Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
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Categorie: - Salute
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Ciao a tutti, vorrei rendervi partecipi di un’idea che mi frulla in testa da parecchio tempo…perchè non fondiamo un’associazione di ricerca per la nostra malattia già inclusa nella lista delle malattie rare con codice di esenzione “RL0060” ?
La nostra è una malattia rara cosiddetta orfana in quanto non ci sono fondi per la ricerca.
Come ci rendiamo sempre più conto, ognuno di noi ha percorso lo stesso iter, le stesse cure, gli stessi tentativi, le stesse ipotesi, ma con risultati più o meno deludenti !! Non parliamo poi dell’aspetto psicologico…so che tutti voi potete capire!! E poi non siamo così pochi ad avere questa malattia sicuramente meno grave di tante altre, ma cosi invasiva di apsetti della vita molto importanti come ad esempio una vita sessuale soddisfacente. Personalmente sento l’esigenza di fare qualcosa, per me e per tutti quelli colpiti da LSA. Abbiamo bisogno di risposte, vogliamo sapere perchè ne siamo stati colpiti, e vogliamo guarire !! Per questo ho pensato di creare un’associazione di ricerca o similare e un centro di primo ascolto. So che l’impresa è ardua e onestamente non so da che parte cominciare anche se ne ho parlato al mio medico che mi aiuterà. Ma se anche qualcuno di voi l’ha pensato, approfondiamo e cominciamo a parlarne. Aspetto vostri commenti. Ciao Lisa
ragazzi occhio
fate una ricerca online inserendo TACROLIMUS + TUMORE
vedrete che stanno ritirando dal commercio tale farmaco (io studio farmacologia e ne sono a conoscenza)
ritirato causa cancro alla pelle… altro che LSA
ripeto: ATTENZIONE a dare nomi dei farmaci così senza conoscere i gravi effetti collaterali
Cari amici,
date retta a chi ha già fatto l’esperienza: NON USATE IL CORTISONE. La pelle si rovina e si lacera al minimo contatto, leggete i post di chi l’ha usato, come me e qualcun altro. Tre mesi di cortisone ti lasciano un segno indelebile, era meglio prima, era meglio non far niente, anche perché chi mi ridà il mio tessuto, malato quanto vuoi, ma almeno non così? Adesso è peggio, attenzione, è meglio dare pomate emollienti e basta, ma no al cortisone. Loro la fanno facile, a me la ginecologa aveva detto 3 mesi di cortisone, ma evidentemente non sanno neppure loro quali sono gli effetti negativi e non rimediabili. Inutile pensare di guarire così, il cortisone dà un sollievo in quanto è un potente antinfiammatorio, quando non si sa cos’altro fare, giù di cortisone, ma non guarisce niente di niente, può alleviare le sofferenze di chi non ha speranza, ma niente più. Io mi lacero persino a una visita ginecologica o a un prelievo per esami, un calvario, altro che fare sesso!
Lisa, capisco la tua volontà e non sarebbe male. Ma non credo che il lichen sia una malattia tanto rara, a meno che non chiamino “raro” tutto ciò che non sanno come curare. Personalmente diffido un po’ delle varie associazioni di ricerca, spesso sono dei carrozzoni per fregare soldi e poi ammazzano un sacco di animali per esperimento, per quali risultati? Darci il cortisone.
Hai ragione quando parli di non chiudersi in se stessi, ma dipende, non siamo tutti uguali; io non ho una relazione sentimentale e non l’avrò, almeno a breve, per ora è così. E’ chiaro che sono depressa anche per la malattia, in passato ci avevo provato, ma i risultati sono stati disastrosi dal punto di vista del sesso.
l’LSA è già censita e riconosciuta dal Ministero della Sanità come malattia rara e si può ottenere l’esenzione dal pagamento dei ticket, visite e medicine inerenti la cura della malattia. Io ho l’esenzione. basta andare agli uffici preposti della asl della tua città con tutta la documentazione idonea che attesti LSA e ti inseriscono sul libretto sanitario il codice RL0060.
….ciao amici,ho scritto un po’ di tempo fa sul forum, e vedo che l’argomento e’ sempre attualissimo, e si cerca sempre di trovare delle novita sulla malattia, perche vedo che non c’e’ un protocollo comune per affrontarla…….fra un po’ rivado dal dermatologo ed in quest’anno di cure, devo dire che il lichen non e’ progredito,ma nemmeno pregresso del tutto,anche se all’inizio della cura, ho trovato subito un notevole miglioramento voglio ricordare la mia cura…….due mesi si e due no del faramaco bfxcr2(una pastiglia al di), ed una pomata da usare nelle fasi piu’ acute(perche il lichen ha degli alti e bassi)la composizione della pomata …propinato di testosterone 2%,cold cream idi, un tubo,holventan unguento ,1 tubo, ho scritto passo passo la ricetta, ma si legge un po’ male forse qualche lettera e’ sbagliata…..questa non e’ un invito ha provare la stessa cura, ho solo detto la “mia” cura e’ non’ e’ detto che me la cambi ora che ci rivado….. Trovo un’iniziativa utilissima quella di lisa, quella di creare un’associazione , magari che tuteli meglio, anche a livello di legge, chi ne’e’ affetto…..una semplice esenzione mi sembra un po’ poco, per una malattia che invalida soprattutto a livello psicologico, ….vedo che chi ne’ e’ affetto si vergogni come un ladro(anche io all’inizio)ed il problema piu’ grosso e’ quello di parlarne apertamente ,sopratutto all’inizio dove e’ un problema solo rivolgersi al medico, gia’ superare questo blocco fa tantissimo ………. Teniamoci aggiornati e non rassegnamoci mai!!!!!!ve lo dice uno che si e’ fatto 4 mesi di chemio x 12 ore al giorno x 1 settimana al mese per un tumore… Tralascio l’operazione, ed I 54 mesi di controlli & medicine……….sono passati 10 anni, ma il ricordo e’ sempre vivo………un saluto amici!!!
a me manda in bestia il fatto che non si sappia da cosa possa scaturire-nascere la malattia. E’ un fardello e un pensiero che mi logora dentro, vorrei sapere come si contrae e come l’ho presa (è un mio pallino fisso)
Premetto che in vita mia non mi sono quasi mai ammalato, ho sempre goduto di ottima salute (esempio: non ho l’influenza da ben 6 anni e non uso vaccini antivirali)
io sono convinto che sia trasmissibile sessualmente, in quanto ho avuto i primi sintomi di LSA dopo pochi GIORNI da un rapporto sessuale non protetto con una ragazza. Su internet c’è scritto ovunque che non è una malattia contagiosa, ma io ne dubito fortemente a questo punto… in quanto malattia ad eziologia sconosciuta(forse lo fanno per non allarmare). Anche AIDS si disse che non era contagiosa.
Voi che idea vi siete fatti in merito?! Secondo voi come l’avete contratta?!
E’ una domanda senza risposta… ma io ho avanzato l’ipotesi di cui sopra
@massimo
nella ricetta … cosa intendi per “tubo” ???
ciao gig83, la crema e’ una composizione di queste tre “cose” insieme, un tubo e’ la quantita per il preparato, un farmacista non ha problemi a capire come si prepara………io l’idea che mi sono fatto per il lichen, e che magari uno e’ predisposto geneticamente, ma secondo me serve qualcosa per attivarlo,e come se la pelle rispondesse a qualche stimolo di un non so cosa!!!!
Grazie Lisa, non sapevo dell’esenzione, e neppure il mio medico della asl credo lo sappia, glielo dirò.
Gig83, mi fai pensare…. è vero quello che dici, se la malattia è rara è possibile che non si sappia che potrebbe essere virale, i dermatologici remano anche loro (io non ne ho nessuna stima, visto i danni che ne ho avuto e non da medici qualsiasi, ma nel più prestigioso ospedale della mia città). In effetti il mio ex coniuge era stato, da ragazzo o bambino, circonciso per lichen. Da allora non ha più avuto disturbi, va’ a sapere.., però io ce l’ho credo da almeno una decina di anni, poi la diagnosi è stata tardiva e non per colpa mia, intanto ho avuto sintomi vari mai riconosciuti.
E’ vero anche che si prova una certa vergogna a dire che si ha questa malattia, coinvolge troppo la sfera psicologica e ovviamente sessuale.
Se Lisa prendi l’iniziativa dell’associazione, io ci sto.
Mi viene anche in mente che, avendo l’esenzione, forse si potrebbe ottenere un sostegno psicologico senza pagare privatamente.
ciao, io sono fermamente convinto che sia trasmissibile sessualmente e che rimanga “inattiva” per anni all’interno dell’organismo. Studio farmacia e ho un padre medico (cardiologo), lungi da me fare il sapientino della situazione, ma spesso l’LSA viene associata alla malattia di Lyme che è trasmissibile mediante batterio (borollia). Ribadisco per l’ennesima volta, l’eziologia è sconosciuta ergo non si sa nulla né sull’origine né sulla cura (difatti non si guarisce mai, può solo fermarsi per poi riprendere… ma mai regredire). Ho letto libri di autori americani che indicano il lichen SA come inizio-princio di forma tumorale carcinoma (maligno) e non come vogliono farci credere che, solo pochi casi e non curati si trasformano in carcinoma. Del resto basta riflettere e fare 2+2… l’unica forma biologica invasiva che invade i tessuti vicinitori e li distrugge è proprio il cancro, così come il lichen che nell’uomo invade prepuzio, pene, uretra e meato portando alla stenosi e non alla “semplice” atrofia dei tessuti. Si è inoltre notato che, a chi viene prescritta la chemioterapia (beninteso per altre forme tumorali e non per il lichen) si è studiata una scomparsa quasi totale del LSA… come a dire l’LSA è a tutti gli effetti già un tumore, anche se non classificato come tale: purtorppo per molti ricercatori è così. Ci vorranno dieci-vent’anni sì… ma sempre lì andremo a parare purtroppo. Quando viene scoperta su pazienti di una certa età, magari diabetici o con altri problemi viene spesso sottovalutata e comunque gli esiti sono ben noti (si muore prima per altre malattie)… purtroppo su pazienti giovani come me questo comporta inevitabilmente stato di depressione. E’ deprimente vivere con una spada di Damocle sulla testa… e sapere che prima o poi riceverò la triste sentenza
Gig83, sei giovane e hai speranza di guarire, tantopiù che potresti persino dedicarti alla ricerca su questa malattia. Capisco perfettamente la tua depressione, anche per me è così, considerando che non sono più tanto giovane. Però non sarei così drastica sulla trasformazione in tumore, non ho sentito attorno a me casi del genere. Non c’è nulla di certo nella medicina “ufficiale”, così anche per altre malattie molto invalidanti, come ben sai.
Certamente viene sottovalutata, ma a mio parere anche perché non sanno che farci e allora ti prescrivono il dannoso cortisone tanto per darti sollievo, se poi non puoi far sesso per il resto dei tuoi giorni.. che gliene frega!
Figurati un po’ cosa vuol dire a ciel sereno (o quasi) scoprire che hai una malattia che ti danneggia i tessuti e la morfologia, di cui non hai mai sentito parlare e di cui non sai nulla, ma scopri da te stesso i danni che ti arrivano, fisici e psicologici. I medici allargano le braccia quando dici che hai questa roba… l’omeopata ti aiuta, ma certo non ti può ridare i tessuti nuovi, nessuno ha la bacchetta magica. Che fare? Io non faccio più niente, ho bisogno di riposare anche la psiche, sono quasi tre anni che mi tormento.
Ho scoperto che una mia amica ha la stessa cosa, che però tu sai che si presenta in diverse gravità, non è mai uguale per tutti, ovvio. Lei cosa fa? Prega, perché è buddista e ha un compagno che l’ama e riesce comunque a farci l’amore. Ognuno trova la sua strada. Io ancora non l’ho trovata, non ho trovato la mia pacificazione, soprattutto interiore, quella che ti permette di viverla in serenità, non è facile, ma dannarsi l’anima non serve, anzi peggiora le cose.
ciao
per il lichen SA utilizzate quale cortisone?!
NEO FURADANTIN oppure CLOBESOL?!
oppure altre? (specificare)
come vi trovate?!
grazie
Non usate il cortisone! Toglie l’infiammazione, ma indebolisce i tessuti, li rende fragili e sottili, si producono lacerazioni per ogni piccola cosa. Io ho fatto questa esperienza fidandomi di quella brutta razza che sono i dermatologi, e me ne sono pentita amaramente, e ora non so come porre rimedio a questa situazione, nessun medico e’ in grado di risolvere la malattia, bisogna tenersela, cercare di non stressarsi, perche’ peggiora, fare una vita sana, mangiare sano, divertirsi e ridere. Non c’e’ altro da fare.
Salve
Ho 27 anni, maschio, sono affetto da LSA, purtroppo.
Dopo terapie con Clobesol unguento per mesi e mesi, il lichen progredisce.
Il medico curante (dermatologo venerologo) mi ha proposto una terapia a base di immunosoppresori (azatriopina, se non vado errato). A suo dire andrebbe bene in quanto la malattia è autoimmune, e il farmaco di cui sopra blocca in parte il sistema di difesa del mio organismo. Vorrei consigli-pareri in merito… provo questo farmaco o è meglio continuare con il Clobesol ?!
Grazie
Lo scorso anno, più o meno in questo stesso periodo, una notte mi sono svegliato con lo stimolo di fare pipì, ma andando in bagno ho avuto la sgradita sorpresa di non riuscire a farla; non usciva niente nonostante il forte stimolo! Dal giorno seguente ho iniziato a consultare i medici e la diagnosi è stata “Prostata”. Avendo fra le mie conoscenze un famoso urologo, ho voluto farmi vedere anche da lui che visitandomi e studiando le mie ecografie, ha invece escluso che ci fossero problemi alla mia prostata. Continuando la mia forte difficoltà di urinare, e avendo in continuazione un impellente stimolo, il professore mi ha consigliato un intervento di disostruzione(TURP), e quindi nel realizzarlo ha potuto costatare che il mio problema era dovuto alla “stenosi dell’uretra” provocatami dal Lichen.
Mi sono allora ricordato che 2 anni fa mi trovai ad avere la pelle del prepuzio dolorante e senza elasticità e che il mio medico senza dar troppo peso alla cosa mi consigliò di utilizzare una pomata al cortisone (Pevisone): dopo il primo tubetto tutto tornò a posto (almeno così mi sembrò). Adesso con l’intervento chirurgico ho risolto il mio problema, ma… come faccio ad essere sicuro che il Lichen non “colpisca” ancora? che posso fare? che utilizzare che non sia controindicato? Ho notato che anche i medici peraltro bravissimi e professionalmente al top, rispetto a questo non sanno dare risposte in grado di tranquillizzarmi… Non vorrei ritrovami ancora con l’incubo dell’ostruzione che mi ha perseguitato per mesi!
Grazie, cordiali saluti,
Giampaolo.
ciao Giampaolo, se hai letto i precedenti post di tutti noi colpiti da lichen ti sarai reso conto che tutti ci facciamo le stesse domande, tutti facciamo gli stessi tentativi e tutti abbiamo sperimentato il cortisone con scarsi risultati. I medici che ci hanno seguito, anche se alcuni considerati “luminari”, non hanno saputo darci risposte adeguate perchè al momento purtroppo non ce ne sono. E’ per questo che avevo lanciato l’idea di fondare un’associazione per la cura e ricerca sul lichen o di creare un centro di ascolto. Ma nessuno di questo blog, a parte Rosadeibanchi,
mi ha dato un cenno di riscontro. Personalmente sto andando avanti con una serie di analisi e test che da sola mi sono fatta prescrivere perchè sto seguendo una strada che non so se porterà a qualcosa, ma almeno sto tentando una strada di studio anche se fai da te. Per l’associazione ho scritto a diversi istituti di ricerca e associazioni e qualcuna ha risposto anche se con contenuti vaghi…magari appena avrò delle novità ve le riferirò. Se comunque qualcuno di voi vorrà pensare a quello che ho proposto sarò felice di scambiare idee e ricordate che l’unione fa la forza (non sarà originale, ma di solito funziona)
Ciao a tutti
….volevo aggiornari con la nuova cura che il dermatologo mi ha dato, visto che la precedente non aveva portato grossi miglioramenti, anche se all’inizio sembrava funzionasse, per i nuovi utenti leggasi i post precedenti, cmq ora mi ha prescritto plaquenil 200mg, una pasticca al giorno dopo colazione,per sei mesi, piu’ clobesol crema, cmq ripeto sempre questa e’ la mia cura e non cercate di fare da soli, non e’ detto che funzioni….
e a lisa volevo dire che io ho pensato che la sua idea era stata ottima , forse non hai letto il post precedente…
Carissimo Giampaolo ,
non voglio assolutamente allarmarti ma come già detto nei post precedenti, sono 20 anni che combatto con il Lichen e negli ultimi 4 anni ho subito 1 operazione di circoncisione,(qualora al prossimo controllo di fine marzo non ci saranno miglioramenti dovrò subirne un’altra) e ben 3 di uretrotomia distale, spero di cuore che tu sia più fortunato di me. A Lisa scrivo per ringraziarla per tutto quello che sta facendo, sei forte e ti dai un sacco da fare. Sull’associazione (idea favolosa) conta pure su di me!!!!
Grazie ancora
Gerry
Ringrazio Lisa per aver subiro “riscontrato” il mio primo messaggio (e naturalmente anche Gerry) e voglio anch’io dare la mia adesione alla costituzione di una associazione per la cura e ricerca sul lichen, e di creare comunque un centro di ascolto per mettere insieme più esperienze possibile su questo problema increscioso.
Cordiali saluti,
Giampaolo.
Ribadisco la mia adesione al progetto dell’associazione, e non mi sembra male l’idea di un centro di ascolto, anche perché adesso, per farsi ascoltare, ci si deve rivolgere a psicologi a pagamento. Comunque la mia esperienza dice che i medici, davanti alla tua affermazione di essere malato, allargano le braccia. Poi ognuno ha la sua ricetta da appiopparti, ma non serve a niente. Ultimamente ho anche telefonato a un celebre nutrizionista per chiedergli non miracoli, ma se potevo agire anche da un punto di vista alimentare per migliorare lo stato delle cose, il quale subito ha messo le mani avanti, come al solito: nessuno vuole prendersi carico di un malato, di ascoltarlo, di seguirlo, ma tutti prendono delle distanze perché non sono capaci di dire che non capiscono niente di questa malattia. Io sono stufa di spendere soldi nella ricerca di un medico, infatti non faccio più niente.
E devo sottolineare che per le donne la malattia produce forse molti più danni, perché rende impossibile avere rapporti sessuali e, per esempio nel caso mio, in cui è colpita anche la parte anale, produce ulcerazioni e lacerazioni che non guariscono mai, per forza di cose, e che danno prurito insopportabile giorno e notte.
Ciao a tutti, anche a me da qualche anno è stato diagnosticato il LSA ho 26 anni, presento delle macchie sul glande e della depigmentazione nel prepuzio tendente alla sclerosi.. la dermatologa dopo una biopsia mi ha diagnosticato la malatia e mi ha affibbiato i soliti cortisonici, (Clobesol per intenderci) e un anti-infiammatorio a base di Olio di Emu che si chiama EMUTOPIC che a me sembra un valido aiuto nella riparazione della pelle. uso entrambi in maniera molto diluita nel tempo e in modo random. personalmente all’inizio ho avuto le ansie, le paure che penso ci accomunino tutti, ma attualmente sono giunto alla conclusione che non esistono persone senza problemi…e me ne sono fatto una ragione. liberi dalla paura.
http://www.psoriasi.org/lichen.htm
ho provato a scrivere una mail ma per è stata “rifiutata” guardate questo link e ditemi cosa ne pensate!
Buona l’idea dell’associazione.
Saluti e buona vita a tutti!
Cara Manuela,
conoscevo già il sito e soprattutto il prodotto che cercano di vendere a caro prezzo e che altro non è che una miscela di vari oli emollienti (basta cercare in rete il nome delle varie componenti). La storia è la solita: siamo stressati, ci alimentiamo male, anzi malissimo, ci dobbiamo disintossicare per questo e quel motivo, fare meditazione ecc. ecc.
Pensa che in passato ho provato a telefonare a una che produce l’aloe arborescens, non ti dico la cifra che avrei speso… vergognoso che si sfruttino così i malati, con delle pseudo ricette miracolose. Sono balle. E intanto loro ci lucrano, i soliti furbacchioni.
Io lo so che mi nutro non tanto bene, ma neanche così male, so che sono stressata per le mie vicende personali, e anche intossicata dai miei pensieri negativi, ma tutto ciò c’entra relativamente con la malattia. Ci sono persone che si comportano nei modi più malsani eppure stanno bene. Non è giusto farci abbindolare da false promesse di guarigioni miracolose. Si può provare ad adottare un’alimentazione super sana e controllata, senza grano (perché pare che le intolleranze siano in aumento causa uso di ibridi troppo carichi di glutine), senza caffè, vino, tossici vari, ma senza illudersi! Si possono fare meditazione e yoga, e qualcosa fanno, ma niente illusioni e soprattutto non facciamoci rapinare da pseudo medici o guaritori presunti.