Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
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Categorie: - Salute
1.032 commenti
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Concordo con Salem, la circoncisione potrebbe peggiorare la situazione
secondo me.. speriamo che a Genova si pensi anche a qualcosa per i casi
maschili.
x simona: dopo il primo intervento mi sono accorta di aver avuto un notevole miglioramento dopo circa 1 settimana , 10 giorni ( ma in realtà se ci penso ho avuto un miglioramente da subito ma forse ero così concentrata su altre cose da non notarlo nemmeno). La pelle era migliorata da subito, nessun bruciore…zero fastidi.
dal secondo intervento( son passate due settimane) buoni risultati, sempre un crescente miglioramente a livello proprio della pelle e mi sembra che tutto proceda veramente bene!!! la vita rinizia, angi ha già riniziato, a riprendere la giusta armonia!!! in bocca al lupo a tutti….grazie Dottor Casabona e Dottoressa Cirillo
ciao salem !!!!!!,saluto a tutti !!!! ,lo so che staminali si fanno anche a roma ,mi e stato proposto ,potresti gentilmente chiedere al tuo medico che pensa , sa dove si fa?,lo so che e in gamba e preparato, se sa di questa cosa? , mi dicono che tutta questione di pubblicita , non ci capisco piu niente, pensavo che struttura di genova era unica che si occupa di curare lichen con staminali in italia ,aiutate mi capire meglio, o forse la si puo fare con la convenzione , e a roma privatamente!!!! allora tutto questione dei soldi ???’speciale saluto a rosadeibanchi!!!!salem se hai bisogno di me scrivimi
..ho letto solo ora tutti i vostri commenti..
ho 22 anni e da un anno mi hanno diagnosticato, tramite biopsia (dolorosissima): lichenscleroatrofico. Ora a Genova mi hanno proposto l’ unica via, secondo loro possibile,cioè l’ intervento chirurgico con cellule staminali. Volevo sapere se qualcun altro, cosi giovane, soffre di tale patologia, sono molto triste.. anche perchè sono a uno stato già avanzato con incappucciamento del clitoride e scomparsa delle piccole labbra! mi sembra tutto questo un incubo….
Rispondo a Kris: con il dermatologo da cui sono in cura delle staminali non ne ho ancora parlato, ma ne ho parlato con il mio medico di famiglia (che è una donna) e mi ha detto che sono terapie sicure, non ci sono pericoli. Per quanto riguarda centri a Roma dove si fanno interventi con le staminali ti invito ad andarci con molta cautela perchè sono sicuramente centri privati e chiedono un sacco di soldi. Negli ospedali pubblici di Roma dove ho avuto modo di andare a visita (Regina Elena-San Gallicano, I.D.I., Policlinico Umberto Primo)non mi hanno mai parlato di terapie con staminali, il cortisone regna sovrano e incontrastato. La terapia del dott. Casabona è applicata solo al Villa Scassi di Genova e peraltro in esenzione; che il dottor Casabona sia una persona seria si capisce anche dal fatto che le pazienti le opera solo in ospedale e senza far pagare neanche il ticket, ho visto siti di centri privati invece (ce ne sono in tutta Italia) che pubblicizzano ai 4 venti la terapia con le staminali ma a caro prezzo e con l’impegno da parte del paziente a firmare una liberatoria per l’esonero delle responsabilità… Kris, se fossi in te andrei il prima possibile a Genova.
Un abbraccio
Messaggio per DANY:
Ciao Dany, se ti và puoi rispondere anche tu al test che ho proposto e che trovi nei post precedenti?
Grazie
Rinnovo inoltre a chi mi legge da Roma di farmi sapere se è disposto a prendere accordi per aiutarmi nell’apertura dell’associazione nazionale malati di L.S.A.; per farlo dobbiamo essere almeno in 3 e, nei limiti dei rispettivi impegni, dedicare un pò di tempo a questa cosa (Kris, conto anche su di te). Grazie
Scusate ma oggi vi sto sommergendo di messaggi…
Messaggio per Kris: ti ho inviato un’email, quando hai tempo rispondimi, grazie.
Messaggio per Nunzia: volevo chiederti di quale città sei? Grazie
Messaggio per Simona: tienici aggiornati sulle tue condizioni dopo l’intervento che hai avuto pochi giorni fa e grazie per le info che mi hai dato, auguroni
Grazie Salem, grazie Rox..
Aspetto e vedo come evolve la situazione.
Per fortuna non ho nessun tipo di urgenza.
Bye
Lilli cara,
benvenuta nel blog. Mi spiace moltissimo per te che sei entrata a far parte di questa “comunità”, soprattutto alla tua giovane età.
Io ho convissuto col lichen senza saperlo per anni e anni; adesso potrei dirti da almeno 15 anni, avendo dei sintomi che nessuno ha pensato di indagare. Forse è meglio così, almeno mi sono creata il patema da poco e ho potuto vivere senza l’incubo per gli anni precedenti. La mia vita sessuale è stata normale fino al comparire delle prime difficoltà (dolore e piccole lacerazioni), che però non mi impedivano di avere rapporti; poi la situazione si è aggravata negli ultimi 6 anni, ed è simile alla tua. Questo significa che il decorso è assai variabile. Forse nel caso tuo sarebbe utile anche controllare gli ormoni che produci. Cùrati, con serenità e fiducia, diffida del cortisone e delle cose brutte che potrebbero dirti i medici. Prova anche Genova, io ci andrò presto, ho già l’appuntamento. Poi confida nel fatto che ci saranno sviluppi nelle cure: delle staminali, quando ho scoperto la mia malattia, non se ne parlava proprio, forse fra qualche anno si parlerà di altre cure ancora. E tutti noi siamo qui, se vuoi sfogarti e/o conoscere le nostre esperienze.
ciao a tutti,
questo forum ci aiuta tantissimo, io lo sento come un supporto
psicologico:
ci confrontiamo, ci supportiamo, ci consigliamo,ci sentiamo tutti
molto vicino pur essendo molto lontani.
Eri ti ringrazio per la tua risposta
ad oggi è una settimana che ho fatto l’intervento,l’unico fastidio che
ho è il prurito la notte, ma il Dr. Casabona mi ha detto che è un
fastidio normale che è anche indice di miglioramento, comunque noto
già dei miglioramenti, non ho bruciori, il colore della mucosa sta
migliorando.Caro Salem spero che presto nasca un’associazione e ti
auguro che anche tu possa fare le staminali( che sono del tutto
sicure),e conoscere quella meravigliosa persona che è il Dr. Casabona,
a presto…
..mi piacerebbe ricevere qualche risposta in merito al mio commento..! Siamo o non siamo una comunità? grazie a tutti voi…
Ciao Lilli, per quanto riguarda le risposte devi considerare che quando postiamo gli interventi vengono pubblicati dopo qualche ora, è per questo che non hai letto prima commenti al tuo post.
Annuncio a tutti che oggi l’articolo con la descrizione della terapia del Villa Scassi è stato pubblicato sul “Journal of the American Society of Plastic Surgeons”
di seguito il link:
http://journals.lww.com/plasreconsurg/Fulltext/2010/10000/New_Surgical_Approach_to_Lichen_Sclerosus_of_the.73.aspx
per Salem.mi dispiace non sono di roma e abito abbastanza lontano altrimenti sarei stata subito disponibile,comunque per qualsiasi altro supporto ci sono.
l’altro ieri sono andata a visita di controllo dalla prima dermatologa che avevo contattato,mi serviva il suo parere perche’ lei mi aveva visitata in un momento veramente critico.Mi ha detto che si e’ stupita del netto miglioramento che la condizione all’oggi e’ buonissima, devo continuare con piascledine compresse per altri due mesi e mi ha detto che non e’ un farmaco ma composto di oli che tiene elastica la pelle e adire il vero anch’io me ne accorgo sul resto del corpo,poi continuo con la crema aquosa che io metto in maniera quasi maniacale almeno tre volte.ho capito che la cura delle mie parti intime deve costituire per me quasi un momento di coccole del resto le donne dopo i quaranta non si spalmano creme e cremine?diciamo che mi sono risollevata un po’ e vivo alla giornata,probabilmente avro’ momenti ancora critici che dovro’ affrontare mi deprimero’ e poi di nuovo mi risollevero’,per Rosa e criss dai vi dico ce la faremo dovremo ancora ridere e scherzare perche’ la vita davvero e’ bella e puo’ sorprenderci ancora non voglio credere che abbiamo un handicap,no abbiamo solo una malattia e dobbiamo imparare a conviverci.Cara Rosa probabilmente sto meglio anche perche’ ho avuto anch’io da quando ho scoperto lsa ,un periodo di castità,io piu’ che augurarti il sesso ti vorrei augurare un amore
Per Lilli il mio augurio e’ rivolto anche a te non so di persone giovani che hanno lsa ma so che spesso passano diversi anni prima che venga diagnosticata percio’ si arriva un po’ piu’ avnti con gli anni.solo ti voglio dire non deprimerti perche’ e’ peggio e parlane con qualcuno di tua fiducia non tenerti dentro tutto ciao a presto
lilli mi dispiace data la tua giovane eta, mi dispiace moltissimo ,non ci posso credere che questa malatia puo colpire cosi giovane persone , cosa ti dicono a genova , ti possono auitare risolvere problema,forse ha ragione rosadeibanchi a pro po dei ormoni ??? per simona sono contenta per te e con grande attenzione leggo le tue esperienze post intervento , tutto dipende da voi se mi viene coraggio e fiducia per intervento non per dottore ,lo so che una persona gentillissima , non sapete se uscito gia articolo di dott. casabona sul lichen? salem anche io ho ipotiroidismo ,sembra che molti hanno , pero in fondo non ha importanza , se era cosi si curava tiroide e problema non ci sarebbe
Salve a tutti e un particolare augurio a chi si è sottoposto all’intervento. Ringrazio le pazienti che hanno confermato quanto andavo dicendo: sia sulla capacità e l’umiltà del Dr Casabona per non parlare dell’intera equipe. Il ns compito è far conoscere queste eccellenze grazie a internet possiamo farlo, il resto lasciamolo a esperti e bravi dottori come quelli di villa scassi
Forza e con tanta speranza guardiamo al futuro la ns vita è totalmente cambiata e spero così anche per voi
saluti
Cara Lilli….ECCO ANCHE IL MIO COMMENTO!
mi dispiace tanto per quanto devi passare ma sai ho saputo che ci sono anche pazienti pediatrici, quindi bambine molto molto piccole affette da questa malattia, è raro ma ci sono. Io sto per andare in visita a Genova e mi sento piena di speranze, quello che è importante è non mollare e provare le varie vie, magari scrivendo anche qualche riga sul questo blog per sentire le opinioni, a me è servito tantissimo e proprio da qui ho saputo del dr. Casabona. Appena avrò fatto l’intervento porterò la mia testimonianza come hanno fatto Simona e gli altri e spero con tutte le mie forze che questa strada aiuti tutti noi.
in bocca al lupo
fiamma
..scusami l’ insistenza (mi riferisco al mio 2°commento) ma ho proprio bisogno di conforto, e con voi, sento di potermi sfogare! Finalmente qualcuno che mi capisce.. finalmente non mi sento più così sola.. e la mia malattia non mi sembra più, ormai, tanto rara! Ora sto seguendo la cura che mi ha prescritto una ginecologa, creme non a base di cortisone. Prima di questa ginecologa, privata, ho girato 4 ospedali. Ho fatto 2 pap test, colposcopie, vulvoscopie, biopsia.. e questo nel giro di poco teempo.. ma nessuno dei ginecologi che avevo incontrato prima mi hanno aiutato.. nessuno ha provato a pensare (almeno) a una cura risolutiva..! Tutti mi hanno detto: è una malattia cronica.. e basta! anzi mi hanno solo fatto sentire un’ extraterrestre.. (dicendomi che il Lsa viene agli anziani in menopausa). non so più che pensare… spero solo che tutto questo possa finire presto..! per quanto riguarda la sfera sessuale… sono abb preoc.. per il mio futuro da donna, e spero un giorno, da mamma…. grazie a tutti…. vi abbraccio e vi auguro un buon week!
grazie salem per articolo!!!!!
carissima lilli come vedi non sei sola,tutte noi ti siamo vicine…
anzi aggiungerei siamo tutte vicine l’un con l’altra. un consiglio da
mamma, sei giovanissima non perdere tempo con altre cure( come abbiamo
fatto noi),rivolgiti subito all’equipe di Villa Scassi di Genova (
trovi tutti gli indirizzi su internet).
In bocca al lupo fiamma……
Oggi è il 10 giorno dell’intervento, non ho più fastidi, ne prurito,
la mucosa migliora giornalmente…. ragazze…. coraggio.
Grazie a salem,che ci aggiorni sulle pubblicazioni, si vede che sei
una persona molto preparata e forte.
Enricomaria hai ragione di definire “eccellenze” e che il nostro
compito è farli conoscere.Io mi sto cercando nel mio piccolo di far
conoscere a medici specialisti questa nuova terapia, invitandoli a
documentarsi. ciao a presto
Saluto tutti i miei compagni di sventura, ma mi rivolgo principalmente a Lilli, visto che è così preoccupata. Non è assolutamente vero che il lichen viene in menopausa, per me non è andata così! Nel male, credimi, sei stata abbastanza fortunata di averlo “scoperto” alla tua giovane età. Come ti hanno già detto, oggi abbiamo delle buone speranze di guarigione, cosa che 10anni fa te le sognavi.Per quanto mi riguarda, non sò dirti di preciso a che età mi sia uscito, ma penso che avevo poco più di te!! Non si è accorto mai nessun medico, nonostante i miei pap-test e colposcopie, soltanto una volta, una ginecologa aveva capito che qualcosa non andava…è andanta esclusivamente per me ad un convegno medico a livello nazionale, ha avuto l’occasione di parlare con il prof. che lo presiedeva, esponendogli il mio caso.. e sai qual’è stata la risposta??”Una variante atipica”, e mi aveva fatto l’esempio che, come ci sono le persone con il naso più lungo o con la bocca più larga ecc..Io rientravo tra queste “varianti”, per cui tutto rimase così!!! Ed il lichen è avanzato,avanzato, fino a quando, giunta al culmine, qualcuno me l’ha capito, e da qui è iniziato il calvario. Ho provato tutto quello che tu stai provando ora! Comunque, io ho avuto sempre fiducia nella scienza, che fa passi da gigante, e sapevo che prima o poi qualcosa ci fosse anche per noi!!! E come dice Simona.. coraggio!!! Perchè più siamo depresse, più il lichen ci assale!!!
Grazie mille Simona per i tuoi apprezzamenti; volevo chiederti se potevi metterti in contatto con me al mio indirizzo email salem01@katamil.com, ho alcune cose da chiederti. Grazie
boungiorno a tutti. sono stato assente per un pò (per altri problemi di salute) ma vedo che siete andati molto avanti con le scoperte!!!
grazie di cuore a tutti voi per il contributo che date.
per salem: non sono riuscita a inviarti email, ti do la mia provaci tu:
sido_5@msn.com
ciao a tutti
Ciao a tutti, grazie Simona per aver risposto! Ora vorrei chiedere gentilmente a fiamma argento se può mettersi in contatto con me.
A presto
salem
Grazie Salem per segnalazione articolo, ti ho scritto e-mail attendo notizie
Grazie Simona per i costanti aggiornamenti e incoraggiamenti!!!
ciao
fiamma