Coloboma, gruppo di supporto
di
Isis
Riferimento alla lettera:
Salve a tutti.. vorrei porre alla vostra attenzione un mio progetto personale, sto cercando di creare un forum relativo ad una malattia genetica denominata Coloboma, è una malattia che colpisce l'occhio e si sviluppa dopo la sesta settimana di gravidanza..consiste nel blocco della formazione parziale o completo di alcune parti...
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Categorie: - Salute
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@Sylvie
Ciao Sylvie, innanzitutto grazie per le informazioni che mi hai dato anche riguardo al sito….Spero che per il tuo piccolo il “danno” sia solo legato al coloboma, o spero che, come tante volte accade, i medici si siano sbagliati e che il tuo piccolo sia sano….cmq non ti scoraggiare, possiamo sempre confrontarci.
Quando nascerà il tuo piccolo? Cmq in bocca al lupo
@Alessandra
Il piccolo Noel nascerà il 24 dicembre, se tutto va bene… e purtroppo temo che non si siano sbagliati questa volta.
Ma speriamo cmq che la situazione sintomatologica sia il meno grave possibile. Il coloboma e relativa gravità, lo scopriremo solo alla nascità!
Vi farò sapere!
E crepiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
cao a tutti. sono annalisa, io ho un coloboma solo irideo, la mia piccola invece corioretinico…ora ha quasi 4 anni, e a luglio siamo riusciti a farle una visita oculistica ” normale” …sia il nervo ottico che la macula sono state sono lambite dal coloboma, e riesce a vedere 8/10, un miracolo.QUindi, non facciamo nulla….Mi incurioscisce la storia della pressione oculare….ma davvero il coloboma puo’ aumentarla?e per le indagini genetiche, di sicuro c’e qualche cosa che nnva che le ho trasmesso io….speroc he rpima che sia il suo turno di fare figli, si sappia qualche cosa in piu’
@Annalisa, difronte a malformazioni genetiche come il coloboma, le indagini dovrebbero essere gratuite, anche per i familiari ascendenti e discendenti, almeno cosi’ ci hanno detto all’istituto CSS Mendel a Roma.
Prova ad informarti, si effettua tutto tramite analisi del sangue.
@Sylvie
Ti auguro che allora Gesù Bambino protegga il piccolo Noel e aspettiamo per festeggiare la sua nascita tutti insieme…almeno virtualmente!!
@Annalisa
Ciao Annalisa, tu hai la stessa patologia del mio piccolo Luigi di 4 mesi e siccome non ho mai avuto la possibilità di confrontarmi con un adulto che avesse questa patologia, forse potresti togliermi alcuni dubbi. Noto che il mio bambino ha una leggera asimmetria tra le pupille ossia quella affetta da coloboma è più bassa rispetto a quella dell’altro occhio….anche tu presenti questa caratteristica? Scusa se ti faccio questa domanda, ma quale fastidi avverti con l’occhio affetto da coloboma? Ti ho posto queste domande perchè il professore che mi segue mi ha detto che la risposta a queste mie domande posso averle solo quando Luigi sarà lui stesso a poterci dire come vede.
Ti ringrazio in anticipo!
Alessandra
il mio coloboma irideo non mi ha maidato nessun fastidio…io porto gli occhiali, ma perche’ sono miope! Il sole non mi ha mai dato nessun problema, tanto e’ vero che non possiedo neanche gli occhiali da sole,,.ci vedo poco al crepuscolo, quando la luce si abbassa, e forse e’ dovuto al coloboma…e forse no…Da un punto di vista estetico, devo dire ch nella maggiorparte dei casi le persone non lo notano….a volte mi accorgo che rimangono un po’ stranite a fissarmi l’occhio con il coloboma, ma non ha mai pregiudicato nulla (anche se devo dire che io non ho mai dato peso all’apparenza, e quidni certe cose non le noto proprio io).
Anche la mia piccola, che putroppo ce l’ha corioretinico, alla fine non sembra proprio soffrirne…e a lei manca un pezzo di campo visivo, ma pei e’ nata cosi’, e’ normale. L’unico vero rpoblema e’ stare attenta aigli altri bambini quando fa la tappatura, perche’ la curiosita’ e’ tanta e spesso tendono a mettere il dito sul tappo e spingere per vedere cosa succede….
Devo ammettere pero’ che quando guardo da vicino la mia piccola con gli occhi sgranati, quell’occhio allungato mi fa impressione….ma piu’ che altro era paura che ci vedesse poco, che potesse limitarla, era senso di colpa per n fardello passato a lei…ora che so che fortunatamente il danno e’ limitato, prendo il suo occhio magico come una sua caratteristica speciale……
@Annalisa
Ciao Annalisa,
il tuo post mi ha rassicurato sui dubbi che avevo, devo dirti che anche se il mio piccolo ha gli occhi chiari anche nel suo caso la maggior parte delle persone non nota il coloboma e a volte gli stessi medici fanno fatica a individuarlo. Per qanto riguarda la pressione oculare, il professore che ha in cura Luigi, mi ha consigliato di tenerla d’occhio perchè secondo lui potrebbe essere in futuro compromessa, anche se non è detto! Inoltre questa notizia mia cognata l’ha letta anche su un post della news letter mamma e papà, dove l’oculista consigliava al genitore del bambino con il coloboma di effettuare un’indagine relativa alla pressione oculare e l’angolatura, seppur il post sui riferiva ad un bimbo di pochi mesi, ma penso che in fondo un controllo della pressione oculare, specialmente per un adulto, non è invasivo come lo è per i bambini piccoli che invece devono essere sedati.
Ti ringrazio tantissimo per aver risposto alle mie domande e anche per avermi raccontato come tra bambini si vive tale situazione, seppur io già ne sono al corrente in quanto mia cognata ha vissuto in prima persona questi rapporti tra bambini scatenati dalla diversità. Ciò che è importante è il nostro atteggiamento nei confronti del coloboma vivendolo come una normalità e non facendolo pesare al bambino. Infatti quando di solito chiamo il pediatra per Luigi, per farlo identificare prima, dico: “Sono la mamma di luigi, il bimbo con il coloboma…” e quando sono stata nel suo studio lui mi ha detto che il coloboma non deve essere il suo segno identificativo, ma una delle caratteristiche che ha il mio bambino.
Ancora grazie…buona notte!
@Alessadnra grazie mille!!! 🙂
Carissimi, bimbi mamme e papà ho scritto altre volte leggo appena posso tutte le vostre risposte ma non riesco sempre a dire la mia o meglio a raccontarvi della mia piccola Francesca di 3 anni ha un coloboma del n.o. occhio sx siamo seguiti al Bambin Gesù non abbiamo fatto ricerche genetiche, ci hanno detto di no per le varie ecografie ha fatto solamente quelle standard in ospedale prime della dimissione ed erano tutte negative, e mio marito non vuole accanirsi. Francesca è una bimba normale, facciamo il bendaggio dell’ occhio, quest’estate lo abbiamo fatto un pò meno perchè sudava tanto e piangeva ma quest’inverno grazie all’asilo ma soprattutto alla sua maestra l’ha sempre portata. Quello che ci dicono facciamo e speriamo per il bene della piccola che sia quello giusto, lei oltre al problema del coloboma devia l’occhio soprattutto quando è stanca,si trova in difficoltà o ha la febbre. Ho notato anche che è poco più piccolo avendo gli occhi molto grandi come i miei. le perplessità sono tante così come le paure e il tormento di averle passato qualcosa di cattivo si vorrebbe sempre il meglio per i propri figli e per tutti i bimbi, senza nessun dolore e sofferenza ma ciò non è possibile. un abbraccio a tutti i piccoli identificati soprattutto perchè sono SPECIALI.
@Mariateresa
Ciao MAriateresa, dopo aver letto il tuo post nel quale hai detto che la piccola Francesca ha un coloboma del nervo ottico, mi è sorta una domanda: Francesca presenta anche il coloboma irideo? Inoltre su questo forum ho letto molto spesso dei bendaggi, ma quale occhio viene bendato e per trarre quali benefici? Scusa se ti faccio queste domande, ma è solo per acquisire informazioni maggiori su un aspetto oculare di cui ancora non c’è ancora molta documentazione.
Grazie
@Mariateresa
Ciao Mariateresa, ho letto che porti la tua piccola Francesca al Bambin Gesù di Roma. Volevo sapere come ti stai trovando e come si chiama il medico che la segue.
Avrei bisogno inoltre di farti delle domande in privato, quindi ti lascio la mia mail: lucas073@libero.it
Grazie
Ciao a tutti, rieccomi qua dopo le vacanze con un aggiornamento sicuramente POSITIVO.
Abbiamo effettuato la visita nella quale il piccolo ha sostenuto la prova delle “Tavole di Tellier”. In pratica sottoforma di gioco gli sono state messe davanti agli occhi (da personale direi piuttosto esperto, qualificato e “sensibile”) delle tavole bianche con strisce nere (simili ad i codici a barre) dalle piu SPESSE alle piu SOTTILI che vengono ruotate e mosse nei vari angoli visivi per permettere di “percepire” al neuropsichiatra che effettua la visita l’acuità visiva del piccolo che ancora non riesce a rispondere a delle domande in merito quello che vede. (questa tecnica viene utilizzata con bambini con problemi ben più gravi dei nostri cuccioli che, anche in età adolescenziale, non riescono a dare risposte su quello che vedono e per questo motivo si tenta di percepire la loro reale acuità visiva).
E’ stata una visita piuttosto lunga (circa 40 minuti) nella quale il piccolo ha collaborato perfettamente (fortunatamente) ed ha permesso di effettuare gli stessi test sia in bi che in monooculare (con la tappatura prima di uno e poi dell’altro ochhietto) e il risultato è stato , a parere di tutti, OTTIMO.
Prima della visita speravamo di sentirci dire che “era presente un residuo sul quale lavorare per migliorarlo” … ebbene ci è stato detto che “al momento non si notano differenze sostanziali tra i due occhietti” che quell’occhio VEDE, che si nota un leggero affaticamento nell’emisfero nasale (che potrà essere molto probabilmente compensato facilmente dall’altro occhio) e che occorre LAVORARE PER MANTENERE … !!! Direi che si tratta di un punto di “partenza” BEN DIVERSO dal previsto…. e che c’è UN ABISSO dalla prima avventata,sprovveduta e crudele diagnosi di “cecità” da quell’occhio effettuata da una giovane “dottoressa” dell’ospedale di Pisa.
Vogliamo restare cauti, con i piedi per terra e non entusiasmarci troppo perchè in bene ed in male questi piccoli sono in continua evoluzione ma quel che è certo è che è stata un fantastica notizia che ci inietta una buona dose di fiducia. Ora appunto occorre “lavorare per mantenere” e far sforzare al massimo l’occhietto particolare affichè per qualche motivo non inizi ad impigrirsi.
Sinceramente, da genitori, ci eravamo accorti che quell’occhietto era piuttosto rispondente e “attivo” come l’altro (tra l’altro avendo la pupilla molto scura è anche difficile per gli altri accorgersi dell’allungamento della pupilla) ma sentirselo dire chiaramente è una grande gioia e la auguro a tutti Voi. Ora torneremo al Mayer per capire come procedere con le dovute e da tutti ritenute fondamentali tappature… ed in merito a questo ho intenzione di cercare ulteriori testimonianze di efficacia o meno perchè mi pare di capire che ci sono teorie ed esperienze abbastanza discordanti. Ci aggiorniamo … Un abbraccio a tutti.
@Tutti:
Voi che idea/esperienza avete in merito le tappature ??
Sull’argomento si trovano le testimonianze più opposte.
C’è chi asserisce di aver addirittura acquistato delle diottrie e c’è invece (anche in questo forum) chi solleva pesanti dubbi circa l’efficacia della terapia che in alcuni casi pare sia dimostrata dannosa … Essendo un argomento piuttosto SERIO credo sarebbe di molto d’aiuto raccogliere un po’ di esperienze in merito …
@Mariateresa:
Noi abbiamo un caso del tutto simile al tuo: Colob. nervo ottico, no macula occhio sx ma ancora (avendo il piccolo solo 3 mesi) non abbiamo iniziato le bendature (siamo seguiti dal Mayer).
Credo inizieremo a breve… speriamo molto nei risultati. La paura che ho “latente” è quella di scoprire eventuali problemi di “disturbo” tipo vista sdoppiata ed altro per i quali si spera esistano le dovute soluzioni … ma non dobbiamo pensarci “prima” : OTTIMISMO! fino ad ora è stato d’aiuto!
@Annalisa:
Anche il nostro piccolo ha la leggera “asimmetria” …
@ Alessandra Ciao Alessandra,scusa se rispondo solo ora nelle varie visite ci hanno detto che Francesca ha solamente un coloboma del nervo ottico. Il bendaggio serve a far sì che l’occhio con il coloboma diventi anche pigro infatti noi bendiamo l’occhio senza coloboma per vedere e capire se risponde bene ma soprattutto capire ‘QUANTO’ vede. Con il bendaggio si muove bene, all’inizio dice che non vede e fa capricci poi dopo un pò è come se non l’avesse. Quando non la porta però ho notato che se deve scrivere si gira con la testa. Altre indagini oltre la PEV non ne abbiamo fatte il dottore ci ha detto di aspettare, di fare bendaggi e solamente quando sarà più grande 4-5 anni si potrà capire l’entità reale del danno. Un abbraccio
@ Luca Ciao scusa se rispondo solo ora anche a te. Al Bambin Gesù ci segue il dottor Catena Gino. Ci siamo trovati benissimo alla prima visita si è seduto, ha fatto il disegno dell’ occhio e ci ha fatto capire cosa fosse il coloboma. Non ci ha illusi ma non ha esultato per aver trovato un coloboma, come si è successo alla prima visita o prospettato l’invalidità come è successo alla seconda da un luminare… I casi però sono tanti e credo tutti diversi l’importante è trovare medici ‘umani’ anche se pur lavorando nel settore ospedaliero sono pochissimi i medici con la M maiuscola. Ps appena possibile t’invio post o se vuoi mariateresa.bitetta@gmail.com
@ Albe Ciao Albe noi le mappature di Francesca le abbiamo iniziate l’anno scorso quando Francesca aveva 2anni ecome hanno detto a te è per non far impigrire l’occhio. Dovevamo partire subito con 4ore ma all’inizio è stata dura alcune volte la portava solo 20 minuti poi grazie alla scuola e alla sua maestra siamo arrivati anche a 5ore. I risultati non li so e speriamo per il meglio. A dicembre abbiamo il controllo con la seconda PEV incrociamo le dita, il tuo bimbo quanti anni ha? Questo esame con le tavole a che anni si può fare? Nell’ ultima visita (Giugno) il medico ci da detto di iniziare a casa con forme della E maiuscola di varie misure e farle imparare i vari versi, su giù a destra e sinistra per la prossima visita dell’ anno prossimo. Tu hai fatto lo stesso? Grazie un abbraccio a tutti
Ciao a tutti! Il mio bambino di 15 mesi ha un colboma bilaterale: nell’occhio destro è interessato solo il nervo ottico, nel sinistro il coloboma è corioretinico e lambisce la macula (che non si sa se è coinvolta). Anche i suoi occhi sono asimmetrici: il sinistro sembra più piccolo ma lo specialista ci ha riferito che si tratta di una lieve microcornea, non di microftalmo. Il mio piccolo è molto attivo, fa di tutto di più. Attualmente è alle prese con i primi passi. Da circa due settimane abbiamo iniziato a bendare l’occhio destro, quello con il coloboma maggiore, e devo dire che, sfatando ogni nostra paura, accetta la benda di buon grado (anche se strilla mentre la mettiamo!) e si muove tranquillo proseguendo i suoi giochi. Il nostro bendaggio per adesso dura un’ora, la prossima visita la avremo a dicembre e sentiremo se dovrà essere intensificato. Noi non abbiamo eseguito ancora alcun test, solo i PEV non in narcosi e siccome sono stati abbastanza traumatici credo che non li ripeteremo prima di un anno, tanto l’importante sono le capacità che il bimbo dimostra di avere. Non dobbiamo avere fretta di sapere “quanto” vede, questa è una esigenza egoistica di noi genitori. Dobbiamo affidarci con serenità a quello che reputiamo essere il medico giusto per i nostri bambini e seguire le sue indicazioni senza ansie. So che specie all’inizio non è semplice ma il tempo ci aiuterà a trovare quell’equilibrio indispensabile per aiutare i nostri piccoli nel modo e con gli strumenti più efficaci possibili. Esattamente un anno fa ci comunicavano la presenza di questi colobomi e tra la disperazione di allora e la serenità propositiva e combattiva di oggi corre un abisso. Un bacio ai vostri figli!
@ Manuela Carissima dalle tue parole si capisce che hai un cuore grande , mi sono rivista io nella disperazione e incapacità di fare qualcosa alla notizia del problema ma forse più per come ci è stata detta scusa non voglio ripetermi. Noi la PEV l’abbiamo fatta quando Francesca aveva 2 anni e mezzo ed è stata bravissima, il secondo controllo lo abbiamo a dicembre. E’ vero noi genitori alcune volte siamo impazienti dovremmo imparare di più da loro che forse e sicuramente vedono più lontano di noi…un abbraccio a tutti.
@MariaTeresa:
Ciao, il mio bimbo ha solo 3 mesi e le tappature dobbiamo ancora iniziarle, se leggi i miei post precedenti avrai chiara la nostra situazione. Sembra che tutti voi abbiate iniziato molto più tardi la terapia, non ho ancora capito se a causa della tarda scoperta o forse perchè effettivamente è troppo presto per iniziarle così prematuramente. (ci sono voci contrastanti al riguardo).
Riguardo il test delle Tavole di Tellier, il mio piccolo si è comportato benissimo fin da subito pur essendo molto piccolo.
Consiste nel fargli mostrare da personale molto esperto delle tavole “studiate” con forti contrasti bianco-neri e nel far valutare la sua “reazione” nelle varie zone di visione al fine di percepire la sua acuità visiva pur non potendo rispondere oralmente riguardo quello che vede. E’ un test assolutamente NON invasivo, che passa sicuramente come un banale gioco e che consiglio di far fare a tutti i vostri piccoli in modo da toglierci eventuali dubbi circa la loro capacità visiva ma senza provocare alcun tipo di STRESS ad i nostri piccoli…
A disposizione per qualsiasi dubbio o informazione in merito.
Un abbraccio a tutti.
Per quanto riguarda le tappature, più oculisti da noi interessati ci hanno sconsigliato di farle da così piccolo perchè gli occhi sono in pieno sviluppo. Però ci tengo a dire che pur essendo stati tutti i nostri figli colpiti dal coloboma ogni situazione è una situazione a sè. I gruppi di supporto sono molto importanti a mio parere per condividere stati d’animo ed esperienze ma non commettiamo l’errore di scendere in dettagli squisitamente tecnici le cui valutazioni dobbiamo rimettere agli specialisti cui ci affidiamo. Ecco cosa intendevo dire con “affidiamoci con fiducia al medico secondo noi giusto, con il quale è scattata l’empatia necessaria per porre nelle sue mani la situazione di nostro figlio”. Io partecipo a questo forum per un semplice motivo di “condivisione” ma cerco di non fare confronti tra gli esami eseguiti dagli altri, i risultati, i tempi delle bendature e cose del genere. Preferisco gioire dei progressi quotidiani dei nostri piccoli e limitarmi a questo perchè ognuno di loro ha una situazione unica e soggettiva. I tempi delle tappature di ognuno dei vostri bimbi non sono giusti ed adeguati per il mio piccolo e così per ognuno di loro. So di vari ragazzi ventenni affetti da coloboma che conducono una vita normale, pur con qualche limitazione (qualcuno si, qualcuno addirittura nessuna): ciò mi rende estremamente felice e mi auguro con tutto il cuore che mio figlio possa essere fortunato come loro e vivere il più autonomo possibile…lo seguiremo con tutto l’amore e la dedizione possibili come abbiamo fatto fino ad oggi e sarà lui a dimostrarci, giorno per giorno, quanto può essere bella la vita anche se è iniziata con un problema che i più non hanno. Credetemi se vi dico che il coloboma per me non esiste più come fenomeno a sè da studiare, è parte del mio bambino come un neo, un capello, una gamba…ed io vedo che lui è’ così sereno e gioioso che la normalità cattura quei due colobomi e li annienta nella bellezza di mio figlio e della vita. All’inizio mi sembrava di impazzire, non pensavo ad altro, piangevo, mi agitavo alla sola idea…ma il tempo e la conoscenza approfondita di questa mal-formazione mi hanno aiutato a trovare la serenità. Aiutiamo questi piccoli in tutti i modi e con tutte le forze, loro saranno persone eccezionali! Domenica abbiamo portato il nostro “torello” in barca: ebbene, girava da solo dappertutto con scioltezza, si metteva al timone tutto soddisfatto e sorridente. Guardarlo mi ha sciolto il cuore: lui ha in mano il timone della sua vita, è coraggioso, determinato oltre ogni limite, simpatico e giocherellone. VEDE. Il resto lo “scopriremo solo vivendo”! Abbraccio i vostri bambini con il cuore di una mamma innamorata e con la forza della fiducia, dell’ottimismo e della fede.
Io faccio la tappatura a Chiara da quando era piccolissima, penso neanche un anno.prima solo 30 minuti, ora che ha quasi 4 anni 2 ore al girono(tranne quando la mamma se ne dimentica……!!!).Tutti gli oculisti ed ortottici che ho sentito mi hanno consigliato questa cosa, che di sicuro male non fa >( sono solo 2 ore!!), mentrre per certo stimola l’occhio con il coloboma, che altrimenti ha la tentdenza a diventar pigro.Chiara lo ha accettato bene, forse perche’ ha iniziato da piccola, rognava solo quando faceva caldo caldo, ora se lo mette anche a scuola materna, la amestra sa che dopo circa 2 ore lo deve togleire….a volte mi intenerisce l’imbarazzo delle altre mamme quando i loro bimbi, con l’innocenza loro, vogliono mettere un dito sul tappo di chaira, o chiedono cosa sia.,…allora io rispondo che ha un occhio magico che pero’ e’ un po’ pigro e bisogna falro lavorqre di piu’, ma che a lei non fa male e che il cerotto lo mette solo un pochino al giorno. chiara, dla canto suo, non e’ mai infastidita da questa curiosita’, quindi….
Ciao mi chiamo Luigi e tra un mese compio 18 anni..anche io sono affetto da coloboma irideo ad occhio destro..con quello sinistro vedo da dio.. ma con il destro solo luci e ombre..nient altro..vi dico solo che se avete dei figli piccolini..lasciateli crescere tranquillamente..mom privateli di vivere una vita normale.
non chiudeteli sotto una”campana di vetro”.
Non vi nego quanti complessi mi faccio tutt oggi.. non faccio mai foto, non guardo negli occhi per piu di 3 secondi una persona..perche si accorgerebbe della mia “menomazione” da piccolo venivo preso in giro..mi definivano strabico..e senza rispondere andavo da qualche parte nascosta..e piangevo..tutt ora mentre scrivo mi viene il magone a pensarci.
ma tutto questo mi e servito ad avere un carattere forte.
a mio parere i forum cosi sono molto utili per noi, perchè è una valvola di sfogo..quando una persona ha questi tipi di difetti si porta un bagaglio colmo di tante cose..e per la maggiore non sono belle..scusate le chiacchiere e grazie.
Ciao Luigi,
so che è difficile vivere quando qualcosa in noi è diverso ma l’amore che riceviamo comunque ed indiscriminatamente dalle nostre famiglie deve darci la forza di non sentirci diversi. Mio figlio hadue colobomi, di cui uno piuttosto grave edanche lui è strabico. E’già capitato che qualche bimbo mi abbia chiesto “perchè lui ha gli occhi storti?” ma so e sento che io e mio marito faremo di tutto per fornire al nostro piccolo la serenità per vivere al meglio. La grandezza delle persone va ben oltre la presenza di un difetto fisico…per fortuna molte persone hanno la sensibilità necessaria a comprendere questa verità. Sentiti bello per quello che sei, hai tutta una vita davanti e sono certa che saprai viverla con tutte le tue doti e le tue virtù. La sensibiità e l’intelligenza ti aiuteranno, vedrai. Affronta a testa alta la vita, guarda dritto negli occhi chi ti sta innanzi e non nasconderti a nessuno. Lo strabismo lo noti tu, sei tu a renderlo più importante di quanto sia. Ringrazia Dio che vedi, che l’altro occhio ti consente di vivere autonomamente. Potresti scrivermi il tuo indirizzo e mail? Ci piacerebbe scriverti. Manuela e Alberto
mio marito e’ affetto da coloboma,una genetista ci ha sconsigliato di avere bambini,xche’ dice che puo’ procreare solo bimbi malati. a luglio ho dovuto abortire xche’ non si è chiusa la scatola cranica del mio bambino. vorrei avere un figlio ma ho paura di piangere ancora.
Buogiorno a tutti.
Ho già scritto su questo forum tempo fa, per segnalare la situazione di mio figlio affetto da coloboma irideo-nervo ottico e corioretina occhio dx. Dopo un inizio tragico, stiamo cercando di recuperare. A 13 mesi il bimbo ha iniziato il bendaggio (ora ne ha 15) prima 30 minuti e adesso 1 ora al giorno perchè l’ortottista ritiene che l’occhio si stia impigrendo e ha la tendenza allo strabismo. A dire la verità, con la benda il bimbo si orienta abbastanza bene e l’occhio lo tiene pressochè dritto, ma appena la toglie l’occhietto tende a storcersi.
Domanda che rivolgo a tutti: che esperienza avete con il bendaggio? è servito almeno a far tenere l’occhio dritto? da quanto tempo lo fate e per quante ore al giorno?
Grazie a tutti anticipatamente
Ciao a tutti, la mia esperienza riguardo al bendaggio e’ negativa, mia figlia ha un coloboma irrideva a sx ed ha ipermetropia ad entrambi gli occhi, ha iniziato il bendaggio a 3anni con filtro bargerter 0,4 e 0,6 sulla lente degli occhiali che ha tenuto fisso per mesi, ad un certo punto all’improvviso e’ iniziato lo strabismo, secondo l’oculista era normale, secondo me no! Per farla breve dopo avere girato 5 oculisti e speso un capitale mi sono sentita dire che mia figlia stava portando da troppo tempo occhiali sottograduati, che hanno contribuito a fare scattare lo strabismo e che il bendaggio le ha fatto perdere la vista binoculare incentivando il problema, praticamente a dx non vedeva bene perché portava la pellicola e a sx vedeva male perché gli occhiali non erano fatti bene! Roba da matti! Mi ha detto di aumentare la gradazione delle lenti e togliere ogni impedimento agli occhi…..dopo 5 mesi la vista e’ migliorata, lo strabismo che manifestava appena toglieva gli occhiali si e’ miracolosamente quasi azzerato e l’occhio vede ancora agli stessi decimi, la vista binoculare ancora non c’e ma ha intravisto il gatto sulla tavola di teller e sono fiduciosa.
Non mi sbilancio perché ha solo 5 anni e c’e la possibilità che dovrò bendare ancora l’occhio se dovesse calare di decimi, ma di sicuro mia figlia non metterà mai più un
filtro semitrasparente! Ho rischiato a cambiare medico dopo 4anni che la seguiva
un’altro, ma penso che e’ stata la scelta giusta! Comunque i bendaggi vanno fatti fare con molta attenzione con controlli attenti e a breve distanza, se insorge uno strabismo indagate bene! E non fidatevi dei filtri! Spesso hanno gradazioni diverse rispetto a quel che riportano scritto!! Meglio il vecchio collaudato cerotto! Saluti
Per Anna, provaci a fare un figlio, non so in base a cosa si sia espresso il genetista, a me i genetisti dopo due aborti e una interruzione per un grave difetto dell’embrione al cervello, mi dissero che erano casi isolati e che non avevamo problemi a procreare, e’ nata una bimba stupenda ma con coloboma, ed in famiglia non c’è mai stato casi simili…Allora forse qualcosa che non va c’e! …non farti frenare dai discorsi e statistiche devi provarci, magari fatti seguire bene. Ciao
@ Ciao Paola, lo strabismo di mio figlio è iniziato prima del bendaggio, pertanto viene fatto proprio con lo scopo di raddrizzare l’occhietto. Infatti quando è bendato l’occhio pare che vada dritto, quando invece togliamo la benda tende ad andare per i fatti suoi.
@ x tutti: Quello che mi chiedo e che inoltro a tutti sulla base della loro esperienza, ma questo benedetto bendaggio può veramente aiutare a raddrizzare anche se leggermente l’occhio strabico?
Specifico che a detta del medico l’occhio tende a storcersi, perché il coloboma comporta un ridotto visus per cui il cervello tende ad escluderlo causando di conseguenza lo strabismo. Con il bendaggio si rafforza la comunicazione occhio cervello e di conseguenza quest’ultimo tende a non escluderlo più (ovviamente mi hanno detto che il visus resta quello e che il bendaggio serve solo a consolidarlo).
Esistono varie forme di strabismo, l’occhio strabico a me hanno detto che o si opera o non lo raddrizza niente, oppure si mettono delle lenti giuste agli occhiali nel caso lo strabismo sia causato da un’ipermetropia scompensata, ma anche in questo caso appena si tolgono gli occhiali l’occhio va dove vuole. Mia figlia storge l’occhio quando è senza occhiali ma anche a lei se tappo l’occhio dx(sano) si raddrizza anche il sx (con coloboma),ma il problema non si risolve definitivamente. Nel nostro caso con la pellicola anche quello buono tendeva a storgersi!!! tutto è migliorato quando abbiamo lasciato gli occhi liberi da impedimenti, piano piano lo strabismo sta calando!! ma non chiedermi perchè!! per me non ci capisce niente nessuno!!! potrei essere anche io oculista!!!
Ciao a tutti, mi chiamo Pierluigi e solo oggi ho scoperto il forum. Convivo con un ” coloboma bi laterale”
da circa 50 anni, con strabismo operato alla’età di 5 anni…
All’inizio pensavano fossi cieco… ma il buon Dio ha voluto
(non si sa come) che da un occhio ci vedessi molto bene (attualmente ancora 10/10).
Da bambino ed adolescente è stata decisamente dura … infatti l’occhio sx (quello con
Cui vedo solo ombre) sembra spento e nonostante l’operazione subita (strabismo)
risulta con un forte strabismo di venere.
Col tempo mi sono fatto l’ abitudine… anzi quello che sembrava essere un difetto, nel tempo
è diventato un pregio che mi ha seguito fino ad oggi…
Ora parlo a voi genitori… non siate troppo pesanti con i vostri figli a riguardo
di questo difetto visivo … (i miei genitori mi hanno sempre messo pressione, anche se dal loro punto di vista era per proteggermi) Oggi a 50anni , sempre vedendo da un occhio solo…
sono una persona felice, con successi con donne e lavoro e tanti amici. Ringrazio Dio ogni
giorno, per poter vedere anche solo da un occhio …
Grazie per avermi letto e… se qualcuno vuole confrontarsi con me ,
Lo farò con tutto il cuore.
Pierluigi
Caro Pierluigi,
è un piacere leggere le tue parole. Anche mio figlio, che oggi ha appena due anni, ha un coloboma bilaterale, più esteso nell’occhio sinistro che nel destro. Anche il suo occhio sinistro, nel quale sembra coinvolta anche la macula, sembra “spento” rispetto all’altro. E’ ancora presto per quantificare con precisione la sua acuità visiva, forse fra uno o due anni ne sapremo di più perchè lui sarà collaborativo negli esami della vista e potremo comprendere meglio la situazione. Però posso dirti che tutti mi ripetono “se non mi dicessi tu che ha un problema agli occhi io non lo immaginerei proprio”. Questo perchè il mio leoncino è totalmente autonomo. Fa tutto al meglio anche se sembra non vedere bene da lontano. Ci dissero che anche il suo occhio destro “dovrebbe” vedere bene ma io preferisco aspettare le certezze del futuro. Per adesso viviamo felicemente, consapevoli della situazione ma senza opprimerlo, anzi, lo lasciamo libero di vivere, giocare, esplorare e divertirsi come abbiamo fatto con il suo fratellino maggiore. Posso chiederti che tipo di coloboma hai? E’ corioretinico in entrambi gli occhi? O solo nel sinistro? Ti ringrazio per la tua testimonianza che per noi genitori è davvero molto preziosa. Grazie, Manuela.
Ciao. è un bel po’ che non vi scrivo e chi mi ha letto in passato forse ricorderà la situazione del mio piccolo, chi fosse interessato non ha che da leggere i miei vecchi post. Il mio eroe ha un Coloboma solo occhio Sin con coinv del nervo ottico e risparmio maculare. Ora ha compiuto da poco un anno . Si è “staccato” , camminicchia da solo , ha una vitalità estrema. Gioca, osserva, raccoglie, tocca, assaggia. Ci mostra con il ditino ogni piccola “novità” gli passi davanti sia vicina che LONTANA anche in movimento veloce (farfalle, gabbiani ecc.) e credetemi ogni volta che nota qualcosa di “difficilmente notabile” mi riempe il cuore di gioia. Le visite mediche all’occhio ed anche quelle riguardanti lo studio dell’acuità visiva (con tappatura dell’occhio sano) ci confermano che quell’occhio VEDE (risponde ad i test ) e al momento risulta solamente indietro di una tavola rispetto all’altro. Il campo visivo che prima sembrava un poco limitato nel quadrante alto (opposto al coloboma) pare ora essere totale. Pur trattandosi di tutti test attendibili (vengono fatti su ragazzi con problemi piu gravi che non riescono a parlare) ovviamente non vedo l’ora di sentirmelo dire da lui COSA davvero vedrà. Quello che a mia moglie e a me da reale serenità è il vederlo già del tutto indipendente, acuto, osservatore di ogni dettaglio e quindi qualsiasi sia la sua reale acuità visiva sicuramente (speriamo) gli basterà per vivere al meglio e indipendente: questo è quello che conta. Riguardo l’aspetto fisico, avendo gli occhietti molto scuri, la pupilla a goccia e più bassa rispetto all’altra si nota davvero raramente. Noi notiamo spesso che ha l’occhietto un po piu “piccolo” dell’altro o comunque leggermente “diverso” ma che comunque muove perfettamente coniugato con l’altro . Anche nel nostro caso, chi non sa o cmq chi sa e lo vede una volta ogni tanto ci dice di non accorgersi praticamente di niente ….
Che dire ?? Speriamo bene … sicuramente ci è andata molto meglio di come poteva andare e di come uno “str…” di medico ci aveva sentenziato a bruciapelo (completa cecità da quell’occhio).
Le bendature, invece, non abbiamo ancora trovato il coraggio di farle “regolarmente” … ma presto inizieremo. Ci hanno confermato in molti che non ci sono effetti collaterali e che è importantissimo fortificare la comunicazione tra occhio e cervello per i motivi noti.
Probabilmente il fatto di vederlo “autonomo” anche con l’occhio buono tappato ci darà solo maggiore serenità e speranza: speriamo.
Buone vacanze a tutti voi e ad i vostri angeli.
ciao a tutti, sono la mamma di gaia di 3 anni mia figlia ha un coloboma bilaterale con in teressamento del nervi ottici e microftalmo e nistagmo occhio Dx, nel mese di marzo ci hanno detto che ha avuto un distacco di retina nell’occhio Dx e che sareb be stato meglio fare una visita in narcosi per quantificare il danno premetto che in quell’occhietto gaia non vede più nulla e nell’altro 1/10. all’inizio di giugno abbiamo fatto questa visita esito distacco totale di retina e ci hanno proposto l’intervento vitrectomia e riattacco di retina con l’olio di silicone. ora come mamma sono molto combattuta non so che fare qualcuno ha già avuto un’esperienza simile. Grazie
Ciao a tutti sono Mariateresa la mamma di Francesca 4 anni confermo quello che voleva dire Albe che alcuni medici sono str…. e senza un briciolo di umanità anche a noi avevano detto che la nostra piccola non vedeva e aveva una SINDROME e in quel momento ci è crollato il mondo addosso poi per fortuna si incontrano anche MEDICI umani e non solo. Francesca ha un coloboma del nervo ottico sx però dall’ ultima visita ed esami ci hanno detto che è ancora presto per valutare l’ entità del danno. Il bendaggio lo facciamo meno in questo periodo a causa del caldo ma alla scuola materna è costante soprattutto grazie alla maestra. Non da problemi si muove disegna corre solo che noto che se la porta un pò più del dovuto strofina l’ occhio e si stanca. Noi proseguiamo speranzosi che il danno non sia totale e la nostra piccola abbia una vita normale anche se alcune volte è più il mondo esterno a non essere normale e invadente, perchè quando mette la bendina c’è gente che si avvicina e chiede il perchè e che ha….fatti tuoi no?. Buona notte a tutti
Salve a tutti, sono la mamma di una dolcissima bimba di due mesi alla quale hanno diagnosticato un coloboma corio retinico ad un solo occhio ( l’altro è perfetto ). Ovviamente non vi dico la disperazione quando, un medico algido e super insensibile, ha fatto la diagnosi .. dicendoci che dall’occhietto malato nostra figlia non vedrà nulla se non ( forse ) , delle ombre. Come sara’ la vita di nostra figlia? Qualcuno con questo problema può dirmelo per favore? Io e mio marito siamo disperati, anche perché vediamo che l’occhietto malato è più piccolo dell’altro e non sappiamo come diventerà e quanto si noterà visivamente il suo ” non vedere” da quell’occhio. Abbiamo un altro figlio, senza questo problema, e sappiamo quanto i bambini siano spietati anche su piccole anomalie fisiche … non vorremmo che il problema per lei diventi anche un problema a livello sociale.. Qualcuno può indicarmi un sito dove ci siano foto degli occhi di una persona affetta da coloboma ? Io ho trovato pochissimo…
Grazie, Beba
Ciao Beba, anche noi abbiamo una bambina di quasi 4 anni che è nata con un coloboma al disco ottico con microftalmo all’occhio sx. Purtroppo da quell’occhietto non vede nulla, abbiamo fatto tanti controlli che ci hanno confermato l’assenza di visione. Posso però tranquillizzarti, perchè la mia bimba cresce bene non ha problemi nel camminare e nel salire e scendere le scale, si comporta come se vedesse bene da entrambi gli occhi. Quindi cerca di vivere serena, so che non è facile, questo aiuterà anche la tua bimba nella sua crescita.
Un saluto
Grazie per la risposta Kris. La tua bambina quindi fa tutto autonomamente – come una qualsiasi bimba della sua età-? A noi hanno detto che la nostra piccola condurrà una vita normalissima, potrà fare tutto ciò che vorrà perché l’altro occhio è sano e vede bene e proprio perché nata già con un occhio compromesso non avra’ la misura della sua diversita’. Il problema sarà solo nostro ( di noi genitori), che dovremo accettare la sua situazione, non suo!,, Anche la tua bambina ha delle aree della retina non compromesse ?
La nostra piccola ha comunque l’iride con il coloboma che è più piccolo dell’altro e ho letto che non sempre si presentano queste asimmetrie. Può trattarsi di microftalmo? Non hanno scritto questa definizione sul referto, quindi non sappiamo .. Attendiamo di fare altri esami.. Per ora siamo davvero a pezzi. Grazie
Ciao Beba, si la mia bambina è completamente autonoma in tutto quello che fà. Inoltre è una bambina molto vivace, si arrampica sugli scivoli più alti ed ai giochi del parco, meglio di sua sorella maggiore. Ti assicuro che non ha mai avuto nessun problema riguardo alla sua visione monoculare. La mia bimba ha il microftalmo nell’occhio con il coloboma. Il suo occhio non ha il problema nella retina ma nel disco ottico che manca nella parte centrale e quindi non ha visione. Se anche la tua bimba ha l’occhietto più piccolo penso che sia un microftalmo. Questo te lo confermeranno alle prossime visite che farai. Sai noi ne abbiamo fatti tanti di controlli, e se ci penso mi viene da piangere, era così piccina. Comunque forza e coraggio. Se hai bisogno di altre info. Scrivimi in privato manda un sms a questo n. di cell. 3402662538 così ti invio la mia e-mail. Kris
Ciao Beba. So (purtroppo per esperienza) il periodo terrificante che state passando. Anche al mio piccolo, quando aveva appena 7 giorni, fu data la stessa diagnosi riguardo il suo occhietto sinistro e fummo lasciati al panico, soli e devastati. (ho ancora i brividi a ripensare a quei momenti).
Dopo l’angoscia iniziale siamo riusciti a prendere forza, ci siamo documentati e informati (anche su questo gruppo di supporto dove puoi leggere tutti i miei post passati) ed abbiamo capito che era assolutamente TROPPO PRESTO per poter dire se e quanto avrebbe visto da quell’occhio e che PER LUI dovevamo reagire.
I test visivi che gli hanno fatto successivamente, semplicemente tappando l’occhietto sano e verificando le sue reazioni agli stimoli visivi proposti, si sono dimostrati da subito molto migliori rispetto a quanto freddamente previsto da quella “persona” che se oggi incontrassi passerebbe certamente un brutto quarto d’ora…
A noi, ad oggi, posso dire che è andata molto bene rispetto al previsto. Oggi il piccolo ha un anno e mezzo e da quell’occhietto VEDE sicuramente e ad i vari test fatti nel tempo “non si notano differenze tra i due occhi”: la diagnosi iniziale è oggi solo un bruttissimo ricordo e , credimi, non si tratta di un miracolo ma semplicemente(purtroppo) di una valutazione terribilmente esagerata fatta in un tempo in cui era , a detta di molti medici, impossibile fare. Ad oggi ancora non sappiamo con certezza come e quanto realmente vede da quell’occhio ma quello che conta è che sicuramente VEDE e sicuramente si comporta come se il problema non esistesse meravigliandoci (anche se ormai è diventata la normalità) quando indica gli aerei lontanissimi e piccolissimi, gioca , raccoglie e scova oggetti minuscoli.
Leggiti i miei post passati e domanda pure se vuoi qualche dettaglio che possa aiutarti a trovare un po di fiducia: DEVI TROVARLA!
Quello che è certo è che al momento E’ PRESTO per fare diagnosi… ti consiglio con il cuore di vivere la “particolarità” del tuo angelo giorno dopo giorno , con serenità e senza rischiare di passare a lei un problema vostro e magari non suo … che , comunque vada, credo saprà sempre cavarsela benissimo con il “SUO” modo di vedere.
Un abbraccio e un in bocca al lupo.
A tutti i menbri del gruppo che hanno un coloboma o che sono genitori di figli con coloboma, qual’ora il vostro disturbo sia legato alla sindrome di Cat Eyes, tetrasomia parziale del cromosoma 22 braccio 11.q, potete trovare molte informazioni al riguardo in un gruppo di supporto su facebook dedicato a questa sindrome.
Siccome il gruppo è privato, per ovvi motivi di privacy dei piu piccoli legati alla sindrome, se siete interessati a farne parte, contattatemi in privato e vi mandero’ il link del gruppo con il nome della persona di riferimento che se occupa. Ah, naturalmente il suddetto gruppo è in lingua inglese e ne fanno parte persone da tutto il mondo.
Ciao ragazze, sono Cristina, mamma di una ragazza autonoma e indipendente di ben 19 anni affetta da un coloboma al nervo ottico, cornea e palpebra. Ha subito 9 interventi di chirurgia plastica a partire dal 1° anno di vita ai 17. Ha fatto 9 anni di terapia presso una psicopedagogista. E’ sempre stata una bambina coraggiosa ed è una ragazza coraggiosa. L’hanno bocciata per la patente ma all’esame di teoria, ma lei sa anche guidare. Insomma ragazze 19 anni fa non si sapeva nulla di questa malformazione, coraggio,ci vuole tanto impegno e se avete bisogno chiedetemi pure!
Ciao, sono Nino, papà di Giovanni di quasi undici anni. Ieri siamo andati al controllo periodico, l’ultimo risale a giugno del 2011, eravamo in tensione perchè sapevamo che con l’aumentare dell’altezza può aumentare la miopia e invece tutto resta stabile anzi ..sentite… sentite…ha recuperato qualcosina e con gli occhiali nell’occhio sx raggiunge quasi i 10/10. Miracolo della natura, a pensare che manca gran parte della retina, il coloboma ha interessato il nervo ottico e lambito la macula e lui ci vede. Secondo il dottore se non avvengono significativi cambiamenti non dovrebbe avere difficoltà per la patente! NON DISPERATE! anche a noi era stato detto che il bambino era cieco.Un abbraccio a tutti!
a Sylvie Renault, Come faccio a contattarti? vorrei avere il link del gruppo FB; ciao grazie
Grazie Albe per le tue confortanti e tranquillizzanti parole.. Avrei voluto risponderti in privato ma non so come. Volevo sapere, per chi lo sapesse, il significato dell’esito degli esami PEV ed ERG. Nel senso che, sostanzialmente, alla mia piccola risulta che i due occhi (uno ha il coloboma corio retinico con coinvolgimento (?) della macula, l’altro è normale) abbiano la stessa funzionalità. Hanno dato quindi la stessa risposta agli stimoli. Questo cosa significa? La bimba ha solo tre mesi. Ho l’impressione che voglia dire ben poco.. (?!) chi lo sa?
Grazie !!!!! Beba
Vorrei chiedere a cristina16luglio e a Nino di poterli contattare privatamente. Potreste indicarmi la vostra mail? Grazie.
cristina.g63@hotmail.it
tgiordy@libero.it
Ciao a tutti, sono la mamma di una bimba di quattro mesi a cui é stato diagnosticato un coloboma corioretinico all’ occhietto destro a venti giorni di vita (me ne sono accorta io e non i medici).
Dopo una prima diagnosi cruda e algida dell’ospedale presso cui è nata, ora siamo seguiti da un bravissimo oculista di Milano il quale ci ha più che rassicurato sul fatto che la bimba “vede” (appurato dalla prova elementare dell’ occhietto sano tappato con una mano e l’ altro occhietto che segue il portachiavi oppure una lucina) ma non si può sapere, naturalmente, “quanto” vede.. solita frase sentita da tutti noi, mi sembra di capire……
Ci ha detto che avrà una visione periferica perche’ la parte alta di retina funziona ma, dato che è interessata anche la macula, non percepira’ i dettagli. (???!) Chi sa cosa significa? Poi ha detto che il fondo dell’occhietto è rosso e ciò significa che non c’é distacco di retina, cosa che può capitare anche a 3 o a 5 anni.
Noi abbiamo eseguito PEV ed ERG (di nostra iniziativa), dai quali risulta che gli occhietti rispondono bene e adeguatamente alla sua età e si equivalgono come recezione agli impulsi. L’oculista che ci segue sostiene pero’ che questi esami non servano a nulla di nulla esattamente come (sempre secondo lui), le “tappature”.
La bimba ha inoltre un occhietto leggermente più piccolo dell’altro e il medico in questione ci ha consigliato un oculista molto bravo che si occupa di “lentine” trasparenti che fanno crescere simmetricamente gli occhietti, da applicare da adesso perché ha l’età giusta.
Detto questo, noi genitori siamo assaliti da mille dubbi. Innanzitutto non capiamo se le tappature servano davvero per stimolare l’occhio.
Chi le ha fatte fare al proprio bambino ha visto miglioramenti reali anche a distanza di tempo? Se si, perche’ alcuni oculisti sostengono che non servono? Poi volevamo confrontarci con chi ha un figlio piu’ grandicello con la stessa tipologia di coloboma per capire cosa vede e come vede….
grazie mille anticipatamente!!!! Beba
Ciao sono Mariateresa rispondo a Beba la mia bimba Francesca ha un coloboma del nervo ottico sx anche a noi dopo esami(PEV) e visite non ci hanno ancora saputo dire l’ entità del danno e quanto realmente la bimba vede ha 4anni e da 2 facciamo le tappature. Con la bendina però abbiamo visto un miglioramento ovvero devia di meno e l’occhio si fa più grande perchè anche a lei sembra che sia più piccolo però nessuno ci ha mai detto niente di queste lenti al prossimo controllo ne parlerò. La piccola dice che vede strano però fa tutto disegna, gioca infatti la porta 3 ore soprattutto a scuola. Credo che alla fine ogni situazione sia diversa dall’ altra non bisogna farli crescere come bimbi che hanno un problema , aiutarli e sperare che il danno della vista non sia grave da diventare un blocco per la loro vita. E’ dura ma se non lo facciamo noi genitori chi può farlo? Vi abbraccio
@Jacopo: !! stessa funzionalità !! è un ottima notizia direi … quell’occhio VEDE! Quanto e come lo scoprirete solo con il tempo ma… mi pare già di per se un ottima notizia ! Quando lo dissero a noi del nostro piccolo, sfioravo il cielo con un dito.
Coraggio a tutti : Come mi confermarono al Meyer le capacità visive reali, spesso, sono ampiamente maggiori del previsto clinicamente !
Ciao Beba, ho raccontato la mia esperienza altre volte in questo sito, se vuoi puoi trovare i post precedenti! volevo dirti di stare tranquilla, a Giovy, mio figlio, il coloboma ha interessato in maniera seria entrambi gli occhi, con parziale interessamento della macula, retina, nervo ottico….ecc.ecc Te la faccio breve: Giovy, ormai in V elementare, continua ad essere fra i più bravi della classe, se non il più bravo e divora libri e fumetti. Gioca a calcio, dove non eccelle, ma anch’io ero una schiappa; nuota,corre,va in montagna e si diverte da morire nei parchi avventura dove riesce a superare anche quei livelli che a me fanno tremare le gambe. E’ amato dagli amici, con i quali gioca con xbox, psp, nintendo, va in bici e in estate passa tutto il giorno al mare, a pescare, giocare e a divertirsi con i suoi amici. Dall’estate scorsa, grazie al fatto di vivere al mare in un piccolo contesto tranquillo, la sera esce da solo con gli amici a piedi o in bici. non poco per un bambino diagnosticato cieco alla nascita! Credo che il fatto di non averlo mai limitato in nulla e di avergli permesso di vivere la sua vita in toto, consentendogli di fare tutte le esperienze che ha voluto fare, violentando a volte la nostra volontà di genitori che in alcune occasioni avrebbero voluto fermarlo, ha fatto si che la sua disabilità non abbia generato nessun handicap! Fa che tua figlia conduca una vita normale e non avrà nessun handicap. Mia cognata si è accorta di avere un coloboma e di essere completamente cieca di un occhio a cinquant’anni,dopo migliaia di libri letti, migliaia di chilometri macinati in macchina, (chi le ha dato la patente non si è accorto di nulla) tre figli, e due nipoti.
Credete in lei e sarete ripagati! un abbraccio affettuoso alla piccola e Buone Feste a voi.
Un Grazie enorme a Mariateresa, ad Albe e a Nino per le loro risposte piene di ottimismo ed energia positiva. In effetti solo il tempo farà luce sui nostri dubbi e risponderà alle vorticose domande sulla vista della nostra piccola.
E meno male che dobbiamo inevitabilmente relativizzare la questione perché esistono anche i “problemi esistenziali” dei fratelli..
Quel che mi disorienta pero’ è non sapere cosa è meglio fare…., quale approccio “terapeutico” seguire.. tappature si o no? Ulteriori indagini diagnostiche, si o no? Perché ci hanno sconsigliato le tappature se possono servire a migliorare o anche solo a non far peggiorare la vista? Forse il potenziale visivo dell’ occhietto della nostra piccola è troppo basso.. e i medici non hanno il coraggio di dircelo.. ? Ma in realtà possono già dedurlo? Mi sembra di capire comunque che vengano fatte fare le tappature a molti bimbi con occhietti presumibilmente piuttosto compromessi..
Insomma….. vorremmo, un giorno, poter sapere di aver fatto tutto il meglio possibile per il bene della nostra paperotta ..
Un caro saluto e tanti auguri a tutti!! Beba