Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
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Categorie: - Salute
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Salem, guarda che nell’articolo c’è scritto 2006, quindi parliamo di date molto recenti. Anch’io mi sono chiesta nel lungo periodo cosa succede, la mia ipotesi è che probabilmente le lesioni si ripresentano, la malattia è inguaribile, lo sappiamo, e quindi si dovranno ripetere i trattamenti. Però mi par di capire anche che i trattamenti non sono invasivi, ti prelevano tessuti con staminali e te li introducono nella parte interessata dalla malattia, e poi ti iniettano piastrine. Si può fare con l’Asl. Ho intenzione di parlarne col medico di base, anche per sapere se nella mia città ci sono possibilità, senza doversi spostare.
Mi par di capire che si tratta comunque di interventi plastici e una delle cose interessanti è che nel testo viene confermato il danno prodotto dal cortisone, cosa che nessuno ti dice quando inizi la terapia cortisonica e poi ti ritrovi come me coi tessuti che si lacerano per niente, scoprendo che potevi farne a meno perché poi sei peggio di prima: ti passa il prurito, ma perché i tessuti sono praticamente necrotici!
Lì dicono che le pazienti riferiscono una ripresa della vita sessuale, ma bisogna essere cauti e non crearsi illusioni.
Io ci proverò, col parere del medico di base, perché il problema mi fa sentire invalida e a volte penso di essere una donna finita dal punto di vista relazionale affettivo, non è cosa da poco psicologicamente.
Simona, puoi prendere informazioni anche tu per conto tuo, come ho fatto io, anche perché la storia di ognuno è diversa, quel che potrebbe essere valido per me, potrebbe non andare per te e viceversa. Per il resto ci confrontiamo.
Ti ringrazio Rosa, poi rileggendolo mi ero accorto che il progetto è partito nel 2006 e portato avanti nei 3 anni successivi, quindi è di estrema attualità. L’unica cosa è che purtroppo riguarda solo il reparto di ginecologia, quindi non sembra essere preso in considerazione il coinvolgimento dei maschietti. Comunque, visto che te ne stai interessando di prima persona tienici aggiornati sull’evolversi della cosa.
Grazie e a presto
…A proposito di nuovi approcci per quanto riguarda la gestione di patologie varie della vulva, tra cui il lichen, leggete anche questo:
http://www.lapelle.it/ginecologia/antiaging_vulvare.htm
Grazie Salem, ho letto l’articolo. Come ho già detto ho preso appuntamento con il medico di base per fare una chiacchierata in merito a queste tecniche, inoltre devo fare la pratica di esenzione ticket. Avendo il lichen gli interventi ricostruttivi potrebbero essere in regime Asl, ovvero non sono solo estetici, ma tendono a ridare funzionalità togliendo dolore e aiutando i tessuti a rigenerarsi con le staminali e quant’altro. Che ci sia qualche speranza? E perché i medici finora visti non mi hanno mai detto niente se non di usare la schifezza di cortisone? siamo alla barbarie anche nella professione medica evidentemente.
Questo argomento che hai affrontato mi interessa particolarmente, il fatto cioè che i medici siano alla barbarie ecc… Racconto a questo punto in breve la mia esperienza perchè mi và di dire la mia su questo punto. Il primo dermatologo da cui andai in visita (alla ASL)mi diagnosticò vitiligine e fu solo per il mio girovagare su internet che ho scoperto di avere invece il LSA… Andai a questo punto da ben altri 7 dermatologi (sia pubblici che privati) che diagnosticandomi l’LSA mi hanno prospettato terapie completamente diverse tra di loro: chi diceva che l’unica strada era quella chirurgica, chi diceva invece che l’unica era la terapia cortisonica, chi infine proponeva terapie combinate… La cosa scandalosa è in primis che nessuno mi ha parlato di patologia con la quale si ha diritto all’esenzione! E poi che ogni volta che riportavo al medico di turno quanto detto dai precedenti mi veniva chiesto chi fossero tali medici e di quale struttura per poi avere due diverse reazioni: se il medico conosceva il collega che mi aveva visitato precedentemente ovviamente si atteneva e condivideva la terapia del collega amico, in caso contrario veniva semplicemente smentito e avversato mettendo il sottoscritto nella condizione di non saper più a chi dare credito. Tutto ciò accade perchè nella medicina moderna ci sono varie “correnti” e ogni corrente attua terapie e utilizza metodologie e farmaci che per molte patologie differiscono notevolmente. La “barbarie” sta al di là di questo discorso, sta nel fatto che quando si ha un paziente preoccupato per la sua salute la prima cosa non è quella di prendersene cura ma di “mungere la vacca” il più possibile e spillargli i quattrini (da questo il silenzio sull’esenzione!). Detto ciò penso che stia alla coscienza e all’intuito di ognuno di noi scegliere quale strada seguire in mezzo a questo sistema degenerato, sperando di aver azzeccato medico o terapia. Internet è comunque l’aiuto più importante che possiamo darci. Forza e coraggio
ciao a tutti,
Sicuramente prenderò informazioni anche io, sono daccordo con Rosa che il problema non è uguale per tutti, vi sono svariati sintomi, comunque è una tecnica recente e….. la medicina va avanti.
Teniamo forte…e teniamoci informati
simona
Caro Salem,
anch’io ho avuto il mio calvario. Io dal 1992 mi curo con un medico omeopata, a cui farei un monumento per la sua serietà e il suo impegno. Purtroppo però ogni tanto bisogna fare delle analisi e lui stesso anni fa mi aveva detto di farmi vedere da un dermatologo, cosa che non feci, per via del prurito che accusavo. Ma noi donne andiamo dai ginecologi e nessuno, dico nessuno, mi ha mai ipotizzato il LSA (io li cambio come i parrucchieri, perché non mi trovo mai bene con nessuno e intanto loro incassano). Solo 4 anni orsono una ginecologa piuttosto nota mi ha mandata all’ospedale a fare la biopsia e non ti dico lì come mi ha trattata il luminare capo del reparto: un disgraziato arrogante senza alcun rispetto per il paziente, per l’anima del paziente. Mi ha addirittura sventolato lo spettro del cancro (ma lo fanno tutti ormai, tanto per mettere le mani avanti in caso di errore, hanno paura delle cause legali).
Il medico di base manco sapeva dell’esenzione ticket e ora mi tocca informarlo io su quanto ho trovato in rete. I dermatologi mettono subito le mani avanti, anche solo al telefono, quindi io mi guardo bene di andare da loro a lasciare il “giusto guiderdone” per sentirmi trattata come un oggetto o peggio, una disgraziata colpevole di avere la malattia. Diciamo che ora, dopo 4 anni di sofferenza soprattutto psicologica, dopo i danni da cortisone, vorrei tentare ancora, non sono così vecchia da rinunciare al sesso e fare vita casta, la sto facendo da troppo tempo e mi sento male, malissimo, possibile che questi medicastri non lo capiscano? Augurerei a loro di passare quel che ho passato io e non ne sono ancora fuori. Non è detto che le speranze trovino conferme, bisogna prepararsi a ogni evenienza. Certo, qualunque “paziente” dovrebbe imparare a far valere i propri diritti in questo “bel paese”, che di bello ormai ha poco.
Gira e rigira su Internet ho trovato quest’altra cosetta interessante su un sito americano… L’ho tradotta e ve la riporto:
LA TERAPIA FOTODINAMICA
La terapia fotodinamica (PDT) è un trattamento che combina la luce laser con una soluzione di fotosensibilizzanti chiamato Levulan che riesce a migliorare alcune malattie della pelle, compresi i danni del sole, le cellule pre-cancerose (cheratosi attinica), acne, rosacea, e hidradenitis suppurativa in modo non invasivo, migliorando gradualmente gli aspetti estetici.
La soluzione si chiama Levulan fotosensibilizzanti, al 20% di acido aminolevulinico, prodotto da DUSA Pharmaceuticals. Questa si applica sulla superficie della pelle da trattare, dove viene assorbita dalle cellule della pelle di preferenza anormali o pre-cancerose, come pure da ghiandole e pori, rendendole così più sensibili al laser. Dopo il periodo di incubazione (il tempo necessario che la soluzione rimanga sulla superficie della pelle), una sorgente di luce laser sarà utilizzata per attivare la soluzione. Questa terapia di combinazione porta a una distruzione o riduzione di cellule anomale e il risultato è il ripristino di una pelle più sana ed il recupero della pigmentazione e della elasticità.
Anche se non ci sono stati molti studi sulla terapia fotodinamica per il lichen sclerosus genitale, si è comunque ottenuto un tasso di successo significativo.
I vantaggi della terapia fotodinamica sono:
-Non è sistemica
-In genere solo 3-5 trattamenti sono necessari, distanziati un mese l’uno dall’altro
-Quasi assenza di dolore
-Generalmente nei casi trattati il lichen non si è più ripresentato
Gli svantaggi della terapia fotodinamica sono:
-La terapia fotodinamcica non è ufficialmente approvata dall’FDA (Servizio Sanitario Nazionale U.S.A.) per il lichen sclerosus
-I trattamenti sono costosi, con una media di 1000 dollari ogni trattamento
-La maggior parte delle assicurazioni non copre la terapia fotodinamica per questa patologia
Che ne dite andiamo tutti in America?…
Ciao a tutti,
Anche io purtroppo ho scoperto di avere il LSA.. 🙁 in effetti
l’impatto psicologico è forte e pesante e la cosa peggiore è sapere che
una cura vera ancora non è stata trovata.
Mi fa davvero piacere sapere che non sono solo.. ma sarà poi davvero una
malattia rara?
ciao a tutti,
sai salem, la dermatologa mi aveva accennato a qualcosa del genere,ma mi ha detto di riparlarne tra un pò di tempo…nel frattempo sto utilizzando il protopic devo dire che sto ottenendo buoni risultati,ha molte controindicazioni, ma è meno invasivo del clobesol….
ciao a presto
Ciao Rox,
mi dispiace veramente tanto che sei dei nostri… In realtà il mio dermatologo dice che non è vero per niente che sia una malattia “rara”, lui preferisce definirla “non comune” e peraltro da più fonti ho letto che i casi sono costantemente in aumento. Se già non lo hai fatto ti consiglio di leggere i post precedenti di questo forum che ha avviato circa 4 anni fa Rosadeibanchi, nelle pagine in italiano che puoi trovare su internet questo è il forum sul lichen più frequentato.
A presto
Salve, dal 2007 ho il lichen sclero atrofico, dopo lo shock iniziale e ricerche disperate sono approdato a una cura omeopatica grazie a un medico che la pratica da quasi 40 anni…devo dire che i risultati ci sono almeno per quel che mi riguarda…certo è un salasso per le tasche!!!….comunque uso (di mia iniziativa) pure un prodotto acquistato in farmacia il “fenrepar” un gel che non è a base di cortisone e naturalmente per uso esterno…le piccole lesioni e arrossamenti scompaiono assai velocemente….con questi 2 accorgimenti riesco ad avere una vita sessuale normale…
Eh caro Salem, andare tutti in america… facciamo un charter! Sai qual è il problema? che queste cose sono sperimentali e non è detto siano definitive su una malattia autoimmune come questa. Oggi parlerò col medico e vediamo se si informa e cosa ne pensa.
Il lichen probabilmente non è così raro, ma è considerato malattia rara, per cui noi possiamo chiedere l’esenzione ticket. Forse per rara s’intende che, non essendo così comune, non si danno granché da fare per trovare delle cure e soprattutto finora niente cure! succede lo stesso per altre malattie anche gravissime, peggio della nostra.
Ok Rosa, se riesci ad avere info a riguardo aggiornaci. Anche io a breve ho la visita di controllo con il dermatologo e vorrei tirare in ballo un paio di argomenti, ma già immagino le risposte… Comunque sta malattia è uno stillicidio continuo, quando pensi di averla in qualche modo metabolizzata (a livello psicologico mi riferisco) ti ributta giù tremendamente…
Saluti
Si è propio vero salem, ti ributta giù sempre di più…..
Ciao Jeb Stuart, potresti darci qualche dettaglio in più sulla cura
omeopatica? Dov’è il dottore che ti segue?
Grazie!
Beh, il medico di base mi ha detto che sulle staminali c’è molto movimento in corso e non sempre positivo, bisogna affidarsi alle strutture pubbliche e diffidare dei privati. Non sapeva della sperimentazione e quindi ho lasciato una copia della stampata perché la legga. Intanto prenoterò per il dermatologo per la pratica di esenzione, così se decido di andare là in quell’ospedale sono a posto.
Caro Salem, cara Simona, ti butta giù, certo, anche se ci sono malattie peggiori, tipo la sclerodermia; l’umore cambia e non si è più sereni, io poi mi sento condannata a una vita di castità benché non ne se senta la vocazione! Quindi valuterò e cercherò di sottopormi alla terapia con le staminali se possibile, è troppo depressivo sentirsi così, quando la speranza di vita aumenta e ci si sente in forze ed energie anche non più giovanissimi. Per certi versi, visto che hanno aumentato l’età pensionabile, siamo anche costretti a farci forza, ma a maggior ragione allora la qualità della vita dev’essere migliorata. Sennò mi faccio monaca? Dovendo scegliere allora andrei in Tibet, non di certo monaca qui!
E poi, nella vita relazionale-affettiva, non mi ci vedo a dire a un eventuale primo incontro: “sai, ho dei problemi…” e neppure a chili di Vagisil o Vidermina riuscire ad avere un rapporto normale, privo di dolori e lacerazioni!
Ciao Rox, il dottore che mi segue è a Massa ed è il Dott.Alberto Moschini….il dottore cerca di eliminare la causa non l’effetto, che senso a eliminare il problema esterno quando l’infezione è interna?…starai bene per un pò certo ma poi? comunque penso che alla fine è solo come uno vede le cose che fà la differenza…io è dà lo scorso agosto che mi sono affidato a lui e non posso lamentarmi…certo è dispendioso ma uno deve porsi una domanda fondamentale “cosè che voglio?” “stare bene o tirare a campare?”…è semplice no?…a nessuno fà piacere spendere soldi per una roba così assurda che mai nessuno di noi avrebbe mai pensato che ci toccasse invece per un qualche strano scherzo del destino ci è toccata eccome!!! ……………….
carissima rosa,
penso di fare il controllo a Genova per settembre, per il momento non posso allontanarmi dal lavoro.
Per il momento sto facendo una cura che mi ha dato un dermatologo che mi ha detto che si usa come protocollo per il lichen….il protopic..pare che stia andando un pò meglio….
Si è vero ci sono patologie molto più invalidanti della nostra, io lavoro in riabilitazione…
Però il lichen ti colpisce non solo fisicamente, ma soprattutto psicologicamente…non ti senti più donna e ti abbatte molto.
Si sta bene solo… e con poco… molto poco sesso….
ciao a tutti
Grazie Jeb, visto che sono a FI magari faccio una visita da lui, non è
distante…
Simona, Rosa, Salem avete ragione il problema è l’impatto sulla vita
sessuale, e quindi il peso psicologico della cosa; secondo me a
qualsiasi terapia andrebbe associato un aiuto anche psicologico.
In un certo modo parlarne qui è già un discreto sollievo. 🙂
Ciao Rox, si facci un salto ecco il cell 348/8240402 \ 3896497820….permettimi un commento sull’aiuto psicologico sicuramente parlarne con una persona comprensiva aiuta ma poi davanti a una eventuale partner??..tanta comprensione al momento ma poi ..chi la vista??
Dunque, rispondo a Rox in merito alla terapia psicologica e ti dico che io in questo momento non potrei farne a meno! Credo che non solo sia di ausilio ma sia proprio necessaria…
A Simona invece dico che il Protopic non mi risulta sia la terapia applicata dal protocollo medico, in merito ogni dermatologo dice la sua ma ufficialmente si utilizza il cortisone (con i ben noti effetti collaterali che conosciamo…); il Protopic non è altro che il Tacrolimus ed è stato utilizzato con un certo successo negli ultimi anni ma, dicono, gli effetti collaterali possono essere ben più gravi di quelli che dà il cortisone.
Ma tanto, caratteristica che rende questa patologia ancora più antipatica di quello che è, resta il fatto che ognuno di noi risponde in maniera differente alle terapie e resta il fatto che la patologia stessa si presenta e si evolve in maniera differente in ognuno di noi a prescindere da tutto. Come dire: decide lei…
Saluti a tutti
Ho letto adesso il post di Jeb Stuart: il nocciolo duro è proprio quello!!! Mi piacerebbe sapere chi di voi è single e come fa ad affrontare il problema sessuale… Lo psicologo di certo non ha la bacchetta magica (come non ce l’hanno purtroppo i dermatologi), ma un percorso che aiuti a superare quello scalino così difficile da salire (almeno per me) e affrontare l’altro sesso anche a rischio di beccarsi un rifuto si può intraprendere.
Di nuovo, saluti
Salem,
Sono anch’io curioso di sapere come ognuno di voi sta affrontando la
malattia nel quotidiano, magari si può organizzare un incontro,
sinceramente certi dettagli non mi va di scriverli sul forum.
Tra l’altro io sono all’inizio l’ho scoperta solo un mesetto fa, non so
ancora cosa aspettarmi dal cortisone.
Insomma avrei davvero bisogno della vostra esperienza.