Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
Leggi tutto il testo a pagina 1
Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
L'autore ha condiviso 2 testi sul nostro sito. Per esplorarli, visita la sua pagina autore rosadeibanchi.
Lettere che potrebbero interessarti
Categorie: - Salute
1.032 commenti
Lascia un commento
Max 2 commenti per lettera alla volta. Max 1 link per commento.
▸ Mostra regolamentoI commenti vengono pubblicati dopo approvazione, più volte nel corso della giornata.
I commenti devono essere pertinenti alla lettera e aggiungere un contributo alla discussione.
Non sono ammessi scambi personali o conversazioni tra utenti, né insulti o attacchi personali, contenuti futili, promozionali o di propaganda.
Non copiare articoli da altri siti né riportare integralmente testi protetti da diritto d'autore. Usa un solo nome.
Leggi l'informativa sulla privacy.
(segue)…all’esenzione e mi diceva e di farmi consigliare da altri pazienti che hanno fatto la pratica, e di cercare su Internet, e ancora di chiedere a Genova, visto che sarei andata là. Le ho risposto che sul sito del Ministero della Salute si trovava l’elenco delle malattie rare con tanto di codice, ma che comunque si tenessero pure la loro esenzione e che avrei continuato a pagare il ticket, sia perché al **** non ho più intenzione di rivolgermi (per il trattamento poco consono all’idea di un civile rapporto tra medico e paziente subito, ma questa è un’altra storia), sia perché di certo non vado in rovina se pago il ticket.
Questa mattina ho consultato il sito del Ministero della Salute e allego quindi la pagina dove potete trovare il codice di esenzione per il lichen scleroatrofico.
So benissimo che ci sono malattie più gravi, ma ribadisco che il mio piccolo caso di malasanità è sintomatico di una situazione di degrado che si riversa soprattutto sui malati più deboli e magari incapaci di difendere adeguatamente i propri diritti, costretti soltanto a subire le conseguenze delle disfunzioni, della superficialità e della mancanza di adeguate modalità relazionali col paziente.
Per l’accaduto non faccio commenti, lascio a voi le vostre competenze di giudizio e di presa di provvedimenti di vario tipo; mi riservo però di dare la massima diffusione, anche su Internet, a questo episodio, anche e proprio per difendere i miei diritti di portatrice di una malattia rara (che perlopiù significa malattia senza possibilità di cura e quindi bisognosa di maggiori attenzioni, casomai) e dei diritti di altri malati nelle mie condizioni.
Cari amici,
quanto sopra riportato è una lettera che ho inviato ai responsabili dell’asl a cui mi sono rivolta. Ho cancellato i nomi, ovviamente.
cara rosadeibanchi,
sono disgustato per quanto ti è successo, ma soprattutto sono allarmato!! Sono stato sempre consapevole di vivere in un paese da terzo mondo, ma questa non è solo malasanità, oserei dire che è assoluta mancanza dei servizi basilari che dovrebbe avere una struttura sanitaria peraltro indicata dal SSN come centro di riferimento per patologie rare…
Uno dei motivi per i quali ho chiesto a tutti voi di rispondere alle domande di quel test che ho proposto era proprio per vedere quanti affetti da questa patologia hanno richiesto l’esenzione e ho , per il momento, avuto la risposta che mi aspettavo: su 7 persone che hanno risposto hanno chiesto l’esenzione solo 2! Questo significa che:
1-La patologia viene considerata più rara di quello che realmente è perchè l’Istituto Superiore di Sanità calcola ogni anno il numero delle esenzioni che arrivano dai centri regionali e in base a quello quantificano quanti affetti di LSA ci sono in Italia. Secondo me NON SIAMO RARI!!!
2-Le strutture indicate come centri di riferimento per tale patologia spesso non sono all’altezza di questo incarico, ed è anche il motivo per il quale la quasi totalità di noi si rivolge a medici privati
3-Dobbiamo far valere i nostri diritti di malati cronici, come stabilito dal SSN! Abbiamo la necessità di avere maggiore visibilità e continuo a sostenere l’importanza di fare un’associazione di malati di LSA
NON SIAMO RARI!
salem
mi dispiace Rosadeibanchi , io essenzione ho sbrigato in mezza ora a Roma, forse perche era agosto !! pero non so ancora da che cosa possiamo essere assenti, per esempio da pagare dermatologo e ginecologo nelle stutture pubbliche ,e poi?? e poi sono staminali che mi preoccupano tanto, io non riesco essere cosi tranqulla come voi e Enricomaria, sono le pratiche nuove e nessuno sa cosa succedera dopo?
carissima rosa… è molto grave quello che ti è successo, hai fatto bene
ad inviare una lettera di protesta, le autorità competenti devono
sapere. Anch’io ho trovato il lichen come malattia rara sul sito del
ministero della sanità, ma ancora non ho iniziato le pratiche. Aspetto
di andare a genova e farmi fare il certificato da loro in quanto
struttura sanitaria. Certamente Kris le staminali sono cure”
sperimentali”, ma è anche la medicina del futuro
ciao a tutti
Carissimi,
per fortuna dispongo di strumenti culturali e psicologici che mi permettono di non perdere la testa in quelle situazioni e di fare quel che devo fare per il rispetto dei diritti di TUTTI.
Tra l’altro la dr.ssa che mi ha visitata mi ha detto cose brutte senza tanti problemi… ma ormai ci ho fatto il callo e me ne frego.
Tutto ciò è accaduto non in un paese sperduto dell’Italia rurale, ma in una grande città. Ho spedito la lettera anche al Tribunale del malato e oggi la spedirò a vari mass media: noi che abbiamo coscienza abbiamo il dovere di non tacere, se lo facessimo saremmo omertosi verso questi comportamenti e queste ingiustizie dovute alla superficialità soprattutto, e allo scarico di responsabilità.
Ho preso appuntamento a Genova, so che le cure con le staminali sono sperimentali, ma vorrei avere un po’ di speranza di miglioramento. Kris, le staminali sono le tue, non provengono da altri organismi, questo mi rassicura, poi vedremo, gli devo ancora parlare.
Scusate ma leggendo le vs lettere mi spavento. Vi ponete prblemi di esenzione, parlate di staminali.
Allora se il problema è la salute non ci sono esenzioni che tengano.
Staminali!!! ma il Dr Casabona mi sembra e non vorrei dare una informazione sbagliata non usa staminali ma preleva cellule adipose (volgarmente grasso) quindi le alimenta con piastrine prelevate dal sangue del paziente stesso e tutto in brevissimo tempo e confermo con risultati eccellenti. Vi prego non sprecate tempo ma andate a Villa Scassi ritengo che per ognuno possa esserci una soluzione, il lichen non si cura in internet
buongiorno a tutte!
vi racconto brevemente la mia esperienza….ci ho messo diversi anni ad avere una diagnosi per il mio malessere che molte volte, anche troppe, e’ stato preso sottogamba da moltisssssimi ginecologi. Un giorno, stanca di stare così male senza riuscire a trovare una cura e stanca di sentirmi dire che non avevo nulla ma che sicuramente lo stress incideva in questo mio malessere, inizio una ricerca su internet e mi imbatto nella dottoressa Cirillo di Genova. Mi son detta: al max e’ una visita in più! ne ho già fatte tante! cosi vado e dopo nemmeno 5 minuti di visita la Dottoressa mi da una diagnosi certa: lichen scleroso…La dottoressa mi consiglia di incotrare il Dott. Casabona perchè ha studiato un rimedio ” innovativo” e per certi versi ancora sperimentale ma che sta dando ottimi risultati ovvero un intervento con le piastrine e le cellule staminali.Incontro il Dott. Casabona e decido di provare a fare questo intervento. Non ho nulla da perdere, posso solo stare meglio. Un intervento in ospedale, villa Scassi, che mi passa la mutua. Ok. Decido e lo faccio.
Non sto nemmeno a raccontarvi della professionalità sia del Dott. CAsabona sia della Dottoressa Cirillo perchè credo che che ognuno di voi possa riscontrarla incontrandoli. Io posso dirvi che già dopo il primo intervento con le piastrine ho avuto un miglioramento che mai mi sarei immaginata.E’ la mia vita e’ già inziata a cambiare da quell’intervento. Ho appena fatto l intervento anche con le staminali e saprò dirvi più avanti il risultato. Io posso solo dire che mi sento fortunata e che non esiterei un secondo a consigliarlo a tutte quelle persone che hanno questo problema! Fortunata di avere incontrato questi dottori.
grazie eri… presto vi parlerò dei miei risultati
ciao
Gent.mo enricomaria,
mi spiace, ma non condivido il tuo atteggiamento lapidario e anche un po’ sbrigativo. Noi tutti sappiamo benissimo che le malattie non si curano in rete, ma io ti dico che “si può fare rete”, ovvero aiutarsi, vista la delicatezza della patologia e le implicazioni psicologiche. Fare gruppo, scambiarsi informazioni, vista l’incompetenza della maggior parte dei medici in merito, ci aiuta. Infatti io non avrei mai saputo certe cose se non avessi aperto questo blog e qualche volta ci siamo incoraggiati a vicenda, perché la cosa peggiore è perdere le speranze.
Ognuno deve trovare la propria strada, caro enricomaria, non è uguale per tutti, e per fortuna. Ognuno deve riflettere, capire cosa è meglio per sé, quale la strada più confacente. Purtroppo, trattandosi di malattia rara (e leggi con praticamente zero possibilità di guarigione nonché cura), dobbiamo imparare, se non lo facciamo già, a far valere i nostri diritti di malati (che per altro pagano la sanità pubblica), per noi stessi e per chi ha meno strumenti e possibilità per farlo. La terapia di Genova è sperimentale, sottolineo; io ci andrò a breve, cosciente e senza illusioni. A te/voi è andata così, a me potrebbe non andare, chissà. Come sempre è importante mantenere il proprio centro e la consapevolezza di cosa si sta facendo: la depressione, nella malattia, è sempre dietro l’angolo. Non si può e non si deve mai generalizzare, quando si tratta di malattia.
ciao tutti,sono daccordo con Salem e Rosadeibanchi, questo blog e per me utilissimo, ,mi sarei sentita sola e abbandonata a me stessa , cosi non mi sento sola , scambiado le opinioni, esponendo anche i miei dubbi sui staminai ,opure sulle cure , ho saputo dal mio medico che con le staminali posso essere curata anche a Roma , devo bene chiarire questo, perche penso di fidari -se mai, solo di Genova ,e di staminali a Roma non ho mai sentito parlare ,aspetto articolo di dott. Casabona ,, aspetto come andra a Simona i Rosadeibanchi , forse miei dubbi spariranno ,e per questo mi serve scambiarci le idee sulle pssibilita di cure , e questo blog. Personalmente devo fare cortisone galenico tubicino costa 30,00 euro e di essenzione non si parla ,a ottobre torno a pOliclinico e spero uscire con idee piu chiare sulla esenzione e nostri diritti.
ciao vorrei chiedervi se anche voi spesso soffrite di cistite per capire se c’e’ una relazione con la nostra patologia.Anch’io ho avuto un contatto con il dott. di genova,molto cortese mi ha detto di organizzare le mie cose e recarmi li per una prima visita.sono ancora un po’ titubante anche perche’ sono lontana e no e’ semplice fare quest’altro viaggio o forse sono tutte scuse vorrei a volte fare come lo struzzo e sperare che non ho niente,per il momento sto benino e vado avanti ma quando leggo rosa so che le cose potrebbero cambiare e forse dovro’ correre ai ripari.
per simoma:nel frattempo che aspetti di fare l’intervento stai seguendo una cura diversa?
Sono d’accordo su tutta la linea con quanto dice rosa… Accogliamo con speranza la nuova terapia, ma rimaniamo con i piedi per terra.
Saluti a tutti
Gent Rosa e altri
nessuno vuol vendere illusioni ma su internet purtroppo a volte è facile cadere in illusioni ma è altrettanto pericoloso riempirsi la testa di notizie che solo un esperto può dare. Grazie Eri per la tua testimonianza. Vorrei sottolineare che se uno parte già prevenuto potrebbe non ottenere i risultati che può avere un ottimista. La libertà è che ognuno può scegliere.
saluti v
p.s. vorrei aver incontrato il dr Casabona tanti anni fa
per nunzia, per il momento sono in una fase….. positiva ed uso solo
burro di karitè, io non ho mai sofferto di eccessivo prurito.Anch’io
soffro di cistite, ma è l’infiammazione… credo.A genova vado la
prossima settimana, sicuramente al ritorno vi informerò di come è
andata. dobbiamo sempre tenerci informati
ciao a tutti
Per KRis: per quanto riguarda il discorso dell’esenzione funziona in questo modo. Una volta ottenuta la certificazione del Policlinico, devi ritirare il tesserino con il codice esenzione presso la tua ASL. Da quel momento però per non pagare le medicine dovresti seguire necessariamente il piano terapeutico del Policlinico, perchè sono solo le dott.sse della clinica di dermatologia del Policlinico che possono scrivere il tuo piano terapeutico. Infine dovresti recarti alla ASL con la richiesta dei farmaci e ritirarli presso il presidio ASL di zona… Come vedi è tutto molto complicato!!! Se vai in cura da un privato non puoi sfruttare l’esenzione, l’unica cosa che puoi fare è al limite non pagare le analisi del sangue quando vai a farle alla ASL (in questo caso basta che nell’impegnativa il medico che ti prescrive le analisi metta il codice esenzione RL0060).
Per nunzia: so che spesso ci sono affetti da Lichen che hanno problemi di cistite ma non so se come le due cose siano connesse.
A presto
ciao Salem !tesserino di essenzione gia ce lo, devo andare al policlinico e questo e cosa nuova per me- piano terapeutico,di quale analisi di sangue posso chedere per lichen? voglio sfruttare questa cosa adesso per colposcopia e vulvoscopia, parlo di essenzione ,come sai mi curo privatamente e cortisone che prendero – idrocortisone avro senza eccipenti perche forse ho qualche alleria ( orticaria), ipotiroidismo e allergia a nichel , vit e soporto bene ,via A no, brucia , ce qualche componente che da fastidio ,e per questo andro a idi,in piu uso olio germe do grano eccezionale per idratazioe ,lubrificazioe e pieno di vit e,grazie salem.
Carissimi,
in effetti un po’ di cistite fa parte del quadro complessivo, dato che le mucose sono deteriorate dal lichen. La malattia può avere delle evoluzioni, lente a volte, veloci altre volte, non è uguale per tutti. Personalmente ho avuto peggioramenti negli ultimi 5 anni, al punto di dover rinunciare alla vita sessuale, e questo naturalmente ha delle forti implicazioni psicologiche. Diciamo che la maggior parte delle malattie “incurabili” porta conseguenze psicologiche difficili da gestire, bisogna cercare aiuto se non ce la si fa da soli. Anche per questo è importante far rispettare i propri diritti, per poter chiedere, con ragione e motivazioni serie, un’assistenza non solo farmacologica, ma anche psicologica. Siamo lontani dall’avere queste assistenze in generale, ma spero che anche con i nostri vissuti si possa prima o poi ottenerle. Accettare lo stato di malattia, certo, ma anche cercare di riuscire a vivere senza depressione mi pare un diritto fondamentale. E purtroppo i malati (non solo noi) devono spendere molti dei loro risparmi per curarsi al meglio possibile.
Kris, scusa se insisto, ma ti sconsiglio vivamente di utilizzare il cortisone, a me ha fatto molti danni, la pelle è peggio di prima, e i medici questo lo sanno benissimo. Io ho trovato medici che insistevano sul cortisone e altri che mi dicevano assolutamente no, qualcuno addirittura mi disse che avevano fatto solo pasticci dandomi il cortisone. In ogni caso è dannoso, per qualunque malattia: è un forte antinfiammatorio, ma ha effetti collaterali pesanti, è la cosiddetta “ultima spiaggia” quando non si sa cos’altro fare. Io non lo uso più da oltre due anni e utilizzo solo creme emollienti senza profumi o eccipienti vari, insomma tengo la pelle idratata e ingrassata per evitare lacerazioni, piaghe e quant’altro.
Simona, tanti auguri e fatti viva quando ne avrai voglia!
smakkkkkkkkkkkkkkkk….
ciao a tutti, ben ritrovati, vedo che settembre vi scatena!
ho parlato con il dott. Casabona al telefono, a Ottobre sarò a Genova per la visita e poi fisserò l’intervento.
Appena fatto vi aggiornerò!
Fiamma
Per Salem:
1-Quanto tempo è trascorso dai primi sintomi che hai avuto e la diagnosi effettiva di LSA?
2 anni
2-Quanto tempo è che hai la patologia?
4 anni
3-Sei in cura presso una struttura pubblica o presso un privato?, privato medico omeopata
4-Hai fatto richiesta per esenzione come malattia rara? NO
5-Riesci ad avere una vita sessuale soddisfacente? NO
6-Hai subito operazioni chirurgiche per il trattamento della malattia? NO
7-Per l’aspetto psicologico stai seguendo un percorso di psicoanalisi? NO
8-Assumi antidepressivi, ansiolitici o sonniferi per combattere le ricadute psicologiche di dover convivere con questa patologia? NO
9-Sei un soggetto allergico? NO
10-Ti sono state prescritte approfondite analisi del sangue? E in tal caso i valori erano normali o è emerso qualche dato fuori norma? NO
11-Il tuo LSA interessa anche altre zone del tuo corpo oltre ai genitali? SI: oltre ai genitali dove tuttora persiste, sulla schiena e sulle cicatrici di un intervento chirurgico sull’addome subito dopo l’intervento. In queste zone il cortisone ha eliminato il problema ma mi sono rimasti segni scuri.
ciao
fiamma
Ciao Fiamma, grazie per aver risposto alle domande e in bocca al lupo per Genova.
Grazie SALEM!!!! non vedo l’ora di andarci ma ho anche tanta paura…. un po’ di tutto e soprattutto della delusione e poi una parte di me ci crede con tutte le forze!
Ho una domanda per Eri: scusami Eri ma se non ho capito male hai fatto il plasma arricchito di piastrine con buoni risultati allore come mai devi fare le staminali? Grazie se puoi rispondermi vorrei capire…
ciao
fiamma
Ciao Fiamma, leggi il link che riporto di seguito, è un’articolo della dott.ssa Rossana Cirillo di Genova che ha collaborato con Casabona e spiega bene come avviene il trattamento ed i risultati che hanno ottenuto:
http://www.ilpuntogyn.it/ilpuntogyn_news_terapia_vulvodinia.htm
Grazie Salem, lo farò!
ciao
fiamma
ciao a tutti
sono tornata da genova, ho fatto l’intervento, per il momento posso
dirvi che mi sono trovata molto bene, i risultati si vedranno col
tempo, e comunque penso che variano da soggetto a soggetto.
Il dr. Casabona è una persona molto speciale, professionale,
disponibile e molto simpatico, ti fa vivere il tutto in maniera molto
semplice.Mi ha consigliato di portare avanti un’associazione, come se
ne parlava qui nel forum.Salem perché non prendi tu l’iniziativa?
Volevo rassicurarvi sul fatto che l’intervento è indolore, e si è
assistiti da un equipe di medici preparati( chirurgo, anestesista
ecc.)tutti molto gentili. Contattate tranquillamente il dr. Casabona a
Villa Scassi in chirurgia plastica se non è impegnato vi risponde al
telefono. il numero dell’ospedale lo trovate su internet cercando
ospedale Villa scassi. ciao a presto