Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per l’esame e l’esito, se qualcuno riesce a tranquillizzarmi un po’ gli sarò grata.
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Categorie: - Salute
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Puoi consultare il sito:
http://www.aida.it/ATTI/atti/_mercoledi7/sala_plenaria/mercoledi7-ilich.html
si parla di questa patologia ad esempio in
http://www.medicitalia.it/01it/topic_dett.asp?idtopic=5040&top_titolo=Lichen%20scleroatrofico
ci si può iscrivere al sito e con un poco di pazienza chiedere una consulenza online.
rispondono diversi medici.
Grazie molte dei consigli di consultazione su Internet, li ho letti, però quello che chiedevo non era tanto questo, quanto se qualcuno che ha o ha avuto a che fare personalmente con questa patologia potesse darmi una mano con la sua esperienza sulla diagnosi e le terapie.
Come ho letto e come verificato, purtroppo questa malattia coinvolge in modo importante la sfera sessuale, e questo è psicologicamente pesante da reggere. E’ chiaro che prima di tutto occorre rassicurarsi e mettere in salvo la pelle (ci possono essere trasformazioni neoplastiche), ma poi rendersi conto che la vita sessuale viene a essere molto difficile rende la quotidianità quasi insopportabile. Ognuno deve portare la propria croce e farci anche un pochino l’abitudine, okay, sarebbe però bello poterlo fare con un minimo di serenità, la vita sessuale è importante, rinunciarvi per forza di cose, non per libera scelta, è un dramma, un pezzo di te che non puoi esprimere, la paura, la mancanza di gratificazione, la perdita di vitalità.
Scusate lo sfogo, ma è un brutto momento. Spero ancora che la diagnosi non sia così sfavorevole, ma ho seri e comprovati dubbi.
Leggi questo articolo interessante di Mark Flapan “ Vivere con una malattia rara: sentimenti che tengo per me”
Quando i tuoi familiari o i tuoi amici ti chiedono, “come stai?” di solito vogliono sapere se hai qualche disagio o dolore o se stai meglio o peggio fisicamente. Raramente pensano al tuo stato emotivo. Ma le tue reazioni emotive alla malattia sono più stressanti che non i suoi effetti sul fisico.
Mentre tu e i tuoi familiari state facendo tutto il possibile per fronteggiare e trattare le tue indisposizioni fisiche, ci può essere altro da fare per alleviare il tuo stress emotivo. Puoi imparare a capire meglio e accettare i tuoi sentimenti, comprenderli senza vergogna, auto-biasimo, colpa o recriminazione.
Per promuovere questa comprensione, descriverò le emozioni più comunemente esperite dalle persone con una malattia cronica, riconoscendo, naturalmente, che non tutti vivono ognuna delle reazioni che descriverò. Nel parlare di queste reazioni emotive, cercherò di dar voce a pensieri e sentimenti che non hai mai espresso o forse neanche riconosciuto. Questo può sconvolgere chi tende ad allontanare i pensieri negativi per mantenere un atteggiamento positivo sempre e comunque. Questo articolo è per quelli di voi che hanno bisogno di un sollievo emozionale dato dalla comprensione condivisa.
(le reazioni emotive descritte concernono primariamente le malattie croniche acquisite dopo l’infanzia)
EMOZIONI STRESSANTI:
Rabbia — sei arrabbiato perché hai questa malattia, ma con chi? Dio, il Fato, il mondo intero? Sei arrabbiato coi medici perché non hanno una cura per il tuo disturbo. Credevi che i medici conoscessero molte cose, ma ora sei deluso.
In più, non sembrano particolarmente interessati a te se non come un “caso”. Quando vai ad una visita sono velocissimi e non ti spiegano abbastanza o dicono cose che ti spaventano e sconvolgono. (nota della traduttrice: per fortuna non tutti i medici si comportano così, anzi! Più spesso un medico è un valido alleato e una presenza amica. A volte però, possiamo avere l’impressione di essere trattati “male”, magari perché è un giorno “no”)
Sei anche arrabbiato coi tuoi familiari e coi tuoi amici che non sono sempre disponibili quando ne hai bisogno o che si aspettano da te più di quanto tu non possa fare. Ti auguri che possano vivere nel tuo corpo per un giorno o anche per un’ora in modo che capiscano com’è la tua vita. Così non direbbero cose che urtano i tuoi sentimenti e ti feriscono. Sei anche innervosito dal pensiero che essi possano risentirsi per tutto quello che devono fare per te e ti senti ferito e risentito di rimando anche tu.
Auto-biasimo – puoi biasimare te stesso per la tua malattia. Puoi pensare che sia stata colpa tua perchè non hai avuto abbastanza cura di te stesso. O forse Dio ti sta punendo per qualcosa che hai fatto di sbagliato, ma non sai cosa. Senti di essere in fallo.
Vergogna — se prendi la tua malattia come un segno di debolezza o di un carattere fragile, ti puoi vergognare di essere malato. Se sei orgoglioso del tuo essere indipendente o del fare cose per gli altri, puoi imbarazzarti particolarmente del tuo bisogno che gli altri facciano cose per te. O anche puoi vergognarti se hai qualche difetto fisico-estetico.
Frustrazione — se hai un problema che richiede di appoggiarti ad altri per i bisogni quotidiani, sei costantemente frustrato: non puoi fare cose per te stesso o gli altri non fanno le cose di cui hai bisogno abbastanza velocemente o esattamente come vorresti. Altra fonte di frustrazione è quella di non poter impegnarti in attività che ti divertivano o di cui andavi orgoglioso.
Auto-svalutazione — se non riesci a fare cose che prima facevi sempre, non ti senti solo frustrato, ma anche inadeguato. E, in più, se sei un perfezionista con mete che non potrai per un lungo periodo raggiungere, puoi scoraggiarti o addirittura arrivare ad odiarti.
Auto-pietà — ti dispiace di non poter condurre una vita normale come ogni altro. Ti senti imbrogliato se non sei in grado di terminare i tuoi studi, sposarti , avere bambini, guadagnarti da vivere o fare carriera. Puoi invidiare gli altri che riescono a fare tutte queste cose.
Colpa — ti senti in colpa se non riesci ad adempiere le tue responsabilità come moglie o marito. La colpa può essere insopportabile se come madre non sei in grado di fare tutto ciò che vorresti per i tuoi bambini; ed è più intensa se senti di essere un peso per gli altri – specialmente se hai bisogno di aiuto per la tua cura e igiene personale -. Se percepisci del risentimento da parte di quelli dai quali dipendi puoi sentirti in colpa ma anche ferito.
Paura – se la tua malattia è potenzialmente progressiva vivi nel timore del futuro e sei allarmato da ogni cambiamento, reale o immaginato, nella tua condizione. Sei anche tormentato da paure riguardanti la tua famiglia. Se hai dei figli piccoli – ti preoccupi- cosa succederà a loro se qualcosa accadesse a te? Se dipendi dai tuoi genitori o dal tuo compagno per le tue cure personali, ti preoccupi- cosa accadrà a te se qualcosa accadesse a loro? Benchè tu sappia che è improbabile, il pensiero potrebbe affacciarsi lo stesso nella tua mente: che cosa accadrebbe se il tuo compagno si stancasse di prendersi cura di te e ti lasciasse? Cosa faresti allora?
SOLLIEVO EMOTIVO
Anche se pensi che le tue reazioni emotive possano essere comuni, se tu ti critichi per questi sentimenti, puoi soffrire più di quanto non sia necessario. Se è così, puoi guadagnare sia più comprensione che una maggiore auto- accettazione condividendo i tuoi sentimenti con un membro della tua famiglia o un amico sensibile a quello che provi e che sappia ascoltare. Puoi anche usare questo articolo come una base, uno spunto per iniziare a parlare dei tuoi sentimenti.
Puoi anche alleggerire il tuo peso emozionale condividendo i tuoi sentimenti, le tue emozioni in un gruppo di supporto. Se queste risorse non sono sufficienti per te, puoi trarre beneficio da un “counselor” professionale, come uno psicologo clinico o uno psicoterapeuta. Questo genere di sostegno non solo ti aiuterà ad alleviare il sentimento di colpa, l’apprensione, l’ansia, ma ti potrà fornire, con il tuo aiuto, una nuova prospettiva per vivere e fronteggiare meglio la tua malattia.
E’ importante che tu tenga in mente che, mentre non sei responsabile per la tua malattia, sei responsabile di quello che fai o non fai per aiutarti a convivere con essa. Spero che tu sarai un buon “helper” (lett. = aiutante).
Cara rosadeibanchi
Il commento di Mark Flapan e stato scritto originalmente in Inglese poi tradotto in italiano… , penso che dovresti leggerlo ancora una volta e darlo un peso adeguato, ho voluto inviartelo in quanto ritenevo che poteva esserti d’aiuto nel superare il tuo problema, forse troverai le risposte che stai cercando…
E’ importante che tu tenga in mente che, mentre non sei responsabile per la tua malattia, sei responsabile di quello che fai o non fai per aiutarti a convivere con essa. Spero che tu sarai un buon “helper” (lett. = aiutante).
Si tutto vero, ma ? cosa fare se ogni giorno ti svegli con bruciori e arrossamento/i e non sai cosa fare e cosa mettere per alleviarti il dolore il prurito, il fastidio perenne quotidiano?
Che fare? da chi andare? non so !!!
Solo amarezza e quasi disperzione, perchè sembra facile a dirsi , ma convivere con un calvario così vi assicuro che è molto molto molto difficile e frustrante………
ciao rosa dei banchi ,spero che gli esami x il lichen siano stati negativi,io ci vivo da 3 anni circa.. adesso faccio una cura molto potente che spero risolva il problema…auguri
Dopo un anno di prurito insopportabile a livello vulvare e nella zona anale, mi hanno diagnosticato un lichen scleroatrofico. Una dermatologa molto brava mi sta curando con Tanno hermal (tannino sintetico) per alleviare il prurito e far guarire le lesioni da grattamento. La fase successiva invece consiste nell’usare un farmaco omeopatico “mucosa compositum” che si presenta in fiale da aspirare con una siringa e poi, senza l’ago, occorre usare con impacchi sulle parti interessate per un paio di volte al giorno e la notte sempre tannino sintetico. Essendo farmnaci omeopatici possono essere usati con tranquillità e al bisogno.
Il risultato per ora è ottimo. A livello vulvare sono praticamente guarita in un mese e mezzo anche se ora la mucosa si sta ancora ricostruendo piano piano. A livello anale è un po’ più lenta la remissione perchè la zona è più soggetta a infiammazioni continue. Però davvero mi si è aperto un nuovo mondo dopo questa cura. La mia vita sta ritornando alla normalità…
Non pensavo che qualcuno ancora rispondesse al mio quesito sul lichen. In particolare vorrei ringraziare Maria per i consigli generosi sui farmaci che usa e che mi pongono un’alternativa al cortisone che mi hanno prescritto. Al momento non vedo la possibilità di una normalizzazione della mia vita sessuale, cosa che mi rende depressa e insicura. Spero di ritrovare un equilibrio al più presto; certo ci sono malattie ben più gravi, ma non bisogna nemmeno sottovalutare la propria sofferenza.
Maria, ti farò sapere come va la terapia.
Saluti a tutti e grazie.
cara maria,
ho letto il tuo commento riguardo il lichen.Anch io ho lo stesso problema,soffro di cistiti e vaginiti e sono in menopausa , mi sembra che i tuoi rimedi omeopatici siano piu’validi rispetto a tante cure cortisoniche.Mi farebbe piacere confrontarmi con te riguardo questo argomento in modo piu’discreto, in particolare vorrei conoscere il nome della dottoressa molto qualificata di cui parli nella tua lettera. ti sarei grata se tu volessi rispondermi a questa mia. grazie , a presto.
Carissime emma e rosadei banchi, sono contenta che la mia esperienza vi abbia aperto nuove speranze… Il problema è che spesso questo problema, visto che riguarda spesso le zone genitali, viene confuso con un problema ginecologico quando invece è dermatologico.
Io ripeto che sto molto meglio anche se non posso dire che il problema sia ancora del tutto risolto. Però continuo con la cura omeopatica anche perchè il cortisone in realtà elimina solo il prurito senza risolvere il problema a monte. Il rischio dunque è che quando si smette tutto torna come prima… Per Emma che è interessata al nome della dermatologa… dott.ssa Nicoletta Frasca di Torino.
Ciao a tutte e due e auguri.
Ah, ancora una cosa per rosadeibanchi…rispetto alla vita sessuale, capisco che con un problema che causa un prurito così forte le cose possano risultare difficili. Guarda che però il lichen non è assolutamente contagioso. E’ una sorta di dermatite che, da quello che ho capito, anche se è piuttosto resistente, può essere guarita. Nella tua prima lettera di richiesta di aiuto mi sembravi davvero molto allarmata… ma ho un po’ il dubbio che tu sia stata un po’ “vittima” di una sorta di terrorismo a livello di prognosi. Le informazioni che ho io e la mia esperienza vanno in tutt’altra direzione. Anche per quanto riguarda la vita sessuale ti assicuro che, almeno dopo la cura, tutto va molto bene.
Spero che presto tu possa recuperare una serenità anche a questo livello…
Cara Maria,
ti ringrazio molto per la solidarietà e grazie per il nome della dr.ssa, che in effetti mi hanno consigliato anche altre persone.
Comunque il problema non è solo il prurito, ma anche la distrofia dei tessuti, che rende dolorosi i rapporti.
E’ vero che all’ospedale dermatologico mi avevano fatto un bel terrorismo psicologico, santo cielo, bisogna difendersi anche dai medici, pensa che in quattro parole, quel bel tomo che mi aveva visitata, aveva prospettato anche la possibilità di un’evoluzione in carcinoma! Taccio il suo nome perché non è corretto che lo faccia circolare in rete, ma ovviamente gli sto facendo una propaganda negativa, non si trattano così i pazienti.
Carissima Rosadeibanchi, capisco a cosa ti riferisci con atrofia dei tessuti…praticamente la mucosa assume piano piano la consistenza tipo “suola di scarpa”…però quel farmaco omeopatico “mucosa compositum” serve proprio a ricostruire piano paino un nuovo tessuto.
Speriamo che funzioni anche con te…quanto al terrorismo psicologico non mi fare commentare…
A presto
Ciao, Anch’io sono affetta da lichen scleroatrofico e sono arrivata a Voi tramite internet.Ho 55 anni e da 7 ne soffro maledettamente il mio e’ solo anale, spero!!! Ho letto le vs.missive e vorrei provare anch’io la cura omeopatica.Il prurito calma un pochino con un antistamico, prendo delle vitamine Plascledine e per ora una pomata ma il miglioramento è molto lieve.Mi conforta sapere se cosi si puo dire, che non sono una rara con questo problema.Qualcuno di Voi può darmi qualche consiglio in piu’. Premetto che dopo aver consultato diversi dermatologi l’ultimo e stato l’unico in grado di diagnosticarmi questa antipatica malattia.Ciao Maria e Rosadeibianchi
Soffrivo anch’io di questa malattia da anni ed era ultimamente diventato un vero calvario, poi un giorno dopo un colloquio con un mio amico provai a fare la cura dell’aloe arborescens , quello fresco frullato e corservato in frigo, ne assunsi quattro barattoli nel breve periodo di due mesi, iniziai a settembre dello scorso anno, gia’ al secondo barattolo mi accorsi che andava davvero migliorando, ora sono trascorsi quasi sei mesi e devo dire che il lichen che avevo e che mi era stato diagnosticato con una specifica biopsia è per fortuna un lontano ricordo. Non mi par vero di non aver piu’ bruciori sul glande , non ho piu’ arrossamenti improvvisi e quello che piu’ è incredibile è che la pelle ha riacquistato la sua elasticita’ e le macchie translucide e/ o biancastre sono pressochè scomparse.
Ciao Giorgio, ho letto il tuo messaggio e vorrei chiederti come bisogna preparare questo frullato dove acqyuistare il tutto etc.Grazie Spero bene
Ti invio i riferimenti del produttore: azienda agricola GHIGNONE OTTAVIA http://www.aziendaagricolaghignone.it 011860125 3397809948
Saluti Giorgio Anselmo
Scusami Giorgio, sei stato una meteora su questo sito e poi? Puoi dirmi come posso preparare il frullato aloe? Dove acquistarlo etc.
Grazie per l’attenzione, un saluto.
Grazie Giorgio.
Buona giornata
Il prodotto è venduto già pronto per l’uso, mi auguro abbia successo anche per te, fammi sapere saluti ed auguri sinceri .
SI è aperta un piccola speranza in me nel leggere il “miracolo” che è avvenuto a Giorgio, ho 33 anni e mi è stato diagnosticato il lichen sclero atrofico da ben 5 anni. Vorrei sapere quale prodotto specifico devo ordinare all’azienda produttrice e se eventualmente mi sanno dare informazioni loro sull’utilizzo. Fino ad oggi mi hanno dato sempre cortisone, ma mi fa sopravvivere e non vivere. GRAZIE DEL CONSIGLIO,Barbara.
Cara Barbara, spero che possano esserti di aiuto, il prodotto che io ho usato è aloe arborescens fresca preparata da Ghignone, è un barattolo da 1 kg da usare un cucchiao al giorno ai tre pasti principali, io sinceramente ho abbondato e ne ho usato 2 forse anche 3 cucchiai per volta, non ero affatto certo che sarebbe servito al mio problema del lichen , invece ha avuto effetti miracolosi lo usato per 4 volte consecutive cioè 4 kg.
La mia compagna stenta ancora a crederci ma si deve arrendere ai fatti, ho ripreso un’attivita’ sessuale che era impedita da problemi di delicatezza estrema della cute , ora invece è divenuto devo dire…. ringiovanito , spero possa accedere anche per te , quindi auguri sinceri
Ciao,
Anche io sono uno “scleroatrofico” nella zona genitale, in particolare sulla pelle che ricopre il glane. Sono in cura da un paio di anni da un dermatologo, che mi segue “allineando” le cure in base alla sintomatologia. Mi ha detto che è una malattia non curabile (cosa che ho risconytrato anche girando su internet). Però l’idea è di tentare altre vie, già qui ne ho viste un paio che vorrei provare. Grazie!!!
Per rosadeibanchi: non viverla come una malattia, non essendo contagiosa già ti levi gran parte della preoccupazione. Il fastidio per noi uomini è superabile quando si fa sesso, basta un op’ di accortezza e delicatezza soprattutto allì’inizio. Non so se per voi donne è lo stesso…
cara maria,
ho letto solo oggi la tua risposta perchè impegnata in visite varie;il nome della dottoressa ha rappresentato per me una luce di speranza! La diagnosi di lichen mi era stata fatta da un ginecologo dopo molte consultazioni. poi sono andata da un dermatologo che mi ha tolto il cortisone, poi da un primario dermatologo a milano che mi ha detto di fare l esame istologico per una certezza:potrebbe trattarsi anche di vulviti o infiammazioni di tutte le mucose o peggio ancora …di altro.
sono incerta se prenotare subito dalla dott che mi hai consigliato o prima sottopormi all esame istologico.Sai dirmi se ci vorrà molto per avere un appuntamento?ho sentito parlare sempre su internet di aloe arborescens, cosa ne pensi?La tua corrispondenza è per me significativa e di appoggio.grazie mille, a presto, Emma
Cara emma, la dottoressa dovrebbe ricevere nell’arco di un mese. Ho chiamato l’altro giorno per un controllo e i tempi sono quelli.
Rispetto all’aloe ho letto anche io i commenti e considerati i risultati così buoni non mi sembra una cosa da escludere.
In fondo l’aloe agisce per potenziare il sistema immunitario e quindi può aiutare alla base a risolvere un problema collegato a quello come il lichen.
Tanti auguri e a presto maria
ciao sono Lisa vorrei sapere se qualcun’altro ha fatto la cura omeopatica e con quali esiti.Ma il lichen si può tramutare in tumore? e quante volte all’anno bisogna fare l’esame istologico? grazie
Cari amici,
la comunità dei malati di lichen è assai vasta, me ne sono resa conto girando un po’ per Internet e ho scoperto anche un’amica qui che ne è affetta. Come si dice: l’unione fa la forza…! Ovvero cerchiamo di curarci senza imbottirci di cortisone e antistaminici e senza considerarci menomati. Confesso che ho passato un periodo difficile per circa un anno e ancora non sono uscita del tutto dallo choc, visto come mi hanno trattata in ospedale. Ora ho preso un’appuntamento dalla dr.ssa di cui sopra e andrò la prox settimana; ma sono convinta che non esiste una cura valida per tutti, dato che sono d’accordo con l’omeopatia, che dice che ognuno di noi è unico e irripetibile, pertanto occorre trovare la propria strada. Io ho dovuto accettare il cortisone per via della mia disperazione in quel momento, ma adesso sto cercando un’altra strada.
Per quanto riguarda il sesso, beh, io non ne faccio da tempo, anche perché non ho cercato più occasioni per via della malattia, si vedrà, la vita è piena di sorprese. Alla mia età non si è vecchi, ma neppure giovani, per me l’importante è ricuperare energie perse per strada stando dietro alle mie difficoltà (cambiamenti, lavoro, menopausa, delusioni ecc.), e ognuno è il miglior medico di se stesso, bisogna imparare a conoscersi, questo il grande percorso della vita che ci aiuta anche a star meglio con gli altri.
Io cerco di pensare a quante cose ho realizzato in positivo e quante ne ho in pista, ogni tanto è necessario sforzarsi in questo senso. Mi è facile abbandonarmi alla tristezza di fronte ai problemi e alle difficoltà, ma è consolatorio e sano parlarne, scoprire che tanti altri hanno a che fare ogni giorno con i propri problemi e difficoltà, magari tanto diversi, ma comunque seri e coinvolgenti.
Un grazie a tutti e scriviamoci ancora.
Cara Maria,
siamo sparite tutte dal sito, niente notizie, progressi? Tu stai continuado con la cura omeopatica? Ho provato l’aloe quello frullato, però non so io ho dovuto sospenderlo dopo una settimana, bruciore intenso quando evacuavo.
hai qualche notizia in piu.
Ciao un caro saluto
Roses
Ciao, per quanto riguarda l’aloe… esiste un collutorio chiamato alovex che è a base di Aloe, prova con quello.
Ciao.
Stefano.
il lichen sclero atrofico è appena stato classificato come malattia rara con 1 incidenza di 1 su 1000 xs.
Ne sono affetta dall’età di 6 anni senza particolari problemi..le uniche cure che abbia mai usato sono il trattamenti con creme emollienti e aloe…
suppongo che la mia forma non sia delle più gravi…in alcuni casi ha detto la dermatologa che le macchie sono completamente sparite..!!
ciao..
elliott.
Dopo 2 anni di calvario mi hanno fatto una diagnosi di lichen sclero atrofico che ho brillantemente curato con una pomata fatta apposta dal farmacista con cortisone (che da solo non aveva precedentemente funzionato neanche un pò) e testosterone. Questa combinazione mi ha tolto i sintomi (prurito inverosimile) nel giro di soli 3 gg. e nel giro di un meso ho finalmente potuto ricominciare una sana vita sessuale che ormai non avevo piu’ dall’inizio della malattia. Questa è una malattia orrenda soprattutto perchè di difficile diagnosi (chissà poi perchè) e perchè anche quando si riesce a diagnosticarla tutti i medici sembrano volerla curare con del semplice cortisone, non funziona, ripeto non funziona, la giusta soluzione è la combinazione del cortisone col testosterone. Per via orale sembra che aiutino i supplementi di vitamina A. Auguri di guarigione a tutti quelli che ne soffrono….
Cara Irene mi ha fatto piacere leggere che almeno qualcuno ha risolto il problema.Io sono ancora costreatta a prendere un antistamico per fare calmare un poco il prurito anale, metto pomate al cortisone etc. ma con scarso sollievo.
Se è possibile potresti dirmi il nome della crema che hai usato, oppure se ha sito.
Grazie un caro saluto Roses
Dopo 2 anni di calvario mi hanno fatto una diagnosi di lichen sclero atrofico che ho brillantemente curato con una pomata fatta apposta dal farmacista con cortisone (che da solo non aveva precedentemente funzionato neanche un pò) e testosterone. Questa combinazione mi ha tolto i sintomi (prurito inverosimile) nel giro di soli 3 gg. e nel giro di un meso ho finalmente potuto ricominciare una sana vita sessuale che ormai non avevo piu’ dall’inizio della malattia. Questa è una malattia orrenda soprattutto perchè di difficile diagnosi (chissà poi perchè) e perchè anche quando si riesce a diagnosticarla tutti i medici sembrano volerla curare con del semplice cortisone, non funziona, ripeto non funziona, la giusta soluzione è la combinazione del cortisone col testosterone. Per via orale sembra che aiutino i supplementi di vitamina A. Auguri di guarigione a tutti quelli che ne soffrono….
IRENE AIUTAMI. Potresti darmi la ricetta ESATTA oppure il nome della crema?
Cara Irene, mi associo a Gianluca.Protresti darci il nome della crema o qualche indicazione per come reperirla.
Grazie e ciao
Roses
per favore, ho un problema. mia sorella ha scoperto di avere il lichen scleroatrofico diffuso. lo sta curando col cortisone, ma la mia impressione è che sia solo un palliativo…posso sapere se ci sono vie alternative o dottori capaci?ho disponibilità di muovermi agilmente sia a lecce che a milano…
grazie…
buona sera a tutti….volevo solo raccontare la mia storia con il lichen che inizia 2 anni fa….e devo dire che dopo averne provate tante,ero giunto al punto che con il lichen ci si convive………mi sono anche operato,ma non ho risolto il problema,ho provato con le pomate di sicuro un grande aiuto ,ma appena si smette di usarle il problema riappare,…….molto demoralizzato e con il problema che non mi permetteva nemmeno di avere rapporti sessuali(mi causavano molto dolore), vado da un medico dermatologo venereologo,mi visita e dopo avermi tirato su di morale mi da delle pastiglie omeopatiche da prendere 2 mesi si e 2 no per un anno (il farmaco e’ bfxcr2)…devo dire che sono all’ inizio della cura, ma gia dopo 2 mesi ce stata una regressione della malattia notevolissima,…..ed io che non ci credevo nell’ omepatia!!!!!!! cmq se volete sapere di piu’ questa e’ la mia mail invernoso@libero.it
ciao Irene.. ho letto il tuo commento che da speranza a chi è affetto da lichen .. se davvero così è stato per te aiuta anche noi facendoci capire come possiamo fare per reperire questa crema….
Ciao Irene
mi chiamo Claudia e ti scrivo perchè ho letto, con molto piacere, che hai trovato una crema con cui hai risolto brillantemente il problema del lichen.
Mi associo ad altri nel chiederti il nome della stessa oppure i dosaggi giusti per farla preparare dal farmacista.
Spero che mi sarai di aiuto dandomi le giuste informazioni, consentendo anche a me e ad altri di ottenere i tuoi stessi benefici
(Nel caso non volessi fare pubblicità al prodotto posso scriverti privatamente)
Grazie e spero a presto!
Ciao Claudia
ho visto che anche tu hai letto il messaggio di Irene, se per caso dovesse scriverti in privato di prego di farmi sapere. Non so perchè Irene non ha rtisposto alle ns.precedenti richieste, forse non si è piu collegata al sito. Dai speriamo bene!!!
Ciao Roses
Cari amici,
dopo diverso tempo mi rifaccio viva, anche perché vedo che avete continuato a scrivere sull’argomento.
La mia esperienza è andata avanti così: dopo la cura di tre mesi e oltre di cortisone, ho avuto un miglioramento, nel senso che non avevo più ulcerazioni e dolori, ma il miglioramento è solo temporaneo, questo lo sapevo anche prima.
Cercando altre strade sono andata dalla dr.ssa che qualcuna ha consigliato, ma con me ha sbagliato in pieno e si è comportata, dal mio punto di vista, in modo molto superficiale. Il risultato sono state lesioni estese con carne viva, alla mia telefonata ha fatto rispondere che continuassi la “cura”, lei era impegnata a fare un’intervento estetico di depilazione…. no comment. A quel punto ho telefonato all’omeopata, il quale mi ha detto di sospendere immediatamente la cura (evidentemente un componente mi causava allergia) e usare solo una crema idratante grassa.
Non ho fatto niente per mesi, rassegnata. Ogni tanto, quando vedo e sento di nuovo lesioni metto il cortisone un paio di giorni e stop. Inutile dire che la mia vita sessuale non esiste,e questo mi manda in depressione; inoltre, secondo me, ci sono modificazioni morfologiche nella zona genitale, mi sembra tutto rimpicciolito e la pelle è come carta velina. Ci ho fatto una ragione sulla sessualità: evito, ma questo mi fa pensare di essere condannata alla solitudine (sono separata). Non sono più andata dalla ginecologa, né da dermatologi (una manica di incompetenti pieni di boria).
Al momento non sono depressa, ma cerco di non pensare troppo al problema. L’unica cosa che mi è venuta in mente è di andare a fare una visita dermatoncologica in ospedale, giusto per sentire se la mia pelle è a rischio tumori. Prima o poi tenterò anche altre strade, tipo erboristeria o altro, ma non nutro speranze.
ciao a tutti, ho letto il messaggio di Massimiliano a riguardo del rimedio omeopatico (bfxcr2), qualcuno è riuscito a sapere qualcosa in più sul rimedio e del dermatologo da cui si cura?Purtroppo Massimiliano non risponde sulla mail proposta; se qualcuno è riuscito ad avere info puo’ scrivermi grazie mille
pippo: galken14@tiscali.it
Perché nessuno più scrive in questa sezione? Sarebbe importante sostenersi a vicenda in questo percorso di accettazione della malattia. Io in questo momento sono a pezzi, non ho speranza. Ho anche provato a chiedere per l’aloe arborescens e mi hanno sparato una cifra mensile impossibile per il mio stipendio, sono degli speculatori, non è giustificato un prezzo del genere.
Sto pensando che dovrò accettare le “mutilazioni” prodotte dalla malattia, che questo mi conduce alla solitudine sessuale e sentimentale: nessun uomo accetterebbe un rapporto platonico e io neppure mi accontenterei.
Salve anch’io ho un lichen che mi è venuto a seguito di numerosi traumi al prepuzio perpetuati con esercizi jelq per l’ingrandimento del pene, ho curato la fase acuta con cortisone, dopo ho usato per 3 mesi aloe vera e un gel alla vitamina E senza grossi risultati.
Oggi e 1 anno che ho smesso con le cure non ho problemi di prurito o altro il prepuzio scorre bene, solo dopo qualche rapporto sessuale il giorno dopo il prepuzio emana un cattivo odore a causa dello sfregamento, il problema se cosi’ si puo dire è ” estetico” perchè gran parte del prepuzio è piu’ bianco, anche sul glande c’è qualche macchiolina, sono stato da un andrologo che mi ha suggerito la circoncisione radicale perchè a sua detta il tessuto è necrotico e a nulla servono creme, il dermatologo invece dice che il bianco è l’espressione stessa del lichen è mi ha prescritto solo aloe vera e gel alla vitamina E, dicendomi che occorre molto tempo per normalizzare il tutto.
Io sono molto sfiduciato perchè da quanto letto con il lichen bisogna convivere, poi non è detto che dopo la circoncisione il problema non si ripresenti, ho letto del rimedio omeopatico di Massimiliano (ho molta fiducia nell’omeopatia) , ho trovato che queste capsule bfxcr2 le produce la biofarmex, il sito è in aggiornamento quindi non so come acquistarle e come usarle, ho letto che pippo non riesce a contattare massimiliano c’è qualcuno che puo’ aiutarmi grazie
Caro Enzo,
se hai il lichen non credo dipenda dagli esercizi che dici di aver fatto, è proprio una malattia che ci portiamo magari fin dalla nascita.
Forse per noi donne è peggio perché si sclerotizzano i tessuti e quindi l’orifizio vaginale si restringe a tal punto da impedire i rapporti, pena dolore e lacerazioni.
Io ho sofferto di prurito anni e anni senza che nessuno mi abbia detto di avere un sospetto di malattia… altrimenti adesso forse non mi troverei nella situazione così difficile in cui mi trovo, anche e soprattutto dal punto di vista psicologico.
Non so quanti anni hai tu, forse sei giovane e hai tempo ancora per rimediare, io non sono giovanissima e l’idea di rimanere casta per il resto dei miei giorni non riesco proprio ad accettarla.
Il cortisone dà assuefazione e non risolve “dal di dentro” la malattia, toglie fastidio e prurito, ma il lichen progredisce comunque, almeno a me è successo così; in questo periodo sono abbastanza a pezzi per questo motivo.
Proverò a cercare il bfmwcr2, teniamoci in contatto.
Ho 35 anni e il lichen mi è venuto propio a causa degli esercizi, questi mi provocavano piccole ulcere che si infettavano causandomi una infiammazione cronica del prepuzio con tutte le conseguenze per la mucosa che a lungo andare e diventato un lichen, puo essere che io abbia comunque una preddisposizione genetica ma il problema si è presentato a 31 anni dopo 1 anno che che avevo iniziato con queste pratiche che ho cumunque continuato fino a peggiorare la situazione.
Mi dispiace per il tuo lichen che sembra essere molto invalidante, speriamo di sapere qualcosa in piu’ su queste compresse, devi cercare bfxcr2 e non bfmwcr2 la casa che le produce è la Biofarmex
CIao a presto
salve, anch’io soffro del lichen s.a., ho visto su internet il sito della shivax che promette miracoli…qualcuno ha gia provato questa cura? grazie
Anche io sono affetto da lichen..al prepuzio ho risolto con corconcisione ma ora il problema e’ al glande..non ho prurito ma ho macchie e atrofia del tessuto ed inoltre devo scongiurare il restringimento del canale uretrale.Da due giorno ho iniziato la cura con pasticche di Medrol(cortisonico) e la sera applicazione di clobesol crema
Cari amici,
è un osso duro questa malattia, io penso che, almeno per quanto mi riguarda, ci siano componenti anche psicosomatiche. La malattia è del tipo autoimmune, quindi bisognerebbe cercare le cause anche con un internista, anche se le cause in questi casi non sono facili da trovare. Pare che ci sia una predisposizione genetica. A me sta causando anche danni psicologici, perché al momento non è possibile neanche pensare di avere rapporti sessuali, e, dato che sono tornata single, iniziare una nuova relazione mi pare impossibile con queste condizioni di partenza. E’ diverso avere un partner già da tempo, uno che riesce a capire la situazione.
Io sto usando di nuovo il Clobesol, ma ora mi sto attivando per trovare un dermatologo (che però dubito mi possa aiutare, ma almeno mi sento dire un po’ di cose… spiacevoli…) e ho prenotato una visita da un naturopata bravo. Insomma non demordo, ma sono sicura che molto dipende da come sto vivendo dentro con me stessa, dal periodo che sto attraversando, dal fatto che sono stressata (ho notato che c’è una recrudescenza se uno è sotto stress), e anche dalla mia storia passata. Non conosco Shivax, proverò a guardare, ma bisogna stare attenti: io avevo contattato un’azienda che produce aloe arborescens e la cura proposta costava 400 euro al mese! Che razza di approfittatori.. speculano sul malessere delle persone…
Teniamoci in contatto.
Ho fatto un giro su Internet e vi dico: STATE ATTENTI! SHIVAX è UN PRODOTTO CHE CONTIENE: PETROLATUM, LANOLIN, OENOTHERA BIENNIS OIL, TRITICUM VULGARE GERM OIL.
QUESTO IN PAROLE POVERE VUOL DIRE:
PETROLATUM: è STATO DICHIARATO CANCEROGENO DALLA COMMISSIONE EUROPEA. SINONIMI: PARAFFINUM OIL, PARAFFINA, OLIO DI VASELINA (DERIVATI DAL PETROLIO, COME DICE IL NOME)
TRITICUM ECC.: è NORMALISSIMO OLIO DI GERME DI GRANO, ACQUISTABILE IN QUALSIASI FARMACIA O ERBORISTERIA
OENOTHERA BIENNIS OIL: COMUNE OLIO IDRATANTE
LANOLIN: DERIVATO DAL GRASSO CHE è DEPOSITATO SULLA LANA DELLA PECORA.
LE SOSTANZE CHE OCCLUDONO I PORI NON LASCIANO RESPIRARE LA PELLE, NON CREDO PROPRIO CHE QUESTO SIA PROFICUO NEL CASO DEL LICHEN.
ATTENZIONE: LE DITTE CHE PRODUCONO QUESTI PRODOTTI SONO INATTENDIBILI, SONO PROBABILMENTE DEGLI SPECULATORI.