Coloboma, gruppo di supporto
di
Isis
Riferimento alla lettera:
Salve a tutti.. vorrei porre alla vostra attenzione un mio progetto personale, sto cercando di creare un forum relativo ad una malattia genetica denominata Coloboma, è una malattia che colpisce l'occhio e si sviluppa dopo la sesta settimana di gravidanza..consiste nel blocco della formazione parziale o completo di alcune parti...
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Categorie: - Salute
266 commenti
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wow era tempo che non seguivo qui è sobo piacevolmente colpita dalla reazione innescata! se volete ora, una mia amica ha creato il più frequentato gruppo FB coloboma Italia 😉
Si, grazie Isis! Puoi darci l’identità Facebook? Grazie!
Coloboma Italia la pagina di Facebook è questa
Grazie Anna, esatto il gruppo si chiama ” Coloboma Italia”
Buongiorno,
anche io sono mamma di una splendida bimba di 5 mesi affetta da coloboma corioretinico ad un solo occhio per fortuna.
Quando ho saputo la cosa mi sono sentita morire, poi pian piano ho cominciato ad impormi di ragionare e ho trovato questo prezioso forum: ho letto le vostre esperienze, tutti i commenti, mi hanno rincuorata moltissimi di voi e spero che potremo restare in contatto qui o via email perché il peso psicologico a volte annienta, e già potere parlare con qualcuno che ti capisce è molto. Devo dire che l’oculista che ha visitato mia figlia non mi ha allarmata troppo (forse non possono ancora esprimersi sull’entità del danno o ha evitato di farmi crollare il mondo addosso), mi ha detto che l’occhio vede, meno dell’altro ma vede, e che vuole visitare di nuovo Aida tra qualche mese (non ha specificato tra quanto però, è stato generico). Non ho idea di cosa mi prospetterà il futuro, posso solo dire che anche io ho sempre avuto severissimi problemi di vista, vedo anche macchie trasparenti e fili che cadono, ma non ho mai fatto una visita oculistica seria, non mi stupirei di scoprire che si tratta di una cosa che mia figlia ha ereditato proprio da me! Grazie del supporto!
Sono affetta da questa patologia,ma la mia pupilla Non è allungata ma bensiappoggiata sulla parte inferiore dell’iride premetto che sono nata di27settimae di gestazione
Mi piacerebbe conoscere altre persone con questa patologia
Ciao a tutti
Mi chiamo cinzia e purtroppo sono affetta da colonna bilaterale dell`iride e del nervo ottico sono in cura al policlinico di Milano che dicono che sia uno dei centri più specializzati per le malattie rare (che riguardano l`occhio)
Ciao a tutti ho mio figlio di 3 mesi con il coloboma retinico bilaterale….. Chiedo a voi ma mio figlio vedrà? E in che maniera sarà? Spero di non dare fastidio a nessuno con questa domanda ma i medici non si esprimono e io e mia moglie stiamo male davvero
Ciao Mario,
ho letto solo ora il tuo messaggio. Comprendo benissimo il vostro sgomento, l’ho vissuto anche io…Anche mio figlio ha un coloboma corioretinico bilaterale…oggi ha sei anni ed è un bimbo eccezionale che non si ferma davanti a nulla. Se tu e tua moglie avete voglia di un confronto, potete scrivermi anche in privato al mio indirizzo mail. Coraggio, tutto si affronta al meglio! persechella@libero.it
Ciao a tutti, ricordo che il coloboma è spesso associato a una mutazione genetica del cromosoma 22 realiva ad una malattia rara denominata “Cat Eye Syndrome”.
Qual’ora la vostra condizione o quelle dei vostri figli, fosse relativa a questa sindrome, vorrei segnalarvi l’associazione di riferimento internazionale, di fondazione italiana:
http://www.cateyesyndrome.international
Spero possa esservi utile e nel caso non esitate a contattarci per qualunque informazione al riguardo.
Buona sera sono una mamma sarda abitiamo in provincia di Cagliari a Pula è la mia bambina ha 2 anni e mezzo è affetta da tetralogia di fallot ed ha subito 2 interventi a cuore aperto e 3 cateterismi. Inoltre le è stato diagnosticato il coloboma bilaterale con possibile parziale lesione del nervo ottico, questo con una visita fel fundus quando aveva un mese , abbiamo dovuto dare la precedenza ai suoi problemi al cuore che ora ha parzialmente risolto , quindi vorrei iniziare a farla seguire per il coloboma ma non abbiamo idea di dove andare a chi rivolgerci se potete aiutarci vi ringrazio
Ciao Samantha, ci siamo spostati da forum a un gruppo Facebook per avere maggiore visibilità,si chiama coloboma Italia,cmq ti suggerisco di far vedere la tua piccola o a Roma o a Napoli, pensando ai tuoi punti di sbarco. Sul forum cateyescolobomaforum http:// coloboma.forumattivo.com trovi dei riferimenti, oppure puoi andare in quel gruppo fb e chiedere, siamo tutti molto disponibili e magari trovi una mamma delle tue parti, un abbraccio,a presto
Buonasera,sono Alessia madre di Ylenia 18 anni affetta da coloboma anche noi siamo sarde,di Oristano, volevo informare Samantha che il centro di riferimento per le malattie rare della vista in Sardegna è il San Giovanni di Dio a Cagliari la referente è la dottoressa Gherardini.Noi però abbiamo dovuto rivolgerci talvolta ad altre strutture per alcune complicanze che si sono verificate.Un saluto e un forte abbraccio
Grazie per le informazioni , Roberta ho appena mandato la richiesta per entrare nel gruppo su Facebook spero di venire accetta abbiamo bisogno di aiuto , sono spaventata non so cosa mi aspetta ne abbiamo già passate tante con i suoi problemi al cuore ora iniziare anche per gli occhi è dura …ma non voglio Mollare devo essere forte per lei perché è veramente una bambina speciale e merita una vita il più normale possibile ora contatero anche l’ospedale di Cagliari vediamo cosa ci diranno anche li , grazie Alessia grazie a tutti a presto
Ti abbraccio forte, vedrai che troverai tante mamme in pena come te che si sono tranquillizzate confrontandosi con noi che lo abbiamo e altre mamme ?
ciao a tutti,solo per caso mi sono imbattuta in questo forum,sono madre di un ragazzo ,che ha ora 24 anni,nato ,appunto,con coloboma bilaterale Iride,splendidi occhi azzurri da gatto,purtroppo anche nato con cataratta bilaterale e nistagmo ,volevo quindi chiarire,che il coloboma ,in questo caso ,non è stato un grande problema,tranne che per un pochino di fotocopia,il problema principale è stato ed è il nustagmo che ha impedito il recupero del vi sua,ma volevo tranquillizzare tante mamme.mio figlio ha una vita autonoma,non ha la patente,ma grazie a gambe forti va in bici e vola!!!!