Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Categorie: - Salute
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che bella notizia!!!!!!!!! sbaglio, ma sara primo intervento di Casabona sul maschietto ???? ti auguro tutto bene , che dicono altri maschietti?? ?kris
@Jeb: Fantastico! 🙂 È la notizia più bella degli ultimi mesi, grazie
per averla condivisa..
…no…non sono il primo ma il secondo….comunque il primo stà andando molto bene…
evviva evviva evviva !!!sono contenta …tanto, tantissimo. io sono stata la prima…ciao a tutti
Questa notizia è un ottimo regalo di Natale, ok, magari un po’ in anticipo.. ma mi mette decisamente di buon umore!
sono contenta per te jeb stuart, ero sicura che avrebbe funzionato anche
per gli uomini ciaoooooo
simona
Carissimi tutti,
sono molto contenta del filo rosso che stiamo tenendo ben saldo tra noi, perché questo significa davvero solidarietà, soprattutto rivolta verso i “nuovi” che entrano nel blog, spaventati e magari soli col loro tormentone privato.
Io mi devo scusare di non essere sempre disponibile, la ragione è che sto cambiando lavoro e non ho sempre il pc a mia disposizione come prima, quindi i miei tempi di risposta sono un po’ variati, ma ci sono con tutti voi quando posso.
Per il resto… ci stiamo tutti precipitando a Genova, consapevoli che questa cura è sperimentale e noi siamo un po’ dei pionieri, insieme all’équipe di Villa Scassi. Nessuno deve pensare che facciamo pubblicità, anche perché si tratta di un ospedale Asl, quindi a volte dovremmo essere un po’ più riservati, piuttosto, se ci sono cose molto intime da dire, scriviamoci in privato. Alcuni hanno già il mio indirizzo e lo ripeto per chi volesse scrivermi: piomerlo-canta@yahoo.it; chi mi ha scritto sa che rispondo sempre, proprio per essere solidale.
Voglio invece ringraziare pubblicamente Salem, che si sta dando molto da fare e in modo assolutamente corretto, almeno così è il mio punto di vista.
Un abbraccio a tutti
Scrivo poco, ma vi seguo tanto..
Finalmente jeb stuart mi ha dato la notizia che aspettavo.
Mio cognato (UROLOGO) mi sta pressando per farmi la circoncisione..! Per
fortuna non sono messo così male..il mio LSA per ora si limita ad essere
solo fastidioso! Seguo il consiglio di SALEM: evito l’operazione finchè
posso!! GRAZIE 1000 SALEM
Che bella notizia jeb stuart!!!!
In bocca al lupo a tutti/e..
Bye
Anch’io sono felice per te jeb ,veramente vedo prospettive rosee davanti a noi e se rileggo i nostri primi post mi sento rincuorata.Vorrei qualche notizia in piu’ anche da Alisa.Saluto poi tutti e a tempi sempre piu’ allegri ciao nunzia
ciao a tutti.
sono una persona abbastanza riservata…la mia storia di lichen è iniziata molto presto ero un bambina….tanti anni di cure presso il primario di dermatologia del Gaslini di Genova. poi la malattia si è fermata e si è ripresentata all età di 23 anni. dopo alcuni anni di creme al cortisone e “roacutan” ho avuto la fortuna di conoscere il dott Casabona, e mi sono “buttata” con lui in questo percorso (avevo 27 anni) la scelta è stata molto difficile…ma ringrazio il Signore ogni giorno. in bocca al lupo a tutti. Alisa
ps: permettetemi evviva la liguria!!!
Per Dany: grazie per i complimenti ma ci tengo a precisare un concetto importantissimo su questo argomento.
Io non sono un medico e non mi permetterei mai di contraddire quello che ritiene più opportuno fare il medico che ti ha in cura (in questo caso tuo cognato urologo), io riporto solo quelle che sono state le mie esperienze personali e quello che in seguito a queste ritengo sia il percorso di cura che garantisca la maggiore tutela della mia salute e, infine, condivido queste mie considerazioni con tutti voi. Ma sta nella responsabilità individuale di ognuno scegliere la via che ritiene più adatta alle proprie condizioni.
Riporto di seguito, una volta per tutte, come ho maturato l’idea che la circoncisione non debba essere la terapia di preferenza per gestire il lichen maschile.
In seguito al consulto con 8 dermatologi, 2 chirurghi e 1 urologo di 7 strutture (pubbliche e private) distinte, i pareri erano sul tema molto discordanti:
-Da un lato metto l’ipotesi più estremista che mi è stata espressa da 1 dei medici consultati – circoincisione e basta, con il lichen non servono altre cure (inutile anche il cortisone)
-Al centro la strada indicata da altri 3 – circoincisione supportata dall’applicazione topica di cortisone e altre creme in modi e tempi variabili
-Al lato opposto il parere degli ultimi 7, che oltre a essere numericamente maggiore, rappresenta la via, a mio avviso, più credibile e “moderna” – la circoncisione si applica SOLO nei casi di “fimosi serrata”, quando cioè, il glande non si riesce a scoprire neanche quando il pene è a riposo. In tutti gli altri stadi del lichen la circoncisione è controindicata perchè risolve al momento il problema “meccanico” (e anche estetico direi), ma ha un’alta possibilità di recidiva dovuta al fatto che essa stessa (essendo un’operazione di chirurgia demolitiva) può innescare un nuovo processo infiammatorio che dia nuova spinta al ripresentarsi del lichen stesso. A quel punto che si fa? Non ci sarà altra pelle da tagliare ma solo molti fastidi da gestire (non ultimo il problema dell’ipersensibilizzazione del glande).Le cure alternative in questo caso sono le più disparate: si và dall’applicazione del solito cortisone e altre pomate, all’infiltrazione di antiinfiammatori a livello topico, fino ad arrivare alle staminali.
Ora…Io non ho una laurea in medicina ma il discorso mi sembra che fili abbastanza liscio, poi ognuno faccia le sue scelte.
Buona fortuna e auguri a tutti/e,
Salem
Ciao a tutti, anche se non ho più scritto vi ho seguito sempre!!
Sono stata anch’io a Genova dal Dr.Casabona e come tutti voi sono rimasta entusiasta. La mia situazione è abbastanza complicata, ma ho avuto il parere positivissimo dal mio oncologo e quindi mi sottoporrò a gennaio all’intervento!! Anche il mio oncologo mi ha confermato che il lavoro del Dr.Casabona è molto serio e assolutamente valido e ha voluto i suoi riferimenti per contattarlo per altri suoi casi clinici.
Non finirò mai di ringraziare Rosadeibanchi che ha dato a tutti noi la possibilità di trovare conforto, solidarietà e condivisione!! Per me e penso per tutti sia considerata una cara amica.
Anche Salem è proprio forte e un vero combattente!!
Vi sottopongo questo link http://www.alpretec.com/files/studi-scientifici/poster-lichen-scleroatrofico-a4_19954.pdf di cui ho sentito parlare questa mattina in radio rai con la Graziottin (ginecologa). Magari è da approfondire.
Un caro saluto a tutti
Bentornata!!!
…E’ tanto tempo che non leggevo più tuoi interventi e sono contento di questa sorpresa. Ti ringrazio per le belle parole che dedicato a Rosa e a me.
Attendo i tuoi prossimi post e anche consigli.
Salem
Lisa!
Che piacere risentirti qui tra noi! Quando non ho tue notizie da troppo tempo comincio a preoccuparmi. Quindi ti prego di darci più frequentemente qualche notizia, non mi basta che tu ci segua!
Salem si sta dando molto da fare, sono d’accordo con te Lisa, è ormai una colonna! Soprattutto ha ripreso la tua idea di fondare un’associazione.
Se il indirizzo mail non è variato, ti scriverò dopo il mio intervento.
Comunque bentornata e spero di leggerti ancora. Un abbraccio
Ciao a tutti,anche oggi una sbirciata qui al forum e un piccolo saluto da inviare a tutti indistintamente.Io procedo come tutti voi senza grandi cure ne ,fortunatamente ,grandi fastidi solo un po’ di prurito sporadico.Tra poco dovro’ tornare dalla dermatologa per un controllo che lei ha stabilito bimestrale.Voi di media ogni quanto andate a controllo?E da chi di piu’?DErm. o Ginecol.?Lo so che la malattia e’ dermatologica ma per monitorare la situazione dell’atrofia io penso che periodicamente anche il ginecologo debba intervenire.Simona ti scrivero’ presto in privato e cosi’ anche a rosa un saluto anche a kriss spero bene .ciao salem e ciao a tutti i presenti.
ciao! io la prossima settimana ho appuntamento con il dermatologo. é il mio primo appuntamento con il dermatologo e sono un pò in apprensione perchè comunque è un inizio e la cosa un pò mi disturba…..ma bisogna iniziare e spero solo che non mi riempia di cortisone, anche perchè se così farà sarà un viaggio a vuoto perchè non vorrei prenderlo:(……….dai vabbè è inutile preoccuparsi prima …vi farò sapere!! ciao!
Ciao speranzosa non vorrei deluderti anch’io come prima visita mi sono allontanata dalla mia citta’ ho fatto 250km piena di speranze che almeno mi dessero delle indicazioni pensavo di essere arrivata nel posto giusto ma purtroppo non ho ricavato un ragno dal buco.La cura era solo cortisonica e a dosi massicce,io ho deciso per altre vie piu’ soft almeno fin quando il mio lichen me lo permettera’,mi auguro per0′ di non dovermene pentire ma mi rincuora l’esperienza di tanta gente che e’ qui nel forum e che le ha provate sulla sua pelle le cure proposte via via dai vari specialisti consultati.Io penso che la cosa migliore sia stare attenti all’idratazione della pelle avere una cura particolare per l’igiene e l’intimo a tale proposito ho letto di quel materiale usato (un po’ caro direi ma bisognerebbe verificarne l’efficacia)Speranzosa ti auguro davvero di trovare il medico e la terapia giusta cosi’ almeno inizierai a seguire un piano terapeutico e a stare piu’ tranquilla facci comunque sapere e anche noi ti diremo .ciao
Anch’io, come te Nunzia, ho fatto i miei viaggi della speranza, perchè inizialmente pensavo che il famoso dermatologo avesse la cura definitiva in mano…invece…
Tanto che, lo stesso dott. Casabona mi ha detto che per far prescrivere una pomatina non occorre andare da un luminare!!!!
E penso proprio che abbia ragione, tanto, al momento cure precise non ci sono!
Un caloroso saluti a tutti
Care Lilla e Nunzia, grazie della condivisione, ma non ho detto che vado da un luminare, vado solo da un dermatologo, che spero bravo e competente per il mio problema, ….volevo solo condeividere il fatto che ho iniziato il cammino, poi non credo di arrivare subito nè di trovare la cura miracolosa …..ma per avere l’esenzione ho bisogno di una diagnosi certa e qui sta il mio inizio………dovete sapere che io ho una totale allergia nei confronti dei medici e quindi immaginate bene che tipo di lavoro devo fare nei miei confronti!!! un saluto a voi……….vi farò sapere anche se ho pochissima fiducia :))))
Bsera Gentma Sig.ra rosadebianchi ho tentato di inviarLe una e-mail all’indirizzo indicato ma non ha funzionato
Sono comunque felice che molte persone abbiano incontrato Villa Scassi e il Dr che suggerivo.
auguri
Ciao Speranzosa,
scusami se quello che ho scritto poteva sembrare rivolto a te…non è assolutamente così!! Riportavo soltanto la mia esperienza, che si euguagliava in alcuni aspetti a quella di Nunzia. Ognuno è libero di andare dove e da chi vuole, ci mancherebbe!!! Anzi ti faccio un gran in bocca al lupo per tua visita!!!
Ciao a tutti
Signor Enricomaria,
molti mi hanno scritto senza difficoltà. Riprovi: piomerlo-canta@yahoo.it
Cordialmente
ciao a tutti,
sono stata a genova per visita di controllo, è andata benissimo il dr.
Casabona mi ha trovata molto migliorata, cosi pura la ginecologa che collabora col dottore Casabona, la D.ssa Cirillo.
Il consiglio che do a voi tutti e di prendere i contatti con questi MEDICI, la mia esperienza personale è positiva
a presto simona
Cara Simona,
sono contenta per te! Io mi preparo per affrontare il mio intervento tra qualche settimana. Spero che anche per me sia positivo.
Se ne hai voglia, fatti sentire anche in privato.
Un abbraccio
Simona, sono felice di leggere tue notizie, ti scriverò anche in privato!
Rosa ogni tanto penso che fra un po’ tocca a te e incrocio le dita, non mi ricordo più se ti ho scritto per raccontarti della mia visita a Genova, comunque lo farò in ogni caso e scusa se magari mi ripeterò.
A fine gennaio tocca a me e aspetto quella data con trepidazione e speranza, leggendo le vostre notizie positive mi sento più forte!!!
ciao a tutti
Fiamma
ciao a tutti, sono Armando ed ho 29 anni.
da circa un anno e mezzo convivo con il lichen… me lo sono praticamente autodiagnosticato leggendo i vari sintomi su internet e notando che combaciavano con i miei, in seguito ho fatto una visita privata da un dermatologo contattato tramite il sito dei medici che qualcuno ha linkato nelle pagine iniziali e già a prima vista il dermatologo ha confermato la mia situazione.
è seguita la classica cura per qualche mese con il pevisone ma non notando miglioramenti (anzi la solita pelle iper sensibile e finissima) ho sospeso tutto ed i mesi successivi sono andato avanti a creme idratanti e basta (forse ho sbagliato…)
ora inizio a leggere di importanti novità in arrivo da Genova quindi sono intenzionato ad andare dal mio medico curante e procedere intanto con l’iter della visita dermatologica ufficiale per richiedere l’esenzione… faccio bene?
a seguito di questo prevedo che mi verrà data come cura il solito iter di poltiglie a base di cortisone… che fare? provare a contattare direttamente Genova e cercare di puntare direttamente alla risoluzione del problema?
chiedo in particolare la cortesia di una risposta di SALEM dato che leggendo i vari post è quello che si è sbattuto di più e probabilmente è il più aggiornato sulla situazione “maschile”
grazie! karma996@hotmail.com
Per Armando: ti ho inviato una email.
Ciao a tutti
Salem
e’ da un po’ che non scrivo troppo presa dal lavoro e dalle vicende personali che se da un lato ti fanno dimenticare il lichen ti portano lo stress che fa male al lichen tant’e’ che ho sofferto di un po’ di prurito ma tutto sopportabile vi saluto velocemente ma prima vorrei chiedervi qualcuno di voi ha iniziato la pratica per la legge I04 o l’ha gia’ ottenuta o sa se ci spetta?grazie
ciao a tutti,
Nunzia io tra breve devo parlare con medico legale, per consigli
riguardo la legge 104, appena ho notizie informo tutti.
a presto
ciao a tutti,
per Simona e Nunzia: per quel che ne so io, la L.104 ormai la danno soltanto se stai “più di là che di qua”, a me hanno riconosciuto soltanto il 35% d’invalidità, cioè niente, considerando che per la L.68 occorre almeno il 46%. Ciò non significa che a qualcun altro non venga riconosciuta, tutto dipende dalla commissione di medici dell’asl di competenza, non esiste alcuna regola precisa, dipende da come si alzano la mattina…
Comunque io dico sempre, tentar non nuoce!!!
Un abbraccio
grazie lilla per informazioni, comunque come dici tu tentar non nuoce
un caro saluto a tutti
ciao a tutti,
è da un po di tempo che non scrivo, colgo l’occasione per fare gli
auguri di BUON NATALE a tutti.
A presto.
simona
Ragazzi, BUONE FESTE A TUTTI!!!!!!
Che l’anno nuovo ci porti la salute e le feste vicinissime ci diano l’occasione di passare qualche giorno in serenità!
Fiamma
Tanti auguri di Buon Natale per tutti – Cristina
Buon Natale a tutti – Alisa
Auguri a tutti noi, Buon Natale!
Salem
Mi associo anch’io per gli auguri di un felice e sereno Natale a tutti voi e alle vostre famiglie.
Nunzia
Scusate il ritardo!!!
Auguro con tutto il cuore ai miei “compagni di sventura” Buone Feste ed un sereno 2011.
Lilla
Auguri a tutti per un 2011 pieno di novità positive !!!
Lisa
Ciao a tutti in particolare a Salem e rosa come state?auguroni a tutti
di buone feste e buon anno 2011 io ho una novita’ sono ritornata nella
mia citta’ che e’ firenze da circa 2 mesi e mezzo perche’ ho concluso
una convivenza dopo 3 anni a roma,ma sto’ bene.Sono stata come dicevo
da una dermatologa a chiusi scalo in provincia di siena e all’ospedale
di Siena hanno sperimentato una nuova crema che serve per la dermatite
atopica ma che ha funzionato molto bene sul nostro lichen.Io sto’
facendo la cura da meno di 1 mese ma ho gia’ avuto miglioramenti solo
quando ho il ciclo ho un po’ di peggioramento ma poi mi passa.Il nome
di questa crema e’ ELIDEL della NOVARTIS FARMA S.p.A. tubo da 30gr
costo 39 euro.UN ABBRACCIO A TUTTI IN PARTICOLARE A SALEM E
ROSA.FRANCESCA
Ciao Francesca,
Non voglio spaventare nessuno, giuro, ma leggi questo per favore:
http://streaming.cineca.it/arno/ventennale_s/frames/slides/ventennale/candiani.pdf
Ciao Francesca, ho letto il link che ha segnalato Rox, quello che ti posso dire è che avevo già letto notizie molto discordanti su Elidel. Io l’ho usato per pochissimi giorni circa un anno fa su consiglio del mio allora dermatologo, ho dovuto sospenderlo immediatamente perchè i genitali letteralmente “mi hanno preso fuoco”. Sono stata una settimana per ritornare “normale” si fa per dire con il mio bel vecchio lichen che in confronto al bruciore dell’elidel mi pareva una passeggiata. Comunque so che per alcuni funziona e così….. in bocca al lupo anche se le notizie su questo farmaco fanno un po’ impressione.
CIAO FIAMMA
Carissimi tutti,
eccomi di ritorno dal mio intervento a Genova. E’ andato tutto bene, è passata circa una settimana e mi sento bene. Naturalmente dovrò aspettare con calma di vedere i miglioramenti progressivi sulla pelle e sulle mucose. Ma io non ho fretta: cinque anni sono stati lunghi, prima di risollevarmi dalla depressione seguita alla diagnosi e ai sintomi e ai peggioramenti, posso aspettare ancora e con fiducia questa volta.
Su Elidel ho parere negativo, non per averlo provato, per fortuna, ma solo per i componenti, che, si sa da tempo, sono un po’ sotto inchiesta riguardo a danni e collaterali mica da ridere. Prudenza!
Nessuno qui di noi è medico, ma mi permetto di consigliare a tutti la cautela nell’assumere farmaci prescritti magari con buona volontà o magari tanto per “dare qualcosa”: sappiamo tutti oramai che la nostra malattia non si guarisce con farmaci sintomatici, sono solo palliativi.
Anche l’intervento che ho fatto io non è una cura definitiva, ma un trattamento che migliora assai i tessuti e permette di stare meglio e riprendere una vita sessuale. Io sono fiduciosa, e lo sono anche sui progressi che su questo tipo di interventi ci potranno essere in futuro. Vi terrò al corrente di come vanno le cose, ma intanto voglio dire che mi sono trovata benissimo a Genova e che il dr Casabona è un gentiluomo, inoltre la sua squadra è ottima, cortese, efficiente. A volte si fa fatica a trovare medici così responsabili, e quando li si incontrano è una vera fortuna da non lasciar scappare.
Chi vuol saperne di più sull’intervento, mi scriva privatamente, ho pubblicato più volte il mio indirizzo mail.
Intanto abbraccio tutti augurando un bellissimo 2011.
Ciao Francesca,
negli ultimi giorni pensavo proprio a te perché non ti eri fatta più viva sul sito. Mi unisco a quanto ti hanno già riportato Rox e Fiamma: Elidel è un farmaco piuttosto controverso, non è propriamente una novità e non è del tutto scevro da pericolosi “effetti collaterali”. Sono comunque a conoscenza di persone alle quali ha dato dei benefici, ma và applicato sotto stretto controllo medico!
Quando vuoi mi trovi sempre disponibile via email.
Buon anno
Salem
buon 2011 a tutti che sia sereno e pieno di salute perche’ ce lo meritiamo nunzia
ciao, mi hanno diagnosticato 30 minuti fa il lichen, mi sono precipitata su internet e vi ho trovati…. come cura mi hanno dato un velo di cortisone da usare solo per 2-3 giorni quando mi dà più fastidio, cioè in periodo mestruale.Mi sembra che purtroppo abbiate molta esperienza a riguardo, avete consigli?
uh, scusate, buon anno a tutti:-)
Cara Paola,
ahimè…. benvenuta tra noi! Naturalmente avrei preferito non leggerti in questo forum!
Dunque, per prima cosa ti dico che io sconsiglio vivamente di utilizzare il cortisone, che provoca pesanti danni collaterali. E’ solo un consiglio, ovviamente, perché nessuno qui intende sostituirsi a pareri medici.
Dopo i danni che ho riscontrato io, ho deciso di non farne più uso, e ho trovato una pomata che si chiama Halicar (pomata grassa e non crema, ci sono le due versioni), che è a base di una pianta che si chiama cardiospermum e ha effetti antinfiammatori, con la differenza che è omeopatica, non dà assuefazione e ne puoi usare quante volte vuoi. La componente grassa aiuta l’idratazione della pelle e delle mucose. Tieni le parti sempre idratate.
Per altre informazioni, puoi anche scrivermi privatamente: ci sono altre possibilità di cura, anche se ti avranno detto che la malattia è cronica e non recede definitivamente. Sappi che hai diritto ad avere l’esenzione ticket, chiedi info al tuo medico di base per averla; sul sito del ministero della salute puoi trovare tutto l’elenco delle malattie rare con il relativo codice di esenzione.
Scorrendo le pagine di questo forum, potrai da te constatare che l’insidia in agguato è la depressione a causa della diagnosi e dei disturbi che il lichen provoca nella sfera intima e sessuale. Allora, noi siamo qui e siamo disposti a dare una mano a te e a chi si sente disarmato e solo di fronte a questo problema, per quanto ci è possibile.
Ti lascio un mio indirizzo e-mail: piomerlo-canta@yahoo.it
Scrivimi e potrò darti maggiori informazioni.
Un abbraccio
Rosadeibanchi
CarA Rosedeibanchi e Salem !!! Vi voglio bene dal cuore Salem e Rosadeibanchi, ogni volta che vi vedo , sento cosi generosi con altri, mi sono commossa ,grazie a voi non ho usato piu cortisone , se mai un po halikar e per adesso vivo bene, grazie per voi,grazie per vostro sostegno, gentilezza ,ancora grazie , grazie a questa malatia di merda che ho incontarato , ho incontrato le persone meravigliose con quale dividere destino di lichen e non mi sento piu da sola ,e non so perche , alla fine mi sento ancora bene e bene si sentono i miei amici ancora agrazie per loro e per me ,vi voglio bene cristina
Cara Krys, hai scritto così tanti “grazie” che non ne hai lasciati più a me per poterti rispondere…:-)
Sono sollevato nel sentire che stai meglio, questa è la cosa più importante. Quello che ci unisce è un legame che nasce tra persone che condividono lo stesso “problema”, qualcosa che non è possibile instaurare con chi ti è realmente accanto nella vita di tutti i giorni, perché, anche se ti vuole bene, non può sapere cosa prova dentro di sé chi il lichen lo vive “sulla propria pelle”…
Un abbraccio
Salem