Lichen Scleroatrofico
Riferimento alla lettera:
Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per...
Leggi tutto il testo a pagina 1
Data di pubblicazione: 16 Marzo 2006
L'autore ha condiviso 2 testi sul nostro sito. Per esplorarli, visita la sua pagina autore rosadeibanchi.
Lettere che potrebbero interessarti
Categorie: - Salute
1.032 commenti
Lascia un commento
Max 2 commenti per lettera alla volta. Max 1 link per commento.
▸ Mostra regolamentoI commenti vengono pubblicati dopo approvazione, più volte nel corso della giornata.
I commenti devono essere pertinenti alla lettera e aggiungere un contributo alla discussione.
Non sono ammessi scambi personali o conversazioni tra utenti, né insulti o attacchi personali, contenuti futili, promozionali o di propaganda.
Non copiare articoli da altri siti né riportare integralmente testi protetti da diritto d'autore. Usa un solo nome.
Leggi l'informativa sulla privacy.
Ciao Salem,hai infatti ragione….
Nel lichen simplex il fattore nervoso è importantissimo, probabilmente è il problema numero 1.
La malattia è comunque cronica. Ciao
Ciao Salem e Altea
Grazie di aver risposto al mio commento, sapete sono 17 anni che sono in queste condizioni e sono arrivata che non vivo per niente bene. Le notti non si dorme e il giorno guai se mi fermo un minuto che ecco si comincia a grattare.
Se c’è qualcuno con questo lichen simplex e pottremmo confrontare la stessa patologia sarei molto grata in modo di sapere se c’è qualcosa in più da fare. Non mi rassegno che è un fattore nervoso, non me lo cerco io di grattare ma viene e basta.
Ciao Elena
IO HO IL LICHEN SIMPLEX.
con clobesol e crema base essex sto molto meglio.
evita di mettere i pantaloni, solo gonne e mutande di cotone.
a letto meglio senza mutande.
adesso a breve farò l’operazione con le staminali prese dal grasso della gamba, la mia ginecologa dice che dovrebbe funzionare bene e mantenere la situazione sotto controllo x qche anno.
se ti interessa t dico dove andare, io sono di milano. ciao altea
Ciao Altea
Grazie di avermi risposta, purtroppo il clobesol non fa più effetto, infatti nessun tipo di crema fa più effetto, vado avanti solo lavandomi con il sale sciolto nell’acqua calda per non sentire il dolore delle ferite.
Mi interessa sapere dell’operazione che farai, ti sarei grata se mi tieni informata dei tuoi eventuli miglioramenti. Io sono del molise stiamo un bel po di distanza tra di noi, se riesci a risolvere questo problema sarei felicissima di salire a Milano.
Un saluto Elena
ciao Fiamma argento,vorrei sapere se dopo l’ultimo intervento è tutto ok…ti ho conosciuto all’ospedale di Genova…..e avviamo scambiato i nostri dubbi e anche le certezze..io farò il mio secondo intervento a dicembre speriamo bene…aspetto tue notizie
Hey Elena, mi dispiace che nulla faccia più effetto, ma almeno la crema base essex dovresti metterla x tenere la pelle morbida..è una crema neutra, nutriente ed emolliente…io la metto mille volte al giorno.
Io sono in cura in ospedale Mangiagalli dalla dottoresa Boero.
DEvo dire che da quando me l hanno diagnosticato sono molto migliorata. Magari un salto a Milano dovresti farlo, giusto x avere un ulteriore parere.
Se mi lasci la tua email t scrivo in privato.
Ciao Altea
ciao Altea
sono Paola, è da un po’ di tempo che non scrivo ma il mio lichen è sempre lì…. il mio è scleroatrofico però, la terapia, a quanto ho visto è solo quella con le piastrine o le cellule staminali. Una domanda a chi l’ha fatta, ma è passata dalla mutua o è privata? Se la risposta è la seconda potrei sapere quanto viene a costare? Su internet ho trovato l’indirizzo privato del dott. casabona, si parte da lì?
grazie mille, un saluto a tutti
paola
ciao a tutti,
per chi non lo conosce esiste un altro sito riguardo il lichen ed è
http://www.lichensclerosus.altervista.org li troverete tantissime informazioni.
E’ nata anche l’associazione A.LI.S.A ed è possibile iscriversi.
Rispondo a Paola, l’intervento di cellule staminali e piastrine viene effettuato attualmente ed esclusivamente dal Dr. Casabona all’ospedale Villa Scassi di Genova ed è convenzionato.
Io ho già effettuato l’intervento con ottimi risultati.
Consiglio a tutti di consultare il nuovo sito.
un saluto a tutti
simona
Ciao Altea
il mio e-mail è elenadf2@libero.it. Mi farà molto piacere sentirti.
Ciao,
sì l intervento delle staminali lo passa la mutua anche in Mangiagalli a Milano..per fortuna.
Dita incrociate x tutti noi.
Ciao
Altea
mi rivolgo a tutti:come fate ad attenuare e quindi alleviare il dolore dei piccoli tagli ????????spero che qualcuno risponderà….io sono in attesa del secondo intervento con le staminali…
Ciao LISA2 è da un po’ che non scrivo ma la mia vita è un turbine, mi ricordo di te, spero che tu stia bene. Io meglio ma non ancora perfettamente bene, ho fiducia che tra poco dopo il 3 intervento dove farò PRP più staminali avrò un altro miglioramento significativo. In ogni caso non c’è confronto dall’anno scorso, la mia salute ha fatto un enorme balzo in avanti e posso solo che avere fiducia!
ciao a tutti
Fiamma
Ciao fiamma argento…grazie per la risposta….spero che sia di conforto per tutti anch’io dovro’ fare il secondo intervento..a dicembre..e tu?????
ciao altea cortesemente potresti essere più precisa nello specifico nell’ indicare il nome della dott.ssa di Milano sono molto interessata in merito…e il reparto esatto dell’ospedale ….grazie
ciao a tutti……ma come mai nessuno interviene su questo sito……………
ciao lisa
la dott.ssa si chiama Boero.
osp mangiagalli / milano
equipe che segue problemi di vulvodinia.
ciao
dopo quasi 2 annni di assenza dal sito in quanto stavo discretamente bene (ho smesso di prendere qualsiasi farmaco e ho usato soltanto PENTACICLINA OLIO per l’igiene intima e FARMADERBE PRURISTOP per i momenti critici della malattia)sto di nuovo male purtroppo ho avuto la malaugurata idea di andare per 4 ore di seguito in piscina acqua di mare e cloro, il giorno dopo il lichen e’esploso nuovamente.Sono andata da una nuova ginecologa che era stata da poco ad un convegno sul lichen e ci sono buone notizie la NOVITA’ e’ che esiste su internet una ditta svizzera che ha inventato un speciale tipo di seta per l’esattezza DERMA SILK usata per la biancheria intima che con il calore del corpo guarisce tutte le varie problematiche in questo campo tipo vaginiti,lichen ecc.ecc.provate per curiosita’ a visitare il sito DERMA SILK leggete e fatemi sapere la vs.opinione faccio presente che a questo convegno sul lichen c’erano i massimi esperti che hanno parlato di questa nuova “”terapia””.penso che provero’ anche questa strada saluti gabriella
Rieccomi qui, ogni tanto faccio un giro anche su questo forum, che però sto effettivamente un po’ trascurando. Avrei dovuto avere il mio terzo intervento a Genova, ma mi sono ammalata e quindi ho dovuto rinunciare. Spero che la data non slitti troppo in là, purtroppo non ho potuto fare diversamente, ho avuto la febbre fino a ieri sera e ho la testa in pallone. Ovviamente sono contrariata per questo fatto, ma ormai è andata così, è inutile che mi arrabbi, aspetterò.
Vedo comunque che per voi le cose vanno bene.
Gabriella, penso che le 4 ore in piscina non c’entrino nulla con una recrudescenza del lichen, non rinunciare al piacere del nuoto. Può essere che i tessuti si siano irritati un po’, ma con il progredire della malattia questo non c’entra niente. Anch’io vado in piscina, la cosa importante è non trascurare di idratare le parti e proteggerle con delle creme grasse, niente più.
Come A.LI.S.A siamo entrati in contatto con la ditta Derma Silk, che in effetti produce capi di grande qualità. Personalmente non ne sento la necessità, comunque stiamo testando il prodotto.
Una cosa vorrei sottolineare: bisogna ricordare che il LSA è una malattia cronica e che non c’è niente di conosciuto che faccia guarire completamente. Miglioramenti senz’altro, attenuazione dei sintomi, rallentamento della progressione, sollievo al prurito, ecc. Quindi non creiamoci illusioni, benché tutto ciò che aiuta ed è positivo, tutto ciò che non è mera speculazione (ci sono stati vari casi del genere soprattutto con le pomate), sia benvenuto e utilizzato. Per ulteriori approfondimenti consiglio a tutti di consultare il sito di ALISA http://www.lichensclerosus.altervista.org, e magari contribuire alla vita dell’associazione, che molto sta facendo per tutti i malati di LSA.
Ciao Gabriella,
Dermasilk è una linea di intimo sanitario prodotto da un’azienda italiana (e non svizzera) che si chiama Alpretec. E’ da chiarire però che siamo di fronte ad un prodotto “coadiuvante” nel trattamento del lichen, dove cioè si ha una riduzione dei pruriti e dei fastidi, risulta eccessivo parlare di “guarigione”…
Cari saluti
ciao ..io avevo scritto mesi fa su questa bacheca dicendo che avevo fatto gli interventi con il Dott Casabona a genova..e che mi ero trovata bene e che iniziavo ad avere miglioramenti…be ad oggi( e’ passato un annetto abbondante) posso dire di non aver più alcun minimo problema….sto incrociando le dita mentre scrivo per scaramanzia, però, dopo 3 interventi, posso dire che sto stra benone!!!!!! e ringrazio Francesco Casabona per avermi ridato una serenità!
Salve a tutti. Sono un maschietto al quale è stato diagnosticato lichen sclero atrofico al prepuzio e glande, in fase iniziale.
Il dermatologo mi ha proposto di sottopormi ad alcune sedute di TERAPIA FOTODINAMICA.
Qualcuno ha esperienze in merito a questa terapia ?
Chiaramente dovro’ farle a pagamento (e che costo !!!!!!) Esiste la possibilità di farle in convenzione con la mutua ?
Aspetto vostre risposte
Ciao
Gio
Ciao a tutti, (bentornata a Gabriella) sono appena tornata dal 3°intervento di Genova (1 con prp e grasso, uno solo prp e quest’ultimo con prp e grasso. E’ passata una settimana e già vedo ulteriori miglioramenti. Che dire…. ogni volta passati i primi giorni dall’intervento sono andata sempre migliorando. Posso dirvi che la mia vita è cambiata in meglio e soprattutto ho ricominciato ad avere una vita normale sotto “tutti” i punti di vista. Non avrei mai pensato di incontrare nella mia vita un uomo come il doc Casabona per umanità e professionalità e tutto il suo splendido staff.
Grazie e ancora grazie.
ciao
Fiamma
Ciao Gio,
proprio in questo periodo sto cercando informazioni sulla Terapia Fotodinamica ma non sono ancora in possesso di informazioni “complete”. Il trattamento del Lichen con tale terapia è ritenuto sperimentale, ovviamente, ma sulla sua efficacia a livello genitale ho raccolto testimonianze poco favorevoli. A mio parere piuttosto che andare a spendere soldi in privato per la PDT ti consiglio di rivolgerti alla terapia del Villa Scassi di Genova con le PRP che è sicuramente efficace e effettuata in esenzione?
Un caro saluto a Fiamma, sono contento dei tuoi progressi.
Salem
Ciao Salem
E’ vero, la terapia fotodinamica usata a livello genitale è ancora in fase sperimentale. Il mio dermatologo mi sta dicendo che la sta usando da circa 5 anni su pazienti uomini con lichen scleroatrofico in fase avanzata con risultati soddisfacenti. Ovviamente non si ha una remissione della malattia ma un notevole miglioramento. Nel mio caso dovrei ottenere uno “stop” duraturo (non definitivo) della malattia e quasi sicuramente una parziale regressione. Queste diciamo sono, nel mio caso, le aspettative da un’eventuale terapia fotodinamica.
Ho letto della PRP nei blog del vostro sito: ma anche se eseguita a Genova dall’equipe del Dott. Casabona, non è anche questa una terapia sperimentale ?
Inoltre ho letto dell’uso di questa terapia sempre in casi di lichen femminile. Mi sbaglio ? E possibile applicare questa terapia anche nel lichen maschile ? E con quali risultati ?
Un saluto
Gio
E’ vero, la terapia a base di prp e/o staminali è anch’essa considerata “sperimentale”, ma ha dato risultati inpensabili con altri approcci. Da circa un anno è applicata anche ai genitali maschili.
Ciao