattia pero’ l’ho bloccata.non mi sono arreso Mai.ho continuato a fare le cose ke facevo nella vita regolarmente,con qualke limitazione come detto prima.pero’ ora sono abbastanza contento per quello ke ho ottenuto.un consiglio a tutti NON MOLLARE MAI.per qualsiasi scambio di idee e opinioni il mio indirizzo email e’ : osvaldocerre@libero.it
ma in 9 anni di LSA non hai avuto alcun intervento al pene?
solitamente invade il meato con la chiusura dell’orifizio da dove fuoriesce la pipi’ e bisogna intervenire chirurgicamente. A te non ha dato di queste complicazioni?
Ringrazio Rosadeibanchi per la Sua gentile risposta.
Principalmente volevo sapere se qualcuno di Voi avesse verificato tramite esami clinici la presenza di “candida albicans” visto che nel sito cui accennavo nella mia precedente, ipotizzavano essere una delle probabili cause del lichen. Non mi ero spiegata bene nn mi riferivo ai prodotti che vendono su quel sito, ed ai quali non darei assolutamente credito, ma appunto alla teoria della possibile conseguenza della candida.
A Lisa voglio dire che è una “ganza” come si dice in Toscana.
Io ho scoperto da appena un mese e mezzo di avere questa “cosa”, per anni prurito a “ondate”, cremine, olio di iperico, detergenti delicati, spesso autoprescritti, pap test negativi, il tutto sempre attribuito alla solita infiammazione, consigli a tenere la parte asciutta, ad usare biancheria intima di cotone (difficile da trovare a meno che non si usino i mutandoni della nonna) e forse ancora non ho capito bene con cosa ho a che fare e a che livello. Sto facendo ora la prima cura a base di Clobesol “bene” come mi ha detto il ginecologo, ma leggendo i Vostri commenti ho capito che devo documentarmi il più possibile per evitare danni peggiori. Per cui qualsiasi suggerimento abbiate, di cose sperimentate in prima persona, sarà il bene accetto.
Per ora giornalmente sto usando la pasta di Fissan di quella che si da ai neonati, ho pensato più delicati di Loro!!! Ma chissà se farà bene!
Lisa fammi sapere come ti stai muovendo, io non ho ben chiara la situazione, ma se vuoi posso provare a darti una mano…
Auguro una Buona Pasqua a tutti, in pace ed armonia con i Vostri cari!
Manuela
Manuela, scusa se insisto, ma non fare la cura col Clobesol: non serve a niente, quando smetti dopo un po’ torna tutto come prima, il prurito, le ulcere ecc., ma la pelle si sarà assottigliata notevolmente. Io sto usando Halicar, se vai a vedere in rete ci sono due versioni, una normale e una più grassa, e toglie il prurito oltre ad ammorbidire i tessuti. Anche la vitamina E aiuta i tessuti, ma in perle costa carissima, ci sono anche degli unguenti con vitamina E, sempre cari. La pasta Fissan va anche bene, credo, in genere tutte le creme emollienti vanno bene, basta che la pelle sia “ingrassata” e non secchi, altrimenti si spacca facilmente. Ti ripeto che i medici in genere allargano le braccia quando gli dici che hai il lichen, la mia dottoressa di base mi ha detto “Oh no!” e stop. Invece i ginecologi hanno pareri discordi, l’ultimo che ho visto mi ha detto di non usare assolutamente il Clobesol o altro cortisone, e che i dermatologi fanno un sacco di disastri, e in effetti è così, dato che non riscuotono gran fama neppure tra colleghi medici.
Daniela, sei giovane e imparerai da te che i maschietti hanno il terrore delle malattie e non sanno da che parte iniziare a occuparsene, è deludente, ma è così: se non li costringiamo noi donne a farci i conti, bypassano volentieri… Ma non è escluso che si trovino maschietti in controtendenza, ma sono delle rarità! Anche in rapporti pluriennali loro tendono a ignorare nel modo più totale non solo i problemi relativi alla sfera sessuale femminile, con tanto di ginecologia, ma anche a sottovalutare le malattie delle loro compagne, mentre quando si ammalano loro è una tragedia cosmica!
Ciao Manuela,
il clobesol non è una cura per il lichen come malattia, ma è un potente corticosteroide che va usato solo nella fase acuta delle recidive e con quantità moderata e per alcuni giorni e si usa principalmente per sfiammare la cute e portare ad una remissione dei sintomi acuti e allungare i tempi di ricaduta. Purtroppo il lichen è una malattia cronica!!
Non bisogna esagerare con la quantità di pomata, ma secondo la mia esperienza e ribadisco è un parere personale, va assolutamente usato; sicuramente con attenzione e solo in quei periodi.
Nei momenti di infiammazione contenuta va bene anche tutto il resto compreso la pasta Fissan, o il fitostimoline, o calendula o vitamina E ecc. secondo quello che per ognuno di noi pensiamo sia efficace e ci faccia stare meglio.
Per quanto riguarda l’associazione sto procedendo e devo dire che sto incontrando tanta “inaspettata” solidarietà e collaborazione da parte del mondo medico e se tutto va bene, credo che per fine maggio forse potremo avere anche noi, pazienti di LSA, una piccola voce tra le malattie rare e sono certa che con la forza e l’apporto di tutti può diventare qualcosa di più. Un saluto affettuoso a tutti
il mio problema e’ rimasto localizzato al glande.cioe’ la pelle del mio glande e’ rimasta secca e lo rimarra’ per sempre.la malattia si e’ fermata li’.spero ke nn vada avanti.
forse ci siamo
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17034535
Buona Pasqua a tutti Voi!
x Gerry: ho notato che la maggior parte dei problemi che vengono descritti riguardano l'”esterno”; sembrerebbe che solo in pochi siamo così “fortunati” da essere aggrediti all’uretra! Tu sembri essere particolarmente informato su questa seconda fase del problema Lichen, voglio quindi chiederTi i tempi del riacutizzarsi del problema, e quale tipo di terapie possono aiutare a ritardare la necessità di nuovi interventi chirurgici. Credo infatti che il nostro non è un problema che si può curare con pomate o unguenti, sarebbe necessario magari prendere qualche pasticca, tisana, ecc., ma ce ne sono di valide anche se non risolutorie?
Naturalmente, ho scritto indirizzando a Gerry che mi sembra il più vicino al mio caso, ma mi rivolgo a tutti!
Cordiali saluti e di nuovo auguri!
Giampaolo.
da quel che ho letto sui siti esteri, lì utilizzano tacrolimus che è comunque un immunosoppressore
dicono faccia miracoli, ma a lungo andare può causare il cancro alla cute con una percentuale abbastanza alta
comunque è un farmaco utilizzato da chi effettua i trapianti di organi e blocca parte del sistema immunitario, quindi la nostra che è una malattia autoimmune, ne trae beneficio…
per uretra intendi il tratto uretrale interno (dove scorre l’urina) o il meato uretrale? (orifizione esterno sul glande)
in quel caso ci sarebbe l’uretotomia ed essendo interno va trattato con farmaci per via sistemica e non più topici (esterni)
tengo comunque a ricordare che il clobesol e tutti i cortisoni non sono una CURA bensì un palliativo… curare nel senso stretto del termine significa riportare allo stato originale tessuti e funzioni, cosa che non avverà mai con i cortisoni od altro. Purtroppo non c’è cura, possiamo solo ed esclusivamente rallentare il progredire della malattia.
http://www.dentaltrey.it/corsi/fondazione/bollettino/2_2003/22_23.pdf
per completezza di informazione …vi e’ un associazione tra il lichen e il mercurio….