Coloboma, gruppo di supporto
Riferimento alla lettera:
Salve a tutti.. vorrei porre alla vostra attenzione un mio progetto personale, sto cercando di creare un forum relativo ad una malattia genetica denominata Coloboma, è una malattia che colpisce l'occhio e si sviluppa dopo la sesta settimana di gravidanza..consiste nel blocco della formazione parziale o completo di alcune parti...
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Data di pubblicazione: 21 Gennaio 2008
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Categorie: - Salute
266 commenti
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Salve, sono la mamma di una bimba di 25 mesi ha cui è stato diagnosticato un coloboma del disco ottico e lieve microftalmia all’occhio sx. Abbiamo fatto tutti gli esami del caso, purtroppo il coloboma è centrale quindi la visione in quell’occhio è solo periferica. Siamo seguiti dalla Dott.ssa Pinello dell’Ospedale di Padova la quale ci ha consigliato il bendaggio dell’occhio buono per almeno mezz’ora al giorno, però è molto faticoso farglielo tenere piange e diventa molto nervosa, quindi penso che da quell’occhio veda molto poco! La mia speranza è quella che anche con la visione in un solo occhio viva una vita normale e felice. Auguro a tutti voi Buon Natale.
ciao mariateresa, immagino che non sia facile fare tenere la benda ad una bimba di 29 mesi!! mia accetta bene il filtro sull’occhiale, ma come puoi leggere per ora non è servito a niente!! da ieri lo stà portando più forte, all’inizio si toglieva gli occhiali dicendomi che erano appannati!! poi le ho spiegato tutto e perchè deve vedere male dall’occhio con il quale vede bene!!! che pena che ho!!!eppure lo dobbiamo fare per il loro bene ed il loro futuro, acquistare qualche decimo di vista è importante!!! e ce la possano fare solo fino a 10 anni!!! dopo non si riesce più!! quindi coraggio!!! mi dispiace per i risultati della pev.ma penso tu sia in buone mani!!ho sentito parlare bene degli oculisti del bambin gesù!! sinceri auguri di buon natale e felice anno anche a te e a tutti voi che mi leggete!!!
carissime mamme,
sono sempre io, la mamma di valentina…leggete la mia testimonianza e credeteci!! in solo due mesi valentina ha guadagnato 2 diottrie con il suo cerottino! lei non ha gli occhiali perchè nel suo caso non servono a niente quindi glielo mettiamo direttamente sull’occhio. Abbiamo creato un rito che è quasi diventato un gioco: tra i cerottini della 3M con le decalcomanie che ogni giorno ne sceglie uno diversa (anche in funzione di come è vestita!!!) e quelli di un’altra marca (non ricordo il nome ma posso dirvelo domani se vi interessa) che sono tutti colorati, valentina (3 anni) lo vive proprio bene. Vi assicuro che anche io ero terrorizzata pensando che avrei dovuto minacciarla per poterglieli mettere ma non è andata cosi’!!
cercate di far finta di niente e di giocare con questa situazione…lo so che non è facile ma è per il bene dei nostri figli….se siamo noi per primi a guardarli con pena negli occhi per forza non sarà semplice…….pensate che con valentina siamo al punto che ha chiesto a babbo natale per me, suo papà e suo fratello un cerottino !!!! quindi è da tre giorni che quado glielo tiro via lo metto da parte (senza farmi vedere) per poterli mettere ognuno nella sua busta e farli trovare sotto l’albero………
coraggio, ce la farete anche voi, tenete duro e continuate a battervi
un abbraccio
Raffaella
Ciao a tutti,
Io invece sono una figlia….un po’ matura…ho 45 anni ed un coloboma completo in entrambi gli occhi.
Vedo pochissimo…..se avete bisogno consigli…sara’n piacere per me potervi aiutare.
Vederci poco rende la vita un po’ piu’ difficile…ma non drammatica….io conduco una vita normale…ho un lavoro una casa…un uomo….
Noi siamo nati cosi’…siamo abituati a vederci poco….il vero problema e’ il confronto….non dovete farli sentire handikappati
grazie di cuore a paola,rispondo a raffaella dicendole che anche noi prendiamo le bendine colorate,con pescilini,quelle del corsaro,rossa,gialla e altre alcune volte la metto anch’io per fargliela tenere ma è lo stesso non la vuole.dipende moltoanche dal bambino forse quando sarà un pò più grande speriamo. rispondo al commento 79,mia figlia non è handicappata,non sò neppure quanto effettivamente ci vede,però sicuramente ha un problema,da figlia forse avrei reagito come te ma da mamma è diverso te lo assicuro…non dico altro . a tutti buone feste
carissima mariateresa, tieni duro!! sei una brava mamma e stai facendo tutto cio’ che puoi e devi fare con la tua bambina!
Vedrai che ce la fai
un abbraccio e tanti auguri di natale a tutti
Carissima Raffaella grazie ed è come dice mia mamma, cuore di mamma capisce,effettivamente solamentente quanto si diventa mamma si comprendono tante cose. Teniamo duro e non disperiamo anche se umanamente alcune volte mi faccio prendere dallo scoramento e vedo solo il peggio. un abbraccio a tutti i cuori di mamma.
Ciao sono alessia, ho un bellissimo bimbo di 20 mesi con coloboma al nervo ottico..purtroppo abbastanza evidente perchè l’occhietto e più piccolo dell’altro. vede poco da quell’occhietto ma per fortuna vede! il problema,purtroppo…è la gran gente ignorante che non ha mezzi termini per farti notare la cosa…e io purtroppo non ho mai il coraggio di rispondere a tono…preferisco la persona che ti chiede direttamente cos’ha che i vari sorrisetti di pena,il bambino è sano spigliato e un amore….io questo lo sò e ne sono fiera! scusate lo sfogo ma oggi non è giornata! grazie!!
Cara Alessia non pensare alla gente perchè la cosa più importante e tuo figlio.
Anche io ho un coloboma e attualmente sono in cura a Roma da un prof: LUMBROSO BRUNO che mi sta dando una grande mano perchè a me è venuto fuori all’ età di 29 anni ma era presente sin dalla nascita.
Ti auguro tanta fortuna per il tuo piccino e soprattutto non abbassare mai la guardia.
Ciao Alessia, resisti ancora un pò e poi sarà tuo figlio a rispondere a chi ti chiederà o ti farà notare qual si voglia cosa…..vedrai sarà talmente tanto disarmante da far azzittire tutti.
Vai a testa alta!!! Un abbraccio Tatiana
Ciao a tutti leggendo i vostri commenti mi rende conto che condividiamo tutti gli stessi problemi(ho una bimba di 31 mesi con un coloboma al nervo ottico), le stesse paure e dobbiamo fronteggiare la stessa gente ignorante e poco sensibile. Nella vita si cambia ne ho passate così tante che quando riguardava me stavo zitta adesso che sono diventata mamma sono diventata un leone e se devo stare male lo faccio quando sono sola. Mi accorgo che alcune volte reagisco pure in malo modo ma guai chi mi tocca i figli. Cara Alessia tieni duro e prova a reagire non è facile il cambiamento non deve essere radicale ma un gradino alla volta ti porterà alla cima e poi vedrai che ti sentirai meglio. Un grosso abbraccio a tutti voi in particolar modo ai vostri piccoli compresi i miei. Buona domenica
Grazie a tutti per le bellissime parole di conforto…avete ragione non devo abbassare mai la guardia…un pò dura ma posso farcela…per Mattia questo e altro!! Vorrei fare una domanda a Mariateresa…potrei sapere cosa stai facendo per la tua bimba? Io ben poco…il medico dice che deve crescere e poi forse con un paio di occhiali si potrà migliorare l’estatica…Mattia non collabora e le visite sono sempre un INCUBO. Grazie…un abbraccio..
ciao a tutti sono il papa’ di jacopo ,il mio bellissimo bimbo ha 10 mesi e purtroppo un coloboma irideo corioretinico parziale all’occhio dx. lo sta seguendo il prof.Nucci di Milano e dopo le prime visite pare che il bambino ci veda, anche se con l’interessamento parziale della retina c’e da vedere l’evolversi della situazione. Non vi nascondo che ci sono volte che guardo negli occhi il mio piccolo amore , sento come una coltellata attraversarmi il cuore, ma cosa devo fare se non reagire e continuare?
grazie al cielo avendo l’iride scuro la cosa e’ abbastanza mitigata a livello visivo ma la mia preoccupazione maggiore e’ il futuro ci vedra’? avra’ difficolta’ di relazione? leggervi mi fa stare meglio
Forza cari genitori non abbattiamoci troppo lo dobbiamo fare per i nostri figli. Una news Gaia è stata al controllo metterà un paio di occhiali da miope con gradazione 2(per iniziare) per l’occhio sx invece l’occhio dx lente neutra è troppo compromesso ma non importa ha imparato ha usare molto bene il residuo visivo dell’occhietto sx, posso dire che è un vero terremoto non sta mai ferma.con affetto Sandra
ciao a tutti. Voglio chiedervi un consiglio. Ho già scritto qualche mese fa…la mia bambina ha 9 mesi e ha un coloboma bilaterale irideo. Dall’esame del fondo dell’occhio retina nervo ottico e macula sono nella norma. La cosa che mi preoccupa un pò è che al sole non riesce quasi per nulla a tenere gli occhietti aperti. Oltretutto sono azzurri molto chiari, quindi ancora più sensibili. Anche voi avete questo problema? crescendo il fastidio alla luce regredisce? io dò anche la colpa al fatto che ha cominciato da pochi mesi a stare bella dritta, mentre prima il sole la colpiva di più perchè sdraiata. Coma li proteggete filtri particolari? cappellini?
scusate e grazie.
carla
Ciao a tutti,
Qualche news di Valentina per darvi speranza e restare positivi.
Con 2 colobomi corioretinici e il cerottino dal mese di settembre Valentina è riuscita a raggiungere i 10/10!!! Nulla è certo, fino a che non potrà passare l esame con le lettere invece Che con le immagini ma è comunque una splendida notizia. Il cerottino adesso lo mette solo due ore la giorno per poter mantenere i progressi Che ha fatto. A dicembre si lamentava di aver mâle alla testa.portandola subito dallo specialista abbiamo scoperto Che ha sviluppato un piccolo astigmatisme. Risultato ha degli splendidi occhialini Che ha scelto ovviamente Rosa.
Ogni controllo è un tonfo la cuore anche per me ma non mollate mai, credeteci e diciamoci tutti insieme Che sarebbe potuto essere peggio…..un abbraccio à tutti
A Carla. Ciao sono Nino, papà di Giovanni, anche mio figlio ha un coloboma bilaterale e anche lui soffre la luce. Il riflesso pupillare alla luce (o riflesso fotomotore) è un riflesso che controlla il diametro della pupilla in risposta all’intensità della luce (luminanza) che colpisce la retina del’occhio. Un aumento dell’intensità luminosa provoca il restringimento della pupilla (permettendo l’ingresso di una minore quantità di luce); una diminuzione di tale intensità, al contrario, ne provoca l’allargamento (permettendo l’ingresso di una maggiore quantità di luce) (Wikipedia). I nostri bambini hanno questo riflesso limitato.
Noi abbiamo avuto certezza della difficoltà del bambino solo quando ha cominciato a parlare, dato che prima un oculista ignorante ci diceva che non c’era nessuna attinenza con il coloboma.
Cosa fare: evita di esporla con il passeggino senza parasole, utilizza un cappelino con visiera quando puoi, a casa evita di farla sostare sotto i lampadari in posizione orizzontale, meglio la luce diffusa da lampade a piantana, evita la luce diretta sui libri e sui quaderni quando li userà, fanno dei riflessi fastidiosi, insomma qualunque luce riflessa o intensa a loro dà fastidio.
Comunque non ti preoccupare da grande troverà le sue strategie e questo non gli impedirà di condurre una vita assolutamente normale.
Noi viviamo a Palermo dove sole e luce non mancano mai e per tre mesi all’anno stiamo al mare dove Giovy sguazza come un matto.
Giovanni ora ha 8 anni porta lenti fotocromatiche conduce una vita normalissima e fà tutto ciò che fanno gli altri, a volte qualcosina in più (leggi i post precedenti), usa qualche volta il cappellino e chiude gli occhi quando serve.
Se vuoi chiedermi qualcosa scrivimi a : tgiordy@libero.it
Un abbraccio.
grazie Nino. Ti scriverò certamente.
Ciao a tutti,
volevo ringraziare Nino per il suo scrittop.I l mio piccolo Jacopo c’e l’ha solo all’occhio dx pero’suppongo che in futuro dovra’ affrontare le stesse cose di Giovanni.
Volevo chiederti , le lenti fotocromatiche le mette senza problemi? migliora l’occhio anche a livello estetico?
mi sto facendo un milione di domande visto che lui e’ ancora piccolo e vorrei tanto che in futuro non abbia troppi problemi.
Grazie mille a tutti
Ciao a tutti
Sono la mamma di Alessandra, una ragazza di 18 anni nata con un coloboma alla palpebra,cornea e nervo ottico.
Ha subito 9 interventi alla palpebra e tra poco prenderemo un appuntamento con un medico per l’innesto ciliare.
Mia figlia ha sempre convissuto bene con le sue poche diottrie, il problema è sempre stata la convivenza con i bambini che la prendevano in giro per il problema connesso alla palpebra.
Oggi ha fatto la visita oculistica per la patente, che desidera più di ogni altra cosa al mondo, ha fatto fatica ad arrivare a 10/10 nonostante il supporto degli occhiali. Il medico mi ha spiegato che praticamente lei non riesce a calcolare la velocità delle altre auto. Nessun problema, non è da patente per mono oculare ma dovrà stare molto più attenta di altri.
Ragazzi non sono problemi gravi, ma fate attenzione alle loro emozioni, mia figlia ha un carattere molto forte, fa fatica a dimostrare ciò che prova e cmq reagisce in maniera strepitosa ma è stata in terapia per 10 anni.
Purtroppo lei ha questa parte estetica che le ha creato grosse difficoltà , mi ha dimostrato i primi disagi verso i 3 anni e per portarla il terapia ho dovuto lottare col padre e tutto il resto della famiglia, ci sono riuscita quando ne aveva 7 e la sua vita è cambiata come dal giorno alla notte.
Se volete sapere altre nostre esperienze chiedetemi pure.
Cristina.
Ciao a tutti, sono la mamma di un bimbo di quasi 10 mesi affetto da coloboma del solo nervo ottico a destra e coloboma del nervo ottico con interessamento della retina a sinistra. Il mio piccolo presenta anche un lieve strabismo ed un lieve nistagmo oscillatorio orizzontale che lui, peraltro, ha già imparato a bloccare. L’oculista che ci segue ci ha detto che il nistagmo potrebbe scomparire nel tempo anche perchè la capacità di autocontrollo del bambino aumenterà sempre di più. Qualcuno dei vostri bambini presenta anche lo strabismo ed il nistagmo? Se sì, cosa vi hanno riferito i vostri medici al riguardo? Noi avremo i primi PEV a giugno, quando il piccolo compirà un anno. Da lì vedremo il da farsi. Incrociamo le dita e andiamo avanti!
Ciao Diego, scusa se ti rispondo in ritardo, volevo solo dirti che le lenti fotocromatiche sono come normali lenti chiare, queste lenti sono chiare in ambienti chiusi e di notte. Una volta all’aperto, in base alla quantità di luce UV presente, cambiano automaticamente diventando più scure nelle loro opzioni cromatiche attivate, in grigio o in marrone.
Forse tu pensavi a delle lenti a contatto colorate, quelli sì possono risolvere il problema estetico, ma devono essere un pò grandicelli per imparare a gestirli. Una cattiva igiene può essere causa di gravi infezioni oculari. Un abbraccio.
Ciao Nino,
grazie per la spiegazione , in realta’ la cosa che mi preme di piu’ e’ che ci veda dall’occhio con il coloboma, poi se ha livello estetico si potra’ fare qualche cosa meglio, altrimenti pazienza.
Le lenti che mette Giovanni potrebbero un giorno servire anche a Jacopo e il tuo racconto mi rassicura.
Un abbraccio anche a te e a tutti i genitori che ci leggono.
Diego
Ciao Ela, la mia piccola oggi 8 anni ha un coloboma corio retinico quindi sia della retina che del nervo ottico ad entrambi gli occhi.
Da piccola il nistagmo era molto accentuato, sopratutto quando doveva usare un gioco e vedere la tv poi verso i 5 anni anche quando iniziava a leggere e tenere i primi libri in mano, MA conil passare del tempo il nistagmo sta sparendo nella quotidianità non lo ha più solo quando ha forte concentrazione o è stanca allora si nota….quindi non ti preoccupare!!!!!!
Cara Tatiana, che bello leggerti! 🙂 Il nistagmo del mio cucciolo non è molto accentuato, a detta dell’oculista. Peraltro lui ha già imparato a controllarlo abbastanza bene da solo, trovando il suo “punto di blocco” che lo porta ad assumere ogni tanto una posizione del volto leggermente girata a sinistra (che sicuramente attira l’attenzione ma che noi troviamo carina e divertente…lo fa sembrare un topolino sofisticato!!!). Ad ogni modo io noto le oscillazioni quando lui è stanco o, come dici tu, quando deve osservere qualcosa da vicino. A parte questo ed a parte un leggero fastidio rispetto alla luce del sole, a noi “profani” sembra che lui non abbia grandissimi problemi nell’approccio visivo. Forse vedrà male o poco con l’occhio sinistro, ora non lo sappiamo, ma col destro dovrebbe avere capacità visive discrete. Posso permettermi di chiederti se tua figlia ha avuto problemi particolari, ad esempio nell’iniziare a camminare, nel giocare con gli altri bimbi, nel vedere le immagini dei libri o nel leggere? Che tipo di problemi di vista ha? Io ho superato la fase dell’angoscia e del bisogno di sapere come sarà il futuro. Per adesso il mio piccolino gioca con tutto, fa egregiamente (!) la lotta con il suo fratellino di 3 anni, corre velocemente sul girello e da circa un mese si alza in piedi e col nostro aiuto muove i prmi passetti. Non voglio guardare troppo in là. Godiamoci il presente ed i nostri meravigliosi figli. Grazie per avermi risposto, la condivisione è un dono prezioso! Buona Pasqua a tutti voi e ai vostri bimbi!