Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Categorie: - Salute
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Eccomi qui! Grazie per il vostro sostegno.
Si, mi pare sia andato tutto bene e la speranza si riaccende.
Vi prego, se volete saperne di più, di scrivermi alla seguente mail: piomerlo-canta@yahoo.it
Preferisco dare informazioni più dettagliate in modo privato e non pubblicare alla mercé, mi sembra una delicatezza dovuta tra noi e verso chi sta lavorando e studiando su questa patologia.
Comunque, il 22 ottobre ci sarà un convegno a S. Margherita Ligure dedicato al lichen sclero atrofico.
Chi volesse prendere contatto con Villa Scassi:
http://www.villascassi.it/WebPortal/mkLoadPage.do?pagId=782&capId=510&first=si
Coraggio, rimango a vs disposizione per e-mail, chiedetemi e vi risponderò.
ciao a tutti , vorrei sapere chi prende pascledine 300mg , che medicina e e se si trova bene , per salem ospedale grande gemelli .
Ciao Kris, il Policlinico Gemelli è uno dei migliori ospedali di Roma, mi sembra un’ottima scelta; per quanto riguarda Piascledine non so dirti nulla perchè è un farmaco che non ho mai preso.
per kriss:PIASCLEDINE non e’ un farmaco non da’ controindicazione sono estratti di oli io lo sto prendendo tutt’ora e penso che e’ ottimo anche per lunghi periodi:nell’ultima visita dermatologica la dott, ha detto che ero migliorata enormememente e io penso che sia per questo farmaco e un po’ per le vitamine perche’ sento la pelle di tutto il corpo in generale piu’ morbida.PRENDILO senza preoccupazione.Ma chi l’ha prescritto a te?
PER ROSA ti scrivero’ molto presto alla tua mail per parlarti piu’ nel dettaglio per adesso ti saluto e ti faccio i miei auguri.Ragazzi ieri ho sentito di questo intervento di trapianto delle mani ad una donna hanno detto che per scongiurare il rigetto sono state usate le sue staminali.Io penso che ci siamo questo e’ il futuro della medicina ,pian piano dalla sperimentazione si sta passando all’applicazione e noi ci siamo dentro.Anch’io non ho piu’ Ma e SE,andro’ a genova e vedro’ quello che si puo’ fare.Vi saluto tutti a presto
ciao nunzia!!! provero prendere piascledine visto che tu ti trovi bene allora non devo avere paura , non so piu, chi ascoltare – prendere o non prendere questo maledetto cortisone, pero come te ho paura se no prendo peggioro che fare ? prima o dopo finiro anchio a genova, per devo adesso faro prove allergiche e devo essere pulita dal cortisone , poi decidero .adesso provo con piascledine grazie nunzia
ciao nunzia!!! prima sono andata a gemelli e mi anno detto che la mia precedente cura era impostata male , he non dovevo mai prendere cortisone per bocca , pensa alla rabbia che ho provato (+orticaria) , mi anno dato come caramelle ,invece a gemelli con essenzione mi ha dato flubason locale, lunedi e giovedi , se non dovesse funzionare sospendere e tornare da loro, poi sono andata a policlinico umberto I e la ho avuto piascledine
Cara Kris,
non perderti in questa confusione di medicine e medici….! Si percepisce la tua ansia persino soltanto da quel che posti, almeno, io la percepisco. Non perdere la calma.
Te lo dice una che è stata a lungo depressa per la malattia e che si sentiva una donna finita. Ora questo periodo è passato, sia per la speranza di cura a Genova, sia per le cure del mio medico omeopata, che mi sta sostenendo moltissimo. Grazie a lui il mio umore è cambiato e ora mi sento attiva e positiva. La vita non è il “lichen sclero atrofico”, questo è un problema della vita e ce ne sono di peggio, lo sappiamo. Vivi la tua vita serenamente e attivamente, e questo aiuta anche a guarire.
Non imbottirti di porcherie chimiche, diffida un po’ dei medici che incontri e fidati anche un po’ del tuo istinto.
Tieni duro e ricorda che tutti noi siamo solidali.
Salve sono enricomaria non disturberò oltre ma una cosa permettetemela.
se rileggete quanto ho scritto in passato è quanto ho letto io nell’ultimo intervento della sig.ra Rosadeibanchi. Lasciate a casa i cialtroni e oltre al vostro istinto rivolgetevi a Genova.
AUGURI e che la vita vi sorrida
Ciao non riesco a sentire piu’nessuno come mai?Simona ti ho inviato un messaggio ma non ho avuto ancora risposta spero di non aver pasticciato con la tua email,un altro l’ho inviato a salem sul tuo nuovo indirizzo aspetto risposta.Vorrei sentire anche kris ,e’ brutto aprire il forum e vedere che nessuno ha lasciato un piccolo mess.Per salem ho letto il tuo piano terapeutico dunque tu usi il cortisone periodicamente io non ne voglio sapere per il momento sto ancora bene spero di non pentirmi di questa scelta.volevo a tale proposito sapere da chi ha fatto l’intervento a genova cosa ne pensano li’ i medici del cortisone e se invece prescrivono dopo qualche altro farmaco.ciao a presto
ciao a tutti,
nunzia non ho ricevuto nessun messaggio privato, controlla bene la mia
email.A genova non si pronunciano sulla cure fatte in precedenza, dopo
l’intervento io non sto più usando nessun farmaco, ma solamente Halicar
e vealipogel.
A novembre dovrò ritornare a Genova per controllo, sicuramente vi farò
sapere.
Un caro saluto..simona
Scusate,salve a tutti …ho letto con molto interesse i vostri commenti,sono molto d’accordo x quanto riguarda la professionalità e la gentilezza del Dott.Casabona ! Vorrei sapere se il personale post-operatorio affronta con professionalità e discrezione questa patologia!(sono molto pudica!) Grazie a tutti Pina da Narni
Salve Pina, anc’io sono stata dal dott. Casabona, e.. anch’io sono abbastanza pudica, ma credimi… questa tua domanda non me la sono proprio posta!!! Ho girato talmente tanti dottori, che ora penso solo a guarire o per lo meno a star meglio!!!
ciao simona !!!halicar usi perche ci ha parlato rosadeibanchi o te hanno consigliato a genova post intervento ??come stai adesso ? ciao nunzia ci sono, faccio prove allergiche per orticaria dopo cortisone orale , a dicembre faro prove quelle per cortisoni e antibiotici,allora adesso non prendo niente, aspetto e valuto piascledine , ho paura solo perche penso che la mia orticaria era da troppe medicine prese insieme in breve tempo, per rosadeibanchi ti saluto e come stai???
Ciao a tutti, tornata da visita a Genova con dott. Casabona, ho trovato un medico di umanità non comune e veramente simpatico. Mi ha fatto ben sperare anche se mi ha precisato che è un tentativo perchè ognuno di noi può reagire in maniera diversa, in ogni caso i risultati fin’ora su un centinaio di pazienti sono tutti positivi. A gennaio quindi tocca a me e vi terrò aggiornati.
fiamma
PER simona spero di sentirti presto fammi sapere.agli altri fatevi vivi non sparite lo so a volte non c’e’ nulla da aggiungere ma basta un saluto per noi e’ speranza ci siamo non siamo ombre.buona domenica a tutti
Cara nunzia,
per me è come se tutti voi foste dei cari e vecchi amici, altro che ombre… Le ombre sono forse quelle che condizionano le nostre vite e che vorremmo invece luminose, come erano prima che questa bizarra malattia ci venisse a trovare uno ad uno…
Saluti a tutti
Carissimi tutti,
cogliendo l’invito di Nunzia, mando a tutti un saluto.
Avviso che, dato che nei prossimi giorni cambierò lavoro, non dovete preoccuparvi se mi leggete di meno, dato che non lavorerò più col pc tutto il giorno. Ma sono sempre con tutti voi! Forse avrò bisogno di qualche giorno per organizzarmi.
Rimango a vostra disposizione anche per e-mail, alcuni mi hanno già scritto. Simona, come va? Tutto bene?
Un abbraccio a tutti
mi è stato diagnosticato un liche sclero atrofico dalla mia ginecologa…….oltre a questo e ad una crema da mettere tutti i giorni e una pomata cortisonica in casi di ragadi, non mi ha detto niente………mi sembra un pò poco voi sapete darmi qualche idea su come muovermi?
ciao Salem, Nunzia , Rosadeibanchi ,ci sono -aspetto test per antibiotici e cortisoni a dicembre, rifletto sulle piascledine , ho trovata questa medicina o olio per lichen anche nelle letteratura straniera , non so a chi fidarmi quale medico, quale ospedale di Roma, cosa fare , le staminali risolvono problema per sempre?, interventi chirurgici no, problema ritorna ,- e un vero problema , saluto a tutti sono preoccupata per me e sono con tutti voi, kris
Per speranzosa:
innanzitutto benvenuta e piacere di conoscerti. Il miglior consiglio che posso darti è proprio quello che il tuo istinto ti ha già ispirato: fai bene a muoverti! Per prima cosa assicurati che sia proprio Lichen e per fare questo vai in visita presso un dermatologo. Di solito il dermatologo riconosce questa patologia ad occhio, ma se non è in una forma avanzata (come mi auguro per la tua salute) è possibile che voglia sottoporti ad una piccola biopsia.
Io sono un maschietto ma in questo blog trovi il supporto e l’esperienza di molte donne che possono darti utili consigli.
Per Kris:
segui anche tu i consigli di rosadeibanchi: non farti travolgere dagli eventi ma cerca di ridimensionare il problema! E segui anche il mio consiglio e non aspettare oltre per andare da un neurologo o uno psichiatra perchè in questo momento hai bisogno anche di un valido supporto per gestire la tua ansia. (Non prendere medicinali senza una valutazione del tuo stato ansioso da parte di uno specialista, mi raccomando).
Un abbraccio,
Salem
Per Kris:
Kris, aggiungo un commento sull’Halicar. Da qualche giorno lo sto utilizzando anche io, è un prodotto omeopatico, naturale e senza eccipienti dannosi per la pelle. Di fatto ha la stessa funzione del cortisone perchè è un antiinfiammatorio e aiuta la pelle a rimanere più idratata ed elastica. Puoi comprarlo in farmacia senza ricetta e ha un costo di circa 10 euro.
Ti raccomando però di prendere Halicar pomata grassa e non Halicar crema.
Saluti
Salem
halicar pomata grassa si può mettere tutti i giorni o soltanto quando si ha un effettivo bisogno? intendo dire presenza ragadi o prurito….
Per speranzosa, di seguito tutte le info su Halicar:
Indicazioni:
dermatiti allergiche e infiammatorie, eczemi da contatto, esantemi da medicinali e detersivi, orticaria, pruriti, neurodermatiti atopiche, crosta lattea, punture d’insetto.
Pomata grassa: trattamenti cronici tendenzialmente secchi o localizzati alle mucose.
Crema normale: trattamenti acuti e forme umide.
Modalità d’uso:
applicare sulla zona interessata con un leggero massaggio piú volte al giorno.
Caratteristiche:
presenta un’azione simil-cortisonica agendo favorevolmente sulle reazioni allergico-infiammatorie della pelle e sul prurito. Lenisce rapidamente il prurito e puó essere usata quale valida alternativa negli intervalli di trattamento con leterapie classiche (terapie a rischio che danno effetti collaterali). Permette di ridurre o addirittura di sospendere l’uso di antistaminici, corticosteroidi alogenati e idrocortisone. Intervenendo su un passaggio fondamentale del processo flogistico, quale la cascata dell’acido arachidonico, esercita un effetto modulante anziché soppressivo, in modo da non compromettere la sintesi della parete cellularedell’epidermide e quindi da non causare secchezza della cute.
Per la buona tollerabilità é adatto anche a terapie prolungate. Disponibile in crema o pomata
Componenti:
cardiospermum halicacabum.
Eccipienti:
pomata grassa: lanolina, eucerina anidra, paraffina solida, acquadepurata.
Cara Speranzosa,
non fidarti della diagnosi a occhio della ginecologa, piuttosto fai una biopsia. Ti auguro che non sia lichen, ma se lo è diffida delle pomate a base di cortisone. Ti consiglio di leggere le lettere in questo blog, anche quelle passate, così ti fai un’idea. Ma prima assicurati con l’esame istologico, non intervenire prima con i farmaci. Come ho detto tante tante volte, il cortisone produce danni alla pelle e alle mucose, piuttosto, se hai molto prurito prova l’Halicar pomata grassa (non la crema), che non ha effetti collaterali. Tutti qui ci mettiamo a disposizione per darci una mano e trovare le cose che vanno meglio per noi, dopo aver passato varie esperienze personali negative. Se vuoi puoi scrivermi anche in privato, se vuoi parlare con più libertà, all’indirizzo: piomerlo-canta@yahoo.it
Per Salem: mi hai fatto venir voglia di provare Halicar, per ora stavo
usando la Vea.. ma in effetti non ho ottenuto granchè. Tu hai contattato
villa Scassi? C’è speranza che il trattamento di applichi anche ai casi
maschili?
salem grazie del consiglio. a tratti ho un senso di bruciore, è possibile usare la pomata in attesa di una diagnosi più attendibile?
rosadeibanchi ti ho scritto in privato
per intanto ringrazio entrambi
Ciao, anche io sono affetta dal lichen.
Il mio ginecologo non mi ha aiutato, anzi ha peggiorato la situazione.
Il dermatologo mi ha prescritto una crema al cortisone che mi fa stare meglio, ma per quanto tempo posso usarla senza che mi provochi danni all’organismo?
grazie
Per Rox:
Vea l’ho usato anche io per mesi, io usavo l’olio, non so se tu usi il lipogel, comunque Halicar è nettamente al di sopra e meno costosa. Vea è solo vitamina E pura e svolge un’azione elasticizzante ed emolliente ma Halicar può sostituire addirittura il cortisone (senza causare gli effetti collaterali che invece il cortisone dà) perchè svolge anche un’azione anti-infiammatoria.
Per quanto riguarda il Villa Scassi, al momento sembra essere una terapia applicata solo in ginecologia ma spero a breve ci siano sviluppi anche per noi.
Per speranzosa:
Io non sono un medico e non voglio sostituirmi allo specialista che ti ha prescritto il cortisone, io stesso all’occorrenza in caso di forti pruriti lo uso, ma se vuoi provare con Halicar danni di sicuro non ne avrai e se ti fa effetto ti risparmi di spalmarti il cortisone.
Per Paola:
Innanzitutto piacere di conoscerti. Vale lo stesso discorso che ho fatto a speranzosa: non sono un medico e non voglio sostituirmi al tuo dermatologo. Per quanto riguarda il cortisone il discorso è molto complesso perchè non tutte le creme al cortisone sono uguali, ma sono suddivise in 4 categorie dalle più forti alle più blande. Se ti hanno prescritto il Clobesol si tratta ad esempio di un cortisone di classe A, è il più potente, mentre ad esempio Advantan è di classe C, molto ben tollerato anche dalla pelle dei bambini. Non c’è un periodo standard di utilizzo che possa garantire o meno che il cortisone ti faccia bene o male e poi ognuno di noi può dare una risposta differente in base alle caratteristiche della nostra pelle. Il messaggio che voglio farti arrivare però è che meno se ne usa e meglio è!
Di solito la terapia che i dermatologi prescrivono prevede un periodo iniziale di 1 mese con 2 applicazioni di cortisone al giorno e a seguire 2 mesi di una sola applicazione al giorno, infine la terapia di mantenimento con 1 o 2 applicazioni ogni settimana.
Un cordiale saluto a tutti/e
salem
Gent.mi ancora mi trovo d’accordo con la Sig. Rosadeibanchi
non concedetevi facilmente alle pomate il Lichens è ancora una patologia poco conosciuta non affrontatela con leggerezza o con semplici suggerimenti sul Blog.
Vi invito, come detto dalla Sig Rosa di approfondire con biopsia in un ambito medico specializzato come Villa Scassi seguenso i suggerimenti di chi ha preso a cuore con proffessionalità questa patologia.
Auguri spero di leggere ancora buone notizie
advantan lo conosco….ma in crema o pomata?
ciao a tutti,
non sono sparita, ma mi sono concessa una vacanza.
Ho già superato un mese dall’intervento, devo dire che sto meglio,adesso
dovrei fare una visita di controllo. Non sto più usando cortisone, ma
solo Halicar.
Comunque non usate farmaci leggendo il blog, ma come dice enricomaria è
meglio affidarsi ai medici di Villa Scassi, a presto
simona
Per speranzosa: Advantan 0,1% crema.
Per enricomaria: enricomaria premetto che io rispetto l’opinione di tutti e non mi stancherò mai di ripetere che non voglio sostituirmi a nessun medico, ma permettimi di fare alcune osservazioni su quello che scrivi perchè entri in contraddizione con te stesso:
1-“…ancora mi trovo d’accordo con la Sig. Rosadeibanchi…”: io e Rosadeibanchi diciamo sostanzialmente le stesse ed identiche cose e, infatti, se leggi con attenzione cosa scrivo, non sto consigliando a nessuno di usare il cortisone come fosse sapone di Marsiglia, tutt’altro(ho consigliato l’Halicar)! Non voglio però neanche sostituirmi a chi realmente ha la responsabilità di “curare” i pazienti, che sono medici specialisti, e che coscientemente propongono ai pazienti il cortisone!
2- “…il Lichens è ancora una patologia poco conosciuta…”: nel mondo medico è conosciutissima, te lo garantisco. Diverso poi è parlare del fatto che non se ne sia ancora capito come e perché venga (l’eziologia) e che non ci sia ancora una cura definitiva…
3-“…non affrontatela con leggerezza o con semplici suggerimenti sul Blog…”: non mi pare che scambiare opinioni sia una “leggerezza” e poi sei proprio tu il primo a contraddire ciò che dici dando suggerimenti specifici e non lasciando spazio ad altro se non all’andare al Villa Scassi!
Abbiamo capito che al Villa Scassi hanno messo a punto una terapia innovativa e con ottimi risultati, lo abbiamo capito!!!…Ma se qualcuno chiede opinioni sulle terapie classiche perchè non parlare delle nostre esperienze con il cortisone, l’omeopatia, ecc…???
Apprezzo la tua buona fede e apprezzo da morire il Villa Scassi, ma non per questo dobbiamo gettare alle ortiche il lavoro, magari altrettanto valido, che stanno cercando di fare altri specialisti nel resto d’Italia.
Scusa lo sfogo ma non potevo trattenermi.
Cordialmente
Salem
Salem sono della stessa opinione !!!!, Enricomaria, sei un po noioso ripetendo continuamente di quanto siamo stupiti, che non abbiamo ancora capito che significa Villa Scassi per noi che abbiamo lichen ,scusami kris
Salem, grazie delle informazioni.
In questi giorni ho letto molte pagine di commenti e sono un pò sorpresa di quante volte venga consigliata Villa Scassi e un certo dottore Casabona…
Questi messaggi mi sembrano molto sospetti, hanno un tono propagandistico… e penso che siano inseriti per fare pubblicità.
E poi Enricomaria, mi sembra che problema di lichen aveva tua ragazza , perche gentilmente non ci racconti Tu o Lei come andato percorso post intervento , cosa adesso prende e succede a parte sembrerebbe vita sessuale felice per Voi, se deve tornare di nuovo a Genova ,ci sarebbe da raccontare per aiutarci e condividere con noi , noi che siamo da parte opposta ancora . grazie
Bravi Salem, Kris e Paola concordo con tutti voi!!!
Saluti a tutti
Gentile Enricomaria, tanti di noi (me compresa) si stanno rivolgendo a Villa Scassi e tutti con speranza, altri però per vari motivi non lo fanno e forse non lo faranno mai, chi per la lontananza, chi per problemi economici, chi perchè essendo maschio non può accedere ancora a questa terapia. Da quello che leggo tutti abbiamo bisogno di parlarne e scambiarci opinioni e esperienze anche su farmaci e prodotti, senza per questo sostituirci a un medico. Le sue testimonianze sono preziose così come quelle di chi è stato da dott. Casabona, ma abbiamo bisogno di confrontarci e confortarci comunque e al di là di villa scassi un po’ su tutto.
Fiamma
Mi rivolgo ancora ad Enricomaria agganciandomi a quello che dice saggiamente Fiamma:
Io credo molto nelle capacità del dott. Casabona ma, come giustamente ha anche scritto Fiamma, si tratta pur sempre di una terapia sperimentale e lui stesso ha detto a qualcuno del blog (ricordo di averlo letto ma non ricordo chi lo ha scritto) che ognuno di noi è diverso dall’altro e non tutti potremmo avere la garanzia di una risoluzione (o evidente miglioramento) della patologia. E’ quindi comprensibile che ci siano da parte di alcuni dei dubbi o delle resistenze e sarebbe sicuramente più efficace per dissipare tali dubbi che tu esponga in maniera più esaustiva la vostra esperienza, parlando di tua moglie, su quali risultati avete avuto, in quali tempistiche, magari parlando dei miglioramenti e dello stato attuale, e ancora se è stata una terapia risolutiva o comunque tua moglie (o la tua compagna) sta applicando ancora creme, ecc… Ti avevo anche chiesto di scrivermi in privato se non volevi parlarne in pubblico, ma nulla…
Ti limiti solamente a scrivere: non perdete altro tempo, andate a Genova!… Ottenendo così un effetto completamente contrario alle tue reali intenzioni.
Saluti
Salem
ciao a tutti,
volevo puntualizzare sull’importanza di questo forum,è un confronto
molto molto importante per tutti noi, per chi scrive da molto tempo e
per chi è entrato adesso a farne parte.
La nuova terapia che viene effettuata a villa scassi di cui si parla
molto in questo forum,è l’unica in questo momento che apre nuove
porte(senza cortisone) a questa patologia, stai sicura paola che non
sono messaggi propagandistici per chi l’ha fatta i risultati ci sono,
vero è che ognuno di noi è diverso dall’altro e non tutti potremmo
avere un miglioramento o una risoluzione, ma nessuno può sostituirsi
ai medici.
Vi consiglio di entrare nel forum aperto da Salem, in quanto ci sono
informazioni dettagliate sulla patologia, sui vari tipi d’intervento,
ecc.
a presto simona
scusate se cercando di capire vi costringo a dire cose che magari voi sapete da sempre e la cosa vivien un pò a noia….ma senza villa scassi non c’è possibilità di avere un minimo di vita normale con questa malattia? con le medicine non si può andare avanti un pò meglio di come stia capitando adesso?
io sono appena arrivata a questa storia o meglio a questa diagnosi. e sono molto spaventata e depressa…….ciao e grazie
Per speranzosa:
Sto cercando con tutte le mie forze di mettere insieme un’associazione per il LSA ed uno dei motivi è proprio quello di evitare il più possibile il senso di solitudine, di paura e ansia che porta con sè la scoperta di avere questa patologia! La depressione poi è dietro l’angolo…
Quindi seguimi bene perchè non voglio assolutamente che tu sia abbandonata ai tuoi pensieri negativi.
Il Lichen Sclerosus è una patologia cronica, ciò vuol dire che può essere tenuta soto controllo ma non c’è ad oggi una cura definitiva per togliersela di torno. Investe la sfera più intima e può creare oltre che fastidi di natura fisica (pruriti, bruciori, ecc…) anche problemi all’attività sessuale e, di conseguenza, problemi relazionali e psicologici.
E’ comunque una malattia molto bizarra perchè può colpire in maniera molto diversa ognuno di noi e ci sono anche diverse varianti di Lichen in base alla diversità di presentazione dei sintomi.
Lo specialista che deve curare questa patologia è il dermatologo (e non il ginecologo) e c’è un protocollo terapeutico diciamo “ufficiale” che prevede in prima istanza la somministrazione di crema cortisonica ad alto potenziale (Clobesol o similari) e contemporaneamente pomata al testosterone; alle suddette applicazioni topiche si accompagna di norma l’applicazione di una crema idratante e lenitiva (Vea Lipogel, Vea Olio e similari) e l’assunzione per via orale di integratori di Vitamina E. In alcuni casi (pochi direi) può anche accadere che, se la diagnosi è stata tempestiva e la terapia azzeccata, ci sia una regressione della patologia; ma di norma si ottengono solo dei miglioramenti iniziali e poi una stabilizzazione dell’infiammazione cronica. In altri casi il paziente potrebbe rispondere male alla terapia cortisonica e il medico potrebbe tentare altre strade proponendo ad esempio il Protopic (immunosoppressore) o ancora infiltrazioni di altre sostanze anti-infiammatorie o ancora antistaminici o retinoidi per via orale (Ciclosporina). Tutte queste strade non portano ad una guarigione certa ma servono solo a trovare la formula giusta per “contenere” i disagi e i sintomi che crea il Lichen.
(segue)————————————————————>
Oltre alla medicina allopatica ufficiale si può però prendere la strada dell’omeopatia o della medicina alternativa, oppure prendere strade ancora più alternative e rivolgersi alle nuove terapie in sperimentazione: avrai letto nei post precedenti degli ottimi risultati ottenuti a Genova con la terapia di chirurgia rigenerativa con l’utilizzo di cellule mesenchimali di origine adiposa e PRP.
Sappi che se hai ricevuto una diagnosi certa di Lichen Sclerosus hai diritto all’esenzione dal pagamento del ticket e dei farmaci, ma per ottenerla devi andare presso il presidio di riferimento più vicino che la tua regione di residenza ha stabilito per la patologia con codice RL0060 e sottoporti ad una biopsia cutanea.
Cerca di non farti prendere dall’ansia, anche se so che i primi tempi è dura, ma tenendoti in contatto con noi puoi ottenere sicuramente la solidarietà che difficilmente potrai trovare nei medici (…).
Tieni i contatti via email con Rosa che è il caposaldo di questo blog e appena potrà sicuramente risponderà ai tuoi messaggi.
Un caloroso abbraccio
salem
grazie salem delle parole di conforto e di spiegazione che mi hai lasciato. Passo ad essere operativa. Il dermatologo deve avere una specializzazione particolare o è sufficente andare da un dermatologo? altra richiesta, io abito nelle marche nella zona di ancona, c’è qualcuno di queste parti che sa indirizzarmi presso un buon dermatologo?
grazie
Ciao speranzosa, per quanto riguarda la diagnosi, cura e rilascio dell’esenzione dovresti andare presso l’Azienda ospedaliera “Umberto I – Torrette” di Ancona, che è il presidio territoriale individuato dalla Rete Nazionale Malattie Rare. Altrimenti puoi rivolgerti (a pagamento) presso uno studio privato di Dermatologia-Venerologia, ma personalmente non so consigliarti perchè sono di Roma. Considera infine che ogni dermatologo è anche venerologo.
Ciao
salem
ciao speranzosa,
se ti fa piacere puoi inviarmi un’email al mio indirizzo, posso esserti di aiuto.
lilla.mc@hotmail.it
Carissimi tutti,
sono poco attiva in questi giorni perché sono in giro per lavoro, ma appena posso leggerò tutti gli ultimi post.
Da quel che ho letto ora commento solo un paio di cosette.
– Nessuno qui tra noi fa pubblicità a Villa Scassi, ma ci siamo scambiati questa informazione come possibilità di cura, io stessa ci sono andata e vi ricordo che è un’ASL dove non si paga niente
– Sconsiglio il cortisone a tutti per mia esperienza personale e per i danni che provoca alla pelle
– Salem ti ringrazio per la tua costante attenzione in questo blog e non solo
A presto
ciao Rosadeibanchi!!!! grazie per consigli , volevo dire che nessuno di noi mai contestato essistenza e importanza di Villa Scassi ne comenti sui interventi fatti da voi , questo e fuori di qualunque discussione ,voglio sottolineare ……… ma modo come era ecessivamente raccomandato in maniera ossessiva ,ripetitiva e poco gentile nei nostri confronti da qualcuno di nostro gruppo e che a me personalmente ha dato molto fastidio.
scusate per errore – “ecesso” -” eccesso”, ma ho dificolta con le doppie come tanti stranieri e non , saluti kris
Brava Rosa!
Kris tranquilla non preoccuparti si capisce benissimo quello che dici!!!!
ciao
fiamma
Salve a tutti, ieri mattina a Villa Scassi sono stato visitato dal Dott.Casabona del quale confermo le grandi qualità umane ampiamente citate in questo forum…mi ha dato buone prospettive e eseguirà un intervento sudi me il prossimo 11 gennaio….che dire?? consiglio a tutti i maschietti di andare a Villa Scassi…la malattia è la stessa per tutti…….