Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Salem, guarda che nell’articolo c’è scritto 2006, quindi parliamo di date molto recenti. Anch’io mi sono chiesta nel lungo periodo cosa succede, la mia ipotesi è che probabilmente le lesioni si ripresentano, la malattia è inguaribile, lo sappiamo, e quindi si dovranno ripetere i trattamenti. Però mi par di capire anche che i trattamenti non sono invasivi, ti prelevano tessuti con staminali e te li introducono nella parte interessata dalla malattia, e poi ti iniettano piastrine. Si può fare con l’Asl. Ho intenzione di parlarne col medico di base, anche per sapere se nella mia città ci sono possibilità, senza doversi spostare.
Mi par di capire che si tratta comunque di interventi plastici e una delle cose interessanti è che nel testo viene confermato il danno prodotto dal cortisone, cosa che nessuno ti dice quando inizi la terapia cortisonica e poi ti ritrovi come me coi tessuti che si lacerano per niente, scoprendo che potevi farne a meno perché poi sei peggio di prima: ti passa il prurito, ma perché i tessuti sono praticamente necrotici!
Lì dicono che le pazienti riferiscono una ripresa della vita sessuale, ma bisogna essere cauti e non crearsi illusioni.
Io ci proverò, col parere del medico di base, perché il problema mi fa sentire invalida e a volte penso di essere una donna finita dal punto di vista relazionale affettivo, non è cosa da poco psicologicamente.
Simona, puoi prendere informazioni anche tu per conto tuo, come ho fatto io, anche perché la storia di ognuno è diversa, quel che potrebbe essere valido per me, potrebbe non andare per te e viceversa. Per il resto ci confrontiamo.
Ti ringrazio Rosa, poi rileggendolo mi ero accorto che il progetto è partito nel 2006 e portato avanti nei 3 anni successivi, quindi è di estrema attualità. L’unica cosa è che purtroppo riguarda solo il reparto di ginecologia, quindi non sembra essere preso in considerazione il coinvolgimento dei maschietti. Comunque, visto che te ne stai interessando di prima persona tienici aggiornati sull’evolversi della cosa.
Grazie e a presto
…A proposito di nuovi approcci per quanto riguarda la gestione di patologie varie della vulva, tra cui il lichen, leggete anche questo:
http://www.lapelle.it/ginecologia/antiaging_vulvare.htm
Grazie Salem, ho letto l’articolo. Come ho già detto ho preso appuntamento con il medico di base per fare una chiacchierata in merito a queste tecniche, inoltre devo fare la pratica di esenzione ticket. Avendo il lichen gli interventi ricostruttivi potrebbero essere in regime Asl, ovvero non sono solo estetici, ma tendono a ridare funzionalità togliendo dolore e aiutando i tessuti a rigenerarsi con le staminali e quant’altro. Che ci sia qualche speranza? E perché i medici finora visti non mi hanno mai detto niente se non di usare la schifezza di cortisone? siamo alla barbarie anche nella professione medica evidentemente.
Questo argomento che hai affrontato mi interessa particolarmente, il fatto cioè che i medici siano alla barbarie ecc… Racconto a questo punto in breve la mia esperienza perchè mi và di dire la mia su questo punto. Il primo dermatologo da cui andai in visita (alla ASL)mi diagnosticò vitiligine e fu solo per il mio girovagare su internet che ho scoperto di avere invece il LSA… Andai a questo punto da ben altri 7 dermatologi (sia pubblici che privati) che diagnosticandomi l’LSA mi hanno prospettato terapie completamente diverse tra di loro: chi diceva che l’unica strada era quella chirurgica, chi diceva invece che l’unica era la terapia cortisonica, chi infine proponeva terapie combinate… La cosa scandalosa è in primis che nessuno mi ha parlato di patologia con la quale si ha diritto all’esenzione! E poi che ogni volta che riportavo al medico di turno quanto detto dai precedenti mi veniva chiesto chi fossero tali medici e di quale struttura per poi avere due diverse reazioni: se il medico conosceva il collega che mi aveva visitato precedentemente ovviamente si atteneva e condivideva la terapia del collega amico, in caso contrario veniva semplicemente smentito e avversato mettendo il sottoscritto nella condizione di non saper più a chi dare credito. Tutto ciò accade perchè nella medicina moderna ci sono varie “correnti” e ogni corrente attua terapie e utilizza metodologie e farmaci che per molte patologie differiscono notevolmente. La “barbarie” sta al di là di questo discorso, sta nel fatto che quando si ha un paziente preoccupato per la sua salute la prima cosa non è quella di prendersene cura ma di “mungere la vacca” il più possibile e spillargli i quattrini (da questo il silenzio sull’esenzione!). Detto ciò penso che stia alla coscienza e all’intuito di ognuno di noi scegliere quale strada seguire in mezzo a questo sistema degenerato, sperando di aver azzeccato medico o terapia. Internet è comunque l’aiuto più importante che possiamo darci. Forza e coraggio
ciao a tutti,
Sicuramente prenderò informazioni anche io, sono daccordo con Rosa che il problema non è uguale per tutti, vi sono svariati sintomi, comunque è una tecnica recente e….. la medicina va avanti.
Teniamo forte…e teniamoci informati
simona
Caro Salem,
anch’io ho avuto il mio calvario. Io dal 1992 mi curo con un medico omeopata, a cui farei un monumento per la sua serietà e il suo impegno. Purtroppo però ogni tanto bisogna fare delle analisi e lui stesso anni fa mi aveva detto di farmi vedere da un dermatologo, cosa che non feci, per via del prurito che accusavo. Ma noi donne andiamo dai ginecologi e nessuno, dico nessuno, mi ha mai ipotizzato il LSA (io li cambio come i parrucchieri, perché non mi trovo mai bene con nessuno e intanto loro incassano). Solo 4 anni orsono una ginecologa piuttosto nota mi ha mandata all’ospedale a fare la biopsia e non ti dico lì come mi ha trattata il luminare capo del reparto: un disgraziato arrogante senza alcun rispetto per il paziente, per l’anima del paziente. Mi ha addirittura sventolato lo spettro del cancro (ma lo fanno tutti ormai, tanto per mettere le mani avanti in caso di errore, hanno paura delle cause legali).
Il medico di base manco sapeva dell’esenzione ticket e ora mi tocca informarlo io su quanto ho trovato in rete. I dermatologi mettono subito le mani avanti, anche solo al telefono, quindi io mi guardo bene di andare da loro a lasciare il “giusto guiderdone” per sentirmi trattata come un oggetto o peggio, una disgraziata colpevole di avere la malattia. Diciamo che ora, dopo 4 anni di sofferenza soprattutto psicologica, dopo i danni da cortisone, vorrei tentare ancora, non sono così vecchia da rinunciare al sesso e fare vita casta, la sto facendo da troppo tempo e mi sento male, malissimo, possibile che questi medicastri non lo capiscano? Augurerei a loro di passare quel che ho passato io e non ne sono ancora fuori. Non è detto che le speranze trovino conferme, bisogna prepararsi a ogni evenienza. Certo, qualunque “paziente” dovrebbe imparare a far valere i propri diritti in questo “bel paese”, che di bello ormai ha poco.
Gira e rigira su Internet ho trovato quest’altra cosetta interessante su un sito americano… L’ho tradotta e ve la riporto:
LA TERAPIA FOTODINAMICA
La terapia fotodinamica (PDT) è un trattamento che combina la luce laser con una soluzione di fotosensibilizzanti chiamato Levulan che riesce a migliorare alcune malattie della pelle, compresi i danni del sole, le cellule pre-cancerose (cheratosi attinica), acne, rosacea, e hidradenitis suppurativa in modo non invasivo, migliorando gradualmente gli aspetti estetici.
La soluzione si chiama Levulan fotosensibilizzanti, al 20% di acido aminolevulinico, prodotto da DUSA Pharmaceuticals. Questa si applica sulla superficie della pelle da trattare, dove viene assorbita dalle cellule della pelle di preferenza anormali o pre-cancerose, come pure da ghiandole e pori, rendendole così più sensibili al laser. Dopo il periodo di incubazione (il tempo necessario che la soluzione rimanga sulla superficie della pelle), una sorgente di luce laser sarà utilizzata per attivare la soluzione. Questa terapia di combinazione porta a una distruzione o riduzione di cellule anomale e il risultato è il ripristino di una pelle più sana ed il recupero della pigmentazione e della elasticità.
Anche se non ci sono stati molti studi sulla terapia fotodinamica per il lichen sclerosus genitale, si è comunque ottenuto un tasso di successo significativo.
I vantaggi della terapia fotodinamica sono:
-Non è sistemica
-In genere solo 3-5 trattamenti sono necessari, distanziati un mese l’uno dall’altro
-Quasi assenza di dolore
-Generalmente nei casi trattati il lichen non si è più ripresentato
Gli svantaggi della terapia fotodinamica sono:
-La terapia fotodinamcica non è ufficialmente approvata dall’FDA (Servizio Sanitario Nazionale U.S.A.) per il lichen sclerosus
-I trattamenti sono costosi, con una media di 1000 dollari ogni trattamento
-La maggior parte delle assicurazioni non copre la terapia fotodinamica per questa patologia
Che ne dite andiamo tutti in America?…
Ciao a tutti,
Anche io purtroppo ho scoperto di avere il LSA.. 🙁 in effetti
l’impatto psicologico è forte e pesante e la cosa peggiore è sapere che
una cura vera ancora non è stata trovata.
Mi fa davvero piacere sapere che non sono solo.. ma sarà poi davvero una
malattia rara?
ciao a tutti,
sai salem, la dermatologa mi aveva accennato a qualcosa del genere,ma mi ha detto di riparlarne tra un pò di tempo…nel frattempo sto utilizzando il protopic devo dire che sto ottenendo buoni risultati,ha molte controindicazioni, ma è meno invasivo del clobesol….
ciao a presto
Ciao Rox,
mi dispiace veramente tanto che sei dei nostri… In realtà il mio dermatologo dice che non è vero per niente che sia una malattia “rara”, lui preferisce definirla “non comune” e peraltro da più fonti ho letto che i casi sono costantemente in aumento. Se già non lo hai fatto ti consiglio di leggere i post precedenti di questo forum che ha avviato circa 4 anni fa Rosadeibanchi, nelle pagine in italiano che puoi trovare su internet questo è il forum sul lichen più frequentato.
A presto
Salve, dal 2007 ho il lichen sclero atrofico, dopo lo shock iniziale e ricerche disperate sono approdato a una cura omeopatica grazie a un medico che la pratica da quasi 40 anni…devo dire che i risultati ci sono almeno per quel che mi riguarda…certo è un salasso per le tasche!!!….comunque uso (di mia iniziativa) pure un prodotto acquistato in farmacia il “fenrepar” un gel che non è a base di cortisone e naturalmente per uso esterno…le piccole lesioni e arrossamenti scompaiono assai velocemente….con questi 2 accorgimenti riesco ad avere una vita sessuale normale…
Eh caro Salem, andare tutti in america… facciamo un charter! Sai qual è il problema? che queste cose sono sperimentali e non è detto siano definitive su una malattia autoimmune come questa. Oggi parlerò col medico e vediamo se si informa e cosa ne pensa.
Il lichen probabilmente non è così raro, ma è considerato malattia rara, per cui noi possiamo chiedere l’esenzione ticket. Forse per rara s’intende che, non essendo così comune, non si danno granché da fare per trovare delle cure e soprattutto finora niente cure! succede lo stesso per altre malattie anche gravissime, peggio della nostra.
Ok Rosa, se riesci ad avere info a riguardo aggiornaci. Anche io a breve ho la visita di controllo con il dermatologo e vorrei tirare in ballo un paio di argomenti, ma già immagino le risposte… Comunque sta malattia è uno stillicidio continuo, quando pensi di averla in qualche modo metabolizzata (a livello psicologico mi riferisco) ti ributta giù tremendamente…
Saluti
Si è propio vero salem, ti ributta giù sempre di più…..
Ciao Jeb Stuart, potresti darci qualche dettaglio in più sulla cura
omeopatica? Dov’è il dottore che ti segue?
Grazie!
Beh, il medico di base mi ha detto che sulle staminali c’è molto movimento in corso e non sempre positivo, bisogna affidarsi alle strutture pubbliche e diffidare dei privati. Non sapeva della sperimentazione e quindi ho lasciato una copia della stampata perché la legga. Intanto prenoterò per il dermatologo per la pratica di esenzione, così se decido di andare là in quell’ospedale sono a posto.
Caro Salem, cara Simona, ti butta giù, certo, anche se ci sono malattie peggiori, tipo la sclerodermia; l’umore cambia e non si è più sereni, io poi mi sento condannata a una vita di castità benché non ne se senta la vocazione! Quindi valuterò e cercherò di sottopormi alla terapia con le staminali se possibile, è troppo depressivo sentirsi così, quando la speranza di vita aumenta e ci si sente in forze ed energie anche non più giovanissimi. Per certi versi, visto che hanno aumentato l’età pensionabile, siamo anche costretti a farci forza, ma a maggior ragione allora la qualità della vita dev’essere migliorata. Sennò mi faccio monaca? Dovendo scegliere allora andrei in Tibet, non di certo monaca qui!
E poi, nella vita relazionale-affettiva, non mi ci vedo a dire a un eventuale primo incontro: “sai, ho dei problemi…” e neppure a chili di Vagisil o Vidermina riuscire ad avere un rapporto normale, privo di dolori e lacerazioni!
Ciao Rox, il dottore che mi segue è a Massa ed è il Dott.Alberto Moschini….il dottore cerca di eliminare la causa non l’effetto, che senso a eliminare il problema esterno quando l’infezione è interna?…starai bene per un pò certo ma poi? comunque penso che alla fine è solo come uno vede le cose che fà la differenza…io è dà lo scorso agosto che mi sono affidato a lui e non posso lamentarmi…certo è dispendioso ma uno deve porsi una domanda fondamentale “cosè che voglio?” “stare bene o tirare a campare?”…è semplice no?…a nessuno fà piacere spendere soldi per una roba così assurda che mai nessuno di noi avrebbe mai pensato che ci toccasse invece per un qualche strano scherzo del destino ci è toccata eccome!!! ……………….
carissima rosa,
penso di fare il controllo a Genova per settembre, per il momento non posso allontanarmi dal lavoro.
Per il momento sto facendo una cura che mi ha dato un dermatologo che mi ha detto che si usa come protocollo per il lichen….il protopic..pare che stia andando un pò meglio….
Si è vero ci sono patologie molto più invalidanti della nostra, io lavoro in riabilitazione…
Però il lichen ti colpisce non solo fisicamente, ma soprattutto psicologicamente…non ti senti più donna e ti abbatte molto.
Si sta bene solo… e con poco… molto poco sesso….
ciao a tutti
Grazie Jeb, visto che sono a FI magari faccio una visita da lui, non è
distante…
Simona, Rosa, Salem avete ragione il problema è l’impatto sulla vita
sessuale, e quindi il peso psicologico della cosa; secondo me a
qualsiasi terapia andrebbe associato un aiuto anche psicologico.
In un certo modo parlarne qui è già un discreto sollievo. 🙂
Ciao Rox, si facci un salto ecco il cell 348/8240402 \ 3896497820….permettimi un commento sull’aiuto psicologico sicuramente parlarne con una persona comprensiva aiuta ma poi davanti a una eventuale partner??..tanta comprensione al momento ma poi ..chi la vista??
Dunque, rispondo a Rox in merito alla terapia psicologica e ti dico che io in questo momento non potrei farne a meno! Credo che non solo sia di ausilio ma sia proprio necessaria…
A Simona invece dico che il Protopic non mi risulta sia la terapia applicata dal protocollo medico, in merito ogni dermatologo dice la sua ma ufficialmente si utilizza il cortisone (con i ben noti effetti collaterali che conosciamo…); il Protopic non è altro che il Tacrolimus ed è stato utilizzato con un certo successo negli ultimi anni ma, dicono, gli effetti collaterali possono essere ben più gravi di quelli che dà il cortisone.
Ma tanto, caratteristica che rende questa patologia ancora più antipatica di quello che è, resta il fatto che ognuno di noi risponde in maniera differente alle terapie e resta il fatto che la patologia stessa si presenta e si evolve in maniera differente in ognuno di noi a prescindere da tutto. Come dire: decide lei…
Saluti a tutti
Ho letto adesso il post di Jeb Stuart: il nocciolo duro è proprio quello!!! Mi piacerebbe sapere chi di voi è single e come fa ad affrontare il problema sessuale… Lo psicologo di certo non ha la bacchetta magica (come non ce l’hanno purtroppo i dermatologi), ma un percorso che aiuti a superare quello scalino così difficile da salire (almeno per me) e affrontare l’altro sesso anche a rischio di beccarsi un rifuto si può intraprendere.
Di nuovo, saluti
Salem,
Sono anch’io curioso di sapere come ognuno di voi sta affrontando la
malattia nel quotidiano, magari si può organizzare un incontro,
sinceramente certi dettagli non mi va di scriverli sul forum.
Tra l’altro io sono all’inizio l’ho scoperta solo un mesetto fa, non so
ancora cosa aspettarmi dal cortisone.
Insomma avrei davvero bisogno della vostra esperienza.
Ciao a tutti, in riferimento a Salem e Simona sul Protopic, devo dirvi che anch’io lo sto usando sotto stretto controllo medico. Per quest’ultimo ciclo di terapia ho anche scoperto (sempre da sola,navigando su internet) che è mutuabile, perchè facente parte del piano terapeutico. Comunque io da quando il mio prof. dermatologo mi ha prescritto per la prima volta il Protopic, ho visto notevoli miglioramenti fin dai primi 10gg, e devo dirvi che anche la mia vita sessuale è migliorata moltissimo. Anche io ho letto dei pareri discordi su l’uso di questa pomata, come tutte le cose all’inizio si è un pò diffidenti, però io ho deciso di affidarmi e fidarmi del mio prof. altrimenti se incominci a sentirle tutte, diventi matta! Saluti
Rox, l’idea di organizzare un’associazione che sia anche di stimolo alla ricerca medica e possa essere uno strumento per, eventualmente, incontrarci tra di noi era venuta tempo fa a Lisa (basta che vedi i post precedenti), ma mi sembra che non se n’è fatto più nulla. Comunque chi volesse scrivermi in privato può farlo tranquillamente, il mio indirizzo è: salem01@katamail.com
A presto
Lilla scusami, il dermatologo presso il quale sei in cura e che ti ha prescritto il Protopic è di una struttura pubblica o è privato?
Ti chiedo questo perchè io gli ospedali della mia città li ho girati tutti e in nessun istituto mi hanno proposto il Protopic ma sempre il cortisone.
Grazie, ciao
E’ chiaro che il protopic deve essere usato solo sotto controllo medico,anche perchè il dosaggio è strettamente personale, anch’io mi sto trovando bene, però andrò avanti anche su altre scoperte… ringrazio sempre rosa che ha aperto questo forum,
ciao a tutti
Cari ragazzi ciao, io non ho provato il protopic ma da quello che ho letto qui e da internet vedo che si tratta del tacrolimus che io avevo già usato nel 2008 circa quando finalmente dopo anni, un dermatologo mi aveva diagnosticato il lichen. Gli effetti del tacrolimus su di me sono stati terribili praticamente la zona genitale ha preso “fuoco” ho dovuto smettere e ci ho messo 2 settimane per ritorare ad una situazione “normale” (si fa per dire). Ma il dermatologo aveva fatto un esperimento (… ad alcuni serve). Adesso come già vi dicevo sono in cura da un medico omeopata che attraverso analisi forse un po’ diverse dalle solite ha stabilito che il mio problema è di natura ormonale e non autoimmune, sto facendo una cura fitoterapica e omeopatica per regolare la situazione ormonale e effettivamente i fastidi si sono ridotti di molto, ma non sono ancora guarita. Per la vita sessuale ho notato qualche timido miglioramento ma ho ancora tanta paura….
Un abbraccio a tutti
Rox, ho già scritto tante volte che il cortisone è negativo, ti fa passare i sintomi con dosi cavalline, ma poi la pelle si rovina e si lacera, si indebolisce insomma. Eppure molti continuano a usarlo illudendosi di una qualche guarigione, non è così, dopo ci si ritrova peggio di prima, il cortisone può dare anche assuefazione, è l’ultima spiaggia per vari patologie, quando non sanno che pesci pigliare. Per esempio anche l’asma viene curata così e molti medici abusano del cortisone, fino all’intossicazione. Finché è salvavita (ma dubito che lo sia, ci sono allora farmaci più efficaci) va ancora bene, ma altrimenti ci si rovina e basta. I medici non ti dicono che avrai queste conseguenze, lo impari a spese tue, salvo che poi lo riconoscono, ma tanto ti considerano un malato inguaribile e la parte psicologica son cavolacci tuoi.
Io ho deciso che andrò a Genova per vedere cos’è ‘sta storia delle staminali, almeno qui si parla di rigenerazione dei tessuti. Prenderò un appuntamento dopo le ferie. Se non trovo un po’ di speranza, se mi sento condannata alla solitudine fisica e sentimentale, mi sento una persona finita. Certo che ci sono compensazioni intellettuali, ma per il resto della mia vita dovrà essere così? Non sono nata per farmi monaca di clausura e tenere questa malattia come un segreto mi costa tantissimo, perché a volte gli altri non capiscono come mai non ti metti in gioco, pensano che dipenda dal tuo carattere o dalla tua rigidità mentale. Però se ne parli, della malattia, prendono le distanze o non ci credono, non credono che sia irreversibile. Comunque non mi sembra una buona idea quella di trovarci tra noi, invece sarebbe meglio associarsi per chiedere delle cose, quali un supporto psicologico serio (ci sono dei veri irresponsabili in giro e anche qui bisogna fare attenzione) e soprattutto gratuito.
Ciao rosadeibanchi,
Posso chiederti un favore? Quando vai a Genova puoi informarti se la cura con le staminali la possiamo fare anche noi maschietti? Come si chiama il dottore da cui andrai? O è un dipartimento di un qualche ospedale? Vedrai che prima o poi una cura la troviamo dai, non cediamo..
Grazie!
Rox
Anch’io mio malgrado entro a far parte di voi,dal 5/07/ ho avuto la sentenza e mi sento persa,quello che mi fa piu’paura sono le cure scarse e la probabilita’ di malattie mortali perche’ mi hanno detto che devo costantemente stare sotto controllo.una dermatologa mi ha dato all’inizio 3 giorni di cortisone delle compresse omeopatiche e una crema all’ossido di zinco piu’ una polvere antimicotica da mettere ogni tre ore e mi sento una neonata.avete ragione non si puo’ spiegare quello che senti psicologicamente,ho passato tre giorni in una depressione terribile,mi ripetevo sempre perche’ a me,io che ero sanissima.ma non c’è risposta.ora vorrei solo prendere la strada giusta,visto che a quanto pare sto abbastanza avanti anche se non ho grandi fastidi.come mai nonostante avessi capito qualcosa non sono andata prima dal medico?me lo ripetero’ sempre forse.adesso il 28 ho una visita all’idi di roma,qualcuno puo’consigliarmi?il medico e’ il dott.pallotta.lo conoscete?datemi qualche consiglio anche in merito a qualche medico omeopata non vorrei fare da cavia con il cortisone,conosco troppo bene gli effetti che ha.
tira diritto!!!!!!!niente può e deve fiaccare lo spirito umano..prova a contattare il dott. Moschini di Massa nei post precedenti ho postato i suoi cell….
Ciao a tutti,
rispondo a Nunzia su alcuni punti importanti del suo post:
1-“…quello che mi fa piu’paura sono le cure scarse e la probabilita’ di malattie mortali…”
Nunzia il LSA per quanto sia una bestia di malattia non è affatto mortale!! Accidenti, se ti hanno detto questo è vero e proprio “terrorismo psicologico” (cito a tal proposito Rosa)…
2-“…mi ripetevo sempre perche’ a me,io che ero sanissima.ma non c’è risposta…”
Io mi sono fatto la stessa domanda, in 40 anni non ho mai avuto problemi di salute e poi ti arriva sta batosta! Purtroppo la vita riserva di queste sorprese…
3-“…come mai nonostante avessi capito qualcosa non sono andata prima dal medico?me lo ripetero’ sempre forse…
Scrollati di dosso i sensi di colpa sennò non esci dallo stato depressivo:il comportamento che hai avuto tu è del tutto normale perchè questa malattia è subdola in quanto all’inizio è asintomatica, non dà cioè alcun fastidio, per cui uno tende a sottovalutarla; e poi riguarda i genitali ed entrano in campo anche la vergogna, le remore, ecc…
4-“…il 28 ho una visita all’idi di roma,qualcuno puo’consigliarmi?il medico e’ il dott.pallotta.lo conoscete?…
Non conosco il dottor Pallotta ma sono stato diverse volte all’I.D.I. e stai sicura che ti proporranno il cortisone, almeno in prima battuta. Comunque non farai da cavia perchè all’I.D.I. questa patologia la conoscono molto bene e la trattano correntemente; l’unico consiglio che mi sento di darti è di non fermarti al primo medico se non ti dà fiducia ma cerca (anche la strada omeopatica và bene) finchè non trovi qualcuno che ti ispiri fiducia.
Spero di esserti stato d’aiuto,
in bocca al lupo
Ciao anchio ho lichen sclerosus sono di roma e come tutti spaventata disorientata , ce qualcuno che ha esperienze di cura a roma? E dove ? Devo prendere medrol cortisone e ho paura qualcuno ha presa?esistono dermatologi a roma che curano questa patologia,non parlo di idi per esempio aied?
ciao Salem, rispondo subito alle tue domande.
L’uso del Protopic è stato sempre associato a quello del cortisone, solo in quest’ultimo ciclo di terapia anzichè il cortisone mi è stato prescritto l’idrocortisone. Il prof. presso il quale sono in cura è direttore del centro universitario di dermatologia biologica e piscosomatica e direttore della scuola di specializzazione in dermatologia dell’università di ……, esercita in una clinica privata convenzionata, non penso sia uno sprovveduto!!!
Come mai questa domanda del pubblico e privato??? Sinceramente anch’ io ho pensato sempre che i dottori, specie i dermatologi abbiano dietro degli interesssi privati riguardo le case farmaceutiche…
Cara Nunzia,
in questo blog cerchiamo di darci una mano scambiandoci le nostre esperienze. Io ti consiglio vivamente di lasciar perdere il cortisone, io ne porto le conseguenze. Fanno in fretta a liquidare i pazienti col cortisone, ma non serve a curare la malattia, solo attutisce i sintomi e dopo la “cura” stai peggio di prima nel giro di pochi giorni. Ti consiglio di provare Halicar pomata grassa, che è omeopatica e toglie il prurito, aiuta. Poi tenere le parti morbide con creme neutre, come Essen o qualcos’altro che vada bene per te, che non ti dia bruciori e irritazioni, se così fosse sospendi immediatamente. Non lavarsi con saponi irritanti, cerca un olio o qualcosa di simile, tipo Pentaciclina, piuttosto solo acqua. Se guardi i componenti di vari farmaci che danno per miracolosi, vedrai che sono un insieme di oli emollienti, tipo olio di mandorle dolci, burro di karité e simili. Per aiutare gli ormoni (io sono in menopausa) prendo LMWP della Zener (costoso ma efficace), una capsula al giorno, c’è un solo componente, vai a vedere su Internet.
Non credere ai nefasti presagi che ti prospettano i medici terrorizzatori, mettono solo le mani avanti perché hanno paura delle cause legali, lo fanno dappertutto e per ogni malattia, sapessi quante ne sento! appena hai qualcosa che non va ti prospettano il cancro, tu vivi settimane di terrore mentre fai gli accertamenti, e poi dicono che non è. Lo hanno fatto anche con me dei cosiddetti luminari, pieni di boria e senza alcuna capacità di attenzione verso la psiche della persona che hanno di fronte.
Per Rox: scusami tanto, ma penso che tu dovresti occuparti personalmente di contattare eventualmente l’ospedale di Genova. Non posso sostituirmi a te, solo tu sai come stai e possiedi la documentazione relativa, puoi anche scrivergli per e-mail, come ho fatto io. Al momento mi hanno indirizzata a un ambulatorio per patologie femminili.
grazie a tutti quelli che mi hanno risposto,io penso che questo spazio,pur piccolo e’ importante per noi perche’ possiamo dirci delle cose che abbiamo sperimentato e trovare delle vie che pur solo piccoli palliativi servono ad andare avanti,o evitere degli errori che chi e’ agli inizi può commettere.ho visto nei post precedenti che eravamo piu’ numerosi,penso che non dobbiamo disperderci altrimenti diventeremo ancora piu’ “rari”.come mai non si e’ parlato piu’ dell’associazione di lisa? che fine ha fatto.penso che l’incarico di questa cosa così complessa non debba essere cura di una sola persona.quello che spesso mi frulla in testa e’ proprio l’inconsistenza delle cure,l’impossibilita’ di trovare un filone unico da seguire,e’ come brancolare nel buio mi dico,e sono solo 15 giorni che so di essere malata.la ginecologa mi ha ben messo in chiaro e’ una malattia cronica che non guarisce ,poi e’ stata vaga sulle cure(perche’ forse non ne sa)quando mi ha vista spaventata dopo aver parlato di esame istologico e di controlli periodici per evitare degenerazioni,mi ha detto va bene la terremo sotto controllo con una pomata.poi ho letto che non era così,ma a dire il vero adesso mi sono ripresa un po’,ho pensato a tutte quelle persone che come me hanno avuto una diagnosi improvvisa ma ben piu’ grave,l’intervento la chemio,eppure combattono e hanno una forza di vivere unica.e va’ bene la mia cosa si trasformera’ a volte scherzo con i miei figli dicendo che si sta atrofizzando,ma che ci posso fare?tra poco chiamero’ una mia collega che si e’ operata d’urgenza proprio del male che vi ho detto e mi riferiscono che e’ serena voglio starle vicino e prendere un po’ della sua forza,mi sono chiesta:lei ha saputo del nodulo al seno io di questo lsa chi e’ piu’ fortunato? e che diritto ho di piangermi addosso?ce la posso fare,e ce la farete anche voi solo non disperdiamoci.Ciao
Ciao Krystyna,
a Roma il presidio medico stabilito dal SSN per la diagnosi e cura di questa patologia è al Policlinico Umberto I, Clinica Dermatologica; sul sito internet trovi tutti i riferimenti e il numero tel. per prenotare la visita.
Rispondo a Lilla:
la domanda sulla sanità pubblica/privata non l’ho fatta per motivi particolari ma semplicemente perchè dalla mia esperienza ho notato che nel pubblico ti propongono sempre il cortisone…Per quanto riguarda poi gli interessi dei medici connessi alle case farmaceutiche è ovvio che sono d’accordo con te.
Saluti
Un saluto a tutti i “commentatori” che come me hanno problemi di LSA! E’ un po’ che seguo questo forum sperando di poter leggere: “finalmente debellato il Lichen!”; sono convinto che prima o poi succederà, e mi sono imposto di avere pazienza…; del resto, come scrive Nunzia, ci sono cose ben peggiori! Ho notato che l’LSA aggredisce in particolare le donne, ma comunque anche gli uomini che partecipano al forum denunciano problemi di arrossamento, bruciore…; a me invece il Lichen provoca lo schiacciamento dell’uretra, e sono arrivato al terzo intervento chirurgico per disostruire questo importante canale. Purtroppo il Lichen continua imperterrito il suo lavoro di chiusura ed io non sono riuscito a trovare un rimedio per debellarlo! Tutti gli amici/che del forum sono concordi nel dire che non ci sono cure… Mi domando: “Ma sono solo io ad avere questo tipo di problema, o i miei “colleghi” sono un po’ pigrotti e non scrivono?
I saluti più cordiali!
Giampaolo .
Fiama d’argento di che citta sei, forse di roma?, chi conosce ottimo oemopata a roma per lichen?? Dott, moschini mi sembra brava persona pero lontano, vorrei avere contatti con amici di roma krystyna
Risposta per Kris: Fiamma d’Argento è di Trieste
Risposta per Giampaolo: sicuramente ci sono molti “colleghi” che non postano su internet ma sono sicuro che il problema non sia poi così “raro”; di sicuro comunque la forma più diffusa di lichen negli uomini aggredisce primariamente i genitali esterni.
Sulla speranza di una cura definitiva sono d’accordo, e poi cavolo, conosco gente che è guarita dal tumore e non mi pare possibile che non si possa guarire dall’LSA
Saluti a tutti
Per nunzia- come potrei contattarti, per scambiare eventuale esperienze fatte a roma? Ho tanta ansia anchio, devo prendere medrol e germe di grano come emoliente, qualcuno ha fatto la stessa cura ? Prima prendevo pomata locale fucicort, mi ha mangiato la pelle,,sospesa,oggi vado a ginecologo dermatologo.ho preso appuntamento per essenzione a umberto i,conoscete aied????’Diroma qualcuo ci e stato,
per kris:io vado all’idi di roma per la prima volta e non so cosa aspettarmi,molti mi hanno detto che e’ un ottimo centro cui fanno capo da tutta italia.oggi ho fatto il prelievo per la biopsia,solo così saprò se e’ proprio lichen,anche se non ci sarebbero dubbi visto che sia la ginec. che la dermatologa me lo hanno confermato.il nome del medico l’ho preso dal sito dell’idi v divisione però non lo conosco,vedro’ da vicino la sensazione che mi dara’.ti faro’ sapere appena torno a fine mese nel frattempo potresti contattare il centralino per prenotare,per quanto riguarda l’umberto I non so se sia migliore o no.Tu parlavi di esenzione ma so che se non hai prima il risultato dell’istologico non puoi farlo.ciao a presto fatti sempre sentire.
per rosade bianchi:sai per caso se i prodotti dell’euphidra sono indicati ?c’e’ una crema emolliente con burro di karite’ olio d’oliva e pantenolo,un sapone non sapone molto delicato che vorrei usare.mi fido del tuo giudizio visto che hai acquisito una grande esperienza in prodotti.ciao e buona giornata a tutti.
ciao a tutti, anch’io sono d accordo per un associaizone per il lichen…e vorrei farne parte….ho il lichen da quando ero un bambina. negli ultimi anni i passi della medicina verso questa malattia sono stati enormi; grazie alle cellule staminali adipose utilizzate per curare difficili cicatrici, si sono rilevate utili anche per la cura del lichen.
basta cortisone e cure omeopatiche la svolta c’ e’ e spero per tutte.
non finirò mai di ringraziare ospedale villa scassi e il dott. casabona(tutto tramite asl) di genova
a presto Alisa
idi conosco benissimo dott palotta no,la non ce dermatologia ginecoogica e poi dipende con chi capiti , e’ nel ospedale san galicano centro mts,lichen none malatia mortale , si puo tenere sotto controllo tutta la vita,senza avere cambiamenti se si cura ,sono ottimista che tutto vada per il meglio,omeopatia puo aiutare ma non risolve problema, pero se voglio posso fare una e altro,importante andare in tempo,a umberto 1 mi sono prenotata solo per essenzione,io la biopsia ho ,conosco , tu nunzia aspetti,puoi avere anche sorprese come me, non sempre a occhio nudo si e certi di lichen,allora non ti preocupare ancora ,magari sara simplex dove ai fatto la biopsia??’a state attenti a creme chi e allergico a nichel come me ,
Stavo proprio pensando che sarebbe stato importante avere la testimonianza di una persona che fosse stata curata all’ospedale Villa Scassi e, guarda che coincidenza, oggi leggo il post di alisa!!! Alisa potrebbe essere preziosa la tua testimonianza per tutti noi, puoi darci qualche info maggiore? Grazie
sono d ‘acordo , io questa lettera non ho letto prima del mio commento ,solo dopo e ho provato la stessa cosa , che prova salem , sono contenta per noi tutti , ci ha dato la speranza anche se oggi ho parlato con mio dottore e mi ha confermato sui staminali, ce anche un articolo in giro , di nuovi aproci per lichen con cure staminali, e importantissimo||||||||||aspetiamo gualcosa di piu du alisa ,pio penso che qualquna di noi gia ha preso appuntamento con genova ,saluto tutti!! e una grossa speranza!!!1
Che belle notizie ho letto oggi!!!!!
Alisa potresti darci maggiori informazioni a proposito dell’equipe di Genova?
grazie saluti a tutti