Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
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Categorie: - Salute
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Ciao a tutti,
non credo che all’origine del lichen ci siano delle motivazioni “psicologiche”, questa è un’etichetta che vogliono appiccicare ad ogni costo i medici alle patologie autoimmuni: dicono la stessa cosa per la psoriasi, per la sclerosi multipla, per il lupus erimatoso sistemico e tutte le altre… Ma la realtà è che dicono questo solo perché non ci hanno capito un tubo! Io sono totalmente contro questo modo di trattare i pazienti, si finisce per far credere ad ognuno di noi che siamo vittime di noi stessi e che ci sia in noi qualcosa di sbagliato… Non c’è nulla di “sbagliato” nel nostro passato, non c’è alcuno “stress” che possa far insorgere una malattia cronica, siamo solo delle persone a cui è capitato di avere a che fare con una malattia particolarmente insidiosa e che “casualmente”, per una serie di circostanze ancora non note,
ci ha colpito. Semmai è vero il contrario: dopo che si scopre che cosa significa avere il lichen, allora si che possiamo parlare di “stress” e ansia e depressione…
Mi piacerebbe tanto vedere come reagirebbero loro (i medici) se si svegliassero un giorno con il lichen sulla pelle! Sarebbero ancora in grado di dire a se stessi che c’è qualcosa che non và nella loro psiche e la malattia ha origine dal troppo stress e balle varie?…
Salem
Ciao
a tutti, sono assolutamente d’accordo con Salem.
E’ verissimo, si attribuisce spesso allo stress o a qualche trauma
psicologico non rimosso, l’insorgenza di patologie di cui non si conosce l’eziologia…me lo sono sentito dire spesso….e in cuor mio mandavo a quel paese….!!!
Tuttavia penso che nella fase della malattia, la qualità dei nostri
pensieri sia importantissima, non tanto per la “guarigione”, ma per la determinazione “positiva” nell’affrontarla…perciò, se questo aiuta, ben venga l’eight gym o quant’altro ci faccia sentire più sereni e fiduciosi nel “combattimento”.
Vi parla una che ha passato un brutto periodo di depressione in cui non riusciva a “governare” i pensieri e credo di capire benissimo tutti quelli di voi che stanno sperimentando gli stessi effetti…
il rapporto tra inconscio e sessualità non è “poca cosa”.
Anche i brutti momenti si superano e di solito se ne esce in qualche
maniera più forti, certo costa tanta fatica e lavoro, ma ce la possiamo fare!
Amici, la terapia del Dr.Casabona è lì che aspetta noi e questo è un fatto!
L’Associazione per la lotta al Lichen entro febbraio sarà costituita e questo è un altro fatto!
E’ il desiderio il motore di tutto.
Un caro abbraccio Lisa
Chiara e ineccepibile, grazie Lisa!
E’ vero che dalle esperienze dure si trae una grande forza, ma ci vuole molto molto molto impegno…
Saluti a tutti
ciao a tutti!!!vorrei sapere qualcosa di più dell associazione!!!grazie la mia mail è ale.niko@libero.it a presto
ciao, dal mio punto di vista qualsiasi malattia ha un’origine
psicologica, non solo le autoimmuni. Siamo olistici, è difficile
stabilire dove finisce la mente ed inizia il corpo e quanto l’anima, o
comunque si voglia definire la nostra essenza, abbia un’influenza
concreta sul nostro essere. Sembra mera filosofia ed invece è vita
quotidiana. Il problema è che i medici devono a tutti i costi farti
vedere che hanno capito qualcosa e la causa psicologica è veramente
comodissima, in alternativa generalmente è colpa di un imprecisato
virus. Io non amo molto l’approccio della nostra medicina ai problemi,
preferisco quello orientale che non divide psiche e corpo ma parla di
energia delle persone. Sicuramente i traumi infantili e la mancanza di
contatto fisico hanno un effetto su di noi. E, secondo me, la
localizzazione di una malattia non è mai casuale, forse perchè non
credo nella casualità. Ci viene una malattia perchè il nostro fisico
ci segnala così un problema che può essere più esteso; è che qualche
volta è così doloroso pensarci che l’abbiamo rimosso e preferiamo
tenerlo lì, ben nascosto, curando solo i sintomi che la malattia ci
mostra. Una malattia agli organi genitali è un’occasione per ripensare
a tutti i problemi di quella parte della nostra vita. Personalmente lo
sto facendo, per l’esattezza è da un anno che ci sto lavorando, e sono
venute fuori delle cose che ora mi sembrano così logiche ed evidenti
ma che non ho realizzato per decine di anni….. è cambiato il mio
atteggiamento, il mio modo di pormi, persino il modo in cui mi vesto,
ed in modo naturale. L’ultima cosa che sono andata a verificare è il
lichen. Pensate che me l’avevano diagnosticato 2 anni fa e non ci
avevo dato peso, mi ero addirittura scordata il nome, pazzesco, avevo
il cortisone, se mi dava fastidio ne mettevo un pochino e mettevo la
crema base sempre. In effetti non si può fare molto altro secondo la
medicina occidentale…… Un bel giorno ho deciso di andare da un
altro ginecologo a fare un consulto, così senza un motivo preciso,
diagnosi confermata ed eccomi qua a scrivervi. Sicuramente c’è un
motivo per cui proprio noi, e solo noi, siamo qui a scambiarci
opinioni ed esperienze, da parte mia sono felice di avervi incontrato
e di poter imparare da ognuno di voi.Jeb, come va la convalescenza? Un
baciotto di buona settimana a tutti.paola
Per Alisa: ti ho inviato un’email, ciao
Per Paola: condivido in parte quello che sostieni. Ritengo che ci sia sicuramente un ruolo importante che gioca la nostra psiche sulle possibilità di ammalarsi e di aiutarsi a guarire. Però c’è sempre qualcosa che non mi torna… Basta semplicemente fare un confronto con gli altri: se fosse vero che una malattia ai genitali è frutto di qualche problema che coinvolge quella parte della nostra vita, penso che il lichen dovrebbero averlo il 99% delle persone… Ma così non è! Io credo che se invece del lichen ti avesse colpito una malattia del fegato (faccio un esempio), oggi ti staresti interrogando su cosa di sbagliato c’era nella tua alimentazione.
In ultimo: perché è una patologia che, insieme alle altre di matrice autoimmune, sta aumentando negli ultimi anni?
Sono quindi del parere che le componenti “esterne”: inquinamento, ritmi ossessivi che ci impone la vita odierna, cambiamenti climatici, diffusione sregolata di materiali tossici e nocivi, abuso di medicinali, bombardamento incontrollato di onde elettromagnetiche, ecc… abbiano un ruolo molto più importante che la nostra psiche. Tieni presente anche che nell’eziologia del Lichen Planus (patologia sorella del Lichen Sclerosus) è stato accertato che il disordine autoimmune in molti casi è scaturito dall’assunzione di medicinali che si stavano assumendo per curare altre patologie.
Io per mia natura non credo in nulla che non sia dimostrabile, e non è un atteggiamento di chiusura, bensì mi porta a prendere in considerazione qualsiasi ipotesi e metodologia (medicina allopatica, omeopatica, olistica, ecc…) purché mi vengano dimostrati i concreti risultati di tali terapie. Ad oggi, per quanto abbia raccolto molte testimonianze, non ho ancora letto di persone che siano “guarite” dal lichen attraverso nessuno dei vari approcci disponibili.
In uno dei primi interventi postati su questo blog (17 marzo 2006), è stato citato un bell’articolo di Mark Flapan:“Vivere con una malattia rara: sentimenti che tengo per me”. Mi sembra eloquente, ai fini del discorso che ho fin qui portato avanti, citare il seguente brano:”E’ importante che tu tenga in mente che, mentre non sei responsabile per la tua malattia, sei responsabile di quello che fai o non fai per aiutarti a convivere con essa. Spero che tu sarai un buon “helper” (lett. = aiutante).”
Salem
ciao paola ,salem , sono dacordo con te paola !!! mi piace tuo discorso e lo sento dentro di me bene e con tutto affetto e rispetto che ho per salem gli devo dire che nessuno mi ha mai detto che causa del mio lichen puo essere psicologica , sono io, che penso che e anche in parte psicologica e questo ho letto anche cercando capire cose lichen, io mi guardo molto dentro , raggiono,riffletto ,prima mai ho avuto qualuque sintomo che somigliava in minima parte lichen ,poi dopo mi sono successe le cose gravissime, che assocciate alle difficolta nel passato che non ho menzionato bene, mi fanno vedere colegamento fra passato ,le disgrazie e lichen di adesso, perche organi genitali? nessuno sa perche viene lichen, allora ogni ipotesi e valida, per esempio cancro ha la sua psicologia , perche viene e perche attacca questo organo e non altro ,ci sono libri sul argomento,, poi ci sono persone che guariscono dalle malatie che nessuno darebbe un centesimo per loro guarigione, pero guariscono, io penso come paola , facendo 8 pigro ho un respiro migliore , sono lontana da guarigione e sono contenta che esiste dott casabona e genova come ultima spiaggia , certo non sono sicura che solo questione di psiche , pero come paola penso , che ce un motivo perche ci ammaliamo propio la per paola hai un indirizzo e mail.. vorrei contatarti.
ciao a tutti, sono andata a leggermi gli interventi dall’inizio, ma
nessuno ha provato con l’aloe? Non ci avevo pensato, ma conosco lo
sciroppo, credo che proverò. Kris il mio indirizzo di e- mail è
ezzelina@hotmail.it. ti sentirò molto volentieri:-)buona giornata a
tutti!
Ciao Paola,
se hai letto bene anche gli interventi successivi, l’Aloe si è rivelato una delle tante “bufale” che circolano in rete. L’aloe sarà pure una pianta che ha molte proprietà benefiche ma è anche vero che in questi ultimi tempi è molto di moda e i prodotti a base di aloe li vendono a caro prezzo. Fate sempre attenzione agli speculatori che vogliono guadagnare facilmente sulle difficoltà di salute altrui…
Salve jeb dalle Sue e-mail mi sembrava entusiasta
sono passati diversi giorni come sta andando’
Ancora auguri
Cari tutti
Mi sono imbattuto in questo forum oggi per la prima volta in quanto mi hanno diagnosticato il Lichen ad una visita dermatologica che ho avuto presso l’IFO san gallicano. I sintomi erano una dermatofitosi su diverse parti del corpo (quelle classiche) e e mi è stata fatta la biopsia per xonferma. anche se non ho visto molti dubbi.
quello che non ho capito che tipologia lichen possa avere. Perchè in questo, ma a dire il vero assai spesso, mi capita di avere pruriti sul glande e del bianco . A causa di problematica alle vie urinarie mi capita spesso di avere infezioni in quella zone ma il dubbio che ho, a questo punto, è che possa avere anche il lichen scleroatrofico. sapete dirmi quali sono i sintomi iniziali. E sapete cosnigliarmi uno specialista?
grazie a tutti per la disponibilità
al
Ciao Al,
io sono di Roma come te e quando mi hanno diagnosticato il lichen ho girato dalla ASL, all’IFO, all’IDI, al Policlinico Umberto Primo fino ad arrivare ai privati… Se proprio vuoi un consiglio muoviti in questo modo:
1-attendi l’esito della biopsia e, in caso di conferma della diagnosi, recati quanto prima presso la clinica di dermatologia del Policlinico Umberto Primo per farti rilasciare il tesserino regionale di esenzione per patologia rara
2-sappi che con tale tesserino puoi fare visite specialistiche e analisi in esenzione (teoricamente potresti anche avere i farmaci ma il processo è molto macchinoso)
3-non è mia abitudine consigliare pubblicamente medici o, all’opposto, parlarne male. Se vuoi posso comunque raccontarti la mia esperienza in privato, il mio indirizzo email è: salem01@katamail.com
4-i “sintomi iniziali” non sono gli stessi per tutti, il lichen è molto variabile nelle sue manifestazioni e cambia da persona a persona. Per gli uomini è più frequente che il lichen genitale si manifesti dapprincipio sul prepuzio o sul glande, ma non è sempre così. Affidati per il momento all’IFO che è un’ospedale piuttosto specializzato.
In bocca al lupo
salem
………enricomaria diamoci del tu………giusto ieri sera ho provato un rapporto orale e diciamo che dolore non ne ho avvertito solo un po di fastidio ma visivamente sembrava e sembra un campo di battaglia..comunque dopo 10 giorni l’intervento un miglioramento cè di sicuro…vediamo un po come si sviluppa la faccenda…naturalmente intendo proseguire in questa “esplorazione”…….di amiche compiacenti ne ho tante!!! non mancherò di comunicare gli esiti!
Salve per quanti sono in campo Lichens una buona notizia.
Su un noto quotidiano genovese Sabato 22 gennaio a pag 45 è stata riportata la seguente notizia:
CHIRURGIA PLASTICA , PREMIATA LA RICERCA GENOVESE.
leggendo l’articolo si scopre che a Parigi uno dei 5 riconoscimenti è andato all’equipe di Genova villa Scassi diretta dal prof Lavagnino ove operano il dr Francesco Casabona e la dr.ssa Virginia Priano
Se questo può essere utile teniamolo in considerazione
Auguri
Caro Jeb,
sono molto contento che l’intervento abbia avuto su di te un effetto positivo e comprendo la tua “euforia”, ma… Per rispetto nei confronti di chi legge (uomini, donne e ragazzi/e) ti invito a limitarti ad esporre i miglioramenti del tuo stato di salute, certi particolari commenti su situazioni “riservate” semmai scambiale con gli amici al bar e non in questo blog su internet.
Spero che non te ne abbia a male e capisca le mie buone intenzioni.
Cordialmente,
Salem
Per Enricomaria:
gentile Enricomaria può mettersi in contatto con me all’indirizzo email: salem01@katamail.com?
Grazie
Ciao salem
Ho ritirato le analisi (quelle standard) che ho fatto mercoledì (lo stesso giorno che sono andato all’IFO) e la VES risulta nella norma. cosa molto anomala se avessi una patologia come il lichen. A questo punto non mi resta che attendere i risultati della biopsia.
certo mi sembra strano che all’IFO abbiamo preso un abbaglio così grande.
hai ragione salem sul commento di jeb , non siamo al bar fra amici e lichen e una cosa seria , anche se sono contenta che intervento andato bene , bada bene jeb – a n d a t o b e n e — ma non sei guarito! , per ali, chi ti ha detto che importante ves per stabilire ,se uno ha o non ha lichen, salem ti saluto con afetto e curioso, ma mi sembra che si ammalano piu uomini che sorpresa o sembra solo a me?
….non concordo col giudizio ma mi adeguo….
Gentile Sig. Jeb
condivido quanto Le ha suggerito il Sig Salem.
Io le ho chiesto l’andamento della patologia dopo intervento non la Sua vita privata
Grazie
enricomaria
Gent.Mo Sig. Salem ho provato a inviarLe una e-mail ma dal mio computer non è possibile mi scuso
Ciao, sono rientrata da Genova dopo l’intervento.
E’ andato tutto bene!! Già all’indomani ho potuto riscontrare dei miglioramenti e man mano che i giorni stanno passando sono ancora più evidenti.
Il dr.Casabona, oltre alla sua indiscussa professionalità, ha una carica umana non comune nella classe medica e questo mi ha fatto affrontare il delicato momento emotivo dell’intervento con più serenità e tranquillità, sentendomi una persona e non un caso clinico di routine.
Consiglio caldamente agli “incerti” una visita a genova.
Ciao Lisa
Rispondo ad Al:
questa della VES mi torna nuova… Che io sappia il lichen può essere diagnosticato solo attraverso biopsia (o alla vista del dermatologo esperto). Gli esami del sangue non hanno alcun valore indicativo e possono essere del tutto normali, di norma vengono prescritti solo per valutare lo stato generale di salute o, al limite, escludere la presenza di altre patologie che, talvolta, possono associarsi al lichen (ad esempio la tiroidite autoimmune). Da quando ho il lichen ho fatto almeno 4 analisi del sangue e una volta l’ho anche donato! Ovviamente tutti i valori sono sempre stati nella norma…
Spero comunque che il tuo non sia lichen, e laddove sia confermata la diagnosi dalla biopsia, si tratta comunque di sicuro di un lichen in fase iniziale (i dermatologi dell’I.F.O. sono molto preparati e se ti hanno chiesto di fare una biopsia vuol dire che “a vista” non sono sicuri della diagnosi di lichen).
In bocca al lupo!
Rispondo ad Enricomaria:
Gentile Enricomaria, se non riesce ad inviare un’email può comunque riceverne? In tal caso pubblichi sul blog il suo indirizzo email e le scriverò io. Qualora voglia può anche crearsi un nuovo account di posta su qualsiasi servizio on-line gratuito e utilizzarlo solo per questo blog, mantenendo così la sua privacy; di servizi email gratuiti ne trova quanti ne vuole: gmail, libero, hotmail, tiscali, katamail…
Cordialmente,
Salem
ciao a tutti, nemmeno io concordo, penso che in una patologia
invalidante dal punto di vista sessuale parlare di sesso in modo non
malizioso e puramente oggettivo come ha fatto Jeb sia più che lecito,
anzi credo che l’entusiasmo di poter provare nuovamente certe sensazioni
sia incontenibile. Io ero molto miope e quando ho fatto il laser ad
eccimeri e ho riacquistato la visione normale, ho fatto un periodo a
raccontare a tutti quanto era meraviglioso vederci. Credo che ogni
organo abbia la stessa importanza, e riacquistarne l’uso sia
meraviglioso e condivisibile. a presto:-)
va bene entusiasmo , benissimo!!! , ma non la vulgarita nella rete , bisogna avere rispetto per malatia, per se stesso e anche per le delle donne, tutte poveraccie che in fila aspettano di sodisfare jeb ,a me mi ha dato fastidio …..ci sono modi e modi di comunicare e raccontare le cose ,
..grazie Paola per aver compreso lo spirito di ciò che ho detto….mai mi sarei sognato di dire qualcosa di così personale se non ci fosse stato un piu che fondato motivo di soddisfazione..