Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Categorie: - Salute
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Ciao a tutti ,
ringrazio Fiamma per il consiglio del burro di karitè, voglio proprio provare anch’io ; penso spesso a trovare un prodotto solo naturale perchè lo dovrò utilizzare per sempre , attualmente uso solo olio d’oliva e olio di calendula puro che mi aiutano a superare un pò quando mi vengono attacchi di prurito insopportabili; sono veramente preoccupata perchè la pelle è laceratissima e non sò più cosa utilizzare di naturale che possa aiutarmi; sarei grata di sapere se qualcun’ altro ha avuto esperienze di altri prodotti naturali utilizzati con esito positivo .
E’ veramente insopportabile il prurito continuo soprattutto alla notte che non ti fa dormire , il bruciore ecc. Mi fa piacere parlare con voi e condividere la stessa malattia. Grazie e ciao a tutti .
Cara Giada, mi dispiace che stai male.
Ricordati quando acquisti il burro di karitè che sia assolutamente puro 100% (no profumi o additivi) è importante che sia idoneo alla zona genitale. Nei momenti più brutti quando avevo le lacerazioni vive quindi non solo prurito ma tanto bruciore ho fatto così:
Mattina e sera Lavaggio con pentaciclina olio (farmacia) (nessun altro detergente, poi con un batuffolo di cotone disinfettavo la parte con acqua borica,per evitare infezioni, applicazione di un velo (meno possibile) di clobesol e dopo 5 minuti sopra il clobesol burro di karitè. Quando mi si sono richiuse le lacerazioni perchè con il clobesol non avevo più prurito ho smesso gradatamente il clobesol prima mettendolo solo alla sera con la stessa procedura che ho detto sopra e poi a giorni alterni e poi basta. Ho interrotto anche la disinfezione con l’acqua borica perchè se non ci sono le lacerazioni non serve più. Ora mi lavo sempre con la pentaciclina olio, mi spruzzo l’acqua termale dell’avene e stendo il burro di karitè mattina e sera. L’obiettivo è non usare più il cortisone ma se la parte è infiammata è dura!!! Non sono guarita ma convivo decentemente con il problema. Sappimi dire. Ciao Fiamma
p.s. mi raccomando niente salva slip o assorbenti (tranne quando non se ne può fare a meno per il ciclo) e biancheria di cotone
Ho cercato i componenti del “pentaciclina olio” e tra questi vedo il cardiospermum halicacabum: dunque, io per caso ho scoperto già molti anni orsono un medicinale omeopatico che si chiama Halicar e che è solo a base di cardiospermum. L’avevo usato per i morsi delle zanzare ed era efficacissimo contro il prurito, miracoloso. Quindi ultimamente ho cominciato a usare la pomata anche per il lichen, credo che esista in versione anche più grassa, e si dovrebbe usare due-tre volte al giorno, secondo necessità. La mia farmacista mi ha confermato che ha l’effetto di un cortisone naturale. Potrebbe essere un valido sostituto del Clobesol, che tanti danni provoca e che ho smesso di utilizzare da più di un anno.
Certamente prendo nota e proverò con pentaciclina e burro di karité, che già conosco e so dove trovare purissimo. Giada, capisco cosa vuol dire grattarsi di notte…. purtroppo sono anni e anni che ho anch’io disturbi del genere, ed è un prurito che non passa mai, si può grattare all’infinito. Quando usai Clobesol mi sembrò di rinascere, ma poi i danni alla pelle mi hanno fatto ricredere, perché si lacera ancora di più, è come fosse in agonia. Cerco di tenere le parti idratate con creme e pomate, anche olio di mandorle per esempio, o Vidermina rosa, in modo da ridurre il prurito
Sono contenta che continuiamo a confrontarci, perché se aspettassimo i medici…..
Cara Rosa mi dai una notizia meravigliosa! Oggi pomeriggio andrò ad acquistare questo Halicar e provo. La pentaciclina olio come detergente ha la proprietà di detergere senza seccare, infatti il medico mi aveva detto che in caso di emergenza l’alternativa per la detersione poteva essere l’olio di girasole (pulisce ma lascia un velo di grasso). Io comunque sento bisogno anche dell’acqua per la pulizia anche se l’acqua stessa secca la pelle. E si, purtroppo il clobesol fa inizialmente miracoli e poi ti frega! D’altra parte è proprio il prurito che genera il circolo vizioso dello sfregamento e delle lesioni dove poi il lichen va a nozze. Calmando il prurito si evita di peggiorare però non si risolve. Pensa che a me erano venute in contemporanea ai gentiali anche lesioni sulle cicatrici nella zona dell’addome a seguito di intervento chirurgico, li col clobesol sono sparite e non ho avuto più problemi, ovviamente i genitali mi perseguitano. Non riesco a capire perchè questi medici si accontentino del protocollo standard e non ci sia nessuno che rifletta e proponga una strada alternativa. Quando ero più giovane ero convinta che i medici fossero super uomini/donne ora mi accorgo che spesso si accostano al malato come fosse una pratica da sbrigare prima possibile e con la minor fatica. Anche per colpa loro le persone come me sono convinte di non aver bisogno di nessuno, perchè quando cercano aiuto molto spesso non lo trovano. Aiutiamoci tra noi per quel che possiamo.
Salve a tutti ,
io sto usando anche l’Halicar , mi aiuta leggermente quando ho gli attacchi di prurito ,ma mi fa la stessa cosa che fa l’olio di oliva oppure l’olio di calendula della weleda ; si tratta di trovare un prodotto il più naturale possibile , perchè bisognerà usarlo a lungo che aiuti proprio a limitare il prurito . Diversi anni fa ho provato anche a fare una dieta eliminando alcuni cibi a cui ero intollerante (ho fatto un test prima) e altri che credevo potessero causare il problema ( es.caffé, lievito, latte ecc.) ma non mi ha dato alcun risultato ; è stata una prova che ho voluto fare pensando proprio dipendesse da questo . Ho notato però che in gravidanza quando ero in ospedale ho avuto un parto cesareo e mi hanno messa a dieta completa (solo the ) sono stata molto bene , senza prurito . Mi chiedo cosa sia stato a farmi star bene quei 4 giorni in ospedale ? Forse non ho mangiato alcuni cibi che mi davano veramente fastidio ? Oppure visto che ho avuto problemi di stitichezza, che sia legato a questo ? Non so proprio cosa pensare , però ogni pensiero che abbiamo , esperienze personali ecc, stando in contatto tra di noi ci può aiutare a capire qualcosa di più; sono d’accordo con Fiamma , io li ho fatti tutti i medici prima di arrivare a capire cosa avessi (ginecologo, gastrointerologo, allergologo , chirurgo e poi finalmente dermatologo e poi omeopata ) e tutti non hanno fatto altro che farmi delle gran ricette con medicinali quasi per “accontentarmi” a risolvere il problema ma senza scoprirne la causa . D’altra parte, so che non è colpa loro , però non è giusto che abbia pagato un sacco di soldi di visite per non aver avuto niente in mano e tra l’altro con la promessa di un medico di arrivare alla guarigione completa ; e’ proprio ingiusto che illudano così. Parlare con tutti voi mi fa molto piacere , mi distendo e mi tirate su di morale . Grazie e saluti a tutti .Ciao
Ciao Giada e ciao a tutti, ho iniziato a mettere l’Halicar (soluzione grassa) e pare funzioni, lo saprò con certezza quando mi capiterà un attacco di prurito insopportabile. Per fortuna questi giorni la situazione è piuttosto calma. Ho dato “un’occhiata” alle “parti basse” per vedere come va la pelle con burro di karitè e devo dire molto meglio. Grazie per le informazioni di Rosa su questo prodotto. Non so che dire sulla questione alimentare, anch’io ho fatto periodi di restrizione causa intolleranze al glutine e latticini ma…. nessun miglioramento in quel periodo da segnalare, salvo perdita di peso che non guasta mai (nel mio caso). Forse ci vorrebbe veramente una bella purificazione tipo digiuno e idrocolon terapia, non so!
Intanto resisto e speriamo bene.
Care amiche,
da tempo penso che l’insorgenza del lichen potrebbe anche essere collegata ai disturbi intestinali. Io soffro di coliti e spesso mi sento molto gonfia, in quei casi il prurito aumenta nella parte anale, che non mi dà tregua ormai da moltissimo tempo. Però ho notato che la cosa che mi fa meglio, oltre a una dieta leggera anche nelle quantità, è una bella influenza…. infatti, quando mi è capitato questo malanno (molto di rado) è come se il corpo si ripulisse da cima a fondo, l’intestino si regolarizza e svuota molto. Poi, riprendendo la vita quotidiana, con stress e tensioni varie, si ricomincia…
Io sto usando Halicar grassa, comunque di notte il prurito c’è sempre, un po’ meglio però.
Anch’io ho avuto sempre l’impressione che i medici ti vogliano togliere dai piedi in fretta, intanto incassano la parcella. Il mio omeopata è stato invece onestissimo, dicendo chiaro che non sarei guarita, lui però poteva aiutarmi a convivere con la malattia. Ora è un pezzo che non ci vado, credo di aver perso speranze e mi abbatto spesso, ma non solo a causa del lichen, anche se questo problema mi ha dato una botta non indifferente.
Non parliamo dei ginecologi, sia uomini che donne, sono di un tecnicismo pazzesco e ti ficcano ogni sorta di prodotti chimici piuttosto con facilità, come se invece di esseri umani fossimo macchine da oliare o ripulire o riparare.
Credo sappiate che il lichen sclero atrofico è nell’elenco delle malattie rare e che abbiamo diritto all’esenzione dal ticket per esami e cure relative. Sarebbe interessante poter avere anche un sostegno psicologico, ma allora sarebbe efficace un’associazione di malati che facesse pressione. C’era il progetto di Lisa, ma da tempo non si fa sentire e sono un po’ preoccupata per la sua situazione.
Cara Rosa è interessante quello che dici dell’influenza, forse quando ti colpisce ti costringe a fermarti e riposarti, la dieta è più leggera, e l’alta temperatura “cucina” le schifezza dentro al nostro corpo.
A proposito dell’intestino che io ho incasinato a fasi alterne ho scoperto che i fermenti lattici vivi, comprati in farmacia (non yogurt o simili) mi aiutano molto. Io uso ciclicamente o i probioti della oti o florilac (che va bene per chi ha intolleranza al latte e derivati) e dopo un po’ di giorni l’intestino riprende la sua regolarità. Il medico mi aveva consigliato in merito al florilac di prenderlo i prim 10 giorni di ogni mese. Altro consiglio è mangiare uno o due kiwi la mattina prima di tutto a digiuno per un gran numero di persone funziona, me compresa già dopo pochi giorni. Ho sperimentato anche in alternativa al kiwi, la tisana calda a digiuno con un bel cucchiaio di miele. Ultima sperimentazione quando mi stufo di kiwi e compagnia bella, prima dei pasti (pranzo e cena) mangio una pera anche con la buccia ben ben lavata. Riduco se non elimino i latticini tranne a volte un po’ di parmigiano o grana padano.
Grazie per la info sul ticket, non lo sapevo, provvederò. Anche a me il lichen disturba di notte, ma non sempre comunque se mi sveglio mi metto subito l’halicar e mi aiuta e durante il giorno oltre all’halicar dopo una decina di minuti ci metto pure il burro di karitè.
Sappimi dire.
ciao Fiamma
p.s. devo andare dal ginecologo per controllo generale, ho paura!
Care compagne di “sventura”, vi ringrazio tantissimo per i consigli che state dando.
Avrei bisogno di avere un aiuto-sostegno per il tema “parto naturale o parto cesareo”.
Ho visto che Giada ha raccontato di aver partorito con il taglio cesareo. Io soffro di lichen da parecchi anni ma è semper stato confinato nella zona anale. negli ultimi 2 anni sta avanzando e ha colpito una delle piccole labbra. Il putno è questo: sono incinta di 15 settimane e sono nel panico eprchè non trovo un ginecologo in gamba che mi sappia dire se, q causa della patologia, rieso cmq a partorire naturale oppure no. Voi avete esperenza in materia. la cosa mi angoscia molto.
Cosa ne pensate?
Grazie.
Enrica
Cara Enrica o Emanuela!
congratulazioni per la tua gravidanza.
ti do intanto una info breve breve, e poi quando avrò più tempo riscriverò.
Quando mi è stato diagnosticato il lichen e io sognavo di avere un bimbo (che purtroppo non ho… c’est la vie) visto che il mio lichen è localizzato sulla zona delle piccole labbra e la pelle non è al massimo dell’elasticità il medico mi aveva detto che sarebbe stato raccomandabile non partorire in via naturale ma con cesareo poichè di solito proprio sulle lacerazioni si forma il lichen e proprio perchè la pelle è affetta da lichen è soggetta a rompersi più del normale e il parto non è proprio una passeggiata. E’ fondamentale come avrai capito dalle conversazioni che la parte sia sempre sempre sempre morbida ed elastica. Io ieri non ho messo il mio solito burro di karitè e l’halicar e ieri sera mi sono procurata una bella lacerazione.
Ovviamente è importante seguire il consiglio del medico,(di qualcuno bisogna pur fidarsi) io ti racconto solo la mia esperienza e spero che altre amiche faranno lo stesso.
Comunque ci scriveremo ancora, che l’energia e la gioia siano con te e con il tuo bambino, non abbatterti vedrai che tutto andrà bene!
FIAMMA
Congratulazioni cara Enrica! Sono felicissima per te e sono sicura che andrà tutto bene. Capisco che il cesareo ti possa spaventare, ma vedrai che ti abituerai all’idea e comunque è meglio che lacerarsi. Io non ho avuto figli, ma di lacerazioni purtroppo ci capisco…
Mi piacerebbe confrontarmi sul tema rapporti sessuali: io non riesco proprio… mi sembra che mi trafiggano con una spada! Se avete qualche suggerimento..
Ciao Emanuela ,
la risposta alla tua domanda te la può dare certamente la tua ginecologa oppure dermatologa; putroppo non ho avuto io l’esperienza di un parto naturale con il lichen ma solo cesareo (per altri motivi) ma la mia opinione è che non è così problematico da non poter partorire naturalmente (è sempre la mia opinione ); mi pare di capire che ce l’hai appena sulle labbra (che non arrivano proprio all’apertura) ed inoltre stiamo parlando di un lichen con prurito, taglietti e bruciori ( il lichen non porta a tagli enormi con lacerazioni che non permettono un parto naturale, io non l’ho mai sentito sino adesso ) ;ti parlo io che ho avuto dei peggioramenti e ce l’ho sia nella zona anale e vulvare ; tra l’altro sono passati tanti anni per arrivare al lichen totale anche nella vagina ; quando dovevo partorire non mi è passato neppure per la mente di chiedere questo alla mia ginec. ero solo preoccupata per il prurito e lei mi diede dell’olio VEA . Comunque parlane liberamente anche con la tua ginec., l’ultima parola spetta proprio ad un medico. Ti faccio tanti auguri per la tua gravidanza vedrai che ti metterà tanta positività e ti porterà a preoccuparti meno del lichen e vedrai che andrà tutto bene . Per Rosa : prima dei rapporti se sono in un momento critico utilizzo olio d’oliva , ammorbidisce molto la parte .
Ma io ho una domanda : ma cosa può portare poi il lichen una volta che è peggiorato e che è in uno stadio cronico ? C’è qualcuno che ha esperienza ? Io ho iniziato lievemente nella zona anale , poi vulvare e adesso sono in una fase molto critica ma poi penso e un domani cosa mi devo aspettare ? Saluti a tutti buon week end . Ciao
Cara Rosa, i rapporti sono un tema “doloroso”, premesso che fondamentale è la lubrificazione naturale purtroppo non sempre il nostro corpo aiuta a causa della menopausa naturale o provocata come era successo a me, ed in ogni caso dal punto di vista psicologico sapendo chevpotrebbe far male ci si blocca ancora di più. Io cerco di aiutarmi con il lubrificante vaginale in grandi quantità all’esterno e all’interno ma ho notato che meno si è in attività meno la parte è elastica.
Ciao Fiamma
Ciao a tutte vi ringrazio per i vostri consigli.Ho 39 anni e soffro di lichen vulvare sceroatrofico da circa 5 anni. Ho fatto una biopsia per avere la diagnosi giusta e purtroppo è questa.Mia nonna di 84 anni ne soffre da 40 anni e la malattia degenera con l’avanzare degli anni.Speravo che con la ricerca qualcosa si potesse fare per migliorare … invece…Grazie ancora per i vostri consigli
Cara Marina, mi fa male al cuore sentire che tua nonna in 40 anni non è guarita, mi dispiace per lei e per tutti quelli che come me sono perseguitati da questo problema. Nonostante tutti i rimedi che ho provato e che provo sono in una nuova fase acuta e questo mi tormenta. Il mio solito ottimismo è un po’ sotto i tacchi, mi collego al sito ogni giorno, sperando che qualche compagna di sventura mi dia qualche buona notizia ma per ora niente…. In ogni caso condividere l’esperienza non fa mai male. Ho letto e sentito parlare bene delle terme di comano per la cura della pelle, chissà forse proverò anche quella, ma credo che il sintomo sulla pelle sia la manifestazione di un meccanismo che è andato in tilt e di cui non si è scoperto il funzionamento, e non è sufficiente trattare solo la parte colpita ma… non so che fare.
Alla prossima
FIAMMA
Care compagne di… sventura,
purtroppo i miracoli non esistono e la malattia che portiamo ce la dobbiamo tenere. Ho imparato anch’io che ci sono alti e bassi, certe volte è meglio e certe volte è peggio e i disturbi aumentano al punto di sentirsi depresse, almeno a me capta così. Ho trovato giovamento con Halicar, un pochino, ma almeno mi gratto di notte meno furiosamente (la parte anale è molto colpita). Dobbiamo aiutarci con le nostre esperienze, perché la ricerca non fa niente e al momento non ci sono associazioni di malati che possano fare pressione.
….un saluto a tutti….sono un maschietto ..con il lichen ci convivo da qualche anno…molto discretamente direi ,ma dopo aver provato quasi di tutto….mi e’ venuta in mente una “prova” stupida,….ho notato che il lichen si comporta come una “muffa”….ho deciso di lasciare asciutta la parte colpita dal lichen…come? mettento un semplice cerotto sotto il glande che non permette al prepuzio di ricoprirlo…..be dopo qualche giorno io ho notato subito un notevole miglioramento, meglio di molte creme che io ho provato…..forza ragazzi…..visto che non ci riescono i medici a curarci proviamoci da soli…magari con qualche idea stramba ,dopotutto chi conosce meglio il problema di chi ne e’ il portatore?
Caro Poli, che dire…. dovrei provare anche questa, nel mio caso “girare” senza mutande. Mi sento già in stress, mi sembra che tutti lo sappiano. Ad ogni modo tentar non nuoce.
Fiamma
Salve a tutti ,
rispondo a Fiamma , se ti vuoi evitare un viaggio per provare le terme io sono già stata in diverse terme e anche in quelle sulfuree che fanno molto bene alla pelle e a chi ha problemi ginecologici ma non ho avuto nessun miglioramente ; fortunatamente mi sono portata dietro Halicar che mi dà un leggero sollievo. Penso che il lichen sia come un eczema , tipo psoriasi ecc., forse un’esposizione al sole potrebbe migliorare la situazione , ma come faccio , se volessi provare che ce l’ho proprio nella zona vulvare; oppure potrei provare facendo delle lampade in casa , cosa ne pensate ? Ho letto che molti uomini devono fare degli interventi perchè il lichen porta ad un restringimento e a problemi ad andare in bagno , ho capito bene ? Ma può capitare anche nelle donne a livello vaginale ed anale ? Perchè ho notato che con il lichen anche anale , sono molto infiammata e ho dei rigonfiamenti nella parte esterna intorno e ho delle preoccupazione per eventuali restringimenti ; quando scrivete Fiamma e Rosa mi identifico molto perchè i vostri sintomi e problemi sono precisamente i miei . Nei prossimi giorni vado a comprare HALICAR in soluzione grassa e anche il burro di caritè puro , voglio provarli entrambi consigliati da qualcuno di voi sono proprio curiosa di iniziare ; attualmente uso Halicar ma in pomata e olio di calendula . Poi vi faccio sapere .Grazie a tutti , ciao .
Cara Giada, grazie per la tua esperienza. Io vorrei provare le terme di comano in trentino perchè ho letto di persone con il lichen che ci sono state. Però finchè non provo non so che dire.
Il problema del lichen oltre al prurito è proprio che determina atrofizzazione del tessuto e restringimento proprio di quei posti che la natura ci ha dato perchè stiano “aperti”. Così sui genitali e sulla zona anale sorgono i problemi che puoi immaginare, per questo è importante mantenere i tessuti elastici, se la pelle è elastica non si rompe e se non si rompe (oltre a non infettarsi) non amplifica quel circolo di vizioso del lichen che si forma proprio sulle lacerazioni. Questi giorni sto facendo esperimenti con l’olio puro di argan, (non ho tradito il burro di karitè ma sto solo facendo un esperimento). L’olio puzza da morire ma… provo anche questo e vi farò sapere. Ovviamente continuo a aiutarmi con l’halicar (come suggerito da Rosa Halicar soluzione grassa che va bene per le mucose). Per le lampade solari, non so che dire, non ho letto nulla sul tema e non ho esperienza. Quello che mi sconforta è che se non si sa l’esatta natura del problema è difficile cercare una soluzione. Chi dice che sia genetico, chi malattia immunitaria, chi uno squilibrio ormonale. Natura diversa, rimedio diverso.
Un abbraccio e alla prossima.
FIAMM
Ciao a tutti,
ho una domanda per Fiamma : ho acquistato il burro di karitè della Karitè puro in soluzione grassa ed è una crema per il viso antirughe , è corretto oppure c’è un altro prodotto più specifico perchè ho trovato tanti prodotti a base di burro di karitè ; ti ringrazio per la tua risposta . Sto utilizzando anche Halicar in soluzione grassa e devo dire che mi dà un pò di più sollievo soprattutto alla notte quando non dormo e la soluzione grassa è migliore della crema normale che utilizzavo prima . Grazie dei consigli che avete dato sino ad ora . Ciao .
Cara Giada,
il burro che uso io l’ho acquistato in una farmacia che oltre a vendere i normali farmaci ha un laboratorio dove prepara direttamente farmaci e creme. Penso che ci siano farmacie così anche nella tua città. Comunque sul prodotto che hai comprato, devi leggere sulla confezione dove cè’è scritto “compontenti” o “ingredienti” che ci sia scritto puro al 100% e non contenere niente altro che burro di karitè, perchè se contiene additivi o profumi o conservanti non va bene per la zona dei genitali. Sappi che nella mia farmacia 100 gr li ho pagati 4,47 Euro, quindi molto poco. Ricordati che non fa miracoli ma aiuta a tenere la pelle morbida e più resistente.
ciao e alla prossima.
FIAMMA
Ciao a tutti,
grazie Fiamma per il consiglio; ho già iniziato e devo dire che il burro di carité mi fa star meglio anche se sono pochi giorni che ho iniziato; utilizzo anche Halicar ma il burro è sicuramente migliore e mi aiuta a riposare di più la notte. Grazie . Ciao a tutti.
Ciao a tutti,
prvate a fare impacchi con garze sterili e soluzione fisiologica (si trova in famacia, sarebbe piu o meno acqua e sale) 15 due volte al dì e poi ad applicare la crema che preferite. Ho trovato enorme giovamento!
Saluti manu
io sono 8 anni che ho fatto quello che ha detto Poli.ho iniziato a portare il mio glande scoperto.e non patisco piu’ quelle sensazioni di umido e odore sgradevole.devo sempre tenerlo scoperto.sempre.io ho trovato questa soluzione.e’ la migliore.
ciao a tutti,
ho 47 anni e da 3 anni soffro di lichen vulvare,sinceramente non ne posso piu’ sto passando da una cura all’altra,mille esami compresa la biopsia e purtroppo non sono approdata a nulla
ho dei bruciori fortissimi e un leggero prurito,ho letto tutte le vostre testimonianze e vi ringrazio di esistere perche’ e’ un aiuto pensavo di essere la sola ad avere questo problema
sinceramente non so quale consiglio seguire per prima visto che ce e sono molti vi prego visto che e la prima volta che scrivo di darmi un aiuto: quale consiglio seguo pr prma per vedere un minimo di miglioramento?
grazie Gabriella
Cara Gabriella,
lo so, è terribile sentirsi soli di fronte alla malattia, ma dobbiamo pensare che, almeno nelle forme in cui l’abbiamo noi, non è una malattia così grave, seppure fastidiosa e da tenere sotto controllo. In questo blog, che ho iniziato io tre anni fa, come vedi siamo in compagnia, e ognuno sta cercando di trovare la propria strada. Io ho avuto depressione quando ho scoperto questa cosa, soprattutto perché mi sono resa conto che il LSA mi impedisce di avere rapporti sessuali. Mi sono anche resa conto che, con tutta probabilità, ce l’ho da almeno 20 anni e nessuno dei medici mi aveva ipotizzato di averlo, ma forse è persino meglio così, chissà. Diciamo che la situazione è peggiorata con la menopausa (ho 54 anni) e infatti c’è un’atrofia dei tessuti che, appunto, impedisce i rapporti. Comunque, facciamoci coraggio, e usiamo le pomatine per idratare un po’, io mi rifiuto di usare il cortisone (che penso abbiano prescritto anche a te) perché peggiora le cose, i tessuti diventano ancora più fragili e si lacerano. Io ho un prurito nella zona anale da almeno 20 anni, appunto, e spesso di notte mi sveglio mentre mi sto grattando furiosamente, metto Halicar e mi aiuta un pochino. Teniamoci in contatto e non scoraggiarti.
Cara Gabriella, come ti capisco è dura! Non finirò mai di ringraziare Rosadeibanchi per aver iniziato questo forum e per i consigli che ha dato. E’ vero il clobesol rovina i tessuti e l’halicar soluzione grassa aiuta un po’, anche se non risolve.
Ti dico quello che faccio io se ti può aiutare, ovviamente su indicazione del mio medico:
In caso di attacco da impazzire o di lacerazioni che possono peggiorare con i grattamenti, dopo il lavaggio con la pentaciclina olio uilizzo un velo di clobesol (2,3 volte al mese) MA DEVE ESSERE SEMPRE, sempre sempre seguito dopo cinque minuti dal burro di karitè puro al 100% (o vaselina bianca filante) per tenere morbidi i tessuti. Per il resto mi aiuto con l’halicar soluzione grassa.
Per i rapporti….. TEMA SCOTTANTE E DOLENTE…. uso lubrificante in abbondanza (evita le lacerazioni e i doloretti) e subito dopo mi lavo e applico o vaselina bianca filante o burro di karitè.
A casa sto senza la biancheria intima e lascio respirare la parte.
Se hai altre domande sono qui.
ciao
fiamma
Ciao a tutte. Mi chiamo Manuela, ho 32 anni e da 6 mesi soffro di lichen sclero atrofico. Ho letto tante informazioni su internet e ho capito che devo trovare la mia starda per imparare a convivere con questo male ma la mia preoccupazione più grande è un’altra: non sono sposata ma ho un fidanzato. Sono terrorizzata non tanto dal dolore, dai bruciori o dal prurito, quanto piuttosto da quanto questa malattia possa rendere impossibile un rapporto di coppia. Vi chiedo se la malattia degenera al punto tale da rendere per sempre impossibile avere rapporti sessuali o se sono fasi brevi e passeggere… Se una gravidanza è solo un sogno o se può diventare realtà…Non voglio coinvolgerlo in un problema più grande di me che inevitabilmente lo coinvolgerebbe così tanto in prima persona…
So che i casi possono essere tanti e diversi ma leggere e condividere il peso di questa cosa forse mi aiuta a sentire il fardello un pò più leggero… grazie a tutte e in bocca al lupo!
grazie rosadeibanchi e fiamma argento per le vs.gentili risposte. provero’ acquistare halicar ed il burro di karite’ vi prego quando avete un momento, di spiegarmi come si usano questi medicamenti
halicar per lavarsi e il burro per tenere la parte lubrificata????
volevo dirvi che anch’io ho smesso da molto tempo ad avere rapporti era diventato impossibile mi sembrava di morire del dolore
a presto
Cara Gabriella
per lavarti usa la pentaciclina olio (si trova in farmacia) al posto dei normali detergenti, agita il flacone e utilizza una piccola quantità, vedrai che non fa quasi schiuma, risciacquati bene. (CERCA DI NON LAVARTI TROPPE VOLTE AL GIORNO)
L’halicar soluzione grassa serve per quando hai gli attacchi di prurito, in qualunque momento della giornata, applica una piccola quantità di crema sulla zona dove ti prude massaggia delicatamente, ti darà sollievo.
Il burro di karitè deve essere puro al 100% per essere utilizzato sui genitali, e serve a mantenere morbida ed elastica la parte. Lo puoi mettere dopo esserti lavata perchè l’acqua secca la pelle. Se ti prude metti l’halicar e dopo circa 5 minuti il burro di karitè.
Per i rapporti usa molta vaselina o un lubrificante vaginale (in grande quantità) di buona qualità lo trovi in farmacia ma si trova anche nei supermercati di marche tipo durex.
Credo che il problema nei rapporti sia dovuto oltre che al fatto che la zona vaginale é rovinata dalla malattia anche per il fatto che avendo paura del dolore non ci si lascia andare e ancora prima non si prova il desiderio che blocca la naturale lubrificazione, per questo ci si può aiutare con il lubrificante che rende tutto un po’ più facile. Quello che mi dispiace è che molto spesso gli uomini non capiscono questo problema e lo vivono come un rifiuto da parte nostra…. ma questa è un’altra storia.
Buon fine settimana a tutti.
p.s. come vorrei che qualcuno ci scrivesse che ha risolto e con quale rimedio.
FIAMMA
Cara Manuela,
la gravidanza non è impossibile, il mio medico mi ha detto che posso avere un figlio, ma mi consiglia il parto cesareo perchè l’area genitale è molto delicata e con il travaglio si lacererebbe molto di più che in una normale situazione.
Come ho già detto in altri interventi nel mio caso io non voglio arrendermi per quanto riguarda i rapporti perchè ho visto che meno si “utilizza” la parte più si perde capacità e desiderio.
Forse potresti consigliarti con un bravo medico, magari meglio se donna che forse capisce di più come ci si può sentire. E magari qualche neo mamma che ci legge ti potrà dare la sua testimonianza.
Se hai novità faccelo sapere.
ciao
fiamma
Halicar è una pomata grassa (c’è anche la versione non grassa)a base di una pianta che si chiama Cardiospermum e che è una specie di cortisone naturale, da preferire per lenire il prurito e l’infiammazione. Io lo applico al mattino e, all’occorrenza, alla sera.
Il discorso sui rapporti sessuali è assai delicato, sarebbe utile avere un supporto psicologico per affrontarlo, cosa che sarebbe più facile da pretendere se si costituisse un’associazione di malati, dato che il lichen è catalogato come malattia rara dal Ministero.
Purtroppo ci teniamo i nostri turbamenti in segreto dentro di noi, non è facile parlare di questi aspetti così intimi. Io ho sofferto molto pensando all’impossibilità di una relazione, adesso sto meglio, ma considero terminata la mia vita sessuale e la cosa non mi piace per niente. Spesso mi scopro a invidiare le amiche che non hanno questo problema e che, pur più vecchie di me, hanno delle vite sessuali soddisfacenti. E’ ovvio che la vita affettiva non si può ridurre al sesso, ma certamente il sesso ne è una parte gratificante e poi è difficile trovare partner che vi rinuncino.
Cara Manuela, credo che alla tua età puoi ben sperare di avere una o più gravidanze, e magari, dato che gli ormoni cambiano durante la gravidanza, chissà che questo non ti aiuti col lichen, il quale non credo possa impedirti di avere dei figli, è una malattia che non danneggia gli organi, ma i tessuti esterni e anche in modo parziale. Credo esistano casi gravi, ma sono rarissimi.
Nel caso mio e di altre la malattia peggiora con la menopausa, dato che comunque i tessuti cambiano e si fanno più delicati e in questi casi atrofici. E’ una dura realtà con cui ci tocca fare i conti. Non ho idea se assumendo ormoni possa migliorare qualcosa, ma è certo che finora nessun ginecologo da me incontrato ci capisce niente: chi mi ha detto che devo trovare un dermatologo, chi mi ha detto di fare come se non avessi niente (ci provi lui).
Salve, sono nuova di questo blog, anche se Vi seguo da tanto tempo; innanzitutto devo ringraziarVi, perchè grazie a voi, ho saputo dell’esenzione che ci spetta, cosa che non sapeva neanche il mio specialista! Per quanto ne sò io, il lichen ce l’abbiamo e non ce lo toglierà mai nessuno, purtroppo!! Io, dopo cure abbastanza forti, fortunatamente in questo periodo sto abbastanza bene, sto usando soltanto il Vea lipogel per idratare ed antiossidanti per via orale. Anch’io ho chiesto al mio specialista per un’eventuale graviadanza…Mi ha detto che non c’è nessun problema, è solo che ci dobbiamo dimenticare il parto naturale!! Fosse solo questo!!!
Un saluto a tutti, e…teniamoci aggiornate
Ciao a tutti, per tanti anni ho usato di tutto ora sto usando solo prodotti omeopatici halicar e’ il migliore mi sta aiutando molto e almeno alla notte mi fa riposare . Consiglio un’altra pomata che per me e’ molto valida quando ho molto prurito otidermoflor a base di halicar e fiori di Bach consiglio di provarla. Ho solo una domanda io utilizzo tante volte queste pomAte non e’ che ci sono delle controindicazioni o si possono usare quanto vogliamo? grazie ciao a tutti
buon giorno a tutte voi,
domanda: ma siete sicure che ci aspetta l’esenzione per il lichen??? perche’ io sto pagando tutto e vi assicuro non e’ poco quasi ogni mese 2 visite dermatologiche e poi tutti i vari esami che sperimentano sulla mia persona
vi prego confermatemi che abbiamo diritto all’esenzione e come si ottiene………grazie
inoltre ho un dubbio sulla mia diagnosii lichen scleroatrofico perche’ voi parlate molto di prurito ma io non ho prurito m fortissimi bruciori non so cosa pensare mica mi avranno sbagliato diagnosi??? Qulacuna di voi conosce il lichen ruber planus ???
Buongiorno Gabriella, rispondo al tuo quesito. Prima di tutto la diagnosi deve essere certificata da una serie di esami con tanto di biopsia; una volta accertata la patologia si può richiedere presso il proprio distretto sanitario la relativa documentazione per la richesta di ESENZIONE DA TICKET. Il lichen sclero atrofico viene riconosciuto nella tabella ministeriale delle “Malattie rare” con il codice RL0060. Tieni presente che i farmaci non convenzionati restano pur sempre a pagamento.
Grazie a tutte!
Se pensate che ho ricevuto più informazioni e consigli su come trattare questa malattia che non parlando con dei medici, capite bene quanta importanza abbia continuare a tenerci in contatto e confrontarci sui nostri percorsi!
Il mio prossimo passo sarà cercare un buon dermatologo venerologo: da delle ricerche su internet ho letto che dovrebbe essere questa la persona più indicata a trattare il lichen. Ho trovato un centro specializzato a Roma ma la distanza dalla zona dove abito è notevole e prima di correre a Roma voglio vedere se c’è qualche altro centro più vicino a me. Oggi il morale è un pò più alto, sarà che con il burro di caritè riesco a contenere meglio il prurito e di notte mi sveglio di meno… Grazie ancora, a presto
Buonasera Lilla, grazie dell’informazione proprio venerdi’prox.devo andare presso l’ambulatorio dermatologico specializzato in malattie rare……….in quanto gia’ certificato da piu’ di 2 anni che ho il lichen scleroatrofico…..e portero’con me il codice che mi hai dato e poi ti so dire se
sono riuscita ad ottenere qualcosa
a risentirci e grazie
non so voi ma oggi sono particolarmente “”infiammata””
Possibile che non esista un rimedio definitivo per questo fastidiosoe invalidante problema?
Eh no, non ci sono rimedi definitivi, magari!
Sapessi, cara Aurelia, la depressione che ho attraversato quando ho scoperto che questa porca malattia mi avrebbe impedito una vita sessuale. Cosa devo fare? Non posso fare niente! Avere rapporti per me è come infilarmi una spada tagliente, e pensare che dentro è tutto a posto. E’ una grossa perdita, sto alla larga da qualsiasi possibilità, ma è così. Prima o poi cercherò un aiuto psicologico, al momento non ne ho voglia.
Andiamo avanti a creme emollienti, niente più! A gennaio andrò a una visita dermatologica per altre cosette, parlerò anche di questo, ma so già che il medico di turno allargherà le braccia… vabbè, c’è di peggio, almeno questa malattia ci lascia sopravvivere.
Ho una buona notizia,ho risolto il “fastidioso problema” usando localmente un olio: lynpha de palo santo della ditta LYNPHA VITALE
Ps Non sto facendo pubblicità al prodotto, anzi spero che se capiranno la sua efficacia per questo disturbo, non diventi una occasione di speculazione..
…..mi rivolgo sempre parlando per esperienze personale,avevo gia fatto un intervento su questo forum qualche mese fa,dicendo che per i maschietti era meglio tenere scoperto il glande, ora dico che in base a quella prova ho deciso di fare la circoncisione,per completezza di informazione vi dico quello che a detto il chirurgo….che la circocisione non e’ una scelta , si deve fare!!!!! quando si parla di lichen !!! e’ l’unico modo per bloccare la malattia!!! ma qui vi devo dire che ci sono vari pensieri…. e prossimamente vi diro’ se per me e’ stata una scelta giusta, perche il lichen e’ una malattia che colpisce in modo diverso ognuno di noi, diciamo che il lichen e’ personale, e non si sviluppa in tutti allo stesso modo…a proposito a detto anche che la chirurgia si puo’ attuare anche nelle donne…con l’asportazione delle piccole labbra…..vi dico anche che il lichen colpisce molte piu’ persone di quanto immaginiamo,e la maggior parte non ne parla per vergogna…..sbagliatissimo!!!!anzi anche voi provate a sentire un chirurgo un urologo, piuttosto che i soliti dermatologi venereologi…o perlomenno sentitene piu’ di uno…perche anche i medici ragionano in modo diverso…..non tutti sanno quelo che fanno!!!! cmq vi terro aggiornati… un saluto e buon natale e felice anno!!!! e che l’anno nuovo ci porti una cura definitiva per questa malattia invalidante anche a livello psicologico e che ci riconoscano presto un’ ivalidita certificata che non una semplice esenzione!!!!
Ciao a tutti,
ho scritto diverse volte in questo forum e vi racconto la mia personale esperienza: in questi ultimi 2 mesi ho utilizzato la pomata Halicar che mi ha consigliato una di voi e che mi ha dato molto sollievo e poi in seguito ho utilizzato un’altra pomata che mi ha consigliato una farmacista omeopata che si chiama otidermoflor (a base sempre di halicar e fiori di Bach),ho continuato ad utilizzare entrambe alternandole per 3/4 volte al giorno perchè il prurito per me era insopportabile ed io non dormivo più , stavo malissimo ero avvilita .Ho avuto dei miglioram. e poi ho contin. solo con otidermoflor che mi ha dato ottimi risultati . Non voglio cantar vittoria, sono d’accordo con Poli che il lichen è personale e si sviluppa diversamente, mi piacerebbe dire di aver trovato la strada giusta per il mio problema ma è troppo presto per dirlo però posso dire che in questi ultimi 15 giorni avrò utilizzato solo 3/4 volte la pomata e che finalmente riesco a farmi delle belle dormite senza prurito, bruciori ecc. Il mio prurito ora in scala (come mi domandava la mia dermatologa ) da 10 è passato a 1; il lichen è presente non è scomparso perché ho delle macchie color grigio perla, la pelle anche se è rovinata sta meglio ; ho comunque ogni tanto prurito ed ho notato soprattutto dopo la doccia a contatto con l’acqua, ma va molto meglio di prima ; a me ha fatto così magari ad un’altro no, oppure mi chiedo forse è solo un periodo che sono solo più tranquilla e le pomate non c’entrano niente e c’entra solo lo stress ?Io spero solo di aver trovato uno spiraglio verso una soluzione .Poi vi so dire pross.;credo che ci dobbiamo sempre tenere in contatto per scambiarci le proprie esperienze personali e che ognuno di noi è libero di provare a condividerle oppure no. Rispondo a Poli:la mia ginecologa mi ha detto che il lichen alle donne potrebbe portare ad una fusione delle piccole e grandi labbra ma questo può accadere oltre i 50. Ciao a tutti
Salve a tutti ,
sono sempre Giada , volevo solo precisare a Poli che ha parlato di interventi sulle donne , la mia ginecologa mi ha detto che potrebbe accadere una fusione delle piccole e grandi labbra per le donne con lichen ma non più giovanissime , oltre i 50 anni . Ho una domanda per Giorgio : quella pomata è omeopatica oppure no ? Aspetto comunque prima di provarla perchè c’ è stato un’altro tipo che ha pubblicizzato non ricordo bene se in questo forum una pomata solo a fini pubblicitari , tra l’altro molto costosa che alcuni hanno provato e si è rivelata per niente efficace . Spero per il tuo buon senso che non sia così .Magari aspetto che tu scriva altre volte in questo forum prima di provarla . Intanto vado avanti con il mio metodo . Saluti a tutti e buona notte.
Cari tutti,
anch’io ho riscontrato che qualcuno qui dentro aveva fatto pubblicità per cose che, ho verificato, sono costosissime, di moda, e al limite della truffa. Per fortuna la mia diffidenza mi ha protetta da imbrogli e truffe.
Cara Giada, io ho 54 anni e ho cominciato ad avere prurito intorno ai 42 circa, ma nessuno dei medici allora mi aveva fatto l’ipotesi del lichen, ho scoperto di averlo solo tre anni fa per intervento di una ginecologa, che poi però mi ha abbandonata dicendo che mi serve un dermatologo. Allora, i sintomi sono facilmente contenibili con pomate varie, dal cortisone alle omeopatiche, che sono meno nocive; il vero problema è frenare l’atrofizzazione e la sclerotizzazione dei tessuti, non ti dico come sono i miei perché mi spavento e mi scoraggio da sola, e ultimamente non ho neppure il coraggio di ispezionarmi. La mia povera patatina faccio finta che non esista più, tra un po’ scompare! Ti assicuro che questo è assai difficile da accettare, mi è venuto persino il nervoso quando ho sentito la Littizzetto che parlava degli interventi chirurgici estetici domenica scorsa da Fazio, volevo mandare un messaggio (e magari lo farò) dicendo che persone come me e altre sarebbero felici di tornare alla normalità con un intervento chirurgico, ma io non credo sia possibile. Posso solo augurare a chi è più giovane di me che nel frattempo migliorino i mezzi per curarsi, perché nel caso mio e di altre come me, non resta che accettare questa pesante menomazione e condurre vita casta per il resto dei propri giorni. Magari avere la consolazione di una famiglia, nipoti, cose che non tutti hanno la fortuna di avere.
Mi dico che forse questa malattia è un grosso segnale, forse anche un’occasione di crescita interiore, chissà; e comunque, anche volessi trovarmi una relazione sentimentale, in giro non c’è trippa per gatti… o forse non c’è trippa per gatte come me.
Giorgio 59, siamo sicuri al 100% che in nessun modo possiamo essere stati contagiati durante un rapporto ? Mi sembra che nessuno sappia veramente di che cosa si tratti e come curarsi per guarire. Possibile non esista una cura efficace ? Volevo anche chiederti se la Lynpha de palo funziona veramente e quante volte al giorno bisogna applicarla. Grazie
Scusami Giada,non sono un “tipo” sono Giorgio Casali insegno shiatsu e non vendo nulla!non é un prodotto omeopatico,come ho scritto è un olio..e unito a un sano stile di vita mi ha risolto il problema,almeno fino a oggi..facciamo gli scongiuri.
Un abbraccio!
ps,Della costosa pomata ne ho comprate 3..se la volete la regalo. magari su alcune persone funziona..
Ciao Giorgio 61,allora il palo santo, come ho già detto unito a uno stile di vita sano ha funzionato con due applicazioni al giorno..non posso garantire in assoluto che per tutti sarà cosi..(in teoria, nel mio caso poteva anche essere sbagliata la diagnosi..) comunque credo valga la pena provare.Auguri di buona guarigione!
Grazie mille Giorgio 59, ho seguito il tuo consiglio e l’ho ordinato tramite Internet appena arriva lo provo magari fa effetto anche a me. Comunque penso che tentar non nuoce anche perché per me nessuno ha capito niente di questa malattia, di come viene o si prende e di come si cura. Ciao Giorgio 61