Vivere con la schizofrenia
di
ciampa99
Riferimento alla lettera:
Ciao a tutti ho scoperto questo sito e vorrei tanto condividere con voi il mio problema. Ho 30 anni e vivo con i miei genitori; con noi c'è mio fratello maggiore (42 anni) a cui tempo fa è stata diagnosticata una psicosi schizofrenica. Ora... non saprei da cosa cominciare... dirvi...
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cara claudia quante similitudini ,20 anni di psicanalisi per un fratello di 41 anni io 34 ,stessa paura e tensione e violenza vs mio padre anzi si è aggiunto l alcool…aver deciso di allontanarmi x qualke anno nn ha risolto niente xkè avevo il pensiero e senso di colpasino a quando ho dovuto scegliere e l ho lasciato x tornare con i miei. ho rivisto la mia vita ed ancora nn so cosa accadrà.spero ke gli diano una pensione xkè si mangiando tutti i soldi e nn possiamo opporci. mi kiedo se ce la farò quando i miei genitori nn ci saranno più. a volte penso di voler morire prima io di loro..brutto pensiero ma è l impotenza!datemi una speranza vi prego.
Scappa via!! La schizofrenia non guarisce, e i manicomi chiusi hanno creato solo problemi alle famiglie. Io ho 42 anni, mio fratello è schizofrenico paranoide da 12 anni e non finirà mai.
Purtroppo davanti a certi problemi ci si sente impotenti, consiglio di rivolgersi al proprio psichiatra e far ricoverare il paziente in una strattura apposita, ce ne sono a Trento, in Toscana, a Piacenza, bisogna informarsi, da soli non se ne viene fuori, anzi la situazione rischia di precipitare…
Carissima Claudia…
il dolore che ti affligge deve essere insopportabile..perchè investe te stessa in quanto persona e allo stesso tempo te stessa in relazione ai migliori affetti,quelli della famiglia..la maggior sofferenza in qst casi nn è tanto il dolore in se e per se,ma il dubbio sul cosa fare…nn sempre per gli altri,soprattutto quando sn i ns cari,si può fare qualcosa…ma si può fare solo qualcosa per se stessi…sai cara,anch’io sn stato lasciato da una persona,penso,perchè ha preferito a me il figlio “psicotico”..e col tempo e nella sofferenza ho capito la sua scelta…ti sarei grato al riguardo se potessi condividere le ragioni di fondo che ti hanno portato a fare quella rinuncia tanto importante per la vita di ognuno di noi…quella di perdere un amore. ti abbraccio forte…e intanto spero che la tua situazione complessiva sia migliorata..
Vorrei scrivere la mia di storia ma……l’avete già scritta voi! E’ come la vostra, con le relative differenze ma i tratti principali direi che sono sempre quelli!
Chi ci sta a trovarci e a smuovere le cose??! Potremmo organizzare un sito magari sottoforma di forum, con l’obiettivo di PROGRAMMARE E ATTUARE INIZIATIVE concrete di PROTESTA verso i politici per l’abbandono di questi malati e dei loro familiari, iniziative di RITROVO E SUPPORTO per autoaiuto e per ottenere la giusta attenzione al problema!
L’obiettivo da raggiungere vorrei che fosse quello di occuparsi dei problemi pratici e quotidiani che la malattia impone sia al soggetto che al familiari! I prncipi teorici e tecnici su come trattare questa malattie lasciamole a filosofi e psichiatri.
Se ci saranno risposte positive potremmo iniziare lasciandoci le e-mail.
Cambiamo questa situazione! Le associazioni sembrano ferme e immobili e finchè non organizzeremo un movimento di protesta, non ci ascolterà nessuno!
Buon giorno a tutti, mi sembra una buona idea quella di organizzarci per far presente questo problema che assilla molte famiglie, nel totale disinteresse da parte dei politici…
per queste “donne” che hanno stranamente tutti i loro fratelli schizofrenici
secondo me sono le donne a rendere schizofrenici gli uomini altrimenti come potete spiegare tutte queste “sorelle” con i fratelli schizonefrenici, che sono tutti un caso isolato?
le donnne sono scizofreniche a modo loro al naturale, e pur non essendo pazze sono schizonfreniche in perenne agitazione!!
“e’ tardi andiamo, andiamo” oppure “muoviti, dai veloce”
le donne devono sempre per natura come delle schizonefreniche dio natura, eseguire vari lavori conteporaneamente altrimenti non si “sentono vive”
e siccome la natura delle donne e’ schizofrenica ed invece la natura dell’uomo non lo e’ ecco spiegato il motivodi tanti “fratelli schizofrenici”
le donne sono poazze di natura e questo non sono solamente io a dirlo!
Ciao, scommetto che anche tu hai una sorella schizofrenica che ti sopporta….
L’unico pazzo sei tu e si vede ……. hai rotto!!!
@ladybabysclown
Alcuni tuoi post sono orribili, davvero,. Disgustosi
Avere un famigliare con questa patologia è talmente devastante che certi commenti sono semplicemente patetici….
Calma ragazzi e ragazze, con la schizofrenia non si scherza, è una disgrazia !
Al di là di questo, volevo rispondere a Giole che esistono alcuni siti dove si parla di disabilità e dei fratelli e sorelle dei disabili:
http://www.siblings.it/index.htm
http://siblings.accaparlante.it/
http://www.caregiverfamiliare.it
Spero di essere stato utile.
Ciao a tutti, mi fa piacere aver trovato le vostre risposte!
Premessa: rispetto le opinioni di tutti ma per favore non accendiamo discussioni poco costruttive e lasciamo che certi messaggi, completamente fuori luogo, cadano nel vuoto senza risposte.
I siti che Falco ha postato sono sicuramente validi ma forse sono più utili per chi ha problemi diversi dai nostri. Penso infatti, che i nostri familiari siano per la maggior parte sani dal punto di vista dei movimenti, degli atti quotidiani della vita e della capacità di badare ai propri interessi economici, anche se le difficoltà relazionali e sociali si fanno sentire sulla qualità della loro vita e sul difficile, e spesso discontinuo, inserimento lavorativo.
L’aspetto più gravoso per noi, non penso sia l’accudimento in se:chi non vorrebbe aiutare un proprio caro malato, preparandogli del buon cibo, o dandogli un buon posto dove vivere e sentendosi dunque una persona migliore?? Penso invece che l’aspetto più pesante siano i comportamenti, spesso carichi di rabbia, rancore e aggressività dovuti alla malattia, che creano enormi disagi di relazione, e che ostacolano ogni tentativo di aiuto, con enorme frustrazione di fronte alla conseguente sensazione di impotenza che ne deriva.
– Vi ritrovate in questa mia descrizione??
– Quanti di voi hanno paura che un giorno, obbligati magari da un giudice, si troveranno a convivere obbligatoriamente con un familiare affetto, ad esempio, da disturbi paranoidi??
– Qualcuno di voi vive già questa situazione??
Penso che dovremmo focalizzare i nostri (eventuali) sforzi sul far comprendere come queste disabilità, siano diverse dalle altre e che se non si è supportati DA UNA DIVERSA GESTIONE DELLA CURA di queste malattie, e DA INTERVENTI SOCIALI DIFFERENTI da quelli attuali, si è costretti a portare una croce che da soli rischia di rendere la vita dei caregiver, un vero e proprio inferno. Sarà noto a tutti voi, come ben poche volte si avverte di star aiutando un familiare, che magari ci odia con tutto il suo essere, a causa della propria malattia.
Considerate che molte leggi sono ormai datate e relative ad un assetto sociale profondamente diverso: ad esempio la parte del codice civile relativa agli alimenti (che obbliga anche i fratelli e le sorelle a fornire vitto e alloggio al familiare che ne necessita) risale al periodo in cui lo stato sociale praticamente non esisteva e i malati psichici erano rinchiusi nei manicomi; o la legge Basaglia, che pur affermando importanti principi, si è dimostrata piena di lacune e sotto molti aspetti inefficace.
Che ne pensate di tutto ciò?
Come vi prendete cura dei vostri familiari (se ve ne prendete)?
Mio fratello vive ad esempio con i miei e anch’io con loro, anche se ancora per pochi mesi. Dopo non so come si evolverà questa situazione.
ciao Gioele, sicuramente è come dici, queste patologie, fisicamente non danno problemi nel senso che le persone sono relativamente autonome ed autosufficienti, i problemi sono altri, di gestione appunto, di socializzazione mancata, perchè la società spesso e volentieri condanna per non dire emargina le persone cosiddette “strane”, perchè semplicemente gesticolano da sole, ecc. mi accorgo sempre di più che questa patologia sta crescendo enormemente nella nostra società ogni giorno si sentono casi di persone definite depresse che fanno gesti estremi, anche se secondo me la depressione è diversa rispetto alla schizofrenia.
Sicuramente la crisi economica ha acuito questa situazione, riguardo alle associazioni o agli aiuti alle famiglie devo dire che non ce ne sono molte, e più che altro servono solo a “far respirare un pò la famiglia” e basta.
La mia esperienza personale è stata tragica, mia sorella era malata da molti anni ed è sempre stata assistita da me, da mia madre, solo negli ultimi 5 anni avevo deciso di cambiare casa ed andare a vivere da sola proprio perchè la situazione era ormai insostenibile, l’odio nei miei confronti, direi latente, era arrivato a livelli tali che non era possibile la convivenza, e questa è la cosa che davvero mi fa stare male.
Che dire? Sicuramente quando te ne andrai da casa la situazione non cambierà molto perchè tutto il peso sarà sui tuoi genitori, ma devi pensare anche alla tua vita, perchè quando hai un malato così, tutto si annulla e conta solo lui, ma così rischi di ammalarti anche tu, e allora devi farti forza e pensare anche alla tua vita.
Ciao! Hai perfettamente ragione, bisogna pensare anche a se stessi. Io l’ho capito solo grazie ad alcune sedute con una psicoterapeuta.
Fai bene a farti seguire da uno specialista…..ti può essere veramente di aiuto, a me lo è stato.
Mi sento vicino a chi soffre questo dramma famigliare. Per quella che è la mia esperienza con un bravo psichiatra e la giusta terapia la malattia si riesce a tenerla a bada garantendo alla persona una vita dignitosa. Certo le ricadute avvengono e fanno ricadere tutta la famiglia in un “buio profondo”. Quando questo avviene oltre al grande ed indispensabileaiuto offerto dalla struttura ospedaliera trovo consolazione nella preghiera. Certo chiedo tanti perchè al Signore a cui non trovo il senso. Ma si sà, la vita riserva molte sorprese, brutte e buone, bisogna cercare di non cadere nella disperazione, farsi aiutare dalle strutture presenti sul territorio affidandosi naturalmente ad un buon medico. Ripeto, alle strutture C.S.M., perchè lavorano sinergicamente è hanno la possibilità anche di effettuare, in caso di necessità, degli interventi nella propria abitazione. Nelle preghiere ho un posticino riservato ai ricercatori affinchè trovino le cause ed un farmaco risolutivo che cancelli questa sofferenza chiamata SCHIZZOFRENIA. Fondamentale pensare anche ad una invalidità perchè garantirebbe la reversibilità della pensione dei genitori. Non fatevi vincere dalla malattia e combattetela con ogni arma ed in ultimo fondamentale è non rinunciate alla propria vita, è unica e non c’é ne sarà un’altra.
Ciao Francesco, hai ragione, ma bisogna essere fortunati a trovare un bravo psichiatra degno di questo nome, e soprattutto ci deve essere la volontà del malato a seguire la terapia e non sempre le cose coincidono.
Ti faccio i miei più sinceri auguri di guarigione.
Ciao a tutti, io ho lo stesso problema vostro, mio fratello sta peggiorando sempre di più, dieci giorni fa ho dovuto portarlo dai carabinieri perchè inveiva come un pazzo..Non ne posso più, vorrei scappare, sono sei anni che va avanti questa situazione. Adesso spero che si trovi un posto in una comunità, perchè a casa con i miei è un incubo. Mi associo a Gioele, facciamoci sentire. Io ci sto!
Sono stata per un po’ di tempo con un ragazzo schizofrenico. I primi mesi andava tutto bene, si comportava meravigliosamente, nei miei confronti era amorevole e affettuoso, per quanto possibile. Poi sono cominciati i problemi, credo in parte legati al suo abuso di alcol. Mi ha lasciata nel giro di un mese mesi dal suo peggioramento, senza una spiegazione, senza un motivo. Credo che non lo sappia neanche lui. Adesso, a distanza di due mesi, lo vedo camminare per strada ridotto come il fantasma di se stesso. Vorrei poterlo abbracciare. Ti capisco, a volte è molto difficile stare vicini a queste persone, perché per quanto bene gli vuoi ti spingono comunque via. Io darei qualsiasi cosa per riavere la persona meravigliosa che ho conosciuto, mi sento derubata come se un cancro me l’avesse portata via. Sono sicura che per chi ha una parentela stretta con queste persone deve essere ancora più dura, ma in un certo senso avete anche un ruolo fondamentale per il suo miglioramento. In Italia c’è un sacco di disinformazione riguardo a questa malattia, anche nei medici. Spesso e volentieri sono le famiglie a dover prendere le decisioni. Tu conosci tuo fratello meglio di chiunque altro, e sicuramente vuoi il bene suo e di tutta la tua famiglia. Questo pensiero guiderà le vostre scelte. In bocca al lupo.
Infatti, un conto è avere un fidanzato nel passato, ecc. un altro è avere un famigliare con questa patologia e conviverci tutti i giorni, ti assicuro che è durissima e spesso non sai che decisioni prendere perchè vivi in un oblio perenne…..
Ciao a tutti avrei bisogno di qualche consiglio sono disperata per mio fratello malato
ciao Giada,
non so se posso esserti d’aiuto perché a me non è stata diagnosticata proprio la schizofrenia ma solo un episodio psicotico, in seguito a un trauma.
quello che posso dirti è che prendendo i neurolettici sto bene e i sintomi che avevo sono passati. L’unica cosa sono gli effetti collaterali, quali sonnolenza e aumento di peso.
Molto dipende dalla volontà del soggetto di seguire le cure mediche e i colloqui con lo psichiatra.
mio fratello alterna a periodi che prende medicine e altri no quindi ri cade nelle sue crisi..lui ora ha 34 anni ,è dall’età di 15 anni cosi’ ma si è capito solo da quando aveva 20 anni che malattia aveva..ora io penso che non ha ricevuto le giuste cure e giusti aiuti ha fatto avanti e indietro nelle comunità e carceri,questo perchè mai seguito in modo giusto,seguito dai medici di un sert che poco interessa di lui,vorrei trovare un bravo psichiatra o una giusta comunità per la sua malattia,non dove vengono sedati,ma dove vengono aiutati veramente a reinserirsi a una vita normale e dove veramente viene ascoltato e seguito..sono triste perchè vorrei trovare una soluzione e poterlo aiutare
Ciao giada, ti posso capire benissimo, lo stato dei famigliari purtroppo è di totale impotenza. Per quanto riguarda le strutture comunità, so sono buone a Trieste, potresti farti consigliare da un buon psichiatra, però privato, perchè anch’io per un mio famigliare ho avuto più fortuna se posso dirlo coi medici privati, anche se costano un enormità, con quelli pubblici non ci siamo trovati bene troppi pazienti e seguiti male…..
Un abbraccio
ciao a tutti…
è veramente un conforto leggere le vostre storie. a mio fratello è stata diagnosticata da poco una malattia schizoaffettiva, e davvero siamo disperati. il csm dove è in cura da molto tempo è stato approssimativo nella terapia, ed ha rivisitato la diagnosi solo dopo che lui ha avuto una ricaduta molto grave. Mi chiedo se esistano dei centri specifici dove poterlo curare, e se si può guarire realmente. Voi ne conoscete? Sto prendendo contatti con qualche associazione, ma la sensazione, per ora, è quella di sentirsi solo molto soli. Un abbraccio a tutti…
Ciao Muriel, sulla completa guarigione non posso darti certezza, diciamo che le medicine aiutano a stabilizzare la malattia, ti consiglio però di far seguire tuo fratello da uno psichiatra privato, anche se molto costoso, perchè i cps non sono ben organizzati e per loro sei semplicemente un numero…..in tante città ci sono ottimi centri di cura e sicuramente un buon psichiatra potrà indicarti quale scegliere.
Un abbraccio grande.
Grazie Manuela. Per ora é ricoverato in reparto psichiatrico,in attesa che si possa capire quale centro possa ospitarlo. Avrebbe bisogno di un’assistenza 24 h, vediamo come andrà. Penso anch’io che alla fine si sceglierà un sostegno privato. Speriamo di trovarne uno buono.un abbraccio, grazie…
Buongiorno a tutti.Vedo che è da circa un anno che nessuno scrive più ed essendo per me la prima volta che appunto vi scrivo volevo anche io sottoporvi la mia storia. Anche io come voi ho un fratello più piccolo che da 5 anni soffre di schizofrenia paranoide. Tutt’oggi è ricoverato in Ospedale con gravi crisi comportamentali, cattiveria verbale, apatia totale. Sono già due settimane che è ricoverato, senza per ora pochi miglioramenti. Noi famigliari siamo veramente a terra, demoralizzati, arrabbiati anche con la società in cui viviamo che non riconosce l’importanza di queste malattie e lasciano (come mille volte ho letto qui) le famiglie sole, con un fardello veramente pesante. Mio fratello, come sicuramente anche i vostri, è sempre stata una persona brillante, intelligentissima, gentile e aimè troppo sensibile ai problemi che la vita ci mette davanti. Siamo già al 5° ricovero in 5 anni e ce ne saranno tantissimi altri e sicuramente sempre più frequenti. La cosa che mi fa star male di più non è il fatto di stargli vicino o altro ma è la condizione che loro malati non riescano a capire di essere veramente malati. Se mio fratello lo capisse vivremmo tutti meglio, in primis lui, capirebbe tutto quello che lo circonda e soprattutto l’importanza delle medicine. E vorrei anche dire a tutte quelle persone che dicono di non fidarsi degli psicofarmaci, degli psichiatri che SBAGLIANO! Queste psicosi sono date da UN MALFUNZIONAMENTO DEL CERVELLO che come TUTTI GLI ALTRI ORGANI ha un suo funzionamento e delle disfunzioni. Voglio vedere con quale coraggio uno possa dire ad un malato di cancro: ma no, non fare la chemioterapia che non funziona! CON QUALE POTERE E SUPER CONOSCENZA POTETE PERMETTERVI DI DIRE UNA BESTEMMIA DEL GENERE???????
Facile parlare della pelle degli altri. Fate silenzio e se volete giudicare o dare consigli DOCUMENTATEVI!
Scusate lo sfogo…
Conoscete qualche struttura degna di attenzione per i nostri famigliari?
Un abbraccio a tutti.
Rebecca,
non sono in grado di aiutarti, nemmeno con le parole, ma mi sembra di poterti comprendere molto bene. forse la difficoltà maggiore d’interagire con questo tipo di malati è proprio quella del loro non accettare di considerarsi tali e del loro non volersi curare in modo serio e continuativo.
i professionisti specializzati in psichiatria o in psicologia possono essere, come tutti gli specialisti in altri settori della medicina, più o meno preparati, più o meno capaci di comprendere il tipo di disagio portato alla loro attenzione, per cercare di porvi remedio, utilizzando il meglio delle loro conoscenze ed esperienze. trovare un buon medico, adatto alle proprie necessità, è forse meno facile che non trovare esperti in altri ambiti ma vale sempre la pena d’impegnarsi a fondo nella ricerca.
mi dispiace di non poterti essere di maggior sostegno.
un abbraccio.
Le strutture sono quelle che già utilizzate. I manicomi li hanno chiusi trent’anni fa senza creare alternative a misura d’uomo. Sui farmaci hai ragione, sono l’unica arma. Purtroppo è un problema enorme.
Leggi qui. La schizofrenia si cura.
http://www.fondazioneveronesi.it/articoli/neuroscienze/dieci-anni-persi-nella-schizofrenia-e-finalmente-la-cura-funziona
Solo la coglioneria non conosce cure.
Rebecca hai perfettamente ragione, bisogna garantire l’assunzione di farmaci, che sicuramente non ti faranno guarire, ma “tenere sotto controllo” la malattia questo sì è possibile….
Grazie a tutti per le risposte.Ho letto qualsiasi pagina, documentazione, tipi di cure, situazioni e anche la pagina che hai indicato tu Golem, già incontrata tempo fa sul web.Sono diventata una sorta di “dottoressa” dal quanto mi sono documentata e informata anche dai dottori del reparto in cui appunto mio fratello è ricoverato.Di speranze di guarigione ce ne hanno date praticamente zero, quindi so che la situazione non cambierà e che dovremo comunque sempre sperare per lui in una vita migliore e che possa trovare (con le cure ovviamente) la sua strada anche tramite percorsi e persone nuove.La famiglia è sicuramente essenziale, la presenza delle persone che gli vogliono bene è la prima cosa che ci deve essere.Non deve sentirsi solo.Ora mi sto informando un pò in giro di strutture in grado di poter renderlo autonomo, di potergli far conoscere gente nuova che vada al di là del nucleo famigliare.Ho anche in mente di scrivere a Report per capire se loro possono anche solo muovere un pò le acque.Come penso anche voi sappiate le malattie mentali sono al secondo posto in Italia sulla scala delle patologie dopo i tumori.Hanno tantissima importanza e non capisco come mai nessuna istituzione si prenda a cuore questa situazione.In primis è l’interessamento che devono avere verso i malati e seconda cosa verso i famigliari che, come voi sapete, sono soggetti ad uno sforzo mentale molto molto importante e pesante.Secondo me una soluzione c’è ed è possibile solo trovarla con l’aiuto di tanti professionisti uniti per il bene comune e per far star meglio i nostri famigliari anche a livello giuridico e di sostegno.Io su questo ho fiducia ma fin quando non smuoveremo le acque non potremo lamentarci.Nel nostro piccolo possiamo fare molto.Ognuno di noi ha la sua esperienza da raccontare.Qualcuno di voi fa parte di qualche associazione per aiutare i malati mentali o i famigliari?Io sto partecipando a degli incontri per diventarlo e mi stanno aiutando anche psicologicamente. Un…
Ieri sera ho guardato un film (non ricordo il titolo) di una giovane ragazza malata terminale, mi pareva di leucemia. So che è soltanto un film e che sicuramente è stato enfatizzato per suscitare interesse nel guardarlo ma ho riflettuto molto sulla condizione in cui mi trovo. Vedere questa ragazza che consapevole della malattia e della morte imminente che si dava da fare per fare le esperienze che non aveva ancora avuto modo di fare, vedere i parenti tristemente marchiati da una fine certa… E’ stato bruttissimo. Mi sono subito immedesimata nella situazione e il mio io ha elaborato un pensiero che penso possiate condividere. I nostri cari sono malati, molto malati… Ma ci sono, sono con noi, SONO VIVI. E’ una triste consolazione ma so che nell’alternare momenti belli e momenti brutti posso “godermi” la presenza di mio fratello, vederlo, poterlo aiutare e stargli accanto. Quante volte ho pensato: quando non ci saranno più i miei genitori? Sarò in grado io, con la famiglia che mi voglio creare a breve, ad affrontare al meglio e ad essere presente? Potrò mai nel mio piccolo evitare future tragedie e ricadute?
Quante volte mi sono detta: Perchè proprio a lui? Perchè non è successo a me?
Sapete che io mi sacrificherei per lui? Se esistesse qualcuno che mi avrebbe chiesto 5 anni fa: La vuoi tu la schizofrenia o tuo fratello? Avrei risposto senza alcun dubbio:IO!
Scusate lo sfogo, solo chi è nella mia situazione può capire a pieno cosa sto scrivendo e provando. Sentimenti contrastanti, impotenza e nello stesso tempo voglia di non mollare MAI.
Commovente l’amore per tuo fratello e la disponibilità a prendere il suo posto, ma credo che lui avrebbe preferito così. Sei ammirevole.
Rebecca,
“solo chi è nella mia situazione può capire a pieno cosa sto scrivendo e provando. Sentimenti contrastanti, impotenza e nello stesso tempo voglia di non mollare MAI.” – è così in quasi tutte le circostanze serie che richiedono una comprensione superiore alla media: bisogna esserci passati per poter capire, almeno a grandi linee.
privilegia più che puoi la forza d’animo e la consapevolezza che esprimi, il coraggio, che non tutti hanno in casi così seri e complessi, senza accantonare mai del tutto la speranza, che a volte è il solo vero aiuto che ci si possa dare per fronteggiare nel tempo questo genere di difficoltà.
Vi ringrazio e mi scuso per la lunghezza dei miei messaggi. E’ come vi dicevo la prima volta che scrivo in un blog e ho tantissime cose da esprimere, tanti sentimenti che passano dall’impotenza al coraggio.
Non sto a ripetervi tutto quello che ho espresso sopra perchè sono stata abbastanza chiara quindi mi fermo qui.
Sono a disposizione per confronti e sostegno a tutti quelli che ne avranno bisogno.
Un abbraccio grande.
Rebecca sei veramente una bella persona, e la tua mail mi ha commosso sinceramente, non mollare mai, continua a credere e soprattutto a sostenere tuo fratello, è dura lo so, ma come hai detto giustamente tu, è ancora vivo e anche se attraversi momenti bui che ti sprofondano nell’anima, ci sono anche giorni un pò più sereni. Il brutto di questa malattia è che tutti ne hanno paura o meglio chi non la conosce veramente, si generalizza credendo che gli schizofrenici siano tutti pazzi e potenziali assassini, anche i recenti articoli di cronaca non aiutano, e le famiglie sono lasciate a se stesse, guardate con sospetto dai vicini, dagli amici (quelli che rimangono), ne ho visti tanti sparire dall’oggi al domani, mentre all’estero ci sono diverse associazioni e strutture adeguate, parlo dell’Inghilterra, ad esempio, dove ci sono vere e proprie case famiglia moderne, dove vengono seguiti con assistenza adeguata, in Italia purtroppo è ancora tabù, si preferisce investire sulle cure anticancro, aids, ecc., penso forse anche perchè ci sono più interessi economici delle aziende farmaceutiche, ma questo è un mio parere personale, posso anche sbagliarmi.
In Italia ci sono diverse associazioni, ma si deve fare ancora molto, non mollare!
Ringrazio anche te Manuela per il tuo messaggio.
Penso anch’io che in Italia si sia ancora troppo indietro rispetto ad alcuni paesi europei ed è proprio per questo che nel mio piccolo ho scritto a Report per chiedere un loro intervento. Vi sembrerà una banalità, una cosa inutile, senza senso ma ritengo che da qualche parte bisogna pur iniziare. Ho cercato con la mia mail a Report di focalizzare il problema sul livello legislativo, dopo la legge Basaglia (n. 180/78), legge utile ma che non ha avuto un seguito. Giusta per aver elimimato i manicomi, per aver creato reparti psichiatrici negli ospedali e per aver introdotto il TSO. Poi? Il vuoto… Sapete meglio di me, come ho già evidenziato nei messaggi precedenti, che la famiglia, amici, parenti possono fare ben poco di fronte a queste realtà quando si trovano i malati in casa. Lo Stato dovrebbe completare questa legge con altre proposte costruttive che mancano totalmente. E’ in gioco la salute di tutti noi e dare il compito alle ASL territoriali non ha risolto nulla. Voglio combattere per ottenere qualcosa di più, un futuro migliore per i nostri malati e per tutti quelli che si ammaleranno.
E’ una brutta sensazione sentirsi impotenti, tanto più quando i dottori del reparto ti dicono: “Per qualche giorno sarebbe meglio non venire più a trovarlo, meglio per lui e meglio anche per voi”. Parole di ieri sera.
Spero che Report possa fare qualcosa, magari contattandomi e capire l’importanza di questo problema.
Ammetto che io l’ho preso in cosiderazione solo da poco, da quando ho la malattia in casa, ma ricordiamoci che possono interessare TUTTI, indistintamente.
A presto.
ciao a tutti bello vedere altri commenti possiamo stare vicini…ho letto un bellissimo libro..si chiama fuori come va? FAMIGLIE E PERSONE CON SCHIZOFRENIA,MANUALE PER UN USO OTTIMISTICO DELLE CURE E DEI SERVIZI…io in questo momento sono un pò giu’ mio fratello si trova da 1 anno e mezzo in carcere,e dopo aver contatato e aspeato 6 mesi (per via delle procedure) una psichiatra per poterla fare entrare per dare una giusta cura e un giusto aiuto a mio fratello questa è sparita ,dopo che mi ha illusa che avrebbe aiutato mio fratello…che schifo nn so come comportarmi
Ciao Rebecca, capisco perfettamente il senso di smarrimento e vuoto di quando ti dicono, meglio che non venite per qualche giorno a trovare il malato, è una brutta sensazione di impotenza, spero davvero che i tuoi interventi anche a report possano smuovere le coscienze di tutti quelli che condividono situazioni così drammatiche.
Un abbraccio
Giada,
mi dispiace soprattutto per tuo fratello.
è facile prendere impegni senza portarli a termine. in circostanze particolari un po’ tutti si lasciano andare ad atteggiamenti incoraggianti ma nella maggior parte dei casi la buona volontà non basta. questo sì che è illudere, per di più chi pone aspettative soprattutto sulla speranza.
non ti perdere d’animo, cerca questa psichiatra ovunque! e nel frattempo stai vicina a tuo fratello e rassicuralo più che puoi: credo che le dimostrazioni d’affetto di chi gli vuole bene siano per lui molto importanti, anche se non possono dargli i benefici che vi attendevate dall’intervento della donna. non puoi sostituirla con un altro professionista del settore?
sono consapevole di averti scritto considerazioni e suggerimenti scontati. purtroppo, non posso dare niente di più.
un abbraccio.
Buonasera ho trovato questo forum e leggendo le storie mi sono ritrovato a vedere la mia vita. Mio fratello di 24 anni (io sono più grande) da quasi 6 anni soffre di una forma di schizofrenia. La cosa per la famiglia è stata devastante. Gli episodi sono cominciati lentamente (talmente piano che solo dopo ci siamo resi conto che a molti suoi “gesti” dovevamo dare molta più importanza), prima con manie (non sopportava la tv accesa, aveva cominciato a dipingere e a colorare dappertutto, si girava di scatto come se ci fosse qualcuno dietro di lui, parlava da solo, credeva di essere fortissimo e così via), poco dopo la situazione ha cominciato a peggiorare con cambi d’umore in alcuni casi violenti e scatti improvvisi. Abbiamo iniziato a preoccuparci seriamente ed è andato a fare alcuni controlli generici. Poiché ha sempre fatto una vita molto “mondana” i miei hanno creduto che in qualche locale avesse preso qualche acido o qualche altra sostanza. Dalle analisi fatte invece è risultata la cannabis (di cui purtroppo fa uso), abbiamo contattato uno psichiatra che invece ha riconosciuto subito i sintomi inizialmente di una depressione molto forte e dopo di una schizofrenia. Per noi è poco dire che è stato un fulmine a ciel sereno. Lui inizialmente ha cominciato a curarsi e abbiamo visto immediatamente i miglioramenti, poco dopo convinto che la cosa per lui fosse finita li ha smesso di prendere i farmaci e il problema si è ripresentato. Una sera siamo quasi arrivati al TSO perché era completamente fuori di testa. La situazione è molto pesante perché solo chi convive o ha convissuto con questo problema sa che cosa significa. La nostra vita è TOTALMENTE dipendente dalla sua. E’ qualcosa che ti mangia da dentro. Quello che mi fa rabbia è che se lui decidesse di fidarsi di noi e del medico starebbe molto meglio e la nostra vita potrebbe letteralmente ricominciare ma purtroppo non è così. Contemporaneamente penso come Rebecca che lo Stato non ha fatto niente in tutti questi anni per aiutare le famiglie (che purtroppo sono tante) che hanno questo problema in casa. Trovo vergognoso che non ci sia una tutela VERA per la famiglia che invece si ritrova a vivere questa situazione senza che possa fare niente. Leggendo le vostre storie ho trovato comprensione vera e aiuto e non i soliti mi dispiace, ti capisco eccetera (detti da gente che in realtà non capiva proprio niente) ne consigli fantomatici di parenti o amici inesperti che sembra ne capiscano più del medico e di tutti. Vi ringrazio tanto, seguirò questo forum con costanza.
A presto Claudio.
Ciao Claudio, capiamo tutti come ci si sente in queste situazioni, e quello che ti fa rabbia è che lo Stato è sempre assente, se posso darti un consiglio è quello di monitorare il consumo dei farmaci nel senso di non stopparli subito e improvvisamente, ma di continuare ad assumerli perchè molte volte le conseguenze sono pesanti davvero…..
Ciao Claudio.
Sono contenta che anche tu come me ti sia sentito meno “solo” e leggendo le varie storie, dal mio punto di vista, rende più consapevole tutti noi che è una malattia veramente devastante. Non siamo soli. Purtroppo esiste molta ignoranza in giro (soprattutto in Italia) e come ho ripetuto spesso, la gente non vedendo “fisicamente” la malattia non la considera tale. Anche il cervello è un organo come gli altri, anzi, quello che comanda tutti gli altri, le nostre emozioni, i comportamenti, le sensazioni e penso che sia proprio per questo che la gente ignora il fatto che possa ammalarsi.
Come dici tu basterebbe solo che i nostri cari si fidino di noi ma ricordati Claudio che se lo facessero non sarebbero nemmeno malati. Se potessero capire e vedere quello che fanno nei momenti di crisi non sarebbero malati. E’ questa l’assurdità e la viscidità di queste malattie. Non capire di essere malati perchè l’organo compromesso è proprio quello che te lo fa capire.
Scusate il giro di parole, spero possiate capire cosa voglio dire.
E’ vergognoso sì che esistano ricerche su ricerche, raccolte fondi per malattie come cancro, tumori, SLA e altre… e non esista NULLA che possa far crescere anche con l’aiuto economico ricerche sul cervello.
E’ una situazione straziante, vedere un fratello che sta male e dire cattiverie “gratuite”, pensieri senza senso… Ti chiedi veramente come sia possibile una cosa del genere. Posso quasi capire chi non concepisce queste patologie perchè mai vissute, sono talmente assurde e prive di senso che lasciano impotenti, senza alcuna via d’uscita.
La mia e-mail mandata a Report non ha ricevuto alcuna risposta, tantomeno nessun segnale di lettura. Spero sia data solo dalla grande mole di mail che ricevono e che non sia stata cestinata, perchè troppo importante per tutti noi e per la società futura.
Io so molto bene cosa s’ignifica Claudio il TSO. Mio fratello è ancora ricoverato in ospedale e abbiamo raggiunto il mese di ricovero. Nessun miglioramento, tanta sospettosità e da parte mia poca voglia di vederlo in quello stato. Mi fa stare male anche solo il pensiero di andare a trovarlo e di vedere che mi fissa, che dice fesserie, che soffre e sta male. E’ crudele per me…immaginate per i nostri genitori. Persone buone, pazienti, loro figlio che sta male senza alcuna via d’uscita. Unica speranza: UN MIRACOLO.
Tristezza, vuoto, apatia mi stanno logorando.
A volte per stare meglio guardo le sue fotografie di quando stava bene, quando dopo una crisi tornava a casa e sorrideva, gentile, presente, buono, intelligente. E ora in quel letto di ospedale…
Non ho più parole ragazzi.
Ho fiducia nella ricerca, ho fiducia nel futuro e spero che nei prossimi anni possano essere sviluppati altri tipi di antipsicotici perchè, con mio fratello, quelli attuali non stanno per niente funzionando.
Speranza e impotenza sono i sentimenti che si alternano dentro me.
Vi ringrazio per l’ascolto.
Un abbraccio a tutti.
Ciao Rebecca, per tuo fratello devi trovare il farmaco giusto, e continuare ad usarlo, cambia medico a volte ci vuole tempo per trovare quello giusto.
Un abbraccio
Manuela purtroppo hai ragione. Fermare i farmaci crea effetti devastanti. E se prima si è riusciti ad arrivare ad una situazione di “normalità” fermandoli si ritorna nella disperazione più totale. Il problema è che nel nostro caso (ma nel caso di molti) la malattia viene categoricamente rifiutata e quindi è il parente che da le medicine di nascosto. Complice anche il medico che vedendo la situazione disperata acconsente, e conseguentemente il parente che pur di evitare un orribile TSO le somministra. Si crea un circolo vizioso per cui lui comincia a stare meglio e quindi non si rende conto (o perlomeno non completamente) che il problema esiste e tu sei “condannato” a dare farmaci di nascosto per non peggiorare la situazione. Il problema è quando lui crede di voler fare la sua vita e magari si sposta e vuole partire per un viaggio ad es. Immagina le nostre condizioni quando ha questi pensieri e come stiamo la notte. Non nascondo che ci sono volte in cui penso che certi problemi si risolvano solo con la morte. So che è una frase bruttissima ma credetemi che in queste situazioni (sia che sia controllabile o che sia in pieno delirio) ci si pensa. Penso alla mia vita e se dovrò andare avanti anche io così per quanto tempo. Penso a lui che purtroppo ha questa malattia che non dipende da lui e che lo fa soffrire così tanto ma che scassa anche chi gli sta intorno. Mi sento a pezzi a pensare che il problema si risolverebbe con la sua morte ma 6 anni sono stati deleteri. Potrò passare la mia vita così? Seppellire mia mamma con questo peso?. Comunque con il tempo abbiamo imparato a gestire le crisi e non ci facciamo più prendere dal panico come gli anni passati. Abbiamo ricominciato a medicarlo almeno per far cessare i deliri, stiamo seguendo una nuova terapia. Quello che ho imparato negli anni è che chi vive queste situazioni ha una forza davvero spaventosa. Davvero pochissime cose riescono a spaventarmi. Mia mamma ha imparato a se stessa e a me che ormai non serve sfasciarsi la testa disperandosi per quello che può succedere se esce. Naturalmente c’è molta preoccupazione ma se una cosa deve succede succede e agisci di conseguenza. La cosa triste è la gente, i vicini, i tuoi paesani che commentano e molte volte non capiscono quello che stai passando aggiungendo cattiverie ad una situazione orrenda. Impari a fregartene di tutto. O perlomeno cerchi di farlo perché devi essere forte per poter avere le forze di reggere. Il primo anno avevo perso 8 chili in pochissimi mesi per la disperazione, dormivo pochissimo e avevo paura di uscire per non sentire che cosa pensava la gente. La situazione ora è molto cambiata. Serve forza e determinazione. Non nascondo anche un certo senso dell’umorismo. A volte quando esce ed ha i suoi deliri se si allontana ci viene anche da ridere per le assurdità che che dice. Questo è un consiglio che do sempre a chi affronta problemi simili. Ridere aiuta ad andare avanti anche in casi davvero difficili. Vi ringrazio tanto. Un…
Grazie a te Claudio.
Il tuo ultimo messaggio mi è piaciuto molto.
Noi stiamo vivendo questa situazione da 5 anni e sono sincera che non siamo ancora (almeno io) riusciti a rassegnarci e ad affrontare in modo “sereno e consapevole” le sue crisi. E’ proprio questo aspetto che mi uccide e mi logora. Vorrei che lui accettasse la malattia e mi rendo conto nello stesso tempo che nemmeno io lo sto facendo nonostante io la vedo…
Noi rispetto alla tua situazione non diamo le medicine di nascosto ma lui le prende da solo, noi ci siamo sempre fidati ma nello stesso tempo i dottori dell’ospedale ci hanno detto che era impossibile che possa nascere una crisi come quella che ha tutt’ora con l’assunzione costante dei medicinali. Ci hanno appunto detto che secondo loro non li ha presi sempre e in modo costante. Nonostante questa loro convinzione, in un mese di ricovero, con la stessa identica terapia che loro gli stanno somministrando non si sta riprendendo per niente e la sua psicosi continua. Quindi, o il farmaco che prende (la clozapina) non è abbastanza nella dose che gli danno, o non è il farmaco giusto per lui. Ne ha provati parecchi in questi 5 anni e quest’ultimo è quello che anche ai nostri occhi lo rendeva veramente sano e normale. Sarebbe un peccato veramente abbandonare questa cura. So che oltretutto è uno degli antipsicotici utilizzati quando le altre terapie non funzionano e quindi capisco anche i medici che si ostinano a darglielo ancora.
Tuo fratello Claudio che cura sta facendo?
Qualche vostro famigliare sta assumendo la clozapina?
So che ogni caso è a se però sapere quali farmaci si stanno usando e soprattutto capire a quanti da miglioramenti non sarebbe male.
Anche noi Claudio come te proviamo a volte una sorta di senso dell’umorismo. Ci sono alcune sue convinzioni (quando sta male) che fanno persino sorridere. Ecco specifico che quando lui non ha i suoi momenti di crisi è una persona normalissima, pensa come noi, sorride, partecipa alle attività e mestieri di casa… Una persone come tante che, essendo malata, fatica veramente ad uscire di casa.
Grazie per le risposte e buona giornata a tutti.
Rebecca la situazione sta peggiorando di giorno in giorno. I deliri sono più forti. Fortunatamente non sta sviluppando una forma di violenza come in altre occasioni ma penso che arriverà. Siamo vicinissimi al TSO e credo che questa volta non se la scamperà. Abbiamo sempre cercato di evitarlo anche su consiglio del medico perché per le modalità in cui viene fatto è bruttissimo. Non vedo via d’uscita a questa situazione. Cerco di svagarmi e fare altro ma non riesco davvero a capire da che parte devo cominciare. Perchè la vita è così ingiusta? Cosa ho fatto di male? Non so davvero come si possa avere una vita in queste condizioni. Penso che vorrei trovare una struttura in cui lui possa stare perchè alla fine continuando così sono pure i parenti che si ammalano. Io ho diritto di avere la mia vita e di viverla ma in questa situazione non è assolutamente possibile. L’ho fatto sino ad ora grazie anche a mia mamma che non mi ha mai impedito di fare qualcosa. Si è sempre accollata lei tutto il peso di questa tragedia. Naturalmente io l’ho sempre aiutata e mai lasciata sola. Ma vedo che anche per lei questa situazione è troppo grande. La sua cura e l’olanzapina che a lui fa benissimo. Ma che deve prendere con costanza. Spero davvero che riusciamo a risolvere altrimenti sono talmente stanco che quello che succederà verrà affrontato di conseguenza. Grazie.