Coloboma, gruppo di supporto
Riferimento alla lettera:
Salve a tutti.. vorrei porre alla vostra attenzione un mio progetto personale, sto cercando di creare un forum relativo ad una malattia genetica denominata Coloboma, è una malattia che colpisce l'occhio e si sviluppa dopo la sesta settimana di gravidanza..consiste nel blocco della formazione parziale o completo di alcune parti...
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Data di pubblicazione: 21 Gennaio 2008
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Categorie: - Salute
266 commenti
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salve a tutti e belissimo sapere che non si è soli.. mi chiamo miriam ho 28 anni e abbiamo una bimba di 5 mesi domani, affetta da coloboma irideo destro. su questa malformazione non sono riuscita a catturare molto, solo andando in giro per internet mi sto aggiornando ma e tutto cosi limitato qui. io ho scoperto da sola quando damira aveva 1 mese che aveva questo occhio a forma di goccia, avevo come un sesto senso ogni occassione era buona per guradarla negli occhi…finchè un giorno ho scoperto il suo coloboma, nemmeno gli ortottici all’ospedale ne padiatri si erano accorti.ho fatto la 1 visita a 2 mesi di vita, hanno detto che e un coloboma semplice dell’irideo che apparte la complicazione del fastidio del sole ecc. non dovrebbe comportare nulla.ora damira a 5 mesi e fra meno di un mese ho la 2 visita, ma questa volta io volgio essere preparatissima, voglio sapere gia prima che vado da un oculista almeno la base, su internet o letto che la maggior parti dei casi di coloboma e legata a problemi di reni e nei peggiori dei casi problemi mentali, Ho paura!! come faccio a scoprirlo? Ma dico io devo essere io a spingere i dottori a fare delle analisi.. o cosa?? Nessuno si interessa mi dicono “stia tranquilla un occhialino e la bimba sta bene” …Aiuto.
ciao miriam84.
La mia piccola ha un coloboma irideo come la tua, però in entrambi gli occhi. Essendo solo irideo, grazie al cielo, non ha prioblemi di vista. (salvo eventuali miopie a altri difetti visivi, che però non sono una conseguenza diretta; io sono miope quindi la possibilità esista)
Alla mia bimba a 10 giorni, un mese e tre mesi nell’ospedale in cui è nata sono state fatte tutta una serie di ecografie addominali per appunto vedere le condizioni dei reni e dall’apparato urinario nel complesso. Grazie al cielo anche questi esami sono risultati tutti nella norma. Mi è stato spiegato che a volte i difetti di questo genere agli occhi sono accompagnati appunto da difetti ai reni, ma che di solito lo sono nei casi ben più gravi del nostro. E nemmeno sempre. Però per toglierti ogni dubbio parla con il tuo pediatra di base, digli tutto, fatti seguire, e pèarla anche con l’oculista che segue la tua piccola, sono certa che saranno felici di aiutarti…..Se posso dirti altro chiedimi pure….
Ora la mia piccola ha quasi 10 mesi, gattona speditamente evitando ogni ostacolo e se vede anche un capello a terra cerca di prenderlo…quindi sono serena….
Già il difetto estetico è notevole, in più la mia piccola ha gli occhi color del cielo, quindi lo si vede ancora di più! Ma sono conscia del fatto che siamo stati assistiti dal cielo, perchè qualche decimo di mm più in là e ci sarebbe stato ben altro problema…….
Ciao Miriam, sono entrato nel forum solo ora, ti ho inviato una email di risposta alla tua. Ho letto il tuo post è ho capito che ti angoscia l’ eventuale sindrome legata al coloboma, ma l’avresti gia notato se qualcosa non andava e il coloboma sarebbe stato di un grado molto più severo in quanto colpisce la retina. Se leggi cos’è la sindrome di charge ti renderai conto da sola che la tua bimba è sana. Anche se, per puro scrupolo è buona norma fare gli esami. Se i medici ti dicono di stare tranquilla avranno le loro buone ragioni.
Di Giovanni hanno detto che non vedeva perchè il coloboma ha colpito in entrambi gli occhi: iride, retina, nervo ottico e parzialmente le macule. Quindi hanno dedotto che il bambino non potesse vedere. Ma noi sapevamo che si sbagliavano.
quindi sii viduciosa fidati di ciò che osservi e togliti quel velo di tristezza che hai sul viso. Avete solo di ringraziare Dio. Sai stiamo parlando di micron e la situazione poteva essere ben più grave come dice Carla.
Ciao,
sono un papà di un bambino di quasi tre anni affetto da coloboma corioretinico bilaterale con interessamento del nervo ottico scoperto alla nascita al Sant’Anna di Torino. Le prime diagnosi furono ultra-pessimistiche, invece il suo sviluppo psico-motorio è stato nella norma e al parco giochi fa esattamente quello che fanno gli altri bambini, andando pure in giro con il monopattino. Vedendolo come si muove nessuno sospetterebbe il suo grave deficit visivo. Merito anche delle sedute settimanali dalla neuro-psicomotrice e della Fondazione Hollman di Cannero da cui siamo regolarmente seguiti. Il nostro più grande dubbio e quali saranno le sue capacità di leggere/scrivere e ci viene proposto di fare comunque un percorso di avvicinamento al Braille in quanto benchè possa arrivare a leggere dei caratteri grandi la lettura Braille potrebbe risultare molto meno stancante ed efficiente. Qualcuno ha già affrontato questo problema ? Per chi ha già dei bambini in età scolare con una grave ipovisione ad entrambi gli occhi, come vi siete regolati ?
Grazie mille.
Ciao frank, anche noi siamo di torino e abbiamo una bimba di quasi 2anni e mezzo con lo stesso deficit, noi siamo appena stati per la prima volta al soggiorno di cannero riviera, anche a noi ci è stato consigliato la stessa cosa, per il momento cercheremo di abituare la piccola a usare tutti gli altri sensi. Consiglio a tutti i genitori che hanno bimbi fino ai 4 anni di provare a soggiornare in questa fondazione vi daranno un sacco di dritte e sopratutto saranno di aiuto anche a voi!
Salve Frank io ho una bimba oggi ha 8 anni e mezzo affetta come il vostro da coloboma corioretinico bilaterale e lesioni del nervo ottico, siamo stati seguiti dal Prof Vadalà presso il Bambin Gesù di roma sezione sperimentale di Palidoro. Bhe inizialmente anche a Noi era detto tutto bhe e si vedrà poi a 3 anni hanno anche dovuto togliere i cristallini perchè opacizzati ( in cataratta), per farla breve Roberta è libera e indipendente va a scuola e legge con libri a carattari più grandi scrive più grande ma benissimo non ha nessun affaticamento e se vuole leggere fumetti e giornaletti usare il suo visore. ( informatevi e nel corso tel tempo sarà molto utile)
Va in giro e fotografa, guarda e scruta stelle e luna aerei che passano cosa che da piccola dicevano impossibile…..per l’estate mi raccomando un cappellino con visiera il sole procura molte rifrazioni fastidiose, ma per il resto lasciata libera impara e si adegua da sola.
Se volete contattarimi ben lieta di condividere il mio con Voi.
Tatiana
malinconicotatiana@hotmail.it
Sono il padre di un piccolo di appena un mese da poco compiuto.Guardandolo negli occhi, ad un occhietto abbiamo notato la classica forma di pupilla allungata che purtroppo voi tutti ben conoscete. Ovviamente, senza sapere cosa potesse essere, ci siamo precipitati alla neonatologia dove una oculista ci ha diagnosticato all’occhietto “particolare” un coloboma irideo “da ore 4 ad ore 8” con coinvolgimento del nervo ottico. Senza alcuna sensibilità ne tatto (lasciamo perdere che altrimenti torno a trovarla….) ci ha anticipato e pure “predetto” che nostro figlio sarà,semplicemente, cieco da un occhio. Che questo diventerà un occhio pigro e che sarà possibile operarlo per risolvere il problema estetico ma che è molto probabile che non essendo comunque “attivo” l’operazione andrà ripetuta più volte.Successivamente è stato sottoposto,per scongiurare altro di ben più grave,ad una serie di ECO (addome, reni, cuore, testa ) che fortunatamente hanno circoscritto il problema all’occhio. Dopo l’iniziale sconforto e depressione cosmica nella quale,come immaginerete, siamo caduti a velocità supersonica,essendo di Firenze, ci siamo rivolti al benedetto Meyer dove abbiamo ottenuto una visita del dottor Caputo Roberto (primario di oculistica pediatrica). La diagnosi, purtroppo, è stata confermata: un occhietto è ok mentre l’altro è affetto da coloboma con interessamento del nervo ottico ma non della macula. Quello che è cambiato,che speriamo non sia poco, sono le “aspettative”. Non so se ci è stata semplicemente indorata una pillola molto amara ma ci è stato detto che al momento non è possibile sapere QUANTO il nervo ottico sia realmente compromesso, (sarà vero o è stato omesso?) che il cucciolo è troppo piccolo per fare previsioni di qualsiasi tipo e che molto spesso si hanno piacevoli sorprese circa la reattività e la qualità di vista di occhi dati diagnosticamente molto compromessi. Ci è stato dato un appuntamento tra un paio di mesi per iniziare a verificare quanto effettivamente reagisca l’occhietto compromesso con alcuni test fatti di luce ed altro . Sono qua a scrivervi la mia esperienza in quanto come immaginerete siamo piuttosto preoccupati ed anche piuttosto spaventati immaginando il futuro di nostro figlio. Ci è stato detto che nella peggiore delle ipotesi (…) con un solo occhio si puo fare tutto … che la natura provvederà a rendere del tutto autonomo il piccolo e che questo potrà giocare al parco, guidare, laurearsi e non dobbiamo tenerlo “sotto una campana di vetro” ma anzi stimolarlo alla normalità. Il nostro ruolo di genitori si preannuncia già molto più impegnativo del “normale” ma noi non vogliamo assolutamente CEDERE ed anzi REAGIRE ed ottenere il massimo ottenibile, sicuramente la felicità del piccolo. Da voi spererei di ricevere qualche consiglio,indicazione,esperienza di piccoli affetti da questa malattia ad un solo occhio per sapere se è davvero cosi possibile essere “normali” vedendo da un solo occhio o poco piu. Grazie anticipatamente
Rispondo alla e-mail di Albe. Sono la mamma di una bimba di 32 mesi a cui è stato diagnosticato un coloboma della papilla ottica all’occhio sx e microftalmo. Inizialmente la diagnosi è stata come la vostra, sarà cieca da un’occhio, poi facendo altre visite abbiamo verificato che qualcosa la piccola vede da quell’occhio anche se non possiamo ancora quantificare quanto. Comunque volevo rincuorarvi sul fatto che la nostra bimba si comporta normalmente come se non avesse nessun decifit. Ha avuto uno sviluppo normale, corre, gioca è molto vivace. Noi siamo seguiti dalla Dott.ssa Pinello dell’Ospedale di Padova, l’ortottista ci ha consigliato di bendare l’occhio buono per far lavorare l’occhio con il coloboma, questo per non farlo impigrire. Quindi vi consiglio di avere molta pazienza e di non perdere mai l’ottimismo. Saluti Crismir
@albe: idem anche per noi. Hanno diagnosticato a Valentina 2 colobomi corioretinici quando aveva un mese dicendoci Che sarebbe potuta essere cieca da un occhio. Risultato: Valentina ha 4 anni e ha 10/10 ad entrambi gli occhi!!!!!
. So cosa state vivendo, il mondo vi è crollato adosso ma Non disperate e siate fiduciosi.
Un abbraccio
Raffaella
@Raffaella @ Crismir: Grazie infinite!
Abbiamo proprio bisogno di queste speranze.Dobbiamo e vogliamo CREDERCI! Anche se il problema potrebbe essere confinato ad un solo occhio, il timore che questo “deficit” possa impedirgli a breve di “vivere la sua vita come gli altri” rischia di danneggiare questo momento che invece vogliamo sia comunque FELICE e SERENO e che la piccola “spugna” non assorba alcuna delle nostre ansie. Fortunatamente al momento siamo abbastanza “controllati” specie quando siamo con lui ma a volte abbiamo dei picchi di angoscia improvvisi e non governabili… e voi capirete purtroppo che intendo. Per la vostra esperienza, secondo voi, è possibile far diagnosticare “quanto” il nervo ottico sia realmente compromesso? e se si quando e come? A noi a questa domanda hanno risposto che al momento è troppo piccolo ma da ignorante in materia, immagino che da poca a tanta compromissione ci possa essere la sua importante differenza di deficit… o mi sbaglio? Un altra domanda, sapete niente delle “Tavole di Teller” ? Pare che a 2 mesi compiuti tramite questo test, che ci hanno gia prenotato, sarà possibile scoprire qualcosina riguardo l’occhietto e le sue “reazioni” . Sinceramente non vorremmo nemmeno troppo “stressarlo” con test che alla fine, forse, servono solo a tentare di placare la nostra “ansia” in quanto se ho capito bene , c’è poco da fare anche una volta avuta la massima precisione di diagnosi… O continuo a sbagliarmi? Ovviamente noi fin da subito siamo attenti alle sue reazioni a luce diretta, fonti di luce traverse ecc e … (forse peccheremo gia di ottimismo) notiamo che comunque già da ora, se accendiamo una luce forte quell’occhio si chiude immediatamente e si “comporta” come l’altro, girandosi verso fonti di luce laterali… Fosse del tutto “spento” non dovrebbe farlo nemmeno ora, no? Che situazione! Mai avremmo potuto immaginare di trovarsi a fare queste prove ma forse, anzi sicuramente, ne usciremo tutti e tre forti e “maturi”. I problemi della vita sono davvero quelli che non ti saresti aspettato mai. Ci tengo a ringraziare da subito tutti voi del supporto attuale e di quello futuro, non sentirsi soli e condividere esperienze, reazioni e speranze con chi combatte la stessa sfida è un grande aiuto: GRAZIE e un grosso in bocca al lupo anche a tutti voi .
P.s. ho un mezzo amico che, sapendo di questa nostra situazione, mi ha confidato che anche lui da un occhio vede poco più di 2/3 decimi … eppure gioca a pallone, si è laureato, guida senza problemi… sapete se è davvero cosi “facile” per chi nasce con un deficit simile, utilizzare al massimo un solo occhio senza farsi troppi problemi?
@sandra: Ciao! Ci siamo incontrati alla Fondazione!! Roberta come sta ? Federico è sempre più iper-attivo….
@Tatiana: Ma quindi niente Braille ? Ci auguriamo vivamente che anche Federico con gli opportuni strumenti possa riuscire a leggere e scrivere. Come avete fatto a scoprire l’opacizzazione del cristallino ? Per visore intendi qualcosa come questo http://otticaipovisione.com/scheda.php?cat=videoingranditori&art=looky ?
@Albe: Nostro figlio ha un grave coloboma ad entrambi gli occhi e adesso che ha quasi tre anni non sappiamo ancora esattamente quale sarà il suo effettivo residuo visivo. Quindi purtroppo bisogna aspettare e tanto. Possiamo solo essere felici che al contrario di quanto ci avevano detto appena nato è un bambino come gli altri, ha iniziato a camminare prestissimo, guarda la televisione/computer (che cerchiamo di ridurre al minimo), guarda le figure sui libri, gioca con gli altri bimbi al parco e va sul monopattino. La nostra attuale preoccupazione è il suo inserimento all’asilo , visto che sui lavori da vicino (disegnare/tagliare/incollare…) non può avere le stesse capacità di un bambino che ci vede bene. Ma ci auguriamo che possa sorprenderci anche questa volta. Purtroppo il coloboma non si cura, quindi sottoporre i nostri figli ad estenuanti esami non ha motivazione. Scoprirete anche voi che le persone ipovedenti (non cieche) sono tantissime e riescono a sfruttare al massimo il loro residuo visivo per condurre una vita normale. Tralaltro se uno dei due occhi è perfettamente sano, non avrà alcun problema a leggere e scrivere e potrà prendere la patente. Poi, siamo fiduciosi, i nostri figli sono piccoli e hanno tutta una vita davanti a loro, oggi non esistono soluzioni chirurgiche, ma non possiamo dire cosa si potrà fare tra 20 anni.
Ciao a tutti, sono la mamma di un bimbo di quasi due mesi al quale è stato diagnosticato un coloboma irideo all’occhio destro. Ho effettuato due visite oculistiche che hanno escluso l’interessamento di altre parti dell’occhio; però a conferma di questo dovrò effettuare esami più approfonditi come la biometria. A questo proposito volevo chiedervi quali esami clinici avete effettuato ai vostri bambini per la diagnosi definitiva? Io voglio ringraziarvi perchè attraverso la lettura delle vostre esperienze ho scoperto che il coloboma può essere associato ad altre patologie addominali cosa che nessuno mi aveva detto e quindi provvederò a parlare con il mio pediatra per effettuare gli accertamenti del caso. Per fare l’ecografia all’apparato urinario ad un bambino così piccolo qual’è la procedura visto che non hanno controllo per la pipì? scusate l’ignoranza! Continuerò a seguire questo forum che trovo molto interessante e utile e vi terrò aggiornati anche delle condizioni deol mio piccolo magari chiedendovi anche consigli! Penso che tra noi che ci siamo imbattuti in questo problema dovremmo aiutarci e scambiarci informazioni visto che non ne riceviamo da chi è presupposto a farlo, grazie a presto Ale
per Albe il dottore scelto è ok continuate a fare i controlli trimestrali e verso l’anno vi faranno fare un esame con gli elettrodi per vedere in quanto tempo arrivano le informazioni al cervello e quindi quanto è lesionato il nervo ottico.
Mi raccomando con tutti: A) la loro visione è diversa dalla nostra ma è la loro e non si parla di cecità non vi fate buttare giù non vi isolate non parlate di scuole speciali di brail fate sviluppare a loro il loro residuo visivo….leggete la mia storia ed eventualmente chiamatemi o contattate privatamente:
malinconicotatiana@hotmail.it
Per frank si il visore il senso lato è così ma quello sul sito è un modello molto antiquato, fatevi consigliare dal vostro oculista o dal vostro ottico di fiducia.
Ciao Frank, adesso ho capito chi siete!come va noi bene siamo da poco andati al mondino di pavia per i soliti controlli. Per quando riguarda federico e l’asilo vedrai che quando inizierà non avrà nessun problema perchè con l’educatore territorile che lo segue e le dritte che da adriana siete un buone mani. non dimentichiamo che i nostri bimbi sono pieni di risorse! se riuscite venite alle riunioni dei genitori che tiene ogni 2 mesi adriana sono molto di aiuto. un abbraccio grande da sandra, gaia e roberto a presto
Sapere che molte diagnosi pessimistiche vengono regolarmente sbaragliate dai nostri piccoli è una notizia davvero molto bella e di forte impatto sull’ottimismo che ci occorre . Tanto più che questa notizia ci è stata confermata anche dal personale del Meyer stesso: solo loro i primi a restare spesso sbalorditi dai risultati reali di questi bimbi, a crescita avvenuta.
Se non ho capito male, non vedere assolutamente niente, è fortunatamente una situazione piuttosto rara, all’interno della già rarità del caso stesso … e il fatto che nel nostro caso il problema sarà sempre e comunque circoscritto ad un solo occhietto mi fa ben sperare che si potrebbe trattare di un “minimo deficit” che non influenzerà troppo negativamente la sua vita…
… tutta ancora da percorrere.
Quanto potrà essere davvero compromesso il nervo ottico ?
La “posizione” del coloboma significa niente ?
Più osservo il mio piccolo e più a me pare che quell’occhietto sia “reattivo” e “attivo” come l’altro … ma come tutti mi dicono, è ancora troppo presto : OTTIMISMO, FEDE E SPERANZA e … andare avanti… a testa alta e sempre con il sorriso sulla labbra.
Ci riusciremo ? mi auguro tanto di si, specialmente per lui.
Grazie a tutti voi e sono sempre interessato e curioso di sapere le vostre esperienze, specialmente a quelle più simili al “nostro” caso.
In grossissimo in bocca al lupo !
Ciao.
per Alessandra
la mia piccola ha un anno. Ha un coloboma irideo come la tua, però bilaterale, in entrambi gli occhietti.
A 10 gg il professore che la segue le ha fatto un esame da sveglia del fondo e da subito si è detto ottimista perchè vedeva “il fondo rosa”.
A 5 mesi la abbiamo portata alla clinica dove il professore lavora, la clinica Zucchi di Monza. Le ha fatto un esame approfondito del fondo dell’occhio, in narcosi. Da tale esame è emerso che la cosa grazie al cielo è solo limitata all’iride. Infatti adesso che sta crescendo mi accorgo che vede benissimo, raccoglie da terra capelli e pelucchi che quasi stento a vedere io! E da lontano mi indica gli elicotteri anche se sono molto distanti.
Questo è l’unico esame che le ho fatto.
Per il resto invece a 10 gg le hanno fatto un’ecografia addominale molto accurata, ripetuta a 3 mesi e a 5 mesi, e grazie al cielo è tutto a posto. Infatti spesso capita che ci siano delle malformazioni anche nell’apparato urinario…non serve necessariamente la vescica piena, tanto più o meno ce l’hanno sempre un pò di pipì dentro.
Il 5 luglio prossimo le faro un ecocardio per accertare che anche il cuore sia a posto (lo spero).
Se vuoi qualche particolare in più dimmi…
per Tutti
Leggendo le vostre testimonianze mi accorgo che ci sono davvero molti medici che fanno un terrorismo assurdo….
Io ho avuto la fortuna di trovare (su ottimo consiglio della mia pedatra di famiglia) un professore davvero speciale…ottimista, incoraggiante, disponibile.
Dalla lunghissima esperienza, ha girato il mondo e ne ha viste di tutti i colori… con noi è stato gentilissimo e ci ha messo subito a nostro agio, ci ha rassicurato da subito…la prima cosa che ci ha detto è stata “tranquilli la bimba ci vede”
poi si è messo a raccontarci i particolari, ma potete capire come la cosa si prende in modo più tranquillo…
vi metto il link che parla di lui. Così, si sa mai che qualcuno potrebbe averne bisogno.
http://oculistica.wordpress.com/2007/12/17/riconoscimento-al-prof-maselli-%E2%80%9Cuna-vita-spesa-per-loftalmologia%E2%80%9D/
ciao a tutti…
sono zia di Matteo 3 anni affetto da coloboma irideo a sx e retino nel dx..un occhi più preso dall’altro, ha difficoltà nel parlare, non fa frasi complete, ha problemi di equilibrio, cade spesso.. quando beve da solo trema tutto.. ultimamente sta diventando aggressivo, la neuro ci ha detto che aumenterà nel tempo. Ha grossi problemi di salivazione… la diagnosi del civile di Bs è arrivata propio oggi. Malattia rara e bambino non autosufficiente quandi disabile. qualcuno ha dei figli con degli analoghi sintomi.. ? grazie a tutti!
@carla: Beh, altra buona notizia. Grazie. Anche al mio piccolo il “fondo rosso” è stato trovato per due volte nell’occhietto difettato.
Tanto è che le neonatologhe alla dimissione non ci avevano segnalato proprio niente, lo abbiamo scoperto noi, successivamente alla dimissione. Credete sia davvero significativo per la situazione generale ? Da quanto so questo è uno screening che serve a verificare la presenza di altri tipi di patologie come cataratta congenita ecc… che ci sia è SICURAMENTE MEGLIO ma… quanto può aiutarci nel “nostro problema” ? Potresti darmi un contatto email del professor Maselli ?
Se non ho capito male lavora in zona Monza, corretto ? GRAZIE!
@claudia: … avete fatto altri tipi di accertamenti ? a volte il coloboma non è “limitato” agli occhietti … in bocca al lupo!
@Albe:
non ho una mail del prof Maselli. Ti dò il suo contatto telefonico (che comq si trova sulle pagine bianche);
(qui ti risponde il lunedi pomeriggio)
Prof Maselli Eduardo Via Colonnello Alessi, 15 23100 Sondrio
0342 219496
Oppure prova a contattare la clinica Zucchi di Monza
(http://www.zucchi-gsd.it/specialita.php?sc_id=459),
prova a chiedere del reparto oculistica poi credo ti daranno loro le dritte necessarie (io non l’ho mai dovuto chiamare perchè per me aveva fatto tutto la mia pediatra)
@albe:
abbiamo fatto tutti i controlli: dal oculista pediatrico, fisoterapista, neurospchiatra di tutto tac, ecografie, visite oculistiche… l’impossiblile diciamo.. l’anno ribaltato il bambino..
secondo l’equipe che lo sta seguendo Matteo ha 1 anno invece anagraficamente ne ha 3.
ma nessuno ha un bambino che ha analoghi sintomi… la cosa mi rattista molto… 🙁
Ciao a tutti leggo le vostre storie e mi ritrovo molto nelle vostre storie mi verrebe quasi da dire “tutti uguali” riferendomi però ai medici che non si rendono conto che di fronte hanno 2 genitori a cui viene data una notizia non bella e dei bimbi che hanno tutta una vita davanti. Che disperazione alla notizia del coloboma nervo ottico occhio sx e loro contenti di averne visto uno avendola visitata la prima volta in un piccolo ospedale. Quando siamo stati a Roma dal dottor Catena al Bambin Gesù la diagnosi è stata confermata ma già il modo di comunicare la notizia è stata diversa. Ringrazio tutti pechè le vostre esperienze ci rendono più forti e ci indirizzano per capire, perchè anche a noi è stato detto che non si può ancora sapere quanto effettivamente la nostra Francesca vede o non vede. Noi facciamo il bendaggio di circa 4ore a fatica perchè lei la rifiuta però alcune volte con la benda riesce a vedere anche le formiche a terra. Noi speriamo sempre anche se qualche volta ci facciamo prendere o meglio io mio marito è più forte dallo scoraggiamento. La cosa che mi da più fastidio è l’interesse degli estranei ” vi siete accorti che la bimba ha un occhio che devia? ” a questo proposito qualcuno saprebbe spiegarmi se è vero che con un intervento si può almeno eliminare o mitigare questo problema? Grazie a tutti e buona domenica
@Mariateresa:
Ciao, purtroppo è proprio come dici tu, il tatto spesso è “sotto i piedi” più che MEDICI alcuni sono semplici e scortesi DIPENDENTI OSPEDALIERI che trattano certe notizie un postino tratta un avviso di raccomandata. Riguardo l’occhietto che “devia” è SICURAMENTE possibile intervenire chirurgicamente con, ormai da tempo, ottimi risultati. Ho avuto anche notizie che spesso una volta terminati i bendaggi e stabilito in definitiva il visus dell’occhietto con problemi, questa distorsione sparisce o sicuramente riduce, specialmente la sera e quando non è stanco, in quanto l’occhio viene comunque utilizzato.
@Tutti:
Riguardando il coloboma del mio cucciolo mi sono accorto che oltre ad essere la pupilla “allungata” verso il basso, questa non è nemmeno troppo “centrata” rispetto alla “parte alta” … mi sono spiegato?
E’ piuttosto “bassa” rispetto all’altra. Anche i vostri piccoli ce l’hanno cosi ?? Nessun medico ci ha mai detto niente al riguardo …
La cosa che mi da entusiasmo è che pur avendo appena un mese (e quindi vedendo comunque solo ombre e luci) quell’occhietto a noi pare “attivo” e “rispondente” come l’altro … SPERIAMO BENE.
CORAGGIO GENITORI ! PIU’ MI INFORMO E PIU’ SCOPRO TESTIMONIANZE CHE SPESSO FORTUNATAMENTE RIDUCONO L’ENTITA’ DEL PROBLEMA, ANCHE DOVE IL NERVO OTTICO E’ COMPROMESSO: FORZA !! DOBBIAMO CONVINCERCI CHE PER LORO, CHE QUESTA PARTICOLARITA’ LA HANNO DALLA NASCITA, NON SARA’ MOLTO PROBABILMENTE TUTTO QUESTO PROBLEMA CHE TANTO CI SPAVENTA … TRATTIAMOLI COME SE NON LO AVESSERO, CREDO SIA DI PRIMARIA IMPORTANZA AFFINCHE’ LE COSE VADANO NEL MIGLIORE DEI MODI !!
ciao a tutti! i vostri commenti arrivano in un momento per me molto delicato, non sò se sia il caso raccontare cosa stiamo vivendo noi e nostra figlia nell’ultimo anno. Mia figlia ha 4 anni ed ha un coloboma solo irideo all’occhio sx, scoperto da me quando aveva 6 giorni. Fino all’età di 3 anni la situazione sembrava scorrere nel migliore dei modi, intolleranza alla luce e la mia sensazione che ci vedesse meno ma secondo l’oculista che l’aveva in cura bisognava attendere tanto era solo irideo e la prognosi favorevole.
A 3 anni dopo il controllo il medico dice che servono gli occhiali permanenti perchè l’occhio sx è ipermetrope ed astigmatico e vede meno senza capire quanto meno! dopo 6 mesi l’oculista decide di mettere un bendaggio cioè una pellicola sulla lente dell’occhiale sull’occhio buono da spostarla sull’altro solo il fine settimana.
Dopo 3 mesi aumentiamo il potere di occludere e mettiamo un pellicola più spessa 04 ryser, dopo 1 mese l’occhio sx inizia a deviare ogni tanto e la bimba dice di vedere doppio (cioè l’ho capito io)contatto l’oculista dice è normale, decido di contattare altri oculisti Nardi di pisa dice di mettere un cerotto 3giorni a dx e uno a sx, la bimba vede 3/10, Lasorella di siena dice di buttare via gli occhiali e mettere un cerotto 7 ore al giorno a dx, ultimo di tre mesi fà aL gaslini genova avvallano la cura che stavo facendo ma non escludono che l’occhio diventi del tutto strabico. mia figlia sta ancora portando occhiali e pellicola 04 è ancora per ora in cura con il solito medico quando occludo il sx si tolge quando tolgo gli occhiali torge anche il dx!! e mi dispero per questo! non so a chi dare retta vorrei buttare via tutto e mandare tutti a quel paese, ma poi? tutti vi starete chiedendo quale medico la sta seguendo dalla nascita, non dico il nome per ora, ma è del meyer, ultraconosciuto, tra i migliori, ma non so se sia il caso di cambiare nonostante lui sia sempre dell’idea che va bene così, va recuperato il sx e la pellicola è l’unica strada. mi rode il fatto che era un coloboma che doveva solo dare intolleranza alla luce poi un astigmatismo che con gli occhiali si risolveva poi una innocua pellicola che serviva a limitare l’amblopia siamo arrivati a uno strabismo bilaterale, ma come è possibile? lei è sotto controllo dalla nascita? ma perchè per tre anni non ha fatto niente? eppure lo dicevo che secondo me vedeva male a sx, sono veramente stanca, sconcertata, demoralizzata.mi ero finalmente abituata all’occhietto di gatto, mi piaceva quasi, non ce la faccio a superare anche questo mi girano troppo!la vedo nervosa e si tappa da sola l’occhio sx per vederci meglio!sono nervosa più di lei, quanti sordi spesi ma per cosa? per vedere torgersi anche quello buono?! ma perchè? ma che devo fare? a chi dare retta? scusate lo sfogo.
Per Paola, se non sei soddisfatta e non sei sicura consiglio di continuare a girare per me il top è stato prof.Vadalà ex bambin gesù sezione di palidoro e ti consiglierei di andare da loro perchè all’interno del reparto hanno oculisti, ortottici, contattologi, chirurghi etc..etc… lo strabismo ora si opera e si elimina il coloboma no ma continua a girare e non mollare, incanala la rabbia in energia per tua figlia.
Un abbraccio Tatiana