Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Categorie: - Salute
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ciao a tutte sono lella,io ho trovato rimedio al lichen bevendo acqua di melanzana. e’ stato per puro caso poiche’ avevo il colesterolo alto e l’acqua di melanzana e’ ritenuta un toccasana come disintossicante.contemporaneamente ho riscontrato (dopo 10 giorni di questa cura)non ho piu’ pruriti e irritazioni.la ricetta consiste in una melanzana media tagliata a tocchetti a bagno in un litro e mezzo di acqua. il tutto preparato alla sera ,conservato in frigorifero e bevuto durante la giornata seguente per circa un mese. se volete provare, fatemi poi sapere anche voi.lella 19-4-10
Ciao a tutti ho una domanda per lella avevi il lichen oppure altri disturbi simili con prurito e irritazione ? Perche’ vorrei provare anche io grazie ciao
ciao tutti,mi rivolgo in particolare a lella, io intendo provare il
rimedio naturale da te proposto, mi chiedevo però se la melanzana si
prepara con tutta la buccia…… grazie a presto
Scusate, ma questa della melanzana mi sembra una bufala. Poi, per carità, tutto può essere…
ciao a tutti. Anche a me quella della melanzana sembra una bufala e poi come si conserva con l’ acqua che si macera e diventa di colore marrone ed inbevibile. Mi sa che c’e gente che si diverte a scherzare con le sofferenze di persone malate; io la penso cosi’. Ciao a tutti
… acqua di melanzane???? mah… finchè non prendo maggiori informazioni non ci provo. Purtroppo con la mia crema al tee tree oil è andato bene per un po’ adesso sono di nuovo punto e a capo!
Ho altre lesioni e sono molto sconfortata. Il mio medico omeopata dice che devo avere pazienza perchè stiamo sperimentando… adesso farò il mineralogramma del capello per vedere le intossicazioni da metalli pesanti e le carenze di minerali poi si attuerà una strategia.
Intanto il prurito non se ne va nemmeno con l’halicar… sto mettendo la sera la Labocaina che è un’anestetizzante anti prurito senza cortisone, per ora serve abbastanza ma potrò usarlo solo per una settimana. CHE SCONFORTO! NON NE POSSO PIU’!!!!
scusate lo sfogo per oggi niente notizie ma solo lamenti… ogni tanto ne ho bisogno anch’io, vi prego se qualcuno sta sperimentando qualcosa di serio ce lo faccia sapere… E’DURA
ciao
fiamma
Cara Fiamma,
ti esprimo la mia solidarietà! Sui pruriti ci sono dei periodi si e dei periodi no, e anch’io mi scoraggio molto se si aprono delle lesioni, mi viene la depressione.
Ultimamente cerco di non pensare troppo alla malattia, altrimenti divento matta, anche se ormai ho dato l’addio al sesso da un sacco di tempo, non reggo proprio e non cè rimedio. Certo uno può far sesso senza penetrazione, ma allora ci vuole un partner molto molto intelligente.
Non bisogna arrendersi.
Ma scusate, avete provato con la Shivax G ? Per il prurito fa’ miracoli altro che la Halicar che a me non faceva niente. Inoltre siete così sicure di non avere la Candida ? Avete per caso provato a curarvi con il Diflucan per vedere se passa il prurito ? Secondo me il Lichen è una sottomalattia della Candida ma non ho ancora capito la relazione. So solo che è miglioratissimo anche se purtroppo non l’ho ancora sconfitto pero finalmente sto bene !
Grazie Rosa per le tue parole, sapere che c’è qualcuno che capisce le difficoltà e le amarezze aiuta ad andare avanti.
Io da parte mia appena sperimento e scopro qualcosa di valido su di me ve lo comunicherò.
ciao
fiamma
Shivax contiene: petrolatum, lanolin, oenothera biennis oil, triticum vulgare germ oil, che in parole povere sono:
paraffina, lanolina, olio di enotera, olio di germe di grano.
Quindi sono ingredienti comunissimi, che si possono trovare puri o in altri prodotti simili a meno prezzo, credo.
Inoltre c’è il sospetto che la paraffina sia cancerogena.
Non c’è da fidarsi.
Probabilmente i miglioramenti sono dovuti più alla dieta alimentare che all’uso di Shivax, al quale io preferirei sia l’Halicar, che prodotti contenenti vitamina E, ad esempio.
Personalmente ho avuto la candida, curata, ma non credo proprio che ci sia una relazione diretta tra questa e il lichen, sono cose del tutto diverse.
In più, come ho già detto altre volte, non si può non riconoscere che il lichen ha effetti differenti sui genitali maschili e quelli femminili, perché alle donne non si può risolvere il problema con un taglietto chirurgico, anzi pare che la chirurgia potrebbe far peggiorare la situazione.
Purtroppo le piccole labbra tendono a scomparire e accollarsi, i tessuti si atrofizzano e rendono impossibili i rapporti, è una questione meccanica. Non è facile da accettare, ma è così. Si convive col lichen finché non sopraggiungono le modificazioni morfologiche, purtroppo fosse solo il prurito…
Fiamma, grazie, ma non sono tanto di buon umore quando penso alla malattia, anche se c’è di peggio, si sa.
Posso solo raccontare la mia esperienza perché serva agli altri, e non smettere di guardare avanti.
Ciao a tutti,
volevo rispondere a rosadeibanchi in merito alla differenziazione che lei fa del lichen maschile e femminile… Cara rosa, quello che tu dici mi appare un pò semplicistico; non sempre il lichen maschile si può risolvere con un “taglietto chirurgico”… Mi sarebbe piaciuto tanto fosse stato possibile risolverla così, ma il lichen attacca anche il glande, e anche quando è solo sul prepuzio l’intervento chirurgico il più delle volte non è risolutivo perchè può ripresentarsi…
Cari saluti
Scusami Salem, non volevo semplificare, soltanto sono a conoscenza di molti casi in cui si è risolto così in modo definitivo, almeno così sembra!
Ciao a tutti e in particolare un commento per Giorgio64,
se fosse la candida sarei già guarita 5 anni fa, visto che la prima cosa che hanno fatto i medici è dare per scontato che lo fosse nonostante non ci fossero assolutamente i tipici segni della candida… comunque nonostante gli esami negativi per la candida ho fatto la cura lo stesso “perchè non si sa mai” quindi….. ovviamente il lichen sclerosus non me lo sono autodiagnosticato ma ho fatto il pellegrinaggio dai medici che molti di voi hanno fatto finchè uno più preparato di altri me lo ha detto.
Di Shivax ho sentito opinioni discordanti… per cui per ora continuo con il mio percorso omeopatico e vi farò sapere.
Che colpisca uomini o donne per ognuno di noi è una sofferenza fisica e psicologica anche perchè influisce tantissimo sulla sfera sessuale e limita tanto la nostra vita. O si trova un partner che capisce e ti aiuta o sei solo…. Chissà forse dovrebbero incontrarsi due persone che hanno lo stesso problema, cosa non facile immagino.
ciao a tutti
fiamma
ciao fiamma argento dopo tanto tempo mi sono collegata sul forum
e leggendo le mail sono venuta a conoscenza che anche tu sei di
Trieste come me!!!! anch’io soffro di LSA da 3 anni e se ti fa piacere
ci si potrebbe incontrare per scambiare qualche consiglio.
E’ vero Fiamma: si è soli… Nel senso che non è facile far capire il nostro disagio alle persone che ci stanno intorno; ho parlato del problema a diversi amici, ma è come se gli avessi detto di avere un’influenza, dopo pochi giorni nessuno mi ha chiesto più niente!… E non mi va neanche di parlargliene più, perchè sembra che poi uno stia sempre lì a menare il torrone con i propri problemi di salute (e come dice rosa alla gente non gli và di sentir parlare di malattie, ti isolano). Qualche giorno fa ho saputo che una mia collega ha da anni la sclerosi multipla e ho ammirato il suo modo di vivere la malattia perchè è attiva, sempre di buon umore e a vederla non diresti mai che sia malata… Non so, forse ci vuole tempo e tanta forza per trovare un equilibrio e sconfiggere almeno gli aspetti psicologici della malattia e saperci convivere. L’idea di trovare un partner che abbia lo stesso problema mi era balenata in testa anche a me! 🙂
Saluti
Ciao a tutti un saluto particolare a salem……e a fiamma a proposito fiamma volevo dirti che la mia dermatologa mi ha consigliato una nuova crema che si chiama oziderm plus costa 19 euro in farmacia senza cortisone la sto’ provando e ho trovato un po’ di sollievo nel prurito per il resto dovro’ vedere nelle prossime settimane,genttilmente volevo chiederti che tipo di cura stai facendo a livello omeopatico perche’ sicuramente posso farla pure io visto che soffro molto di ansia e stress mentale e certo non mi giova al lsa.grazie saluti a tutti francy.
No Salem, per carità!!! Trovare una compagna che abbia il tuo stesso problema, vale a dire, vivere il resto della tua vita in castità!! Perchè non si avrebbe più lo stimolo di far piacere all’altra/o. Nel mio caso, per lo meno funziona così!! Mi convinco che non sono menomata e soprattutto che il mio compagno non sta con una che ha “meno delle altre”!Ci deve partire tutto dalla testa, perchè se consideriamo altre parti del corpo..lasciamo perdere!!!
Saluti a tutti
Rispondo a Gabriella, si possiamo fare, ci beviamo un caffè e magari viene fuori qualche consiglio!!!
Caro Salem infatti io ho rinunciato a parlare di questo con gli amici o i familiari, non è facile capire se non si prova, e la gente non vuole sentire ma vuole solo parlare di se.
Con il partner l’unica “fortuna” è avere già vicino una persona che ti capisce e ti vuole bene, perchè immagino che impostare un rapporto nuovo partendo già con una spiegazione così particolare di una malattia in realtà sconosciuta a chi non c’è l’ha è molto molto difficile. Io per fortuna ho vicino a me una persoona che mi vuole bene e spera tanto che io guarisca, ma da parte mia oltre che non poter gioire del rapporto fisico viste le difficoltà “tecniche” mi sembra di negare anche a lui qualcosa. Certo come dice Rosa ci sono “tanti modi” per stare assieme fisicamente, ma si vorrebbe non avere limiti in quello che la natura ci ha predisposto per poter fare!
Sicuramente due persone con lo stesso problema si potrebbero capire e forse chi ha questa patologia ed è solo dovrebbe fare qualcosa per incontrare altre persone, ma penso che sia già così difficile incontrare una persona con cui stai bene e che ti corrisponda che addirittura abbia il “requisito” di questa patologia mi sembra non semplice anche se nella vita non si può mai sapere.
Io VOGLIO con tutte le mie forze risolvere questo problema e spero che tutti voi che leggete questo blog con speranza e disperazione ce la facciate, lo spero CON TUTTO IL MIO CUORE!
Francy grazie, spero tu possa trovare presto la cura giusta.
Lilla, la mia era solo una battuta…Non credo veramente che sia il massimo avere una relazione tra due “lichenizzati”…
A Fiamma dico che è una fortuna avere una persona vicina che comprende il problema, ma per chi come me e’ single è dura, molto dura. Si fa già fatica ad accettare se stessi, figuriamoci con quale spirito si potrebbe instaurare una relazione con un’altra persona. E allora l’unica cosa è fare il massimo per risolvere il problema, in qualche modo o maniera dobbiamo combattere e riappropriarci di quello che questa maledetta patologia ci ha tolto.
Per quanto riguarda il mio percorso terapeutico, sono arrivato all’ottavo dermatologo prima di decidere la via da seguire; adesso la sto percorrendo con fiducia e mi sono già sottoposto ad un intervento chirurgico. Vedremo gli sviluppi, io resto speranzoso.
Saluti a tutti
Grazie Francy prendo nota del nome, tanto lo so che appena sarò sensibilizzata a quello che sto usando ora (pruristop, calendula e zinco, labocaina) dovrò trovare qualcosa d’altro!
Premetto che l’omeopata sceglie la terapia su di te, in base alla problematica specifica ma anche a quella che è la tua struttura.
Io in attesa di fare il mineralogramma del capello che ci darà delle informazioni specifiche, sto prendendo ignatia amara 9ch, integratore di ferro (ferrotone acqua ferrosa) che mi ha stupito moltissimo perchè da quando lo prendo mi è passata l’ansia e la confusione mentale (dicono che questa sia uno dei tanti sintomi da carenza) e poi sto facendo una “dieta” ricchissima di frutta, verdura e pesce, un po’ di carne e pane/dolci solo a colazione, e poi attività sportiva 3 volte alla settimana.
Per i risultati del mineralogramma ci vuole circa un mese e poi da lì partirò con una terapia, il medico mi ha avvisato che facciamo un tentativo, perchè come sai nessuno sa dove sbattere la testa, per fortuna ho trovato un medico che ci vuole provare! Dammi il tempo di sperimentare e vedere i risultati se c’è qualcosa che funziona lo farò sapere attraverso questo blog.
Se non dovesse funzionare ho già in mente strade alternative… e poi si vedrà!
Francy mi raccomando fatti consigliare da un omeopata perchè non è detto che quello che vale per la mia ansia valga anche per la tua.
Salem, Lilla io vi dico i miei pensieri e forse cosa cercherei di fare se non avessi un partner… le cose studiate a tavolino non vanno mai in porto!
Chissà Lilla forse hai ragione quando dici che deve partire dalla testa…. ma io vorrei “silenziare” la testa e che tutto partisse dall’istinto, come un fuoco che brucia e divora, in libertà, senza pensieri e questo con il lichen non riesco a farlo…. si è bloccato il “meccanismo”!
Ciao a tutti
fiamma
ciao Fiamma, ho visto la tua mail in risposta alla mia e ti ringrazio
quando ti fa piacere piu’ che volentieri vengo a prendere un caffe’
fammi sapere dove e quando
ciao e buona giornata
Cari tutti,
vedo che ogni tanto ci sono delle ondate di interventi: sono contenta, almeno ci sentiamo meno soli.
Io ho provato a parlare della mia malattia con alcune amiche fidate, ma, a parte che loro non possono farci nulla, la maggior parte ha già dimenticato quanto ho detto…
Quindi non lo dico più a nessuno. Non so come farmi una ragione della mia “singlitudine”, ma qualcosa escogiterò per andare avanti. Alla mia età sono tramontati i desideri di condividere con un compagno la tua esistenza, bisogna prenderne atto, in più c’è la malattia che mi spinge a isolarmi soprattutto dalle intimità e dalle relazioni affettive: scappo e mi nascondo.
Comunque tutto può essere, magari un giorno qualcosa cambierà indipendente da me e dal maledetto lichen. Ho rinunciato a mettercela tutta per risolvere il problema, tanto non si risolve, ma questo non signica mollare, lasciarsi andare. Certo provo invidia per chi, tra le mie conoscenze, può avere una vita sessuale normale, ma che ci posso fare?
Grazie fiamma non ci crederai ma la sto’ prendendo pure io l’ignatia amara 9 ch 3 volte al giorno 3/4 granuli sciolti sotto la bocca perche’ ho molta ansia e deglutisco molta saliva e allora mi si gonfia la pancia e non ne posso piu’ spero di stare meglio entro breve.un salutone a tutti a presto francy.
Ciao Gabriella,
se vuoi possiamo fare un pomeriggio della prossima settimana, io potrei il martedì o giovedì intorno alle 17.30, ci si potrebbe vedere in un bar del centro.
Sappimi dire se c’è la fai e poi ci organizziamo.
ciao
fiamma
ciao Fiamma per me andrebbe bene martedi’per l’orario potrei venire in
centro per le 18.00 perche’ lavoro fino le 17.30 oppure se per te
e’ meglio abito in zona S.Giacomo e riesco a venire per le 17.45
fammi sapere.
Buona giornata
Ciao Gabriella,
san Giacomo mi è un po’ fuori mano…. per me va bene alle 18.00, 18.15.
Possiamo fare o al Caffè Stella Polare fuori se e bello dentro se brutto, o in bar Walter in via S. Nicolò, oppure difronte ai Vetri di Murano.
Suggerisci anche tu se vuoi qualche posto.
sappimi dire…. leggerò il messaggio appena lunedì. Se non riusciamo ci riorganizziamo per un’altra data… senza stress!!!!
ciao
fiamma
ciao Fiamma ok per martedi’ ore 18.15 al caffe’ Stella Polare fammi
solo sapere come ti riconosco io ho 47 anni sono alta e bionda con le
meche ed i capelli sono ricci magari ci aspettiamo davanti l’entrata
ciao e buon week
Cara Gabriella,
ok anche per me, perfetto davanti all’entrata! Sono alta, mora coi capelli lisci e lunghi, avrò in mano un libro di colore giallo di Simenon (il commissario Maigret) (se non lo dimentico a casa)
ciao
fiamma
ciao fiamma ok per domani alle 18.15 davanti entrata Stella Polare.
a domani
gabriella
Ciao Gabriella,
sperimentato la labocaina e il pruristop?
fammi sapere.
Io alti e bassi
ciao
fiamma
Ciao a tutti,
per caso qualcuno di voi ha provato il prodotto americano propagandato in questo sito ho ha informazioni in merito?
http://www.perrinskinblends.com/PerrinsProducts/Home.html
parlano di queste creme come molto efficaci nella cura del lichen e di altre patologie della pelle e ci sono molte testimonianze…sarà la solita bufala per fare soldi?…
A presto
ciao Fiamma scusa il ritardo ma non mi funzionava internet……
sperimentato pruristop gia’ 3 confezioni mi sembra buono si e’ calmato il bruciore anche non del tutto labocaina ancora da provare…
sono stazionaria non sto bene ma nemmeno male un momento di stasi
proprio come te alti e bassi
ciao
gabriella
Ciao Salem,
prodotto mai sentito ma più vado avanti nei miei problemi più sono convinta che la cura deve agire internamente. Le creme possono alleviare ma per ora non mi hanno risolto nulla. Ho iniziato a seguire la cura che l’omeopata ha studiato per me da 10 giorni, vediamo come va perchè sono ancora sotto cortisone (ahimè) avendo avuto un attacco pazzesco e la pelle era a pezzi. Sto gradatamente smettendo e così potrò vedere gli effetti delle cose che sto prendendo, anche se il medico mi ha prescritto questa cura intanto per 6 mesi……
Se funziona vi avviserò!!!!
Ciao a tutti
fiamma
Ciao a tutti,
mi piacerebbe avere aggiornamenti da molti di voi che ho letto nei commenti di diversi mesi fa…siete spariti tutti? Fatevi sentire
A presto
Spariti… semplicemente non ho niente da dire di nuovo. La malattia va avanti come al solito, un po’ di alti e bassi, a volte mi deprimo ecc. ecc. Più che altro cerco di non pensarci e tirare avanti come possibile. Non ho alcuna intenzione di cercare altri medici, visite e palle varie, tanto non serve a niente. Ognuno cerca una speranza a modo suo, non credo ci sia altro da fare. Qui ci siamo scambiati esperienze, stati d’animo, medicinali, ma la sostanza è che per forza ognuno deve trovare una propria strada. Forse ricorrerò ad aiuti psicologici, questo è possibile, anche se ritengo di avere già parecchi strumenti personali acquisiti, ma qualche volta non mi bastano perché vado in depressione. Tempo fa si parlava di un’associazione per richiedere questi aiuti in base al fatto che la malattia è considerata rara, ma non ne ho più saputo nulla e io non ho nessuna intenzione di promuovere un’associazione, vista la mia inesistente fiducia nella medicina ufficiale.
Cari saluti
Ciao salem non sono sparita ho molto lavoro in questo periodo ma ho
Aspettato il momento giusto per comunicarvi che la crema oziderm plus
Che costa 19 euro e’ una crema naturale, a me ha funzionato davvero mi
Sono ripulita del tutto e mi e’ sparito anche quasi del tutto il
Prurito che mi viene quando ho il ciclo mestruale e allora mi
Rinfiammo ma poi finito il ciclo ritorno a stare meglio e inoltre e’
Dal 15 maggio che ho iniziato a prendere i semi di pompelmo in goccie
10 goccie da diluire con un grosso bicchiere di acqua da prendere 3
Volte al giorno dopo i pasti per 3 mesi e il detergente ai semi di
Pompelmo che mi ha fatto andare via il prurito.provate gente e mi
Ringrazierete dei consigli che vi ho appena comunicato.un grosso
Abbraccio salem a te e agli altri.francy
Ciao Francy,
la crema Oziderm Plus si può comperare senza obbligo di richiesta medica? E ancora i semi di pompelmo in gocce dove li hai trovati, sempre in farmacia?
Mi piacerebbe sapere anche che fine ha fatto Lisa e l’associazione che stava promuovendo, mi sembrava un’ottima iniziativa ma non se ne è saputo più nulla…
Salute a tutti
ciao a tutti,
non mi faccio viva da molto tempo….
ho trovato questo articolo
“NUOVO APPROCCIO TERAPEUTICO AL LICHEN SCLERO-ATROFICO VULVARE: IL …””
Formato file: PDF/Adobe Acrobat – Visualizzazione rapida
di F Casabona
http://www.sigo.it/Documenti/CDSigo/…/Casabona_5A3D3_Orale_F.pdf
confrontatelo..ciao
simona
Cara Francy, domandina: la crema oziderm serve solo per il prurito o anche per chiudere le lesioni….???????
Con questa cura omeopatica che sto facendo mi sembra che il prurito sia diminuito ma non riesco a trovare nulla che mi cicatrizzi le ulcere, i prodotti che in precedenza mi avevano aiutato non servono più!!!
Grazie
Fiamma
non c’e’ bisogno salem di ricetta medica e i semi di pompelmo le trovi in erboristeria sono della lakshmi le ho pagate 19 euro e fanno bene per tutto l’organismo e fiamma la crema fa’ bene anche sulle lesioni a me me l’ha fatte sparire.E anche il prurito va’ meglio e’ buono pure il detergente ai semi di pompelmo sempre della lakshmi e costa 15 euro ok salem?baci francesca.
Grazie Francy, proverò questi prodotti che consigli
Salute a tutti/e
ciao a tutti, nessuno ha risposto al mio post!!
Le informazioni che ho letto sul sito che vi ho inviato si riferiscono all’equipe di: Unita’ Operativa di Ostetricia e Ginecologia Ospedale Villa Scassi, Genova. Direttore: Gabriele Vallerino.
I medici che hanno effettuato questo nuovo approccio alla patologia sono: Francesco Casabona, Giorgio Lavagnino, Angela Cogliandro°, Rossana Cirillo^, Valerio Vallerino^, Gabriele Vallerino. Scopo: il fine del lavoro e’ stato ottenere la rigenerazione dei tessuti vulvari coinvolti dalla fibrosi cicatriziale del Lichen Sclerosus mediante l’innesto di cellule mesenchimali di derivazione adiposa e l’infiltrazione di fattori piastrinici.Se qualcuno è di Genova, per favore si informi…. grazie, Simona
Simona,
il link che hai indicato non si apre, mi dice pagina non trovata. Per favore controlla di averlo riportato correttamente. Grazie.
Ciao Simona,
neanche a me si apre quella pagina.
neanche a me si apre.CIAO A TUTTI.FRANCY.
provate a cercarlo cosi:
“NUOVO APPROCCIO TERAPEUTICO AL LICHEN SCLERO-ATROFICO VULVARE: IL …”
a me si apre in formato pdf.
ciao…simona
Si, l’ho cercato e letto. Ho anche già scritto e ricevuto risposta per una visita. Si può fare con l’Asl. Sto pensando di parlarne col medico di base, anche per avere l’esenzione come malattia rara. Intanto sento il medico cosa ne pensa.
Avevo già letto quell’articolo con molto interesse, l’approccio terapeutico mi sembra innovativo anche perchè non si limita ad arrestare l’evoluzione della patologia ma bensì a rigenerare i tessuti colpiti ed i risultati sembrano essere confortanti. Come tutte le nuove terapie però bisogna poi osservarne gli effetti sul lungo termine e, purtroppo, quello che non ho capito dal sito è a quanto tempo fa risale questa sperimentazione. Se qualcuno di voi riesce ad avere info aggiornate postate sul forum
Ciao
ciao rosa,
mi raccomando fammi sapere qualcosa, prima di prenotarmi vorrei qualche informazione più precisa, io abito in sicilia.
ciao..e in bocca al lupo
simona