Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Categorie: - Salute
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Cara Speranzosa, l’unica via è rivolgersi ad un buon psicologo o psicoanalista.
Ciao
ma c’è qualcuno/a che ha utilizzato le creme agli estrogeni e all’estriolo…nella zona vulvare se ha avuto benefici in merito?????????????rispondete per cortesia ho bisogno di una risposta…perchè dovrò al più presto decidere se utilizzarle o meno visto che la dott.Graziottin le consiglia perchè riescono a diminuire i famosi taglietti grazie a tutti/e voi aspetto risposta………………………….
Risposta a Speranzosa.Ho 58 anni mi è stato diagnosticato lichen vulvare a 40 anni.Mi sono disperata pensando che la vulva si dovesse chiudere nel giro di pochi anni.Ho fatto sedute presso la mia USL per 4 anni e mi sono curata costantemente.Risultato :non si è chiuso niente,ho avuto fino ad ora una vita sessuale appagante e una vita psicologica equilibrata.Nel tempo sono scomparse le piccole labbra ed il clitoride si è molto ridotto…ma ho soperto negli anni che il corpo e la mente hanno la capacità di adattarsi alle nuove situazioni:il mio piacere sessuale si è spostato anche verso l’interno,in punti che non credevo che esistessero.Certo,è inispensabile un buo rapporto con il proprio patner
per Lucia …vorrei sapere cortesemente e con una certa urgenza le cure che hai fatto….sono disperata…….grazie resto in attesa
rispondi Lucia…..stiamo aspettando una tua risposta…quale cura hai seguito…..???????
Lucia…cortesemente Vorrei solo sapere se hai utilizzato il cortisone …il clobesol e poi la crema agli estrogeni…..io con il cortisone non ho avuto nessun risultato…solo il prurito …un po’ meno….la crema agli estrogeni il medico non vuole utilizzare……anche se la Graziottin la utilizza e ha buoni risultati…….premessa ho fatto ben 3 interventi con piastrine e grasso….l ultima chance….è la crema agli estriolo……RISPONDETE……..PER CORTESIA.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Paola perchè non rispondi???????????????
Ho sbagliato… volevo scrivere lucia perchè non rispondi???Potresti aiutare altre persone che hanno sofferto e soffrono…
scusate perchè non rispondete???????????mi rivolgo a LUCIA….perchè non racconti come sei uscita da questa malattia????????????????
Ciao a tutti, a me è stato diagnosticato il lichen da luglio e sto cercando di trovare un equilibrio ahimè non facile. Grazie dei vostri post, mi preoccupano un pò ;-), ma mi fanno sentire meno sola. A presto
salve. ho il lichen scleroatrofico genitale diagnosticato da due anni, ma credo sia insorto prima. mi sto curando al policlinico di milano. non so se sono nel posto giusto…. la dottoressa è gentile e mi sembra competente, ma ho delle recidive. sono preoccupata. seguo da mesi questo sito e ho deciso di scrivere per sapere come muovermi perchè i miei genitali stanno cambiando e questa malattia mi sta prendendo anche la testa…. sono psicologicamente a terra, anche se faccio di tutto per vivere normalmente. qualcuno mi può mandare da uno staff medico competente che segua tutto: sia la dermatologia che la ginecologia, e non mi faccia pellegrinare da un medico all’altro? grazie e buona giornata.
Ciao Salem !!! administratore dell A.LI.S.A (lichen scleroatrofico) da tempo provo , di iscrivermi all’ associazione e non ci riesco , non potendo iscrivermi a dicemre 2012, perche non aveva senso , dato che scadeva anno ,volevo farlo da gennaio del anno successivo e da allora qualunque contatto con la associazione diventato impossibile , ti ho provato contattare varie volte mandando sms ,lasciati messaggi al telefono e in segreteria, vari mail e non ho avuto risposta . ti chiedo come posso ottenere iscrizione grazie
laura, io ho scelto di farmi seguire da un dermatologo e mi sono trovata molto meglio. la malattia in effetti è dermatologica (anche se la pelle è in zona intima) e i dermatologi sono molto più abili a lavorare su cute e mucose scegliendo i prodotti adatti; ciò non toglie ovviamente che ci possa essere anche qualche ginecologo che si dedica alla patologia con competenza.
io sono in cura con lui da due mesi dopo 9 mesi dal mio ginecologo (che mi seguiva da anni ed è molto bravo nel suo campo) e la mia malattia è cambiata totalmente, in meglio! forse sono stata fortunata, ma prima per 9 mesi sono passata da un ciclo di clobesol all’altro con ricadute sempre più ravvicinate, con piaghette e bruciori, etc..
vi riassumo i suoi suggerimenti:
– niente clobesol: è troppo potente e atrofizzante. mi ha dato un cortisonico molto meno forte (elocon): prima in crema tutte le sere per un mese, ora che comincio a scalare la dose (due gg sì e uno no) sono passata alla pomata. brucia un pochino (poco davvero!) appena messo ma poi passa subito. ci mette un pochino in più del clobesol a funzionare, ma non è atrofizzante come il clobesol e anche le ricadute dovrebbero essere molto minori e più facili da controllare
– la mattina: per un mese turnover crema; ora che scalo il cortisone, sono passata al placentex pomata, che metto anche le sere che non metto l’elocon
– ho preso anche rovigon (vit A + E) 1 cp mattina e 1 la sera; ora l’ho sostituito con la sola vit E (Evion cp 100 mg) perchè la vit A è fotosensibilizzante e in estate non va presa
– niente estrogeni: la malattia compare anche in bambine e uomini e non è legata a deficit ormonali, quindi non servono a niente, se non (eventualmente) a curare altri sintomi da menopausa: ma non il lichen.
– come detergente intimo: Intimoil, un olio detergente che non fa schiuma ma pulisce lasciando una sensazione di morbidezza che avevo dimenticato
in altri casi (non il mio) so che fa fare cicli di placentex fiale
cmq con il cortisone, qualunque cortisonico, il trucco è, sempre, MAI sospendere di botto ma scalare MOLTO lentamente, altrimenti si verifica il tristemente noto effetto rebound (“rimbalzo”): torni peggio di prima!
poi fare Rx colonna e fisioterapia per eventuali lombosciatalgie: sembra che funzioni, ma cmq certamente male non fa.
un abbracio a tutti
Ciao cris, per l’iscrizione puoi scrivere all’indirizzo email: associazione.alisa@email.it
Grazie Salem
per Laura….io sono nelle vicinanze di Milano..cortesemente puoi scrivere qual’è la dottoressa che ti segue…anch io ho la stessa malattia…..grazie mille e poi vorrei sapere se ti sei sottoposta all’intervento di lipofilling sempre al policlinico…rispondimi presto…grazie
Per Isa……ma potresti scrivere il nome del dermatogolo……grazie…e poi la crema turnover è efficace???i rapporti sono ripresi dopo questa cura?????grazie per le risposte che spero siano veloci…..grazie ancora
@paola: il dermatologo è il dott. Gian Luigi Giovene, ha lo studio a Perugia (075 5008626) e a Spoleto.
La cura nel complesso ha certamente funzionato, e i rapporti sono ripresi. Ma non posso dire che il merito sia solo del Turnover, visto che ho fatto molte cose insieme. Però prima di arrivare alla diagnosi, quando avevo dei fastidi ancora lievi e aspecifici, me lo aveva prescritto il ginecologo (a cicli di 10-15 gg al mese), e qualcosa faceva, anche se ci metteva molto tempo.
Pero’ so che il tipo di cura prescritta da Giovene certamente dipende anche dalla situazione specifica, quindi se puoi ti consiglierei di fare cmq una visita.
rispondo a paola: policlinico di milano – dermatologia – dottoressa muratori. se hai l’esenzione non paghi. si telefona ai primi del mese per un appuntamento nel mese successivo. non mi hanno parlato di lipofilling. cos’è? ciao e buona giornata a tutti.
Ciao Salem!!!! presidente dell associazzione di lichen scleroatrofico A.li.sa,di Roma. Dopo tanti tentativi in precedenza di comunicare con te e con associazzione Alisa per una iscrizione , mi hai mandato tramite “”lettere al direttore””indirizzo, e mail , nr. del fax per mandare miei dati personali , quello che ho fatto (anche per mia privacy!!!)chiedendo anche spiegazioni per la quota che mi spettava di pagare ..Purtroppo fino ad oggi non ho avuto nessuna risposta ne da te presidente Salem ,ne da associazzione Alisa, gentilmente vorrei saper perché? e possibile o forse mi sbaglio che esistono malati di lichen scleroartrofico di serie “A” e di serie “B” e non tutti hanno diritto di iscriversi? aspetto al più presto risposta .cris
Ciao a tutti,
risposta per cris:
ho ricevuto il tuo fax e ti invio subito la mail con le informazioni per l’iscrizione.
Saluti
Buongiorno sono una ragazza di 31 anni , da poco ho scoperto di soffrire di lichen orale, forse anche genitale e delle unghie. Dato che qualche anno fa mi fu devitalizzato un dente, in malo modo suppongo dal momento in cui mi da ancora dei problemi vorrei sapere se questa cosa può essere stata la causa e vorrei anche sapere se fosse possibile avere il nome di un dentista a cui rivolgersi per questo tipo di problemi. grazie, Milena
Buongiorno, da qualche anno mia mamma soffre di lichen orale. Si è sottoposta a molteplici cure e laser terapie senza purtroppo ottenere alcun risultato anzi nell’ultimo anno la situazione si è aggravata con dolori in bocca che non le permettono di nutrirsi in modo adeguato. Se qualcuno ha vissuto la stessa esperienza e riesce a darmi qualche indicazione magari suggerendomi una struttura o un medico. Ringrazio immensamente per l’attenzione. A presto spero.
Ciao Lella, ti posso dire che a NOVARA esiste un Hospedale che si occupa proprio di Malattie RARE dermatologiche, prova a sentire. Saluti da Franco.
Salve a tutti io ho un problema alle parti intime dall agosto scorso,internamente,ho fatto un sacco di analisi e incontrato molto urologo e dermatologi ma nessuno ha mai saputo dirmi che problema ho.guardando dentro ip meato iretrale io vedo delle lesioncine e anche un po di biancore,ho pensato che sia il lichen,ho difficolta nei rapporti sessuali perche il fastidio ostacola il piacere.ne sto uscendo pazzo,il mio umore è sempre piu a terra anche perche dovessi peggiorare l intervento all uretra sarebbe molto complicato.non so piu dove andare..help..
Buongiorno, abito a Pisa.. ad ottobre sono andata da 2 dermatologi che mi hanno diagnosticato il lichen follicolare. Ho iniziato a fare delle punture di cortisone kenacort e un’ infiltrazione al cuoio capelluto per fermare la caduta. Il 28 gennaio sono ritornata dal dermatologo che mi Ha detto che.il lichen con la cura si è messo a dormire…. cosa mi consigliate per evitare di rimanere senza capelli?Qualcuno mi potrebbe indicare un centro e un dermatologo che mi potrebbe aiutare??
@Francesca
La cura che stai facendo, quando va bene, interrompe il decorso della malattia. Ma non è possibile che i capelli ricrescano se il bulbo è eradicato.
Per esperienza ti dico: anche se è difficile, preoccupati poco dei capelli e mira a far regredire l’infiammazione.
Una volta rientrata quella, potrai valutare strumenti per il rinfoltimento o altro. Provvedere ai capelli con l’infiammazione in corso è tempo perso.
Cara Francesca e carissimi tutti, vi informo se ancora non lo sapete che è stata costituita una nuova Associazione per noi affetti da lichen. Si chiama Lisclea- Associazione Lichen Sclerosi Atrofica. Il sito è:
http://www.lisclea.it Inoltre esiste un Gruppo chiuso su Facebook collegato a lisclea che si chiama “Insieme lichen Scleroatrofico Italia”. Ci sono tante informazioni e la cosa più importante è che ci si sostiene e che si può parlare liberamente dei nostri problemi. Ciao
Salve hanno riscontrato il lichen sclero atrofico su mia figlia di 10 anni
Sono tanto preoccupata
Adesso sta seguendo una cura ed è migliorata tanto ma vorrei tanto confrontarmi è capire cosa è la cosa giusta da fare
Se c è un centro specializzato dove portarla.
Ho mille paure e vorrei capire cosa è la cosa giusta da fare
Oh 63 anni mi sto curando per liken vainale da 2 mesi. Ora il ginecologo vuole ripetere la vulvoscopia. Sono preoccupata. È la cosa giusta da fare?
Ciò 63anni. diagnosticato lichenscleroatrofico da più. 2anni.sono a cremona dove posso trovare un centro x queste malattie nelle mie vicinanze.grazie.
Ciao Giuseppe, esiste da un paio di anni un’Associazione che si chiama LISCLEA Associazione lichen scleroatrofico questo è il sito: http://www.lisclea.it ed un gruppo chiuso su Facebook. Iscriviti siamo in tantissimi e troverai tutte le informazioni che cerchi ed anche tanta vicinanza e solidarietà.
Il gruppo chiuso di Facebook si chiama : Insieme lichen scleroatrofico
Spero di esserti stata utile. Ciao ci sentiamo là