Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Categorie: - Salute
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ciao a tutti,ringrazio chi ha iniziato questo forum, anch’io da qualche anno sono affetta dal lichen, ho provato con la terapia classica( cortisona), attraverso periodi acuti e periodi tranquilli……
adesso proverò con le creme ed oli da voi consigliati…. spero bene
…a presto.
Simona, benvenuta tra noi! Si fa per dire, avrei preferito per te che non avessi la malattia…
Purtroppo quasi tutti hanno provato col cortisone, e i risultati sono sempre gli stessi: niente miglioramenti appena si smette, anzi la pelle diventa fragilissima e si lacera per poco. Non si dovrebbe proprio nemmeno cominciare col cortisone.
Io mi trovo in una fase peggiorativa: molto prurito, di notte mi sveglio mentre mi sto grattando, molte ulcerazioni anche senza far niente e badando bene a non toccare le parti. Le ulcere provocano bruciore e prurito. In questo momento neppure l’Halicar mi dà sollievo, quando lo metto addirittura brucia un po’ sulla carne viva, insomma uno schifo, tanto che non riesco neppure a sopportare la vista delle parti affette, perché mi spavento da sola.
Mi auguro che non per tutti sia così, che perlopiù si tratti di cose più superficiali. A gennaio andrò da una dermatologa per altre cose, e le parlerò anche di questo, tanto per staccarne quattro, perché so già che allargherà le braccia e mi consiglierà il cortisone. La mia testa a volte fuma e vado in depressione, condannata, tra l’altro, a vita casta. Scarico le mie tensioni facendo sport, limitatamente alle mie possibilità fisiche, cerco di stancarmi e non pensare al mio problema. Non so come finirà, dovrei cercare un aiuto psicologico, ma perché devo pagare? Non avremmo diritto, affetti da malattia dichiarata rara, a cure gratuite?
Ciao Rosa anche io faccio sport per scaricare la tensione ed il nervoso che ho a causa del lichen e mi aiuta tanto psicologicamente questo forum sia a scrivere e sia a leggere le vs lettere sicuramente piu’ di una seduta perche’ qui siamo tanti con lo stesso problema e solo noi possiamo capire le ns sofferenze . Io ora sto andando molto bene con halicar e otidermoflor sperio di continuare cosi’ . Potresti provare anche tu l ‘altra pomata . dobbiamo resistere e pensare che ci sono malattie peggiori di questa . Ciao e grazie a tutti
Grazie Giada, non ti dico cosa sto passando in questi giorni e la tensione mi fa impazzire, le lesioni e i bruciori mi mandano i nervi a fior di pelle, un grande esercizio di autocontrollo…Halicar non mi basta più, proverò anche con la pomata che dici tu. Certo che ci aiuta fare gruppo, ma non basta, ognuno è poi solo e della mia malattia solo un paio di persone sono al corrente, perché non vale la pena sbandierare la cosa a persone che se ne fregano, che cancellano. Non porto rancore a nessuno, ma mi chiudo spesso in me stessa. Sono certa che prima o poi qualcosa cambierà dentro e fuori di me. E’ vero che ci sono malattie ben più gravi e invalidanti, ma digerire il fatto che questa ti colpisca nella sfera sessuale non è poca cosa.
Buongiorno a tutti
oggi voglio raccontarvi la mia esperienza a proposito del lichen.
Ho 51 anni ed ho il lichen da circa 10 anni, la prima manifestazione l’ho avuta alle mucose orali, anche il prurito ai genitali, ma nn vi facevo caso. Alla prima diagnosi fattami da un dermatologo mi viene prescritta la ciclosporina, che mi ha curato il sintomo, ma mi ha causato un bel pò di problemi(cistiti, gonfiori…).In seguito mi sono sottoposta ad una cura soprattutto per le mucosi orali da una ometossicologa, adesso tenco sotto controllo le mucose della bocca con soluzione di AIROL TRETINOINA(vitamina A)faccio cicli di ROVIGON(vitamina A-E).Per le mucose ai genitali uso tantissima VEA lipogel, cerco di tenere sotto controllo il prurito, con antistaminico,ma all’occorenza uso il clobesol per nn creare lesioni da grattamento.Per la menopausa, dopo quasi 3 anni di cerotto, sono passata da circa un mese agli isoflavoni di soia. Adesso sto provando a sostituire il clobesol con Gentalyn unguento penso che sia meno invasiva….i rapporti sessuali non sono frequenti, prima e dopo i rapporti uso vea lipogel.E’ vero bisogna convivere con il lichen e cercare di non deprimersi….sono molto importanti i consigli, le esperienze lette qui…..
Vi auguro a tutti un BUON NATALE E UN FELICE ANNO…
è importante essere qui……..ciao Simona.
Sarò in vacanza per un po’, quindi tanti auguri a tutti e teniamo duro!
ciao a tutti, mi è stata appena diagnosticata questa cosa, anche se a occhio e non con una biopsia come leggo qui…il medico me l’ha descritta minimizzandola ma da quel che leggo su internet c’è ben poco da minimizzare, quindi vi prego se volete rispondermi onestamente: si può avere una vita normale?dei figli, una vita sessuale bene o male nella norma…sono giovane e per ora non mi ha dato grossi problemi, è degenerativo anche se curato?vi prego se potete rispondetemi perché mi sembra che mi sia crollato il mondo addosso.ciao
zebra, questa è una malattia che piu ci pensi e piu ti fa dannare!!!! io quando ci soffrivo avevo tantissimi fastidi ( 2 interventi di circoncisione+ biopsia+ visite+pomate a base di cortisone ecc. e rapporti sessuali zero!!! sembrava fossi diventato impotente e senza voglia di farlo).poi un medico mi ha detto: se stai tranquillo e la ignori vedi che starai meglio…cosi e stato. l’arrivo di mia figlia mi ha dato un grande aiuto, ora non ci penso più, il mio angioletto non mi da il tempo di soffermarmi a pensare a questa malattia rara che da oltre 10 anni mi perseguita. è dura ma dobbiamo combattere!!! auguri
Ciao a tutti, sono un maschietto e anche io da qualche mese sto lottando con questa patologia. Sono di Roma e sto seguendo una cura con un dermatologo dell’I.F.O. (istituto dermatologico) ma ho la fortuna/sfortuna di avere come parente un dermatologo che visitandomi mi ha praticamente detto che la cura che sto facendo è pressocché inutile e mi esorta invece ad effettuare quanto prima l’intervento chirurgico per l’asportazione del prepuzio (il dermatologo che mi ha in cura ovviamente è contrario e, anzi, ritiene al momento l’intervento dannoso!)…
Preso tra i due fuochi sono sempre più incerto sul da farsi e pensavo fosse utile a questo punto fare un’altra visita specialistica con un terzo medico. Vorrei sapere se tra di voi c’è qualcuno di Roma che può consigliarmi uno specialista a cui rivolgermi (magari dell’I.D.I.).
Grazie e a presto
ciao salem, io sono in cura da 10 anni all’IDI, sono tutti bravi…..decidi tu se andare con il ticket da un dermatologo qualsiasi oppure puoi prenotare a pagamento visita con primario (costa però). a me l’uncio intervento che mi hanno fatto fare è stata la circoncisione. anch’io avevo un deramtologo amico, mi consigliava le pomate dell’idi con 6-8 mesi di ritardo spacciandole per appena uscite sul mercato….in bocca al lupo!
Grazie Fabio per il tuo consiglio, mi piacerebbe chiederti delle info aggiuntive però, se sei disponibile puoi scrivermi una e-mail all’indirizzo: salem01@katamail.com
Potrebbe essermi molto utile in questa fase, dato che questa cosa mi è arrivata addosso come una fucilata e sono piuttosto depresso…
A presto
ciao a tutti,
qualcuno sa spiegarmi in cosa consiste l’intervento chirurgico per la donna?
il veneorologo consiglia cure diverse rispotto al dermatologo??
grazie….
salem ti ho inviato mail. ciao
mi avete terrorizzato…pensavo fosse un semplice sfogo. io lo ho in modo molto lieve ma sentendo tutti voi mi sto impaurendo. e soprattutto rispondetemi a questa domanda…il mio ragazzo è terrorizzato..si puo essere contagiati anche con rapporti sessuali? rispondetemi per favore
ciao a tutti, non ti devi preoccupare Milena non e’ contagioso ho il lichen da piu’di 10 anni e mio marito non e’ stato contagiato abbiamo anche un bimbo bisogna purtroppo accettare la cosa e conviverci ; io sono in una fase molto cronica ma ho imparato ad accettarla come qualsiasi malattia , come altri hanno malattie anche piu’ gravi , fa parte di me. Come ho gia’ scritto nella mia prec. lettera confermo ancora che sto andando molto bene con le mie pomate omeop. sto dimenticando di avere il lichen. Non e’ scomparso ma le pomate hanno migliorato tantissimo il mio prurito. Spero di andare avanti cosi’. Ciao a tutti
ciao a tutti, qualcuno sa spiegarmi in cosa consiste l’intervento chirurgico??grazie
dopo avermi diagnosticato il lichen il mio dermatologo alla 2°visita mi ha trovato molto migliorato e mi ha sospeso la cura ma adesso soffro di prurito in tutto il corpo.ma è normale?fatemi sapere
ciao a tutti,
è da molto tempo che non leggo post da… maria, mi rivolgo a te in particolare per sapere se la cura omeopatica,(mucosa compositum) ti ha risolto il problema…..purtroppo io mi trovo in Sicilia è mi è difficile rivolgermi alla Dott.ssa di Torino.
Volevo sapere se posso usarla senza una consultazione medica…. aspetto tue notizie….grazie
Ciao a tutti!
mi farebbe piacere avere notizie da Jerry che ha segnalato tempo addietro una patologia simile alla mia. Gli sarei grato se potesse contattarmi all’indirizzo:
cavagimazu@yahoo.it
Cordiali saluti,
Giampaolo.
Cara Simona,
meno male che non puoi andare dalla dottoressa di Torino, io ci sono andata e mi ha fatto solo un casino, mi ha dato una cosa che dopo un po’ di giorni di applicazione mi ha provocato un’allergia e mi si staccava la pelle lasciando carne viva. Ho telefonato e mi ha fatto rispondere dalla segretaria (perché lei stava togliendo peli a qualcuno…) invece di dirmi di andare subito a farmi vedere: vedi un po’ tu se questo è un comportamento serio e responsabile… quella lì fa soprattutto estetica (perché rende).
Purtroppo il lichen bisogna tenerselo e conviverci, è dura ma è così. Io vado avanti a creme emollienti e Halicar (anche se di notte continuo ad avere prurito soprattutto all’ano). Per gli uomini è diverso, spesso risolvono con una piccola operazione chirurgica, invece per le donne le cose peggiorano con la menopausa, chi più chi meno. Mi hanno detto che nella mia città c’è un servizio di dottoresse nel maggiore ospedale dermatologico, ma io non mi fido più di nessuno: stanno lì a controllare solo che la cosa non evolva in cancro, mica ti curano, magari di danno del cortisone, che brucia i tessuti, certo che ti passa il prurito… ti accoppano la pelle!
grazie rosa per la risposta….. ma mi chiedevo perchè maria non risponde più??
vorrei provare con “mucosa compositum”, tu cosa ne pensi?
Non ho idea perché Maria non risponda più; anch’io sono preoccupata per una persona che non si è più fatta viva e che mi aveva detto di problemi molto molto seri sull’evoluzione della sua malattia, ma non so come averne notizie.
Credo che noi tutti passiamo delle fasi diverse: dalla disperazione alla speranza, dal pessimismo all’ottimismo, e quindi la presenza dipende anche da questo, me compresa. Ormai ho capito che non c’è niente da fare e cerco di tirare avanti come meglio posso, facendo tante cose che mi interessano. Ciò che mi pesa di più è che non riesco più a pensare a relazioni amorose e affettive, per gli ovvi motivi che conosciamo, e me ne sto per conto mio cercando altri generi di soddisfazione nei miei interessi.
ciao a tutti. io ho fatto la terapia cortisonica con una pomata chiamata eolocon(mi sembra).ssono ormai 20 giorni e sembra che siano rimaste solo delle macchiette poco rilevanti. la mia domanda è : posso smettere con la pomata? ha effetti collaterali l’uso per periodi troppo lunghi? una lampada o l’esposizione al sole può far scomparire le macchie rimaste?
è sicuro che comunque fra un pò mi tornerà? e perchè sento molti affetti dal lichen che fanno una vita casta? non si può avere trnquillamente rapporti sessuali?
grazie e un grande in bocca al lupo a tutti.forza forza forza
Ciao a tutti, è da un pò che non scrivo.
Prima di tutto un saluto particolare a Rosadeibanchi.
Ho una domanda da fare a tutti voi:
vorrei sapere se il vostro livello di EOSINOFILI è nella norma o no. Basta che consultate le ultime analisi del sangue che avete fatto o farne delle nuove.
Il valore nella norma è 0-5.
Vi prego di rispondere al più presto, è importante, potrebbe essere un dato di partenza per capirci qualcosa. Vi lascio anche la mia mail:
lisa-detorri@libero.it
Ciao
Ciao a tutti, io ho seguito il consiglio ed ho provato l’olio de palo santo, ma non ha sortito nessun effetto, soltanto un odore sgradevolissimo. Ho provato anche la Halicar ma non mi toglie il prurito. L’ultima volta che sono stato dal Dermatologo, dopo la biopsia, mi hanno prescritto il solito cortisone e siccome mi pare di capire che noi tutti ormai ci siamo resi conto della sua inefficacia, sono stato in una farmacia omeopatica e mi hanno prescritto tre volte al dì l’immunomod (un regolatore naturale del sistema immunitario) ed il Lyprinol (un antiinfiammatorio naturale) e devo dire che dopo ho avuto un netto miglioramento. Capito che la strada era quella giusta sono stato a fare una visita a Roma e mi hanno prescritto un unguento che mi ha tolto, dopo poche applicazioni, completamente il prurito oltre ad integratori ed una dieta povera di zuccheri ed altro. Nessuno si è mai domandato cosa sta dietro al Lichen ? E’ vero il Lichen non è trasmissibile ma ciò che l’ha causato si ! Secondo me sono veramente in pochi ad aver compreso questa patologia ! Io ho iniziato a curarmi in maniera naturale, Vi terrò al corrente, comunque mi sembra che con questa nuova cura stia migliorando….speriamo. In bocca al lupo a tutti
Ciao a tutti di nuovo, è da un po’ che non scrivo ma in realtà vi leggo sempre, è che sono così stufa di pensare sempre a questo problema ma come si fa a non pensarci??? MI STRAPRUDE, anche se grazie a halicar mi aiuto un po’ e il ginecologo mi ha prescritto saginil gel al posto del cortisone, anche questo aiuta ma non basta.
Scusa Giorgio potresti dirmi dove sei andato a Roma?
Grazie
p.s.
darò un’occhiata alla questione EOSINOFILI, ma mi sembra di ricordare che erano sempre un po’alti
Alla Shiwax, a me l’Halicar non mi faceva un granchè. Purtroppo devi seguire anche delle diete alimentari, non è semplice ed è troppo presto per cantare vittoria anche se comunque è già molto migliorato in una settimana ed i pruriti con la Shiwax G non sò più neanche cosa siano. Comunque io ho deciso di provare tanto i medici tradizionali che mi hanno curato fino ad ora non hanno risolto un bel niente ! Ciao a tutti
Emilia
mi rivolgo a rosadeibanchi, grz per essere sempre presente in
questo blog. Io mi sono connessa nel 2008 quando mi hanno
diagnosticato questa malattia e da allora questo blog mi ha tenuto
compagnia e mi ha aiutato moltissimo.
Io e te abbiamo la stessa eta’ ed a 53 anni, dopo aver subito
due anni prima l’asportazione dell’utero ed essere entrata in
menopausa chirurgica , a seguito di una visita ginecologica, mi hanno diagnosticato il lichen scleroatrofico. Io credevo che stavo subendo delle modificazioni a causa della mancanza di ormoni e
dell’inevitabile invecchiamento (a dire il vero un po’ precoce) ed invece eccomi qui con molti dei vostri problemi a me famigliari.
Per quanto mi riguarda, ho utilizzato anch’io il clobesol e
quintali di crema vea lipogel. Confermo quanto detto da rosadeibanchi che la conseguenza e’ stata la sparizione delle piccole labbra per cui ho stoppato il cortisone ed ora vado avanti
solo con il vea alternato ad un gel che si chiama Alkagin e che
trovo rinfrescante ed emolliente. Devo dire che la mancanza di
prurito e bruciore mi aiuta a convivere con questa malattia ed inoltre all’ultimo controllo ginecologico mi hanno detto che
il quadro clinico e’ migliorato e la mucosa e’ tornata rosea .
Il problema fondamentale che ho visto e’ comune a tutte noi e’ il
sesso. Uno dice, si puo’ vivere anche senza quello, e’ vero ma io
lo devo a mio marito che nonostante tutto mi rimane sempre vicino
senza cercarlo altrove ed io ho un grande senso di colpa nei suoi
riguardi, cosi’ quando lo facciamo mi fa un male cane e rimango
con delle ferite per almeno una settimana….. e’ questo quindi il
problema, non solo la lacerazione dei tessuti ma anche dell’anima…
Grazie Giorgio per la tua risposta.
Ad Emilia vorrei dire che per il problema dei rapporti sessuali non c’è gran soluzione solo comprare un ottimo lubrificante vaginale e usarlo in grande quantità.
ciao
fiamma
Cara Emilia,
pomatine ce ne sono a volontà, ognuno trova le sue, l’importante è cercare di convivere con questa malattia e augurarsi che non peggiori. Io oramai ho perso qualunque fiducia nei medici di ogni genere, anche se stimo un paio di medici “alternativi”, che però non hanno certo la bacchetta magica, almeno questi ti stanno ad ascoltare, al contrario di ginecologi, medici di base, dermatologi, i quali ti considerano meno che un “disturbo” da togliersi dai piedi il più velocemente possibile (dato che non hanno cure). Mi rifiuto di spendere soldi da questi qua per cercare qualcuno di decente, meglio spenderli dal parrucchiere! Inoltre non mi faccio più visitare da nessuno, dato che l’ho mostrata in giro a sufficienza senza risultati: loro studiano il caso e tu ti senti perduta, tanto le loro “sentenze” sono sempre le stesse, malattia precancerosa e altre piacevolezze, ma vaffa!
E’ vero quel che dici sulla lacerazione dell’anima, per anni mi sono tormentata col problema del sesso, adesso basta, tantopiù che di maschi interessanti in giro non ce ne sono e comunque per loro il sesso è fondamentale, o meglio la penetrazione, perché sesso non è solo questo. Penso ad altro, faccio altro, non mi annoio, ho poche care amiche e tante conoscenze, molti interessi che cerco di coltivare, cerco di curare il mio corpo come meglio posso, sbaglio tanto e spesso sono nervosa, ma non per il lichen (anche se a volte mi gratto fino a scorticarmi), bensì per le costrizioni quotidiane del lavoro e altre rotture di palle micidiali. A volte sono un po’ depressa, ma cerco di farmela passare facendo cose che mi piacciono e che ritengo utili, inclusa la solidarietà sociale. Pochi sanno della mia malattia e questo blog, che ho iniziato anni fa, mi aiuta a parlare liberamente sapendo di non essere derisa, sottovalutata, non compresa. Certo anche qui i problemi sono differenti tra donne e uomini, per loro la malattia si configura diversamente.
Cara Rosaeibanchi
Hai ragione!!
sai cosa penso spesso? che questa malattia ci condiziona a tal punto
da impedirci di parlarne con gli altri perchè ne abbiamo vergogna,una
sorta di pudore che ci impedisce di parlarne apertamente e questo fa si che l’attenzione su questa malattia sia nulla o quasi. Io ho la
sensazione che siano moltissime le persone che ne soffrano ma fino
a quando i media o altri non ne parleranno diffusamente, noi saremo
sempre qui a domandarci se prima o poi arrivera’ una cura adeguata o
se addirittura esiste gia’.
Chissà perché se uno ha una malattia ne prova vergogna! Non succede solo per il LSA, ma anche per il cancro, la depressione, e altre malattie. E’ che se uno è malato viene messo da parte, la gente non ha voglia di occuparsene; io ho detto della mia malattia ad alcune amiche, ma credo che se lo siano dimenticato questo mio problema, non esiste per loro e fanno finta di niente. Manco mi chiedono come va, salvo un paio di loro, che evidentemente hanno orecchie per ascoltare non solo questo. La società mette da parte i malati, non oso pensare in quale isolamento e solitudine si trovino i malati terminali, perché spesso gli amici li abbandonano “per non disturbare”. Io non mi vergogno di questa malattia, non è colpa mia se mi ha colpita, e per fortuna al momento non è cancro, ma non bisogna aspettarsi niente da nessuno.
Un saluto a tutti,
in primis rispondo alla richiesta di Lisa sul livello di ESINOFILI che per quanto mi riguarda è pari a 2, quindi del tutto nella media…
Sto girando molto in questi giorni tra uno specialista ed un’altro e mi sto rendendo sempre più conto che la maggior parte dei medici, e parlo di dermatologi e chirurghi, sottovalutano ampiamente questa patologia e sottovalutano soprattutto gli aspetti devastanti a livello psicologico di chi ne soffre. L’aspetto più paradossale di tutto ciò è che l’unico medico che mi ha saputo comprendere e dare un contributo sicuramente più valido delle varie cremine al cortisone e non, è stato uno psicologo che peraltro non conosce neanche questa malattia e gliela ho dovuta raccontare io!…
Secondo il mio modesto parere noi non soffriamo affatto di una malattia “rara”, sono convinto che sia molto più diffusa di quanto ci facciano credere…sono convinto che molte persone ce l’hanno ma non lo sanno neanche (perchè magari in forma lieve)…sono convinto che molti ce l’hanno ma per vergogna non ne parlano e quasi tutti non facendo le pratiche per richiedere l’esenzione non risultano censiti nelle statistiche…
Infine sono ormai quasi convinto anche che essendo una malattia in espansione negli ultimi anni le cause siano da addebitare alle schifezze chimiche che ci mettiamo addosso (detergenti, profumi, deodoranti e anche gli stessi profilattici o prodotti specifici per l’igiene intima), che mangiamo e che respiriamo tutti i santi giorni. Sono del parere che tutti noi dobbiamo parlare di questo problema il più possibile e non tenerlo nascosto, non posso credere che non esista una soluzione definitiva, è solo che non c’è abbastanza ricerca in questo ambito.
Un saluto particolare a Fabio
A presto
Caro Salem,
hai ragione sulla mancata coscienza della malattia: infatti io ho sofferto per anni di pruriti e piaghe senza che nessun medico mi facesse fare quantomeno un esame diagnostico appropriato. Direi più di vent’anni, finché le cose non sono peggiorate in premenopausa, con lacerazioni che mi impedivano una vita sessuale normale. A quel punto solo un fortuito incontro con una ginecologa un po’ più sveglia mi ha permesso la diagnosi che, per quanto dolorosa psicologicamente, mi ha permesso di conoscere la patologia e farci i conti. Adesso ho scoperto delle macchie sulla pelle, sulla schiena e da altre parti, e ovviamente sono preoccupata che sia sempre il maledetto lichen con le sue manifestazioni varie.
In questo periodo sono molto sotto stress e quindi è possibile che queste macchie siano prodotto dei miei nervosismi e cattivi pensieri del momento. Dato che ho perso totalmente la fiducia nei medici e nella possibilità di almeno un miglioramento, non mi sto curando! Non mi sto prendendo cura del mio corpo, è più forte di me: non riesco a prendere un appuntamento nemmeno con medici “alternativi” che ritengo seri. Sto abbandonando le speranze, non di guarigione, ma di vita. In qualche modo dovrei provare a riporre un po’ di fiducia in qualcuno, magari non un medico, ma, che so, un guaritore, un pranoterapeuta o altro, invece proprio nemmeno vado a cercare niente, considerando che tutti ti chiedono soldi e ne ho spesi già fin troppi per sentirmi dire cose brutte e vedere medici che allargano le braccia!
carissima rosa,
mi dispiace avvertire proprio da te questo abbattimento…..devi tirarti su ed andare avanti in rimedi medici o alternativi che possano alleviare le fasi acute…. se ti abbatti psicologicamente ne risenti anche fisicamente e quindi con un peggioramento…
prova ad usare Gentalyn o,1% unguento ( che non è cortisona) e pure l’antistaminico.
Dobbiamo sperare su nuove cure la medicina va avanti……
ciao a presto….simona
Cara rosadeibanchi,
sul discorso delle macchie che dici di aver notato negli ultimi giorni mi sento sicuro di dirti che sono solo il frutto del tuo stato fortemente stressato, e te lo dico con cognizione di causa perchè io stesso, ancora prima di scoprire il lichen ai genitali, ho sempre avuto manifestazioni psicosomatiche nei momenti di forte stress (eruzioni cutanee, foruncoli, caduta di capelli, pruriti, chiazze rosse, ecc…) E quando ho scoperto il lichen anche a me è successo di sentirmelo da tutte le parti ma non era così, per fortuna era solo frutto della mia forte alterazione psico-fisica. Da quello che ho letto su questo forum tu sei una “veterana” e mi piacerebbe pensare che proprio tu non puoi abbatterti così… Come ripeto io sto trovando molto giovamento con lo psicologo, se proprio non ne puoi più dei medici e delle terapie sul tuo fisico allora cerca almeno di fare qualcosa per la tua mente. Non so se sei credente in qualche fede religiosa, nel caso anche questo può aiutarti.
Questo blog stesso è importante perchè ci permette di sfogarci e condividere informazioni che possono essere utili a noi tutti, puoi essere fiera anche di questo perchè il tuo contributo è stato fondamentale e continuativo.
Dài!!!…
A presto
…Scusate ma volevo aggiungere un’informazione che mi sembra piuttosto interessante in merito alla mia impressione che questa malattia sia tutt’altro che “rara”…
Girando sui siti americani, ho letto da qualche parte che statisticamente questa patologia colpisce il 3% della popolazione!!! (ovviamente è un dato riferito agli U.S.A.) Non mi sembra affatto un dato trascurabile, considerando anche che negli ultimi anni i casi sono in aumento.
Chissà, magari è arrivato il momento che la ricerca scientifica ponga più attenzione al fenomeno…
Di nuovo saluti
ieri 8 marzo 2010 mi è stata diagnosticata quest a malattia dal ginecologo da un anno soffro di questi problemi sono di milano mi sapete indicare un dermatologo valido in questa zona grazie
Cara Lella,
non sono di Milano e non posso aiutarti nella ricerca di un bravo dermatologo. Però per prima cosa devi fare un istologico per essere certa della diagnosi, se non l’hai già fatto.
Come avrai visto in questo blog, non si può guarire, ma solo tenere sotto controllo l’evoluzione della malattia. Ognuno qui sta cercando rimedi per tirare avanti nel modo migliore. Personalmente sconsiglio di farsi abbindolare da cure con il cortisone, non serve a niente, ti dà un sollievo temporaneo che scompare appena smetti e la pelle peggiora, diventa delicatissima e si lacera come niente.
Meglio usare solo pomate emollienti (più o meno ognuno trova la sua, quella con cui si trova meglio) e qualche rimedio per il prurito. L’importante è non illudersi di guarire, te lo dicono anche i dermatologi e altri medici, e usano anche toni forti quando parlano di possibili degenerazioni in forme tumorali, ma tu non scoraggiarti di fronte a queste cose, perlopiù non succede e non si muore di lichen, dicono queste cose soprattutto per pararsi il culo.
salve mi e’ stato diagnosticato il lichen ad ottobre 2009 usato clobesol
e da 1 mese ho smnesso perchè non mi faceva nulla ora sto’ usando shivax
g all’inizio un po’ meglio ma adesso mi e’ ritornata la chiazza rossa e
non mi passa cosa mi consigliate di fare?la mia dermatologa non mi ha
detto di fare la biopsia,conoscete una brava dermatologa a roma per
questo problema??
Ciao francy,
a Roma il presidio medico stabilito dal SSN per la diagnosi e cura di questa patologia è al Policlinico Umberto I, Clinica Dermatologica; sul sito internet trovi tutti i riferimenti e il numero tel. per prenotare la visita. Saluti
Grazie salem speriamo che siano bravi al policlinico umberto i poi ti
Faro’ sapere.grazie a presto francy.
Salute a tutti,
come state? sono un pò di giorni che nessuna posta sul forum…
Francesca l’hai fatta la visita?
A presto
ciao a tutti, da molto che non scrivo….. sono un pò sul..depresso.
Leggo sempre i post…. e apprezzo tutti, siamo legati da qualcosa che ci sovrasta, ci condiziona la vita, chi più chi meno attraversa periodi negativi o positivi.
Ho comprato la ” mucosa compositum” appena mi sento psicologicamente la provo…. vi farò sapere… un saluto a tutti. simona
ciao salem andro’ ad aprile da una dottoressa Russa a roma specializzata
nelle malattie ai genitali perchè al policlinico si deve aspettare
molto.Senti volevo chiederti ma se la mia dermatologa mi fa’ la
richiesta per esenzione per LSA la visita che devo fare ad aprile con la
Dott.ssa Russa la dovro’ pagare?Io sto ‘ provando la pomata Shivax G per
il prurito fa’ bene ma le macchie non me le manda via putroppo.Ora
provero’ ad usare Halicar speriamo bene.Un bacione a tutti e speriamo
che qualcuno trovi la soluzione a questa nostra agonia.
Ciao francy,
la certificazione per l’esenzione può essere rilasciata dai presidi stabiliti dal SSN che a Roma sono il Policlinico Umberto I e l’ospedale di Tor Vergata; ti potrebbero fare una biopsia ma solo se la diagnosi non è chiara all’occhio del dermatologo. Con la certificazione che ti danno poi devi andare alla ASL di tua competenza dove ti rilasciano il libretto con l’esenzione per malattia rara. Purtroppo l’iter è questo e mi sa tanto che la visita con la dott.ssa russa la dovrai pagare…
Comunque auguri per la visita,
ciao a tutti
ciao a tutti è da un po’ che non scrivo. Negli ultimi tempi la malattia mi è peggiorata così sto tentando la strada dell’omeopatia. Mi sento un po’ meglio… in particolare avevo delle brutte piaghe sulla zona dei genitali e il solito prurito che non mi permetteva di far chiudere le ferite, una farmacista mi ha consigliato una crema appena arrivata dalla nuova zelanda con un altissima concentrazione di tee tre oil, nel giro di 2 settimane mi si sono chiuse le piaghe e non sto usando il clobesol, prurito quasi scomparso e se ricapita ci metto un velo sottilissimo di crema. Sicuramente non sono guarita ma ho avuto questo grosso miglioramento…e come sapete non grattarsi è già un sollievo. Magari questa cosa vale solo per il mio caso, chissà ormai ho provato di tutto. Io procedo con questo e la cura omeopatica e vi terrò aggiornati.
Non molliamo ragazzi.
ciao
fiamma
Ciao Fiamma senti per cortesia mi puoi dire che cura stai facendo
omeopatica e la crema che stai usando cosi la compro pure io perche’ ho
delle macchie rosse sul clitoride che non mi vanno via e mi danno molto
prurito.Grazie mille saluti Francesca e saluti anche a Salem.
Ciao Francesca,
la crema che uso è della ORD RIVER tea tree cream (tea tree oil 10%) si trova in farmacia e forse in erboristeria. Io l’ho usata perchè ero disperata di avere delle piaghe aperte che non si chiudevano con niente e in circa due settimane si sono chiuse. (nessun ginecologo o dermatologo è stato in grado di aiutarmi per questo) Mi RACCOMANDO USA SOLO un velo e se ti da in qualche modo fastidio sciacqua subito con acqua corrente, so che alcuni l’hanno usata anche per le ustioni quindi non dovrebbe esserci pericolo ma bisogna sempre essere prudenti.(in un primo momento si sente come una sensazione quasi di fresco).
Per quanto riguarda la cura omoeopatica il medico la sta facendo sulla mia persona e non solo sul problema specifico del lichen, infatti lui sostiene che la pelle si cura da dentro. Comunque mi sta dando un integratore di ferro (di cui sono carente), il ribes nigrum in gocce che è un cortisone naturale più dei granuli omeopatici che sono scelti per la mia struttura. Il tutto seguendo un alimentazione ricchissima di frutta e verdura e pesce. Per ora dopo quasi quattro settimane non posso dire di essere guarita ma il fatto di non avere le piaghe aperte e il prurito quasi assente mi da tanto sollievo (da 3 settimane non uso più il clobesol). Non so che altro dire…. qualcuno su questo blog ha già detto che probabilmente la cura è diversa per ognuno di noi. Se provi la crema sappimi dire come va, ci tengo.
Auguri di buona pasqua a tutti.
Fiamma
Ciao a tutti e’ da tanto che non scrivo e l’ultima volta che l’ ho fatto era per dire che ero migliorata tantissimo ed il prurito quasi scomparso grazie ad halicar e a otidermoflor ma ora sono nella situazione opposta perche’ sono incinta e la mia ginecologa mi ha consigliato di utilizzare solo olio di calendula e olio vea ma non mi fanno niente e il mio prurito e’ alle stelle e non riesco piu’ a dormire. C’ e’ qualcuno che mi puo’ dare qualche consiglio o che sa se halicar e otidermoflor. si possono utilizzare anche in gravidanza. Grazie e un saluto a tutti. Ciao