Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
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Categorie: - Salute
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jeb ! non sono arrabiata con te , anzi sono contenta che incominci recuperare qualcosa di bello perduto, mi ha dato fastidio solo la seconda parte del tuo commento ,mi sono sentita offesa come donna e per come hai scritto , per la situazione delle donne in italia poco rispettate ,spesso usate per sesso e non per cervelo ,viste da cosa e non da persona e con aria che tira adesso…. pero questo e altro tema… capisco -era solo fraze infelice e non riflettuta e sicuramente non maliziosa come scrive paola , a parte questo sono contenta per te… non ti scusare piu …ormai e andata .pace…
Complimenti e tanti auguri Gent.Ma Lisa sono particolarmente felice sulla parola “incerti” grazie.
Se Lei va nello storico di questo blog troverà le mie posizioni dettate da una positiva risposta avuta dall’ambiente medico che Lei ha frequentato, lungi da me fare pubblicità.
Ciao a tutti!
Sono intervenuta, perchè mi pare che sul commento di Jeb, si stia andando un pò troppo oltre le righe, ne stiamo facendo un affare di Stato. Concordo con il fatto che bisogna moderare i termini, usare un linguaggio adeguato, nel rispetto nostro che scriviamo, e di quelli che ci leggono per la prima volta… ma proprio per questo, Jeb non è la prima volta che scrive, conosciamo la sua situazione, il suo recente intervento, e mai prima d’ora ha fatto uso di termini inappropriati e volgari, per una volta che ha manifestato il suo entusiasmo in maniera un pò troppo….hot…!!! Ok, Salem giustamente gli ha dato un consiglio, ma poi…finiamola!!!! Comunque devo confessare, che dopo aver sempre letto le ns. storie molto tristi, per la prima volta, mi è venuto da sorridere!!!
per lilla — peccato che non hai capito il mio discorso in generale e da donna che “inteligentemente ” ti ha fatto — sorridere — , non e vero anche, che qua si leggono solo le cose tristi , mi dispiace tanto per te – lilla , da noi donne – dipende come si comporteranno uomini con noi, quanta stima , rispetto e amore avranno , mi dispiace anche , che non ce solidarieta fra noi donne come semre — e con questo ho chuiso capitolo . Oggi sono stata in ospedale per controllo, mi hanno trovato benissimo , migliorata, anzi con mucose che si ricostruiscono cosi bene che non mi vogliono fare seconda biopsia alla mia richiesta , per non rovinarmi , ho chiesto per staminali , non sono per me, perche no ne ho lesioni ne infiammazioni, allora niente cortisone per altri 6 mesi fino a prossimo controllo, tanto da 5 mesi non lo prendevo gia, questo significa che forse posso permettermi inteligentemente a — sorridere — per un po , ciao a tutti
Salve a tutti. Sono anche io nuovo in questo forum. Nonostante sia affetto da lichen da quasi 2 anni non mi sono mai iscritto a questo forum limitandomi a leggervi e a seguirvi dall’esterno. Decido di intervenire ora esclusivamente per difendere Jeb e per “condannare” tale Salem. Senza offesa, vorrei dire che Salem dovrebbe smetterla di considerarsi lo sceriffo di questo Forum, ed evitare di mettersi sempre al di sopra delle parti sentenziando cosa e’ giusto e cosa non lo e’. Secondo me Jeb ha fatto bene, anzi benissimo, a scrivere quello che ha scritto. C’e’ la tendenza in questo forum ad auto deprimersi, ad auto commiserarsi e a piangere troppo su se stessi. Ma finitela. Il lichen io non voglio nemmeno chiamarlo malattia. E’una condizione particolarmente sfortunata certo, a cui pero’ ci sono rimedi e sulla cura del quale si possono riporre molte speranze future. E’ inutile fare i depressi e continuare a considerarsi i piu’sfigati del mondo. Ci sono malattie e condizioni molto piu’dispetate (pensate a chi e’nato o rimasto in carrozzina, ai ciechi o ai malati di SLA). Guardatevi attorno. Quindi ben venga chi dice che con un lichen fa sesso quanto piu possibile con piu donne possibili.Anzi vi dico la stessa cosa pure io e me ne vanto…cerco di andare con quante piu donne possibili e mi sento troppo figo per questo e per riuscire a divertirmi e a farle divertire con un lichen addosso mentre molti pure senza lichen non ci riescono.Onore a jeb.
…ok..ora torniamo al motivo per cui siamo quà…la lotta al lichen….
Ciao a tutti e un grazie particolare a Enricomaria, si li avevo letti i suoi precedenti interventi e sicuramente sono stati per tutti noi uno stimolo per approfondire la conoscenza sulla terapia del Dr.Casabona.
Lichen 80 ciao, mi dispiace molto che pensi che Salem si senta lo sceriffo di questo blog e che sentenzi sul giusto o sbagliato. Credo invece che sia una persona molto disponibile e seria che fa tanto per la nostra condizione non certo di sfigati, ma di persone colpite da una malattia che, al di là della sedia a rotelle o della cecità ecc(non mi sembra il caso di fare una classifica), comporta una serie di difficoltà sia fisiche che psicologiche nei confronti delle quali ognuno di noi risponde in maniera diversa.
Salem in maniera particolare, è sempre pronto a confortare e a dare delle indicazioni frutto della sua esperienza “sul campo” e mai ho intravisto nei suoi interventi supponenza o giudizio.
Poi ognuno ovviamente può valutare la validità o meno dei vari consigli che tutti noi ci scambiamo in questo blog, nato per condividere esperienze e per supportarci a vicenda.
Mi piacerebbe che continuasse così, senza polemiche sterili.
A presto Lisa
Che Salem sia disponibile e serio non lo metto in dubbio. Anzi. L’ho notato anche io e di questo bisogna dargli atto. Ma davvero ho trovato fuori luogo fare i bacchettoni nei confronti di una persona che ha peccato di esultanza per aver ripreso una attività sessuale soddisfacente a seguito del miglioramento del Lichen. Dal momento che il lichen è una condizione come dici tu che può avere anche delle ripercussioni psicologiche non trovo saggio ammonire chi ha un esternazione di felicità…oppure dobbiamo starcene qui a piangerci addosso ricordandoci ogni volta quanto sfortunati siamo. Non sono d’accordo con te sulla non opportunità di fare le classifiche tra le varie malattie. La classifica va fatta anche nel rispetto di chi stà molto molto peggio di noi affetti da Lichen. Il lichen comporta delle difficoltà, ma le nostre difficoltà non possono e non devono essere paragonate a chi stà su una sedia a rotelle. E’una malattia che porta a dei disagi ma non a rovinarti la vita in modo irreparabile. Quindi sarebbe ora di scrivere messaggi positivi e dar spazio a chi esulta invece di bacchettare immediatamente chi ha avuto una reazione di gioia un po sopra le righe.Mi sembra quasi che qui venga indirettamente imposto un tono da depressi. Il lichen ha sempre molti margini di miglioramento ed ora -come vedo dagli ultimi commenti- ha anche speranze di cure innovative ed efficaci come quella della equipe di Genova. Quindi non capisco perchè fare i bacchettoni. Ben venga chi si vanta con un lichen di fare sesso con mille ragazze. c’è bisogno anche di sdrammatizzare, perchè io dico che questa malattia è più una seccatura che una tragedia. Ciao a voi tutti.
Caro Lichen80, mi dispiace leggere i tuoi commenti negativi nei miei confronti perché, oggettivamente, non penso di meritarli, così come non mi và neanche di sentirmi “condannato” da te, dato che già ci ha pensato il lichen…
Mi sento peraltro di doverti rispondere in merito a varie argomentazioni che metti in campo:
1-In 2 anni ti sei limitato a “leggere dall’esterno” mentre il sottoscritto ha postato innumerevoli interventi di “supporto morale”, informazione e consigli pratici, peraltro scrivendo tante volte il mio indirizzo e-mail al quale ricevo privatamente tanta corrispondenza e per mezzo del quale sono in contatto con molte persone che, non avendo forse la tua “fortuna”, hanno bisogno di confrontarsi e condividere, così come io ho bisogno di loro.
2-Il lichen è una malattia che colpisce in maniera molto diversa ognuno di noi e, per quanto possa essere sicuramente più grave stare su una sedia a rotelle, io non mi trovo a poter fare quello che tu riesci a fare con fierezza! A me il lichen mi ha aggredito in maniera importante a livello genitale impedendomi da subito qualsiasi attività sessuale…E non solo, mi ha aggredito anche il cavo orale causandomi ogni santo giorno continui bruciori al palato (prova a pensare cosa significa lavorare tutto il giorno con un bruciore continuo in bocca che non se ne và mai e poi mi saprai dire…). Le persone per le quali tu usi termini quali “autodeprimersi” e “autocommiserazione” sono persone che come il sottoscritto non possono e ripeto NON POSSONO più vivere una vita che non sia fatta di patimenti e privazioni perché solo provare ad avere un rapporto sessuale significa affrontare dolori inimmaginabili!!!
3-Io non mi sento affatto uno “sceriffo” e non mi sembra di aver mai “sentenziato” cosa sia giusto fare e cosa non lo sia…Tutt’altro, ho sempre mantenuto un certo distacco proprio per evitare di influenzare gli altri che leggono, limitandomi semplicemente ad esprimere il mio punto di vista.
Con questo ho chiuso il discorso e non interverrò più in merito a discussioni che ritengo “sterili”, peraltro era mia convinzione che tra persone colpite dalla stessa patologia ci fosse un minimo di “comprensione”, ma forse sono troppo idealista (o forse come dici tu mi sento solo uno “sfigato”?)
Se vuoi continuare ad insultarmi privatamente puoi farlo, tanto il mio indirizzo email lo trovi sui post precedenti, ma abbi un pò di rispetto per chi è meno “macho” di te…
Salem
ciao ragazzi, e ragazze naturalmente, credo che abbiate tutti
ragione…. come capita spesso nella vita. La nostra è una riunione
condominiale in cui ognuno porta i problemi del proprio appartamento
ma il bello è che non dobbiamo decidere nulla per il bene comune. In
quello che scriviamo viene fuori il carattere di ognuno di noi, pur
limitandoci a scrivere di un argomento così specifico alla fine
scriviamo di noi, dei nostri sentimenti, delle emozioni e delle
sensazioni. Siamo olistici, inevitabilmente ed è bello così. E allora
devo dirvi che mi piace leggervi tutti e che proprio in questa
anarchia espressiva ognuno di noi potrebbe trovare una parola o una
frase che lo possano aiutare o far sorridere o stimolare a reagire.
Quindi per me va bene così, io la vivo più come Lichen80 ma comprendo
che non la vivrei così se fossi messa come Salem, quindi niente
giudizi, solo comprensione reciproca. Un grande sorriso a tutti
Caro Salem. Non mi pare di averti insultato nel senso letterale del termine. Anzi. Ho sottolineato il fatto che traspare chiaramente la tua disponibilita’ e serieta’. Infatti mi sono guardato bene dal virgolettare la parola ‘condannato’. Diciamo che ho voluto ammonirti per essere stato a mio giudizio un po troppo bachettone nei confronti di chi ha espresso la sua gioia andando un po oltre le righe. Dal momento che mi sono unito al forum credo mi sia concesso di esprimere la mia opinione e dare il mio umile consiglio (cosa che appunto stai facendo anche tu, e tutti te ne diamo merito). La mia opinione e il mio consiglio sono di evitare di piangersi troppo addosso e di pensare a quanto sfortunati siamo. Al contrario sarebbe opportuno assumere un atteggiamento piu’positivo e di speranza. Non mi pare che chi ha una atteggiamento positivo ed ottimista come me non possa esprimere la sua opinione. Non mi pare la mia sia un opinione di classe B. Detto cio ho girato anche io molti medici e ho provato diverse creme. Direi che dal momento che questo e’il forum di noi malati di Lichen mi sentirei il dovere di dare nome cognome e indirizzo dei medici con i quali mi sono trovato peggio e dei medici con cui mi sono trovato meglio. E anche di qualche medico che non ho ancora visitato ma sarei intenzionato a farlo.
ciao a tutti,
Mi spiace molto che ci sia un po di “rissa”, questo forum per noi è
molto importante, ci ha supportato e deve continuare a funzionare come
sempre è stato.
Salem è una persona molto seria, disponibile e soprattutto molto
preparata sul lichen e altro ci da informazioni continue su tutte le
novità.
E’ naturale manifestare la propria gioia per i miglioramenti che si
ottengono, ma ci sono modi e modi.
Anch’io giornalmente ho dei miglioramenti dopo che mi sono sottoposta
alla terapia del dott. Casabona e continuo a ripeterlo.
I sintomi e l’andamento della patologia non è uguale per tutti e non
tutti hanno delle problematiche nella sfera psicologica.
Continuiamo a scrivere le nostre opinioni, a confrontarci
rispettandoci a vicenda…
un caro saluto
simona
Gent,mi vi prego smettiamo questo atteggiamento. Sig Salem
Come Lei avrà osservato ho rallentato gli interventi e le mie precedenti sollecitazioni suggerivano di una equipe medica “pubblica” senza far nomi di medicine o altre terapie, purtroppo Lei mi bacchettò per pubblicità.
Quindi rientriamo nei ranghi e rallegriamoci se c’è chi trova beneficio
e accettiamoci con qualche difetto ma solidali contro la malattia.
Con ciò per mia deformazione professionale lungi da me ergermi a giudice.
Spero che in futuro su queste pagine si possa leggere la frase: e vissi felice e contento
auguri a tutti
Carissimi tutti,
alla fine della fiera ogniuno di noi vive, pensa, agisce ed interagisce con gli altri in modo differente. Cio che ci accomuna è l’interesse a capire qualcosa di più su questa fatidica patologia che, nello stesso momento però, ci colpisce in modo completamente differente, sia sul piano clinico, sia su quello sintomatologico, sia su quello psicologico. Preso atto di questo, raccogliamo tutto quello che esce fuori e portiamocelo a casa come esperienza, anche le discussioni e i punti di vista differenti.
Sig. Enricomaria la ringrazio, il messaggio che lei voleva far giungere a tutti noi è adesso chiaro, sappiamo e conosciamo il medico e la terapia a cui le fa riferimento e vi riponiamo molte delle nostre aspettative.
A tutti gli altri invio un saluto solidale,
Salem
Vabbè. Già che sono qui vorrei chiedervi se conoscete un dermatologo di Roma (dott. L. Laino) che scrive moltissimo su internet (medicitalia.it
e sul suo sito personale) in merito al Lichen Sclero Atrofico.
Da quel che scrive e da come lo scrive sembrerebbe un esperto e gran conoscitore della nostra patologia. Qualcuno di voi ha fatto una visita con lui. Se si, com’è?
Lichen80 scrivimi in privato, il mio indirizzo email lo trovi nei post precedenti,
Salem
Sono rientrata da Genova, tutto è andato per il meglio! Tra l’altro ho avuto un grande regalo… incontrare per caso una persona che ho conosciuto sul blog e che mi è stata vicina fisicamente nell’attesa di fare l’intervento.
Intanto grazie dott. Casabona e a tutto il suo staff!!!!!!
L’intervento con il dott. Casabona è stato proprio come mi era stato prospettato. Ogni giorno sto meglio, dopo la procedura non ho avuto alcun tipo di dolore e solo dopo alcuni giorni un po’ di prurito. La pelle ha già un aspetto migliore e sono piena di speranze. Vi terrò aggiornati sull’evoluzione.
Un grazie speciale a Rosa che ha “aperto” il blog, a Simona che mi ha segnalato lo studio e mi ha dato coraggio, a Salem che mi ha sempre detto le parole giuste, a Lilla che mi ha rassicurato sull’intervento a Enricomaria che sostiene a spada tratta il nostro dott. Casabona, e a tutti quelli che mi hanno accompagnato con le loro parole fino ad oggi.
Visto che siamo in democrazia, seppur in ritardo, VOGLIO fare solo un piccolo intervento a proposito della recente “rissa da blog”: mi dispiace leggere critiche ad una persona che si è sempre adoperata per spiegare e dare una parola di sostegno a tutti quelli che si sono rivolti a questo blog. Salem, non ha speso solo parole ma il suo tempo per creare un’associazione per il lichen quando magari avrebbe potuto dedicarsi ad altre attività forse più divertenti. Non credo proprio che qualcuno di noi si ritenga uno sfigato ed è ovvio, quasi banale, sapere che esistono malattie più gravi del lichen, ma ciascuno lotta contro le prove che la vita gli mette davanti e non ha certo meno dignità perchè gli è toccato in sorte un “semplice” lichen invece che un tumore. Ritengo, e poi chiudo l’argomento, che i dettagli un po’ troppo specifici sulla vita sessuale non sempre possono essere accettati da tutti per cultura geografica o famigliare, per educazione o religione.
E adesso andiamo avanti.
Fiamma
Un forte abbraccio a Fiamma…hai ragione ANDIAMO AVANTI
Carissimi,
è con gioia ed anche soddisfazione che vi comunico ufficialmente quanto segue:
il prossimo 19 febbraio ci incontreremo a Roma per rivedere insieme le carte e firmare l’Atto Costitutivo dell’Associazione Italiana per la Lotta al Lichen Sclerosus!
All’incontro parteciperanno (oltre che al sottoscritto): Lisa, Rosadeibanchi, Lilla e forse qualcun’altro che deve ancora confermare.
Sono molto fiducioso sulle possibilità che l’Associazione potrà darci per migliorare la nostra condizione in tutti i sensi.
Chi volesse avere maggiori informazioni in merito può scrivermi al solito indirizzo email: salem01@katamail.com
Un caro saluto a tutti,
Salem
Gent.Mo Salem
Lei ha iniziato la sua frase con la parola :Gioia e poi in fondo Fiducioso; sono contento di quanto Lei ci sta offrendo.
mi permetta di celiare un poco l’acronimo dell’Associazione potrebbe essere il nome di una amica manipolando Ass IT L Scl.
L.I.S.A.
Auguri
Gentile Enricomaria,
la sua idea mi piace molto! Mi chiedevo infatti come poter chiamare l’Associazione e avevo in un primo momento pensato all’acronimo A.I.L.S.= Associazione Italiana Lichen Sclerosus, ma ahimé esiste già, è l’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia. Quindi avevo optato per A.I.L.L.S.= Associazione Italiana Lotta al Lichen Sclerosus, ma devo dire che la sua proposta è molto più originale e peraltro rende omaggio alla nostra amica Lisa che è stata la prima a proporre l’associazione e che sta lavorando al mio fianco per portare avanti il progetto.
Attendiamo il parere degli altri.
Grazie,
Salem
bello LISA, bravo Enricomaria, è musicale e facile da ricordare. Buon
lavoro e grazie a Salem e a…Lisa.
ciao, paola
Si ragazzi L.I.S.A. mi pare un buon nome, propongo anche A.LI.S.A. (associazione lichen sclero atrofico) nome della paziente 0 di Casabona (o suo nick name), la prima che si è sottoposta all’intervento? (sempre se alisa non ha nulla in contrario).
Ciao a tutti
Fiamma
Belle idee!!!
le ritengo tutte e due valide…. forse A.LI.S.A suona meglio
ciao simona
Carissimi tutti,
eccomi rientrata dal mio viaggio, ancora un pochino sbalestrata per i fusi e il cambiamento.
Vedo che in questo ultimo mese siete stati molto attivi, polemiche incluse. E vi sento tutti pieni di energia, cosa molto bella.
Avrei tante cose da dire per ogni intervento, e ci ho messo un bel po’ a leggere tutto.
Sarò a Roma il 19 per l’atto costitutivo dell’associazione, e ringrazio Salem per essersi dato molto da fare. E’ proprio necessario che ci diamo una veste “ufficiale”, visto lo stato delle cose riguardo alle malattie rare. Il lichen non è delle peggiori, come sappiamo, tuttavia le ripercussioni sulla nostra vita sono pesanti, l’associazione ci permetterà di uscire allo scoperto, chiedendo che vengano in primo luogo rispettati i nostri diritti e sostenendo la ricerca, che spesso, nella società in cui viviamo, è legata solo al consumo di farmaci.
Il mio punto di vista, che voglio ribadire per l’ennesima volta, è che non siamo malati o pazienti, ma persone affette da una patologia rara. E’ vero che la depressione è in agguato, ed è umano e comprensibile che sia così; ma la depressione è solo una fase che ci consente di prendere coscienza e successivamente di agire. Sarebbe al contrario sciocco e controproducente sottovalutare e ignorare lo sviluppo della malattia.
Devo dire che quando ho iniziato questo blog, non avevo assolutamente in mente che potesse avere tali sviluppi, quindi ringrazio tutti quelli che finora hanno contribuito a farlo crescere e a concepire l’idea dell’associazione.
Come sapete, anch’io mi sono sottoposta all’intervento a Genova, e probabilmente ne dovrò fare altri. Sono fiduciosa verso l’ottima équipe ospedaliera e grata per il trattamento ricevuto finora.
Un grande abbraccio a tutti e a presto.