Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
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Categorie: - Salute
1.032 commenti
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ho cercato alisa su google, ed ho scoperto che è una soap opera tedesca,
Alisa segui il tuo cuore. Mi sembra carino anche questo……
ciao paola
Grazie Fiamma (è un nick name)grazie Simona!!! evviva l associazione…anche se non sarò a Roma rimango a diposizione per la mia collaborazione un saluto a tutti
Cari amici di sventura, anchio sono stato affetto da tale patologia
(Lichen Sclero Atrofico del prepuzio) circa 7 mesi fà mi ha visitato uno specialista della mia città, non so se sono stato fortunato o è uno che ci capisce perchè ora è tutto OK, mi ha prescritto questa terapia:
Elageno intimo
Fucsina basica al 3%
Travocort
Ho letto che parlate di un certo club che vuol dire?, vi sarei grato se mi date spiegazioni.
a presto
Vergos
Ciao Vergos,
da quello che scrivi mi sorge il dubbio se nel tuo caso fosse veramente lichen, di solito Travocort viene utilizzato per curare micosi e per quanto riguarda la Fucsina è la prima volta che ne sento parlare… Mah, comunque se non è lichen tanto meglio per te.
Per quello che riguarda il club ci riferiamo all’Associazione Nazionale che sta per nascere e con la quale ci daremo da fare per ottenere maggiore visibilità e possibilità di cura contro questa patologia cosiddetta “rara” che tanto ci fa soffrire…
Saluti,
Salem
E’ con vero orgoglio e grande soddisfazione che confermo a voi tutti l’avvenuta firma, in data odierna, dell’Atto Costitutivo dell’Associazione Italiana per la Lotta al Lichen Scleroatrofico “A.LI.S.A.”
All’assemblea che si è tenuta a Roma hanno partecipato:
Salem (membro del Consiglio Direttivo e Presidente dell’Associazione)
Rosadeibanchi (membro del Consiglio Direttivo e Vice-Presidente)
Lisa (membro del Consiglio Direttivo e Segretario)
Lilla (Socio Fondatore)
Nei prossimi giorni il sottoscritto, in qualità di Presidente, è incaricato ad effettuare tutti i dovuti atti per registrare ufficialmente l’Associazione presso gli uffici competenti.
L’Assemblea ha deliberato che l’iscrizione all’Associazione “A.LI.S.A.” per l’anno in corso prevede il versamento di una quota associativa pari a 20 euro.
Presto verranno comunicate le modalità per fare richiesta di iscrizione e tutte le altre informazioni di carattere organizzativo.
Al momento invito chi volesse avere maggiori informazioni a contattare me all’indirizzo email: salem01@katamail.com
Complimenti per la buona volontà
Se può essere utile Vi comunico che Lunedì 28 Febbraio p.v
al termine del TG1 delle 13 quindi intorno alle 13,30 nella rubrica TG Doctors si parlerà di Lichen
ancora auguri a tutti
Ciao a tutti molte volte ho aperto il blog letto e chiuso,non ero tanto in vena e allora mi sono ritornate in mente le parole di rosa:”la depressione nel nostro caso e’ sempre in agguato”.Mi spiego meglio,fino a pochi mesi fa,certa del mio buono stato di salute mi sentivo bene,forte e piena di energia come non mai(un po’ presuntuosa direte e, forse e’ vero),poi ho cominciato a sentire dei piccoli fastidi legati anche ai nostri periodi femminili e mi sono convinta a ritornare dalla dermatologa.Mi ha rimproverata di non essere tornata nei tempi stabiliti(Ma proprio la rigidita’ dei controlli non sopporto perche’ non mi sento piu’ libera),ha detto che non devo abbassare la guardia che questa e’ una malattia subdola che ha alti e bassI.Non mi ha trovata peggiorata pero’ abbiamo ripreso una cura intensiva e mi ha aggiunto un po’ di cortisone(che io odio usare)perche’ necessario a quanto pare una crema interna ginecologica e in piu’ un prodotto per il quale vorrei sapere se lo conoscete si chiama ozonia e’ all’ossigeno attivo.:Anche a me e’ stato prescritto il travocort e mi e’ stato detto che e’ tra il cortisone e l’ antimicotico,ma di piu’ non so.QUA sorge il solito dubbio fidarti o no del medico a cui ti rivolgi.questa dott.mi sembra capace non imbottisce di cortisonici,mentre altri luminari te ne danno in dosi industriali,mi parla di prodotti innovativi che si stanno affacciando sul mercato per rigenerare le mucose e i tessuti,per renderli piu’ elastici,mi ha parlato bene dell’halicar e chiedendole di villa scassi si e’ pronunciata favorevolmente.aspetto evoluzioni e spero sempre in meglio per tutti
ciao Nunzia, cos’è l’halicar? E’ vero, è una malattia così, per un po’
se ne sta buona, poi torna e farsi sentire. Anche a me il ginecologo ha
raccomandato di tenerla sotto controllo, che barba…..
Grazie Enricomaria per l’informazione sel servizio televisivo, non si sa
mai che dicano qualcosa di interessante.
Speriamo davvero in nuovi e più efficaci farmaci ma se è autoimmune
bisognerebbe arrivare a capirne la causa, io continuo a
provarci……ormai sapete come la penso!
Un abbraccio collettivo
paola
Ciao a tutti.
E’ tanto che non scrivo.
Non riesco a dirlo con altre parole: mi sono rotto le palle dell’ LSA.
Comincio a maturare l’idea più drastica per dare un “TAGLIO” al
problema: mi circoncido. E mi metto alle spalle tutto.
Non sono depresso, nè abbattuto, nè frustrato . Sono incazzato. Perchè
da un nemico così non ci si riesce a difendere. Perchè mi son stancato
di sopportare il fastidio e quel po’ di dolore che viene a tormentarmi
in quelli che dovrebbero essere i momenti più belli.
Non voglio dipendere da una crema o da qualke altro pagliativo.
Mamma mia che nervoso che ciò addosso!!!
Avevo bisogno di dirlo.
Ciao a tutti..
Carissimi, è vero la depressione è sempre dietro l’angolo.La nostra condizione ci porta ad avere alti e bassi seguendo il “ritmo” dell’odiato lichen.
Conosciamo bene il fastidio delle visite ginecologiche…e l’attesa del “verdetto”….
La sfera sessuale diventa un lato oscuro dal quale difendersi e questo comporta solitamente una chiusura verso il nostro partner e in generale verso gli altri…
Sappiamo bene quanto tutto questo sia doloroso da vivere…!
Ma dobbiamo reagire e ben vengano luoghi come questi dove poter “urlare” il nostro dolore e la nostra rabbia !!
Qui ci comprendiamo!!
La nascita della nostra Associazione A.LI.SA. per la LOTTA AL LICHEN SCLEROATROFICO è sicuramente un gran passo avanti per tutti noi !! Come scopo primario ci siamo prefissati di promuovere lo studio e la ricerca medica, darne ampia visibilità all’opinione pubblica e favorire la diffusione di maggiore informazione specialistica alla classe medica adoperandoci nel contempo per fornire il giusto supporto informativo, assistenziale e psicologico alle persone affette dal lichen. C’è un mare di lavoro da fare, ma passo dopo passo riusciremo a centrare il nostro obiettivo !
Questo forse potrà portare un pochino di luce e speranza a quelli che in questo periodo sono particolarmente vulnerabili.
Mi raccomando, come dice Enricomaria, guardate il TG1 “…anche se non vi piace…” lunedì 28 febbraio alle ore 13,30 è molto importante.
Un abbraccio a tutti.
lisa-detorri@libero.it
Per Dany:
capisco la rabbia e capisco anche la rottura di… Se credi che “darci un taglio” sia un modo per sentirti più “libero” pensa seriamente di fare la circoncisione. Ma fatti vedere però da più di un medico prima di decidere e affidati a quello che ti sembra il più “consapevole”.
A presto
Carissimi,
come avete letto sopra abbiamo costituito un’associazione per poter dar voce ai nostri problemi, ai disagi quotidiani e far pressione sulla ricerca medica. Presto avremo un sito ufficiale.
Purtroppo chi è affetto da LSA dovrà farci i conti per tutta la vita, quindi dopo la depressione deve necessariamente arrivare la volontà di andare avanti e convivere con la patologia meglio che si può. Tutti noi abbiamo diritto a una vita serena, inclusa la parte affettiva e di sesso, per questo dobbiamo continuare a fare rete e insieme non solo sostenerci, ma uscire allo scoperto chiedendo maggiori attenzioni ai medici e ai ricercatori.
Dobbiamo ricordarci comunque tutti che per fortuna la nostra vita non è solo lichen, ognuno di noi ha interessi e affetti che dobbiamo apprezzare e valorizzare e a cui dobbiamo fare appello quando siamo giù di morale.
Cara Nunzia, io non uso più il cortisone da anni e mi rifiuto di usarlo. Quando ne sento il bisogno uso appunto Halicar (pomata grassa), a base di Cardiospermum, che è un antinfiammatorio di effetto simile al cortisone, ma la pomata è omeopatica. Mi sembra che la tua dottoressa ti stia comunque dando ottimi consigli.
Che bella notizia SALEM, sono felice!!!!! Grazie per l’impegno tuo e degli altri per fondare l’associazione. Vi auguro buon lavoro e se in qualche modo posso dare una mano fatemi sapere!
ciao a tutti
Fiamma
Nel giorno delle malattie rare
mi sembra: che almeno in alcune ci sia già un indirizzo
come ad esempio, il lichen, non scoraggiamoci ma proponiamo all’attenzione di tutti novità e successi di nuove terapie
auguri
ciao a tutti,
ieri ho cercato di vedere quella trasmissione che er ain televisione, ma o ho capito male l’ora o non c’è stata, risultato ultimo non l’ho vista e non so niente di quello che si è detto(sempre se….) se qualcuno ha qualche indicazione da darmi per vederla (link o altro…) me la può dare?
spero di essere stata chiara anche se dubito perchè non vedo bene…..grazie comunque dell’aiuto! ciao1
Speranzosa:
http://www.tg1.rai.it/dl/tg1/rubriche/PublishingBlock-cc22a9ab-a053-4f54-85b9-de71b510b904.html#labelTG
seleziona la puntata del 28 febbraio e vai al minuto 1.20
ciao
mi sa che non c’era, sono stata a guardare anch’io e non l’ho vista….
oggi nemmeno. ciao a tutti
paola
Ciao a tuti,
per quelli di voi dei quali ho l’indirizzo e-mail ho provveduto ad inviare il modulo di iscrizione all’Associazione. Chi non ha ricevuto il modulo ed è interessato ad averlo può scrivermi via email: salem01@katamail.com
Grazie,
Salem
Carissimi tutti,
vedo che ultimamente ci sono pochi interventi, ci siete ancora?
Spero che non si perda il filo rosso che ci ha tenuti insieme in tutti questi anni, quasi cinque.
Questo spazio è importante, lo è per me, che spesso mi sono sfogata e ho sparso qui le mie lacrime, e lo è per tutti quelli che hanno voluto condividere e scrivere.
Quindi, avanti, per favore scrivete e fatemi sapere come va, cosa state facendo, che cosa state pensando.
Un abbraccio a tutti!
salve tutti,,,,vorrei sapere se l’operazione è dolorosa e se ci sono benefici…..il lichen scomparira’ o si ripresenta?spero in una imminente risposta
Ciao a tutti sono Lisa “vecchia”
Vedo che c’è un’altra Lisa….
Da ora in poi mi chiamerò Lisa 1.
Concordo con Rosadeibanchi, continuiamo a scriverci e a tenerci in contatto, non lasciamo passare troppo tempo senza avere notizie.
Kris come stai ?
Un abbraccio a tutte e a tuti.
A presto.
Salve a tutti
anche io sono molto curioso di sapere notizie sugli effetti dell’intervento di Genova da parte di coloro (specialmente uomini) che l’hanno fatto. Salem mi ha detto, in pvt, la sua esperienza. Ora vorrei sapere dagli altri i risultati che hanno ottenuto, in che cosa sono migliorati, quali effetti benefici il trattamento ha portato.. Per esempio a livello di elasticità delle zone colpite, rossore, tendenza all’infiammazione cutanea, idratazione ecc..
ciao a tutti, io ho già fatto due interventi con PRP e cellule
staminali, ho avuto buoni risultati soprattutto dopo il secondo.
infiammazione e prurito spariti, migliorata l’elasticità.
Sono molto molto fiduciosa,spero con il terzo trattamento di risolvere.
L’intervento non è assolutamente doloroso, perchè viene fatto in
anestesia locale, si hanno lievi fastidi dopo.
Rosa vuoi sapere che penso?…… penso che abbiamo trovato la nostra
terapia, i miglioramenti ci sono e non utilizzeremo più farmaci.
baci
simona
salve a tutti…mi rivolgo a chi si è sottoposta all’intervernto a Genova….cortesemente potete descrivere come si svolge l’intervento…se risulta invasivo o doloroso ….e poi ci sono i benefici per il lichen vi ringrazio molto….a chi gentilmente risponderà
Ciao Lisa,
ti dispiacerebbe cambiare il tuo nick ? sono ormai quasi 4 anni che utilizzo il nick Lisa in questo blog e per dare continuità e non creare confusione vorrei continuare a “chiamarmi” così ed essere identificata come Lisa.
Ti ringrazio se comprenderai e vorrai farlo.
Per quanto riguarda l’intervento ti posso dire che io tra circa 1 mese farò il secondo trattamento
Dopo il primo ho avuto alcuni lievi miglioramenti, colorito più roseo, pelle più morbida. Questo mi fa ben sperare perciò mi sottoporrò con fiducia anche ai prossimi interventi che come ti ha confermato anche Simona non sono invasivi o particolarmente dolorosi.
Sono d’accordo sul scambiarci informazioni rispetto all’andamento del post intervento.
Ciao Lisa