Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
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Categorie: - Salute
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x l’associazione contate su di me…. per quanto riguarda l’esenzione deve essere il mio medico ad attestare la patologia oppure uno specialista? grazie
Devi fare una biopsia.
la biopsia lo fatta 5 anni fà dopo l’intervento di circoncisione, credo vada bene. grazie x l’informazione. ciao
Ciao, mi chiamo Daniela, ho 17 anni e vivo in Sicilia. Ho letto i vostri commenti relativi a una malattia rara che sarebbe anche il mio piccolo problema. Non sto qui a raccontarvi tutta la mia storia anche perché posso sembrare una persona molto tranquilla per parlare dei miei problemi ma in realtà sono molto riservata! Inizialmente pensi ma perché proprio a me doveva capitare?? Allora inizi a essere triste a prendertela con tutto il mondo, con Dio, con te stesso con le persone che ti stanno accanto e che ti vogliono bene ma soprattutto quando dei medici incoscienti ti dicono che hai un possibile tumore alla pelle quando invece non sanno la minima idea di cosa fosse!! all’improvviso ti senti cadere il mondo “addosso” , ti rendi conto che non è giusto ti viene da piangere,urlare scappare da tutto e tutti, vengono in mente 1000 domande come riuscirò a vivere in futuro? Troverò la persona giusta? Troverò quella persona che mi amerà così per come sono?? Queste sono le domande che mi sono fatta quando avevo solo 9 anni quando il mio piccolo problema col passare degli anni si è fatto sempre più grande!! Si ho sofferto, e anche tanto!! Mi vergognavo di uscire, mi vergognavo di andare a mare e avevo paura di avere un qualsiasi rapporto con un ragazzo, non volevo parlare con nessuno e tanto meno con mia madre mi sono chiusa in me stessa perché nella città in cui vivo purtroppo non riuscivano a capire cosa fosse … un giorno parlando con un medico l’unico che mi ha ascoltato mi ha consigliato di andare a Roma li mi potevano aiutare . così fu! Dopo 1 operazione qui in Sicilia andata male e una li a Roma finalmente hanno capito cosa stava succedendo nel mio corpo, cosa avevo . purtroppo queste macchie con il tempo non possono scomparire mi rimarranno per tutta la vita ci dovrò convivere è dura da digerire, se c’è una cosa che mi fa male è sapere che non c’è una cura non c’è nessuna medicina che mi possa far stare bene e con il tempo questo problema principale mi porterà altre cose.
Oggi ne ho solo 17 si può dire che sono ancora una “bimba un po’ cresciuta” ma un giorno di questi mi sono svegliata con gli occhi gonfi rossi, a volte li ho anche viola e mi fanno male … non sanno cosa ho ma tra un po’ di giorni salirò a Roma per un controllo. Riagganciandomi al discorso di poco fa è vero con il tempo ci saranno altri problemi e dobbiamo conviverci.
Vi ho scritto questa lettera per darvi un consiglio … per dare un consiglio soprattutto a una persona a me molto cara, il mio piccolo grande amore e spero che sarà letta da molte persone! Non arrendetevi mai, andate sempre avanti nella vita, non chiudetevi in voi stessi, so che è difficile ma esprimete le vostre emozioni, le vostre sensazioni pensate che nel mondo ci sia di peggio per tutti quei bambini che a soli 5 anni hanno malattie molto peggiori della nostra e che non sono curabili … io mi consolo facendomi questi pensieri e finalmente posso dire che ho imparato a farci l’abitudine…
Cara Daniela, tutti sappiamo che ce gente che stà molto peggio di noi…. la cosa che a noi tutti fa male e l’indifferenza delle case farmaceutiche che non spendono soldi per la ricerca sulla nostra malattia perchè siamo pochi e loro non ci guadagnano, che gli frega! dobbiamo vivere nel provare questa o quella pomata sempre con la speranza che funzioni. Io ho imparato a ignorarla la bestia (lsa) non ci penso, ormai è una sfida tra me e lui…io devo vincere non gli devo dare il modo di peggiorare! Un primario dell’IDI di Roma, ormai in pensione, mi consigliò questo oltre alle cure, io da allora lotto. auguri a tutti in particolar modo a te,ciao
Ciao Daniela, è molto bella la tua mail e hai assolutamente ragione!! Mi sono fatta promotrice di istituire un’associazione e sto lavorando in questo senso,ho un appuntamento molto importante i primi di maggio con un ufficio preposto in Regione e forse ci sono buone possibilità per far parte dell’Associazione Malattie Rare che già esiste. Il percorso è lungo, ma ci sono buone possibilità di creare all’interno dell’Associazione una ulteriore Associazione specifica per il lichen sclero atrofico. Appena avrò avuto questo incontro vi racconterò e se sarà il caso, magari sarebbe opportuno, ovviamente per chi vuole, incontrarci e parlare concretamente. Queste associazioni sono assolutamente gratuite. Saluti a tutti
ciao a tutti mi fa piacere che qualcuno ha letto la mia lettera…Fabio72 si è vero sembra che se ne fregano le case farmaceutiche ma io sono sicura che una soluzione ci sarà… non è possibile stare così anche perchè fino a ieri ero cosciente di avere la mia malattia solo nel mio corpo ma stamattina mi sono accorta che molto probabilmente mi ha preso anche le parti intime.. io spero che in futuro i medici ci sappiano dare molte risp o quanto meno una cura effettiva al nostro problema. ancora non è detto che ce l’ho anche nelle parti intime perchè ancora sono in sicilia e non ho potuto ascoltare il parere dei medici dell’IDI di Roma ma molto presto ci andrò. io non voglio far pena a nessuno ma ho solo 17 anni e già soffro di questi problemi, vorrei un giorno svegliarmi e stare bene, non pensare a niente e vivere la mia vita come una ragazza normale, realizzare i miei sogni. comunque ti ammiro per il coraggio che hai e spero che molte persone come te, me possano continuare a lottare e non arrendersi mai …. un saluto a tutti!
Cari amici, ho gia avuto modo di scrivere su questo forum, vorrei chiedere, se oltre a raccontarci i nostri vissuti, non sarebbe il caso di allargare , magari all estero, le nostre ricerche farmacologiche….possibile che sia cosi dappertutto? Qualcuno di noi puo’ avere amici in paesi piu’ progrediti del nostro, e temo ci voglia poco ad esserlo….Cosi’ perche’ non approfittare di internet….iniziamo un tam tam….un caloroso saluto…francesco
Francesco, come già detto, io sono a Bruxelles e sono in cura presso il Dermatologic Group dal 2006 in collaborazione con una clinica di urologia. Complessivamente i risultati non sono positivi, siamo arrivati ad un punto che si va per tentativi, ma almeo le spese non sono alte come suppongo in Italia. Comunque se qualcuno oltre a te ha bisogno di informazioni, io sono a disposizione. Saluti a tutti.
Gerry
ciao
domanda…
visto che bene o male tutti noi uìtilizziamo Clobetsol (clobetasol propoinato crema o unguento); ormai è un anno e mezzo che lo uso (non in modo continuo)… ma a voi fa INGRASSARE??? Io non ho riscontrato questo aumento di peso come molti sostengono dopo una cura al cortisone, forse non fa effetto su di me…. io avrò preso si e no 2Kg … per il solo fatto che mangio più spesso, ma non come mi descrivevano.
la mia è una curiosità
Cari amici,
dalle testimonianze che date anche voi si evince che c’è poco da fare con i farmaci per curarci, perchè il cortisone serve solo ed esclusivamente a togliere il prurito e un po’ l’infiammazione dei tessuti, il cortisone è un potente antinfiammatorio che i medici utilizzano quando non sanno cosa fare. E’ dannoso se utilizzato a lungo e a dosi sempre più alte (perché per certe malattie c’è assuefazione), distrugge i tessuti e, come per il caso di una persona che conosco, può portare a danni gravissimi, come l’osteoporosi e altre amenità…
Penso che si dovrebbe dare un sostegno psicologico alle persone colpite da questa malattia (e anche da altre malattie altrettanto invalidanti se non peggiori), anche perché investe la sfera sessuale, in questa direzione dovrebbe lavorare un’associazione. Il lichen s.a. è considerato una malattia rara e quindi noi malati abbiamo diritto all’esenzione dal ticket per esami e visite, tanto per dare l’informazione a tutti.
Io non uso più il cortisone, anche se ne porto i danni, non mi ha fatto ingrassare, ma mi ha reso i tessuti ancora più deboli e sottili, gli orifizi si sono sclerotizzati e quindi ristretti, ci sono modificazioni morfologiche, insomma da prima a dopo la “cura” niente miglioramenti.
Ultimamente ho ritrovato una pomata omeopatica che si chiama Halicar, a base di una pianta che si chiama Cardiospermum, il cui principio attivo è simile al cortisone, toglie prurito e irritazione (l’avevo usata per le punture di zanzare con ottimi risultati), è utilizzata per le dermatiti e per i pruriti in genere. Devo dire che è efficace, anche se la mia mucosa, appena la applico, brucia un pochino, perché evidentemente è fortemente danneggiata (dal cortisone). Cercate in rete la pomata di cui sopra, mi sembra una cosa seria, non come quel Shivax, che altro non è che un bidone a caro prezzo. Io l’ho avuta dalla mia farmacia e non cercando in rete, in cui viaggiano molte truffe e raggiri, infatti i prezzi sono salatissimi, come al solito speculano sulla malattia.
Ma vivamente vi consiglio di non far uso di cortisone.
All’amica 17enne esprimo solidarietà e auguri: almeno a te l’hanno diagnosticata subito o quasi, a me la diagnosi tardiva ha provocato ulteriori danni, pensa che ne soffrivo da anni senza sapere, almeno da 10 anni mi ero accorta dei sintomi, ma i medici sono stati assolutamente non in grado di trovare la strada giusta e mi hanno sempre detto altre cose, tipo “ragadi anali”, “ulcerazioni” e balle varie, senza mai prescrivermi un esame istologico. Come si fa ad avere fiducia in questi medici che vanno per tentativi? Possibile che nel 2009 siamo a questi livelli? Dicano chiaro che non ci capiscono niente, invece di dar sempre sfoggio alla loro prosopopea.
ciao rosadeibanchi ti ringrazio sei gentile.. il mio problema è stato diagnosticato dopo 8 anni anche a me hanno detto stupidagini.. sai scrivo qui perchè non riesco ad esprimermi, non riesco ad esternare i miei sentimenti, le mie emozioni… sono arrabbiata, delusa, qualunque crema, pillola, medicinale non fa niente servono solo ad alleviare il prurito il nostro problema parte da un fattore psicologico. piu siamo stressati piu abbiamo prurito, piu siamo tranquilli piu la cosa passa. vi do un consiglio non usate cortisone perchè se viene usato in grosse quantità nella pelle può solo buciarvi e rimane la lesione peggio di come sia.. fidatevi io ho tutte le gambe bruciate. vi ringrazio degli interventi mi fa piacere che qualcuno legge le mie lettere per di più c’è qualcuno che mi ascolta. ora come ora avrei bisogno di parlare con qualcuno ho tutti i nervi concentrati nei miei occhi… bhè… che dire!!!! speriamo bene e un in bocca a lupo a tutti!!!!! baci
Cara Daniela,
hai proprio ragione: quando si è delusi e disperati si ha bisogno di farsi ascoltare, anche se le amiche possono solo ascoltare, naturalmente non possono risolvere i nostri problemi. Magari ti servirebbe un aiuto da parte di uno/a psicologo/a, cercando una persona come si deve e anche qui non è facile.
Anch’io ho notato l’influenza dello stato di stress, e questo vale per tutto il nostro stare fisico; io cerco di impegnarmi nella quotidianità facendo, oltre al lavoro (che detesto, purtroppo), cose che mi piacciono e un po’ di sport. Sarebbe utile fare yoga, soprattutto per la concentrazione e la respirazione, io lo facevo, ma ora non ho tempo anche per questo, anche se si può fare in casa da soli (io l’ho praticato per 7-8 anni).
E’ importante non perdere l’autostima, curare il proprio corpo come una cosa sacra, nella pulizia e nell’aspetto, e nell’alimentazione. Lo dico anche per me stessa, ovvio, dato che spesso non mi curo quanto dovrei!
Spero che questo blog rimanga aperto, ci si sente meno soli a confrontarsi con altri che hanno lo stesso problema.
ciao rosadeibanchi io non riesco a parlare proprio con nessuno anzi questa settimana ho parlato con il mio ragazzo mi sono un po sfogata, gli ho fatto anche leggere la mia prima lettera che ho pubblicato qui mi ha saputo solo dire : “ è bella non sapevo fossi una scrittrice”. Onestamente ci sono un po rimasta male certo non mi aspettavo chissà cosa perché ripeto come gia ho scritto nelle mie precedenti lettere io non voglio far pena proprio a nessuno ma penso che dalla persona amata si aspetti una risposta diversa come ad esempio “stai tranquilla affronteremo insieme questo tuo problema” o cose del genere, io non pretendo niente anche se parlo di questa cosa, di questo mio problema io non mi aspetto dagli altri proprio niente ma…. Non lo so per ora non è un bel periodo mi aspettavo una risposta diversa da lui. E comunque dopo questo piccolo episodio che mi è successo sinceramente non mi va neanche di parlare con uno psicologo preferisco rimanere in silenzio così nessuno si accorge del mio dolore e tristezza che ho dentro.
Ho un carattere molto forte ce la farò anche questa volta da sola, solo che questa volta sarà diverso, mi sono chiusa in me stessa anche mia madre l’ha detto, ultimamente non mi va di parlare neanche con lei. Non lo so perché l’ho presa così per ora… a volte è come se agli altri non gliene importasse niente di te però se succede qualcosa a loro tu sei la prima a correre … bo forse è impressione mia…. Magari è anche per questo che sto un po in tensione, un po nervosetta, sono una serie di cose che poi si accumulano. penso anche di non avere molta autostima….Comunque Grazie di tutto baci ci si sentiamo presto!!
salve.posso raccontare la mia esperienza per quanto riguarda questa m…. di diciamo malattia.sono 9 anni ke ci convivo e riguarda il mio pene.io l’ho affrontata e penso di averla non sconfitta ma bloccata si.e dopo aver usato creme e cremine,ho deciso di fare a modo mio.cioe’:stop al sesso per un paio di anni,pulizia con detergenti intimi delicati in particolare chilly all’olio di oliva,e chilly antiprurito,pulizia costante mattina pomeriggio e sera anke solo con acqua per nn esagerare con i detergenti.e poi sport sport sport,all’inizio il correre mi procurava peggioramenti pero’ ora non mi fa’ piu’ niente.anke il cattivo odore e’ passato.e ho riacquistato piu’ fiducia in me con l’altro sesso.so’ ke ho questa specie di malattia pero’ l’ho bloccata.non mi sono arreso Mai.ho continuato a fare le cose ke facevo nella vita regolarmente,con qualke limitazione come detto prima.pero’ ora sono abbastanza contento per quello ke ho ottenuto.un consiglio a tutti NON MOLLARE MAI.per qualsiasi scambio di idee e opinioni il mio indirizzo email e’ : osvaldocerre@libero.it
ma in 9 anni di LSA non hai avuto alcun intervento al pene?
solitamente invade il meato con la chiusura dell’orifizio da dove fuoriesce la pipi’ e bisogna intervenire chirurgicamente. A te non ha dato di queste complicazioni?
Ringrazio Rosadeibanchi per la Sua gentile risposta.
Principalmente volevo sapere se qualcuno di Voi avesse verificato tramite esami clinici la presenza di “candida albicans” visto che nel sito cui accennavo nella mia precedente, ipotizzavano essere una delle probabili cause del lichen. Non mi ero spiegata bene nn mi riferivo ai prodotti che vendono su quel sito, ed ai quali non darei assolutamente credito, ma appunto alla teoria della possibile conseguenza della candida.
A Lisa voglio dire che è una “ganza” come si dice in Toscana.
Io ho scoperto da appena un mese e mezzo di avere questa “cosa”, per anni prurito a “ondate”, cremine, olio di iperico, detergenti delicati, spesso autoprescritti, pap test negativi, il tutto sempre attribuito alla solita infiammazione, consigli a tenere la parte asciutta, ad usare biancheria intima di cotone (difficile da trovare a meno che non si usino i mutandoni della nonna) e forse ancora non ho capito bene con cosa ho a che fare e a che livello. Sto facendo ora la prima cura a base di Clobesol “bene” come mi ha detto il ginecologo, ma leggendo i Vostri commenti ho capito che devo documentarmi il più possibile per evitare danni peggiori. Per cui qualsiasi suggerimento abbiate, di cose sperimentate in prima persona, sarà il bene accetto.
Per ora giornalmente sto usando la pasta di Fissan di quella che si da ai neonati, ho pensato più delicati di Loro!!! Ma chissà se farà bene!
Lisa fammi sapere come ti stai muovendo, io non ho ben chiara la situazione, ma se vuoi posso provare a darti una mano…
Auguro una Buona Pasqua a tutti, in pace ed armonia con i Vostri cari!
Manuela
Manuela, scusa se insisto, ma non fare la cura col Clobesol: non serve a niente, quando smetti dopo un po’ torna tutto come prima, il prurito, le ulcere ecc., ma la pelle si sarà assottigliata notevolmente. Io sto usando Halicar, se vai a vedere in rete ci sono due versioni, una normale e una più grassa, e toglie il prurito oltre ad ammorbidire i tessuti. Anche la vitamina E aiuta i tessuti, ma in perle costa carissima, ci sono anche degli unguenti con vitamina E, sempre cari. La pasta Fissan va anche bene, credo, in genere tutte le creme emollienti vanno bene, basta che la pelle sia “ingrassata” e non secchi, altrimenti si spacca facilmente. Ti ripeto che i medici in genere allargano le braccia quando gli dici che hai il lichen, la mia dottoressa di base mi ha detto “Oh no!” e stop. Invece i ginecologi hanno pareri discordi, l’ultimo che ho visto mi ha detto di non usare assolutamente il Clobesol o altro cortisone, e che i dermatologi fanno un sacco di disastri, e in effetti è così, dato che non riscuotono gran fama neppure tra colleghi medici.
Daniela, sei giovane e imparerai da te che i maschietti hanno il terrore delle malattie e non sanno da che parte iniziare a occuparsene, è deludente, ma è così: se non li costringiamo noi donne a farci i conti, bypassano volentieri… Ma non è escluso che si trovino maschietti in controtendenza, ma sono delle rarità! Anche in rapporti pluriennali loro tendono a ignorare nel modo più totale non solo i problemi relativi alla sfera sessuale femminile, con tanto di ginecologia, ma anche a sottovalutare le malattie delle loro compagne, mentre quando si ammalano loro è una tragedia cosmica!
Ciao Manuela,
il clobesol non è una cura per il lichen come malattia, ma è un potente corticosteroide che va usato solo nella fase acuta delle recidive e con quantità moderata e per alcuni giorni e si usa principalmente per sfiammare la cute e portare ad una remissione dei sintomi acuti e allungare i tempi di ricaduta. Purtroppo il lichen è una malattia cronica!!
Non bisogna esagerare con la quantità di pomata, ma secondo la mia esperienza e ribadisco è un parere personale, va assolutamente usato; sicuramente con attenzione e solo in quei periodi.
Nei momenti di infiammazione contenuta va bene anche tutto il resto compreso la pasta Fissan, o il fitostimoline, o calendula o vitamina E ecc. secondo quello che per ognuno di noi pensiamo sia efficace e ci faccia stare meglio.
Per quanto riguarda l’associazione sto procedendo e devo dire che sto incontrando tanta “inaspettata” solidarietà e collaborazione da parte del mondo medico e se tutto va bene, credo che per fine maggio forse potremo avere anche noi, pazienti di LSA, una piccola voce tra le malattie rare e sono certa che con la forza e l’apporto di tutti può diventare qualcosa di più. Un saluto affettuoso a tutti
il mio problema e’ rimasto localizzato al glande.cioe’ la pelle del mio glande e’ rimasta secca e lo rimarra’ per sempre.la malattia si e’ fermata li’.spero ke nn vada avanti.
forse ci siamo
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17034535
Buona Pasqua a tutti Voi!
x Gerry: ho notato che la maggior parte dei problemi che vengono descritti riguardano l'”esterno”; sembrerebbe che solo in pochi siamo così “fortunati” da essere aggrediti all’uretra! Tu sembri essere particolarmente informato su questa seconda fase del problema Lichen, voglio quindi chiederTi i tempi del riacutizzarsi del problema, e quale tipo di terapie possono aiutare a ritardare la necessità di nuovi interventi chirurgici. Credo infatti che il nostro non è un problema che si può curare con pomate o unguenti, sarebbe necessario magari prendere qualche pasticca, tisana, ecc., ma ce ne sono di valide anche se non risolutorie?
Naturalmente, ho scritto indirizzando a Gerry che mi sembra il più vicino al mio caso, ma mi rivolgo a tutti!
Cordiali saluti e di nuovo auguri!
Giampaolo.
da quel che ho letto sui siti esteri, lì utilizzano tacrolimus che è comunque un immunosoppressore
dicono faccia miracoli, ma a lungo andare può causare il cancro alla cute con una percentuale abbastanza alta
comunque è un farmaco utilizzato da chi effettua i trapianti di organi e blocca parte del sistema immunitario, quindi la nostra che è una malattia autoimmune, ne trae beneficio…
per uretra intendi il tratto uretrale interno (dove scorre l’urina) o il meato uretrale? (orifizione esterno sul glande)
in quel caso ci sarebbe l’uretotomia ed essendo interno va trattato con farmaci per via sistemica e non più topici (esterni)
tengo comunque a ricordare che il clobesol e tutti i cortisoni non sono una CURA bensì un palliativo… curare nel senso stretto del termine significa riportare allo stato originale tessuti e funzioni, cosa che non avverà mai con i cortisoni od altro. Purtroppo non c’è cura, possiamo solo ed esclusivamente rallentare il progredire della malattia.
http://www.dentaltrey.it/corsi/fondazione/bollettino/2_2003/22_23.pdf
per completezza di informazione …vi e’ un associazione tra il lichen e il mercurio….