Coloboma, gruppo di supporto
di
Isis
Riferimento alla lettera:
Salve a tutti.. vorrei porre alla vostra attenzione un mio progetto personale, sto cercando di creare un forum relativo ad una malattia genetica denominata Coloboma, è una malattia che colpisce l'occhio e si sviluppa dopo la sesta settimana di gravidanza..consiste nel blocco della formazione parziale o completo di alcune parti...
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Categorie: - Salute
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ciao Beba, ho una bimba di 5 anni con coloboma dell-iride, all-eta’ di 3 anni un oculista mi consiglio di mettere sulla lente dell-occhiale dell-occhio buono, un filtro riser, per fare lavorare l-occhio con coloboma. Dopo 5 mesi mia figlia inizio’ a manifestare strabismo all-occhio buono nel momento che toglieva gli occhiali. Secondo quel oculista andava bene cosi’, ho sentito un altro oculista che mi ha detto di togliere ogni impedimento, dopo 6 mesi lo strabismo e’ quasi scomparso, non so cosa accadra’ in future e chi dei due avra’ ragione, so solo che mia figlia usa ancora discretamente l-occhio diciamo pigro, e che non ha lo strabismo…quindi non sempre fanno bene le tappature!!! ciao
Ciao Nino, ho letto con interesse il tuo post, anche mio figlio ha un coloboma molto serio ad entrambi gli occhi e anche lui alla nascita dato quasi per cieco. Adesso ha 4 anni gioca e si diverte come tutti gli altri bimbi. Le difficoltà a vedere comunque ci sono (deve avvicinarsi tanto allo schermo o al libro per riuscire a riconoscere volti e immagini) e adesso dobbiamo decidere se insegnargli o meno il braille. Alcuni terapeuti c’è lo consigliano perché potrà leggere molto più velocemente usando il braille. Voi come vi siete regolati ?
Ciao Nino, la situazione di tuo figlio è simile a quella del mio. Coloboma corioretinico bilaterale, più esteso nell’occhio sinistro (nel quale sembra essere lambita anche la macula). Dovrebbe fare il bendaggio dell’occhio destro (che vede meglio) per un’ora al giorno ma si rifiuta con ogni forza, quindi stiamo aspettando che cresca ancora un pò e che accetti coscientemente questo disagio di un’ora. Non intendiamo forzarlo, non vogliamo che sia traumatizzato. La prossima visita oculistica ed ortottica è fissata per fine gennaio, speriamo di riuscire a capire meglio l’acuità visiva (stavolta proveremo con l’ottotipo ma non so). Gli specialisti che ci seguono non hanno mai parlato di braille, anzi!, ci dicono sempre che dobbiamo e dovremo sfruttare ed esercitare al massimo il suo residuo visivo che comunque è efficiente. Quindi reputo che, come altri bambini che abbiamo conosciuto, useremo dei videoingranditori o, al pc, un carattere più grande adeguato alla sua vista. Per quanto ne so (e ti garantisco che ho letto e studiato molto!), si cerca sempre di sfruttare il residuo visivo, salvo che forse non sia molto molto basso. Noi siamo seguiti al centro di ipovisione infantile del Gemelli, dove ha sede lo IAPB (dai uno sguardo al sito di quest’ultimo, è davvero ben fatto). A tempo debito lì ci consiglieranno gli strumenti più adatti per agevolare la lettura. Il nostro bambino sta seguendo una terapia di psicomotricità che si sta rivelando molto utile, anche per le indicazioni che la terapista fornisce di volta in volta alle educatrici del nido; lo abbiamo iscritto al nido solo quest’anno per prepararlo all’ingresso alla scuola materna e per favorire la sua autonomia e la sua integrazione nel gruppo. Il nostro leoncino ha due anni e mezzo, quindi siamo fiduciosi che le sue capacità visive e le strategie compensative che mette in atto in modo formidabile possano sempre aumentare e migliorare nel tempo. Per ora possiamo dire che chi non sa della sua condizione visiva, non pensa proprio che possa averle un problema perchè lui non si ferma davanti a niente, fa tutto senza ritrosie. L’acuità visiva di tuo figlio è stata già determinata? Come si trova alla scuola materna? Ha un insegnante di sostegno?
Ciao Manuela e Francesco,
Giovanni ha 10 anni e frequenta la V Elementare. l’acuità visiva è stabile e ha 2/10 a sx e 7/10 a sx. Porta gli occhiali con lenti transition che lo proteggono dalla luce accecante che in Sicilia è quasi normalità. Sebbene sia stato consigliato il bendaggio all’età di due anni, il rifiuto del bambino ci ha fatto desistere, lo credo bene, restava con 2/10. Non ha mai mostrato di avere particolari difficoltà visive, pertanto ha condotto una vita normale. Non ha bisogno dell’insegnante di sostegno, se la cava benissimo anche da solo, abbiamo solo chiesto di tenerlo al primo banco. Giovanni era stato diagnosticato ipovedente al primo anno di vita, quattro medici su quattro hanno messo in discussione la possibilità che avrebbe potuto leggere o scrivere. Noi eravamo sconvolti, perchè Giovanni si muoveva con molta disinvoltura nell’ambiente e non sembrava proprio che il bambino avesse problemi legati alla vista. I medici, con tutta la loro sapienza, ci hanno spiegato che la capacità di memorizzare ambienti e cose è sorprendente nei bambini e quindi,probabilmente, nostro figlio si muoveva in maniera mnemonica.
Abbiamo creduto di far parte di quel nutrito gruppo di genitori che faticano ad accettare che un figlio possa avere difficoltà.
Più passavano i mesi e gli anni e più ci rendevamo conto che i medici avevano preso una cantonata. Pensavamo non potesse imparare a leggere e a scrivere ed invece a scuola è tra i migliori. Abbiamo imparato, allora, che bisogna fidarsi molto da ciò che noi osserviamo ogni giorno anche se la scienza non sempre se lo spiega.
Non impedite ai vostri figli di fare tutte le esperienze possibili. Non fermatelo perchè, voi e solo voi, pensate non possa farlo. Lasciateli autodeterminare. Non ci sarà un solo giorno della nostra vita che non penseremo ai suoi occhietti, ma loro non lo sapranno mai. Da noi avranno sempre piena fiducia, incoraggiamento, sostegno e plauso per le piccole o grandi imprese che faranno.
Come ho sempre detto, se la natura ha dato a mio figlio una disabilità mai e poi mai permetterò che quest’ultima diventi un handicap per la sua vita.
Un abbraccio fraterno. Buone feste.
Grazie Nino per avere condiviso con noi questa tua esperienza cosi’ positiva ed incoraggiante. Potresti inviarmi gentilmente il tuo indirizzo di posta? Anche mio figlio, grazie a Dio, conduce una vita normalissima. Le paure e l’angoscia degli inizi sono solo un nostro brutto ricordo. Voglio lanciare il tuo stesso messaggio: a tutti i genitori dico “non smettete mai di guardare vostro figlio con i vostri occhi”. Ogni mamma ed ogni papa’ SANNO quale sia la situazione effettiva del proprio bambino. Quindi diamo ascolto anche al nostro istinto. L’ortottista, ad esempio, insiste per la famosa ora di bendaggio ma noi non lo forzeremo mai e poi mai. Non vogliamo infliggergli traumi gratuiti! …Auguro a tutti voi e ai vostri dolcissimi figli un Felice Natale. A presto!
Ciao Emanuele, ti invio il mio indirizzo email: tgiordy@libero.it
Grazie degli auguri.
Auguro a tutti voi serene feste!
Salve a tutti,
ho una cara amica olandese con una splendida bambina a cui è stato diagnosticato un coloboma corioretinico e maculare con probabilità che interessi simmetrico.Io per quanto sia una studentessa di medicina sono sincera mi trova nella difficoltà di aiutarli nel senso che non so dove indirizzarli perché vorrebbero sentire un parere da un medico esperto in tale campo.se qualcuno potesse darmi una mano ne sarei veramente grata.grazie in
anticipo Marta
Rispondo a Marta.Uno esperto del campo è il Prof.Lumbroso di Roma che puoi trovare sul sito.
Lui ti potrà sicuramente aiutare.
Ciao e auguri per la tua amica.
Ciao Marta,
io posso fornirti due nomi di oculisti pediatrici molto validi che abbiamo conosciuto nel nostro percorso. La Dott.ssa Luisa Pinello del Centro di Ipovisione della Regione Veneto; il centro è ubicato presso l’ospedale di Padova. La Dottoressa visita sia in ospedale a Padova che privatamente a Mestre. E poi c’è il Dott. Domenico Lepore del Policlinico Gemelli di Roma. Entrambi sono eccellenti professionisti e persone umanamente molto disponibili. Se vuoi posso darti i recapiti ma siccome mi trovo in ufficio ti scriverò poi da casa. Un abbraccio alla tua amica e alla sua bambina!
Ciao a tutti, sono la mamma di una bimba di ormai 8 mesi con coloboma corioretinico ad un occhietto.
Ho già scritto in passato assetata di consigli e suggerimenti quando, alle prime diagnosi severe di un noto oculista di Milano, avevamo tanti dubbi e paure… alle quali era forse impossibile rispondere, perché troppo presto.
Alla fine, per non lasciare nulla di intentato, abbiamo deciso di ascoltare un altro parere e ci siamo rivolti al Niguarda dove, da un esame accuratissimo con delle tavole a strisce bianche e nere -tenendo tappato l’occhietto sano-… la piccola ha risposto positivamente a tutte le prove, -tranne all’ultima, dove erano presenti righe molto sottili.-
L’oculista e l’ortottista, molto contente dell’esito, ci hanno consigliato di eseguire le tappature un quarto d’ora al di’ tutti i giorni.
La piccola, quando le tappiamo l’occhietto sano, si dimena un po’ ma poi acchiappa i suoi pupazzetti e continua a giocare, afferrando con precisione tutto quello che trova, (per ora da vicino ).
A questo punto non sappiamo cosa pensare ..
Il luminare ci aveva detto che l’occhietto con il coloboma avrebbe visto, probabilmente, solo ombre e luci e quasi sicuramente non i dettagli perché il coloboma lambisce la macula e che le tappature erano inutili.
L’ortottista del Niguarda ci ha detto che non è così e che, spesso, ci sono belle sorprese..,
Insomma, anche se siamo naturalmente più sereni rispetto a prima, ci chiediamo se sia possibile avere diagnosi e approcci terapeutici così differenti e opposti, ma soprattutto se è attendibile, a questa età, l’esame che ha fatto la nostra piccolotta o se è troppo presto per illudersi…
E poi, queste benedette tappature, serviranno o no? Chi lo sa? Quello che sembra vedere con l’occhio tappato significa qualcosa?
Mah..chissà..,
Alla prossima ..!
Saluti a tutti, Beba
Ciao Beba, sono il papà di Giovanni. Anche a noi avevano consigliato di fare il bendaggio ma per un lungo periodo e tutto il giorno. Abbiamo desistito ( dopo qualche anno abbiamo capito che l’occhio libero aveva 2/10 quindi il bendaggio lo rendeva praticamente cieco). A distanza di 10 anni ancora mi chiedo se abbiamo fatto la cosa giusta o no. Se il suggerimento è di sottoporre al supplizio la tua bambina solo per 1/4 d’ora al giorno, con il senno del poi e per evitare di rimanere tutta la vita con il dubbio di aver fatto la cosa giusta, farei il bendaggio. Ovviamente questa è la mia esperienza e questo è quello che noi ci viviamo.Un abbraccio.
Ps: Silvie Renault, un membro di questo forum ,mi ha invitato a firmare una petizione da presentare al ministero della salute.Mettetevi in contatto con Silvie :http://cateyesyndrome.info/it/. Ciao
Ciao Beba.
Se ti leggi i miei interventi capirai che abbiamo delle situazioni con molto in comune… Anche al mio piccolo sin dai primi giorni di vita abbiamo fatto i test “non invasivi” di cui parli (con le tavolette a righe) e con l’occhieto con coloboma ha dato risultati OTTIMI fin da subito … tutte tranne l’ultima, come te. Crescendo replichiamo spesso questo test e… soliti ottimi risultati. Le bendature anche noi non le facciamo spesso… direi quasi mai … ma quelle poche volte che le facciamo si comporta assolutamente come niente fosse: gioca con l’ipad … per dirti … raccoglie piccolissimi pezzetti in giro … come niente fosse. quindi… tranquilla e … sii contenta : SONO OTTIMI RISULTATI: Coraggio!! 🙂
Grazie a Nino e ad Albe per le risposte incoraggianti.. Che dire ? Viviamo giorno per giorno i progressi (speriamo), della nostra cucciola meravigliosa ….sperando sempre e comunque di fare tutto il possibile per lei…
Beba
Ciao Beba, sono andato a rileggermi il tuo post. La tua creatura ha soltanto otto mesi? immagino il momento difficile che stai vivendo? lo abbiamo vissuto tutti noi! non avevo mai creduto che difronte ad una brutta notizia un uomo potesse stramazzare a terra; a me è successo! Giovanni aveva un anno! non potevamo crederci, non era possibile, il bimbo non aveva mai mostrato nessun tipo di difficoltà! il medico che lo ha visitato la prima volta (credo fosse anche la prima volta che vedesse un coloboma)si è ripreso dopo alcuni minuti, ha avuto un mancamento, non sapeva come gestire la situazione; dal quel giorno siamo stati immersi nell’angoscia. Giovanni cresceva e le sue risposte nei confronti della vita erano incoraggianti; gli abbiamo permesso di fare tutte l’esperienze adeguate alla sua età, gli occhiali sono state la sua salvezza, gli si è aperto il mondo e lui ha cominciato a esplorarlo, come fanno tutti bimbi. Ha frequentato, dall’età di due anni, la scuola materna, ha mostrato da subito la sua intelligenza vivace, ottime capacità relazionali e fisiche. Le insegnanti non hanno mai saputo nulla, abbiamo preferito non metterle a conoscenza per evitare che si condizionassero. Alla prima elementare lo abbiamo iscritto all’età di 6 anni e mezzo, non abbiamo voluto anticipare, per non forzare (questa scelta prescinde dalla patologia).Ritengo che abbiamo fatto la scelta giusta,da subito Giovanni si è distinto sia per capacità intellettive che relazionali, presto e diventato il leader positivo della classe. Nessuno, nella sua classe, sà della sua patologia. Non perchè ci si vergogni ma per evitare facili battute o inutili commiserazioni; Giovanni ora ha dieci anni, vive come tutti i bimbi, passa l’estate intera in acqua al mare, con pinne, maschera,canne da pesca, va in bici dall’età di 6 anni, quando un giorno mi disse: ” prima che andiamo via dal mare imparerò a ad andare in bici”, passo tutta l’estate a provarci, 20 minuti prima di lasciare la casa di vacanza imparò ad andare, mi commossi fino al pianto; non avevo potuto aiutarlo per un problema alla mia schiena e lui fece tutto da solo;
Con la macchina carica, rinunciammo a partire per consentirgli di godere di quell’esperienza ancora per un giorno!
Sebbene non sia granchè appassionato alla scuola continua a essere fra i migliori e da settembre frequenterà la prima media; per fortuna nostra ubicata a poche centinaia di metri di distanza da casa perchè lui ha deciso di andare in bici;…
…..Beba, scusami dell’interruzione avevo terminato i caratteri a disposizione. Volevo concludere la lettera dicendoti che le cose che ti ho scritto te le dico non per appagare il mio ego di genitore ma per dirti di non disperarti di non fare cattivi pensieri e sopratutto di non trasmettere le tue ansie e le tue paure alla bambina. I nostri figli sono come tutti gli altri; loro non sanno che esiste un’altro modo di vedere le cose, per loro il mondo è così come lo vedono. (mia cognata solo per il riesame alla scadenza della patente di guida ha saputo di avere un coloboma e che da un occhio non vedeva nulla, a cinquant’anni). Certo Madre Natura avrebbe potuto risparmiarli, ma poteva andare peggio, molto peggio. Dagli tutta la fiducia e l’incoraggiamento di cui ha bisogno e lei darà il meglio di sè. Vi abbraccio affettuosamente e sappi che questa angoscia per fortuna allenterà la presa e si ritorna a vivere normalmente!
Cara Beba,
Le parole di Nino sono anche le mie. Presto l’angoscia e la paura di questi momenti saranno solo un brutto ricordo e tu godrai della bellezza e della normalità della crescita di tua figlia. Vivi con positività ogni singolo passo che fate e sii fiduciosa. I bambini, seppur con qualche difficoltà, sono pieni di meravigliose risorse! Ti abbraccio. Un saluto a tutti!
Salve a tutti…io sn la mamma di Leonardo,un bimbo di appena 2 mesi…anche a lui purtroppo e’ stat diagnosticato un coloboma all’occhio ds solo 3 gg di vita..l’altro e’ apposto….ad accorgermi sn stata io…nn aggiungo altro!siamo gia stati 2 volt a milano dal prof nucci e dopo un esame in sedazione il referto e’ stato confermato..mio figlio ha un ampio
coloboma corio retinico diffuso coinvolgente il nervo ottico e la macula…il dott ha definito la retina “bruciata”…mi hanno chiest di tornare tra 6 mesi…tutti i medici in italia dicono che per qst malattia nn si puo’ intervenire…io nn mi do pace!!!qualcuno di voi e’ stat all’estero???o cmq volevo chiedervi se i vostri figli hanno delle protesi oculari per risolvere il problema a livello estetico…io sn stata in un centro si chiama” dalpasso”…e mi hanno detto che e’ possib mettere la protesi sin da ora…e che permetterebbe all’orbita di crescere..sn molto confusa…perche’ voglio aiutare mio figlio,nn riesco a rassegnarmi all’idea che nn ci sia nulla da fare…ovviamente stiam facend anche i vari controlli per quanto riguarda gli altri organi e fin ora nn e’ uscito nient’ altro…ho troppa paura…stiam vivend un incubo!!!il bambino sembra essere un bimbo normalissimo ,sta crescendo molto bene in peso e lunghezza..un ‘altra domanda volev farvi..ai vostri figli hanno riscontrat delle sindromi particolari o il coloboma nn e’ associato a nessun altro problema???abbraccio tutte le mamma e i papa’ del forum..”grazie!!!!
Un altra cosa volev aggiungere…leggere i vostri commenti mi da speranza…la speranza che da quell’occhio possa riuscire a vedere il mio piccolo cm e’ successo ai vostri bimbi!!!…avrei tante altre domande da fare ma attendo intanto le vostre risposte!a presto…
Ciao Priscilla, anch’io ho una bimba di 5 anni a cui è stato diagnosticato da neonata un coloboma al disco ottico e microftalmia all’occhio sx.
Ho sottoposto la mia piccola a molti esami, che per fortuna, hanno scongiurato altri problemi.
Però purtroppo, la mia bimba da quell’occhietto non vede, o vede solo luci. L’occhietto con il coloboma è più piccolo di quello sano, però la Dott.ssa che la segue mi ha sempre sconsigliato di inserire una protesi. Questa comunque è una decisione che dovete prendere voi genitori.
Ti auguro che il tuo piccolo cresca felice e sereno come la mia piccola.
Capisco perfettamente quello che provi.. Anche a me è successa la stessa cosa.. Adesso la mia bimba , malgrado il prof da cui sei andata tu mi avesse detto ( quando aveva solo venti giorni di vita) che nella peggiore delle ipotesi avrebbe potuto vedere luci e ombre, in realtà…..vede.. !! Non sappiamo ovviamente quanto. Sappiamo solo che Quando le facciamo il bendaggio fa tutto ciò che farebbe senza. Vede anche pezzetti di carta bianca sul pavimento bianco, eppure ci avevano prospettato ipotesi ben peggiori . Coraggio, vedrai quante soddisfazioni avrai.. La nostra bambina è sveglia, intelligente.. ha iniziato a camminare a 11 mesi ed è in terremoto… L unico problema è che, avendo gli occhi chiari, potrà avere ( forse, lei), un problema estetico. Pare , risolvibile, con lenti a contatto artificiali colorate…. o addirittura con tatuaggi appositi….
Forza!!!!!!! Beba
Priscilla, CALMA E GESSO ! Il mio consiglio è di prendere SEMPRE con le molle quello che ti verrà detto e abbi sempre speranza che i casi “sorprendenti” sono fortunatamente moltissimi!
Con le lacrime agli occhi ti dico che alle ultime visite del mio piccolo (leggiti i miei post passati se ti va) i dottori hanno esclamato frasi del tipo ” ACCIDENTI CHE BUCA!” oppure “QUESTI DUE OCCHI NON SONO NEMMENO PARENTI, MA NON LO VEDETE SBATTERE QUANDO VA CON L’ALTRO OCCHIO BENDATO?? In realtà lo vediamo si … ma andare “in quel posto” a chi con una insensibilità che non dovrebbe appartenere a chi fa questo mestiere, purtroppo forse inconsciamente, cerca la verità “di letteratura” . CORAGGIO e DAI FIDUCIA ALLA TUA CREATURA: troverà certamente la sua strada per essere felice come tutti gli altri bambini, un abbraccio.
Ciao Priscilla, anch’io, come Beba e come tanti altri, ci siamo visti cadere il mondo addosso, (leggi i miei post)mio figlio era stato dichiarato cieco e che per lo studio c’era la possibilità di imparare il “braille”. La faccio breve per non ripetermi, Giovanni da quest’anno fa la I media e continua ad essere fra i migliori della classe, si è fatto nuovi amici, sta tutto il giorno a smanettare con PC, xbox, wii e cellulari (un disastro ma va bene così)la sua vista nel tempo è migliorata (?) anche se con lo sviluppo adolescenziale può peggiorare, staremo a vedere. In questo momento che scrivo, lui si trova al centro città con due amici coetanei (undici anni). Porta delle lenti transition dato che il coloboma causa fotosensibilità. Insomma un ragazzino come tutti, fa le cose che fanno tutti e forse qualcosina in più vista la dose di coraggio che lo contraddistingue. io e mia moglie non l’abbiamo mai limitato in nulla, dalle arrampicate in montagna alle escursioni in mare con maschera e pinne, va in bici gioca a calcio, e fa il latin lover. Non male per un cucciolo diagnosticato cieco dopo qualche mese di vita Certo in qualche occasione ci siamo fatti violenza per non fermarlo ma quella è apprensione tipica dei genitori. Mi ripeto: non fidatevi di quello che ti dicono i medici fidati solo di quello che vedete voi. Vostro figlio ha solo una disabilità e l’unica cosa che potete fare voi è non rendere una disabilità un handicap; Le gioie e le soddisfazioni che ti aspettano non le immagini nemmeno; un abbraccio affettuoso a tutti voi.
ciao!sono mamma di un bellissimo bambino di 4 anni e mezzo nato con coloboma nervo ottico all’occhio destro molto piccolo confronto all’altro. purtroppo non siamo ancora in grado di capire quanto il bambino possa vederci, con i medici collabora poco…ci è stata consigliata una protesi oculare …abbiamo deciso due mesi fà di affrontare questo percorso….la prima applicazione spiegando tutto bene al bambino, è andata bene…ma purtroppo dopo è cominciato il “dramma”. mettere e togliere a casa la lente è una cosa super angosciante per noi e per il bambino…ma quando la porta lui non si rende neanche conto di averla, questo ci dà la forza di non mollare e continuare stringendo i denti con il cuore a pezzi….l’effetto è praticamente perfetto…ma purtroppo soffrendo spesso di raffreddori tutto diventa un trauma..occhio gonfio…antibiotici e cortisone…insomma un disastro…adesso ci affidiamo a otorini per vedere e capire se effettivamente è il raffreddore a causare tutto ciò…io sinceramente avrei mollato…non sì può vivere vedendo tuo figlio urlare così…ma lo faccio solo per lui…un giorno tutti mi dicono che mi ringrazierà..perche non si vede proprio niente..poi lui quando la porta è veramente sereno e si pulisce da solo senza problemi..speriamo di trovare un pò di pace…lo auguro sopratutto al mio tenerissimo bimbo..
Ciao Alessia, scusa ma non ho capito… avete fatto mettere una protesi in un occhietto “piu piccolo” che non sapete quanto veda ?!?
Anche il mio piccolo ha l’occhietto con coloboma (fortunatamente) leggermente piu piccolo …. ma “vedendo” mai e poi abbiamo mai pensato ad una simile cosa. come funziona scusami ?
Ciao, ti spiego subito, ci siamo informati bene prima di mettere la protesi, abbiamo messo la protesi con la pupilla completamente ‘trasparente’!! Così lui può vedere tranquillamente! Pensa che ci avevano detto che non esisteva!!
Cioè? Serve a fare vedere bene in che senso? non capisco se ha un utilizzo esclusivamente estetico oppure serve a vedere meglio! Nel secondo caso con quale gradazione se non sanno quantificare quanto vede?…mia figlia porta gli occhiali dall’età di 2 anni ed ora ne ha 7, ha un coloboma dell’iride sinistro. Nessuno mi ha mai proposto una protesi da così piccola, anche se so che esiste.
Serve sopratutto per alzare l’arcata delle palpebra e sopracciglia che purtroppo è’ abbastanza chiusa…. Ci sono anche protesi diotrate… Quando capiremo quanto ci vede… Anche se abbiamo capito, senza la sua collaborazione,che vede solo in modo periferico e luce…provvederanno a sistemare la lente… Pensate ci avevano consigliato di farla completamente chiusa, tanto quell’occhietto non serve a niente…. Ma ho lottato per riuscire a fargli vedere la luce che già è’ molto importante,,,come si fa’ a chiuderglielo completamente anche se vede solo ombre?? Non preuccupatevi e’ un percorso lungo e sofferto e non farei niente per ‘peggiorare’ la vista di mio figlio.,.
Capisco, hai fatto bene a non chiuderlo completamente. …la natura spesso ci può stupire! Non metterti completamente in mano ai medici segui anche il tuo istinto…in bocca al lupo per tutto.
Sono d’accordo con Paola… in bocca al lupo!
Salve mi chiamo Anna ho 25 anni e ho un coloboma nervo ottico all’occhio destro da cui non vedo nulla invece dal sinistro vedo un po. Da quando ero piccola mia madre ha inoltrato una domanda di invalidità ma nn fu accettata perché dissero che ero autonoma ma adesso il problema si fa evidente perché non riesco a camminare da so,a perché nn vedendo dal destro ho un po di problemi a scuola ho svuto il sostegno e dopo tanti anni abbiamo deciso di tifare la domanda di invalidità speriamo venga accettata. Ma sulla domanda dovevamo mettere cecità parziale?
Ciao Anna, ti chiedo innanzi tutto se hai un coloboma monolaterale o bilaterale. Mio figlio lo ha bilaterale, ha 4 anni.
Scrivi che con l’occhio destro non vedi nulla e col sinistro “un po’”. Il tuo occhio sinistro che problema presenta?
Che acuità visiva hai ad entrambi gli occhi?
Per poter presentare la domanda relativa alla cecità parziale bisogna capire se rientri nei parametri che la legge prevede ai fini del riconoscimento dell’indennità ed eventualmente del trattamento pensionistico. Posso dirti che si definiscono ciechi parziali:
a) coloro che hanno un residuo visivo non superiore a 1/20 in entrambi gli occhi o nell’occhio migliore, anche con eventuale correzione;
b) coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 10 per cento.
Ti consiglio vivamente di contattare l’Unione Ciechi ed Ipovedenti della tua città (UIC). Recati presso il loro ufficio, sapranno darti tutte le indicazioni necessarie e sicuramente ti saranno di aiuto. Possono seguirti anche per l’eventuale pratica all’INPS. Rientra tra i servizi che offrono.
Mi raccomando! Un saluto affettuoso!
Ciao manu io ho un coluboma bilaterale e all’occhio sinistro nn vero nnt 0,10 e l’altro e lo stesso coluboma ma vedo a 0,25 se vuoi più informazioni o parlare puoi contattarmi in privato annaroncone@hotmail.it
Salve.sono la mamma di una bimba di nove mesi nata con coloboma irideo e corioretinico ad un solo occhio il quale è anche piu piccolo ,affetto da microftalmo e con anche l’ iride piu piccola dellvaltro ..fino ad ora l’oculista e l’ortottista che ci seguono ci hanno solo detto di bendare l’occhio sano per mezzora al giorno, visto che l’occhio in questione è vedente.ho chiesto spesso se esistono conformatori o lenti per aiutare l’occhio piccolo a crescere e magari aiutare la piccola quando c’è troppa luce, ma mi è sempre stato sconsigliato e detto che l’importante è che l’occhio veda e che l’estetica nn conta e che probabilmente andrebbe a peggiorare la vista.
.io penso che anche l’estetica conti nei rapporti sociali del futuro della mia piccola ed attualmente sono molto confusa, perche a parte guardare il fondo dell’occhio, nn è che le hanno fatto chissà che esami! Tavole con righette ..esame per vedere se ci sono problemi refrattivi (per ora nn ce ne sono) e’ stata misurata la cornea in modo grossolano con un righello (nove mm contro 11mm) ma basta.Volevo contattare un’altro centro piu specializzato se me lo consigliate (sono del trentino), sentire come procede con queste lenti trasparenti a chi ha bimbi con lo stesso problema, se ci sono miglioramenti in grandezza dell’occhio, se la fotofobia diminuisce, se le tappature hanno dato miglioramenti…insomma mille dubbi sul futuro, alla ricerca di possibilita e speranza per mia figlia
.come tutti voi del resto! Grazie koky
Ciao koky Sono Alessia mamma di Mattia di 5 anni con coloboma nervo ottico e purtroppo anche lui molto più piccolo dell”altro….come avrai letto i miei commenti prima…abbiamo cominciato un percorso molto difficile. Ci è stata consigliata una protesi ottica per aiutare l”esterno dell’ occhio a svilupparsi il più possibile….la ‘lente’ ha iride mezza trasparente quindi lui quel poco che vede..vede! Guarda è una ‘storia’ lunga da spiegare….comunque forza c’è ne vuole tantissima e io ne ho ancora bisogno e Mattia la da a me!! Se vuoi contattami!un abbraccio!
Grazie Alessia per la tua risposta! Volevo chiederti a che centro vi siete rivolti anche per il discorso ”lente” e volevo capire se questa protesi da’ dei miglioramenti solo quando la indossa o è migliorata anche la grandezza dell’occhio da quando l’avete messa…grazie koky
Buonasera a tutti.. Sono un ragazzo di 20 anni affetto da coloboma all occhio destro.. È da tempo che leggo commenti su questo forum.. Volevo portare la mia esperienza alle mamme che leggo scrivere preoccupate..
Nell’occhio affetto da coloboma (notevolmente più piccolo dell’altro) vedo solamente luci ed ombre molto sfocate.. senza riuscire a distinguere ciò che percepisco..io personalmente con un solo occhio vedo bene.. Guido l automobile senza problemi.. E non solo.. Quando mi capita Guido anche camion.. Mi tocca guardare più spesso dallo specchietto destro quando mi trovo in strade strette.. Girando la testa.. Visto che non ho visibilità dall occhio destro.. Ho sempre fatto una vita normale.. Vi assicuro che questo “problema” ha fatto si che il mio carattere si rafforzasse sempre più crescendo..dandomi obbiettivi e spronandomi a raggiungerli sempre.. A volte anche meglio di una persona nata con occhi “normali ” !
Non mettete dei paletti ai vostri figli.. Rassicurateli sempre..fategli fare esperienze, senza aver paura che possano prenderli in giro o che magari non possano riuscire a far determinate cose..
Purtroppo di gente che mi ha preso in giro da piccolo c’è n era..e molti lo fanno anche ora.. Cercando di non farsi sentire.. Ma a 20 anni.. Quando nel mondo del lavoro non hanno tempo di guardare se un occhio è uguale all altro, ma guardano le tue capacità..sto riprendendomi tutte le rivincite del caso..
Scusate se magari non ho centrato i vostri dubbi.. Volevo solamente riportarvi la mia esperienza di vita
Ciao!la protesi oculare abbiamo cominciato a metterla a novembre, i risultati quando mattia la mette sono splendidi, ti giuro che ci si accorge pochissimo,solo se lo sai! L”occhio sta’migliorando lentamente con.la crescita del bambino…noi andiamo clinica’Dal Passo’ a Milano…bravissimi e molto disponibili….
@Luigi Grazie tante per la tua testimonianza. Sono queste le parole che fanno davvero sperare un genitore ! Il mio piccolo di 3 anni vede (8/10 all’ultima visita) anche dall’occhietto con Coloboma al nervo ottico che ci avevano predetto come cieco . L’occhietto è leggermente piu piccolo ma crescendo questa diversità ci pare stia tendendo a scomparire. Nessuna difficoltà nella vita di tutti i giorni e… all’inizio ci avevano fatto piombare nell’oblio… FOOORZZA !!! le cose spesso sono miglioli di come ce le mettano! Auguri a tutti.
Ciao a tutti sono Mariateresa è da un pó che non seguo il gruppo la mia Francesca ha un coloboma del nervo ottico occhio sx. Faccio cobtrolli annuali con visite e PEV vede pochissimo con l’occhio ma io continuo a fare le tappature lei si muove corre gioca e disegna…si vede la differenza con l’altro e poi devia. Ho letto della protesi che cos’é?
Luigi proprio belle parole grazie!!! Purtroppo noi abbiamo dovuto intervenire il prima possibile con la protesi perché più cresceva più tutto diventava più piccolo…poi da quell”occhietto Purtroppo vede solo ombre….certo insieme vede benissimo anche il capello più microscopico sul pavimento!comunque grazie per le tue forti e belle parole mi hanno sollevato!!!!
Ciao a tutti io sono una ragazza ho 25 anni e ho un coloboma al nervo ottico bilaterale ma nn volevo parlare di me ma oggi ho letto i vostri post commenti e vi dico che i vostri bambini avranno la forza di andare avanti come la ho io perché abbiamo dei genitori che per noi fanno di tutto. Io nn potrò portare la macchina ma ho la mia mamma che mi porta ovunque e spero che loro siano un più forti di me perché io mi chiudo in me perché nn ho nessuna amicizia quindi resto sempre a casa ma voi mamma he avete figli piccoli fateli conoscere più gente possibile perché noi abbiamo bisogno di amici veri che ci aiutano . Io spero di trovare una persona che mi accetti e mi ami per quello che sono.
Un forte abbraccio a tutti voi
Grazie a Luigi e Anna per averci raccontato la loro esperienza e per averci dato saggi consigli! Io personalmente cercherò con tutto il cuore di dare alla mia piccolina tutto ciò che si merita e di incoraggiarla e sostenerla in tutte le sue esperienze di vita! …. @ alessia volevo chiederti se la clinica dalpasso vi segue solo per la protesi o anche per il discorso oculistico..da quello che ho trovato sul loro sito sembrano solo dei protesisti. La mia oculista, contraria alla protesi perché potrebbe andare a peggiorare quel po’ di vista, mi ha sconsigliato cmq dalpasso perché nn specializzato per i bambini..boh!! @a tutti 1)a che età vengono fatti gli esami PEV ecc.che ho letto nei vari post? A me nn è stato proposto ancora niente..; 2)qualcuno di voi ha esperienze all’estero?
Ciao rispondo a koky alla mia piccola la PEV l’ho fatta la prima volta a 3 anni dicendomi peró che non era attendibile perché troppo piccola…la ripeto circa ogni anno e mezzo….un saluto
Ciao Anna,
ho letto il tuo post e le tue parole mi hanno emozionato…perchè quel poco che hai detto di te mi fa riflettere. Sono la mamma di una ragazza di 14 anni con coloboma corio retinico con interessamento del nervo ottico, bilaterale. E’ vero, per mia figlia faccio di tutto, ma nulla al posto suo. Cerco in tutti i modi di spronarla a fare più cose possibili in autonomia. Per quanto riguarda le amicizie, certo è più difficile, perché voi (tu, mia figlia e tutti quei bambini e ragazzi che vivono questa esperienza di vita) avete una spiccata sensibilità che vi fa essere più maturi rispetto ai vostri coetanei. Ma non devi stancarti di cercare le persone che ti apprezzano perché sei Anna, e non una ragazza con problemi di vista. Lo so che è difficile, ma non impossibile. Lavoro in una Associazione di volontariato che si occupa di persone ipovedenti e conosco molti ragazzi che hanno una vita piena e gratificante nonostante incontrino tutti i giorni dei “cretini” che non capiscono. Non chiudere te stessa, dentro di te…mostra a tutti quello che sei e prima o poi le cose potranno cambiare. Ogni viaggio, piccolo o grande che sia, comincia dal primo passo. E’ solo muovendoti e non stando ferma che qualcosa può cambiare. Un abbraccio Rosa
Ciao rosa grazie per le parole che mi hai detto e molto difficile Perche i ragazzi di adesso so tutti strani ti lascio la mia mail cosi possiamo parlare annaroncone@hotmail.it
Grazie ancora
sono il papa di siria una splendida bambina di 7 mesi con coloboma retinico bilaterale prima diagnosi cecita totale non vi dico neanche eravamo impazziti poi ci consigliano di andare al gemelli professor lepore un angelo di persona nei modi ci dice di stare calmi di affrontare il problema con coraggio e che questa e una guerra e dobbiamo lottare giorno dopo giorno e gia li ci ha dato un po di coraggio ci consiglia una narcosi per effettuare la mappa degli occhi risultato almeno da un occhio vedra non avendo il coloboma toccato il visus anche se e presto per dire quanto vedra e dal altro ci sono possibilita perche le cellule si stanno ancora posizionando be quel giorno eravamo andati li solo per sentirsi dire la stessa cosa dopo aver girato e rigirato e invece e stata una splendita sorpresa nel brutto forse il giorno piu bello della mia vita ,ora a 7 mesi ed e presto per capire quanto effettivamente veda ma ci rendiamo conto che almeno da vicino segua con tutti e due gli occhi ora a settembre inizziera delle terapie stimolanti e entro l anno mettera gli occhiali incrociamo le dita non arrendetevi mai mai mai anche perche mi sono reso conto e non lo credevo che anche i piu bravi vedi prima diagnosi a volte non sono in grado di darti una giusta valutazione ciao a tutti
E’ una cosa comune a molti quella di sentirsi dire alla nascita che il bambino affetto da coloboma bilaterale retinico, come mio figlio. sarà quasi cieco. La realtà, anche leggendo questo forum, è che il più delle volte l’invalidità non è così drammatica.
Anche con mio figlio appena nato sono stati catastrofici, e cosa ancora più difficile da comprendere, anche quando aveva 3-4 anni e camminava liberamente per strada, c’erano specialisti che ci proponevano di insegnargli ad andare in giro con il bastone…
Adesso ha 6 anni, ha appena imparato ad andare in bici senza rotelle, non ha mai avuto problemi a giocare al parco con gli altri bambini e a scuola il prossimo anno, su consiglio delle persone dell’istituto Bosisio Parisi, imparerà a leggere e scrivere in nero.
Certo va aiutato e seguito, se si va a vedere qualche spettacolo deve sedersi in prima fila, la televisione la deve guardare da vicino, se succede qualcosa lontano bisogna raccontarglielo, e tante altre piccole cose, ma a tutti gli altri genitori che hanno bmabini ancora troppo piccoli per capire quale sia la loro capacità visiva dico di essere fiduciosi e che gli ostacoli saranno superati una alla volta.
ciao
Ciao a tutti sono Alessia mamma di Ylenia che ha 16 anni e ha un coloboma corioretinico che lambisce la macula con interessamento del cristallino.Noi viviamo in Sardegna e qua è stato tutto complicato dalla diagnosi ai trattamenti.Volevo chiedere se qualcuno di voi ha avuto complicazioni simili a mia figlia siamo appena rientrate da Roma dove hanno diagnosticato un edema maculare cistoide sempre all’occhio con coloboma ha perso 4/10 nel giro di un anno e nessun oculista trovava soluzione .La terapia ora prescritta è occludere occhio sano x 6 ore al giorno mi chiedo se dovrà fare occlusioni a vita?ylenia ha esenzione solo x visite oculistiche e nient’altro e per le visite siam dovute andare al Bambin Gesù tutte le spese a carico nostro!!Ringrazio fin d’ora chi vorrà’ darci consigli e supporto un abbraccio a tutti Alessia
Salve a tutti mi chiamo Fernando ho 39 anno convivo con tale malattia falls nascita ho un coloboma irideo congenito (ipovedente grave) soprattutto negli ultimi tempi un opacita dell’iride ed aggiuntosi Il diabete di tipo2 mi Sta portando alla cecita molto esperto in questo genere di malattia rara girato tutta Italia senza soluzione almeno di miglioramento Della qualita Della vita che conduco facendo casa e lavoro 40km al giorno rischiando moltissimo per strada tea auto e molti ostacoli che SI hanno quotidianamente mi rivolgo a chi conosce un Centro valido che studia Tele problema anche in Europa che mi conduce ad un intervento-trapianto simile da ridurre almeno I danni tutti I specialist consigliano di non Farsi to care ma vado oltre Bella speranza no nel non crederli ma quest’ultima e ultima a morire peers to se qualcuno e a conoscenza seriamente non fara altro che bene a questa piccola comunita di pazienti affetti da tale problema avendo Una forza interiore Grande di superare barriers insormontabili. Con enorme gioia e serenita ringrazio e abbraccio tutti voi!!
CIAO
sono Maria Lodovica ed anch’io affetta da coloboma del nervo ottico bilaterale, riscontratomi nel 1972. Maggiormente colpito l’occhio sx: luce ombra. Nel 1990 il Prof. Rosario Brancato intervenne sull’occhio dx con un laser alla macula e mi salvò in parte la vista di quest’ultimo.