Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
Leggi tutto il testo a pagina 1
L'autore ha condiviso 2 testi sul nostro sito. Per esplorarli, visita la sua pagina autore rosadeibanchi.
Lettere che potrebbero interessarti
Categorie: - Salute
1.032 commenti
Pagine: « Prec. 1 … 18 19 20 21 Succ. »
Pagine: « Prec. 1 … 18 19 20 21 Succ. »
Lascia un commento
Max 2 commenti per lettera alla volta. Max 3 links per commento.
Se non vedi i tuoi ultimi commenti leggi qui.
▸ Mostra regolamento
I commenti vengono pubblicati alle ore 10, 14, 18 e 22.
Leggi l'informativa sulla privacy. Usa toni moderati e non inserire testi offensivi, futili, di propaganda (religiosa, politica ...) o eccessivamente ripetitivi nel contenuto. Non riportare articoli presi da altri siti e testi di canzoni o poesie. Usa un solo nome e non andare "Fuori Tema", per temi non specifici utilizza la Chat.
Puoi inserire fino a 2 commenti "in attesa di pubblicazione" per lettera.
La modifica di un commento è possibile solo prima della pubblicazione e solo dallo stesso browser (da qualsiasi browser e dispositivo se hai fatto il Login).
Leggi l'informativa sulla privacy. Usa toni moderati e non inserire testi offensivi, futili, di propaganda (religiosa, politica ...) o eccessivamente ripetitivi nel contenuto. Non riportare articoli presi da altri siti e testi di canzoni o poesie. Usa un solo nome e non andare "Fuori Tema", per temi non specifici utilizza la Chat.
Puoi inserire fino a 2 commenti "in attesa di pubblicazione" per lettera.
La modifica di un commento è possibile solo prima della pubblicazione e solo dallo stesso browser (da qualsiasi browser e dispositivo se hai fatto il Login).
x Altra: sì in effetti l’apertura vaginale diventa sempre più piccola e perde di elasticità ed è proprio per questo credo, che i rapporti sono dolorosi……ma poi a volte la pelle è così delicata che si lacera anche senza avere rapporti….:((((…..io nonho fatto l’intervento, perchè da quel che sento non risolve in pieno la funzionalità della zona ed ho paura….ma mi chiedo quanto potrò durare….e poi mi chiedo: con la menopausa incipiente la situazione si normalizza (nel senso che si blocca dove è arrivata…)o peggiora?
per speranzosa..per me peggiora…ma nessuna ha fatto l’intervento in day hospital per allargare l’introito?????rispondete ..serve a tutti il nostro contributo…….grazie per la risposta
Valentina ciao perché non provi con i dilatatori? Secondo me è un’ottima idea. Inizi inserendo il più piccolo fino al più grande. Ovviamente devi chiedere ad un medico come usarli.
Io faro’ la seconda operazione di staminali il 25 di qsto mese e poi ginnastica vaginale con i dilatatori. Secondo me è un’ottima idea. Chiedi al tuo ginecologo. Potresti provare qsta strada prima dell operazione
Ciao Nadia
grazie Altea per i tuoi consigli preziosi….ma i dilatatori dove si comprano?????ma tu li usi??????
Ne ho scoperta l esistenza l altro giorno quando il chirurgo mi ha detto che dovrò comprarli dopo l operazione e sí, usarli fino alla completa riabilitazione Dell introito.
Serve la supervisione di un medico ( ginecologo o sessuologo) che ti spieghi la prima volta come funzionano.
Il chirurgo mi ha detto che mi diranno dove comprarli dopo l operazione e una dottoressa mi farà vedere come usarli.
L operazione è il 25/5. Immagino che la settimana dopo avrò la visita di controllo e mi diranno dove comprarli. Ti faccio sapere. Credo potrebbero aiutare. Il chirurgo dice che l infiammazione può aver anche creato un irrigidimento delle pareti vaginali. Io li proverò. Le provo tutte. Ciao
scusami alcora Altea….ma il chirurgo plastico è il dottor Casabona ?????grazie per la risposta
Ciao vale
No si chiama brambilla.
Secondo me prova a chiedere al tuo ginecologo x i dilatatori e vedi cosa ti dice. Ovvio con ogni caso è diverso dall altro ma prova a chiedere. Ciao
ciao Speranzosa ,mi spiace , pero per me propio doppo menopausa la pelle ha perso elesticita diventata debole e si rompe , allora non credo che la menopausa ci mogliori , cosa sono dilatatori? e usando li la Pelle non si rompe? saluto cris
Ciao Speranzosa faccio una sintesi altrimenti ci si perde via.
Soffro di lichen simplex da un anno e mezzo. Curata x tre mesi con cortisone e situazione un po’ migliorata. Rapporti sessuali piuttosto dolorosi ma effettivamente ho notato che più lo faccio meglio sto. La pelle si rompe ma quantomeno la vagina riprende la normale funzionalità ( ultima storia vera lo scorso agosto).
A dicembre PRA operazione con staminali. Lichen migliorato. Prurito qsi scomparso. A febbraio primo rapporto sessuale. Decisamente doloroso con lacerazioni.
Il 25/5 faro’ un’altra operazione con staminali. L altro giorno il mio chirurgo mi ha visitata. Gli ho spiegato che durante i rapporti mi si rompe la pelle all introito e il rapporto e’ faticoso e doloroso. Dalla visita ha riscontrato anche le pareti vaginali irrigidite ed ha consigliato l uso di dilatatori per aiutare l organo a riacquistare la funzionalità. Immagino che la pelle si rompa anche con quelli ma mi ha detto che dovrò usarli dopo l operazione quando appunto la situazione della pelle dovrebbe migliorare. Bah speriamo.
Ciao
Per altea…. scusa se ti disturbo… non ho capito bene.. tu l’operazione con le staminali la fai a genova o a milano???E poi il ginecologo che ti ha consigliato i dilatatori qual’è il suo nome??Perchè a milano ce ne sono due enon capisco quali dei due???Sonoun po’insistente perchè anch’io sono nella tua stessa situazione… solo che a me hanno consigliato loperazione chirurgica.. ossia per dilatare la parte….. devono tagliare e quindi allargare….. se posso evitare tale operazione ben volentieri grazie per la risposta
Ciao Vale
Io sono di Milano e sono in cura alla mangiagalli di Milano. L equipe di ginecologi che mi segue è l equipe di vulvodinia. Sono più dottoresse che mi visitano sempre insieme.
Il chirurgo plastico che mi ha fatto l operazioni di staminali si chiama Massimiliano brambilla. Anche lui lavora in Mangiagalli e opera x situazioni di lichen.
Sempre lui, il chirurgo plastico, l altro giorno dopo la visita mi ha consigliato i dilatatori. Mi ha detto che ne parlerà alle dottoresse Dell equipe di vulvodinia e loro mi faranno vedere come si usano.
Se vuoi farti curare in Mangiagalli devi prenotare con l equipe di vulvodinia. Fino a poco tempo fa c era la dottoressa boero che mi seguiva ma ora non c è x suoi problemi personali.
Non so i nomi delle altre dottoresse perché mi visitano sempre tutte insieme, sono 4 a volte 3. Comunque è l equipe x la vulvodinia con cui devi prenotare.
Ciao altea
grazie Altea sei stata preziosa…..per me….appena posso prenoto la visita…….spero che non mi facciano aspettare tanto…..
Prego.
In bocca al lupo….x tutti noi. Perché qua si va a tentativi….
Ciao
SCUSAMI ANCORA ALTEA ma l’operazione è a pagamento???o con il ssn???e poi potresti scrivere il numero per prenotare la visita…grazie io sono di Varese e quindi sono vicina…..grazie ancora per tutto..aspetto una risposta
ciao vale
il numero è quello verde della regione lombardia:
800638638
chiedi di fare una visita con l’equipe che segue la vulvodinia oppure con una qualsiasi ginecologa la quale poi vedendo il tuo problema di lichen ti rimanderà all’equipe o magari ne fa già parte.
(a me le visite di controllo me le fissano direttamente di volta in volta qdo mi vedono e sono in ballo da qsi due anni).
l’operazione delle staminali x il lichen è con il ssn se la ginecolaga ritiene tu ne abbia bisogno.
ma tu fino ad ora come lo hai curato il lichen? e che lichen hai?
hai anche tu problemi ad avere rapporti?
per altea…io ho il lichen da molti anni e ho fatto già due interventi con prp e grasso ma con pochi risultati…poi ho usato il cortisone e tante creme…ora però il problema è sempre alla forchetta che non riesce a guarire……anzi si lacera non appena smetto il cortisone……
Ciao Valentina.
Ah ok. Quindi hai già fatto due interventi di staminali.
Io faro’ il secondo a breve.
Ho capito.
Ciao
Per altea.. ma il dott. brambilla riceve in ospedale o privatamente?????E poi l’operazione è a pagamento??????Grazie per la risposta
Ciao valentina
Io parlo dell operazione delle staminali. Anche tu parli di questa operazione?
Operazione con staminali con ssn se la ginecologa ritiene tu ne abbia bisogno. questa operazione tu l hai già fatta due volte giusto?
Il dott brambilla visita anche con la mutua in ospedale che io sappia, ma con il numero verde non puoi scegliere il medico. Ti capita chi ti capita altrimenti vai a pagamento.
Per altea… da quello che ho capito il trattamento con le staminali non ha dato grossi risultati????…… forse dopo il terzo…… il invece l’ ho fatto a genova con anestesia locale assistita.. e tu????Hai mai utilizzato il cortisone locale???E poi il consiglio dei dilatatori ti è stato dato dal dott. brambilla o da un altro ginecologo???????Comunque secondo la mia esperienza solo il cortisone crema mi ha attenuato sia il prurito che i tagli… il punto cruciale è la forchetta…. l’intervento e’ a carico dell’asl?????
Ciao vale io non ho mai avuto particolare prurito. Con la prima operazione di staminali e’ praticamente sparito.
Il mio problema numero uno sono i rapporti sessuali.
Se non faccio sesso è tutto a posto. Se faccio sesso mi lacero ma i taglietti si chiudono da soli in 24 h circa.
Secondo le mie ginecologhe una seconda operazione di staminali dovrebbe rimettere a posto il problema della forchetta (speriamo). Ho usato cortisone in crema x tre mesi un anno e mezzo fa. Mai più usato da allora. Metto solo crema base Essex o Vea olio.
I dilatatori me li ha consigliati brambilla visto che nonostante il mio lichen sia in una fase iniziale ho comunque dolore ai rapporti.. Le pareti vaginali (all interno) sembrano irrigidite probabilmente perché avevo avuto una forte infiammazione delle stesse. .
Come ti ho già scritto l operazione di staminali che faro’ a breve è l unica operazione che mi è stata proposta ( e sara’ la seconda che faccio) ed è con il ssn. Non ho in programma altre operazioni.
Vorrei precisare che i dilatatori non hanno nulla a che fare con il lichen.
La pelle malata si deve riassestare con l operazione di staminali (speriamo ).
I dilatatori servono invece x le pareti vaginali che a quanto pare sono rigide. .
Dai un’occhiata su internet agli stessi.
grazie Altea per tutti i consigli…un ultima cosa:secondo te conviene in primis prenotare una visita a pagamento con brambilla ..oppure prenotare una visita all’ambulatorio di vulvodinia della Mangiagalli????cosa mi consigli?????grazie per la tua risposta
Ciao Vale ti ringrazio molto x la fiducia…
Mah non saprei cosa dirti…
Magari vai da entrambi così puoi spiegare bene la tua situazione e capire la loro opinione sul da farsi.
Ciao
Anch’io ho questa malattia confermata dalla biopsia.dato che si sa poco o niente di questa malattia,proporrei di dare noi un contributo alla ricerca unendocci in un’associazione per raccogliere tante informazioni correlati alla malattia es.oltre a soffrire di lichene se si soffre di qualcosaltro tipo intolleranze varie disturbi tiroidei,diabete,ecc.ditemi se vi piace l’idea è un modo per aiutare anche noi stessi.Solo che mi dovreste aiutare nel fare un sito specifico perche io non sono brava con queste cose.,aspetto un vostro riscontro.ciao Sara
ciao a tutte,
volevo dirvi che esiste già un associazione per il lichen e si chiama
A.LI.S.A, potete trovare informazioni su http://www.lichensclerosus.altervista.org.
Un avviso molto importante il 16/06/ 2012 si terrà a Genova il primo convegno sul lichen. Entrate nel sito dell’associazione ci sono tantissime informazioni.
per Altea..innanzitutto mi scuso per le domande che faccio …penso comunque che possano essere utili per tutti…ma l’operazione con le staminali e grasso viene fatto in ospedale o presso l’ambukatorio privato del dott.Brambilla????grazie per la risposta
Per altea….. oggi farai l’operazione????’Appena ti è possibile fammi sapere com è andata…… ma la fai nell’ambulatorio del dott. Brambilla o in ospedale????????Grazie
per Altea..il 16 giugno ci sarà finalmente il congresso dedicato al LICHEN…tu andrai????io si ….io utilizzerò il treno…se ti fa piacere (sempre se tu dovessi decidere di partecipare..)possiamo fare il viaggio insieme.
ciao a tutti
leggo sempre quello che scrivete ma è da un po’ che non scrivo.
Ieri sono andata a fare un nuovo controllo dal dott. Bonizzoni, ve ne avevo già scritto, pratica la criolaser terapia. sono migliorata tantissimo da quando l’ho fatta, una parte che era sclerotica è tornata normale,non ho più prurito, insomma, sto bene! ho il lichen da tre anni circa e decisamente sento la differenza….
per Altea…come mai non scrivi più su questo forum????sei stata operata???come va???spero bene..per Paola potrsti spiegare meglio la terapia????appello per tutti…..chi andrà al convegno???????come vi siete organizzati?????’rispondete io comunque ci sarò
Per paola al congresso che si terra’ il 16 giugno tu vieni?????Perchè si potrebbe dire anche questa nuova terapia… il congresso serve anche per promuovere questo
no, non riesco a venire. la terapia che mi ha proposto il dott bonizzoni è sperimentale anche per lui sul lichen, l’aveva provata solo su un’altra paziente e non in zona ginecologica. consiste nel passare un ghiacciolo ( e non è una bella sensazione!) che contiene dei principi curativi sulla parte interessata che poi viene trattata con una luce laser. prima mi ha trattato con cortisone per togliere l’infiammazione, poi mi ha prelevato il sangue, ha estratto le cellule staminali e me le ha reimpiantate sempre con il ghiacciolo seguito dal laser.
date un’occhiata a http://www.zaccagna.it/…/lavoro%20sulla%20Laser%20sero%20foresi.pdf
per spiegazioni più accurate.
con me sta funzionando, ogni seduta dura mezz’ora e costa 50 euro, fatturati naturalmente, ne ho fatte 8 in tutto. buon congresso:-)
per Altea…perchè non scrivi più?????come è andata l’ultima operazione a Milano….grazie per la risposta lo vorrei sapere perchè anch’io dovrei fare la stessa cosa e poi con i dilatatori vaginali li stai usando????come ti trovi??e dove si comorano…grazie per tutte le risposte…sai ci troviamo tutti e tutti con gli stessi identintici problemi……….e il morale è a terra….
per altea ..come mai non rispondi alle domande ……??????
Salve a tutti… spero che qualcuno mi possa aiutare…. alla forchetta si formano delle ulcere-tagli come faccio a ripristinare il tessuto danneggiato????????Grazie per risposta
per tutti …come mai nessuno scrive???????????anche altea non c’è più…………
per tutti…domanda ma il lichen potrebbe scatenarsi per mancanza di estrogeni???????sia nella fase della menopausa che in quella prepuberale???????’rispondete
potrebbe essere uno dei fattori di predisposizione ma non credo sia così semplice, che io sappia viene a tutte le età…..
con il caldo ho un po’ di prurito, anche a voi dà più fastidio?
cmq da quando ho fatto la criolaser va molto ma molto meglio.
ciao:-)
Grazie paola per aver risposto…… ma con la criolaser i tagli all’introito sono guariti….. ????????Per tutti:ma usando una crema vaginale con estrogeni….. c’è qualcuno che l’abbia utilizzata e ha trovato dei benefici?????????Grazie per la risposta
sì aumenta il prurito…………poi quando si hanno le mestruazioni è un vero tormento. Io sento in continuazione che mi brucia……no, decisamente non è piacevole…..
finalmente qualcuno risponde……rifaccio la domanda a tuti:secondo voi e mi rivolgo alle donne in menopausa….è opportuno fare gli esami per il controllo dei ormoni e quindi estrogeni????????visto che questa malttia si scatena in fase prebuberale e in menopausa???se la risposta fosse positiva…quali esami???????secondo me potrebbe aiutarcia capire qualcosa in merito….visto che la prof.Graziottin di Milano prescrive anche gli estrogeni in crema per migliorare l’atrofia vaginale??????????rispondete per cortesia…grazie
quando ho iniziato la menopausa, e cioè circa 4 anni fa, avevo fatto gli esami, il lichen mi è stato diagnosticato l’anno successivo, ma non sono una che fa controlli regolari, quindi prob l’avevo già da un po’.
vedo se riesco a trovare gli esami ormonali e ti dico i valori, chissà, potrebbe essere, se raccogliamo i dati di molte donne con questo problema e ci sono delle corrispondenze possiamo farlo presente ai dottori che lavorano sulla ricerca, magari tramite il Lisa.
i taglietti sono guariti ma ogni tanto si ripropongono, non riesco a collegarli a nessun fatto, ormai non ho più mestruazioni da quasi un anno, però potrebbe essere che qualche ormone sia ancora in giro…..
a presto!
io non sono in menopausa…..forse una premenopausa, ma mi è stato diagnosticato il lichen 3 anni fa a 47 anni….quindi non so che dirti. Ho dei noduli alla tiroide, ma non del tipo autoimmune…………mi sa che sono stata particolarmente “fortunata”……ma invece no, infondo fino al momento in cui il lichen si è manifestato ho avuto una normale vita sessuale, ho partorito tre volte per via naturale…..se si fosse manifestato prima quello che ho fatto lo avrei fatto sicuramente con maggiori difficoltà sempre se fossi riuscita a farlo….mi piacerebbe sapere se questa malattia è in qualche modo ereditaria o se c’è solo familiarità (c’è poi una così grande differenza a conti fatti?)….sapete non vorrei lasciarla alla mia prole…:)
LIA
Ciao a tutte, anch’io come voi convivo con il Lichen diagnosticato sette mesi fà, ho 57 anni e soffro da quattro. Dopo aver letto le vostre lettere, oggi ho sentito il desiderio di conoscervi e di condividere con voi il percorso fatto in questi anni. Cinque mesi fà ho fatto il primo intervento a Genova dal Dott. Casabona, grazie a lui oggi posso dire che sono contenta e speranzosa di fare il secondo. Ho avuto dei miglioramenti, anche se ancora qualche volta avverto bruciore e prurito.
Vi ringrazio per il vostro sostegno e le vostre testimonianze, un grazie particolare a Simona per la sua costante presenza. Ciao a presto
Ciao a tutte.. sono una ragazza di 24 anni. Oggi ho fatto la visita da un ginecologo e mi ha detto che probabilmente i tagliettini che ho nella zona perianale sono dovuti a questa malattia. Per ora mi ha prescritto delle creme e lavande per un’infiammazione dovuta a un taglietto sul collo dell’utero poi inizieremo con il cortisone per accertare se si tratti del Lichen. In caso contrario dovrò procedere con la biopsia. Per fortuna non è a uno stadio avanzato ma le ulcerette cominciano ad avvicinarsi alla vulva. Vi terrò aggiornate 🙂
vorrei cortesemente se la signora che si è sottoposta all’intervento con il dott.brambilla a Milano ha trovato dei benefici????dopo l’intervento è riuscita ad avere rapporti???????spero che la risposta sia veloce……(io dovrò sottopormi a tale intervento e quindi ho bisogno della risposta grazie
perchè non rispondete????????????????????????????????????????
la signora che si è sottoposta all intervento con il dott.brambilla..perchè non risponde????La prego risponda alla mia domanda..siamo tutti nella stessa situazione e abbiamo bisogno di confrontarci..per rendere meno triste questa benedetta malattia..vorrei solo sapere se dopo l intervento ….è riuscita a d avere rapporti o meno ..grazie
ciao!oltre ai problemi fisici, io ho anche grandi problemi psicologici, non mi sento donna in tutto e per tutto e la cosa mi fa star male….voi anche avete questo tipo di problemi o sono io che me li faccio? se li avete o li avete avuti…come li risolvete?