Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
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Categorie: - Salute
1.032 commenti
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Cara emma, la dottoressa dovrebbe ricevere nell’arco di un mese. Ho chiamato l’altro giorno per un controllo e i tempi sono quelli.
Rispetto all’aloe ho letto anche io i commenti e considerati i risultati così buoni non mi sembra una cosa da escludere.
In fondo l’aloe agisce per potenziare il sistema immunitario e quindi può aiutare alla base a risolvere un problema collegato a quello come il lichen.
Tanti auguri e a presto maria
ciao sono Lisa vorrei sapere se qualcun’altro ha fatto la cura omeopatica e con quali esiti.Ma il lichen si può tramutare in tumore? e quante volte all’anno bisogna fare l’esame istologico? grazie
Cari amici,
la comunità dei malati di lichen è assai vasta, me ne sono resa conto girando un po’ per Internet e ho scoperto anche un’amica qui che ne è affetta. Come si dice: l’unione fa la forza…! Ovvero cerchiamo di curarci senza imbottirci di cortisone e antistaminici e senza considerarci menomati. Confesso che ho passato un periodo difficile per circa un anno e ancora non sono uscita del tutto dallo choc, visto come mi hanno trattata in ospedale. Ora ho preso un’appuntamento dalla dr.ssa di cui sopra e andrò la prox settimana; ma sono convinta che non esiste una cura valida per tutti, dato che sono d’accordo con l’omeopatia, che dice che ognuno di noi è unico e irripetibile, pertanto occorre trovare la propria strada. Io ho dovuto accettare il cortisone per via della mia disperazione in quel momento, ma adesso sto cercando un’altra strada.
Per quanto riguarda il sesso, beh, io non ne faccio da tempo, anche perché non ho cercato più occasioni per via della malattia, si vedrà, la vita è piena di sorprese. Alla mia età non si è vecchi, ma neppure giovani, per me l’importante è ricuperare energie perse per strada stando dietro alle mie difficoltà (cambiamenti, lavoro, menopausa, delusioni ecc.), e ognuno è il miglior medico di se stesso, bisogna imparare a conoscersi, questo il grande percorso della vita che ci aiuta anche a star meglio con gli altri.
Io cerco di pensare a quante cose ho realizzato in positivo e quante ne ho in pista, ogni tanto è necessario sforzarsi in questo senso. Mi è facile abbandonarmi alla tristezza di fronte ai problemi e alle difficoltà, ma è consolatorio e sano parlarne, scoprire che tanti altri hanno a che fare ogni giorno con i propri problemi e difficoltà, magari tanto diversi, ma comunque seri e coinvolgenti.
Un grazie a tutti e scriviamoci ancora.
Cara Maria,
siamo sparite tutte dal sito, niente notizie, progressi? Tu stai continuado con la cura omeopatica? Ho provato l’aloe quello frullato, però non so io ho dovuto sospenderlo dopo una settimana, bruciore intenso quando evacuavo.
hai qualche notizia in piu.
Ciao un caro saluto
Roses
Ciao, per quanto riguarda l’aloe… esiste un collutorio chiamato alovex che è a base di Aloe, prova con quello.
Ciao.
Stefano.
il lichen sclero atrofico è appena stato classificato come malattia rara con 1 incidenza di 1 su 1000 xs.
Ne sono affetta dall’età di 6 anni senza particolari problemi..le uniche cure che abbia mai usato sono il trattamenti con creme emollienti e aloe…
suppongo che la mia forma non sia delle più gravi…in alcuni casi ha detto la dermatologa che le macchie sono completamente sparite..!!
ciao..
elliott.
Dopo 2 anni di calvario mi hanno fatto una diagnosi di lichen sclero atrofico che ho brillantemente curato con una pomata fatta apposta dal farmacista con cortisone (che da solo non aveva precedentemente funzionato neanche un pò) e testosterone. Questa combinazione mi ha tolto i sintomi (prurito inverosimile) nel giro di soli 3 gg. e nel giro di un meso ho finalmente potuto ricominciare una sana vita sessuale che ormai non avevo piu’ dall’inizio della malattia. Questa è una malattia orrenda soprattutto perchè di difficile diagnosi (chissà poi perchè) e perchè anche quando si riesce a diagnosticarla tutti i medici sembrano volerla curare con del semplice cortisone, non funziona, ripeto non funziona, la giusta soluzione è la combinazione del cortisone col testosterone. Per via orale sembra che aiutino i supplementi di vitamina A. Auguri di guarigione a tutti quelli che ne soffrono….
Cara Irene mi ha fatto piacere leggere che almeno qualcuno ha risolto il problema.Io sono ancora costreatta a prendere un antistamico per fare calmare un poco il prurito anale, metto pomate al cortisone etc. ma con scarso sollievo.
Se è possibile potresti dirmi il nome della crema che hai usato, oppure se ha sito.
Grazie un caro saluto Roses
Dopo 2 anni di calvario mi hanno fatto una diagnosi di lichen sclero atrofico che ho brillantemente curato con una pomata fatta apposta dal farmacista con cortisone (che da solo non aveva precedentemente funzionato neanche un pò) e testosterone. Questa combinazione mi ha tolto i sintomi (prurito inverosimile) nel giro di soli 3 gg. e nel giro di un meso ho finalmente potuto ricominciare una sana vita sessuale che ormai non avevo piu’ dall’inizio della malattia. Questa è una malattia orrenda soprattutto perchè di difficile diagnosi (chissà poi perchè) e perchè anche quando si riesce a diagnosticarla tutti i medici sembrano volerla curare con del semplice cortisone, non funziona, ripeto non funziona, la giusta soluzione è la combinazione del cortisone col testosterone. Per via orale sembra che aiutino i supplementi di vitamina A. Auguri di guarigione a tutti quelli che ne soffrono….
IRENE AIUTAMI. Potresti darmi la ricetta ESATTA oppure il nome della crema?
Cara Irene, mi associo a Gianluca.Protresti darci il nome della crema o qualche indicazione per come reperirla.
Grazie e ciao
Roses
per favore, ho un problema. mia sorella ha scoperto di avere il lichen scleroatrofico diffuso. lo sta curando col cortisone, ma la mia impressione è che sia solo un palliativo…posso sapere se ci sono vie alternative o dottori capaci?ho disponibilità di muovermi agilmente sia a lecce che a milano…
grazie…
buona sera a tutti….volevo solo raccontare la mia storia con il lichen che inizia 2 anni fa….e devo dire che dopo averne provate tante,ero giunto al punto che con il lichen ci si convive………mi sono anche operato,ma non ho risolto il problema,ho provato con le pomate di sicuro un grande aiuto ,ma appena si smette di usarle il problema riappare,…….molto demoralizzato e con il problema che non mi permetteva nemmeno di avere rapporti sessuali(mi causavano molto dolore), vado da un medico dermatologo venereologo,mi visita e dopo avermi tirato su di morale mi da delle pastiglie omeopatiche da prendere 2 mesi si e 2 no per un anno (il farmaco e’ bfxcr2)…devo dire che sono all’ inizio della cura, ma gia dopo 2 mesi ce stata una regressione della malattia notevolissima,…..ed io che non ci credevo nell’ omepatia!!!!!!! cmq se volete sapere di piu’ questa e’ la mia mail invernoso@libero.it
ciao Irene.. ho letto il tuo commento che da speranza a chi è affetto da lichen .. se davvero così è stato per te aiuta anche noi facendoci capire come possiamo fare per reperire questa crema….
Ciao Irene
mi chiamo Claudia e ti scrivo perchè ho letto, con molto piacere, che hai trovato una crema con cui hai risolto brillantemente il problema del lichen.
Mi associo ad altri nel chiederti il nome della stessa oppure i dosaggi giusti per farla preparare dal farmacista.
Spero che mi sarai di aiuto dandomi le giuste informazioni, consentendo anche a me e ad altri di ottenere i tuoi stessi benefici
(Nel caso non volessi fare pubblicità al prodotto posso scriverti privatamente)
Grazie e spero a presto!
Ciao Claudia
ho visto che anche tu hai letto il messaggio di Irene, se per caso dovesse scriverti in privato di prego di farmi sapere. Non so perchè Irene non ha rtisposto alle ns.precedenti richieste, forse non si è piu collegata al sito. Dai speriamo bene!!!
Ciao Roses
Cari amici,
dopo diverso tempo mi rifaccio viva, anche perché vedo che avete continuato a scrivere sull’argomento.
La mia esperienza è andata avanti così: dopo la cura di tre mesi e oltre di cortisone, ho avuto un miglioramento, nel senso che non avevo più ulcerazioni e dolori, ma il miglioramento è solo temporaneo, questo lo sapevo anche prima.
Cercando altre strade sono andata dalla dr.ssa che qualcuna ha consigliato, ma con me ha sbagliato in pieno e si è comportata, dal mio punto di vista, in modo molto superficiale. Il risultato sono state lesioni estese con carne viva, alla mia telefonata ha fatto rispondere che continuassi la “cura”, lei era impegnata a fare un’intervento estetico di depilazione…. no comment. A quel punto ho telefonato all’omeopata, il quale mi ha detto di sospendere immediatamente la cura (evidentemente un componente mi causava allergia) e usare solo una crema idratante grassa.
Non ho fatto niente per mesi, rassegnata. Ogni tanto, quando vedo e sento di nuovo lesioni metto il cortisone un paio di giorni e stop. Inutile dire che la mia vita sessuale non esiste,e questo mi manda in depressione; inoltre, secondo me, ci sono modificazioni morfologiche nella zona genitale, mi sembra tutto rimpicciolito e la pelle è come carta velina. Ci ho fatto una ragione sulla sessualità: evito, ma questo mi fa pensare di essere condannata alla solitudine (sono separata). Non sono più andata dalla ginecologa, né da dermatologi (una manica di incompetenti pieni di boria).
Al momento non sono depressa, ma cerco di non pensare troppo al problema. L’unica cosa che mi è venuta in mente è di andare a fare una visita dermatoncologica in ospedale, giusto per sentire se la mia pelle è a rischio tumori. Prima o poi tenterò anche altre strade, tipo erboristeria o altro, ma non nutro speranze.
ciao a tutti, ho letto il messaggio di Massimiliano a riguardo del rimedio omeopatico (bfxcr2), qualcuno è riuscito a sapere qualcosa in più sul rimedio e del dermatologo da cui si cura?Purtroppo Massimiliano non risponde sulla mail proposta; se qualcuno è riuscito ad avere info puo’ scrivermi grazie mille
pippo: galken14@tiscali.it
Perché nessuno più scrive in questa sezione? Sarebbe importante sostenersi a vicenda in questo percorso di accettazione della malattia. Io in questo momento sono a pezzi, non ho speranza. Ho anche provato a chiedere per l’aloe arborescens e mi hanno sparato una cifra mensile impossibile per il mio stipendio, sono degli speculatori, non è giustificato un prezzo del genere.
Sto pensando che dovrò accettare le “mutilazioni” prodotte dalla malattia, che questo mi conduce alla solitudine sessuale e sentimentale: nessun uomo accetterebbe un rapporto platonico e io neppure mi accontenterei.
Salve anch’io ho un lichen che mi è venuto a seguito di numerosi traumi al prepuzio perpetuati con esercizi jelq per l’ingrandimento del pene, ho curato la fase acuta con cortisone, dopo ho usato per 3 mesi aloe vera e un gel alla vitamina E senza grossi risultati.
Oggi e 1 anno che ho smesso con le cure non ho problemi di prurito o altro il prepuzio scorre bene, solo dopo qualche rapporto sessuale il giorno dopo il prepuzio emana un cattivo odore a causa dello sfregamento, il problema se cosi’ si puo dire è ” estetico” perchè gran parte del prepuzio è piu’ bianco, anche sul glande c’è qualche macchiolina, sono stato da un andrologo che mi ha suggerito la circoncisione radicale perchè a sua detta il tessuto è necrotico e a nulla servono creme, il dermatologo invece dice che il bianco è l’espressione stessa del lichen è mi ha prescritto solo aloe vera e gel alla vitamina E, dicendomi che occorre molto tempo per normalizzare il tutto.
Io sono molto sfiduciato perchè da quanto letto con il lichen bisogna convivere, poi non è detto che dopo la circoncisione il problema non si ripresenti, ho letto del rimedio omeopatico di Massimiliano (ho molta fiducia nell’omeopatia) , ho trovato che queste capsule bfxcr2 le produce la biofarmex, il sito è in aggiornamento quindi non so come acquistarle e come usarle, ho letto che pippo non riesce a contattare massimiliano c’è qualcuno che puo’ aiutarmi grazie
Caro Enzo,
se hai il lichen non credo dipenda dagli esercizi che dici di aver fatto, è proprio una malattia che ci portiamo magari fin dalla nascita.
Forse per noi donne è peggio perché si sclerotizzano i tessuti e quindi l’orifizio vaginale si restringe a tal punto da impedire i rapporti, pena dolore e lacerazioni.
Io ho sofferto di prurito anni e anni senza che nessuno mi abbia detto di avere un sospetto di malattia… altrimenti adesso forse non mi troverei nella situazione così difficile in cui mi trovo, anche e soprattutto dal punto di vista psicologico.
Non so quanti anni hai tu, forse sei giovane e hai tempo ancora per rimediare, io non sono giovanissima e l’idea di rimanere casta per il resto dei miei giorni non riesco proprio ad accettarla.
Il cortisone dà assuefazione e non risolve “dal di dentro” la malattia, toglie fastidio e prurito, ma il lichen progredisce comunque, almeno a me è successo così; in questo periodo sono abbastanza a pezzi per questo motivo.
Proverò a cercare il bfmwcr2, teniamoci in contatto.
Ho 35 anni e il lichen mi è venuto propio a causa degli esercizi, questi mi provocavano piccole ulcere che si infettavano causandomi una infiammazione cronica del prepuzio con tutte le conseguenze per la mucosa che a lungo andare e diventato un lichen, puo essere che io abbia comunque una preddisposizione genetica ma il problema si è presentato a 31 anni dopo 1 anno che che avevo iniziato con queste pratiche che ho cumunque continuato fino a peggiorare la situazione.
Mi dispiace per il tuo lichen che sembra essere molto invalidante, speriamo di sapere qualcosa in piu’ su queste compresse, devi cercare bfxcr2 e non bfmwcr2 la casa che le produce è la Biofarmex
CIao a presto
salve, anch’io soffro del lichen s.a., ho visto su internet il sito della shivax che promette miracoli…qualcuno ha gia provato questa cura? grazie
Anche io sono affetto da lichen..al prepuzio ho risolto con corconcisione ma ora il problema e’ al glande..non ho prurito ma ho macchie e atrofia del tessuto ed inoltre devo scongiurare il restringimento del canale uretrale.Da due giorno ho iniziato la cura con pasticche di Medrol(cortisonico) e la sera applicazione di clobesol crema
Cari amici,
è un osso duro questa malattia, io penso che, almeno per quanto mi riguarda, ci siano componenti anche psicosomatiche. La malattia è del tipo autoimmune, quindi bisognerebbe cercare le cause anche con un internista, anche se le cause in questi casi non sono facili da trovare. Pare che ci sia una predisposizione genetica. A me sta causando anche danni psicologici, perché al momento non è possibile neanche pensare di avere rapporti sessuali, e, dato che sono tornata single, iniziare una nuova relazione mi pare impossibile con queste condizioni di partenza. E’ diverso avere un partner già da tempo, uno che riesce a capire la situazione.
Io sto usando di nuovo il Clobesol, ma ora mi sto attivando per trovare un dermatologo (che però dubito mi possa aiutare, ma almeno mi sento dire un po’ di cose… spiacevoli…) e ho prenotato una visita da un naturopata bravo. Insomma non demordo, ma sono sicura che molto dipende da come sto vivendo dentro con me stessa, dal periodo che sto attraversando, dal fatto che sono stressata (ho notato che c’è una recrudescenza se uno è sotto stress), e anche dalla mia storia passata. Non conosco Shivax, proverò a guardare, ma bisogna stare attenti: io avevo contattato un’azienda che produce aloe arborescens e la cura proposta costava 400 euro al mese! Che razza di approfittatori.. speculano sul malessere delle persone…
Teniamoci in contatto.
Ho fatto un giro su Internet e vi dico: STATE ATTENTI! SHIVAX è UN PRODOTTO CHE CONTIENE: PETROLATUM, LANOLIN, OENOTHERA BIENNIS OIL, TRITICUM VULGARE GERM OIL.
QUESTO IN PAROLE POVERE VUOL DIRE:
PETROLATUM: è STATO DICHIARATO CANCEROGENO DALLA COMMISSIONE EUROPEA. SINONIMI: PARAFFINUM OIL, PARAFFINA, OLIO DI VASELINA (DERIVATI DAL PETROLIO, COME DICE IL NOME)
TRITICUM ECC.: è NORMALISSIMO OLIO DI GERME DI GRANO, ACQUISTABILE IN QUALSIASI FARMACIA O ERBORISTERIA
OENOTHERA BIENNIS OIL: COMUNE OLIO IDRATANTE
LANOLIN: DERIVATO DAL GRASSO CHE è DEPOSITATO SULLA LANA DELLA PECORA.
LE SOSTANZE CHE OCCLUDONO I PORI NON LASCIANO RESPIRARE LA PELLE, NON CREDO PROPRIO CHE QUESTO SIA PROFICUO NEL CASO DEL LICHEN.
ATTENZIONE: LE DITTE CHE PRODUCONO QUESTI PRODOTTI SONO INATTENDIBILI, SONO PROBABILMENTE DEGLI SPECULATORI.