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Lichen Scleroatrofico

di rosadeibanchi

Riferimento alla lettera: Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006

L'autore ha condiviso 2 testi sul nostro sito. Per esplorarli, visita la sua pagina autore rosadeibanchi.

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Categorie: - Salute

1.032 commenti

  • 526
    rosadeibanchi -

    Sono molto contenta che alcuni dicano che trovano qui conforto e solidarietà e non si sentono più soli. Avevo iniziato questo blog piena di paure e ansie, il fatto di trovare altre persone nelle mie condizioni mi ha dato un senso di conforto, in effetti. Se non fosse per questo blog probabilmente non avrei saputo tante cose sulla malattia e scoperto questa nuova possibilità di cura, che mi accingo a iniziare, se possibile.
    In effetti sapevo che il lichen può colpire anche bambine piccole, dicono sia un fatto ormonale che può rientrare con lo sviluppo, e lo auguro proprio alle piccole.
    Confesso che non è facile essere sempre ottimisti, e credo sia normale avere alti e bassi di umore quando si ha a che fare con la malattia cronica.
    Lilli, io sono in menopausa, ma non sono per niente un’anziana. La speranza di vita è aumentata, il benessere pure, quindi dopo i 50 non siamo affatto anziani: continuiamo a lavorare, facciamo sport regolarmente, ci curiamo il corpo e l’aspetto, leggiamo e continuiamo a crescere. Quel che stiamo combattendo non è il diventare anziani e l’invecchiare, questo è inevitabile, ma una malattia che colpisce a qualsiasi età e che, a qualsiasi età, può darti un’invalidità pesante anche dal punto di vista psicologico. Il sesso a una certa età può essere meno importante, ma la qualità della vita è sempre importante. Ciò che ti avvantaggia è comunque la tua giovane età, poiché ci potranno essere altri sviluppi nella cura, ma è diritto di tutti chiedere cure e assistenza anche psicologica, far rispettare i diritti di malati, non sentendosi “malati”, ma persone che hanno una malattia, è diverso.
    Inoltre non mi stancherò mai di dire che i medici devono imparare a considerare la persona che hanno di fronte, non solo la malattia che porta o l’organo malato, e su questo dobbiamo farci rispettare, specie quando non vedono l’ora di mandarci via dallo studio allargando le braccia in segno di impotenza o sminuendo il nostro stato psichico. Per questo io, come altri, abbiamo scelto medici omeopati, perché hanno orecchie per ascoltarci e ci danno il tempo giusto, invece di cacciarci fuori dagli studi il più in fretta possibile.

  • 527
    Lilli -

    x Lilla: grazie davvero per il sostegno. Apprezzo molto ciò che fate, siete tutti molto gentili. Volevo chiedervi una cosa.. a voi nessuno ha mai detto che il Lsa può essere sintomo di una malattia immunologica??! vi spiego.. nell ultima visita.. la ginecologa mi ha detto di fare un esame del sangue per le malattie immunologiche.. era preoccupata e cosi mi sto facendo mille film…

  • 528
    fiamma argento -

    Cara Rosa, parole sante! In ogni tuo intervento ritrovo i miei pensieri. Nel mio caso “pare” che il lichen sia dovuto ad una alterazione ormonale che per altro sto curando con fitoterapia e omeopatia, quella parte della cura continuo a seguirla perchè ci sono tanti segnali nel mio corpo che indicano che gli ormoni si sono messi a funzionare correttamente. Per quanto riguarda il danno specifico alla zona genitale (che non si ripara) sono convinta che non ci sia altro rimedio che l’intervento sull’area malata proprio per ricostituire la salute dell’epidermide. Tra cura generale per l’equilibrio ormonale, intervento da fare a Genova, il conforto e il confronto che ho su questo blog mi sembra di stare facendo il possibile. A questo punto non mi resta che incrociare le dita e sperare…
    ciao a tutti

    fiamma

  • 529
    salem -

    Per Lilli:
    il Lichen Scleroatrofico “è” una malattia autoimmune! Ciò significa che fa parte di tutte quelle patologie dove il sistema immunitario, per motivi non ancora scoperti, è come se impazzisse, e questo comporta che invece di difendere il nostro organismo dagli attacchi esterni si rivolta contro gli organi del nostro stesso organismo! Nel caso del Lichen colpisce la pelle ma ci sono malattie autoimmuni tremende come la Sclerosi multipla che colpisce il cervello e il midollo spinale…
    Un consiglio che ti posso dare Lilli è: non ti fare alcun film perchè certi medici prima di allarmare inutilmente i pazienti dovrebbero capire che hanno di fronte degli esseri umani e non dei “casi clinici”
    E’ probabile che ti abbia prescritto di fare delle analisi del sangue solo per verificare che i tuoi valori siano nella norma ed escludere il coinvolgimento di problemi alla tiroide (qualche volta può esserci una correlazione); ma nulla di tutto ciò è preoccupante. Io da quando ho scoperto il lichen ho fatto un milione di analisi del sangue e avessero mai trovato un valore alterato…niente di niente! Infatti dono il sangue per l’Avis

    Stai serena

  • 530
    salem -

    Eccomi di nuovo: volevo chiedere a Lilla se può contattarmi via email, il mio indirizzo lo treovi nei post precedenti.

    Ringrazio inoltre fiamma per avermi risposto

    Saluti
    salem

  • 531
    Lilli -

    Salem: ok..speriamo sia così anche per me..domani mi arrivano gli esiti..quindi le cause sono ancora sconosciute??! a me hanno parlato di un forte stress o trauma..

  • 532
    fiamma argento -

    Cara Lilli,
    anche a me hanno detto che la causa scatenante può essere uno stress o un trauma. Nel mio caso è stato così unitamente a una situazione di disordine ormonale. Alcune persone hanno scritto nel loro patrimonio genetico questa “informazione” quando il sistema viene mandato in crisi si scatena questa patologia, ad altri può venire qualcosa di diverso. Vedrai che supererai questa cosa. Se vuoi contattarmi sulla mia e-mail (e così anche gli altri) puoi scrivermi su fiammargento70@gmail.com
    ciao
    fiamma

  • 533
    Lilla -

    Salve a tutti, anch’io ho prenotato la visita con il dott. Casabona, ho parlato direttamente con lui. Mi ha detto che il 22 Ottobre ha un convegno medico proprio sul lichen, speriamo che pubblichi subito qualcosa, così ci aggiorniamo! Se così non fosse, sarò io a chiedergli qualcosa in merito, visto che ho app. per una data posteriore a quella del convegno. Vi terrò sicuramente informati, contateci!!!

    P.S. Salem, ok, mi metterò in contattto con te, poi…devo raccontartene una…

  • 534
    enricomaria -

    non capisco come mai ogni tanto i miei inerventi non vengono trascitti mah
    vi auguro di risolvere i vs problemi
    non interverrò più

  • 535
    jeb stuart -

    Ciao enricomaria io voglio leggere i tuoi interventi…puoi inviarmeli??

  • 536
    salem -

    Enricomaria, il blog è moderato, cioè quello che scrivi può non essere pubbblicato dal moderatore; ciò avviene di norma se il contenuto del tuo post contravviene alle regole del blog… quindi non è colpa nostra se non possiamo leggere i tuoi messaggi!
    Anzi mi piacerebbe poterti inviare delle email private, ti invito ad inviarmi una email all’indirizzo: salem01@katamail.com

    Lilla aspetto la tua email

    Cari saluti a tutti

  • 537
    simona -

    ciao a tutti
    enricomaria ci fa molto piacere ricevere i tuoi interventi,avvolte
    capita che alcuni commenti saltano(chissà perché) è capitato anche a me.
    Continua a rimanere qui con noi, il tuo contributo è prezioso.
    simona

  • 538
    Lilla -

    Salem scusami, avevo sbagliato il tuo indirizzo! Provvedo subito.
    Simona, posso scriverti un’ email per chiederti delle informazioni per Genova?
    Saluti a tutti

  • 539
    kris -

    ciao a tutti !!! qualcuno ha preso flubason unguento due volte a settimana? ho fatto vulvoscopia con essenzione in grande ospedale , — per salem, mi hanno detto oggi , che tiroide o ipotiroidismo non centra ,migliora ormoni ma non cura in nessun modo lichen ,che non dovevo prendere cortisone orale e che avevo cure sbagliate fino adesso.

  • 540
    jeb stuart -

    Ciao a tutti…si puo avere la mail o un telefono per contattare il Dot.Casabona?? grazie!

  • 541
    simona -

    certamente lilla puoi scrivermi
    saluti a tutti

  • 542
    salem -

    Per Kris: mi piacerebbe sapere qual’è questo “grande ospedale” di cui parli.
    Per quanto riguarda il Flubason non è che un’altro corticosteroide topico ad alta azione anti-infiammatoria (viene utilizzato di norma per la psoriasi e gli eczemi); di pomate al cortisone ce ne sono quante ne vuoi, cambia il nome ma sempre cortisone è!…
    L’assunzione infine del cortisone per via sistemica (che ti avevano dato per caso il Deltacortene?) è una vera pazzia: al lichen non serve a nulla ma nel frattempo ti avveleni il resto dell’organismo.
    Certi medici dovrebbero pensare più ai pazienti e meno agli interessi delle case farmaceutiche…
    Per jeb stuart: scrivimi al mio indirizzo email, ho news per te
    Per tutti: cari cari saluti e teniamo duro

  • 543
    fiamma argento -

    Per GABRIELLA:
    cara Gabriella dopo il nostro incontro non ho avuto tue notizie, come va? procedi???? se vuoi puoi scrivermi sulla mia e-mail fiammargento70@gmail.com
    ciao
    fiamma

  • 544
    rosadeibanchi -

    Carissimi,
    sto per partire per Genova, per cui mi farò viva appena avrò novità.

    Kris, non farti infinocchiare dal cortisone: sulla relazione del dr. Casabona si parla chiaramente di danni da cortisone, quindi i medici sanno perfettamente che prescrivendo quelle famigerate pomate ci daranno dei danni sulla pelle e sulle mucose, eppure lo fanno lo stesso perché non ritengono esistano alternative.
    Ascoltaci, me e Salem, che da tempo diciamo questa cosa, non danneggiare la tua pelle e le mucose col cortisone, lascia perdere. Usa l’omeopatia, io consigliavo la pomata grassa Halicar per calmare il prurito e idratare la pelle; so che non è uguale per tutti, ma non mi stancherò mai di dire di non usare il cortisone, è micidiale.

  • 545
    jeb stuart -

    grazie Salem è molto interessante cio che ho letto….

  • 546
    simona -

    ciao a tutti,
    ciao rosadeibanchi sono sicura che tornerai con buone notizie, ti mando
    un augurio e un grosso bacio.

  • 547
    enricomaria -

    Come ben avrete capito il Lichen è entrato nella mia conoscenza da molti anni e posso dirvi che sono stati anni della mia vita oscuri. Come ebbi a dirvi fu il grande prof Farris a confermare la diagnosi e aiutarci a combattere questo insulso nemico. Una luce è giunta quando abbiamo conosciuto il Dr. Casabona. Oggi tutto è cambiato. Mi rivolgo in particola a chi ha già la diagnosi e chi ha dei dubbi non perdetevi d’animo andate a Genova. Qualcuno non ha fede nella ricerca e diffida dell’ambiente per vecchie delusioni. Credo sia necesssario far conoscere quanto di buono fanno a villa scassi
    auguri a tutti

  • 548
    jeb stuart -

    enricomaria…un tel per questa villa scassi? ciao..

  • 549
    simona -

    jeb stuart non possiamo mettere num. di telefono qui, se entri nel sito
    di Villa Scassi reparto di chirurgia plastica trovi i numeri di telefono
    ciao a presto

  • 550
    fiamma argento -

    PER ROSADEIBANCHI:
    In bocca al lupo!!!!!!!!!
    fiamma

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