Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
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Categorie: - Salute
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ciao a tutti,
ho 47 anni e da 3 anni soffro di lichen vulvare,sinceramente non ne posso piu’ sto passando da una cura all’altra,mille esami compresa la biopsia e purtroppo non sono approdata a nulla
ho dei bruciori fortissimi e un leggero prurito,ho letto tutte le vostre testimonianze e vi ringrazio di esistere perche’ e’ un aiuto pensavo di essere la sola ad avere questo problema
sinceramente non so quale consiglio seguire per prima visto che ce e sono molti vi prego visto che e la prima volta che scrivo di darmi un aiuto: quale consiglio seguo pr prma per vedere un minimo di miglioramento?
grazie Gabriella
Cara Gabriella,
lo so, è terribile sentirsi soli di fronte alla malattia, ma dobbiamo pensare che, almeno nelle forme in cui l’abbiamo noi, non è una malattia così grave, seppure fastidiosa e da tenere sotto controllo. In questo blog, che ho iniziato io tre anni fa, come vedi siamo in compagnia, e ognuno sta cercando di trovare la propria strada. Io ho avuto depressione quando ho scoperto questa cosa, soprattutto perché mi sono resa conto che il LSA mi impedisce di avere rapporti sessuali. Mi sono anche resa conto che, con tutta probabilità, ce l’ho da almeno 20 anni e nessuno dei medici mi aveva ipotizzato di averlo, ma forse è persino meglio così, chissà. Diciamo che la situazione è peggiorata con la menopausa (ho 54 anni) e infatti c’è un’atrofia dei tessuti che, appunto, impedisce i rapporti. Comunque, facciamoci coraggio, e usiamo le pomatine per idratare un po’, io mi rifiuto di usare il cortisone (che penso abbiano prescritto anche a te) perché peggiora le cose, i tessuti diventano ancora più fragili e si lacerano. Io ho un prurito nella zona anale da almeno 20 anni, appunto, e spesso di notte mi sveglio mentre mi sto grattando furiosamente, metto Halicar e mi aiuta un pochino. Teniamoci in contatto e non scoraggiarti.
Cara Gabriella, come ti capisco è dura! Non finirò mai di ringraziare Rosadeibanchi per aver iniziato questo forum e per i consigli che ha dato. E’ vero il clobesol rovina i tessuti e l’halicar soluzione grassa aiuta un po’, anche se non risolve.
Ti dico quello che faccio io se ti può aiutare, ovviamente su indicazione del mio medico:
In caso di attacco da impazzire o di lacerazioni che possono peggiorare con i grattamenti, dopo il lavaggio con la pentaciclina olio uilizzo un velo di clobesol (2,3 volte al mese) MA DEVE ESSERE SEMPRE, sempre sempre seguito dopo cinque minuti dal burro di karitè puro al 100% (o vaselina bianca filante) per tenere morbidi i tessuti. Per il resto mi aiuto con l’halicar soluzione grassa.
Per i rapporti….. TEMA SCOTTANTE E DOLENTE…. uso lubrificante in abbondanza (evita le lacerazioni e i doloretti) e subito dopo mi lavo e applico o vaselina bianca filante o burro di karitè.
A casa sto senza la biancheria intima e lascio respirare la parte.
Se hai altre domande sono qui.
ciao
fiamma
Ciao a tutte. Mi chiamo Manuela, ho 32 anni e da 6 mesi soffro di lichen sclero atrofico. Ho letto tante informazioni su internet e ho capito che devo trovare la mia starda per imparare a convivere con questo male ma la mia preoccupazione più grande è un’altra: non sono sposata ma ho un fidanzato. Sono terrorizzata non tanto dal dolore, dai bruciori o dal prurito, quanto piuttosto da quanto questa malattia possa rendere impossibile un rapporto di coppia. Vi chiedo se la malattia degenera al punto tale da rendere per sempre impossibile avere rapporti sessuali o se sono fasi brevi e passeggere… Se una gravidanza è solo un sogno o se può diventare realtà…Non voglio coinvolgerlo in un problema più grande di me che inevitabilmente lo coinvolgerebbe così tanto in prima persona…
So che i casi possono essere tanti e diversi ma leggere e condividere il peso di questa cosa forse mi aiuta a sentire il fardello un pò più leggero… grazie a tutte e in bocca al lupo!
grazie rosadeibanchi e fiamma argento per le vs.gentili risposte. provero’ acquistare halicar ed il burro di karite’ vi prego quando avete un momento, di spiegarmi come si usano questi medicamenti
halicar per lavarsi e il burro per tenere la parte lubrificata????
volevo dirvi che anch’io ho smesso da molto tempo ad avere rapporti era diventato impossibile mi sembrava di morire del dolore
a presto
Cara Gabriella
per lavarti usa la pentaciclina olio (si trova in farmacia) al posto dei normali detergenti, agita il flacone e utilizza una piccola quantità, vedrai che non fa quasi schiuma, risciacquati bene. (CERCA DI NON LAVARTI TROPPE VOLTE AL GIORNO)
L’halicar soluzione grassa serve per quando hai gli attacchi di prurito, in qualunque momento della giornata, applica una piccola quantità di crema sulla zona dove ti prude massaggia delicatamente, ti darà sollievo.
Il burro di karitè deve essere puro al 100% per essere utilizzato sui genitali, e serve a mantenere morbida ed elastica la parte. Lo puoi mettere dopo esserti lavata perchè l’acqua secca la pelle. Se ti prude metti l’halicar e dopo circa 5 minuti il burro di karitè.
Per i rapporti usa molta vaselina o un lubrificante vaginale (in grande quantità) di buona qualità lo trovi in farmacia ma si trova anche nei supermercati di marche tipo durex.
Credo che il problema nei rapporti sia dovuto oltre che al fatto che la zona vaginale é rovinata dalla malattia anche per il fatto che avendo paura del dolore non ci si lascia andare e ancora prima non si prova il desiderio che blocca la naturale lubrificazione, per questo ci si può aiutare con il lubrificante che rende tutto un po’ più facile. Quello che mi dispiace è che molto spesso gli uomini non capiscono questo problema e lo vivono come un rifiuto da parte nostra…. ma questa è un’altra storia.
Buon fine settimana a tutti.
p.s. come vorrei che qualcuno ci scrivesse che ha risolto e con quale rimedio.
FIAMMA
Cara Manuela,
la gravidanza non è impossibile, il mio medico mi ha detto che posso avere un figlio, ma mi consiglia il parto cesareo perchè l’area genitale è molto delicata e con il travaglio si lacererebbe molto di più che in una normale situazione.
Come ho già detto in altri interventi nel mio caso io non voglio arrendermi per quanto riguarda i rapporti perchè ho visto che meno si “utilizza” la parte più si perde capacità e desiderio.
Forse potresti consigliarti con un bravo medico, magari meglio se donna che forse capisce di più come ci si può sentire. E magari qualche neo mamma che ci legge ti potrà dare la sua testimonianza.
Se hai novità faccelo sapere.
ciao
fiamma
Halicar è una pomata grassa (c’è anche la versione non grassa)a base di una pianta che si chiama Cardiospermum e che è una specie di cortisone naturale, da preferire per lenire il prurito e l’infiammazione. Io lo applico al mattino e, all’occorrenza, alla sera.
Il discorso sui rapporti sessuali è assai delicato, sarebbe utile avere un supporto psicologico per affrontarlo, cosa che sarebbe più facile da pretendere se si costituisse un’associazione di malati, dato che il lichen è catalogato come malattia rara dal Ministero.
Purtroppo ci teniamo i nostri turbamenti in segreto dentro di noi, non è facile parlare di questi aspetti così intimi. Io ho sofferto molto pensando all’impossibilità di una relazione, adesso sto meglio, ma considero terminata la mia vita sessuale e la cosa non mi piace per niente. Spesso mi scopro a invidiare le amiche che non hanno questo problema e che, pur più vecchie di me, hanno delle vite sessuali soddisfacenti. E’ ovvio che la vita affettiva non si può ridurre al sesso, ma certamente il sesso ne è una parte gratificante e poi è difficile trovare partner che vi rinuncino.
Cara Manuela, credo che alla tua età puoi ben sperare di avere una o più gravidanze, e magari, dato che gli ormoni cambiano durante la gravidanza, chissà che questo non ti aiuti col lichen, il quale non credo possa impedirti di avere dei figli, è una malattia che non danneggia gli organi, ma i tessuti esterni e anche in modo parziale. Credo esistano casi gravi, ma sono rarissimi.
Nel caso mio e di altre la malattia peggiora con la menopausa, dato che comunque i tessuti cambiano e si fanno più delicati e in questi casi atrofici. E’ una dura realtà con cui ci tocca fare i conti. Non ho idea se assumendo ormoni possa migliorare qualcosa, ma è certo che finora nessun ginecologo da me incontrato ci capisce niente: chi mi ha detto che devo trovare un dermatologo, chi mi ha detto di fare come se non avessi niente (ci provi lui).
Salve, sono nuova di questo blog, anche se Vi seguo da tanto tempo; innanzitutto devo ringraziarVi, perchè grazie a voi, ho saputo dell’esenzione che ci spetta, cosa che non sapeva neanche il mio specialista! Per quanto ne sò io, il lichen ce l’abbiamo e non ce lo toglierà mai nessuno, purtroppo!! Io, dopo cure abbastanza forti, fortunatamente in questo periodo sto abbastanza bene, sto usando soltanto il Vea lipogel per idratare ed antiossidanti per via orale. Anch’io ho chiesto al mio specialista per un’eventuale graviadanza…Mi ha detto che non c’è nessun problema, è solo che ci dobbiamo dimenticare il parto naturale!! Fosse solo questo!!!
Un saluto a tutti, e…teniamoci aggiornate
Ciao a tutti, per tanti anni ho usato di tutto ora sto usando solo prodotti omeopatici halicar e’ il migliore mi sta aiutando molto e almeno alla notte mi fa riposare . Consiglio un’altra pomata che per me e’ molto valida quando ho molto prurito otidermoflor a base di halicar e fiori di Bach consiglio di provarla. Ho solo una domanda io utilizzo tante volte queste pomAte non e’ che ci sono delle controindicazioni o si possono usare quanto vogliamo? grazie ciao a tutti
buon giorno a tutte voi,
domanda: ma siete sicure che ci aspetta l’esenzione per il lichen??? perche’ io sto pagando tutto e vi assicuro non e’ poco quasi ogni mese 2 visite dermatologiche e poi tutti i vari esami che sperimentano sulla mia persona
vi prego confermatemi che abbiamo diritto all’esenzione e come si ottiene………grazie
inoltre ho un dubbio sulla mia diagnosii lichen scleroatrofico perche’ voi parlate molto di prurito ma io non ho prurito m fortissimi bruciori non so cosa pensare mica mi avranno sbagliato diagnosi??? Qulacuna di voi conosce il lichen ruber planus ???
Buongiorno Gabriella, rispondo al tuo quesito. Prima di tutto la diagnosi deve essere certificata da una serie di esami con tanto di biopsia; una volta accertata la patologia si può richiedere presso il proprio distretto sanitario la relativa documentazione per la richesta di ESENZIONE DA TICKET. Il lichen sclero atrofico viene riconosciuto nella tabella ministeriale delle “Malattie rare” con il codice RL0060. Tieni presente che i farmaci non convenzionati restano pur sempre a pagamento.
Grazie a tutte!
Se pensate che ho ricevuto più informazioni e consigli su come trattare questa malattia che non parlando con dei medici, capite bene quanta importanza abbia continuare a tenerci in contatto e confrontarci sui nostri percorsi!
Il mio prossimo passo sarà cercare un buon dermatologo venerologo: da delle ricerche su internet ho letto che dovrebbe essere questa la persona più indicata a trattare il lichen. Ho trovato un centro specializzato a Roma ma la distanza dalla zona dove abito è notevole e prima di correre a Roma voglio vedere se c’è qualche altro centro più vicino a me. Oggi il morale è un pò più alto, sarà che con il burro di caritè riesco a contenere meglio il prurito e di notte mi sveglio di meno… Grazie ancora, a presto
Buonasera Lilla, grazie dell’informazione proprio venerdi’prox.devo andare presso l’ambulatorio dermatologico specializzato in malattie rare……….in quanto gia’ certificato da piu’ di 2 anni che ho il lichen scleroatrofico…..e portero’con me il codice che mi hai dato e poi ti so dire se
sono riuscita ad ottenere qualcosa
a risentirci e grazie
non so voi ma oggi sono particolarmente “”infiammata””
Possibile che non esista un rimedio definitivo per questo fastidiosoe invalidante problema?
Eh no, non ci sono rimedi definitivi, magari!
Sapessi, cara Aurelia, la depressione che ho attraversato quando ho scoperto che questa porca malattia mi avrebbe impedito una vita sessuale. Cosa devo fare? Non posso fare niente! Avere rapporti per me è come infilarmi una spada tagliente, e pensare che dentro è tutto a posto. E’ una grossa perdita, sto alla larga da qualsiasi possibilità, ma è così. Prima o poi cercherò un aiuto psicologico, al momento non ne ho voglia.
Andiamo avanti a creme emollienti, niente più! A gennaio andrò a una visita dermatologica per altre cosette, parlerò anche di questo, ma so già che il medico di turno allargherà le braccia… vabbè, c’è di peggio, almeno questa malattia ci lascia sopravvivere.
Ho una buona notizia,ho risolto il “fastidioso problema” usando localmente un olio: lynpha de palo santo della ditta LYNPHA VITALE
Ps Non sto facendo pubblicità al prodotto, anzi spero che se capiranno la sua efficacia per questo disturbo, non diventi una occasione di speculazione..
…..mi rivolgo sempre parlando per esperienze personale,avevo gia fatto un intervento su questo forum qualche mese fa,dicendo che per i maschietti era meglio tenere scoperto il glande, ora dico che in base a quella prova ho deciso di fare la circoncisione,per completezza di informazione vi dico quello che a detto il chirurgo….che la circocisione non e’ una scelta , si deve fare!!!!! quando si parla di lichen !!! e’ l’unico modo per bloccare la malattia!!! ma qui vi devo dire che ci sono vari pensieri…. e prossimamente vi diro’ se per me e’ stata una scelta giusta, perche il lichen e’ una malattia che colpisce in modo diverso ognuno di noi, diciamo che il lichen e’ personale, e non si sviluppa in tutti allo stesso modo…a proposito a detto anche che la chirurgia si puo’ attuare anche nelle donne…con l’asportazione delle piccole labbra…..vi dico anche che il lichen colpisce molte piu’ persone di quanto immaginiamo,e la maggior parte non ne parla per vergogna…..sbagliatissimo!!!!anzi anche voi provate a sentire un chirurgo un urologo, piuttosto che i soliti dermatologi venereologi…o perlomenno sentitene piu’ di uno…perche anche i medici ragionano in modo diverso…..non tutti sanno quelo che fanno!!!! cmq vi terro aggiornati… un saluto e buon natale e felice anno!!!! e che l’anno nuovo ci porti una cura definitiva per questa malattia invalidante anche a livello psicologico e che ci riconoscano presto un’ ivalidita certificata che non una semplice esenzione!!!!
Ciao a tutti,
ho scritto diverse volte in questo forum e vi racconto la mia personale esperienza: in questi ultimi 2 mesi ho utilizzato la pomata Halicar che mi ha consigliato una di voi e che mi ha dato molto sollievo e poi in seguito ho utilizzato un’altra pomata che mi ha consigliato una farmacista omeopata che si chiama otidermoflor (a base sempre di halicar e fiori di Bach),ho continuato ad utilizzare entrambe alternandole per 3/4 volte al giorno perchè il prurito per me era insopportabile ed io non dormivo più , stavo malissimo ero avvilita .Ho avuto dei miglioram. e poi ho contin. solo con otidermoflor che mi ha dato ottimi risultati . Non voglio cantar vittoria, sono d’accordo con Poli che il lichen è personale e si sviluppa diversamente, mi piacerebbe dire di aver trovato la strada giusta per il mio problema ma è troppo presto per dirlo però posso dire che in questi ultimi 15 giorni avrò utilizzato solo 3/4 volte la pomata e che finalmente riesco a farmi delle belle dormite senza prurito, bruciori ecc. Il mio prurito ora in scala (come mi domandava la mia dermatologa ) da 10 è passato a 1; il lichen è presente non è scomparso perché ho delle macchie color grigio perla, la pelle anche se è rovinata sta meglio ; ho comunque ogni tanto prurito ed ho notato soprattutto dopo la doccia a contatto con l’acqua, ma va molto meglio di prima ; a me ha fatto così magari ad un’altro no, oppure mi chiedo forse è solo un periodo che sono solo più tranquilla e le pomate non c’entrano niente e c’entra solo lo stress ?Io spero solo di aver trovato uno spiraglio verso una soluzione .Poi vi so dire pross.;credo che ci dobbiamo sempre tenere in contatto per scambiarci le proprie esperienze personali e che ognuno di noi è libero di provare a condividerle oppure no. Rispondo a Poli:la mia ginecologa mi ha detto che il lichen alle donne potrebbe portare ad una fusione delle piccole e grandi labbra ma questo può accadere oltre i 50. Ciao a tutti
Salve a tutti ,
sono sempre Giada , volevo solo precisare a Poli che ha parlato di interventi sulle donne , la mia ginecologa mi ha detto che potrebbe accadere una fusione delle piccole e grandi labbra per le donne con lichen ma non più giovanissime , oltre i 50 anni . Ho una domanda per Giorgio : quella pomata è omeopatica oppure no ? Aspetto comunque prima di provarla perchè c’ è stato un’altro tipo che ha pubblicizzato non ricordo bene se in questo forum una pomata solo a fini pubblicitari , tra l’altro molto costosa che alcuni hanno provato e si è rivelata per niente efficace . Spero per il tuo buon senso che non sia così .Magari aspetto che tu scriva altre volte in questo forum prima di provarla . Intanto vado avanti con il mio metodo . Saluti a tutti e buona notte.
Cari tutti,
anch’io ho riscontrato che qualcuno qui dentro aveva fatto pubblicità per cose che, ho verificato, sono costosissime, di moda, e al limite della truffa. Per fortuna la mia diffidenza mi ha protetta da imbrogli e truffe.
Cara Giada, io ho 54 anni e ho cominciato ad avere prurito intorno ai 42 circa, ma nessuno dei medici allora mi aveva fatto l’ipotesi del lichen, ho scoperto di averlo solo tre anni fa per intervento di una ginecologa, che poi però mi ha abbandonata dicendo che mi serve un dermatologo. Allora, i sintomi sono facilmente contenibili con pomate varie, dal cortisone alle omeopatiche, che sono meno nocive; il vero problema è frenare l’atrofizzazione e la sclerotizzazione dei tessuti, non ti dico come sono i miei perché mi spavento e mi scoraggio da sola, e ultimamente non ho neppure il coraggio di ispezionarmi. La mia povera patatina faccio finta che non esista più, tra un po’ scompare! Ti assicuro che questo è assai difficile da accettare, mi è venuto persino il nervoso quando ho sentito la Littizzetto che parlava degli interventi chirurgici estetici domenica scorsa da Fazio, volevo mandare un messaggio (e magari lo farò) dicendo che persone come me e altre sarebbero felici di tornare alla normalità con un intervento chirurgico, ma io non credo sia possibile. Posso solo augurare a chi è più giovane di me che nel frattempo migliorino i mezzi per curarsi, perché nel caso mio e di altre come me, non resta che accettare questa pesante menomazione e condurre vita casta per il resto dei propri giorni. Magari avere la consolazione di una famiglia, nipoti, cose che non tutti hanno la fortuna di avere.
Mi dico che forse questa malattia è un grosso segnale, forse anche un’occasione di crescita interiore, chissà; e comunque, anche volessi trovarmi una relazione sentimentale, in giro non c’è trippa per gatti… o forse non c’è trippa per gatte come me.
Giorgio 59, siamo sicuri al 100% che in nessun modo possiamo essere stati contagiati durante un rapporto ? Mi sembra che nessuno sappia veramente di che cosa si tratti e come curarsi per guarire. Possibile non esista una cura efficace ? Volevo anche chiederti se la Lynpha de palo funziona veramente e quante volte al giorno bisogna applicarla. Grazie
Scusami Giada,non sono un “tipo” sono Giorgio Casali insegno shiatsu e non vendo nulla!non é un prodotto omeopatico,come ho scritto è un olio..e unito a un sano stile di vita mi ha risolto il problema,almeno fino a oggi..facciamo gli scongiuri.
Un abbraccio!
ps,Della costosa pomata ne ho comprate 3..se la volete la regalo. magari su alcune persone funziona..
Ciao Giorgio 61,allora il palo santo, come ho già detto unito a uno stile di vita sano ha funzionato con due applicazioni al giorno..non posso garantire in assoluto che per tutti sarà cosi..(in teoria, nel mio caso poteva anche essere sbagliata la diagnosi..) comunque credo valga la pena provare.Auguri di buona guarigione!
Grazie mille Giorgio 59, ho seguito il tuo consiglio e l’ho ordinato tramite Internet appena arriva lo provo magari fa effetto anche a me. Comunque penso che tentar non nuoce anche perché per me nessuno ha capito niente di questa malattia, di come viene o si prende e di come si cura. Ciao Giorgio 61