Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
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Categorie: - Salute
1.032 commenti
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ciao a tutti, sono Armando ed ho 29 anni.
da circa un anno e mezzo convivo con il lichen… me lo sono praticamente autodiagnosticato leggendo i vari sintomi su internet e notando che combaciavano con i miei, in seguito ho fatto una visita privata da un dermatologo contattato tramite il sito dei medici che qualcuno ha linkato nelle pagine iniziali e già a prima vista il dermatologo ha confermato la mia situazione.
è seguita la classica cura per qualche mese con il pevisone ma non notando miglioramenti (anzi la solita pelle iper sensibile e finissima) ho sospeso tutto ed i mesi successivi sono andato avanti a creme idratanti e basta (forse ho sbagliato…)
ora inizio a leggere di importanti novità in arrivo da Genova quindi sono intenzionato ad andare dal mio medico curante e procedere intanto con l’iter della visita dermatologica ufficiale per richiedere l’esenzione… faccio bene?
a seguito di questo prevedo che mi verrà data come cura il solito iter di poltiglie a base di cortisone… che fare? provare a contattare direttamente Genova e cercare di puntare direttamente alla risoluzione del problema?
chiedo in particolare la cortesia di una risposta di SALEM dato che leggendo i vari post è quello che si è sbattuto di più e probabilmente è il più aggiornato sulla situazione “maschile”
grazie! karma996@hotmail.com
Per Armando: ti ho inviato una email.
Ciao a tutti
Salem
e’ da un po’ che non scrivo troppo presa dal lavoro e dalle vicende personali che se da un lato ti fanno dimenticare il lichen ti portano lo stress che fa male al lichen tant’e’ che ho sofferto di un po’ di prurito ma tutto sopportabile vi saluto velocemente ma prima vorrei chiedervi qualcuno di voi ha iniziato la pratica per la legge I04 o l’ha gia’ ottenuta o sa se ci spetta?grazie
ciao a tutti,
Nunzia io tra breve devo parlare con medico legale, per consigli
riguardo la legge 104, appena ho notizie informo tutti.
a presto
ciao a tutti,
per Simona e Nunzia: per quel che ne so io, la L.104 ormai la danno soltanto se stai “più di là che di qua”, a me hanno riconosciuto soltanto il 35% d’invalidità, cioè niente, considerando che per la L.68 occorre almeno il 46%. Ciò non significa che a qualcun altro non venga riconosciuta, tutto dipende dalla commissione di medici dell’asl di competenza, non esiste alcuna regola precisa, dipende da come si alzano la mattina…
Comunque io dico sempre, tentar non nuoce!!!
Un abbraccio
grazie lilla per informazioni, comunque come dici tu tentar non nuoce
un caro saluto a tutti
ciao a tutti,
è da un po di tempo che non scrivo, colgo l’occasione per fare gli
auguri di BUON NATALE a tutti.
A presto.
simona
Ragazzi, BUONE FESTE A TUTTI!!!!!!
Che l’anno nuovo ci porti la salute e le feste vicinissime ci diano l’occasione di passare qualche giorno in serenità!
Fiamma
Tanti auguri di Buon Natale per tutti – Cristina
Buon Natale a tutti – Alisa
Auguri a tutti noi, Buon Natale!
Salem
Mi associo anch’io per gli auguri di un felice e sereno Natale a tutti voi e alle vostre famiglie.
Nunzia
Scusate il ritardo!!!
Auguro con tutto il cuore ai miei “compagni di sventura” Buone Feste ed un sereno 2011.
Lilla
Auguri a tutti per un 2011 pieno di novità positive !!!
Lisa
Ciao a tutti in particolare a Salem e rosa come state?auguroni a tutti
di buone feste e buon anno 2011 io ho una novita’ sono ritornata nella
mia citta’ che e’ firenze da circa 2 mesi e mezzo perche’ ho concluso
una convivenza dopo 3 anni a roma,ma sto’ bene.Sono stata come dicevo
da una dermatologa a chiusi scalo in provincia di siena e all’ospedale
di Siena hanno sperimentato una nuova crema che serve per la dermatite
atopica ma che ha funzionato molto bene sul nostro lichen.Io sto’
facendo la cura da meno di 1 mese ma ho gia’ avuto miglioramenti solo
quando ho il ciclo ho un po’ di peggioramento ma poi mi passa.Il nome
di questa crema e’ ELIDEL della NOVARTIS FARMA S.p.A. tubo da 30gr
costo 39 euro.UN ABBRACCIO A TUTTI IN PARTICOLARE A SALEM E
ROSA.FRANCESCA
Ciao Francesca,
Non voglio spaventare nessuno, giuro, ma leggi questo per favore:
http://streaming.cineca.it/arno/ventennale_s/frames/slides/ventennale/candiani.pdf
Ciao Francesca, ho letto il link che ha segnalato Rox, quello che ti posso dire è che avevo già letto notizie molto discordanti su Elidel. Io l’ho usato per pochissimi giorni circa un anno fa su consiglio del mio allora dermatologo, ho dovuto sospenderlo immediatamente perchè i genitali letteralmente “mi hanno preso fuoco”. Sono stata una settimana per ritornare “normale” si fa per dire con il mio bel vecchio lichen che in confronto al bruciore dell’elidel mi pareva una passeggiata. Comunque so che per alcuni funziona e così….. in bocca al lupo anche se le notizie su questo farmaco fanno un po’ impressione.
CIAO FIAMMA
Carissimi tutti,
eccomi di ritorno dal mio intervento a Genova. E’ andato tutto bene, è passata circa una settimana e mi sento bene. Naturalmente dovrò aspettare con calma di vedere i miglioramenti progressivi sulla pelle e sulle mucose. Ma io non ho fretta: cinque anni sono stati lunghi, prima di risollevarmi dalla depressione seguita alla diagnosi e ai sintomi e ai peggioramenti, posso aspettare ancora e con fiducia questa volta.
Su Elidel ho parere negativo, non per averlo provato, per fortuna, ma solo per i componenti, che, si sa da tempo, sono un po’ sotto inchiesta riguardo a danni e collaterali mica da ridere. Prudenza!
Nessuno qui di noi è medico, ma mi permetto di consigliare a tutti la cautela nell’assumere farmaci prescritti magari con buona volontà o magari tanto per “dare qualcosa”: sappiamo tutti oramai che la nostra malattia non si guarisce con farmaci sintomatici, sono solo palliativi.
Anche l’intervento che ho fatto io non è una cura definitiva, ma un trattamento che migliora assai i tessuti e permette di stare meglio e riprendere una vita sessuale. Io sono fiduciosa, e lo sono anche sui progressi che su questo tipo di interventi ci potranno essere in futuro. Vi terrò al corrente di come vanno le cose, ma intanto voglio dire che mi sono trovata benissimo a Genova e che il dr Casabona è un gentiluomo, inoltre la sua squadra è ottima, cortese, efficiente. A volte si fa fatica a trovare medici così responsabili, e quando li si incontrano è una vera fortuna da non lasciar scappare.
Chi vuol saperne di più sull’intervento, mi scriva privatamente, ho pubblicato più volte il mio indirizzo mail.
Intanto abbraccio tutti augurando un bellissimo 2011.
Ciao Francesca,
negli ultimi giorni pensavo proprio a te perché non ti eri fatta più viva sul sito. Mi unisco a quanto ti hanno già riportato Rox e Fiamma: Elidel è un farmaco piuttosto controverso, non è propriamente una novità e non è del tutto scevro da pericolosi “effetti collaterali”. Sono comunque a conoscenza di persone alle quali ha dato dei benefici, ma và applicato sotto stretto controllo medico!
Quando vuoi mi trovi sempre disponibile via email.
Buon anno
Salem
buon 2011 a tutti che sia sereno e pieno di salute perche’ ce lo meritiamo nunzia
ciao, mi hanno diagnosticato 30 minuti fa il lichen, mi sono precipitata su internet e vi ho trovati…. come cura mi hanno dato un velo di cortisone da usare solo per 2-3 giorni quando mi dà più fastidio, cioè in periodo mestruale.Mi sembra che purtroppo abbiate molta esperienza a riguardo, avete consigli?
uh, scusate, buon anno a tutti:-)
Cara Paola,
ahimè…. benvenuta tra noi! Naturalmente avrei preferito non leggerti in questo forum!
Dunque, per prima cosa ti dico che io sconsiglio vivamente di utilizzare il cortisone, che provoca pesanti danni collaterali. E’ solo un consiglio, ovviamente, perché nessuno qui intende sostituirsi a pareri medici.
Dopo i danni che ho riscontrato io, ho deciso di non farne più uso, e ho trovato una pomata che si chiama Halicar (pomata grassa e non crema, ci sono le due versioni), che è a base di una pianta che si chiama cardiospermum e ha effetti antinfiammatori, con la differenza che è omeopatica, non dà assuefazione e ne puoi usare quante volte vuoi. La componente grassa aiuta l’idratazione della pelle e delle mucose. Tieni le parti sempre idratate.
Per altre informazioni, puoi anche scrivermi privatamente: ci sono altre possibilità di cura, anche se ti avranno detto che la malattia è cronica e non recede definitivamente. Sappi che hai diritto ad avere l’esenzione ticket, chiedi info al tuo medico di base per averla; sul sito del ministero della salute puoi trovare tutto l’elenco delle malattie rare con il relativo codice di esenzione.
Scorrendo le pagine di questo forum, potrai da te constatare che l’insidia in agguato è la depressione a causa della diagnosi e dei disturbi che il lichen provoca nella sfera intima e sessuale. Allora, noi siamo qui e siamo disposti a dare una mano a te e a chi si sente disarmato e solo di fronte a questo problema, per quanto ci è possibile.
Ti lascio un mio indirizzo e-mail: piomerlo-canta@yahoo.it
Scrivimi e potrò darti maggiori informazioni.
Un abbraccio
Rosadeibanchi
CarA Rosedeibanchi e Salem !!! Vi voglio bene dal cuore Salem e Rosadeibanchi, ogni volta che vi vedo , sento cosi generosi con altri, mi sono commossa ,grazie a voi non ho usato piu cortisone , se mai un po halikar e per adesso vivo bene, grazie per voi,grazie per vostro sostegno, gentilezza ,ancora grazie , grazie a questa malatia di merda che ho incontarato , ho incontrato le persone meravigliose con quale dividere destino di lichen e non mi sento piu da sola ,e non so perche , alla fine mi sento ancora bene e bene si sentono i miei amici ancora agrazie per loro e per me ,vi voglio bene cristina
Cara Krys, hai scritto così tanti “grazie” che non ne hai lasciati più a me per poterti rispondere…:-)
Sono sollevato nel sentire che stai meglio, questa è la cosa più importante. Quello che ci unisce è un legame che nasce tra persone che condividono lo stesso “problema”, qualcosa che non è possibile instaurare con chi ti è realmente accanto nella vita di tutti i giorni, perché, anche se ti vuole bene, non può sapere cosa prova dentro di sé chi il lichen lo vive “sulla propria pelle”…
Un abbraccio
Salem