Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Categorie: - Salute
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Cara Kris,
sono confusa dai tuoi ringraziamenti! Ti dirò che non pensavo che questo blog avesse questi sviluppi, le cose a volte nascono per caso, ma sono ben felice di poter mettere a disposizione la mia esperienza verso altri che sono in difficoltà.
Se leggi i miei primi imterventi, potrai vedere quanto ero giù di morale e quali erano i miei turbamenti qualche anno fa. Per fortuna il tempo ha fatto la sua parte e mi sono tranquillizzata, anche se a volte ho dei momenti “no”.
Mi fa piacere che tu ti senta meglio in generale e spero sinceramente che tu ritrovi forza ed energia per affrontare la convivenza con il lichen. Sono certa che troverai la tua strada.
Fare rete è utile a tutti noi per sostenerci e cercare insieme tutte le possibilità di cura, e mi sembra che da questo punto di vista ci siano dei risultati. Spero che dalla nascita dell’associazione ce ne possano essere altri e più efficaci.
Comunque anch’io voglio ringraziare Salem, che sta dando molte energie in questa avventura.
e vero salem ho scritto tante grazie (forse troppe) e che vi voglio bene , si vede che mi sono sentita in quel momento cosi , da poter dire questo e che non cambio niente in nel mio sentire le cose ,che cosa ho sritto ,io la sento cosi.mi stupisce che pazienza e gentilezza avete nel raccogliere ogni persona che si presenta con nostro problema , io non so, se sto bene , quello lo vedra medico, pero fino oggi mi sono salvata dal cortisone, sto peggio con depressione e ansia che prima non ho avuto cosi e qua centra molto lichen vi abbracio tutti kris
ciao a tutti . ho letto blog dal inizio e cerano tante persone che scrivevano e che adesso non ci sono, non scrivono piu , mi chiedo dove sono e che fine anno fatto nel tempo, vorrei tanto sapere se stanno bene??? vorrei anche sapere di cinzia ..tu eri affetta dal lichen con biopsia??’saluto k
ciao a tutti io ci sono sempre anche se sto scrivendo di meno,un po’ per le feste passate che ti stressano perche’ ogni giorno corri per tante cose da fare ma mi hanno fatto bene perche’ ho pensato poco al nostro problema.Io credo di aver superato la mia depressione iniziale,non penso piu’ frequenremente al mio problema forse perche’ e’ un momento di calma.Con le dovute precauzioni(idratazione,igiene pi’ soft,)va tutto meglio.Ora pero’ dovro’ tornare sia dal dermatologo che dalla ginecologa.Vi volevo chiedere,quali sono i tempi giusti per un controllo in generale ,intendo.Kriss ti saluto con calore ti sento davvero tanto simpatica,cerca di spostare come ho fatto io la tua attenzione su un’altra cosa per stare meglio.Io mi sono dedicata un po’ di piu’ alla mia linea e ne ho trovato gran giovamento .Ciao a tutti
ciao Nunzia! sembra, che davvero sono simpatica e ti ringrazio per tanti saluti gia esperessi nelle lettere precedenti.sono contenta che stai bene , cosa prendi per idratazione , le tue medicine quali sono nel quotidiano per lichen, cerco non pensare cioe come ha detto rosa — “”ai malatia, ma non sei malatia “”,non la accetto e non mi importa piu , non la voglio !!!! vivacchio e cerco pensare per me , perche nela vita mi sono scordata chi sono ,cerco ritrovare me stessa, per rosadeibanchi hai provato omeopatica mucosa compositium ?? per salem e rosa vi saluto , buoooooon viaggio!!! rosa almeno qualcosa di bello ciao kkkk
Ciao Krys,
Mucosa Compositum la sto utilizzando io per il lichen orale, me l’ha prescritta l’otorino. L’unico problema è che costa 30 euro a confezione e una confezione dura solo 10 giorni!… Comunque ho trovato on-line il sito della Heel, la casa tedesca che la produce, e ho potuto comprare Mucosa Compositum alla metà del costo che ci viene imposto qui in Italia, cioé 15 euro!!!
Per quanto riguarda i benefici, ancora non so dirti nulla di preciso, l’omeopatia agisce su dei tempi piuttosto lunghi.
Cari saluti
Salem
ciao a tutti
finito di disfare l’albero e ripulire casa ( bleah!!!) sono andata a
curiosare su internet per cercare rimedi naturali per il nostro
problemino. Per mia formazione ( sono consulente di feng shui) sono
assolutamente d’accordo sul pensiero positivo e sulla visualizzazione
del problema ridotto rispetto alla realtà. Per amore di onestà devo
però dire che il mio lichen è in uno stadio iniziale, me l’hanno
diagnosticato un paio d’anni fa dopo un anno e mezzo (!!!) di
candidosi che non se ne voleva andare. Probabilmente l’avevo anche
prima ma non era ancora ben visibile.Non ho mai usato il cortisone,
non mi va proprio l’idea, uso creme idratanti e adesso sto provando
con l’olio di argan che mi sembra funzioni piuttosto bene. Sapete
dirmi qualcosa sul testosterone propionato in vaselina? Un’altra cosa
che sto facendo è una forma di brain gym che si chiama lazy eight, l’8
sdraiato; cerco insomma di convincere il mio cervello che così come ha
fatto venire la malattia, così la può risolvere da solo…..Vi saprò
dire, se qualcuno volesse provare è una cosa molto semplice che
richiede pochissimo tempo, ve lo spiego volentieri.
Grazie Salem per la grande gentilezza e per l’accoglienza,
un abbraccio collettivo
Paola
Per Salem da un po’ pensavo con paura a questo che sto per dirti e oggi ti leggo:e’ possibile che il lichen si sposti alla zona orale?Tu l’hai sempre avuto sin dall’inizio o ti e’ comparso solo dopo e come te ne sei accorto?Nei giorni scorsi ho avuto una bolla alla guancia sinistra ho pensato ad un’afta,non so se preoccuparmi
per kriss non conosco questo prodotto di cui mi parli,non ho ancora usato nemmeno l’halicar ma lo faro’ appena terminata la mia crema che ha una base acquosa con ossido di zinco e antienzimi .Per adesso mi sono trovata bene ho sospeso un po’ con piascledine che pure idrata molto ma tra poco riprenderò perche’ a volte la pelle tira.
Mi raccomando kriss tirati su non mollare vedrai che nonostante gli alti e bassi ti riprenderai,ma tu sei molto giovane?non lo so ho questa sensazione,io ho 40 anni e pure per me e’ dura ma non cederò alla depressione perche’ quella è una vera e dura malattia che ti annienta ed e’ difficile uscirne.
per rosa e simona vi scriverò presto per sapere come state ma vi sento ottimamente,dagli interventi,e ne sono contenta io sto aspettando ancora ma certo le vostre esperinze positive mi hanno dato una ragione di piu’ per essere ottimista.ciao
salem vai a farmacia in vaticano pero con la ricetta , se no telefona , vedi che prezzo ti dicono ciao
per paola ciao!!!!.— io credo nel potere della mente !!! allora ci credo e scrivi per me per favore, di che cosa si tratta —- la mente come puo distruggere ,cosi puo guarire ,sono curiosa, scrivi per me!!!!— per nunzia — come si chiama la tua crema, le piascledine – mi hano detto in ospedale di no nel mio caso, sembra che per me non vanno bene , non so ancora perche , come staminali ? ,ho vit e orale , l eta – non ho 40 anni , anche , se mi sento per molto di meno , sono molto giovanile …. io non voglio questa malatia , non avevo mai prima , nessun accorgimento, stavo benissimo, avevo pero inffezioni e tanti curati con antibiotici senza fermenti lattici , forse questa e una causa??’ in qualche posto ho letto di infezzioni e antibiotici senza fermenti ,in piu ho allergia a nichel e sono ipotiroidea , vi saluto mie amiche !!!! centra psiche , ??? infezzioni??? chi lo sa ,io questa malatia non la voglio………………………………..salem sono curiosa come va medicina , chiamo cinzia — come stai????? saluto a nunzia !!!!! ancheio sono contenta e speranzosa per lisa e simona e rosa deibanchi , ce per noi qualche speranza a genova anche se possibile che si fa anche a roma cosa simile , ciao a tutte kkkk
Ogni tanto arrivano “ondate” di post dopo giori di quiete…
Per Paola: sono convinto che la psiche sia in grado di influenzare positivamente o negativamente l’andamento del nostro stato di salute (questo vale per il lichen come per ogni altra patologia), ciò che scrivi è interessante e mi piacerebbe saperne di più…
Per Nunzia: proprio in virtù di quello che ho appena scritto in merito al potere della psiche, cara Nunzia non c’è alcuna necessità di aver “paura” del lichen. Il lichen non si “sposta”…magari!!! Se si fosse spostato dai genitali alla bocca avrei accettato il cambio con piacere! 😉 Purtroppo è una patologia imprevedibile e a me è successo che si è presentata anche in bocca (per la precisione sul palato superiore). E’ avvenuto in seguito alla manifestazione genitale, ma ciò non significa che debba succedere anche agli altri: ognuno di noi fa storia a sé. Nel tuo caso: la bolla è andata via? Se fosse lichen non se ne sarebbe andata…
Per Krys: ti ringrazio del suggerimento, mi informerò anche se non credo che al Vaticano possano fornirmi il Mucosa Compositum ad un presso inferiore di quello che mi chiede la casa madre tedesca. Per quanto riguarda il discorso che fai sugli antibiotici non è la prima volta che leggo della comparsa del lichen a seguito di assunzione di antibiotici, potrebbero esserci dei legami; così come penso (ma questa è una mia idea personale) che possano esserci dei collegamenti tra il lichen e le allergie.
Cari saluti a tutte,
Salem
ciao!! che bello tornare qui e leggere che ci siete ancora!!! ero passata altre volte e la situazione languiva alquanto…e mi era un pò dispiaciuta in verità.
Il mio liche è sempre lì….non ho grossi problemi di prurito ma l’atrofia è persistente e devastante (purtroppo)…..stavo pensando in questi giorni ad una visita a Genova e mi chiedevo come sta andando il decorso post operatorio di chi ha avuto la possibilità di farsi operare da Casabona e se una volta ripristinato lo “status quo ante” esso perduri per un pò o sia soggetto poi ad essere comunque attaccato dal lichen e quindi di ritrovarsi poi da capo…..avrei piacere di avere anche io informazioni da Paola per quanto riguarda la “forza della mente” perchè più ci penso e più mi rendo conto che molto ha inciso nell’insorgere della malattia il mio modo di affrontare la vita………un saluto a tutti voi. buon anno e a risentirci…speranzosa
Ciao a tutti…fra poche ore partirò per Genova dove domattina il dott. Casabona effettuerà il suo intervento su di me…inutile dire che il pensiero mio è costante e anche anche ansioso…giovedì sera tornerò e vi dirò “come và”..un saluto a tutti i fratelli e sorelle di disgrazia!!
ciao a tutti,
in bocca al lupo Jeb, e che il lupo crepi a Genova!
L’esercizio di brain gym che sto facendo è molto semplice si tratta
prima di tutto di formulare un pensiero riguardante il problema ma al
positivo. Ad esempio io dico a voce alta “come il lichen è venuto se
ne può andare” poi tenedndo la testa ed il tronco fermi si stende il
braccio destro davanti a se con il pollice alzato come per fare ok e
si disegna il simbolo dell’infinito ( si chiama lazy eight proprio
perchè è un 8 sdraiato) 3 volte da destra a sinistra e 3 volte da
sinistra a destra. E’ importantissimo seguire i movimenti del pollice
con gli occhi tenendo la testa ferma. Si fa la stessa cosa con il
pollice sinistro ed infine la stessa cosa con i due pollici incrociati
ad x. Va fatto per 5 volte al giorno per almeno un mese, però è
velocissimo e semplice. Io per esempio lo faccio ogni volta che vado
in bagno ( mi sembra il luogo deputato visto l’argomento…) la
mattina appena sveglia e la sera prima di dormire. Questo week end
farò lezione presso la mia maestra di brain gym e le chiederò nello
specifico, poi vi comunico se c’è qualche altro metodo. Fatemi
sapere…. Per inciso funziona per qualsiasi problema, basta formulare
la frase precisa ed in positivo. Un baciotto a tutti quanti.
ciao jeb — in bocca al lupo !!! ho cercato in italiano capire qualcosa di questa technica , non ho trovato ,allora mi posso fidare solo di te per capire , esercizio e semplice , se ho capito bene- cosa significa fare otto ? , perche otto ,perche questi gesti ? che significano? quale e logica capisco ripetere la fraze positiva e a forza di ripetere ci si crede anche , otto che valore ha?? io ci provo paola,una volta ho letto di una signora che parlava con super io ed e guarita,io ci provo male non puo fare grazie paola,
….appena tornato…tutto ok…mercoledì il trattamento e stamattina il controllo….il Dott.Casabona era molto soddisfatto e io con lui! ora si tatta solo di aspettare che il tutto si riassorba e poi “nuova vita”!!!ciao a tutti..
Cara Kris Paola questa tecnica la inventata il Dott.Casabona….non credo sia ancora diffusa in rete ne recepita da altri dottori…..
ciao jeb , io parlavo di “lazy eight” qualcosa che ci ha descritto paola , non credo che con questo centra dott. casabona….,tanti auguri jeb per intervento!!!!
Per Jeb stuart: Krys non si riferiva alla terapia del dott. Casabona ma agli esercizi suggeriti da Paola… Sono contento per te, tienici aggiornati sui progressi!
Per Paola: Grazie per la descrizione della tua tecnica
Salem
ciao ragazzi
qui in zona Varese oggi c’è un nebbione…..
cara Kris, prova a cercare su internet brain gym, sicuramente è
descritto anche in inglese. A proposito ma tu di quale paese sei
originaria? L8 sdraiato perchè è simbolo dell’infinito, secondo me è
perchè rappresenta un concetto che per noi è impossibile comprendere
tanto quanto ci è impossibile comprendere le potenzialità della nostra
mmente, intuiamo che ci sono e basta. Seguire con gli occhi questo
simbolo archetipo in qualche modo comunica al nostro cervello che
sappiamo che queste potenzialità esistono ed intendiamo utilizzarle.
E’ solo una mia opinione però.
Buona convalescenza Jeb, la tua “nuova vita” sarà più bella di quella
precedente. Avete mai pensato che questa cosa che ci è toccata ha un
valore educativo per tutti noi? Nulla succede per caso, io ho
riflettuto sul perchè mi è venuta questa cosa e credo di aver
individuato la cosa che ho somatizzato proprio “lì”. Cerchiamo anche
il lato positivo della malattia ( siete autorizzati fin d’ora a
mandarmi a quel paese….)un bacione a tutti voi
@Paola, ma figurati se ti mandiamo a quel paese! Ogni esperienza è utile e interessante per tutto il gruppo.. 🙂
cara paola !! grazie — non lo so ,forse le cose non succedono per caso, pero non sempre dipendono da noi, per nostra volonta e succedono per nostro bene e tanto siamo meritati averle , penso come te, che forse ce un motivo, perche un organo si ammala e non altro, e come dici tu, credo anche in una somatizzazione- penso che chi si ammala, non ha coraggio cambiare le cose , si lascia vivere in modo passivo le proppie emozioni , si rinchiude, si fa” morire” e alla fine punisce se stesso ,ovviamente nonconsapevolmente, a me qualcosa simile e successo e penso come te, pero io non la vivo qusta esperienza come cosa positiva . ho problemi fare otto con due mani e non so inglese .,,saluto tutti cristina
Salve congratulazioni Jeb sono felice che tu abbia potuto verificare le tecniche mediche in campo lichen, messe a punto dall’equipe di Genova.
Nessuna polemica di certo essere positivi è un vantaggio per tutti ma con il lichens, non credo giovino molto certe metodologie orientali o inerenti la mente. (sono in questo caso un profano e me ne scuso)
Comunque se uno ne trova giovamente rispetto per le ideee di tutti.
Per deformazione professionale non voglio più aprire dibattiti ma sono felice quando il mio prossimo trae vantaggio da una mia esperienza
Auguri a tutti.
Forza Jeb
grazie Rox….
Cristina qual’è la tua lingua madre? All’inizio magari è un po’
complicato fare l’8 con i due pollici incrociati, ma prova ancora, se
fossimo vicine te lo farei vedere di persona.
E’ vero quando sei dentro un’esperienza difficile è difficile vederne il
lato positivo, te ne accorgi dopo, volgendoti indietro.
un bacione
paola
o un pensiero folle non per me , ma forse a voi vi puo sembrare strano e folle, pero vorrei sapere che cosa significa per voi miei amici di sventura parola –” abbandono ” ?? — abbandono da grande , abbandono da piccoli , se da piccoli – mancanza contati fisici , perche tanto impotrante avere questo contatto fisico ( il bisogno no ne necesario per tutti ),perche diamo tanto importanza a nostri organi sessuali fino ammalarli??, piacere si puo provare anche in altri modi senza sentirsi abandonati e non amati , pur essendo amati,,,, perche nostri organi si ammalano ? paura di lasciarsi andare ?, violenze fisiche e psicologiche da piccoli ??? ragazzi mi scuso , qua forse ce qualcosa di mio, pero mi riccorda varie ipotesi letti in qualche posto, non preocupate vi , trattate questi scritti come mie lugubrazioni mentali , che purtroppo ogni tanto faccio per farmi del male ,sicuramente ce qualcosa del altro hormoni, intossicazioni, predisposizioni,, spero che non vi annoio e che non mi mandate in quel paese hi hi cris
Ciao a tutti,
non credo che all’origine del lichen ci siano delle motivazioni “psicologiche”, questa è un’etichetta che vogliono appiccicare ad ogni costo i medici alle patologie autoimmuni: dicono la stessa cosa per la psoriasi, per la sclerosi multipla, per il lupus erimatoso sistemico e tutte le altre… Ma la realtà è che dicono questo solo perché non ci hanno capito un tubo! Io sono totalmente contro questo modo di trattare i pazienti, si finisce per far credere ad ognuno di noi che siamo vittime di noi stessi e che ci sia in noi qualcosa di sbagliato… Non c’è nulla di “sbagliato” nel nostro passato, non c’è alcuno “stress” che possa far insorgere una malattia cronica, siamo solo delle persone a cui è capitato di avere a che fare con una malattia particolarmente insidiosa e che “casualmente”, per una serie di circostanze ancora non note,
ci ha colpito. Semmai è vero il contrario: dopo che si scopre che cosa significa avere il lichen, allora si che possiamo parlare di “stress” e ansia e depressione…
Mi piacerebbe tanto vedere come reagirebbero loro (i medici) se si svegliassero un giorno con il lichen sulla pelle! Sarebbero ancora in grado di dire a se stessi che c’è qualcosa che non và nella loro psiche e la malattia ha origine dal troppo stress e balle varie?…
Salem
Ciao
a tutti, sono assolutamente d’accordo con Salem.
E’ verissimo, si attribuisce spesso allo stress o a qualche trauma
psicologico non rimosso, l’insorgenza di patologie di cui non si conosce l’eziologia…me lo sono sentito dire spesso….e in cuor mio mandavo a quel paese….!!!
Tuttavia penso che nella fase della malattia, la qualità dei nostri
pensieri sia importantissima, non tanto per la “guarigione”, ma per la determinazione “positiva” nell’affrontarla…perciò, se questo aiuta, ben venga l’eight gym o quant’altro ci faccia sentire più sereni e fiduciosi nel “combattimento”.
Vi parla una che ha passato un brutto periodo di depressione in cui non riusciva a “governare” i pensieri e credo di capire benissimo tutti quelli di voi che stanno sperimentando gli stessi effetti…
il rapporto tra inconscio e sessualità non è “poca cosa”.
Anche i brutti momenti si superano e di solito se ne esce in qualche
maniera più forti, certo costa tanta fatica e lavoro, ma ce la possiamo fare!
Amici, la terapia del Dr.Casabona è lì che aspetta noi e questo è un fatto!
L’Associazione per la lotta al Lichen entro febbraio sarà costituita e questo è un altro fatto!
E’ il desiderio il motore di tutto.
Un caro abbraccio Lisa
Chiara e ineccepibile, grazie Lisa!
E’ vero che dalle esperienze dure si trae una grande forza, ma ci vuole molto molto molto impegno…
Saluti a tutti
ciao a tutti!!!vorrei sapere qualcosa di più dell associazione!!!grazie la mia mail è ale.niko@libero.it a presto
ciao, dal mio punto di vista qualsiasi malattia ha un’origine
psicologica, non solo le autoimmuni. Siamo olistici, è difficile
stabilire dove finisce la mente ed inizia il corpo e quanto l’anima, o
comunque si voglia definire la nostra essenza, abbia un’influenza
concreta sul nostro essere. Sembra mera filosofia ed invece è vita
quotidiana. Il problema è che i medici devono a tutti i costi farti
vedere che hanno capito qualcosa e la causa psicologica è veramente
comodissima, in alternativa generalmente è colpa di un imprecisato
virus. Io non amo molto l’approccio della nostra medicina ai problemi,
preferisco quello orientale che non divide psiche e corpo ma parla di
energia delle persone. Sicuramente i traumi infantili e la mancanza di
contatto fisico hanno un effetto su di noi. E, secondo me, la
localizzazione di una malattia non è mai casuale, forse perchè non
credo nella casualità. Ci viene una malattia perchè il nostro fisico
ci segnala così un problema che può essere più esteso; è che qualche
volta è così doloroso pensarci che l’abbiamo rimosso e preferiamo
tenerlo lì, ben nascosto, curando solo i sintomi che la malattia ci
mostra. Una malattia agli organi genitali è un’occasione per ripensare
a tutti i problemi di quella parte della nostra vita. Personalmente lo
sto facendo, per l’esattezza è da un anno che ci sto lavorando, e sono
venute fuori delle cose che ora mi sembrano così logiche ed evidenti
ma che non ho realizzato per decine di anni….. è cambiato il mio
atteggiamento, il mio modo di pormi, persino il modo in cui mi vesto,
ed in modo naturale. L’ultima cosa che sono andata a verificare è il
lichen. Pensate che me l’avevano diagnosticato 2 anni fa e non ci
avevo dato peso, mi ero addirittura scordata il nome, pazzesco, avevo
il cortisone, se mi dava fastidio ne mettevo un pochino e mettevo la
crema base sempre. In effetti non si può fare molto altro secondo la
medicina occidentale…… Un bel giorno ho deciso di andare da un
altro ginecologo a fare un consulto, così senza un motivo preciso,
diagnosi confermata ed eccomi qua a scrivervi. Sicuramente c’è un
motivo per cui proprio noi, e solo noi, siamo qui a scambiarci
opinioni ed esperienze, da parte mia sono felice di avervi incontrato
e di poter imparare da ognuno di voi.Jeb, come va la convalescenza? Un
baciotto di buona settimana a tutti.paola
Per Alisa: ti ho inviato un’email, ciao
Per Paola: condivido in parte quello che sostieni. Ritengo che ci sia sicuramente un ruolo importante che gioca la nostra psiche sulle possibilità di ammalarsi e di aiutarsi a guarire. Però c’è sempre qualcosa che non mi torna… Basta semplicemente fare un confronto con gli altri: se fosse vero che una malattia ai genitali è frutto di qualche problema che coinvolge quella parte della nostra vita, penso che il lichen dovrebbero averlo il 99% delle persone… Ma così non è! Io credo che se invece del lichen ti avesse colpito una malattia del fegato (faccio un esempio), oggi ti staresti interrogando su cosa di sbagliato c’era nella tua alimentazione.
In ultimo: perché è una patologia che, insieme alle altre di matrice autoimmune, sta aumentando negli ultimi anni?
Sono quindi del parere che le componenti “esterne”: inquinamento, ritmi ossessivi che ci impone la vita odierna, cambiamenti climatici, diffusione sregolata di materiali tossici e nocivi, abuso di medicinali, bombardamento incontrollato di onde elettromagnetiche, ecc… abbiano un ruolo molto più importante che la nostra psiche. Tieni presente anche che nell’eziologia del Lichen Planus (patologia sorella del Lichen Sclerosus) è stato accertato che il disordine autoimmune in molti casi è scaturito dall’assunzione di medicinali che si stavano assumendo per curare altre patologie.
Io per mia natura non credo in nulla che non sia dimostrabile, e non è un atteggiamento di chiusura, bensì mi porta a prendere in considerazione qualsiasi ipotesi e metodologia (medicina allopatica, omeopatica, olistica, ecc…) purché mi vengano dimostrati i concreti risultati di tali terapie. Ad oggi, per quanto abbia raccolto molte testimonianze, non ho ancora letto di persone che siano “guarite” dal lichen attraverso nessuno dei vari approcci disponibili.
In uno dei primi interventi postati su questo blog (17 marzo 2006), è stato citato un bell’articolo di Mark Flapan:“Vivere con una malattia rara: sentimenti che tengo per me”. Mi sembra eloquente, ai fini del discorso che ho fin qui portato avanti, citare il seguente brano:”E’ importante che tu tenga in mente che, mentre non sei responsabile per la tua malattia, sei responsabile di quello che fai o non fai per aiutarti a convivere con essa. Spero che tu sarai un buon “helper” (lett. = aiutante).”
Salem
ciao paola ,salem , sono dacordo con te paola !!! mi piace tuo discorso e lo sento dentro di me bene e con tutto affetto e rispetto che ho per salem gli devo dire che nessuno mi ha mai detto che causa del mio lichen puo essere psicologica , sono io, che penso che e anche in parte psicologica e questo ho letto anche cercando capire cose lichen, io mi guardo molto dentro , raggiono,riffletto ,prima mai ho avuto qualuque sintomo che somigliava in minima parte lichen ,poi dopo mi sono successe le cose gravissime, che assocciate alle difficolta nel passato che non ho menzionato bene, mi fanno vedere colegamento fra passato ,le disgrazie e lichen di adesso, perche organi genitali? nessuno sa perche viene lichen, allora ogni ipotesi e valida, per esempio cancro ha la sua psicologia , perche viene e perche attacca questo organo e non altro ,ci sono libri sul argomento,, poi ci sono persone che guariscono dalle malatie che nessuno darebbe un centesimo per loro guarigione, pero guariscono, io penso come paola , facendo 8 pigro ho un respiro migliore , sono lontana da guarigione e sono contenta che esiste dott casabona e genova come ultima spiaggia , certo non sono sicura che solo questione di psiche , pero come paola penso , che ce un motivo perche ci ammaliamo propio la per paola hai un indirizzo e mail.. vorrei contatarti.
ciao a tutti, sono andata a leggermi gli interventi dall’inizio, ma
nessuno ha provato con l’aloe? Non ci avevo pensato, ma conosco lo
sciroppo, credo che proverò. Kris il mio indirizzo di e- mail è
ezzelina@hotmail.it. ti sentirò molto volentieri:-)buona giornata a
tutti!
Ciao Paola,
se hai letto bene anche gli interventi successivi, l’Aloe si è rivelato una delle tante “bufale” che circolano in rete. L’aloe sarà pure una pianta che ha molte proprietà benefiche ma è anche vero che in questi ultimi tempi è molto di moda e i prodotti a base di aloe li vendono a caro prezzo. Fate sempre attenzione agli speculatori che vogliono guadagnare facilmente sulle difficoltà di salute altrui…
Salve jeb dalle Sue e-mail mi sembrava entusiasta
sono passati diversi giorni come sta andando’
Ancora auguri
Cari tutti
Mi sono imbattuto in questo forum oggi per la prima volta in quanto mi hanno diagnosticato il Lichen ad una visita dermatologica che ho avuto presso l’IFO san gallicano. I sintomi erano una dermatofitosi su diverse parti del corpo (quelle classiche) e e mi è stata fatta la biopsia per xonferma. anche se non ho visto molti dubbi.
quello che non ho capito che tipologia lichen possa avere. Perchè in questo, ma a dire il vero assai spesso, mi capita di avere pruriti sul glande e del bianco . A causa di problematica alle vie urinarie mi capita spesso di avere infezioni in quella zone ma il dubbio che ho, a questo punto, è che possa avere anche il lichen scleroatrofico. sapete dirmi quali sono i sintomi iniziali. E sapete cosnigliarmi uno specialista?
grazie a tutti per la disponibilità
al
Ciao Al,
io sono di Roma come te e quando mi hanno diagnosticato il lichen ho girato dalla ASL, all’IFO, all’IDI, al Policlinico Umberto Primo fino ad arrivare ai privati… Se proprio vuoi un consiglio muoviti in questo modo:
1-attendi l’esito della biopsia e, in caso di conferma della diagnosi, recati quanto prima presso la clinica di dermatologia del Policlinico Umberto Primo per farti rilasciare il tesserino regionale di esenzione per patologia rara
2-sappi che con tale tesserino puoi fare visite specialistiche e analisi in esenzione (teoricamente potresti anche avere i farmaci ma il processo è molto macchinoso)
3-non è mia abitudine consigliare pubblicamente medici o, all’opposto, parlarne male. Se vuoi posso comunque raccontarti la mia esperienza in privato, il mio indirizzo email è: salem01@katamail.com
4-i “sintomi iniziali” non sono gli stessi per tutti, il lichen è molto variabile nelle sue manifestazioni e cambia da persona a persona. Per gli uomini è più frequente che il lichen genitale si manifesti dapprincipio sul prepuzio o sul glande, ma non è sempre così. Affidati per il momento all’IFO che è un’ospedale piuttosto specializzato.
In bocca al lupo
salem
………enricomaria diamoci del tu………giusto ieri sera ho provato un rapporto orale e diciamo che dolore non ne ho avvertito solo un po di fastidio ma visivamente sembrava e sembra un campo di battaglia..comunque dopo 10 giorni l’intervento un miglioramento cè di sicuro…vediamo un po come si sviluppa la faccenda…naturalmente intendo proseguire in questa “esplorazione”…….di amiche compiacenti ne ho tante!!! non mancherò di comunicare gli esiti!
Salve per quanti sono in campo Lichens una buona notizia.
Su un noto quotidiano genovese Sabato 22 gennaio a pag 45 è stata riportata la seguente notizia:
CHIRURGIA PLASTICA , PREMIATA LA RICERCA GENOVESE.
leggendo l’articolo si scopre che a Parigi uno dei 5 riconoscimenti è andato all’equipe di Genova villa Scassi diretta dal prof Lavagnino ove operano il dr Francesco Casabona e la dr.ssa Virginia Priano
Se questo può essere utile teniamolo in considerazione
Auguri
Caro Jeb,
sono molto contento che l’intervento abbia avuto su di te un effetto positivo e comprendo la tua “euforia”, ma… Per rispetto nei confronti di chi legge (uomini, donne e ragazzi/e) ti invito a limitarti ad esporre i miglioramenti del tuo stato di salute, certi particolari commenti su situazioni “riservate” semmai scambiale con gli amici al bar e non in questo blog su internet.
Spero che non te ne abbia a male e capisca le mie buone intenzioni.
Cordialmente,
Salem
Per Enricomaria:
gentile Enricomaria può mettersi in contatto con me all’indirizzo email: salem01@katamail.com?
Grazie
Ciao salem
Ho ritirato le analisi (quelle standard) che ho fatto mercoledì (lo stesso giorno che sono andato all’IFO) e la VES risulta nella norma. cosa molto anomala se avessi una patologia come il lichen. A questo punto non mi resta che attendere i risultati della biopsia.
certo mi sembra strano che all’IFO abbiamo preso un abbaglio così grande.
hai ragione salem sul commento di jeb , non siamo al bar fra amici e lichen e una cosa seria , anche se sono contenta che intervento andato bene , bada bene jeb – a n d a t o b e n e — ma non sei guarito! , per ali, chi ti ha detto che importante ves per stabilire ,se uno ha o non ha lichen, salem ti saluto con afetto e curioso, ma mi sembra che si ammalano piu uomini che sorpresa o sembra solo a me?
….non concordo col giudizio ma mi adeguo….
Gentile Sig. Jeb
condivido quanto Le ha suggerito il Sig Salem.
Io le ho chiesto l’andamento della patologia dopo intervento non la Sua vita privata
Grazie
enricomaria
Gent.Mo Sig. Salem ho provato a inviarLe una e-mail ma dal mio computer non è possibile mi scuso
Ciao, sono rientrata da Genova dopo l’intervento.
E’ andato tutto bene!! Già all’indomani ho potuto riscontrare dei miglioramenti e man mano che i giorni stanno passando sono ancora più evidenti.
Il dr.Casabona, oltre alla sua indiscussa professionalità, ha una carica umana non comune nella classe medica e questo mi ha fatto affrontare il delicato momento emotivo dell’intervento con più serenità e tranquillità, sentendomi una persona e non un caso clinico di routine.
Consiglio caldamente agli “incerti” una visita a genova.
Ciao Lisa
Rispondo ad Al:
questa della VES mi torna nuova… Che io sappia il lichen può essere diagnosticato solo attraverso biopsia (o alla vista del dermatologo esperto). Gli esami del sangue non hanno alcun valore indicativo e possono essere del tutto normali, di norma vengono prescritti solo per valutare lo stato generale di salute o, al limite, escludere la presenza di altre patologie che, talvolta, possono associarsi al lichen (ad esempio la tiroidite autoimmune). Da quando ho il lichen ho fatto almeno 4 analisi del sangue e una volta l’ho anche donato! Ovviamente tutti i valori sono sempre stati nella norma…
Spero comunque che il tuo non sia lichen, e laddove sia confermata la diagnosi dalla biopsia, si tratta comunque di sicuro di un lichen in fase iniziale (i dermatologi dell’I.F.O. sono molto preparati e se ti hanno chiesto di fare una biopsia vuol dire che “a vista” non sono sicuri della diagnosi di lichen).
In bocca al lupo!
Rispondo ad Enricomaria:
Gentile Enricomaria, se non riesce ad inviare un’email può comunque riceverne? In tal caso pubblichi sul blog il suo indirizzo email e le scriverò io. Qualora voglia può anche crearsi un nuovo account di posta su qualsiasi servizio on-line gratuito e utilizzarlo solo per questo blog, mantenendo così la sua privacy; di servizi email gratuiti ne trova quanti ne vuole: gmail, libero, hotmail, tiscali, katamail…
Cordialmente,
Salem
ciao a tutti, nemmeno io concordo, penso che in una patologia
invalidante dal punto di vista sessuale parlare di sesso in modo non
malizioso e puramente oggettivo come ha fatto Jeb sia più che lecito,
anzi credo che l’entusiasmo di poter provare nuovamente certe sensazioni
sia incontenibile. Io ero molto miope e quando ho fatto il laser ad
eccimeri e ho riacquistato la visione normale, ho fatto un periodo a
raccontare a tutti quanto era meraviglioso vederci. Credo che ogni
organo abbia la stessa importanza, e riacquistarne l’uso sia
meraviglioso e condivisibile. a presto:-)
va bene entusiasmo , benissimo!!! , ma non la vulgarita nella rete , bisogna avere rispetto per malatia, per se stesso e anche per le delle donne, tutte poveraccie che in fila aspettano di sodisfare jeb ,a me mi ha dato fastidio …..ci sono modi e modi di comunicare e raccontare le cose ,
..grazie Paola per aver compreso lo spirito di ciò che ho detto….mai mi sarei sognato di dire qualcosa di così personale se non ci fosse stato un piu che fondato motivo di soddisfazione..