Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
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Categorie: - Salute
1.032 commenti
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Ciao a tutti, in riferimento a Salem e Simona sul Protopic, devo dirvi che anch’io lo sto usando sotto stretto controllo medico. Per quest’ultimo ciclo di terapia ho anche scoperto (sempre da sola,navigando su internet) che è mutuabile, perchè facente parte del piano terapeutico. Comunque io da quando il mio prof. dermatologo mi ha prescritto per la prima volta il Protopic, ho visto notevoli miglioramenti fin dai primi 10gg, e devo dirvi che anche la mia vita sessuale è migliorata moltissimo. Anche io ho letto dei pareri discordi su l’uso di questa pomata, come tutte le cose all’inizio si è un pò diffidenti, però io ho deciso di affidarmi e fidarmi del mio prof. altrimenti se incominci a sentirle tutte, diventi matta! Saluti
Rox, l’idea di organizzare un’associazione che sia anche di stimolo alla ricerca medica e possa essere uno strumento per, eventualmente, incontrarci tra di noi era venuta tempo fa a Lisa (basta che vedi i post precedenti), ma mi sembra che non se n’è fatto più nulla. Comunque chi volesse scrivermi in privato può farlo tranquillamente, il mio indirizzo è: salem01@katamail.com
A presto
Lilla scusami, il dermatologo presso il quale sei in cura e che ti ha prescritto il Protopic è di una struttura pubblica o è privato?
Ti chiedo questo perchè io gli ospedali della mia città li ho girati tutti e in nessun istituto mi hanno proposto il Protopic ma sempre il cortisone.
Grazie, ciao
E’ chiaro che il protopic deve essere usato solo sotto controllo medico,anche perchè il dosaggio è strettamente personale, anch’io mi sto trovando bene, però andrò avanti anche su altre scoperte… ringrazio sempre rosa che ha aperto questo forum,
ciao a tutti
Cari ragazzi ciao, io non ho provato il protopic ma da quello che ho letto qui e da internet vedo che si tratta del tacrolimus che io avevo già usato nel 2008 circa quando finalmente dopo anni, un dermatologo mi aveva diagnosticato il lichen. Gli effetti del tacrolimus su di me sono stati terribili praticamente la zona genitale ha preso “fuoco” ho dovuto smettere e ci ho messo 2 settimane per ritorare ad una situazione “normale” (si fa per dire). Ma il dermatologo aveva fatto un esperimento (… ad alcuni serve). Adesso come già vi dicevo sono in cura da un medico omeopata che attraverso analisi forse un po’ diverse dalle solite ha stabilito che il mio problema è di natura ormonale e non autoimmune, sto facendo una cura fitoterapica e omeopatica per regolare la situazione ormonale e effettivamente i fastidi si sono ridotti di molto, ma non sono ancora guarita. Per la vita sessuale ho notato qualche timido miglioramento ma ho ancora tanta paura….
Un abbraccio a tutti
Rox, ho già scritto tante volte che il cortisone è negativo, ti fa passare i sintomi con dosi cavalline, ma poi la pelle si rovina e si lacera, si indebolisce insomma. Eppure molti continuano a usarlo illudendosi di una qualche guarigione, non è così, dopo ci si ritrova peggio di prima, il cortisone può dare anche assuefazione, è l’ultima spiaggia per vari patologie, quando non sanno che pesci pigliare. Per esempio anche l’asma viene curata così e molti medici abusano del cortisone, fino all’intossicazione. Finché è salvavita (ma dubito che lo sia, ci sono allora farmaci più efficaci) va ancora bene, ma altrimenti ci si rovina e basta. I medici non ti dicono che avrai queste conseguenze, lo impari a spese tue, salvo che poi lo riconoscono, ma tanto ti considerano un malato inguaribile e la parte psicologica son cavolacci tuoi.
Io ho deciso che andrò a Genova per vedere cos’è ‘sta storia delle staminali, almeno qui si parla di rigenerazione dei tessuti. Prenderò un appuntamento dopo le ferie. Se non trovo un po’ di speranza, se mi sento condannata alla solitudine fisica e sentimentale, mi sento una persona finita. Certo che ci sono compensazioni intellettuali, ma per il resto della mia vita dovrà essere così? Non sono nata per farmi monaca di clausura e tenere questa malattia come un segreto mi costa tantissimo, perché a volte gli altri non capiscono come mai non ti metti in gioco, pensano che dipenda dal tuo carattere o dalla tua rigidità mentale. Però se ne parli, della malattia, prendono le distanze o non ci credono, non credono che sia irreversibile. Comunque non mi sembra una buona idea quella di trovarci tra noi, invece sarebbe meglio associarsi per chiedere delle cose, quali un supporto psicologico serio (ci sono dei veri irresponsabili in giro e anche qui bisogna fare attenzione) e soprattutto gratuito.
Ciao rosadeibanchi,
Posso chiederti un favore? Quando vai a Genova puoi informarti se la cura con le staminali la possiamo fare anche noi maschietti? Come si chiama il dottore da cui andrai? O è un dipartimento di un qualche ospedale? Vedrai che prima o poi una cura la troviamo dai, non cediamo..
Grazie!
Rox
Anch’io mio malgrado entro a far parte di voi,dal 5/07/ ho avuto la sentenza e mi sento persa,quello che mi fa piu’paura sono le cure scarse e la probabilita’ di malattie mortali perche’ mi hanno detto che devo costantemente stare sotto controllo.una dermatologa mi ha dato all’inizio 3 giorni di cortisone delle compresse omeopatiche e una crema all’ossido di zinco piu’ una polvere antimicotica da mettere ogni tre ore e mi sento una neonata.avete ragione non si puo’ spiegare quello che senti psicologicamente,ho passato tre giorni in una depressione terribile,mi ripetevo sempre perche’ a me,io che ero sanissima.ma non c’è risposta.ora vorrei solo prendere la strada giusta,visto che a quanto pare sto abbastanza avanti anche se non ho grandi fastidi.come mai nonostante avessi capito qualcosa non sono andata prima dal medico?me lo ripetero’ sempre forse.adesso il 28 ho una visita all’idi di roma,qualcuno puo’consigliarmi?il medico e’ il dott.pallotta.lo conoscete?datemi qualche consiglio anche in merito a qualche medico omeopata non vorrei fare da cavia con il cortisone,conosco troppo bene gli effetti che ha.
tira diritto!!!!!!!niente può e deve fiaccare lo spirito umano..prova a contattare il dott. Moschini di Massa nei post precedenti ho postato i suoi cell….
Ciao a tutti,
rispondo a Nunzia su alcuni punti importanti del suo post:
1-“…quello che mi fa piu’paura sono le cure scarse e la probabilita’ di malattie mortali…”
Nunzia il LSA per quanto sia una bestia di malattia non è affatto mortale!! Accidenti, se ti hanno detto questo è vero e proprio “terrorismo psicologico” (cito a tal proposito Rosa)…
2-“…mi ripetevo sempre perche’ a me,io che ero sanissima.ma non c’è risposta…”
Io mi sono fatto la stessa domanda, in 40 anni non ho mai avuto problemi di salute e poi ti arriva sta batosta! Purtroppo la vita riserva di queste sorprese…
3-“…come mai nonostante avessi capito qualcosa non sono andata prima dal medico?me lo ripetero’ sempre forse…
Scrollati di dosso i sensi di colpa sennò non esci dallo stato depressivo:il comportamento che hai avuto tu è del tutto normale perchè questa malattia è subdola in quanto all’inizio è asintomatica, non dà cioè alcun fastidio, per cui uno tende a sottovalutarla; e poi riguarda i genitali ed entrano in campo anche la vergogna, le remore, ecc…
4-“…il 28 ho una visita all’idi di roma,qualcuno puo’consigliarmi?il medico e’ il dott.pallotta.lo conoscete?…
Non conosco il dottor Pallotta ma sono stato diverse volte all’I.D.I. e stai sicura che ti proporranno il cortisone, almeno in prima battuta. Comunque non farai da cavia perchè all’I.D.I. questa patologia la conoscono molto bene e la trattano correntemente; l’unico consiglio che mi sento di darti è di non fermarti al primo medico se non ti dà fiducia ma cerca (anche la strada omeopatica và bene) finchè non trovi qualcuno che ti ispiri fiducia.
Spero di esserti stato d’aiuto,
in bocca al lupo
Ciao anchio ho lichen sclerosus sono di roma e come tutti spaventata disorientata , ce qualcuno che ha esperienze di cura a roma? E dove ? Devo prendere medrol cortisone e ho paura qualcuno ha presa?esistono dermatologi a roma che curano questa patologia,non parlo di idi per esempio aied?
ciao Salem, rispondo subito alle tue domande.
L’uso del Protopic è stato sempre associato a quello del cortisone, solo in quest’ultimo ciclo di terapia anzichè il cortisone mi è stato prescritto l’idrocortisone. Il prof. presso il quale sono in cura è direttore del centro universitario di dermatologia biologica e piscosomatica e direttore della scuola di specializzazione in dermatologia dell’università di ……, esercita in una clinica privata convenzionata, non penso sia uno sprovveduto!!!
Come mai questa domanda del pubblico e privato??? Sinceramente anch’ io ho pensato sempre che i dottori, specie i dermatologi abbiano dietro degli interesssi privati riguardo le case farmaceutiche…
Cara Nunzia,
in questo blog cerchiamo di darci una mano scambiandoci le nostre esperienze. Io ti consiglio vivamente di lasciar perdere il cortisone, io ne porto le conseguenze. Fanno in fretta a liquidare i pazienti col cortisone, ma non serve a curare la malattia, solo attutisce i sintomi e dopo la “cura” stai peggio di prima nel giro di pochi giorni. Ti consiglio di provare Halicar pomata grassa, che è omeopatica e toglie il prurito, aiuta. Poi tenere le parti morbide con creme neutre, come Essen o qualcos’altro che vada bene per te, che non ti dia bruciori e irritazioni, se così fosse sospendi immediatamente. Non lavarsi con saponi irritanti, cerca un olio o qualcosa di simile, tipo Pentaciclina, piuttosto solo acqua. Se guardi i componenti di vari farmaci che danno per miracolosi, vedrai che sono un insieme di oli emollienti, tipo olio di mandorle dolci, burro di karité e simili. Per aiutare gli ormoni (io sono in menopausa) prendo LMWP della Zener (costoso ma efficace), una capsula al giorno, c’è un solo componente, vai a vedere su Internet.
Non credere ai nefasti presagi che ti prospettano i medici terrorizzatori, mettono solo le mani avanti perché hanno paura delle cause legali, lo fanno dappertutto e per ogni malattia, sapessi quante ne sento! appena hai qualcosa che non va ti prospettano il cancro, tu vivi settimane di terrore mentre fai gli accertamenti, e poi dicono che non è. Lo hanno fatto anche con me dei cosiddetti luminari, pieni di boria e senza alcuna capacità di attenzione verso la psiche della persona che hanno di fronte.
Per Rox: scusami tanto, ma penso che tu dovresti occuparti personalmente di contattare eventualmente l’ospedale di Genova. Non posso sostituirmi a te, solo tu sai come stai e possiedi la documentazione relativa, puoi anche scrivergli per e-mail, come ho fatto io. Al momento mi hanno indirizzata a un ambulatorio per patologie femminili.
grazie a tutti quelli che mi hanno risposto,io penso che questo spazio,pur piccolo e’ importante per noi perche’ possiamo dirci delle cose che abbiamo sperimentato e trovare delle vie che pur solo piccoli palliativi servono ad andare avanti,o evitere degli errori che chi e’ agli inizi può commettere.ho visto nei post precedenti che eravamo piu’ numerosi,penso che non dobbiamo disperderci altrimenti diventeremo ancora piu’ “rari”.come mai non si e’ parlato piu’ dell’associazione di lisa? che fine ha fatto.penso che l’incarico di questa cosa così complessa non debba essere cura di una sola persona.quello che spesso mi frulla in testa e’ proprio l’inconsistenza delle cure,l’impossibilita’ di trovare un filone unico da seguire,e’ come brancolare nel buio mi dico,e sono solo 15 giorni che so di essere malata.la ginecologa mi ha ben messo in chiaro e’ una malattia cronica che non guarisce ,poi e’ stata vaga sulle cure(perche’ forse non ne sa)quando mi ha vista spaventata dopo aver parlato di esame istologico e di controlli periodici per evitare degenerazioni,mi ha detto va bene la terremo sotto controllo con una pomata.poi ho letto che non era così,ma a dire il vero adesso mi sono ripresa un po’,ho pensato a tutte quelle persone che come me hanno avuto una diagnosi improvvisa ma ben piu’ grave,l’intervento la chemio,eppure combattono e hanno una forza di vivere unica.e va’ bene la mia cosa si trasformera’ a volte scherzo con i miei figli dicendo che si sta atrofizzando,ma che ci posso fare?tra poco chiamero’ una mia collega che si e’ operata d’urgenza proprio del male che vi ho detto e mi riferiscono che e’ serena voglio starle vicino e prendere un po’ della sua forza,mi sono chiesta:lei ha saputo del nodulo al seno io di questo lsa chi e’ piu’ fortunato? e che diritto ho di piangermi addosso?ce la posso fare,e ce la farete anche voi solo non disperdiamoci.Ciao
Ciao Krystyna,
a Roma il presidio medico stabilito dal SSN per la diagnosi e cura di questa patologia è al Policlinico Umberto I, Clinica Dermatologica; sul sito internet trovi tutti i riferimenti e il numero tel. per prenotare la visita.
Rispondo a Lilla:
la domanda sulla sanità pubblica/privata non l’ho fatta per motivi particolari ma semplicemente perchè dalla mia esperienza ho notato che nel pubblico ti propongono sempre il cortisone…Per quanto riguarda poi gli interessi dei medici connessi alle case farmaceutiche è ovvio che sono d’accordo con te.
Saluti
Un saluto a tutti i “commentatori” che come me hanno problemi di LSA! E’ un po’ che seguo questo forum sperando di poter leggere: “finalmente debellato il Lichen!”; sono convinto che prima o poi succederà, e mi sono imposto di avere pazienza…; del resto, come scrive Nunzia, ci sono cose ben peggiori! Ho notato che l’LSA aggredisce in particolare le donne, ma comunque anche gli uomini che partecipano al forum denunciano problemi di arrossamento, bruciore…; a me invece il Lichen provoca lo schiacciamento dell’uretra, e sono arrivato al terzo intervento chirurgico per disostruire questo importante canale. Purtroppo il Lichen continua imperterrito il suo lavoro di chiusura ed io non sono riuscito a trovare un rimedio per debellarlo! Tutti gli amici/che del forum sono concordi nel dire che non ci sono cure… Mi domando: “Ma sono solo io ad avere questo tipo di problema, o i miei “colleghi” sono un po’ pigrotti e non scrivono?
I saluti più cordiali!
Giampaolo .
Fiama d’argento di che citta sei, forse di roma?, chi conosce ottimo oemopata a roma per lichen?? Dott, moschini mi sembra brava persona pero lontano, vorrei avere contatti con amici di roma krystyna
Risposta per Kris: Fiamma d’Argento è di Trieste
Risposta per Giampaolo: sicuramente ci sono molti “colleghi” che non postano su internet ma sono sicuro che il problema non sia poi così “raro”; di sicuro comunque la forma più diffusa di lichen negli uomini aggredisce primariamente i genitali esterni.
Sulla speranza di una cura definitiva sono d’accordo, e poi cavolo, conosco gente che è guarita dal tumore e non mi pare possibile che non si possa guarire dall’LSA
Saluti a tutti
Per nunzia- come potrei contattarti, per scambiare eventuale esperienze fatte a roma? Ho tanta ansia anchio, devo prendere medrol e germe di grano come emoliente, qualcuno ha fatto la stessa cura ? Prima prendevo pomata locale fucicort, mi ha mangiato la pelle,,sospesa,oggi vado a ginecologo dermatologo.ho preso appuntamento per essenzione a umberto i,conoscete aied????’Diroma qualcuo ci e stato,
per kris:io vado all’idi di roma per la prima volta e non so cosa aspettarmi,molti mi hanno detto che e’ un ottimo centro cui fanno capo da tutta italia.oggi ho fatto il prelievo per la biopsia,solo così saprò se e’ proprio lichen,anche se non ci sarebbero dubbi visto che sia la ginec. che la dermatologa me lo hanno confermato.il nome del medico l’ho preso dal sito dell’idi v divisione però non lo conosco,vedro’ da vicino la sensazione che mi dara’.ti faro’ sapere appena torno a fine mese nel frattempo potresti contattare il centralino per prenotare,per quanto riguarda l’umberto I non so se sia migliore o no.Tu parlavi di esenzione ma so che se non hai prima il risultato dell’istologico non puoi farlo.ciao a presto fatti sempre sentire.
per rosade bianchi:sai per caso se i prodotti dell’euphidra sono indicati ?c’e’ una crema emolliente con burro di karite’ olio d’oliva e pantenolo,un sapone non sapone molto delicato che vorrei usare.mi fido del tuo giudizio visto che hai acquisito una grande esperienza in prodotti.ciao e buona giornata a tutti.
ciao a tutti, anch’io sono d accordo per un associaizone per il lichen…e vorrei farne parte….ho il lichen da quando ero un bambina. negli ultimi anni i passi della medicina verso questa malattia sono stati enormi; grazie alle cellule staminali adipose utilizzate per curare difficili cicatrici, si sono rilevate utili anche per la cura del lichen.
basta cortisone e cure omeopatiche la svolta c’ e’ e spero per tutte.
non finirò mai di ringraziare ospedale villa scassi e il dott. casabona(tutto tramite asl) di genova
a presto Alisa
idi conosco benissimo dott palotta no,la non ce dermatologia ginecoogica e poi dipende con chi capiti , e’ nel ospedale san galicano centro mts,lichen none malatia mortale , si puo tenere sotto controllo tutta la vita,senza avere cambiamenti se si cura ,sono ottimista che tutto vada per il meglio,omeopatia puo aiutare ma non risolve problema, pero se voglio posso fare una e altro,importante andare in tempo,a umberto 1 mi sono prenotata solo per essenzione,io la biopsia ho ,conosco , tu nunzia aspetti,puoi avere anche sorprese come me, non sempre a occhio nudo si e certi di lichen,allora non ti preocupare ancora ,magari sara simplex dove ai fatto la biopsia??’a state attenti a creme chi e allergico a nichel come me ,
Stavo proprio pensando che sarebbe stato importante avere la testimonianza di una persona che fosse stata curata all’ospedale Villa Scassi e, guarda che coincidenza, oggi leggo il post di alisa!!! Alisa potrebbe essere preziosa la tua testimonianza per tutti noi, puoi darci qualche info maggiore? Grazie
sono d ‘acordo , io questa lettera non ho letto prima del mio commento ,solo dopo e ho provato la stessa cosa , che prova salem , sono contenta per noi tutti , ci ha dato la speranza anche se oggi ho parlato con mio dottore e mi ha confermato sui staminali, ce anche un articolo in giro , di nuovi aproci per lichen con cure staminali, e importantissimo||||||||||aspetiamo gualcosa di piu du alisa ,pio penso che qualquna di noi gia ha preso appuntamento con genova ,saluto tutti!! e una grossa speranza!!!1
Che belle notizie ho letto oggi!!!!!
Alisa potresti darci maggiori informazioni a proposito dell’equipe di Genova?
grazie saluti a tutti