Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
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Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
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Categorie: - Salute
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salem grazie del consiglio. a tratti ho un senso di bruciore, è possibile usare la pomata in attesa di una diagnosi più attendibile?
rosadeibanchi ti ho scritto in privato
per intanto ringrazio entrambi
Ciao, anche io sono affetta dal lichen.
Il mio ginecologo non mi ha aiutato, anzi ha peggiorato la situazione.
Il dermatologo mi ha prescritto una crema al cortisone che mi fa stare meglio, ma per quanto tempo posso usarla senza che mi provochi danni all’organismo?
grazie
Per Rox:
Vea l’ho usato anche io per mesi, io usavo l’olio, non so se tu usi il lipogel, comunque Halicar è nettamente al di sopra e meno costosa. Vea è solo vitamina E pura e svolge un’azione elasticizzante ed emolliente ma Halicar può sostituire addirittura il cortisone (senza causare gli effetti collaterali che invece il cortisone dà) perchè svolge anche un’azione anti-infiammatoria.
Per quanto riguarda il Villa Scassi, al momento sembra essere una terapia applicata solo in ginecologia ma spero a breve ci siano sviluppi anche per noi.
Per speranzosa:
Io non sono un medico e non voglio sostituirmi allo specialista che ti ha prescritto il cortisone, io stesso all’occorrenza in caso di forti pruriti lo uso, ma se vuoi provare con Halicar danni di sicuro non ne avrai e se ti fa effetto ti risparmi di spalmarti il cortisone.
Per Paola:
Innanzitutto piacere di conoscerti. Vale lo stesso discorso che ho fatto a speranzosa: non sono un medico e non voglio sostituirmi al tuo dermatologo. Per quanto riguarda il cortisone il discorso è molto complesso perchè non tutte le creme al cortisone sono uguali, ma sono suddivise in 4 categorie dalle più forti alle più blande. Se ti hanno prescritto il Clobesol si tratta ad esempio di un cortisone di classe A, è il più potente, mentre ad esempio Advantan è di classe C, molto ben tollerato anche dalla pelle dei bambini. Non c’è un periodo standard di utilizzo che possa garantire o meno che il cortisone ti faccia bene o male e poi ognuno di noi può dare una risposta differente in base alle caratteristiche della nostra pelle. Il messaggio che voglio farti arrivare però è che meno se ne usa e meglio è!
Di solito la terapia che i dermatologi prescrivono prevede un periodo iniziale di 1 mese con 2 applicazioni di cortisone al giorno e a seguire 2 mesi di una sola applicazione al giorno, infine la terapia di mantenimento con 1 o 2 applicazioni ogni settimana.
Un cordiale saluto a tutti/e
salem
Gent.mi ancora mi trovo d’accordo con la Sig. Rosadeibanchi
non concedetevi facilmente alle pomate il Lichens è ancora una patologia poco conosciuta non affrontatela con leggerezza o con semplici suggerimenti sul Blog.
Vi invito, come detto dalla Sig Rosa di approfondire con biopsia in un ambito medico specializzato come Villa Scassi seguenso i suggerimenti di chi ha preso a cuore con proffessionalità questa patologia.
Auguri spero di leggere ancora buone notizie
advantan lo conosco….ma in crema o pomata?
ciao a tutti,
non sono sparita, ma mi sono concessa una vacanza.
Ho già superato un mese dall’intervento, devo dire che sto meglio,adesso
dovrei fare una visita di controllo. Non sto più usando cortisone, ma
solo Halicar.
Comunque non usate farmaci leggendo il blog, ma come dice enricomaria è
meglio affidarsi ai medici di Villa Scassi, a presto
simona
Per speranzosa: Advantan 0,1% crema.
Per enricomaria: enricomaria premetto che io rispetto l’opinione di tutti e non mi stancherò mai di ripetere che non voglio sostituirmi a nessun medico, ma permettimi di fare alcune osservazioni su quello che scrivi perchè entri in contraddizione con te stesso:
1-“…ancora mi trovo d’accordo con la Sig. Rosadeibanchi…”: io e Rosadeibanchi diciamo sostanzialmente le stesse ed identiche cose e, infatti, se leggi con attenzione cosa scrivo, non sto consigliando a nessuno di usare il cortisone come fosse sapone di Marsiglia, tutt’altro(ho consigliato l’Halicar)! Non voglio però neanche sostituirmi a chi realmente ha la responsabilità di “curare” i pazienti, che sono medici specialisti, e che coscientemente propongono ai pazienti il cortisone!
2- “…il Lichens è ancora una patologia poco conosciuta…”: nel mondo medico è conosciutissima, te lo garantisco. Diverso poi è parlare del fatto che non se ne sia ancora capito come e perché venga (l’eziologia) e che non ci sia ancora una cura definitiva…
3-“…non affrontatela con leggerezza o con semplici suggerimenti sul Blog…”: non mi pare che scambiare opinioni sia una “leggerezza” e poi sei proprio tu il primo a contraddire ciò che dici dando suggerimenti specifici e non lasciando spazio ad altro se non all’andare al Villa Scassi!
Abbiamo capito che al Villa Scassi hanno messo a punto una terapia innovativa e con ottimi risultati, lo abbiamo capito!!!…Ma se qualcuno chiede opinioni sulle terapie classiche perchè non parlare delle nostre esperienze con il cortisone, l’omeopatia, ecc…???
Apprezzo la tua buona fede e apprezzo da morire il Villa Scassi, ma non per questo dobbiamo gettare alle ortiche il lavoro, magari altrettanto valido, che stanno cercando di fare altri specialisti nel resto d’Italia.
Scusa lo sfogo ma non potevo trattenermi.
Cordialmente
Salem
Salem sono della stessa opinione !!!!, Enricomaria, sei un po noioso ripetendo continuamente di quanto siamo stupiti, che non abbiamo ancora capito che significa Villa Scassi per noi che abbiamo lichen ,scusami kris
Salem, grazie delle informazioni.
In questi giorni ho letto molte pagine di commenti e sono un pò sorpresa di quante volte venga consigliata Villa Scassi e un certo dottore Casabona…
Questi messaggi mi sembrano molto sospetti, hanno un tono propagandistico… e penso che siano inseriti per fare pubblicità.
E poi Enricomaria, mi sembra che problema di lichen aveva tua ragazza , perche gentilmente non ci racconti Tu o Lei come andato percorso post intervento , cosa adesso prende e succede a parte sembrerebbe vita sessuale felice per Voi, se deve tornare di nuovo a Genova ,ci sarebbe da raccontare per aiutarci e condividere con noi , noi che siamo da parte opposta ancora . grazie
Bravi Salem, Kris e Paola concordo con tutti voi!!!
Saluti a tutti
Gentile Enricomaria, tanti di noi (me compresa) si stanno rivolgendo a Villa Scassi e tutti con speranza, altri però per vari motivi non lo fanno e forse non lo faranno mai, chi per la lontananza, chi per problemi economici, chi perchè essendo maschio non può accedere ancora a questa terapia. Da quello che leggo tutti abbiamo bisogno di parlarne e scambiarci opinioni e esperienze anche su farmaci e prodotti, senza per questo sostituirci a un medico. Le sue testimonianze sono preziose così come quelle di chi è stato da dott. Casabona, ma abbiamo bisogno di confrontarci e confortarci comunque e al di là di villa scassi un po’ su tutto.
Fiamma
Mi rivolgo ancora ad Enricomaria agganciandomi a quello che dice saggiamente Fiamma:
Io credo molto nelle capacità del dott. Casabona ma, come giustamente ha anche scritto Fiamma, si tratta pur sempre di una terapia sperimentale e lui stesso ha detto a qualcuno del blog (ricordo di averlo letto ma non ricordo chi lo ha scritto) che ognuno di noi è diverso dall’altro e non tutti potremmo avere la garanzia di una risoluzione (o evidente miglioramento) della patologia. E’ quindi comprensibile che ci siano da parte di alcuni dei dubbi o delle resistenze e sarebbe sicuramente più efficace per dissipare tali dubbi che tu esponga in maniera più esaustiva la vostra esperienza, parlando di tua moglie, su quali risultati avete avuto, in quali tempistiche, magari parlando dei miglioramenti e dello stato attuale, e ancora se è stata una terapia risolutiva o comunque tua moglie (o la tua compagna) sta applicando ancora creme, ecc… Ti avevo anche chiesto di scrivermi in privato se non volevi parlarne in pubblico, ma nulla…
Ti limiti solamente a scrivere: non perdete altro tempo, andate a Genova!… Ottenendo così un effetto completamente contrario alle tue reali intenzioni.
Saluti
Salem
ciao a tutti,
volevo puntualizzare sull’importanza di questo forum,è un confronto
molto molto importante per tutti noi, per chi scrive da molto tempo e
per chi è entrato adesso a farne parte.
La nuova terapia che viene effettuata a villa scassi di cui si parla
molto in questo forum,è l’unica in questo momento che apre nuove
porte(senza cortisone) a questa patologia, stai sicura paola che non
sono messaggi propagandistici per chi l’ha fatta i risultati ci sono,
vero è che ognuno di noi è diverso dall’altro e non tutti potremmo
avere un miglioramento o una risoluzione, ma nessuno può sostituirsi
ai medici.
Vi consiglio di entrare nel forum aperto da Salem, in quanto ci sono
informazioni dettagliate sulla patologia, sui vari tipi d’intervento,
ecc.
a presto simona
scusate se cercando di capire vi costringo a dire cose che magari voi sapete da sempre e la cosa vivien un pò a noia….ma senza villa scassi non c’è possibilità di avere un minimo di vita normale con questa malattia? con le medicine non si può andare avanti un pò meglio di come stia capitando adesso?
io sono appena arrivata a questa storia o meglio a questa diagnosi. e sono molto spaventata e depressa…….ciao e grazie
Per speranzosa:
Sto cercando con tutte le mie forze di mettere insieme un’associazione per il LSA ed uno dei motivi è proprio quello di evitare il più possibile il senso di solitudine, di paura e ansia che porta con sè la scoperta di avere questa patologia! La depressione poi è dietro l’angolo…
Quindi seguimi bene perchè non voglio assolutamente che tu sia abbandonata ai tuoi pensieri negativi.
Il Lichen Sclerosus è una patologia cronica, ciò vuol dire che può essere tenuta soto controllo ma non c’è ad oggi una cura definitiva per togliersela di torno. Investe la sfera più intima e può creare oltre che fastidi di natura fisica (pruriti, bruciori, ecc…) anche problemi all’attività sessuale e, di conseguenza, problemi relazionali e psicologici.
E’ comunque una malattia molto bizarra perchè può colpire in maniera molto diversa ognuno di noi e ci sono anche diverse varianti di Lichen in base alla diversità di presentazione dei sintomi.
Lo specialista che deve curare questa patologia è il dermatologo (e non il ginecologo) e c’è un protocollo terapeutico diciamo “ufficiale” che prevede in prima istanza la somministrazione di crema cortisonica ad alto potenziale (Clobesol o similari) e contemporaneamente pomata al testosterone; alle suddette applicazioni topiche si accompagna di norma l’applicazione di una crema idratante e lenitiva (Vea Lipogel, Vea Olio e similari) e l’assunzione per via orale di integratori di Vitamina E. In alcuni casi (pochi direi) può anche accadere che, se la diagnosi è stata tempestiva e la terapia azzeccata, ci sia una regressione della patologia; ma di norma si ottengono solo dei miglioramenti iniziali e poi una stabilizzazione dell’infiammazione cronica. In altri casi il paziente potrebbe rispondere male alla terapia cortisonica e il medico potrebbe tentare altre strade proponendo ad esempio il Protopic (immunosoppressore) o ancora infiltrazioni di altre sostanze anti-infiammatorie o ancora antistaminici o retinoidi per via orale (Ciclosporina). Tutte queste strade non portano ad una guarigione certa ma servono solo a trovare la formula giusta per “contenere” i disagi e i sintomi che crea il Lichen.
(segue)————————————————————>
Oltre alla medicina allopatica ufficiale si può però prendere la strada dell’omeopatia o della medicina alternativa, oppure prendere strade ancora più alternative e rivolgersi alle nuove terapie in sperimentazione: avrai letto nei post precedenti degli ottimi risultati ottenuti a Genova con la terapia di chirurgia rigenerativa con l’utilizzo di cellule mesenchimali di origine adiposa e PRP.
Sappi che se hai ricevuto una diagnosi certa di Lichen Sclerosus hai diritto all’esenzione dal pagamento del ticket e dei farmaci, ma per ottenerla devi andare presso il presidio di riferimento più vicino che la tua regione di residenza ha stabilito per la patologia con codice RL0060 e sottoporti ad una biopsia cutanea.
Cerca di non farti prendere dall’ansia, anche se so che i primi tempi è dura, ma tenendoti in contatto con noi puoi ottenere sicuramente la solidarietà che difficilmente potrai trovare nei medici (…).
Tieni i contatti via email con Rosa che è il caposaldo di questo blog e appena potrà sicuramente risponderà ai tuoi messaggi.
Un caloroso abbraccio
salem
grazie salem delle parole di conforto e di spiegazione che mi hai lasciato. Passo ad essere operativa. Il dermatologo deve avere una specializzazione particolare o è sufficente andare da un dermatologo? altra richiesta, io abito nelle marche nella zona di ancona, c’è qualcuno di queste parti che sa indirizzarmi presso un buon dermatologo?
grazie
Ciao speranzosa, per quanto riguarda la diagnosi, cura e rilascio dell’esenzione dovresti andare presso l’Azienda ospedaliera “Umberto I – Torrette” di Ancona, che è il presidio territoriale individuato dalla Rete Nazionale Malattie Rare. Altrimenti puoi rivolgerti (a pagamento) presso uno studio privato di Dermatologia-Venerologia, ma personalmente non so consigliarti perchè sono di Roma. Considera infine che ogni dermatologo è anche venerologo.
Ciao
salem
ciao speranzosa,
se ti fa piacere puoi inviarmi un’email al mio indirizzo, posso esserti di aiuto.
lilla.mc@hotmail.it
Carissimi tutti,
sono poco attiva in questi giorni perché sono in giro per lavoro, ma appena posso leggerò tutti gli ultimi post.
Da quel che ho letto ora commento solo un paio di cosette.
– Nessuno qui tra noi fa pubblicità a Villa Scassi, ma ci siamo scambiati questa informazione come possibilità di cura, io stessa ci sono andata e vi ricordo che è un’ASL dove non si paga niente
– Sconsiglio il cortisone a tutti per mia esperienza personale e per i danni che provoca alla pelle
– Salem ti ringrazio per la tua costante attenzione in questo blog e non solo
A presto
ciao Rosadeibanchi!!!! grazie per consigli , volevo dire che nessuno di noi mai contestato essistenza e importanza di Villa Scassi ne comenti sui interventi fatti da voi , questo e fuori di qualunque discussione ,voglio sottolineare ……… ma modo come era ecessivamente raccomandato in maniera ossessiva ,ripetitiva e poco gentile nei nostri confronti da qualcuno di nostro gruppo e che a me personalmente ha dato molto fastidio.
scusate per errore – “ecesso” -” eccesso”, ma ho dificolta con le doppie come tanti stranieri e non , saluti kris
Brava Rosa!
Kris tranquilla non preoccuparti si capisce benissimo quello che dici!!!!
ciao
fiamma
Salve a tutti, ieri mattina a Villa Scassi sono stato visitato dal Dott.Casabona del quale confermo le grandi qualità umane ampiamente citate in questo forum…mi ha dato buone prospettive e eseguirà un intervento sudi me il prossimo 11 gennaio….che dire?? consiglio a tutti i maschietti di andare a Villa Scassi…la malattia è la stessa per tutti…….