Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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(segue)…all’esenzione e mi diceva e di farmi consigliare da altri pazienti che hanno fatto la pratica, e di cercare su Internet, e ancora di chiedere a Genova, visto che sarei andata là. Le ho risposto che sul sito del Ministero della Salute si trovava l’elenco delle malattie rare con tanto di codice, ma che comunque si tenessero pure la loro esenzione e che avrei continuato a pagare il ticket, sia perché al **** non ho più intenzione di rivolgermi (per il trattamento poco consono all’idea di un civile rapporto tra medico e paziente subito, ma questa è un’altra storia), sia perché di certo non vado in rovina se pago il ticket.
Questa mattina ho consultato il sito del Ministero della Salute e allego quindi la pagina dove potete trovare il codice di esenzione per il lichen scleroatrofico.
So benissimo che ci sono malattie più gravi, ma ribadisco che il mio piccolo caso di malasanità è sintomatico di una situazione di degrado che si riversa soprattutto sui malati più deboli e magari incapaci di difendere adeguatamente i propri diritti, costretti soltanto a subire le conseguenze delle disfunzioni, della superficialità e della mancanza di adeguate modalità relazionali col paziente.
Per l’accaduto non faccio commenti, lascio a voi le vostre competenze di giudizio e di presa di provvedimenti di vario tipo; mi riservo però di dare la massima diffusione, anche su Internet, a questo episodio, anche e proprio per difendere i miei diritti di portatrice di una malattia rara (che perlopiù significa malattia senza possibilità di cura e quindi bisognosa di maggiori attenzioni, casomai) e dei diritti di altri malati nelle mie condizioni.
Cari amici,
quanto sopra riportato è una lettera che ho inviato ai responsabili dell’asl a cui mi sono rivolta. Ho cancellato i nomi, ovviamente.
cara rosadeibanchi,
sono disgustato per quanto ti è successo, ma soprattutto sono allarmato!! Sono stato sempre consapevole di vivere in un paese da terzo mondo, ma questa non è solo malasanità, oserei dire che è assoluta mancanza dei servizi basilari che dovrebbe avere una struttura sanitaria peraltro indicata dal SSN come centro di riferimento per patologie rare…
Uno dei motivi per i quali ho chiesto a tutti voi di rispondere alle domande di quel test che ho proposto era proprio per vedere quanti affetti da questa patologia hanno richiesto l’esenzione e ho , per il momento, avuto la risposta che mi aspettavo: su 7 persone che hanno risposto hanno chiesto l’esenzione solo 2! Questo significa che:
1-La patologia viene considerata più rara di quello che realmente è perchè l’Istituto Superiore di Sanità calcola ogni anno il numero delle esenzioni che arrivano dai centri regionali e in base a quello quantificano quanti affetti di LSA ci sono in Italia. Secondo me NON SIAMO RARI!!!
2-Le strutture indicate come centri di riferimento per tale patologia spesso non sono all’altezza di questo incarico, ed è anche il motivo per il quale la quasi totalità di noi si rivolge a medici privati
3-Dobbiamo far valere i nostri diritti di malati cronici, come stabilito dal SSN! Abbiamo la necessità di avere maggiore visibilità e continuo a sostenere l’importanza di fare un’associazione di malati di LSA
NON SIAMO RARI!
salem
mi dispiace Rosadeibanchi , io essenzione ho sbrigato in mezza ora a Roma, forse perche era agosto !! pero non so ancora da che cosa possiamo essere assenti, per esempio da pagare dermatologo e ginecologo nelle stutture pubbliche ,e poi?? e poi sono staminali che mi preoccupano tanto, io non riesco essere cosi tranqulla come voi e Enricomaria, sono le pratiche nuove e nessuno sa cosa succedera dopo?
carissima rosa… è molto grave quello che ti è successo, hai fatto bene
ad inviare una lettera di protesta, le autorità competenti devono
sapere. Anch’io ho trovato il lichen come malattia rara sul sito del
ministero della sanità, ma ancora non ho iniziato le pratiche. Aspetto
di andare a genova e farmi fare il certificato da loro in quanto
struttura sanitaria. Certamente Kris le staminali sono cure”
sperimentali”, ma è anche la medicina del futuro
ciao a tutti
Carissimi,
per fortuna dispongo di strumenti culturali e psicologici che mi permettono di non perdere la testa in quelle situazioni e di fare quel che devo fare per il rispetto dei diritti di TUTTI.
Tra l’altro la dr.ssa che mi ha visitata mi ha detto cose brutte senza tanti problemi… ma ormai ci ho fatto il callo e me ne frego.
Tutto ciò è accaduto non in un paese sperduto dell’Italia rurale, ma in una grande città. Ho spedito la lettera anche al Tribunale del malato e oggi la spedirò a vari mass media: noi che abbiamo coscienza abbiamo il dovere di non tacere, se lo facessimo saremmo omertosi verso questi comportamenti e queste ingiustizie dovute alla superficialità soprattutto, e allo scarico di responsabilità.
Ho preso appuntamento a Genova, so che le cure con le staminali sono sperimentali, ma vorrei avere un po’ di speranza di miglioramento. Kris, le staminali sono le tue, non provengono da altri organismi, questo mi rassicura, poi vedremo, gli devo ancora parlare.
Scusate ma leggendo le vs lettere mi spavento. Vi ponete prblemi di esenzione, parlate di staminali.
Allora se il problema è la salute non ci sono esenzioni che tengano.
Staminali!!! ma il Dr Casabona mi sembra e non vorrei dare una informazione sbagliata non usa staminali ma preleva cellule adipose (volgarmente grasso) quindi le alimenta con piastrine prelevate dal sangue del paziente stesso e tutto in brevissimo tempo e confermo con risultati eccellenti. Vi prego non sprecate tempo ma andate a Villa Scassi ritengo che per ognuno possa esserci una soluzione, il lichen non si cura in internet
buongiorno a tutte!
vi racconto brevemente la mia esperienza….ci ho messo diversi anni ad avere una diagnosi per il mio malessere che molte volte, anche troppe, e’ stato preso sottogamba da moltisssssimi ginecologi. Un giorno, stanca di stare così male senza riuscire a trovare una cura e stanca di sentirmi dire che non avevo nulla ma che sicuramente lo stress incideva in questo mio malessere, inizio una ricerca su internet e mi imbatto nella dottoressa Cirillo di Genova. Mi son detta: al max e’ una visita in più! ne ho già fatte tante! cosi vado e dopo nemmeno 5 minuti di visita la Dottoressa mi da una diagnosi certa: lichen scleroso…La dottoressa mi consiglia di incotrare il Dott. Casabona perchè ha studiato un rimedio ” innovativo” e per certi versi ancora sperimentale ma che sta dando ottimi risultati ovvero un intervento con le piastrine e le cellule staminali.Incontro il Dott. Casabona e decido di provare a fare questo intervento. Non ho nulla da perdere, posso solo stare meglio. Un intervento in ospedale, villa Scassi, che mi passa la mutua. Ok. Decido e lo faccio.
Non sto nemmeno a raccontarvi della professionalità sia del Dott. CAsabona sia della Dottoressa Cirillo perchè credo che che ognuno di voi possa riscontrarla incontrandoli. Io posso dirvi che già dopo il primo intervento con le piastrine ho avuto un miglioramento che mai mi sarei immaginata.E’ la mia vita e’ già inziata a cambiare da quell’intervento. Ho appena fatto l intervento anche con le staminali e saprò dirvi più avanti il risultato. Io posso solo dire che mi sento fortunata e che non esiterei un secondo a consigliarlo a tutte quelle persone che hanno questo problema! Fortunata di avere incontrato questi dottori.
grazie eri… presto vi parlerò dei miei risultati
ciao
Gent.mo enricomaria,
mi spiace, ma non condivido il tuo atteggiamento lapidario e anche un po’ sbrigativo. Noi tutti sappiamo benissimo che le malattie non si curano in rete, ma io ti dico che “si può fare rete”, ovvero aiutarsi, vista la delicatezza della patologia e le implicazioni psicologiche. Fare gruppo, scambiarsi informazioni, vista l’incompetenza della maggior parte dei medici in merito, ci aiuta. Infatti io non avrei mai saputo certe cose se non avessi aperto questo blog e qualche volta ci siamo incoraggiati a vicenda, perché la cosa peggiore è perdere le speranze.
Ognuno deve trovare la propria strada, caro enricomaria, non è uguale per tutti, e per fortuna. Ognuno deve riflettere, capire cosa è meglio per sé, quale la strada più confacente. Purtroppo, trattandosi di malattia rara (e leggi con praticamente zero possibilità di guarigione nonché cura), dobbiamo imparare, se non lo facciamo già, a far valere i nostri diritti di malati (che per altro pagano la sanità pubblica), per noi stessi e per chi ha meno strumenti e possibilità per farlo. La terapia di Genova è sperimentale, sottolineo; io ci andrò a breve, cosciente e senza illusioni. A te/voi è andata così, a me potrebbe non andare, chissà. Come sempre è importante mantenere il proprio centro e la consapevolezza di cosa si sta facendo: la depressione, nella malattia, è sempre dietro l’angolo. Non si può e non si deve mai generalizzare, quando si tratta di malattia.
ciao tutti,sono daccordo con Salem e Rosadeibanchi, questo blog e per me utilissimo, ,mi sarei sentita sola e abbandonata a me stessa , cosi non mi sento sola , scambiado le opinioni, esponendo anche i miei dubbi sui staminai ,opure sulle cure , ho saputo dal mio medico che con le staminali posso essere curata anche a Roma , devo bene chiarire questo, perche penso di fidari -se mai, solo di Genova ,e di staminali a Roma non ho mai sentito parlare ,aspetto articolo di dott. Casabona ,, aspetto come andra a Simona i Rosadeibanchi , forse miei dubbi spariranno ,e per questo mi serve scambiarci le idee sulle pssibilita di cure , e questo blog. Personalmente devo fare cortisone galenico tubicino costa 30,00 euro e di essenzione non si parla ,a ottobre torno a pOliclinico e spero uscire con idee piu chiare sulla esenzione e nostri diritti.
ciao vorrei chiedervi se anche voi spesso soffrite di cistite per capire se c’e’ una relazione con la nostra patologia.Anch’io ho avuto un contatto con il dott. di genova,molto cortese mi ha detto di organizzare le mie cose e recarmi li per una prima visita.sono ancora un po’ titubante anche perche’ sono lontana e no e’ semplice fare quest’altro viaggio o forse sono tutte scuse vorrei a volte fare come lo struzzo e sperare che non ho niente,per il momento sto benino e vado avanti ma quando leggo rosa so che le cose potrebbero cambiare e forse dovro’ correre ai ripari.
per simoma:nel frattempo che aspetti di fare l’intervento stai seguendo una cura diversa?
Sono d’accordo su tutta la linea con quanto dice rosa… Accogliamo con speranza la nuova terapia, ma rimaniamo con i piedi per terra.
Saluti a tutti
Gent Rosa e altri
nessuno vuol vendere illusioni ma su internet purtroppo a volte è facile cadere in illusioni ma è altrettanto pericoloso riempirsi la testa di notizie che solo un esperto può dare. Grazie Eri per la tua testimonianza. Vorrei sottolineare che se uno parte già prevenuto potrebbe non ottenere i risultati che può avere un ottimista. La libertà è che ognuno può scegliere.
saluti v
p.s. vorrei aver incontrato il dr Casabona tanti anni fa
per nunzia, per il momento sono in una fase….. positiva ed uso solo
burro di karitè, io non ho mai sofferto di eccessivo prurito.Anch’io
soffro di cistite, ma è l’infiammazione… credo.A genova vado la
prossima settimana, sicuramente al ritorno vi informerò di come è
andata. dobbiamo sempre tenerci informati
ciao a tutti
Per KRis: per quanto riguarda il discorso dell’esenzione funziona in questo modo. Una volta ottenuta la certificazione del Policlinico, devi ritirare il tesserino con il codice esenzione presso la tua ASL. Da quel momento però per non pagare le medicine dovresti seguire necessariamente il piano terapeutico del Policlinico, perchè sono solo le dott.sse della clinica di dermatologia del Policlinico che possono scrivere il tuo piano terapeutico. Infine dovresti recarti alla ASL con la richiesta dei farmaci e ritirarli presso il presidio ASL di zona… Come vedi è tutto molto complicato!!! Se vai in cura da un privato non puoi sfruttare l’esenzione, l’unica cosa che puoi fare è al limite non pagare le analisi del sangue quando vai a farle alla ASL (in questo caso basta che nell’impegnativa il medico che ti prescrive le analisi metta il codice esenzione RL0060).
Per nunzia: so che spesso ci sono affetti da Lichen che hanno problemi di cistite ma non so se come le due cose siano connesse.
A presto
ciao Salem !tesserino di essenzione gia ce lo, devo andare al policlinico e questo e cosa nuova per me- piano terapeutico,di quale analisi di sangue posso chedere per lichen? voglio sfruttare questa cosa adesso per colposcopia e vulvoscopia, parlo di essenzione ,come sai mi curo privatamente e cortisone che prendero – idrocortisone avro senza eccipenti perche forse ho qualche alleria ( orticaria), ipotiroidismo e allergia a nichel , vit e soporto bene ,via A no, brucia , ce qualche componente che da fastidio ,e per questo andro a idi,in piu uso olio germe do grano eccezionale per idratazioe ,lubrificazioe e pieno di vit e,grazie salem.
Carissimi,
in effetti un po’ di cistite fa parte del quadro complessivo, dato che le mucose sono deteriorate dal lichen. La malattia può avere delle evoluzioni, lente a volte, veloci altre volte, non è uguale per tutti. Personalmente ho avuto peggioramenti negli ultimi 5 anni, al punto di dover rinunciare alla vita sessuale, e questo naturalmente ha delle forti implicazioni psicologiche. Diciamo che la maggior parte delle malattie “incurabili” porta conseguenze psicologiche difficili da gestire, bisogna cercare aiuto se non ce la si fa da soli. Anche per questo è importante far rispettare i propri diritti, per poter chiedere, con ragione e motivazioni serie, un’assistenza non solo farmacologica, ma anche psicologica. Siamo lontani dall’avere queste assistenze in generale, ma spero che anche con i nostri vissuti si possa prima o poi ottenerle. Accettare lo stato di malattia, certo, ma anche cercare di riuscire a vivere senza depressione mi pare un diritto fondamentale. E purtroppo i malati (non solo noi) devono spendere molti dei loro risparmi per curarsi al meglio possibile.
Kris, scusa se insisto, ma ti sconsiglio vivamente di utilizzare il cortisone, a me ha fatto molti danni, la pelle è peggio di prima, e i medici questo lo sanno benissimo. Io ho trovato medici che insistevano sul cortisone e altri che mi dicevano assolutamente no, qualcuno addirittura mi disse che avevano fatto solo pasticci dandomi il cortisone. In ogni caso è dannoso, per qualunque malattia: è un forte antinfiammatorio, ma ha effetti collaterali pesanti, è la cosiddetta “ultima spiaggia” quando non si sa cos’altro fare. Io non lo uso più da oltre due anni e utilizzo solo creme emollienti senza profumi o eccipienti vari, insomma tengo la pelle idratata e ingrassata per evitare lacerazioni, piaghe e quant’altro.
Simona, tanti auguri e fatti viva quando ne avrai voglia!
smakkkkkkkkkkkkkkkk….
ciao a tutti, ben ritrovati, vedo che settembre vi scatena!
ho parlato con il dott. Casabona al telefono, a Ottobre sarò a Genova per la visita e poi fisserò l’intervento.
Appena fatto vi aggiornerò!
Fiamma
Per Salem:
1-Quanto tempo è trascorso dai primi sintomi che hai avuto e la diagnosi effettiva di LSA?
2 anni
2-Quanto tempo è che hai la patologia?
4 anni
3-Sei in cura presso una struttura pubblica o presso un privato?, privato medico omeopata
4-Hai fatto richiesta per esenzione come malattia rara? NO
5-Riesci ad avere una vita sessuale soddisfacente? NO
6-Hai subito operazioni chirurgiche per il trattamento della malattia? NO
7-Per l’aspetto psicologico stai seguendo un percorso di psicoanalisi? NO
8-Assumi antidepressivi, ansiolitici o sonniferi per combattere le ricadute psicologiche di dover convivere con questa patologia? NO
9-Sei un soggetto allergico? NO
10-Ti sono state prescritte approfondite analisi del sangue? E in tal caso i valori erano normali o è emerso qualche dato fuori norma? NO
11-Il tuo LSA interessa anche altre zone del tuo corpo oltre ai genitali? SI: oltre ai genitali dove tuttora persiste, sulla schiena e sulle cicatrici di un intervento chirurgico sull’addome subito dopo l’intervento. In queste zone il cortisone ha eliminato il problema ma mi sono rimasti segni scuri.
ciao
fiamma
Ciao Fiamma, grazie per aver risposto alle domande e in bocca al lupo per Genova.
Grazie SALEM!!!! non vedo l’ora di andarci ma ho anche tanta paura…. un po’ di tutto e soprattutto della delusione e poi una parte di me ci crede con tutte le forze!
Ho una domanda per Eri: scusami Eri ma se non ho capito male hai fatto il plasma arricchito di piastrine con buoni risultati allore come mai devi fare le staminali? Grazie se puoi rispondermi vorrei capire…
ciao
fiamma
Ciao Fiamma, leggi il link che riporto di seguito, è un’articolo della dott.ssa Rossana Cirillo di Genova che ha collaborato con Casabona e spiega bene come avviene il trattamento ed i risultati che hanno ottenuto:
http://www.ilpuntogyn.it/ilpuntogyn_news_terapia_vulvodinia.htm
Grazie Salem, lo farò!
ciao
fiamma
ciao a tutti
sono tornata da genova, ho fatto l’intervento, per il momento posso
dirvi che mi sono trovata molto bene, i risultati si vedranno col
tempo, e comunque penso che variano da soggetto a soggetto.
Il dr. Casabona è una persona molto speciale, professionale,
disponibile e molto simpatico, ti fa vivere il tutto in maniera molto
semplice.Mi ha consigliato di portare avanti un’associazione, come se
ne parlava qui nel forum.Salem perché non prendi tu l’iniziativa?
Volevo rassicurarvi sul fatto che l’intervento è indolore, e si è
assistiti da un equipe di medici preparati( chirurgo, anestesista
ecc.)tutti molto gentili. Contattate tranquillamente il dr. Casabona a
Villa Scassi in chirurgia plastica se non è impegnato vi risponde al
telefono. il numero dell’ospedale lo trovate su internet cercando
ospedale Villa scassi. ciao a presto
per simona:sono felice per te e veramente ti auguro il meglio,io mi sto adagiando un po’ dopo una prima fase di euforia e voglia di fare,mi invento mille scuse per rimandare come il lavoro la famiglia….ma penso davvero che e’ meglio andare subito piuttosto che peggiorare,volevo solo sapere se devi continuare con la cura che ti aveva prescritto il tuo medico.io adesso ritorno dalla prima dermatologa che mi ha visitata e che mi ha ispirato piu’ fiducia voglio sentire il suo parere e poi vado a genova per una prima visita,quanto tempo e’ passato dalla tua prima visita?non mi sembra molto,qualche mesetto o mi sbaglio? non e’ stato doloroso nemmeno prelevare il liquido adiposo.ti saluto ciao a presto
adesso quando devi ritornare?
Ciao Simona, sono veramente contento per la tua esperienza e di quello che scrivi. Per quanto riguarda l’associazione già ho preso informazioni in merito perchè è una cosa che farei con molto entusiasmo… In merito voglio portare alla vostra attenzione un aneddoto: c’è un disturbo della vista che affligge diverse persone (soprattutto i miopi) e sono le cosiddette “mosche volanti”, si tratta cioè di quei puntini neri e sfocati che capita di vedere quando si muovono gli occhi, chi ne soffre di voi mi capirà al volo (io ne soffro). Questi fenomeni sono dovuti alla disidratazione del cristallino e hanno un nome ben specifico: miodesopsie. Tante volte sono andato dall’oculista a fare la visita di controllo per la vista e gliene ho parlato ma mi ha sempre detto che non c’è una cura, l’unica cosa che posso fare è bere molta acqua ogni giorno.
Voi vi starete chiedendo perchè vi sto parlando di questo…Ebbene, pur essendo un disturbo fastidioso (vi giuro che alcune volte, lavorando tutto il giorno davanti al computer mi dà molta noia) non è assolutamente paragonabile ai disturbi e i disagi ben più gravi ed invalidanti che porta il Lichen. Guardate però all’indirizzo: http://www.miodesopsie.it/ è l’indirizzo dell’associazione “Cielo Azzurro Onlus”, nata spontaneamente da persone che soffrono di questo disturbo e vogliono darsi da fare per trovare una cura. Se guardate il sito rimarrete stupiti di quanto hanno fatto negli ultimi anni! E noi affetti da LSA???… Ignorati dai media, sottovalutati dalla classe medica, alcune volte anche trattati come pazzi oppure evitati come fossimo dei lebbrosi perchè per molti medici siamo problemi non risolvibili, mentre per altri (quelli privati) siamo una preziosa fonte di guadagno…
Sono contento che esista un medico come il dottor Casabona e ti dico anche Simona che già ci ho parlato telefonicamente varie volte…
Mi sto muovendo molto, ho voglia di fare, di capire e di sperare che ci sia un modo per affrontare e risolvere definitivamente questa “bestia di malattia” (cito rosadebanchi).
Per il momento mi fermo qui.
Attendo buone notizie da Simona e chi di voi sta seguendo le cure del dott. Casabona
A presto
grazie salem, capisco il tuo disagio per la miodesopsie anche una mia
collega ne soffre e anche a lei hanno detto di bere molta acqua. A proposito del lichen il dr. Casabona ha detto che si può fare qualcosa anche per voi uomini?..lo spero tanto
per Nunzia: come ho scritto altre volte io non ho sofferto di prurito in
maniera esagerata, il problema si presenta soprattutto dopo il
rapporto sessuale con infiammazione della vulva, micro lesioni per
l’assottigliamento delle mucose. Prima di andare a genova ho usato
come da protocollo(cosi mi è stato detto dall’ultimo dermatologo che
ho contattato)il protopic, diciamo che mi ha tolto l’infiammazione, ma
al primo rapporto il problema si è presentato.adesso ho deciso di non
usare più farmaci, ma solo creme grasse( vitamina E, burro di karitè),
e di fare i trattamenti a genova.Dalla prima visita all’intervento è
passato circa 1 mese, ho fatto l’intervento il 23/9, penso di dover
andare ad un controllo tra 1 mese( devo prima sentire il dr.
Casabona),poi sarà lui a decidere se farlo di nuovo. Durante
l’intervento non si sente dolore, in quanto fanno una sedazione
assistita e anestesia locale.( Sappi che io sono una fifona, e
t’assicuro che lo rifarei ad occhi chiusi). Vai tranquilla Nunzia, non
aspettare che peggiori, fai una prima visita a genova e poi sarà il
dr. a fissarti la data, se lo ritiene opportuno.
ciao a tutti!!! auguri a simona!!!! prima domanda– qualcosa non capisco ,lichen colpisce solo un organo? (fenomeno solitario e circoscritto?) e basta semplicemente ripararlo? o e colpito perche , dentro nostro organismo qualcosa impacisce e provoca questo danno (causa e effetto),noi a questo punto curiamo danno ,cosi poi possono essere ricadute ,che succede con effetto? seconda domanda, mi stupisce che nessuno di voi no ne depresso, non avete bisogno psicologi , ne tranquillanti eppure malatia e invalidante e simile alla psoriasi e tutti siamo preoccupati , peggiora con stress e stati danimo , terza domanda- per simona , quale certezze te la dato dott . casabona ” per quale ho tanta stima e sbarco prima e poi a genova” dopo intervento per futuro, ed e sempre e in fase sperimentale cosa puo sucedere dopo? di questi aspetti sicuramente avete parlato? mi puoi spegare per favore? grazie
scusate ,errore nel testo , effetto danno ripariamo ma causa scatenante danno o effetto come si ripara, non ce possibiita di ritonro della malatia??
Ciao Kris, rispondo alla prima e seconda domanda:
1-Il Lichen può manifestarsi sulla pelle di qualsiasi parte del corpo ma generalmente colpisce i genitali. Ciò non toglie che in piccola percentuale possono esserci presentazioni extra-genitali con maggior frequenza su addome, schiena, braccia e cavo orale. Il Lichen è una malattia bizzarra e su ogni persona si manifesta in modo diverso: ad alcuni crea enormi fastidi con il prurito e il bruciore e per altri è asintomatica (cioè non dà alcun sintomo); inoltre in alcuni può progredire velocemente ed in altri può arrestarsi per sempre o per periodi molto lunghi. Infine, come tu stessa deduci paragonandola alla psoriasi, è una malattia che si manifesta localmente ma è il segno di uno squilibrio del sistema immunitario.
2-Proprio perchè colpisce in modo molto diverso ognuno di noi, gli effetti sulla vita sessuale e, di conseguenza, sulla psiche, sono molto diversi. Ognuno di noi risponde emotivamente in modo molto differente agli eventi traumatici dell’esistenza… Per quanto mi riguarda io sto seguendo un percorso di psicoterapia.
Un abbraccio
Cara Simona, mi rincuora leggere la tua testimonianza io avrò la mia visita con il dott. Casabona a metà ottobre e fisserò subito l’intervento. Anche a me peggiora la situazione dopo i rapporti ma quello che ho notato è che il prurito segue picchi diversi a seconda del periodo del ciclo mestruale in cui mi trovo.
Mi solleva leggere che non si sente dolore anche se l’anestesia mi fa un po’ impressione avendone già fatte nella mia vita, da quello che ho capito però non è un’anestesisia totale ma una sedazione che mi sembra una cosa più leggera da smaltire. Speriamo…. sto contando i giorni, quello che mi destabilizza un po’ è andare lontano dalla mia città con tutta l’organizzazione che ne consegue però in realtà a questo punto in cui sono credo che andrei a Genova anche a piedi!!!!
ciao
fiamma
Salve sono contento di leggere alcune positività dopo la visita e per alcune l’intervento. Auguro atutti di recarsi a Genova
Gent,ma Fiamma per la salute ci si può sottoporre a qualche piccolo disagio, come confermato da qualcuno l’intervento non mi sembra dei più impegnativi e mette chi lo subisce in condizione di alzarsi subito dopo
Non perdete la speranza a Genova c’è una rsposta
Auguri a tutti spero ancora di leggere cose buone
un saluto particolare e personale al Dr Casabona
Riguardo il discorso di Genova, mi rivolgo a chi, come Simona ed Enricomaria ci sono già stati per chiedervi se vi siete dovuti fermare in città (so che ad esempio simona vive in Sicilia, se non erro); in tal caso sareste in grado di suggerire un hotel nei pressi dell’ospedale o consigliare il posto dove avete soggiornato?
Grazie
Altra cosa importante che volevo dire a tutti: come precedentemente accennato mi sto appassionando all’idea di fondare un’associazione per il LSA ma mi servirebbe la collaborazione di qualcuno nella fase iniziale (stesura dell’atto costitutivo, registrazione dell’atto e statuto) che sia disposto eventualmente ad incontrarci. Dobbiamo essere almeno 3 persone. A questo punto lancio l’appello: chiunque sia disposto me lo faccia sapere tramite questo forum oppure in privato all’indirizzo: salem01@katamail.com, considerate che io sono di Roma, pertanto è ovvio che chi è di Roma potrebbe essere più agevolato degli altri.
Altra informazione: sul numero in edicola di OGGI c’è una rubrica della Alessandra Graziottin che parla di Lichen Scleroatrofico femminile, rispondendo ad una lettera di una lettrice in merito. La Graziottin parla ovviamente della terapia trradizionale: cortisone in prima battuta e poi testosterone propionato; ma il passaggio più importante e che ha destato il mio interesse è stato quello che riporto:” Purtroppo succede spesso che questo tipo di lesione (LSA dei genitali) non venga diagnosticato. Eppure è più frequente di quanto si pensi, ma molti ginecologi ne sottovalutano importanza e gravità…” E’ praticamente quello che rosadeibanchi sostiene da 4 anni e che sostengo anche io. E’ ora di darsi una svegliata e darsi da fare sul serio.
Grazie a tutti per l’attenzione e a presto
è la prima volta che leggo questo forum e noto che è tutto o quasi al femminile. ho contattato il dr casabona dicendomiche la tecnica (piastrine e/o staminale) in oggetto è solo per le donne.
sapete qualcosa per gli uomini?
caro salem, io sono arrivata a genova il giorno prima ed ho dormito in
un bad breakfast in via 25 aprile, 8 si chiama b.b dell’operà ed è in
centro ho pagato 40,00 euro, vicino l’ospedale non c’è nulla, comunque
ci sono i mezzi per andare a villa scassi. prima prendi metro sino a
stazione principe e da li prendi autobus n. 3.Mi sono trovata molto
bene.
per l’associazione io sono d’accordo, mi sembra che in questo forum ci
sono molti di Roma, qualsiasi informazione ti può essere utile sono a
disposizione.ciao
Kris, hai ragione quando dici: ma nessuno è depresso? Io lo sono stata a lungo. Già lo sono un po’ di natura, ma la malattia mi ha dato una bella botta. Adesso, forse perché nutro qualche speranza su Genova, non lo sono. Spero che tutto vada bene anche per me, ma cerco di non illudermi, perché molto dipende dal caso personale, il decorso della malattia non è uguale per tutti. La cosa che più mi ha depressa è l’impossibilità di una vita sessuale, ormai totale per quanto mi riguarda: impossibile il rapporto. Non so se questo migliorerà mai, ma bisogna cercare speranza.
Salem, anch’io ho delle macchioline negli occhi, da molti anni. Al momento sono stazionarie e non mi creano disturbo. Succede soprattutto ai miopi, e io lo sono. Passo ore sul pc, sicuramente questo non è bene, mi bruciano gli occhi alla fine.
Sarei d’accordo per l’associazione, ma spostarmi fino a Roma è un po’ complicato, certamente ci sarà qualcuno più vicino di me.
Andrò presto a Genova e vi terrò al corrente.
Auguri, Simona!
Ciao Massy, benvenuto nel forum. Non è vero che il forum è solo al femminile, ma sai, essendo una patologia che colpisce maggiormente le donne è chiaro che ci sia numericamente maggior partecipazione da parte loro. Se vuoi metterti in contatto con me puoi farlo anche inviandomi un’email: salem01@katamail.com
Saluti a tutti/e e rispondete al mio appello per l’associazione.
Grazie
ciao rosadeibanchi !! ,se tu mi conoscessi ancora mezzo anno fa, ero incredibile, piena di vita e energia e sempre sorridente , lo sai di queste persone con quale la gente amava stare, mai depressa solare e piena di vita, poi successa la cosa e verita,cosi al improviso , io che non ero mai malata,malatia rara e come unica medicina cortisone!!!!! pensavo che impazisco ,la verita mi ha amazzata , cambiata la mia vita, spenta la mia percezzione di giovinezza e poi questo cortisone che non accetto psicologicamente mi fa paura da morire ,lo presa per un mese ,mi ha portato al orticaria e poi i nuovo cortisone per curare orticaria ,odio questa malatia perche mi ha tolto solarita e energia straordinaria che avevo , adesso mi sento morta, depressa , mi sono venute le paure insicurezze,mi ha cambiato tanto,mi ha reso handicapata, eppure i cambiamenti ancora non ce lo, come dice mio dermatologo, sono stata risparmiata per adesso, pero mi limita nella vita do coppia , ho paura di infiammazioni perche per me significa la bestia del cortisone ,mi sentivo sempre una persona speciale, ma non per avere la malatia rara , avere la malatia rara per quale non ci sono cure, non puo portare a ottimismo facile e spensierato riso, salem, io sono di roma ti scrivero in privato magari se posso essere di aiuto,invidio chi non ha dubbi sui staminali , vi saluto .
Eccomi di nuovo, volevo fare una domanda a Lilla:
Lilla hai scritto di soffrire di manifestazioni di LSA, seppur in maniera lieve, anche in bocca. Se non ti dispiace puoi darci qualche info in merito e cioè quali sono i sintomi, come si manifesta ad occhio la patologia nelle mucose orali e come eventualmente la stai curando?
Grazie mille
Cara Kris,
non so quanti anni hai, ma non dirmelo. Questo perché credo che da più giovani si pensa in maniera più assoluta e spesso non si riesce a ridimensionare il problema da affrontare. Io non sono più tanto giovane, ho un lungo percorso di lavoro su me stessa, cosa che mi sta aiutando nella vita e anche nell’affrontare questa malattia. Sono caduta in depressione, mi sentivo finita; ma la malattia è solo uno degli aspetti della mia vita: continuo a coltivare i miei interessi, a curare la relazione con le amiche e col prossimo, a interessarmi di tante cose del mondo, a progettare cose che ho voglia di fare, e poi faccio sport tutte le volte che posso. Insomma, bisogna intensificare le proprie attività e non mollare. So che è difficile quando si è nell’occhio del ciclone, un po’ di stato depressivo è inevitabile e lo si deve accettare: passerà, niente è eterno, le cose cambiano. Vedi questa nuova speranza di cura, quattro anni fa non potevo saperlo né pensarlo. Poi, come dicevo, non è detto che per me funzioni al 100%, dipende da come reagirà il mio corpo e se deciderò di andare avanti dopo la visita. Ma mi sono detta che poi tutto questo sacrificio per poter avere la possibilità di fare sesso… ne vale la pena? Per una persona giovane senz’altro si, anche perché ci sono di mezzo le gravidanze possibili. Ma per me, che figli non ho avuto e non ne avrò, che non ho un compagno né amanti, in fondo sto vivendo questa vita ugualmente e anche a volte con soddisfazione. Se poi dovessi trovarmi un compagno, allora ci penserò, visto che il sesso non è solo gravidanza, ma neppure solo penetrazione.
Potresti, se lo desideri, cercare un aiuto psicologico; se ti metti su questa pista, cerca bene la persona che senti che fa per te, non affidarti a casaccio, prova e scegli. Serve per ridarsi valore per quel che si è, e non svalorizzarsi per la malattia che si ha, per trovare nuove energie.
Coraggio.
Caro Enricomaria, infatti andrei a Genova anche a piedi, ma sai a volte c’è bisogno di esprimere le proprie paure anche piccole e forse sciocche a qualcuno che si trova su una strada simile alla tua. Quando si è coinvolti nella malattia e magari in lotta, si vorrebbe che tutto il resto fosse semplice proprio per non disperdere le energie che ti servono per sostenerti nella ricerca della guarigione. Comunque lo so che hai ragione: la salute val bene qualche piccolo disagio, TENGO DURO! e così auguro a tutti voi di avere la forza e non mollare! Il successo anche solo di alcuni darà speranza a tutti gli altri.
fiamma
scusate rispondo in ritaRDO a fiamma argento. il mio lichen era veramente brutto per cui anche se ho avuto risultati ottimi dopo il primo intervento ho preferito fare anche il secondo per raggiungere il 100% del risultato finale!
non ci sono conseguenze dopo gli interventi, esci dal day hospital e stai bene senza alcun fastidio quindi consiglio a tutti di farlo senza timori e propositivi che i risultati si vedono dopo pochissimo tempo dall’intervento.ciao a tutti
Ciao Salem,
ti rispondo subito.Riguardo al LSA che ho anche in bocca, come già avevo esposto, è in forma talmente lieve che soltanto l’ultimo dermatologo mi ha detto di avere, gli altri, seppur visitandomi, neanche l’avevano visto. Io, almeno per questo, non ho alcun fastidio,ed il mio prof. non mi ha dato mai nessuna cura, mi ha consigliato di prendere soltanto degli integratori (io al momento prendo Tiobec 400).
Riguardo all’associazione hai il mio pieno appoggio, seppur morale!!!
Infatti non essendo di Roma e dintorni sono impossibilitata a rendermi materialmente utile!!!
Saluto tutti!!!
ciao eri,volevo sapere se dopo l’intervento hai usato dei farmaci
locali(per i fastidi),e dopo quanto tempo hai avuto risultati.
grazie simona
Grazie Lilla per avermi risposto, sai ho dei fastidi alle gengive ma il dermatologo mi ha detto che non è lichen, la settimana prossima vado dal dentista e vediamo che mi dice lui. Grazie anche per l’appoggio “morale” per quanto riguarda l’associazione.
Rinnovo l’invito a chi è di Roma ed è disposto a mettere insieme le forse per formare un’associazione di mettersi in contatto con me: per costituirla dobbiamo essere almeno in tre!
Ciao a tutti.
Seguo da un po’ le vs conversazioni rimanendo però nell’ombra. Sono un MASCHIETTO e ho anch’io LSA in forma, per fortuna, non critica. Mio cognato, urologo in una clinica milanese, mi ha consigliato la circoncisione.
Vorrei evitare di giungere a questo. Per questo seguo con trepidazione le vicende di chi si sta sottoponendo a Genova a questa nuova cura. Ancora non ho capito se il DR. CASABONA abbia in cura anche uomini. Potete chiarirmi questo?
Approfitto per fare un in bocca al lupo a tutte/i..in realtà credo che per i maschietti un rimedio ci sia (la circoncisione) mentre per le femminucce è più mi sembra tutto più complicato: per questo faccio il tifo per voi e per il Dr. Casabona.
Ditemi per favore se è una ipotesi aperta anche al mio caso o se devo rassegnarmi alla circoncisione così come pronosticato da mio cognato. So solo di essermi rotto le scatole..voglio mettermi al più presto alle spalle questo subdolo problema.
Un consiglio X TUTTI: io ho avuto benefici con un rimedio stupido quanto utile..una idea avuta per caso e messa subito in pratica. Sto utilizzando il BURRO-CACAO, lo stesso che si usa per le labbra screpolate. Funziona: la pelle riacquista morbidezza ed elasticità.
Un abbraccio a tutti/e.
bye
Grazie ERI!!!!!
fiamma
Benvenuto Dany,
in virtù della mia esperienza maturata nel corso di 1 anno di consulti medici di tutti i generi (medico di base, svariati dermatologi, chirurghi e urologi) ti posso dire con cognizione di causa che la circoincisione non è una cura del lichen, anzi, potrebbe riavviare il processo infiammatorio che è alla base della reazione auto-immune. La circoincisione và fatta solo nei casi di fimosi serrata, cioè quando il pene non si riesce a “scappucciare” neanche quando è a riposo, ma mi sembra di aver capito che non è il tuo caso. Tuttavia c’è ancora una scuola di pensiero che continua a proporre questa soluzione (in genere sono proprio gli urologi e i chirurghi che propongono la circoincisione, mentre i dermatologi la sconsigliano), ma è oramai superata. Per quanto riguarda la nuova terapia proposta dall’ospedale di Genova, si tratta di una sperimentazione che sta dando buoni frutti ma, al momento, ha riguardato solo soggetti femminili. Sono fiducioso però che la cosa porti sviluppi positivi per tutti.
Ciao