Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Categorie: - Salute
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Stamattina ho parlato con il dott.Casabona, mi ha spiegato come avviene il trattamento, è stato molto gentile. Mi sto preparando la documentazione(esenzione, certificati…)penso di andare a Genova la prossima settimana,
saluti a tutti
per SIMONA:vorrei sapere un po’ per orientarmi anch’io dopo quanto tempo sei approdata a genova e qual’e'(se puoi e vuoi raccontare )la tua storia clinica ,io sono ancora al’inizio,ho fatto solo una visita ginec. con prelievo per istologico e una dal dermatologo di zona ,andro’ all’idi per saperne di piu’ o almeno melo auguro perche’ altrimenti non so proprio dove dirigermi,adesso questa tua notizia oltre alle segnalazioni di rosa e di alisa ci fanno sperare almeno nell’aver trovato un polo di eccellenza cui rivolgerci con fiducia speriamo che non ci siano delusioni.ieri una mia amica che e’ al corrente di tutto mi ha un po’ sollevata dicendomi di aver chiesto al suo ginec. e ad un dermatologo che conosce bene ,entrambi le hanno assicurato che le cose si possono tenere sotto controllo certo i fastidi ci sono non si possono negare.Forse perche’ sono agli inizi,dopo una prima fase di abbattimento voglio tornare alla normalità ne ho bisogno,mi e’ possibile perche’ i fastidi non sono per il momento così grandi se non fosse per la crema che devo mettere continuamente forse lo scorderei pure.A proposito ma voi la crema la usate sempre anche nei momenti migliori per proteggervi sempre oppure interrompete e la usata al bisogno,devo ancora imparare a conoscere questa cosa,come vedete.Ora c’e’ una cosa che vorrei chiedere a tutti ma non c’e’ nessuna tecnica con il laser che puo’ aiutare la pelle a rigenerarsi,si fanno tanti miracoli con la pelle dei grandi ustionati,possibile che non si e’ pensato a niente per noi.ora vi saluto.alla prossima
Mi chiedo se la stessa terapia che viene adottata per il lichen vulvare dall’equipe di Genova non possa esserlo anche per quello maschile… A Simona volevo chiedere come ha contattato il dott. Casabona.
A Nunzia rispondo in merito alla richiesta sulle creme: le creme vanno applicate sempre, o meglio devi seguire il piano terapeutico che ti ha dato il dermatologo. Sulle tecniche al laser ho scritto io stesso qualche post fa che ci sono sperimentazioni in corso anche su quel fronte.
A presto
ciao a tutti,
cara Nunzia posso farti sapere qualcosa in più tra breve, in quanto mercoledi 28 ho l’appuntamento a Genova con il dott. Casabona.
Spero che si risolva positivamente per tutti, un bacione
simona
Simona, in bocca al lupo per mercoledì!
Sappi, che ti siamo tutti vicini!!
saluti a tutti
saluti a tutti,
Sono stata a Genova dal dott.Casabona,mi ha parlato personalmente del trattamento che adotta, con buoni risultati Mi ha prenotato l’intervento per settembre.Per contattare il dottore bisogna telefonare all’ospedale Villa scassi al reparto di chirurgia plasica, sono tutti molto gentili, bisogna chiedere del dottore e vi parla personalmente.
I risultati che ha ottenuto sinora sono tutti positivi. Ho chiesto per gli uomini e mi ha detto che non ha avuto nessuna esperienza, ma questo non vuol dire che non può iniziare.
Sono molto fiduciosa…
simona
Simona, grazie per le notizie che ci hai dato, si apre una speranza per noi (e spero anche per i maschietti). Io ho deciso di proseguire con la mia cura omeopatica che sta dando lenti ma costanti risultati. Mi do tempo un anno (a meno di non peggiorare di nuovo) e se non avrò risolto definitivamente con questa via mi rivolgerò a Genova a questo medico.
Grazie a tutti per i vostri contributi, e meno male che Rosa ha iniziato questo forum!!!
Ciao
Fiamma
sono molto contenta per te simona e della tua visita a genova,l’intervento in che cosa consiste praticamente?ed e’ indicato sempre,voglio dire all’inizio della malattia,quando i tessuti sono ancora recuperabili o sempre?io sono stata a roma e un po’ sono delusa aveva ragione salem l’approccio e’ sempre con il cobel crema ,ha aggiunto compresse con vitamina A ed E.ora sono combattuta voi che siets molto attendibili perche’ avete lo stesso problema mi dite di non usare il cortisone ,loro,i medici non ti stanno a sentire quando spieghi che molti ne parlano negativamente,poi dei farmaci omeopatici manco a nominarli(non sia mai!)ma il cortisone a che mi serve in definitiva ora per me questo e’ un momento di calma non ho prurito ne fastidi,ne ragadi di alcun tipo ma ho paura che non mettendo niente possa peggiorare.il med. mi ha detto di voler aspettare l’esito dell’istologico per definire meglio ma allora chi ha ragione?i medici precedenti sono certi che sia lichen.ho tanta confusione in testa e sto ripiombando nello scoramento anche perche’ mio marito non e’ che capisca appieno quello che provo anche se mi accompagna ovunque io decido di andare adesso gli ho parlato di genova pero’ e’ un po’ dubbioso. mi raccomando simona tienici sempre informati e un grandissimo in bocca alla balena(che come animale e’ piu’ grosso del lupo e mi sta pure piu’ simpatica).
carissima nunzia, io non so se è indicato sempre questo tipo di trattamento, o in che stadio si possa applicare. Il trattamento consiste nel prelevare dal tuo corpo del tessuto adiposo, ne estraccono le cellule staminali e poi le introducono nelle mucose assieme alle piastrine del proprio sangue, è una nuova tecnica di medicina rigenerativa. Bisogna andare a fare una visita personale e vedere di caso in caso.Io mi sono convinta è ho deciso di sottopormi al trattamento.Il dott. Casabona mi ha ispirato molta fiducia.
Appena ti senti decisa puoi farti fare una visita, e poi decidere.
a presto ciao a tutti
grazie simona per aver risposto subito,ma il dott. ti ha detto se il trattamento e’ risolutivo o se e’ necessario periodicamente rifare l’intervento? Tu da quanto hai il lsa?scusa se sono così invadente ma davvero vorrei prendere la strada giusta ciao
Per salem- non riesco mandarti la posta non so perche, per nunzia – aspetti la biopsia prima di fasciarsi la testa ,per simona aspettiamo le tue notizie con speranza per te e tutti noi, so che omeopatia e un elemento complementare alla cura di lichen ma non risolve problema da sola ,mio medico mi ha detto di non contare sui staminali, e questo mi ha ratristato molto e per questo !!!! Sto aspettanto con grande ansia , che cosa ci dice simona .da che cosa dipendono eventuali cambiamenti,a parte dalla malatia -da prurito? Dicono che somiglia alla psoriasi , va meglio se uno se sereno!!!
scusate correggo…”estraggono”
ciao
Ciao a tutti!
Per Kris e per chiunque altro voglia scrivermi in privato ripeto il mio indirizzo: salem01@katamail.com
Per quanto riguarda l’esperienza di Simona mi pare che sia un’ottima notizia! Certo si tratta di una tecnica nuova ed è per questo che alcuni medici possano dichiararsi scettici, come riferisce Kris.
Ma vi spingo a riflettere su un particolare:
la maggior parte di noi è in cura presso i dermatologi mentre l’equipe del Villa Scassi è composta da: chirurghi plastici, ginecologi ed ematologi… A questo punto credo che sia normale che qualsiasi dermatologo si senta in dovere di non condividere una terapia che di fatto non proviene dalla branca specialistica di cui fa parte che invece di trovare una terapia adeguata continua a propinarci il cortisone!
A presto
ciao a tutti,
bravo salem, hai detto una cosa giusta, ti dirò di più tutta l’equipe di genova organizza per fine ottobre un seminario”Il lichen e il dolore cronico vulvare” Il dermatologo, il ginecologo e il chirurgo plastico a confronto… dove si parlerà di questo nuovo trattamento. Mi sono fatta dare la brochure dal dottore Casabona per divulgare la notizia a tutti i…medici che mi hanno seguita. Salem penso che anche tu dovresti metterti in contatto con l’equipe e parlare direttamente del tuo caso, io sono molto fiduciosa anche per voi uomini,
a presto
Eccomi qua, sono stata in ritiro per malanni vari, e purtroppo ancora non sto benissimo, però ci sono e ho letto i vs interventi.
Anch’io andrò a Genova, ma non prima della metà di settembre perché ho la visita per l’esenzione ticket. Francamente non mi aspetto miracoli e soprattutto non definitivi, dato che il processo degenerativo è continuo. Comunque è senz’altro meglio tentare che non far nulla e deprimersi. Purtroppo su di me ho verificato che l’atrofia continua e mi chiedo fino a che punto potrebbe arrivare, fino a chiudere tutti gli orifizi? Mah, dipende, non siamo tutti uguali. Anch’io vi farò sapere quando sarò passata da Genova.
Per le creme e pomate varie: ognuno deve trovare la sua, secondo me. Io ho trovato Halicar pomata e la Essex crema grassa, niente più. Qualsiasi crema grassa va bene, purché non contenga sostanze alcoliche irritanti, né profumi o altro: le mucose sono delicatissime.
Se non mi sentite prossimamente è perché farò un po’ di ferie, buone vacanze a tutti.
Scusate se disturbo ho già inviato alcuni commenti che ritengo validi per il futuro di chi ha incontrato il lichen però non ho visto pubblicato nulla. Se non interessa porgo distinti saluti
enricomaria –dove sono tuoi commenti? a me interesano k
ciao a tutti,
purtroppo le vacanze sono finite, come state?
enricomaria i tuoi commenti non risultano potresti riscriverli…
ciao simona
Ciao Simona,
anch’io voglio prenotare a Genova, il tuo intervento mi pare sia prossimo. Ma ti hanno detto che sarà una cosa definitiva o si deve ripetere nel tempo? E si deve stare ricoverati o è in day hospital?
Scusa le domande, ma visto che ci sei già stata, approfitto..
Volevo fare la pratica di esenzione ticket prima di andare e in effetti tra pochi giorni ho l’appuntamento con il dermatologo dell’Asl a questo scopo.
Cari saluti a tutti e bentornati.
ciao a tutti !!! andate a google –lichen scleroatrofico staminali genova- 4 o 5 colonna –garage casabianca – ci sono articoli , pero qualcosa mi preopcupa sul andamento di cellule staminali,, che non si riescono fermare ,forse no capisco bene le cose ..vedete voi va bene per noi??? ho parlato con dott casabona aspetto articolo , su riviste americane ,aspetto aricolo di ottobre .
Ormai non ci sono più dubbi, ieri ho ritirato l’istologico e ho avuto la conferma purtroppo e’ lsa.Ho avuto come un pugno nello stomaco,che mi aspettavo?Lo so ma un pizzico di speranza che si trattasse di altro ce l’avevo ,adesso non so proprio cosa fare,dopo la frenesia dei primi mesi per fare e trovare qualcosa so che non posso fare niente sto seguendo una cura di vitamina A ed E la crema per proteggere la pelle quante più volte e’ possibile e a dire il vero sono migliorata.Il clobesol non l’ho messo però ho paura che non usando il cortisone la malattia possa progredire. ecco questa e’ una cosa che non ho capito ancora serve nei momenti piu’ critici o e’ pur sempre una sorta di cura per cercare di frenare l’avanzare della malattia?Ho l’urgenza adesso di trovare un buon ginecologo da abbinare ad un discreto dermatologo.Nemmeno l’IDI mi ha soddisfatta e credo che non ci tornero’Per quanto riguarda Genova forse ho capito che il trattamento rigenera il tessuto atrofizzato ma penso che non eliminando le cause di questa patologia non e’ risolutivo quindi deve essere ripetuto nel tempo.per adesso vi lascio cosi’ un po’ abbattuta ma con la voglia di voler convivere al meglio con questo “regalo” che mi e’ piombato addosso, sperando sempre che per me sia il male minore che mi possa capitare.Coraggio a tutti.
Sono di nuovo io,vorrei chiedervi conoscete questa crema shivax?Poi a rosa:a che serve fare questa pratica di esenzione ,ci sono degli esami che verranno erogati gratuitamente?Per quanto riguarda creme ,compresse varie io ho dovuto finora pagare tutto?Fammi sapere se conviene così mi attivo pure io.ciao
per nunzia vai a policlinico umberto primo , prenota visita per malatie rare e avrai subito essenzione ,serve per avere gratis dermatologo ginecologo cortisoni e tutto che serve per indagare su questa malatia , mi dispaice per te, cortisone serve ,ho fatto cortisne d ‘attacco sono mgliorata molto, adesso avro leggerissimo idrocortisone 3 volte alla settimana , serve, se no , malatia torna ,non so chi e piu bravo a roma per lsa devo tornare ancora a policlinico e poi a gemelli per colposcopia , cercero fare indagine apropo lsa per roma ,
Ciao a tutte/i, mi chiedo dove siano finiti i maschi su questo forum… Comunque, scrivo per dirvi che ho parlato con il mio medico curante delle terapie con le staminali e mi ha detto che si possono fare con tranquillita’ e non presentano alcun rischio.
A presto
un saluto a tutti,
a metà settembre vado a genova per praticare l’intervento, cara rosa non
so se l’intervento è risolutivo, il dott.Casabona mi ha solamente detto
che alcune persone che hanno fatto l’intervento da circa 2 anni, non
hanno dovuto ripeterlo. L’intervento viene praticato in day Hospital
Che dire…. staremo a vedere. Io mi sono convinta a farlo prima che le
condizioni peggiorino, mi sto preparando tutte le analisi che mi hanno
richiesto, a presto.. simona
Salve Una buona notizia per quanti abbiamo incontrato il Lichen
Credo che il dott Casabona abbia messo a punto un trattamento che può risolvere il problema. Nel nostro caso siamo tornati ad essere una coppia che ha ripreso il gusto di far l’amore.
A U G U R I a tutti ma non abbandonate l’idea andate a Genova
Cara Nunzia,
io sconsiglio di usare il cortisone perché è solo un potente antinfiammatorio che viene usato per qualsiasi cosa per cui non sanno che altri rimedi usare (bronchiti, dermatiti varie, dolori di ogni genere di tipo infiammatorio, come tendiniti, artrosi ecc.), insomma una cosa da ultima spiaggia. Il cortisone ha pesantissimi effetti collaterali. Usato sulle mucose per forza dà sollievo al prurito e calma le piaghe, ma poi, quando smetti, la pelle diventa peggio di prima, sembra carta velina che si spezza per un niente. Io purtroppo ho fatto quest’esperienza e da allora la mia pelle è come morta, nonostante siano due anni che non lo uso più. Non serve a nessuna guarigione, perché purtroppo per il lsa non c’è guarigione, è come la psoriasi o simili, non sanno che pesci pigliare.
Shivax secondo me è una speculazione, se guardate cosa c’è dentro: sono olii vari emollienti, che costano poco se puri, invece lì dicono che è una roba miracolosa e te la fanno pagare un sacco. Tanto vale cercare olii puri o pomate emollienti neutre. Io uso alternativamente Essex, crema base grassa, oppure Halicar pomata grassa (non la versione crema). Halicar ha un solo componente che è un rimedio naturale per il prurito. Miracoli non esistono.
L’esenzione ticket ti spetta in quanto il lsa è considerato malattia rara, quindi perché non fruirne. I medici di base neppure lo sanno, dobbiamo essere noi a informarli, che cavolo di mondo è questo in cui viviamo? che cavolo di società?
Andrò a Genova, ma poi non dò per scontato di sottopormi a quella terapia, che mi sembra ricostruttiva o qualcosa del genere, ma certo non elimina la malattia, aiuta, questo forse si. Ci andrò perché il lsa mi fa sentire menomata nella mia sessualità, e questo mi porta alla depressione per mancanza di relazioni: mi chiudo in me stessa e faccio vita monacale. Quindi almeno provo a vedere se lì mi possono aiutare in modo convincente.
per enricomaria:il problema dell’lsa e’ di tua moglie?puoi raccontarci del suo percorso medico fino a quando non si e’ rivolta a genova? mi sarebbe veramente di aiuto perche’io veramente non so che decisioni prendere,ho un po’ paura di tutte le metodiche nuove perche’ mi fanno un po’sentire come una cavia e non vorrei poi scoprire che dopo anni ci sono degli effetti collaterali anche gravi.Vedi ho avuto una brutta esperienza con un mio familiare in campo oncologico dove ci sono tanti ciarlatani che ti promettono e poi ti derubano solo sulla pelle dei malati.non sara’ questo il caso perche’ si tratta di una struttura ospedaliera ma ci vado sempre cauta e voglio ben documentarmi.Per kriss grazie delle risposte,teniamoci sempre in contatto ciao
Salve, brevemente l’incontro avviene nel lontano 1992 e dopo una visita dal prof Farris la conferma. grazie alle cure del prof. che onestamente ci disse che era tutto aleatorio siamo arrivati l’anno scorso a conoscere queste metodo rivoluzionario del Dott Casabona, che utilizza solo cellule adipose prelevate (e trattate) dalla stessa paziente dopo 3 piccoli interventi possiamo ben dire di esserne fuori. Una nuova vita
Una tecnica che certamente avrà uno sviluppo
per simona:sai se ci sono delle patologie personali che non consentono il trattamento?gli esami che devi portare sono di routine o particolari?simona io ho letto in uno dei tuoi post che l’hai scoperto da poco,sei riuscita a sapere se sei in fase iniziale?io ho chiesto ma non sono concordi mi hanno solo confermato che ce l’ho da un po’,io l’ho trascurato perche’ pensavo fosse una comune irritazione che mi dava prurito ogni tanto,adesso almeno i fastidi non li ho,metto una crema protettiva pero’ ho notato che sono le vitamine e piascledine compresse a rendere l’aspetto migliore,mi pare che anche tu le prenda?
a rosa:provero’ anch’io con l’halicar anche se il fai da te non mi piace in genere per tutti i medicinali che prendo ,però ho capito che qui dobbiamo un po’ arrangiarci da soli.
Sono ancora in alto mare ma penso che all’inizio sia un po’ normale,forse tornero’ dalla prima dermatologa che mi ha visitato fosse anche per sapere se sono un po’ migliorata,poi voglio comunque cercare un medico vicino alle mie zone cui rivolgermi nei momenti critici,chissa’se arrivero’ pure io a genova,ne ho parlato con mio marito e pure lui ha detto proviamo visto che ci sono testimonianze positive in merito,vale la pena intervenire prima possibile,penso,perche’ se l’intervento serve per rigenerare e’ meglio operare su tessuto quanto piu’ possibile integro.non so piu’ cos’altro pensare a volte vorrei fare tante cose,altre cerco quasi di cancellare tutto e dimenticare ma il problema c’e’ purtroppo e chissa’se iniziando il ritmo della vita quotidiana tutto scorrera’ come prima,davvero il sistema sanitario nazionale non si rende conto di quale grande disagio si ha con malattie così rare ?hai ragione rosa ad essere depressa non sai spesso trovare le parole per comunicare quello che si prova e c’e’ anche l’imbarazzo,la preoccupazione del peggioramento,la rabbia per il fatto che non c’e’ soluzione.ciao interrompo perche’ ci sto ricadendo di nuovo ma non voglio e mi hanno detto che invece l’ottimismo serve molto .buon fine settimana a tutti
Grazie enricomaria per la tua testimonianza.
Sto raccogliendo alcune informazioni per capire un pò meglio la situazione riguardo questa patologia perchè ho la sensazione che la classe medica ci nasconda molte cose; speravo che il progetto di Lisa di creare un’associazione di affetti da LSA andasse in porto ma tutto si è vanificato. A questo punto ho bisogno della collaborazione di tutti voi che leggerete questo post: rispondete alle domande in elenco per favore.
1-Quanto tempo è trascorso dai primi sintomi che hai avuto e la diagnosi effettiva di LSA?
2-Quanto tempo è che hai la patologia?
3-Sei in cura presso una struttura pubblica o presso un privato?
4-Hai fatto richiesta per esenzione come malattia rara?
5-Riesci ad avere una vita sessuale soddisfacente?
6-Hai subito operazioni chirurgiche per il trattamento della malattia?
7-Per l’aspetto psicologico stai seguendo un percorso di psicoanalisi?
8-Assumi antidepressivi, ansiolitici o sonniferi per combattere le ricadute psicologiche di dover convivere con questa patologia?
9-Sei un soggetto allergico?
10-Ti sono state prescritte approfondite analisi del sangue? E in tal caso i valori erano normali o è emerso qualche dato fuori norma?
11-Il tuo LSA interessa anche altre zone del tuo corpo oltre ai genitali?
Spero che rispondiate in tanti alle domande
Grazie
Ciao Salem collaboro volentieri,
1) sono passati 3 anni perchè i medici erano già sicuri di cosa fosse e la biopsia la feci fare io tempo dopo l’operazione per esserne certo
2) i primi sintomi sono cominciati nel luglio 2007
3) non sono in cura in nessuna struttura pubblica o privata, mi fù detto che tanto è incurabile e di stare tranquillo, però io mi curo da un medico omeopata..
4) nessuno me lo ha detto!!
5) in parte sì…ma non è piu come prima..
6) ho fatto la circoncisione
7) anche questa mi è nuova!!!!!!!!!
8) non assumo nulla…
9) non ne ho un’idea..
10) nessuna analisi
11) solo il glande
ciao a tutti,rispondo a nunzia:
non mi hanno chiesto di patologie particolari, gli esami sono quelli
di routine per intervento: esami di sangue….e.c.g. ecc..,non so se
ci sono fasi della malattia io ho avuto solo nella fase iniziale
prurito e infiammazione, e ritorno ad avere problemi solo dopo
rapporti sessuali, adesso uso solo vitamina e, oppure burro di karitè.
Per Salem:
1)circa tre anni, poi ho fatto biopsia
2) circa 5 anni
3)sono stata sia in struttura pubblica, che drmatologo o ginecologo
privato
4)non ancora
5)in parte
6)no
7)non seguo psicoterapia, parlo molto con un amica
8)no
9)ho qualche allergia che si sviluppa soprattutto in primavera, adesso
non ricordo bene a cosa, soffro di purito in tutto il corpo,
soprattutto se sono giù di morale, mi aiuto con antistaminico
10)no
11) solo alla vulva.
a presto
Scusate inernet è utile però a volte può creare “drammi” dare delle risposte per i profani può causare incomprensioni se avete dei dubbi non state a
pensarci su molto andate a Genova dal Dr Casabona.
Che piaccia o no sono i medici e solo loro che possono dare delle risposte.
La malattia ormai è ben conosciuta nell’ambito medico, anche se molte cose devono ancora essere ben comprese. Mi raccomando non date retta a cirlatani con pozioni varie e altro.
per quanto ci riguarda siamo stati fortunati, anche per una sola ora di felicità vale la pena di provare.
Mi rivolgo a chi ha gia accertato la malattia e, anche a chi ha dei dubbi non pensateci su una visita a genova non credo crei problemi a nessuno ma sono certo che tanti potranno trovare la giusta risposta.
Ho letto più attentamente alcune vs lettere in alcune trovo sfiducia,in altre paura, in altre ancora indecisione. Personalmente ringrazio il giorno che abbiamo incontrato il Dr Casabona. L’intervento non è assolutamente traumatico anzi in alcuni casi i pazienti la sera sono tornati a casa anche se personalmente ritengo che fermarsi una notte non è male. Il miglioramento nel ns caso è stato evidente da subito spariti prurito e bruciori nella minzione e durante l’igiene intima
Non voglio creare illusione, mi rivolgo alle signore indecise e deluse da precedenti trattamenti fate una visita dal Dr Casabona e (consentitemi oltre ad essere un bravo medico è una persona semplice)
Per simona , dove possiamo trovare articolo di ottobre sul lichen di dott casabona ?, hai preso come noi cortisone locale o per bocca per lichen,? Non avevi mai dubbi sul intervento? E un intervento rischioso lungo e difficile? , ha efettti collaterali? Come si po avere contatto co te?— per nunzia – lo stesso — come posso avere contatto anche con te? Per salem ti ho mandato test, a me avvelena la vita lichen, mi sento sempre preocupata per questa malatia e, specialmente ho incubo di cortisone , non mi piace prenderlo per bocca , ho paura prenderlo e anche di non prenderlo e magaripegiorare come scriveva rosadeibianchi ed avere cambiamenti , medic mi hassicurata che se trattato non ci sono cambiamenti , devo fare idrocortisone galenico,vit e , vit a mi brucia allora niente (alergia a nichel),kris
1-Un mese circa
2-4/5 mesi
3-privato
4-No
5-Sì, ma solo dopo che ho iniziato ad assumere anti-infiammatori naturali (50 gocce di ribes nigrum e 6g di liquirizia al giorno)
6-No
7-No
8-No
9-Sì ai pollini in primavera
10-Non mi hanno prescritto nessuna analisi
11-Per ora no, e incrociamo le dita 🙂
Per quanto riguarda Ribes e liquirizia (normalissimi tronchetti di liquirizia pura), immagino sembri strano, ma mi hanno fatto stare meglio.. dopotutto sono entrambi anti-infiammatori naturali.
(Vi va di leggere questi articoli e dirmi che cosa ne pensate?
http://www.medicalsystems.it/editoria/jcla/JCLAPDF/JCLA_2003_3_4.pdf
http://www.salusmater.org/cms/downloads/liquirizia.pdf )
Il mio dermatologo ovviamente si è fatto una risata e insiste che il miglioramento è dovuto alla crema cortisonica. Per quanto mi riguarda la crema l’ho smessa dopo 15gg perchè mi stava facendo più male che bene.
Per ora la malattia sembra ferma e l’ho presa ad uno stadio decisamente iniziale, con poche conseguenze, ma se vedessi un peggioramento di sicuro andrò a Genova.
enricomaria grazie di avere portato la tua esperienza,spero che presto
possa portare la mia, hai ragione il dr.Casabona è una persona semplice
un medico molto preparato e mi ha ispirato tanta fiducia..
ciao
“Si fa gran parlare di cellule staminali,anche in maniera controversa,staminali possano essere la soluziione di di gravi malatie e ricostrurire organi malati, abbiamo apreso che sempre loro le staminali sarebbero responsabili delle metastasi tumorali in quanti poverine fanno bene loro lavoro riproducendosi.ebbene nel caso delle metastasi, bisonerebbero poterle bloccare nella loro riproduzione, e sarebbe gia fantastico se la notizia risultasse fondata””” questo e frammento del articolo sulle staminali e lichen , forse capisco poco pero mi ha spaventato..qualcuno sa di piu!!!! Mi sa spiegare meglo magari simona o enrico maria….ma forse non centra niente ,
Ringrazio quanti hanno finora risposto alle domande del test che ho proposto, e anche se siamo all’inizio della raccolta, già emergono dei dati importantissimi! Non entro nel dettaglio perchè non voglio influenzare chi vorrà rispondere al test successivamente, ma già comincio a trovare delle conferme a molti sospetti che avevo…
Per quanto riguarda l’intervento di enricomaria sono d’accordo pienamente nel ritenere valida la terapia messa a punto dall’equipe del Villa Scassi ma credo anche che (come dice spesso Rosadeibanchi) ognuno debba prendere le decisioni che ritiene più giuste per la propria salute valutando personalmente se intraprendere un percorso piuttosto che un’altro. Ma anche su questo argomento (terapia con le staminali) tornerò presto a scrivere sul forum info più precise.
Grazie e saluti a tutti/e
Rox ho letto l’articolo che hai linkato che parla dei fitoterapici immunomodulatori. Quello che viene riportato ci fa riflettere sull’utilizzo spesso indiscriminato delle sostanze erboristiche perchè ritenute da tutti benefiche e innocue; in realtà le terapie fai-da-te sono sempre da evitare, specialmente quando si assumono già altri medicinali. Una volta il mio medico mi disse che se mi fossi sentito male durante una cura prescritta da lui o altro medico avrebbero potuto comunque intervenire sapendo quali sostanze avevo ingerito, ma se contemporaneamente si assumono dei prodotti erboristici o degli “integratori” si complica il quadro rendendo difficile capire quale interazione può aver scatenato il malessere. Detto ciò sostengo che se si sceglie di seguire una terapia medica ci si deve attenere alle indicazioni del medico e non fare di testa propria, altrimenti si può scegliere la medicina alternativa e la medicina naturale ma sempre sotto controllo medico.
1-Quanto tempo è trascorso dai primi sintomi che hai avuto e la diagnosi effettiva di LSA? Inconsapevole, ho avuto i primi sintomi almeno dieci anni prima della diagnosi.
2-Quanto tempo è che hai la patologia? Credo da almeno 15-20 anni, però l’aggravamento da circa 6 anni.
3-Sei in cura presso una struttura pubblica o presso un privato? No
4-Hai fatto richiesta per esenzione come malattia rara? La sto facendo, ho appuntamento per questo, ma il mio medico di base manco lo sapeva di questo diritto
5-Riesci ad avere una vita sessuale soddisfacente? Assolutamente no, impossibile.
6-Hai subito operazioni chirurgiche per il trattamento della malattia? No
7-Per l’aspetto psicologico stai seguendo un percorso di psicoanalisi? No, ho fatto la mia analisi conclusa da alcuni anni, ma non specifica per questo.
8-Assumi antidepressivi, ansiolitici o sonniferi per combattere le ricadute psicologiche di dover convivere con questa patologia? No, ma in effetti ho momenti di depressione
9-Sei un soggetto allergico? Non lo so
10-Ti sono state prescritte approfondite analisi del sangue? E in tal caso i valori erano normali o è emerso qualche dato fuori norma? A suo tempo si, tutto nella norma.
11-Il tuo LSA interessa anche altre zone del tuo corpo oltre ai genitali? Penso di no, ma non ne sono sicura.
Caro Salem,
hai ragione sull’evitare il faidate, però questo riguarda i farmaci veri e propri, quali cortisone e simili. Per quanto riguarda le “pomatine” varie, penso non ci siano problemi, bisogna solo stare attenti a che siano cose semplici, con un solo componente possibilmente, e soprattutto che non le spaccino per cose miracolose. In particolare: niente profumi, niente sostanze alcoliche (a volte ci sono nelle creme), niente eccipienti strani come il talco (che asciuga). A parte l’Halicar pomata grassa, che contiene estratto di Cardiospermum, una pianta antinfiammatoria naturale, si possono usare oli e grassi puri, come l’olio di mandorle dolci, il burro di karité, cose semplici insomma, solo per tenere la pelle e le mucose idratate e ingrassate, per evitare la secchezza e le conseguenti irritazioni.
Ma poi, della maggior parte dei medici c’è poco da fidarsi: conosco teoricamente l’esistenza del lichen, ma spesso non ci hanno avuto a che fare e non sanno che pesci pigliare. In questi casi è ovvio che ti diano il cortisone, extrema ratio. Il cortisone va bene per tutto, peccato ci siano pesanti effetti collaterali.
Grazie Simona per la conferma di quanto ho scritto abbiamo da oggi una opportunità non sprecatela. Per Kris: non posso che confermare quanto ho in precedenza scritto, non facciamoci confondere e attenzione a leggere letteratura medica è specifica per chi è medico a volte al profano può creare confusione. I dubbi è bene che vengano spiegati da persone competenti.
Permettetemi un comento: spesso siamo bersagliati da fatti e notizie sulla malasanità, sarebbe altrettanto opportuno che anche le eccellenze come quelle di Villa scassi dell’equipe di cui fa parte il Dr Casabona venisse messa in terza pagina
Ripsondo a Rosa: quando parlavo di non utilizzare terapie fai da te mi riferivo più che altro all’assunzione via bocca di pasticche, capsule o infusi che, anche se prodotti naturali da erboristeria, possono interagire con le medicine tradizionali (vedi il link che ha postato Rox)
Per enricomaria: saresti così gentile da rispondere anche tu al test che ho proposto?
Grazie
1-Quanto tempo è trascorso dai primi sintomi che hai avuto e la diagnosi effettiva di LSA?ho sempre trascurato i sintomi e nessuno si e’ accorto di nulla fino a due mesi fa
2-Quanto tempo è che hai la patologia?vari anni penso
3-Sei in cura presso una struttura pubblica o presso un privato?privato
4-Hai fatto richiesta per esenzione come malattia rara?non ancora
5-Riesci ad avere una vita sessuale soddisfacente?poco
6-Hai subito operazioni chirurgiche per il trattamento della malattia?no
7-Per l’aspetto psicologico stai seguendo un percorso di psicoanalisi?no
8-Assumi antidepressivi, ansiolitici o sonniferi per combattere le ricadute psicologiche di dover convivere con questa patologia?no
9-Sei un soggetto allergico?no
10-Ti sono state prescritte approfondite analisi del sangue? E in tal caso i valori erano normali o è emerso qualche dato fuori norma?una volta e’ emersa una tiroidite
11-Il tuo LSA interessa anche altre zone del tuo corpo oltre ai genitali?no
ti invio anch’io i dati poi facci sapere le tue deduzioni .
1-Quanto tempo è trascorso dai primi sintomi che hai avuto e la diagnosi effettiva di LSA? Settembre 2007
2-Quanto tempo è che hai la patologia? Non so, penso circa 10 anni!! Nessun ginecologo mi ha parlato mai di lichen, non sapevo neanche che esistesse!1
3-Sei in cura presso una struttura pubblica o presso un privato? Privato
4-Hai fatto richiesta per esenzione come malattia rara? Sì, appena ho saputo che ci spettava, anzi ho fatto anche richiesta di invalidità, che mi è stata riconosciuta per il 35% (cioè niente)
5-Riesci ad avere una vita sessuale soddisfacente? Mi accontento, anche se non è più come prima…..
6-Hai subito operazioni chirurgiche per il trattamento della malattia? No
7-Per l’aspetto psicologico stai seguendo un percorso di psicoanalisi? No
8-Assumi antidepressivi, ansiolitici o sonniferi per combattere le ricadute psicologiche di dover convivere con questa patologia? nooooo
9-Sei un soggetto allergico? Fortunatamente no
10-Ti sono state prescritte approfondite analisi del sangue? E in tal caso i valori erano normali o è emerso qualche dato fuori norma? Sì, sono stata ricoverata per 3 gg presso un reparto dermatologico diretto dal mio prof, dove mi ha fatto eseguire tutti i tipi di esami del sangue, dai più comuni a quelli per epatite, HIV, per allergie sia alimentari che non, immunologici (studio sottopopolazioni…) e relativa biopsia. Gli unici fuori norma erano proprio gli immunologici
11-Il tuo LSA interessa anche altre zone del tuo corpo oltre ai genitali? Sì, anche se in modo molto-molto lieve è presente anche in bocca
Mi spiace Sig Salem
ma non posso aderire alla Sua richiesta
ritengo inutile e una perdita di tempo le statistiche e l’anamnesi di una malattia le possono fare solo i medici competenti
Torno a ripetere l’equipe di villa Scassi credo abbia già in merito un approfondito archivio di casi per cui Gentm Sig Salem se le interessa
si rivolga a Genova
Lo ripeto ancora a tutti quanti abbiano questa patologia non perdete tempo rivolgetevi al Dr Casabona
non ho più nulla da aggiungere
saluti
Gentile Sig. Enricomaria, rispetto la Sua scelta, il mio era solo un’invito, ma vorrei precisare un paio di cosette:
-i medici “competenti” chi sarebbero? I dermatologi? I chirurghi?… Il sottoscritto si è sottoposto alle visite di una buona decina di dermatologi per sentirsi dare ogni volta una differente versione dei fatti e una differente terapia (e non sono l’unico nel forum che ha avuto questa esperienza); personalmente ritengo siano state più utili le informazioni lette su questo forum che le tante informazioni e terapie contraddittorie che mi hanno proposto i vari medici “competenti”…
-già ho postato che riguardo all’equipe di Genova e all’esperienza di cui Lei è testimone non posso che essere felice, ma parliamo ancora di una nuova voce che si aggiunge alle altre e, per il momento, la terapia è stata applicata solo a soggetti femminili. Non ritengo quindi sia poi così inutile se nel frattempo si continui a discutere dell’argomento a prescindere dagli esiti positivi di questa terapia innovativa.
Grazie e a presto
Oggetto: diritti del malato, il mio caso personale.
mi rincresce molto dover riferire quanto segue, tuttavia ritengo necessario portarvi a conoscenza di quanto mi è toccato perché queste modalità possono riguardare anche altri malati, che magari hanno meno strumenti per far valere i propri diritti.
Pertanto prego cortesemente di leggere con attenzione quanto racconto.
Ieri, 13 settembre 2010, mi sono recata, previo appuntamento, presso la struttura di ******, per una visita dermatologica al fine di ottenere l’esenzione dal pagamento del ticket, in quanto affetta da malattia rara, precisamente lichen scleroatrofico, diagnosticata presso l’ospedale *******, reparto dermatologico, nel 2006.
Sono stata ricevuta dalla dr.ssa ******, la quale giustamente ha voluto visitarmi constatando la gravità dello stadio della malattia e le lesioni conseguenti, benché ormai io non gradisca più essere visitata se non con validissimo motivo (qui c’è una diagnosi certificata con esame istologico). Ma il problema non è questo. La dottoressa mi ha chiesto il perché e il percome chiedevo l’esenzione ticket; avrei dovuto semplicemente rispondere che era mio diritto ottenerla, ma sono stata più collaborativa e le ho detto che prevedevo di andare a farmi vedere a Genova in struttura pubblica (dove sono in corso cure sperimentali) e quindi, avendo spese di viaggio, ovviamente avere l’esenzione avrebbe alleggerito la spesa. La dr.ssa **** non trovava sul suo elenco di malattie esenti la mia patologia, ma non perché non ci fosse, bensì perché le mancavano le pagine dello stampato, che iniziava dalla lettera p. Perciò, dopo aver compilato un modulo con scritto “si rimanda a medico competente”, mi invitava a scendere al primo piano allo sportello. Dopo un paio d’ore di coda, gli impiegati mi hanno detto che non potevano fare la pratica di esenzione perché a loro non risultava il codice della malattia sul programma informatico, quindi mi dicevano di andare a un non meglio identificato “centro malattie rare” con un altro foglio da compilare. Ho chiesto dove si trovasse il centro e mi è stato risposto di rivolgermi a ***** e dove mi hanno fatto la diagnosi. Sono tornata dalla dr.ssa ***** e le ho riferito quanto sopra. A quel punto la dottoressa non sapeva niente di questo “fantomatico” centro, mi chiedeva se ero davvero sicura di aver diritto (segue)