Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Categorie: - Salute
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Come tutti voi anch’io sono affetta dal lichen.
Dopo diagnosi e cure sbagliate da parte del ginecologo di fiducia che invece di farmi migliorare la situazione, aveva causato danni così gravi da non permettermi neanche di stare seduta, sono approdata da un dermatologo veramente bravo (consigliato da un’amica) che mi ha fatto subito la diagnosi giusta e mi ha spiegato dettagliatamente cosa comportasse avere questa malattia.
Nella fase acuta mi ha dato una crema al cortisone e mi ha prescritto pastiglie da prendere prima dei pasti principali a base di avocado e soja (estratto totale insaponificabile degli oli di avocado e soja), farmaco comprato in farmacia.
Ormai il cortisone lo uso solo molto sporadicamente, mentre con le pastiglie sto andando avanti.
Dopo i primi tempi che avere rapporti sessuali era impensabile, adesso le cose vanno notevolmente meglio e la mia vita sessuale è tornata quasi normale.
Domani ho una visita di controllo, vedremo se mi dirà di sospendere o meno anche le pastiglie.
rosa io sono in cura all’i.d.i. di roma, istituto dermopatico dell’immacolata, devo dire che i dottori sono bravi e competenti. conoscono bene la ns. patologia. stai tranquilla, non demordere, quando meno te lo aspetti troverai la persona giusta che saprà capirti e amarti…. in bocca al lupo!!
Per Cinzia,
l’età è anche importante, non so quanti anni hai tu, io ne ho 53, benché mi senta in piena forza, e sono molto attiva, sportiva, mi tengo bene, insomma. Però il corpo manda segnali… e uno di questi è il peggioramento della patologia, per via degli ormoni che se ne stanno andando. Io prendo un preparato che si chiama LMWP, da una pianta officinale peruviana, e mi trovo benissimo per quel che riguarda i sintomi della menopausa, mentre per il lichen non fa nulla. In questo momento, poi, dato che sto vivendo dei grossi stress personali, i sintomi si sono accentuati. Purtroppo non ho ancora trovato un dermatologo di fiducia, ho preso contatto con uno che però mi pare che abbia già messo le mani avanti…
Fabio, non credo che potrò mettermi in cura a Roma, comporterebbe viaggiare di continuo, vedrò, comunque grazie del tuo parere.
Io tengo duro, forse, avessi una relazione soddisfacente con un uomo, potrei superare anche i problemi che investono il sesso, adesso mi sento come menomata… Per me è una cosa che produce un forte senso di frustrazione non poter fare sesso, e la malattia mi fa rinchiudere su me stessa, non cerco nemmeno delle occasioni di incontro. Chissà mai… non bisognerebbe aver fretta, ma alla mia età mi sembra che tutto debba correre veloce altrimenti si spreca tempo vita. Mi ammazzo di fatica, ma in effetti lo faccio anche per non pensare ai miei problemi del momento (una brutta separazione da mio marito).
Lunedì vedo un naturopata molto bravo e serio, vi dirò.
Cinzia, scusami, potresti dirmi il nome della pomata e delle pasticche che prendi?
Grazie mille
Una trasmissione interessante di radio24 ieri sull’argomento
http://www.radio24.ilsole24ore.com/Radio/Assets/ram/essere-benessere120608.ram
(in formato real audio, se non ce l’hai cercalo su google e scaricalo).
Valentina,
scusami se non ti ho risposto prima, ma la mia posta non riconosceva questi messaggi come sicuri e quindi me li aveva scartati.
Io non amo molto dare i nomi di farmaci perché preferirei che fosse un medico a dare queste indicazioni, quindi io ti passo il nominativo, ma per favore prima di usarli vai da un medico e chiedi consiglio anche perché non sempre il farmaco che fa bene ad una persona fa bene anche ad un’altra.
La pomata al cortisone si chiama CLOBESOL, mentre le pastiglie si chiamano PIASCLEDINE.
Rosadeibanchi,
io ho 51 anni e sono in menopausa. Quando ho scoperto di avere questa malattia ero arrivata al punto di pensare che la mia vita sessuale fosse finita, ora ti devo dire che sono tornata alla quasi normalità, sono solo un pochino più delicata.
Il dermatologo che mi sta seguendo mi ha anche consigliato di usare prima di un rapporto la vaselina bianca.
Non so di dove tu sia, io sono di Milano e se tu fossi di queste parti potrei consigliarti di andare dal mio dermatologo che tutti dicono essere molto bravo (e non solo per queste patologie) e che mi ha subito diagnosticato e riconosciuto questa malattia (altri non ci avevano capito niente e mi avevano dato cure sbagliate).
Nell’ultima visita mi ha ridotto le dosi e dovrò andare al controllo solo fra qualche mese.
Non penso che sia giusto rinunciare di stare bene sia se si tratta di malattie, sia se si tratta di sesso, quindi non disperare.
Ciao a tutti
Per rosadeibanchi
Ho letto articoli della ginecologa alessandra grazziottin in cui parlano della prescrizione di testosterone …. http://www.alessandragraziottin.it/articoli.php?ew_father=3433&art_type=aquot&anno=2007&ew_articolipageno=
Ed altri articoli(di altri medici) in cui viene prescritto per il lichen
prova ad informarti dicono sia portentoso
Grazie,
il Clobesol è quello che ho usato finora, ma sapete che dopo qualche tempo i sintomi riappaiono. Ho notato anche che il cortisone indebolisce i tessuti, diventano ancora più sensibili. Ho provato ad andare da un serio medico antroposofico, mi ha dato una pomata molto grassa che qualche beneficio dà. Non ho alcuna fiducia nei dermatologi, non ho più tentato di trovare qualcuno che faccia al caso mio, si spendono soldi, tempo e speranze e stop.
Tuttora penso che la mia vita sessuale è finita e che sono una donna finita, sola del tutto, non ho figli, genitori e mio marito mi ha lasciata.
vorrei sapere se esiste una correlazione tra il papilloma virus ed il lichen sclero atrofico
Gentile Direttore: ho letto con interesse le varie risposte di alcune persone affette da questa patologia mi farebbe piacere conoscere il nome del medico che segue il problema della Sig.ra Cynzia, in quanto sto combattendo da diverso tempo, senza risolvere niente, vi ringrazio immensamente. Paola.
Informazioni riguardo a “Lichen Scleroatrofico”.
Ho letto con interesse le varie informazioni riguardo questa patologia anch’io purtroppo ne sono affetta, vorrei chiedere alla Sig.ra Cynzia il nome del medico che la segue in quanto sto curando da 4 anni e la situazione non fa altro che peggiorare. La ringrazio immensamente. Paola.
Paola, non c’è niente che posso guarire questa malattia, è del genere autoimmune, nessuno mi ha dato speranza. Io vado avanti in diversi modi, tra Clobesol e pomate omeopatiche, cerco di non intossicarmi col cortisone, ci arrivo solo alla disperata quando non ne posso più, perché mi sono resa conto che indebolisce ancora di più i tessuti, l’unica è che fa passare il prurito e ti toglie un po’ di lesioni conseguenti. Non credere a cure-miracolo, ti rubano soldi e stop. Io pensavo, quando sarò più tranquilla, ora non lo sono, di ricorrere alla chirurgia perché la dilatazione dell’orifizio vaginale mi è diventata impossibile e non posso pensare di fare sesso con qualcuno, la cosa è assai deprimente.
Grazie a rosadeibanchi di avermi risposto per quanto riguarda la patologia del Lichenscleroatrofico purtroppo anch’io sto arrivando a questa conclusione; se qualc’uno avesse delle notizie in merito chiedo gentilmente di aiutarmigrazie Paola.
Cara Paola,
ti auguro di essere più fortunata di me nelle cure. Se continuerò le mie ricerche ti terrò al corrente, per ora sono piuttosto rassegnata. La ginecologa mi dice di non rinunciare al sesso, ma solo l’idea mi fa sentire dolore… Le ultime e ormai lontane esperienze sono state per me davvero dolorose, fisicamente intendo, lesioni a non finire! Il sesso dovrebbe essere non penetrativo, ma quale uomo mai potrebbe accettarlo?
Anche tu tienimi al corrente.
rosadeibanchi
Cara rosadeibanchi, per me esiste solo il clobesol niente altro, sto peggiorando sempre di più l’ultimo ginecolo addirittura mi ha prescritto fitostimoline figurati! Ne capiscono sempre meno poi ha detto che vorrebbe rifarmi la biopsia, non sia mai. Io continuo a cercare speriamo bene. grazie ciao.
Scusate a tutti per la mia risposta così in ritardo, ma non ero qui.
Mi spiace leggere che molti di voi non hanno avuto nessun miglioramento seguendo le più disparate cure e posso capire lo scoramento di chi si trova in una situazione simile.
Io sono convinta, per percorsi personali, che molto conta in qualsiasi patologia, l’approccio psicologico alla stessa – molto tempo fa quando anch’io mi sono separata ed ho incominciato ad accusare vari malesseri, mi ero rivolta ad una bravissima psicosomatista che mi ha molto aiutato nell’affrontare i vari problemi medici (psicosomatica non vuol dire che le patologie sono immaginarie, solamente che spesso la causa scatenante è un malessere psicologico perché quando non si sta bene psicologicamente ci si abbassano anche le difese immunitarie) e per questo rosabianca ti dico che nonostante capisca il tuo stato d’animo, credo che essere così pessimista non ti possa aiutare a stare meglio.
Non voglio assolutamente essere seccente o criticare il tuo modo di essere, mi spiace solamente vederti così senza speranze e credimi se ti dico che ti capisco profondamente (da quanto leggo fra le righe abbiamo dovuto affrontare molti problemi simili e periodi veramente NO – io sono stata lasciata da mio marito subito dopo che ero stata operata da un tumore maligno con metastasi e mentre stavo ancora facendo la chemio, quindi ti ripeto: TI CAPISCO)
Io non so se il mio miglioramento è dovuto al medico che mi sta seguendo, se al percorso psicologico o se a tutti e due, ma devo dire che sto veramente molto meglio anche a detta di questo medico che mi ha visitata.
Ho ricominciato ad avere rapporti sessuali e devo dire che sono tornata quasi alla normalità, nel senso che è vero che ho la pelle più sensibile e quindi il medico mi ha consigliato di usare la vaselina bianca, soprattutto all’inizio del rapporto, ma ho visto che ormai anche senza questo accorgimento, posso avere rapporti sessuali non dolororosi, anzi ….
La pomata di cortisone me la fa usare a cicli, proprio perché il cortisone sensibilizza la pelle e la rende più sottile.
Il dermatologo che mi sta seguendo si chiama Dr. Silvano Menni e ha lo studio privato a Limito (MI) – tel. 02 9267719.
Spero che chi mi stia leggendo trovi lo stesso beneficio che ho ricevuto io.
Ciao a tutti
Grazie Cinzia, sei molto gentile e affettuosa, si capisce che hai affrontato una grossa prova.
Sono d’accordo con te sulla psicosomatica, e in effetti sono convinta che se avessi qualche soddisfazione sentimentale o di altro genere starei meglio. Purtroppo sto attraversando un periodo molto difficile e doloroso e sto da mesi facendo appello a tutte le mie energie, per cui so che questo non fa bene alla salute. Passerà, cerco di aver fiducia soprattutto in me stessa, nelle mie capacità, ma i momenti di sconforto sono frequenti, specie adesso, in agosto, quando le amiche sono in giro per vacanze, e io sono sempre sola coi miei casini. Non ti sto a raccontare la rava e la fava, ma ne ho da vendere in questo momento, non sono per niente tranquilla.
Poi, vedi, alla mia età non è facile incontrare una nuova relazione sentimentale; c’è uno che mi vuole vedere dopo sette anni, pensa… ma è sposato e da me vuole solo una trasgressione, per cui rifiuto categoricamente di vederlo, non mi farebbe bene.
Sono contenta per te, comunque, che sei riuscita a superare il peggio della malattia e ti ringrazio della segnalazione del medico, anche se per ora non ho riacquistato la fiducia verso i medici, ma lo terrò presente.
Ti auguro ogni bene.
rosadeibanchi,
io sono qui e se vuoi scambiare due chiacchiere con una tua coetanea, ne sarei veramente felice.
Non so dove tu vivi, in ogni caso ti lascio il mio indirizzo mail : bovio57@hotmail.it
Un abbraccio
io ho risolto con il clobesol e il vea lipogel e l’aloe vera in succo. ma forse sono fortunata. vi auguro tanta fortuna.
Mia madre è affetta da lichen ruber planus cheratosico, è colpita ovunque persino sul viso, nelle braccia nelle gambe e nel sedere poi è come se fosse ustionata.L’aveva avuto 15 anni fa, le era passato e da qualche anno le è tornato nella forma peggiore,soprattutto nelle mucose orali.Se leggesse le vostre testimonianze, temo si suiciderebbe, perchè a grattarsi non ce la fa proprio più,senza contare che le sta venendo l’esaurimento.Adesso il suo dermatologo(bravo devo dire)le sta provando come ultima spiaggia la ciclosporina,incrociate le dita pure per la mia mamma, ve ne prego.Un bacio di augurio a tutte quante voi,Gemma!
Per Cinzia: ho provato a scriverti ma non ho avuto la tua risposta, pazienza, ma volevo che lo sapessi.
Ragazzi/e sono stata in vacanza e quando sono tornata (2 settimane fa) ho trovato così tante mail in ufficio (780) da non riuscire a scrivervi una parola.
Sono contenta nel dirvi che sto proprio bene e sono così migliorata che non sto usando più niente. Ho ancora paura di dire che sono guarita, ma se non lo fossi me ne avvicino veramente molto.
Non so se io sono particolarmente fortunata, oppure se ho trovato la cura giusta al momento giusto, ma devo dirvi che sono proprio felice.
Spero che qualcuno di voi mi dia qualche bella notizia perché si è molto più contenti quando si sente che anche gli amici lo sono.
Rosadeibanchi,
ho ricevuto un messaggio sulla mia posta personale al quale ho risposto, ma era firmato con un nome diverso (non scrivo quale per non interferire con la privacy), al quale però non ho ricevuto risposta.
Fatti sentire e specificami che sei tu, avrei proprio piacere di scambiare due chiacchiere.
Un saluto a tutti
Cara Cinzia,
non ho ricevuto la tua mail, non fa niente, forse non ho aggiornato il mio indirizzo mail su questo sito.
Comunque volevo dirti che ho recentemente fatto una visita con un ginecologo sessuologo, ma ti scrivo domani meglio, adesso sono sul lavoro e non ho tempo in questo momento.
A presto
buonasera a tutte,scrivo queste due righe per darvi una parola di speranza, mi sono scoperto il lichen sul prepuzio circa tre anni 57 ANNI)orsono non vi dico il trauma, niente + sesso ed un milioni di fastidi. Ho studiato a fondo il problema e sono riuscito a far scomparire i sintomi con una cura naturale ed delle pomate omeopatiche, in particolare durante i lavaggi uso solo sapone ictyane al termine preparo una brocca con acqua minerale con 30 gocce di calendula tintura madre, dopo asciugato spalmo un pochino di pomata di PHYTOLACCA COMPOSITUM unda sino a completo assorbimento
in qualche caso ho imparato a distinguere il momento di usare CALENDULA unda pomata.in questo modo acoompagnando il tutto con alcuni rimedi omeopatici nonche’ le vitamine A E e le compresse di biotina e luteina ,
ho risolto (per adesso quasi tutto)certamente non la fimosi
auguri a tutte bacioni
piero
p.s.
attenzione all’alimentazione
Grazie Piero,
però ormai sono convinta che ognuno deve trovare la sua strada e che non c’è una cura uguale per tutti. Inoltre naturalmente c’è differenza tra uomo e donna, perché nell’uomo spesso la malattia si può risolvere brillantemente con una piccola operazione chirurgica, mentre nella donna no. Ultimamente ho trovato un ginecologo che mi ha detto di scordarmi di avere questa malattia, mentre mi cura per altro, tipo batteri e atrofia. Mi ha detto anche che i dermatologi fanno solo casini quando prescrivono il cortisone, perché questo indebolisce i tessuti e li rende sottili, e di questo me ne sono resa conto a mie spese.
Purtroppo non ho un partner, sono sola, e devo dire che i miei problemi riguardo al sesso aumentano sempre più, perché come fai a spiegare a un nuovo compagno o anche partner occasionale che sei afflitta da questo problema?
Io passo momenti di grande scoramento e mi sento finita, perché è difficile concepire di vivere per sempre da sola, non avere nemmeno una storiella. Insomma, ho dei problemi anche psicologici e non so se: insistere a trovare una cura, oppure metterci una pietra sopra e non cercare più niente e nessuno.
Ho letto solo ora quanto scritto da chi mi ha preceduto, vorrei dare il mio contributo, soffro anc io della stessa patologia, ma credo di avere trovato il rimedio , sia pure meccanico, al problema, prima dei rapporti , cospargo la parte ulcerata, di solito e’ una piaghetta, ma dolorosissima, del contenuto della fialetta che accompagna i cerotti liquidi della compeed, praticamente uso il liquido induritore, che servrebbe a cospargere i bastoncini di cerotti e renderli cosi attivi, ma io mi sono accorto che questo liquido, di colore celeste , usato puro forma una pellicola resistente e protettiva, insomma una meraviglia, oltretutto e’ invisibile e la partner non si accorge di nulla cosi ho i vantaggi della sensibilita’ ma evito che lo sfregamento mi procuri dolore, inibendomi cosi nei rapporti. Naturalmente cio’ che propongo vale per i maschietti, per le sfortunate …purtroppo non so cosa dire…ma tra chi soffre ci possiamo capire ..un saluto francesco
Già.. ci si può capire, potremmo fondare un club… così magari troviamo partner con lo stesso problema. Cerco di scherzarci sopra, ma proprio stamattina sono andata a fare un esame vaginale e ho subito ricevuto una ferita con tanto di sanguinamento, quando capita così mi viene la depressione. Continuo a pensare che non ci sarà guarigione per me, non uso più il cortisone perché il ginecologo mi ha detto di fare così, ma la pelle peggiora.
Sono single, come ho già detto, non per mia scelta, e l’idea di stare sola per sempre non mi piace per niente. Non so cosa fare, continuo a spendere soldi per varie visite mediche, ma ho voglia di lasciar perdere tutto perché non serve a niente.
Cara rosa, fortunatamente il mio e’ un caso circoscritto, ed il mio problema e’ unicamente dovuto a delle micro lacerazioni, piccole ma dolorose quanto basta…io non ho fiducia nelle medicine, di qualsiasi tipo, parlo di quelle per la nostra patologia ,ma con il liquido di compeed ho risolto ,una gocciolina e ti assicuro che per ore ed ore sono protetto, e’ un liquido stranissimo, ma efficacissimo nel mio caso, ho avuto davvero una pensata…il mio terrore e’ che smettano di venderlo….cosi o saro’ guarito o talmente anziano da non avere piu’ interessi verso il sesso ma siccome ho avuto tutto in ritardo, avro’ il massimo della potenza sessuale a 110 anni….vedi tu…se vuoi mi puoi scrivere anche alla mia mail… Faraone655@libero.it a presto…
Cari ragazzi,
l’idea del club non è male, io anche ho recentissimamente scoperto di avere questa malattia che in noi uomini generalmente colpisce il prepuzio. Sto usando una crama a base di cortisone.
La depressione e l’ansia non si sono fatte attendere…
Come procede la vostra malattia? Come state?
Spero meglio di quando avete postato i messaggi…
A francesco vorrei chiedere qualche altro particolare sulla sua cura e soprattuto dove si è curato! e su come procede…
grazie!
Caro Club,
probabilmente io sono una “miracolata”, ma devo dire di essere pressoché guarita.
Ho sempre la pelle, in quella zona, più delicata di quanto l’avevo prima di ammalarmi, ma con un minimo di attenzione all’inizio del rapporto (una crema emolliente) mi trovo a poter avere rapporti più che regolari.
Da quello che continuo a leggere, mi devo ritenere molto fortunata per come si è evolta la mia malattia, che all’inizio è stata vissuta, come per molti di voi, con depressione e scoramento e con l’idea di non poter più avere una vita “normale”.
Vi voglio dare invece speranza, perché se sono guarita io che purtroppo soffro di altre patologie che peggioravano la speranza di una guarigione, vuol dire che guarire si può basta avere la fortuna di trovare la via adatta ad ognuno di noi.
Un caro saluto a tutti
Cinzia
Caro Alessio, come gia scritto nel mio precedente commento, la ricetta Compeed, va a meraviglia, una goccia o due a seconda dell area, dell induritore, ma se compri il cerotto liquido, lo comprendi d intuito, e la parte raggiunta dal liquido, che aderisce a meraviglia, e’ protetta per ore, il prodotto e’ fatto per la pelle quindi niente rischi, ed e’ proprio cio’ che mi convinse a provare….Credimi una genialata, altro che qui baroni da 200 euro a visita, e che oltretutto mi volevano circoncidere….Vai tranquillo, abbi fiducia e sappimi dire….anzi ti diro’ ce ne fosse materiale umano dove sperimentare…ce ne fosse….un saluto Francesco
Ragazzi, anch’io purtroppo dovrò appartenere al club suggerito.
Anch’io come molti di voi soffro di questa forma così antipatica e rognosa. Rognosa, non voglio scoraggiare nessuno, in quanto le prime manifestazioni cutanee sono apparse nel lontano 1989….si sono ormai 20 anni che combatto con il Lichen sclerosus atrophicus. Non so da quanti medici sono stato visitato, ho perso il conto, e non so neanche quante creme, inguenti , anestetici, eccetera ho usato. Ora sono a Bruxelles per lavoro, ho trovato un buon centro di dermatologia e un buon centro di urologia e le cose sembrano, dopo 3 anni di cure e 2 interventi di uretrotomia, andare per il verso giusto anche se esiste la reale possibilità che dovrò combattere per tutta la vita. A luglio tornerò in Italia, qualcuno sa indicarmi un centro valido? Sarei veramente grato a chi mi fornirà questa informazione. Vivo nei pressi di Verona quindi tutto il nord Italia mi andrebbe bene.
Ringrazio tutti .
Gerry
gerry,
se posti la tua situazione sul sito http://www.medicitalia.it potrai trovare molti medici esperti, è un sito serio e professionale e ci sono medici iscritti da tutta Italia…
io lì ho trovato qualcuno che almeno mi ha indirizzato bene
per ora…
è una settimana che mi curo (crema cortisonica e antimicotica) e tutto sembra andare veramente bene, anche se io sono rassegnato a dover fare cicli di cure periodiche fino a quando (speriamo presto) non si trovi una soluzione definitiva) almeno secondo le esperienze che ho letto. C’è da dire anche che io da piccolo avevo il viso pieno di vitiligine (dicono anche quella incurabile) ma io sono completamente guarito… nemmeno una traccia e senza cure particolari.
Credo sia tutta colpa dei geni………
Alessio, seguendo il tuo consiglio, ho inviato il mio quesito.
Ora attendo risposte.
Grazie dell’aiuto
ho letto tutti i vs. commenti e posso dire che oltre al solito coblesol ho provato il succo di aloe arborescens per 2 mesi e mezzo. Ero apparentemente guarito, ma dopo un pò, 3 mesi mi si è riacutizzato il fastidio e ora ho deciso di ricominciare il trattamento 2/3 cucchiai 3 volte al giorno e continuarlo per diversi mesi, magari alternandolo con succo di aloe vera. Ho sentito di una pomata omeopatica che si chiama ciderma, che ha un forte potere riparativo della pelle. Qualcuno ne ha sentito parlare o può chiedere a qualche esperto?
Ciao
jo.bull@libero.it
cari appartanenti al club, sono una veterana del lichen sclerosus et atrophicus (ne soffro da circa 20 anni) e vi consiglio di tenerlo sotto controllo medico sempre, ginecologico, dermatologico, immunologico, alimentare e stile di vita. Il mio è stato uno di quei rari casi di modificazione in carcinoma squamocellulare e purtroppo ho dovuto subire una vulvectomia. Nonostante questo il lichen è ricomparso.Ora con il mio staff medico composto da varie professionalità, dermatologo, ginecologo, oncologo stiamo valutando l’utilizzo della ciclosporina. Sicuramente ci sono stati periodi di remissione dei sintomi utilizzando del cortisone per via orale, e sulla parte creme emollienti e nutritive come lipo gel, e l’ultimo ritrovato davvero portentoso appena uscito che si chiama Abilast biogel.
Non fate come me che all’inizio ho trascurato per lungo tempo i sintomi. Ciao Lisa
Carissima Lisa,
i veterani siamo noi due. Anch’io vivo con questo problema da 20 anni ed anch’io, purtroppo, sono al tuo stesso stadio.
Solo nel 2008 ho subito ben 23 visite di controllo ed un ulteriore intervento di uretrotomia, il secondo in 3 anni. Io non ho mai trascurato questa patologia nel 1989 ero in cura a Verona e mi sono sempre curato con del cortisone e creme emollienti( con pochi risultati). Ora sono a Bruxelles in cura presso un centro veramente valido e le cose sembrano andare un pò meglio. Spero bene.
Un ciao a tutti
Gerry
ciao Gerry,
grazie per il tuo contributo.
vorrei porre alcune domande… sempre che tu voglia o possa rispondere.
A quale età hai avuto il primo sintomo e la diagnosi della malattia LSA?! In 20 anni di malattia, la malattia è progredita in forma tumorale neoplastiche oppure è rimasta una “semplice” dermatite LSA?! L’Uretotomia ha causato disfunzioni erettili?!
grazie e buona giornata
ciao Lisa
grazie anche a te 😉
nel tuo messaggio parli di stili di vita e di alimentazione,
A tuo avviso, quali sarebbero gli stili di vita e l’alimentazione che potrebbero far aggravare o recidivare malattie con eziologia sconosciuta come LSA?!
grazie ancora
buona giornata
ciao Gerry,
grazie per la comprensione; mi fa piacere sapere che ora le cose vanno meglio e che hai trovato un centro valido. Anch’io ho trovato, dopo un lungo peregrinare, medici validi di cui ho fiducia e che hanno preso a cuore la mia situazione. E questo per me è molto importante. Un caro saluto e buon weekend.
Lisa
Ciao Giulio, sembrerebbe che stati emotivi di stress, di stanchezza fisica e psicologica, possano acuire l’infiammazione e quindi le recidive. Sembrerebbe anche che gli zuccheri semplici, pane, pasta,pizza ecc., dolci industiali in genere, non facciano per niente bene al LSA.
Personalmente avevo riscontrato un netto miglioramento in un periodo (1 anno circa) in cui mangiavo cibi integrali e biologici, pertanto farine integrali e non quelle raffinate che si usano nella normale pasta o pane bianchi. E’ chiaro che questa è un’esperienza personale, supportata ho saputo poi, dalla medicina ayurvedica. Chissà forse sarebbe da approfondire.
un saluto a tutti.
Lisa
Giulio,
non ho nessuna difficoltà a rispondere anzi, condivedere le informazioni, potrebbe essere utile un pò a tutti.
I primi sintomi li ho avuti a 27 anni (oggi è il mio compleanno, quindi esattamente 20 anni fa)ma la diagnosi non è stata LSA bensì una fortissima micosi…dopo un paio d’anni di cure senza succeso, mi è stata diagnosticata un’allergia a prodotti intimi, poi dopo una biopsia si è iniziato a parlare di un possibile lichen da curare con il BIDIEN da applicare solo quando si era in fase acuta (bruciore,rossore, piccoli tagli con perdita di sangue…)questo e andato avanti sino al 2005 quando, trasferitomi a Bruxelles per lavoro, sono stato sottoposto ad una visita di controllo ed operato per circoncisione e rimozione di tutte le aderenze.Avevo però difficoltà a fare cicatrizzare punti di sutura e così mi hanno inviato al Dermatologic Group dove mi è stato diagnosticato per la prima volta LSA. Ora dopo 4 anni di cura le cose sembrano andare un pò meglio anche se come già detto, ho dovuto superare altri due interventi di uretrotomia (senza problemi erettili). La malattia è progredita negli anni in forma tumorale e i medici mi hanno consigliato di continuare con le terapie e sotto la loro stretta sorveglianza per evitare il rischio che si possa trasformare in maligno.
Non voglio allarmare nessuno, però consiglio a tutti di non sottovalutare sintomi e soprattutto di superari blocchi psicologici anche se so che è molto difficile!!
Spero che ti sia stato di aiuto Giulio,fammi sapere.
Un saluto a tutti
Gerry
Cari amici del “club”,
leggervi mi fa sentire meno sola, anche se ultimamente ho messo da parte i miei problemi, cerco di non pensarci altrimenti mi viene una crisi depressiva. Io non ho risolto un bel niente con farmaci vari, anzi vi sconsiglio di usare il cortisone perché indebolisce i tessuti, che diventano carta velina, come morti, e si spaccano al minimo tocco. Così sono i miei, e questo significa che ho dato l’addio al sesso (forse per sempre, dato che sono single) e non cerco nessun aiuto medico, dato che ognuno dice la sua, nessuno si compromette, e tu spendi soldi per niente. L’ultimo ginecologo che ho visto mi ha detto di “scordarmi il lichen” e mi ha dato delle candelette agli estrogeni, che però adesso ho deciso di abbandonare, non serve a niente. Mi chiedevo se una TOS potrebbe migliorare la situazione, ma non ho nessuna voglia di continuare a cercare altri medici e farmi prendere per il sedere dall’uno e dall’altro.
Al momento meglio non pensarci, far finta di niente, fare altro, tanto non c’è rimedio.
La storia dell’aloe arborescens… una speculazione ignobile: ho chiesto il prezzo ed è vergognoso che si approfittino così di chi sta male! Se lo tengano!
Invece sono d’accordo che l’alimentazione può influire e però anche qui cercherò un “fai da te”, conosco perfettamente come ci si dovrebbe alimentare, dato che sono una vegetariana quasi vegan da più di vent’anni. Ho chiesto un parere a un famoso nutrizionista un po’ alternativo, ma anche lui non si è sbilanciato… perciò!
Teniamoci comunque in contatto, almeno ci facciamo coraggio, anche se io, vista anche la mia età (53), sto decidendo praticamente di votarmi alla solitudine sessuale e sentimentale, perché no? si può vivere lo stesso!
Ciao Rosadeibianchi, ho letto il tuo post di oggi e quelli antecendenti. Capisco la tua situazione! Non ti scoraggiare per l’aspetto sessuale, ho ripreso io dopo la vulvectomia…certo non è più come prima, ma con pazienza, con tanto amore e con alcuni accorgimenti si può fare. Poi, se posso permettermi, cerca di non chiuderti in te stessa per paura di affrontare un nuovo amore e un rapporto sessuale. Certo, dovrai valutare meglio il partner e far crescere il rapporto per poterti confidare e fidare. Sono convinta, raggiunta la nostra età (io ho 50 anni), che noi donne possiamo essere amate anche al di là del sesso. Vedrai che se sarai un po’ più ottimista e fiduciosa verso gli altri lo sperimenterai anche tu. Se vuoi prova questa crema che a me fa molto bene, è nuova e non è un medicamento. Si compra in farmacia e costa 20 euro Abilast bio gel, puoi leggere anche su internet di cosa si tratta. A presto Lisa
ciao
sono anche io nel club del lichen sceleroatrofico al pene.
vorrei chiedere info sul cortisone prescritto dal mio medico: Clobesol propoinato unguento. Lo sto usando da circa TRE (3) mesi
è normale che, pur essendo cortisone ad altissima concentrazione… il sottoscritto non ingrassi?! (ho messo su solo mezzo chilo da quando ne faccio uso)
forse non fa effetto sul mio corpo… vi ha ingrassato?!
grazie
altra domanda sulla cura prescritta dal mio medico (clobesol crema)…
ho letto che molti di voi oltre ad usare il cortisone utilizzano anche ormoni (testosterone in primis)
come mai il mio medico non me li ha prescritti?!
effettivamente con il solo cortisone vedo pochissimi miglioramenti ;-(
grazie
buona serata
Anch’io come Rosadeibianchi ho usato per tanti anni del cortisone ed i risultati sono stati diciamo …non buoni. La malattia non si è mai fermata ed in compenso sono rimasto praticamente con carta velina al posto della pelle: al primo tocco la pelle si taglia con perdita di sangue e devo ricorrerre al Cicoplast (pomata cicatrizzante). Qui a Bruxelles come crema uso Protopic 0,1% con buoni risultati.
Qualcuno di voi la usa?
Un saluto a tutti
Gerry
!!!!!! attenzione Gerry
tacrolimus provoca CANCRO alla pelle
fai una ricerca in internet
è bloccato in molti paesi e tra un po’ verrà tolto dal commercio
Ciao a tutti, ho un lsa da 2 anni e all’ inizio ho usato creme cortisoniche che pero’ con l’ andare del tempo avevano sempre meno efficacia e a detta del dermatologo atrofizzavano anch’ esse. Ora uso tacrolimus (protopic)unguento misto con lipogel , un immunomodulatore che negli stati uniti ha avuto un discreto successo.non so se funziona ma mi pare che qualcosa faccia.Nessuno lo usa? Saluti e auguri a tutti.
Tony
Carissimo Gigi83,
grazie per la tua preoccupazione e per l’avvertimento ma ti posso garantire che, grazie al Protopic, la pelle del mio pene si è rimarginata….prima mi sembrava di aver la lebbra.
Grazie ancora
Gerry