Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
Leggi tutto il testo a pagina 1
Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
L'autore ha condiviso 2 testi sul nostro sito. Per esplorarli, visita la sua pagina autore rosadeibanchi.
Lettere che potrebbero interessarti
Categorie: - Salute
1.032 commenti
Lascia un commento
Max 2 commenti per lettera alla volta. Max 1 link per commento.
▸ Mostra regolamentoI commenti vengono pubblicati dopo approvazione, più volte nel corso della giornata.
I commenti devono essere pertinenti alla lettera e aggiungere un contributo alla discussione.
Non sono ammessi scambi personali o conversazioni tra utenti, né insulti o attacchi personali, contenuti futili, promozionali o di propaganda.
Non copiare articoli da altri siti né riportare integralmente testi protetti da diritto d'autore. Usa un solo nome.
Leggi l'informativa sulla privacy.
ciao a tutti,ringrazio chi ha iniziato questo forum, anch’io da qualche anno sono affetta dal lichen, ho provato con la terapia classica( cortisona), attraverso periodi acuti e periodi tranquilli……
adesso proverò con le creme ed oli da voi consigliati…. spero bene
…a presto.
Simona, benvenuta tra noi! Si fa per dire, avrei preferito per te che non avessi la malattia…
Purtroppo quasi tutti hanno provato col cortisone, e i risultati sono sempre gli stessi: niente miglioramenti appena si smette, anzi la pelle diventa fragilissima e si lacera per poco. Non si dovrebbe proprio nemmeno cominciare col cortisone.
Io mi trovo in una fase peggiorativa: molto prurito, di notte mi sveglio mentre mi sto grattando, molte ulcerazioni anche senza far niente e badando bene a non toccare le parti. Le ulcere provocano bruciore e prurito. In questo momento neppure l’Halicar mi dà sollievo, quando lo metto addirittura brucia un po’ sulla carne viva, insomma uno schifo, tanto che non riesco neppure a sopportare la vista delle parti affette, perché mi spavento da sola.
Mi auguro che non per tutti sia così, che perlopiù si tratti di cose più superficiali. A gennaio andrò da una dermatologa per altre cose, e le parlerò anche di questo, tanto per staccarne quattro, perché so già che allargherà le braccia e mi consiglierà il cortisone. La mia testa a volte fuma e vado in depressione, condannata, tra l’altro, a vita casta. Scarico le mie tensioni facendo sport, limitatamente alle mie possibilità fisiche, cerco di stancarmi e non pensare al mio problema. Non so come finirà, dovrei cercare un aiuto psicologico, ma perché devo pagare? Non avremmo diritto, affetti da malattia dichiarata rara, a cure gratuite?
Ciao Rosa anche io faccio sport per scaricare la tensione ed il nervoso che ho a causa del lichen e mi aiuta tanto psicologicamente questo forum sia a scrivere e sia a leggere le vs lettere sicuramente piu’ di una seduta perche’ qui siamo tanti con lo stesso problema e solo noi possiamo capire le ns sofferenze . Io ora sto andando molto bene con halicar e otidermoflor sperio di continuare cosi’ . Potresti provare anche tu l ‘altra pomata . dobbiamo resistere e pensare che ci sono malattie peggiori di questa . Ciao e grazie a tutti
Grazie Giada, non ti dico cosa sto passando in questi giorni e la tensione mi fa impazzire, le lesioni e i bruciori mi mandano i nervi a fior di pelle, un grande esercizio di autocontrollo…Halicar non mi basta più, proverò anche con la pomata che dici tu. Certo che ci aiuta fare gruppo, ma non basta, ognuno è poi solo e della mia malattia solo un paio di persone sono al corrente, perché non vale la pena sbandierare la cosa a persone che se ne fregano, che cancellano. Non porto rancore a nessuno, ma mi chiudo spesso in me stessa. Sono certa che prima o poi qualcosa cambierà dentro e fuori di me. E’ vero che ci sono malattie ben più gravi e invalidanti, ma digerire il fatto che questa ti colpisca nella sfera sessuale non è poca cosa.
Buongiorno a tutti
oggi voglio raccontarvi la mia esperienza a proposito del lichen.
Ho 51 anni ed ho il lichen da circa 10 anni, la prima manifestazione l’ho avuta alle mucose orali, anche il prurito ai genitali, ma nn vi facevo caso. Alla prima diagnosi fattami da un dermatologo mi viene prescritta la ciclosporina, che mi ha curato il sintomo, ma mi ha causato un bel pò di problemi(cistiti, gonfiori…).In seguito mi sono sottoposta ad una cura soprattutto per le mucosi orali da una ometossicologa, adesso tenco sotto controllo le mucose della bocca con soluzione di AIROL TRETINOINA(vitamina A)faccio cicli di ROVIGON(vitamina A-E).Per le mucose ai genitali uso tantissima VEA lipogel, cerco di tenere sotto controllo il prurito, con antistaminico,ma all’occorenza uso il clobesol per nn creare lesioni da grattamento.Per la menopausa, dopo quasi 3 anni di cerotto, sono passata da circa un mese agli isoflavoni di soia. Adesso sto provando a sostituire il clobesol con Gentalyn unguento penso che sia meno invasiva….i rapporti sessuali non sono frequenti, prima e dopo i rapporti uso vea lipogel.E’ vero bisogna convivere con il lichen e cercare di non deprimersi….sono molto importanti i consigli, le esperienze lette qui…..
Vi auguro a tutti un BUON NATALE E UN FELICE ANNO…
è importante essere qui……..ciao Simona.
Sarò in vacanza per un po’, quindi tanti auguri a tutti e teniamo duro!
ciao a tutti, mi è stata appena diagnosticata questa cosa, anche se a occhio e non con una biopsia come leggo qui…il medico me l’ha descritta minimizzandola ma da quel che leggo su internet c’è ben poco da minimizzare, quindi vi prego se volete rispondermi onestamente: si può avere una vita normale?dei figli, una vita sessuale bene o male nella norma…sono giovane e per ora non mi ha dato grossi problemi, è degenerativo anche se curato?vi prego se potete rispondetemi perché mi sembra che mi sia crollato il mondo addosso.ciao
zebra, questa è una malattia che piu ci pensi e piu ti fa dannare!!!! io quando ci soffrivo avevo tantissimi fastidi ( 2 interventi di circoncisione+ biopsia+ visite+pomate a base di cortisone ecc. e rapporti sessuali zero!!! sembrava fossi diventato impotente e senza voglia di farlo).poi un medico mi ha detto: se stai tranquillo e la ignori vedi che starai meglio…cosi e stato. l’arrivo di mia figlia mi ha dato un grande aiuto, ora non ci penso più, il mio angioletto non mi da il tempo di soffermarmi a pensare a questa malattia rara che da oltre 10 anni mi perseguita. è dura ma dobbiamo combattere!!! auguri
Ciao a tutti, sono un maschietto e anche io da qualche mese sto lottando con questa patologia. Sono di Roma e sto seguendo una cura con un dermatologo dell’I.F.O. (istituto dermatologico) ma ho la fortuna/sfortuna di avere come parente un dermatologo che visitandomi mi ha praticamente detto che la cura che sto facendo è pressocché inutile e mi esorta invece ad effettuare quanto prima l’intervento chirurgico per l’asportazione del prepuzio (il dermatologo che mi ha in cura ovviamente è contrario e, anzi, ritiene al momento l’intervento dannoso!)…
Preso tra i due fuochi sono sempre più incerto sul da farsi e pensavo fosse utile a questo punto fare un’altra visita specialistica con un terzo medico. Vorrei sapere se tra di voi c’è qualcuno di Roma che può consigliarmi uno specialista a cui rivolgermi (magari dell’I.D.I.).
Grazie e a presto
ciao salem, io sono in cura da 10 anni all’IDI, sono tutti bravi…..decidi tu se andare con il ticket da un dermatologo qualsiasi oppure puoi prenotare a pagamento visita con primario (costa però). a me l’uncio intervento che mi hanno fatto fare è stata la circoncisione. anch’io avevo un deramtologo amico, mi consigliava le pomate dell’idi con 6-8 mesi di ritardo spacciandole per appena uscite sul mercato….in bocca al lupo!
Grazie Fabio per il tuo consiglio, mi piacerebbe chiederti delle info aggiuntive però, se sei disponibile puoi scrivermi una e-mail all’indirizzo: salem01@katamail.com
Potrebbe essermi molto utile in questa fase, dato che questa cosa mi è arrivata addosso come una fucilata e sono piuttosto depresso…
A presto
ciao a tutti,
qualcuno sa spiegarmi in cosa consiste l’intervento chirurgico per la donna?
il veneorologo consiglia cure diverse rispotto al dermatologo??
grazie….
salem ti ho inviato mail. ciao
mi avete terrorizzato…pensavo fosse un semplice sfogo. io lo ho in modo molto lieve ma sentendo tutti voi mi sto impaurendo. e soprattutto rispondetemi a questa domanda…il mio ragazzo è terrorizzato..si puo essere contagiati anche con rapporti sessuali? rispondetemi per favore
ciao a tutti, non ti devi preoccupare Milena non e’ contagioso ho il lichen da piu’di 10 anni e mio marito non e’ stato contagiato abbiamo anche un bimbo bisogna purtroppo accettare la cosa e conviverci ; io sono in una fase molto cronica ma ho imparato ad accettarla come qualsiasi malattia , come altri hanno malattie anche piu’ gravi , fa parte di me. Come ho gia’ scritto nella mia prec. lettera confermo ancora che sto andando molto bene con le mie pomate omeop. sto dimenticando di avere il lichen. Non e’ scomparso ma le pomate hanno migliorato tantissimo il mio prurito. Spero di andare avanti cosi’. Ciao a tutti
ciao a tutti, qualcuno sa spiegarmi in cosa consiste l’intervento chirurgico??grazie
dopo avermi diagnosticato il lichen il mio dermatologo alla 2°visita mi ha trovato molto migliorato e mi ha sospeso la cura ma adesso soffro di prurito in tutto il corpo.ma è normale?fatemi sapere
ciao a tutti,
è da molto tempo che non leggo post da… maria, mi rivolgo a te in particolare per sapere se la cura omeopatica,(mucosa compositum) ti ha risolto il problema…..purtroppo io mi trovo in Sicilia è mi è difficile rivolgermi alla Dott.ssa di Torino.
Volevo sapere se posso usarla senza una consultazione medica…. aspetto tue notizie….grazie
Ciao a tutti!
mi farebbe piacere avere notizie da Jerry che ha segnalato tempo addietro una patologia simile alla mia. Gli sarei grato se potesse contattarmi all’indirizzo:
cavagimazu@yahoo.it
Cordiali saluti,
Giampaolo.
Cara Simona,
meno male che non puoi andare dalla dottoressa di Torino, io ci sono andata e mi ha fatto solo un casino, mi ha dato una cosa che dopo un po’ di giorni di applicazione mi ha provocato un’allergia e mi si staccava la pelle lasciando carne viva. Ho telefonato e mi ha fatto rispondere dalla segretaria (perché lei stava togliendo peli a qualcuno…) invece di dirmi di andare subito a farmi vedere: vedi un po’ tu se questo è un comportamento serio e responsabile… quella lì fa soprattutto estetica (perché rende).
Purtroppo il lichen bisogna tenerselo e conviverci, è dura ma è così. Io vado avanti a creme emollienti e Halicar (anche se di notte continuo ad avere prurito soprattutto all’ano). Per gli uomini è diverso, spesso risolvono con una piccola operazione chirurgica, invece per le donne le cose peggiorano con la menopausa, chi più chi meno. Mi hanno detto che nella mia città c’è un servizio di dottoresse nel maggiore ospedale dermatologico, ma io non mi fido più di nessuno: stanno lì a controllare solo che la cosa non evolva in cancro, mica ti curano, magari di danno del cortisone, che brucia i tessuti, certo che ti passa il prurito… ti accoppano la pelle!
grazie rosa per la risposta….. ma mi chiedevo perchè maria non risponde più??
vorrei provare con “mucosa compositum”, tu cosa ne pensi?
Non ho idea perché Maria non risponda più; anch’io sono preoccupata per una persona che non si è più fatta viva e che mi aveva detto di problemi molto molto seri sull’evoluzione della sua malattia, ma non so come averne notizie.
Credo che noi tutti passiamo delle fasi diverse: dalla disperazione alla speranza, dal pessimismo all’ottimismo, e quindi la presenza dipende anche da questo, me compresa. Ormai ho capito che non c’è niente da fare e cerco di tirare avanti come meglio posso, facendo tante cose che mi interessano. Ciò che mi pesa di più è che non riesco più a pensare a relazioni amorose e affettive, per gli ovvi motivi che conosciamo, e me ne sto per conto mio cercando altri generi di soddisfazione nei miei interessi.
ciao a tutti. io ho fatto la terapia cortisonica con una pomata chiamata eolocon(mi sembra).ssono ormai 20 giorni e sembra che siano rimaste solo delle macchiette poco rilevanti. la mia domanda è : posso smettere con la pomata? ha effetti collaterali l’uso per periodi troppo lunghi? una lampada o l’esposizione al sole può far scomparire le macchie rimaste?
è sicuro che comunque fra un pò mi tornerà? e perchè sento molti affetti dal lichen che fanno una vita casta? non si può avere trnquillamente rapporti sessuali?
grazie e un grande in bocca al lupo a tutti.forza forza forza
Ciao a tutti, è da un pò che non scrivo.
Prima di tutto un saluto particolare a Rosadeibanchi.
Ho una domanda da fare a tutti voi:
vorrei sapere se il vostro livello di EOSINOFILI è nella norma o no. Basta che consultate le ultime analisi del sangue che avete fatto o farne delle nuove.
Il valore nella norma è 0-5.
Vi prego di rispondere al più presto, è importante, potrebbe essere un dato di partenza per capirci qualcosa. Vi lascio anche la mia mail:
lisa-detorri@libero.it
Ciao
Ciao a tutti, io ho seguito il consiglio ed ho provato l’olio de palo santo, ma non ha sortito nessun effetto, soltanto un odore sgradevolissimo. Ho provato anche la Halicar ma non mi toglie il prurito. L’ultima volta che sono stato dal Dermatologo, dopo la biopsia, mi hanno prescritto il solito cortisone e siccome mi pare di capire che noi tutti ormai ci siamo resi conto della sua inefficacia, sono stato in una farmacia omeopatica e mi hanno prescritto tre volte al dì l’immunomod (un regolatore naturale del sistema immunitario) ed il Lyprinol (un antiinfiammatorio naturale) e devo dire che dopo ho avuto un netto miglioramento. Capito che la strada era quella giusta sono stato a fare una visita a Roma e mi hanno prescritto un unguento che mi ha tolto, dopo poche applicazioni, completamente il prurito oltre ad integratori ed una dieta povera di zuccheri ed altro. Nessuno si è mai domandato cosa sta dietro al Lichen ? E’ vero il Lichen non è trasmissibile ma ciò che l’ha causato si ! Secondo me sono veramente in pochi ad aver compreso questa patologia ! Io ho iniziato a curarmi in maniera naturale, Vi terrò al corrente, comunque mi sembra che con questa nuova cura stia migliorando….speriamo. In bocca al lupo a tutti