Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
Leggi tutto il testo a pagina 1
L'autore ha condiviso 2 testi sul nostro sito. Per esplorarli, visita la sua pagina autore rosadeibanchi.
Lettere che potrebbero interessarti
Categorie: - Salute
1.032 commenti
Pagine: « Prec. 1 … 14 15 16 17 18 … 21 Succ. »
Pagine: « Prec. 1 … 14 15 16 17 18 … 21 Succ. »
Lascia un commento
Max 2 commenti per lettera alla volta. Max 3 links per commento.
Se non vedi i tuoi ultimi commenti leggi qui.
▸ Mostra regolamento
I commenti vengono pubblicati alle ore 10, 14, 18 e 22.
Leggi l'informativa sulla privacy. Usa toni moderati e non inserire testi offensivi, futili, di propaganda (religiosa, politica ...) o eccessivamente ripetitivi nel contenuto. Non riportare articoli presi da altri siti e testi di canzoni o poesie. Usa un solo nome e non andare "Fuori Tema", per temi non specifici utilizza la Chat.
Puoi inserire fino a 2 commenti "in attesa di pubblicazione" per lettera.
La modifica di un commento è possibile solo prima della pubblicazione e solo dallo stesso browser (da qualsiasi browser e dispositivo se hai fatto il Login).
Leggi l'informativa sulla privacy. Usa toni moderati e non inserire testi offensivi, futili, di propaganda (religiosa, politica ...) o eccessivamente ripetitivi nel contenuto. Non riportare articoli presi da altri siti e testi di canzoni o poesie. Usa un solo nome e non andare "Fuori Tema", per temi non specifici utilizza la Chat.
Puoi inserire fino a 2 commenti "in attesa di pubblicazione" per lettera.
La modifica di un commento è possibile solo prima della pubblicazione e solo dallo stesso browser (da qualsiasi browser e dispositivo se hai fatto il Login).
Va bene…Lisa…..vorrei sapere se per avere il liquido adiposo….e poi l infiltrazione……l’operazione è dolorosa e come avviene nei dettagli grazie
Ciao Ada,
ti ringrazio moltissimo per il nick.
Per tutte le informazioni in dettaglio ti invio al nostro forum lichen sclerosus.altervista.org c’è un’apposita sezione dove è spiegato bene in che cosa consiste l’intervento. Ci sono anche i vari riferimenti telefonici di Villa Scassi. Ti consiglio di metterti in contatto con loro per avere un colloquio informativo diretto, così potrai avere un’idea chiara ed eventualmente prendere la tua decisione.
Grazie ancora. Ciao
Cara Ada,
ti confermo che l’intervento non è invasivo, non c’è degenza e se lo desideri puoi scegliere tra anestesia locale o sedazione. Io l’ho fatto in locale, a parte il fastidio per qualche giorno nella parte interessata, non ho avuto altri problemi.
Adesso sono in attesa di una data per il secondo intervento, con il primo è migliorato l’aspetto della pelle, col secondo mi aspetto naturalmente di migliorare ancora, me lo auguro insomma.
Se vuoi altri dettagli forse è meglio scriverci in privato, ripeto il mio indirizzo e-mail: piomerlo-canta@yahoo.it
Kris,
da tempo non ho tue notizie, come stai? Fatti viva, anche in privato se preferisci!
Ti abbraccio
Ciao a tutti,
di seguito riporto i recapiti dell’Associazione A.LI.S.A.:
Tel.: 3934826634
Fax: 0699366511
e-mail Associazione: associazione.alisa@email.it
A presto
ciao a tutti!!!
ogggi ho mandato a salem il fax per l’iscrizione all associazione!!!
un bacio Alisa
Carissimi,
è stato pubblicato un articolo che parla del Villa Scassi e della nostra Associazione A.LI.S.A. sul nuovo numero del Gazzettino Sampierdarenese: http://www.seseditoria.com/marzo_11/marzo_11bassa.pdf
Scorrete le pagine del giornale verso il basso e troverete l’articolo: “Al Villa Scassi primato mondiale nella cura del lichen”
Sono molto soddisfatto di questo piccolo ma significativo e incoraggiante risultato.
A presto,
Salem
Buongiorno a tutti, sono un uomo di 40 anni e da 5 sono affetto come tutti voi da LSA. Vi risparmio tutta la mia storia clinica che è uguale alla vostra, ci tengo però a scrivervi che dopo aver letto tutto questo forum ho decisivo di rivolgermi a Villa Scassi e al Dott.Casabona, e gia un paio di settimane fa mi sono sottoposto ad una infiltrazione sottocutanea di piastrine e gia ora vedo dei sensibili miglioramenti nella parte trattata, dovrò ripetere il trattamento altre volte ma il risultato del primo è molto incoraggiante. Porto la mia testimonianza per assicurare chi è titubante che la procedura medica è veramente semplice e indolore, solo un po fastidiosa.
Spero di esservi stato utile come voi a me,
vi racconterò come proseguira il mio decorso
un saluto a tutti
Ciao ragazzi è da un po’ che non scrivo, sono passati quasi due mesi e mezzo dal mio primo intervento a Villa Scassi, tutto sta procedendo per il meglio e come mi aveva prospettato il dott. Casabona vedo dei miglioramenti continui, la pelle è molto più resistente e solo saltuariamente mi ritornano i pruriti. NON MI SEMBRA VERO!!!! In ogni caso dovrò ripetere la procedura ancora per alcune volte. Vi terrò aggiornati.
p.s. scusa Salem oggi mando il fax.
Fiamma
…domani faccio un altro “trattamento” a villa scassi…..sempre avanti verso la vita “nuova” dopo quella “perduta”….
Ciao Fiamma,
sono molto contenta per i risultati che stai avendo già con un primo intervento. Io devo fare il secondo e sono in attesa di notizie sulla data.
Mi spiace però constatare che questo forum da un po’ di tempo langue, non so se rallegrarmene invece: forse non ci sono altre persone disperate affette da LSA…
Jeb, tanti tanti auguri! E tienici al corrente di come va.
CAra Rosa, grazie, sono felice anch’io dei miglioramenti anche se dovrò fare altre procedure per fare un salto di qualità vero e proprio, l’inizio è senz’altro incoraggiante. Si effettivamente da un po’ gli interventi languono, per quel che mi riguarda ho avuto un po’ di vicissitudini personali e la mia tendenza è rinchiudermi nella caverna per leccarmi le ferite. Poi, forse, molti di noi avendo fatto l’intervento a villa scassi adesso sono in attesa di vedere cosa succede. Sono comunque disponibile ai soliti scambi se qualcuno ha qualcosa da aggiungere. Forse quello di cui abbiamo bisogno è anche parlare delle difficoltà psicologiche a cui andiamo incontro ma è anche vero che per molti è più facile farlo via e-mail con la persona che ci si sceglie. Io comunque ti scriverò e voglio anche sentire Simona che ho trascurato in questo periodo.
Ciao
Fiamma
Hai ragione cara Fiamma, i problemi psicologici sono una parte preponderante della patologia di cui soffriamo, ed è difficile parlarne apertamente anche in un forum in cui siamo in incognito. La questione è che ben poco si può fare se il LSA ti impedisce di avere una vita sessuale serena e che effettivamente tendiamo a chiuderci in noi stessi. Forse non dovrei generalizzare, la cosa riguarda me stessa, parlo di me. Ma è così delicato il problema che immagino che anche altri reagiscano al mio stesso modo. Più volte ho parlato di come è cambiata la mia vita quotidiana a causa del LSA, di come mi ha provocato momenti di depressione ecc. ecc. Ora il peggio è passato, a livello psicologico, ma se mi soffermo a pensare…
Bene, se vuoi scrivermi leggerò volentieri le tue mail e ti risponderò altrettanto volentieri. Un abbraccio.
Ciao…allora…ho fatto il mio secondo “trattamento” e devo dire che già oggi è quasi sparito il gonfiore, si vede ancora un po del “prodotto” non ancora assorbito ma è evidente che l’organismo ha reagito piu che bene!…..fino a ieri mattina ero afflitto da un fastidioso prurito oggi invece mi sento perfettamente…e ora come sempre aspetterò un po e poi farò quello che devo…con il doc ci sentiremo piu avanti…ciao.
ciao a tutti,
è da un po di tempo che non scrivo, volevo comunicarvi che tutto procede
positivamente, a giugno mi sottoporrò al terzo intervento.
La terapia del dott. Casabona FUNZIONA, molti sintomi sono spariti:
prurito, infiammazione, la pelle è più resistente.
Vi terrò informati di tutto, un bacione a tutti
simona
Ciao a tutti.
Spero d’aver superato definitivamente il problema: venerdì sono stato circonciso. Tra qualke giorno dovrei essere di nuovo in forma. Aspetto che cadano i punti e si rimargini del tutto la ferita prima di cantar vittoria.
Un saluto a tutti.
Dany
Ciao Dany,
ti auguro veramente di “liberarti” dal lichen con questa circoncisione. In circa il 50% dei casi di lichen maschile questa operazione chirurgica riesce a risolvere il problema. Quello che a me preoccupa è l’altro 50% dei casi, nei quali il lichen si ripresenta anche dopo la circoncisione. E’ per questo motivo che, a mio avviso, tale soluzione non è da ritenersi la più indicata, ma è anche vero che di fronte a questa patologia così difficile da gestire, ognuno si deve indirizzare verso la strada che sente più idonea e giusta per il suo caso.
Tienici aggiornati,
in bocca al lupo,
Salem
BUONA PASQUA A TUTTI!!!!
Buona Pasqua!
Giampaolo.
Tantissimi auguri di Buona Pasqua a tutti!
ciao!
è vero! è un pò che non si passa più da queste parti, e la cosa mi dispiace, perchè il lichen è davvero una bestiaccia che ti cambia il modo di pensare la vita. Io mi scopro ad avere un sacco di problemi a pensarmi, o meglio a pensarmi come persona completa anche se mi manca una parte che per me era molto importante,perchè al di la o meno di avere una vita sessuale,(a volte manca la controparte*_*), è l’idea di non poterla avere che mi provoca disagio, è come se mi mancasse un modo di espressione e allora mi scopro a pensarmi senza quel lato lì, e mi adatto a non averla…….ma è brutto, una vita diversa, alla quale decisamente non pensavo e mi scopro a pensare se davvero riuscirò ad uscire da questa storia o se sarà questa la mia nuova condizione di vita……e sinceramente non mi fa molto piacere*_*. Non so se sono cose che si possono dire in pubblico, ma ho pensato che siamo tutti adulti e tutti sulla stessa barca e tutti anonimi, quindi mi auguro di non aver fatto sentire a disagio nessuno.
Teniamoci in contatto!! speranzosa
Ciao Speranzosa,
tra le varie problematiche che ci costringe ad affrontare questa patologia, quella da te descritta è una delle più dure. Quello che però voglio rifiutare con tutto me stesso è “adeguarmi”. Non ci sto, non si può accettare di essere privati di una parte così fondamentale della nostra vita che è la sessualità, e questo discorso vale per tutte le fasce di età!
Purtroppo però, devo riconoscere che anche su questo fronte il Lichen si “prende gioco” di noi, e CI DIVIDE! Ci divide perchè questa problematica può riguardare molto alcuni di noi ma molto meno altri…Mi riferisco, ad esempio, a chi il lichen non lo ha a livello genitale, oppure a chi riesce a conviverci senza avere problemi sessuali e psicologici. Così il risultato è che, purtroppo, ognuno di noi vive la propria condizione in modo molto diverso, tanto che, nonostante il confronto e la solidarietà con gli altri, una parte del proprio carico di sofferenze resta lì e basta…senza possibilità di essere compresi appieno e senza risposte.
Non fraintendermi, il mio non vuole essere un discorso pessimistico ma, al contrario, esprimere la rabbia che sento nei confronti di questa “bestia” e la voglia di combatterla e vincerla. Definitivamente!
Un caro saluto a tutti,
Salem
Ciao Speranzosa,
sapessi quanto ti comprendo! E’ proprio dura abituarsi a quella che sentiamo come una menomazione. Io ci ho messo qualche anno. Con ciò non voglio dire che bisogna rassegnarsi, ma bisogna trovare un equilibrio con se stessi, altrimenti la sofferenza diventa insopportabile. Intanto curare e coltivare sempre i propri interessi, non chiudersi in se stessi, anche se ne viene voglia, essere coscienti che la nostra persona non è la malattia.
Purtroppo, quando capita di rivelare agli amici che si ha una qualsivoglia malattia importante, succede che molti di loro si allontanino o facciano finta di non capire. Io per un po’ non ho detto niente a nessuno, poi sono riuscita a parlarne con qualcuna delle mie amiche, ma non per loro, quanto perché fosse chiaro che avevo un problema e che questo comporta dei cambiamenti nel mio modo di essere e relazionarmi. Il risultato è stato che, a parte un paio di persone, le altre fanno finta di niente o non mi cercano più.
Ma è sempre così, anche per altre situazioni: queste prove che la vita ci riserva diventano occasioni per capire, crescere, mettersi alla prova. Vedi, io credo che non ci sia alcun tabù su quanto si può dire “in pubblico”, come dici tu. Almeno tra persone adulte, poi c’è inevitabilmente chi si tappa le orecchie e non vuole sapere, per sua comodità e tranquillità.
Credo comunque che la sessualità non si identifichi solo e unicamente con la penetrazione, anche se è difficile dire “io non posso perché…”, soprattutto se una relazione è appena all’inizio e non è consolidata negli anni.
Anch’io non so come finirà questa storia, credo che questo valga per tutti i portatori di LSA o di altre malattie simili, quindi sei in buona compagnia, non ti scoraggiare!
Salve….qualcuno conosce la pomata o crema Elidel è un prodotto “valido”?
Grazie!
della compagnia e dell’esserci.
Credo anche che la condivisione di esperienze e di risultati non possa che far sentire meno soli e in un certo senso in cammino, verso qualcosa che adesso può sembrare un utopia, ma che non è detto lo rimanga. ciao! speranzosa.
Ciao Jeb,
Elidel è il fratello minore del Protopic, “alias” Tacrolimus. Si tratta di farmaci cosiddetti “immunosoppressori”, sopprimono cioè l’attività che svolgono le cellule del sistema immunitario. L’uso di questi farmaci non solo “non è una cura” del lichen ma solo un palliativo (come e peggio del cortisone). Ci sono inoltre studi che mettono in correlazione l’uso di questi farmaci con un più elevato rischio di insorgenza di tumori nel sito di applicazione!
A buon intenditor poche parole…
Salem
grazie della news….halicol pomata grassa è ok invece?
Halicar pomata grassa è un farmaco omeopatico, ha proprietà antiinfiammatorie simili al cortisone e mantiene la pelle idratata. Essendo un prodotto naturale è privo di effetti collaterali e può essere utilizzato anche per lunghi periodi.
Decisamente consigliato,
Ciao
.sì!!!!!!!!!ho cominciato venerdi pomeriggio e oggi è tutto ok….non ho trovato indicazioni sul periodo massimo che si puo usare e visto che tiene la pelle idratata una volta al giorno sarà possibile? o per tenere la pelle e basta è meglio un qualche altro prodotto? grazie.
Jeb, avevo letto nelle pagine addietro del forum, che tu hai fatto uno o più interventi a Genova. E’ quindi necessario usare ancora creme antinfiammatorie anche dopo il trattamento? In che cosa consistono allora i miglioramenti di cui si parla?
Rispondo a Jeb:
Halicar si può applicare anche più volte al giorno se necessario. Di norma non causa effetti collaterali nè a breve, nè a lungo termine. Ritengo comunque sempre consigliabile utilizzare qualsiasi composto, anche omeopatico, solo lo stretto necessario.
Rispondo a loris:
Intanto piacere di conoscertti. Mi permetto di dire la mia in merito perchè io di interventi a Genova ne ho fatti già 3. Nel mio caso posso dire che, allo stato attuale, dopo 6 mesi dal primo intervento, la mia condizione è sensibilmente migliorata. Il cortisone non lo uso più ma continuo comunque ad applicare Halicar, almeno una volta ogni due giorni. Devi considerare che la terapia con PRP e/o staminali produce miglioramenti graduali nel tempo e dipende comunque anche dalla situazione clinica del singolo paziente.
cari saluti,
Salem
Ciao Loris, quello che risponde Salem alla mia domanda è la cosa giusta da fare con la pomata (halicar)…i miglioramenti sono quelli della pelle che riacquista tonicità e colore…è la strada giusta…seguila!!! ciao…
Intanto grazie delle risposte. Ok l’infiammazione ci metterà del tempo a sparire. Ma sulla fimosi che effetti ha?
Intanto grazie delle risposte. A parte l’infiammazione, la fimosi si risolve?
Ciao loris,
la pelle riacquista elasticità, quindi di norma la fimosi si risolve. Bisogna però valutare sempre il caso specifico, cioè il livello della fimosi.
Salem
Carissimi tutti,
vedo che da un po’ di tempo gli interventi sono scarsi: spero che questo voglia dire che ci sono poche persone che scoprono di avere un LSA! Comunque invito tutti a dare notizie sul proprio stato di salute e sulle iniziative prese.
Personalmente mi sono sottoposta al secondo intervento di prp e lipofilling, e al momento va tutto bene, vedo che i tessuti sono migliorati e sono più morbidi. Naturalmente bisogna aspettare un po’ per vedere se i miglioramenti si consolidano, ma sono fiduciosa.
Un caro saluto a tutti
ciao Fiamma;sono contenta di averti conosciuta:::com é andato l intervento?????IO BENINO….HO FATTO SOLO LE PIASTRINE…..E LE ALTRE?????????TUTTO BENE?????SCRIVETE …SPERO CHE VADA BENE A TUTTI…………
Ciao ragazzi, ciao LISA DUE, sono rientrata da Genova, ho fatto le piastrine ed è andato tutto bene, il dott. Casabona come sempre è stato fantastico così come tutto il suo staff, ho conosciuto diverse persone quel giorno tra cui Lisa due, e mi ha fatto piacere parlare con tutti e confrontarmi, e ancora una volta sapere che non sono sola. Fa bene parlare tra di noi, soprattutto per chi non ha ancora fatto l’intervento ha tanti dubbi e piccole paure che è giusto sfatare. Come sempre sono disponibile se qualcuno ha bisogno di scrivere anche via e-mail.
Subito dopo l’intervento non ho avuto fastidi particolari e trascorsi alcuni giorni ho avuto solo un po’ di prurito. Purtroppo l’halicar a me non fa alcun effetto mentre mi aiuta la crema/gel Pruristop. Ovviamente dovrà passare ancora qualche giorno per vedere cosa succede ma mi sembra già di essere sulla buona strada, e la qualità della mia vita è cambiata tantissimo già dal primo intervento.
Ciao a tutti e a presto per altre news.
Fiamma
Ciao a tutti vi ho letto con piacere anche se è tanto che non scrivo.Ho predicato bene ma….dicendo tempo fa che non si doveva lasciare il forum e dovevamo tenerci sempre in contatto per sostenerci,ma la vita è così frenetica e,tra lavoro e famiglia e forse anche la voglia di non stare sempre a pensare ,si fa passare il tempo.Sono felice di lkeggere delle vostre vittorie con gli interventi a Genova,io non ho ancora fatto niente forse vedro’ a fine giugno di contattare per una prima visita,perchè per me è problematico spostarmi.Per adesso uso le solite creme,non ho grossi fastidi,anche se la pelle tira un po’e non e’ rosea,i controlli li faccio,anche se la dermatologa vorrebbe vedermi ogni due mesi ma non ha capito che non c’è solo il liochen,a volte puoi avere altri problemi di salute e la ginecologa minimizza.Sono a volte stanca di questa situazione ma poi mi riprendo dicendomi che il lichen non mi deve abbattere.Spero bene,vi saluto alla prossima
ciao Fiamma,grazie per i saluti che ricambio con affetto.Anch’io ho fatto solo le piastrine ma ancora pochi risultati…forse insieme al prelievo del grasso avrei avuto altri risultati..mah comunque sono fiduciosa….e il dott.Casabona è fantastico e cordiale….vorrei sapere da te dove porei comprare la crema pruristop …perchè in farmacia non riesco a trovarla ..grazie per la risposta e teniamo in contatto………
Ciao lisadue,
la crema gel Pruristop è prodotta dalla Farmaderbe ed è più probabile che la trovi in erboristeria.
Ciao a tutti
ciao mi chiamo Altea, diagnosticato lichen atrofico da poco.
mi sto curando con crema clobesol due vv al giorno e con vea lipogel più volte al giorno.
la parte interessata è ancora infiammata dopo due settimane di cura ma onestamente mi sembra un pochino meglio..
quando parlate di operazione a cosa vi riferite? il lichen ncessità di operazione chirurgica?
in effetti io me ne sono accorta perchè non riuscivo più a fare sesso, era come se l’entrata vaginale fosse bloccata. da quando ho inziato la cura nn ho più provato….spero di poter ritornare a fare sesso presto.
fatemi sapere se sapete qcosa di quanto sopra, grazie mille ciao Altea
Ciao Altea,
il Lichen femminile non prevede un approccio chirurgico, la chirurgia di cui leggi nei precedenti post è chirurgia plastica “rigenerativa”. Ti consiglio di visitare il forum lichensclerosus.altervista.org dove trovi molte informazioni sul lichen.
Saluti
MESSAGGIO PER LE DONNE
ciao a tutti…io vorrei capire una cosa.
Qualcuna di voi che soffre di lichen è mai più riuscita a fare sesso?
Per cortesia fatemi sapere..
Grazie mille
ciao
rispondete…..sopratutto quelle che si sono sottoposte al trattamento con le piastrine….avete avuto dei benefici????e ci siete riuscite?????? rispondete grazie
PER LISA2 confermo quello che ha detto Salem, io la trovo anche in farmacia.
per NADIA E PAOLA!!!! siiii ragazze non ci posso credere ma già dopo il primo trattamento con il grasso + le piastrine (dopo due mesi circa) ho ripreso l’attività senza dolori, prima era diventato impossibile. Non so che dire, so che è durissima questa parte di limitazione che tocca a coloro che soffrono di lichen. Io ho recuperato una buona parte di elasticità e questo mi cambia la qualità della vita. Ho fatto di recente una seconda procedura solo con le piastrine, purtroppo ho il prurito che mi rompe le scatole. Ma insomma procedo.
Ciao
Fiamma
ciao a tutte, è da molto che non scrivo…..io mi sono sottoposta già a due trattamenti di piastrine e cellule staminali, tra breve farò il terzo. Personalmente ho avuto dei benefici, le mucose sono migliorate tantissimo, il prurito è diminuito se succede di “grattarsi” non si formano le lesioni. Non faccio più uso di cortisone, ma uso la vea lipogel oppure il teatreen che acquisto in erboristeria. Il sesso è migliorato nel senso che ho provato ad avere rapporti e non è stato doloroso come prima…..
Penso che bisogna avere molta pazienza e costanza. Mi capita di scoraggiarmi in quanto penso perché… mi doveva capitare proprio questo….ma poi mi risollevo e guardo avanti. Tutti noi dobbiamo andare avanti…..
un abbraccio a tutti.
simona
Grazie mille per la risposta….
Invece nessuna di voi che non si sia sottoposta ad intervento piastrine è guarita o comunque è riuscita nuovamente ad avere rapporti sessuali??
Grazie mille
Ciao
Altea
Ciao….io non sono una lei ma visto che la malattia è la stessa ti dò una risposta parziale….sì a con difficoltà….poi si vedrà a fine cura…
cia Fiamma argento e a tutti…sono contenta che un po’ di donne abbiano risposto nello specifico e spero che tutte noi in futuro dimentichiamo quello che stiamo passando ……..ora……la pomata pruristop non l ho ancora trovata…purtroppo…spero che nel prossimo intervento facendo anche la parte adiposa possa dare più risultati…mi rivolgo a tutte le donne :scrivete e raccontate la vostra esperienza..è utile per tutte NOI…….GRAZIE DI CUORE