Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
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Categorie: - Salute
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Ciao a tutti,,,,grazie per aver risposto e continuate a farlo…sopratutto raccontando la vostra esperienza….sarò utile a tutte…grazie fiamma argento…ma la crema non sono riuscita a trovarla………..vorrei che questa malattia possa essere sconfitta definitivamente…..
Ciao Nunzia, Lisadue, Nadia, Paola, Jeb e tutti quelli/e che leggono e ai quali può interessare la cosa:
vi ricordo (e informo chi invece non lo sa) che esiste l’Associazione A.LI.S.A., nata per la volontà e l’impegno di alcuni di noi. Vi invito ad iscrivervi, per il bene di tutti.
Esiste già un forum che ben conoscete dove trovare info in merito,
grazie
Carissimi tutti,
anch’io vi invito a considerare che abbiamo costituito l’associazione ALISA, con lo scopo di sostenere le persone afflitte da LSA, perché nessuno si senta solo, come molti di noi si sono sentiti. Intendiamo anche sostenere la ricerca e l’informazione. Siamo ancora all’inizio di questa esperienza, ma stiamo lavorando per un sito ufficiale.
Quindi rifletteteci e sostenete l’associazione con la vostra iscrizione. E’importante costruire una rete tra noi tutti.
Come ho già detto, ho avuto due interventi col dr. Casabona, e solo dopo il secondo (completo) ho notato i miglioramenti sui tessuti, che sono decisamente più elastici e morbidi. Io avevo anche delle aderenze, che sono state eliminate. Non sono ancora all’ottimo, ma nutro buone speranze di poter riprendere una vita sessuale. Certo per me non sarà facile, perché ci avevo messo una pietra sopra, pur con sofferenza, ma non potevo fare altro. Spero di superare il mio blocco anche psicologico. Ho già detto più volte che, chi lo desiderasse, mi può scrivere anche privatamente all’indirizzo: piomerlo-canta@yahoo.it
Cari saluti a tutti.
ciao Rosadeibanchi…..sono contenta per te…io ho fatto solo un intervento con le piastrine ma con pochi risultati..la pelle è sempre molto sottile e si lacera…soprattutto nei punti dove dovrebbe essere più elestica per noi donne….spero che nel prossimo intervento con il tessuto adiposo possa avere più risultati…..sono un po’ giù per questo…….
Scusate, ma non ho capito…che tipo di intervento è quello con le piastrine ed il tessuto adiposo?
e…il vostro organo come si presente? uguale? o con le piccole labbra scomparse?
DONNE, nessuno ha risposto alla mia domanda. qualcuna di voi è riuscita a fare sesso dopo solo le cure con creme?
la mia vulva non presenta nulla di strano, solo in un punto, alla forchetta è perennemenete arrossata, poco prurito (direi quasi zero). sono andaa dal ginecologo perchè nn riuscivo + a fare sesso. adesso è quasi un mese che metto clobesol ma nn ho + provato a fare sesso.
ATTENDO VS INFO. grazie mille
ciao
ah, un abbraccio a tutti 🙂
paola
non ci posso credere, ho scritto un commento che si è cancellato da sè…. il fantasmino del lichen? daccapo:
personalmente non ho smesso di fare sesso con il lichen,che mi è stato diagnosticato 2 anni fa, il mio è periclitorideo quindi ho il clitoride e la zona delle piccole labbra adiacente bianche, molto prurito ma non sempre, prevalentemente notturno.
In alcuni periodi il clitoride è congestionato e duole anche solo allo sfioro dei pantaloni, allora metto un pochino di cortisone ed in un paio di giorni generalmente passa. In quei momenti il sesso è impossibile, per carità!Per il resto ho una vita normale per ora. sapete se fanno l’intervento anche a questo stadio? da quanto tempo l’aveva chi ha fatto l’intervento? peggiora con il tempo? grazie mille a tutte, gli abbracci andavano qui, abbiate pazienza…..
Carissime,
io ho il lichen da tanti anni ormai, e sono quella che ha dato il via a questo forum. Da molto tempo non ho più una vita sessuale, ma spero di riguadagnarla dopo gli interventi che ho fatto. Bisogna avere pazienza e non fretta, al momento vedo che la mia pelle e le mucose sono migliorate moltissimo dopo il secondo intervento. Dovrò comunque farne un terzo, che dovrebbe essere l’ultimo.
Paola, il lichen ha un andamento molto diverso da persona a persona, quindi è difficile dire se peggiora o no. Io ho avuto dei peggioramenti in premenopausa e in menopausa, ma può essere che per altre sia diverso.
Se volete parlare con più libertà, scrivetemi pure in privato, io preferisco quando devo dire cose più intime. E-mail: piomerlo-canta@yahoo.it
Un caro saluto a tutte.
per salem:in uno dei tuoi vecchi post parlavi del l. orale ho il dubbio anch’io,sento al contatto con la lingua una screpolatura e vedo una macchia bianca adesso devo andare urgentemente dalla dermatologa ma sono caduta gia’ nello sconforto.E’ possibile che questo maledetto ci perseguita?non ne posso in certi momenti.tu che metti in bocca ,prendi qualche medicina?Devo scaricare il modulo per l’iscrizione io ho qualche problema con l’altro contatto.
Dalle altre amiche volevo sapere qual e’ la differenza tra i due interventi :quello con le piastrine e quello con le cellule adipose
Ciao a tutti
Ciao Nunzia, se il lichen orale non ti causa fastidiosi bruciori non devi mettere nulla. Qualora invece ti dia dei fastidi non c’è un rimedio che sia valido per tutti (come al solito!). Io ho provato con l’omeopatia ma senza successo; tra i vari colluttori che ho utilizzato, l’unico che mi dà qualche beneficio è Aftamed (lo trovi in farmacia). Comunque alla fine, di fronte alle crisi di bruciore, sono dovuto ricorrere al cortisone: Locorten in gocce, da applicare con un tamponcino sulle zone dove hai fastidio.
Che problema hai sull’account del forum? Se non ricordi la password dimmelo che te la resetto.
Ciao a tutti,
Salem
Nunzia,
l’intervento con piastrine (PRP) e quello con tessuto adiposo fanno parte della stessa procedura. Le piastrine vengono estratte dal sangue della persona stessa che si sottopone all’intervento e così il tessuto adiposo. Quindi non ci sono rischi, trattandosi di tessuti dello stesso paziente.
Per Salem :sono riuscita ad entrare ma non trovo il modulo da scaricare come faccio?Per Rosa io non capisco perche’ in alcuni casi si usa una procedura con le piastrine e in altri anche quella con tessuto adiposo o entrambi insieme ,non so se ho capito bene o mi sono confusa.
Ciao a tutti…..una domanda per tutte le DONNE….per i taglietti che compaiono quotidianamente anche dopo l ‘intervento con le piastrine……come reagite????io utilizzo l’halicar ma con pochi risultati….potete rispondere grazie di cuore
ciao a tutti,
volevo comunicarvi che sto attraversando un periodo molto positivo.
Ho fatto l’ultimo intervento a Genova circa un mese fa, questa volta solo di piastrine e mi sento…..rinata…
I disturbi ” bruciori, prurito,infiammazione… sono Spariti.
Le piccole lesioni che si creano con i rapporti si cicatrizzano velocemente, non danno fastidio come prima. Non utilizzo più il clobesol, ma solamente delle pomate grasse, quelle che ormai tutti conosciamo. Io ho già fatto il terzo intervento, per cui vi dico che ci vuole molta pazienza,ma, i risultati ci sono.
grazie Dottor. CASABONA FRANCESCO
un abbraccio a tutti
simona
Salve sono iscritta anche al forum dell’associazione ma vi ho trovati anche qui. Come alcuni già sapranno devo eseguire la biopsia per il lichen che ho da un anno circa. Il mio gine a quel punto mi farà una escissione ricostruendomi la parte erosa. Esattamente ho il lichen della forchetta. Ovviamente andrà confermato dalla biopsia. Qualcuno di voi ha eseguito questo tipo di intervento? Grazie!
Nunzia, gli interventi con piastrine e tessuto adiposo sono parte della stessa terapia. Il chirugo decide, di volta in volta, se fare solo uno o l’altro e tutti e due insieme, a seconda dei casi che gli si presentano, dello stato della pelle e delle mucose, e anche della stagione (se fa troppo caldo, per esempio).
Paola, non so se hai fatto un solo intervento o più di uno, comunque le ulcere e i taglietti che si formano fanno parte del quadro della malattia e le pomate che usiamo servono a tenere le parti idratate per evitare che secchino e si lacerino eccessivamente. Non è che con un intervento di prp si risolvano le cose completamente, ci vuole pazienza, ricordando che comunque questi interventi aiutano la rigenerazione dei tessuti, ma non eliminano la malattia. Lo dice il nome: sclero-atrofico, ovvero la pelle di sclerotizza, diventa dura, e si atrofizza, si riduce e si deteriora.
Simona, sono contentissima di quanto ci dici; io ho fatto il secondo intervento e farò il terzo in autunno, ma già vedo dei miglioramenti, anche se non credo di essere ancora in grado di riprendere una vita sessuale.
Un abbraccio a tutte/i.
Cari tutti rispondo subito sulle pomate visto che ne ho provate tante. Dopo l’intervento con il prp ho avuto periodi di alti e bassi e venti giorni fa mi si era scatenata una bella irritazione, con lacerazioni che non si volevano chiudere. Ho trovato in farmacia una pomata che si chiama ciderma della boiron senza cortisone che mi ha aiutato tantissimo a cicatrizzare e tenere morbida la parte. Da una settimana si sono chiuse tutte le lesioni e non ho quasi più prurito, quindi anche le piastrine lavorano.
SIMONA sono strafelice per quello che scrivi e mi dai tanta speranza, io sono in attesa per l’autunno di fare la terza procedura che presumibilmente sarà con grasso e piastrine. In ogni caso la mia problematica è migliorata tantissimo già col primo intervento di grasso e piastrine in gennaio e poi a fine maggio ho dato un altro aiutino con il prp. Scusate ma stavolta devo dirlo: W IL DOC CASABONA! E CHE DIO CE LO CONSERVI.
Ciao a tutti
Fiamma
Buongiorno a tutti,
da più di in mese ho fatto il terzo intervento con il prp ed è oramai evidente il grande miglioramento che c’è stato rispetto alla situazione iniziale. Continuo sempre a tenere la parte interessata lubrificata con della vaselina bianca, ho avuto dei rapporti sessuali completi e non ho avuto nessun tipo di disturbo post-rapporto. Per escludere il fattore di suggestione psicologica posso dire che sia la mia compagna che il mio medico di base hanno notato il grande miglioramento, spero di essere stato utile a qualcuno un saluto e grazie a chi mi ha preceduto in questo forum, ciao ciao
Ciao a tutti,
scrivo a Nunzia per avere suoi aggiornamenti circa il lichen orale. Io sto trovando un pò di sollievo con un antistaminico che si chiama Farganesse.
Grazie Gigo per la tua testimonianza,
a presto
salem
Ciao a tutti non scrivo da molto ma vedo che non ci sono molti interventi,spero che tutto vi procede bene e che e’ solo una mancanza di tempo.Io dopo un periodo di relativa calma,da alcuni giorni ho un fastidioso prurito che non passa con nessuna crema e non vorrei mettere il cortisone.Ho provato anche con l’halicar ma poco sollievo,anzi e’ normale la sensazione di calore che sento usandola?C’e’ nella crema anche l’alcool,spero di non aver sbagliato acquisto fatemi sapere qualche rimedio
Ciao a tutti
Penso che finalmente ho travato delle persone che hanno lo stesso mio problema. Da 17 anni che giro per ospedali, dermtologi per questo problema molto fastidioso che non fa vivere bene sia nel quotidiano sia nell’intimità. Mi è stato diagnosticato il lichen simplex che è un plurito per tutto il corpo ma maggior parte vulvare. Non so più cosa fare con tutte le pomate e cortisone, ma senza risultato. Vado avanti solamente con antistaminici che danno soltanto sonnolenza. Puo questa cura di cellule staminali aiutare anche me?
L’halicar deve essere senza alcool. Io dopo l’intervento di escissione e biopsia della parte sto bene. Sempre un po’ indolenzito il punto della forchetta ma tutta un’altra vita. Stop cortisone e tutto il resto. Pensateci.
ciao per fay…cosa vuol dire escissione?????per cortesia puoi essere più chiara…grazie mille comunque il punto della forchetta è quello che non guarisce……avete esperienze positive scrivete…grazie
LICHEN SIMPLEX VULVARE
Ciao, solo x aiutare altri.
Mi è stato diagnosticato un lichen simplex alla vulva, zona forchetta a maggio 2011 ma ne soffrivo già da dicembre 2010.
Da maggio x due mesi ho usato clobesol tutt i giorni….miglioramenti sì anche se non moltissimi. E sempre lubrificata con crema base essex.
Ad agosto sono andata al mare ed abbiamo diminuito il cortisone : ovvero solo tre volte a settimana , per il resto sempre lubrificata con crema base essex.
Sono migliorata moltissimo con il mare.
Rientrata a milano ho diminuito il cortisone a due volte asettimana e sempre crema base essex. Devo dire che adesso sono in fase di guarigione.
Sono riuscita a fare sesso, un po’ di dolore all inizio ma il rapporto è poi andato bene senza ulteriore dolore. La lubrificazione vaginale è tornata normale.
Non ho mai avuto molto prurito per fortuna….comunque la cosa + importante è stare tranquilli. il più possibile. E’ una neurodermatite. Forse avete anche problemi nella vita , cercate di risolverli e di stare tranquilli. A me un periodo di tranquillità sta aiutando veramente a guarire.
ciao
Per Elena ed Altea:
il Lichen Simplex è patologia ben diversa dal Lichen Sclerosus. Da quello che ho letto, il fattore nervoso ha un ruolo decisamente più rilevante che nel LS. Ciò non toglie che anche il Lichen Simplex abbia caratteristiche di cronicità.
Saluti