Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
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Categorie: - Salute
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Va bene…Lisa…..vorrei sapere se per avere il liquido adiposo….e poi l infiltrazione……l’operazione è dolorosa e come avviene nei dettagli grazie
Ciao Ada,
ti ringrazio moltissimo per il nick.
Per tutte le informazioni in dettaglio ti invio al nostro forum lichen sclerosus.altervista.org c’è un’apposita sezione dove è spiegato bene in che cosa consiste l’intervento. Ci sono anche i vari riferimenti telefonici di Villa Scassi. Ti consiglio di metterti in contatto con loro per avere un colloquio informativo diretto, così potrai avere un’idea chiara ed eventualmente prendere la tua decisione.
Grazie ancora. Ciao
Cara Ada,
ti confermo che l’intervento non è invasivo, non c’è degenza e se lo desideri puoi scegliere tra anestesia locale o sedazione. Io l’ho fatto in locale, a parte il fastidio per qualche giorno nella parte interessata, non ho avuto altri problemi.
Adesso sono in attesa di una data per il secondo intervento, con il primo è migliorato l’aspetto della pelle, col secondo mi aspetto naturalmente di migliorare ancora, me lo auguro insomma.
Se vuoi altri dettagli forse è meglio scriverci in privato, ripeto il mio indirizzo e-mail: piomerlo-canta@yahoo.it
Kris,
da tempo non ho tue notizie, come stai? Fatti viva, anche in privato se preferisci!
Ti abbraccio
Ciao a tutti,
di seguito riporto i recapiti dell’Associazione A.LI.S.A.:
Tel.: 3934826634
Fax: 0699366511
e-mail Associazione: associazione.alisa@email.it
A presto
ciao a tutti!!!
ogggi ho mandato a salem il fax per l’iscrizione all associazione!!!
un bacio Alisa
Carissimi,
è stato pubblicato un articolo che parla del Villa Scassi e della nostra Associazione A.LI.S.A. sul nuovo numero del Gazzettino Sampierdarenese: http://www.seseditoria.com/marzo_11/marzo_11bassa.pdf
Scorrete le pagine del giornale verso il basso e troverete l’articolo: “Al Villa Scassi primato mondiale nella cura del lichen”
Sono molto soddisfatto di questo piccolo ma significativo e incoraggiante risultato.
A presto,
Salem
Buongiorno a tutti, sono un uomo di 40 anni e da 5 sono affetto come tutti voi da LSA. Vi risparmio tutta la mia storia clinica che è uguale alla vostra, ci tengo però a scrivervi che dopo aver letto tutto questo forum ho decisivo di rivolgermi a Villa Scassi e al Dott.Casabona, e gia un paio di settimane fa mi sono sottoposto ad una infiltrazione sottocutanea di piastrine e gia ora vedo dei sensibili miglioramenti nella parte trattata, dovrò ripetere il trattamento altre volte ma il risultato del primo è molto incoraggiante. Porto la mia testimonianza per assicurare chi è titubante che la procedura medica è veramente semplice e indolore, solo un po fastidiosa.
Spero di esservi stato utile come voi a me,
vi racconterò come proseguira il mio decorso
un saluto a tutti
Ciao ragazzi è da un po’ che non scrivo, sono passati quasi due mesi e mezzo dal mio primo intervento a Villa Scassi, tutto sta procedendo per il meglio e come mi aveva prospettato il dott. Casabona vedo dei miglioramenti continui, la pelle è molto più resistente e solo saltuariamente mi ritornano i pruriti. NON MI SEMBRA VERO!!!! In ogni caso dovrò ripetere la procedura ancora per alcune volte. Vi terrò aggiornati.
p.s. scusa Salem oggi mando il fax.
Fiamma
…domani faccio un altro “trattamento” a villa scassi…..sempre avanti verso la vita “nuova” dopo quella “perduta”….
Ciao Fiamma,
sono molto contenta per i risultati che stai avendo già con un primo intervento. Io devo fare il secondo e sono in attesa di notizie sulla data.
Mi spiace però constatare che questo forum da un po’ di tempo langue, non so se rallegrarmene invece: forse non ci sono altre persone disperate affette da LSA…
Jeb, tanti tanti auguri! E tienici al corrente di come va.
CAra Rosa, grazie, sono felice anch’io dei miglioramenti anche se dovrò fare altre procedure per fare un salto di qualità vero e proprio, l’inizio è senz’altro incoraggiante. Si effettivamente da un po’ gli interventi languono, per quel che mi riguarda ho avuto un po’ di vicissitudini personali e la mia tendenza è rinchiudermi nella caverna per leccarmi le ferite. Poi, forse, molti di noi avendo fatto l’intervento a villa scassi adesso sono in attesa di vedere cosa succede. Sono comunque disponibile ai soliti scambi se qualcuno ha qualcosa da aggiungere. Forse quello di cui abbiamo bisogno è anche parlare delle difficoltà psicologiche a cui andiamo incontro ma è anche vero che per molti è più facile farlo via e-mail con la persona che ci si sceglie. Io comunque ti scriverò e voglio anche sentire Simona che ho trascurato in questo periodo.
Ciao
Fiamma
Hai ragione cara Fiamma, i problemi psicologici sono una parte preponderante della patologia di cui soffriamo, ed è difficile parlarne apertamente anche in un forum in cui siamo in incognito. La questione è che ben poco si può fare se il LSA ti impedisce di avere una vita sessuale serena e che effettivamente tendiamo a chiuderci in noi stessi. Forse non dovrei generalizzare, la cosa riguarda me stessa, parlo di me. Ma è così delicato il problema che immagino che anche altri reagiscano al mio stesso modo. Più volte ho parlato di come è cambiata la mia vita quotidiana a causa del LSA, di come mi ha provocato momenti di depressione ecc. ecc. Ora il peggio è passato, a livello psicologico, ma se mi soffermo a pensare…
Bene, se vuoi scrivermi leggerò volentieri le tue mail e ti risponderò altrettanto volentieri. Un abbraccio.
Ciao…allora…ho fatto il mio secondo “trattamento” e devo dire che già oggi è quasi sparito il gonfiore, si vede ancora un po del “prodotto” non ancora assorbito ma è evidente che l’organismo ha reagito piu che bene!…..fino a ieri mattina ero afflitto da un fastidioso prurito oggi invece mi sento perfettamente…e ora come sempre aspetterò un po e poi farò quello che devo…con il doc ci sentiremo piu avanti…ciao.
ciao a tutti,
è da un po di tempo che non scrivo, volevo comunicarvi che tutto procede
positivamente, a giugno mi sottoporrò al terzo intervento.
La terapia del dott. Casabona FUNZIONA, molti sintomi sono spariti:
prurito, infiammazione, la pelle è più resistente.
Vi terrò informati di tutto, un bacione a tutti
simona
Ciao a tutti.
Spero d’aver superato definitivamente il problema: venerdì sono stato circonciso. Tra qualke giorno dovrei essere di nuovo in forma. Aspetto che cadano i punti e si rimargini del tutto la ferita prima di cantar vittoria.
Un saluto a tutti.
Dany
Ciao Dany,
ti auguro veramente di “liberarti” dal lichen con questa circoncisione. In circa il 50% dei casi di lichen maschile questa operazione chirurgica riesce a risolvere il problema. Quello che a me preoccupa è l’altro 50% dei casi, nei quali il lichen si ripresenta anche dopo la circoncisione. E’ per questo motivo che, a mio avviso, tale soluzione non è da ritenersi la più indicata, ma è anche vero che di fronte a questa patologia così difficile da gestire, ognuno si deve indirizzare verso la strada che sente più idonea e giusta per il suo caso.
Tienici aggiornati,
in bocca al lupo,
Salem
BUONA PASQUA A TUTTI!!!!
Buona Pasqua!
Giampaolo.
Tantissimi auguri di Buona Pasqua a tutti!
ciao!
è vero! è un pò che non si passa più da queste parti, e la cosa mi dispiace, perchè il lichen è davvero una bestiaccia che ti cambia il modo di pensare la vita. Io mi scopro ad avere un sacco di problemi a pensarmi, o meglio a pensarmi come persona completa anche se mi manca una parte che per me era molto importante,perchè al di la o meno di avere una vita sessuale,(a volte manca la controparte*_*), è l’idea di non poterla avere che mi provoca disagio, è come se mi mancasse un modo di espressione e allora mi scopro a pensarmi senza quel lato lì, e mi adatto a non averla…….ma è brutto, una vita diversa, alla quale decisamente non pensavo e mi scopro a pensare se davvero riuscirò ad uscire da questa storia o se sarà questa la mia nuova condizione di vita……e sinceramente non mi fa molto piacere*_*. Non so se sono cose che si possono dire in pubblico, ma ho pensato che siamo tutti adulti e tutti sulla stessa barca e tutti anonimi, quindi mi auguro di non aver fatto sentire a disagio nessuno.
Teniamoci in contatto!! speranzosa
Ciao Speranzosa,
tra le varie problematiche che ci costringe ad affrontare questa patologia, quella da te descritta è una delle più dure. Quello che però voglio rifiutare con tutto me stesso è “adeguarmi”. Non ci sto, non si può accettare di essere privati di una parte così fondamentale della nostra vita che è la sessualità, e questo discorso vale per tutte le fasce di età!
Purtroppo però, devo riconoscere che anche su questo fronte il Lichen si “prende gioco” di noi, e CI DIVIDE! Ci divide perchè questa problematica può riguardare molto alcuni di noi ma molto meno altri…Mi riferisco, ad esempio, a chi il lichen non lo ha a livello genitale, oppure a chi riesce a conviverci senza avere problemi sessuali e psicologici. Così il risultato è che, purtroppo, ognuno di noi vive la propria condizione in modo molto diverso, tanto che, nonostante il confronto e la solidarietà con gli altri, una parte del proprio carico di sofferenze resta lì e basta…senza possibilità di essere compresi appieno e senza risposte.
Non fraintendermi, il mio non vuole essere un discorso pessimistico ma, al contrario, esprimere la rabbia che sento nei confronti di questa “bestia” e la voglia di combatterla e vincerla. Definitivamente!
Un caro saluto a tutti,
Salem
Ciao Speranzosa,
sapessi quanto ti comprendo! E’ proprio dura abituarsi a quella che sentiamo come una menomazione. Io ci ho messo qualche anno. Con ciò non voglio dire che bisogna rassegnarsi, ma bisogna trovare un equilibrio con se stessi, altrimenti la sofferenza diventa insopportabile. Intanto curare e coltivare sempre i propri interessi, non chiudersi in se stessi, anche se ne viene voglia, essere coscienti che la nostra persona non è la malattia.
Purtroppo, quando capita di rivelare agli amici che si ha una qualsivoglia malattia importante, succede che molti di loro si allontanino o facciano finta di non capire. Io per un po’ non ho detto niente a nessuno, poi sono riuscita a parlarne con qualcuna delle mie amiche, ma non per loro, quanto perché fosse chiaro che avevo un problema e che questo comporta dei cambiamenti nel mio modo di essere e relazionarmi. Il risultato è stato che, a parte un paio di persone, le altre fanno finta di niente o non mi cercano più.
Ma è sempre così, anche per altre situazioni: queste prove che la vita ci riserva diventano occasioni per capire, crescere, mettersi alla prova. Vedi, io credo che non ci sia alcun tabù su quanto si può dire “in pubblico”, come dici tu. Almeno tra persone adulte, poi c’è inevitabilmente chi si tappa le orecchie e non vuole sapere, per sua comodità e tranquillità.
Credo comunque che la sessualità non si identifichi solo e unicamente con la penetrazione, anche se è difficile dire “io non posso perché…”, soprattutto se una relazione è appena all’inizio e non è consolidata negli anni.
Anch’io non so come finirà questa storia, credo che questo valga per tutti i portatori di LSA o di altre malattie simili, quindi sei in buona compagnia, non ti scoraggiare!
Salve….qualcuno conosce la pomata o crema Elidel è un prodotto “valido”?
Grazie!
della compagnia e dell’esserci.
Credo anche che la condivisione di esperienze e di risultati non possa che far sentire meno soli e in un certo senso in cammino, verso qualcosa che adesso può sembrare un utopia, ma che non è detto lo rimanga. ciao! speranzosa.