L’introvabile farmaco salvavita: la vecchia Penicillina!!
di
Mary18
Riferimento alla lettera:
Beh visti i tempi che corrono e dopo aver fatto una piccola ricerca anche sul web, sembra che io sia l'unica a possedere le ultime 4 fiale di scorta di Benzil Penicillina Benzatinica 1.200.000(..) della Biopharma, scadenza febbraio 2012!! Premetto che le avevo acquistate nel 2010, ma poichè mi hanno...
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Data di pubblicazione: 20 Settembre 2011.
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Categorie: - Salute
713 commenti
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Spero possiate aiutarmi. Mio figlio ha la candite reumatica da tre anni e di conseguenza penicillina ogni 21 giorni. Ha avuto adesso una settimana di influenza e il medico prima di farlo rientrare a scuola gli ha prescritto il tampone per la ricerca dello streptococco, che abbiamo fatto stamattina. La domanda che vi pongo é questa: essendo sotto penicillina (fatta esattamente 5 giorni fa) il tampone é attendibile o potrebbe essere un falso negativo?
mia figlia di 7 anni, causa corea reumatica, fa da 3 anni penicillina ogni 21 giorni. abbiamo sempre usato la benzilpenicillina benzatinica 1200 (Sigma Tau) fornitaci dall’ospedale di Torino e, a parte il dolore al momento della somministrazione, mette il ghiaccio e nel giro di 10 minuti non ha più alcun dolore. abbiamo provato tardocillin 1200, acquistato in Svizzera (più di 20 € a fiala, non ricordo la cifra), e la bambina ha lamentato dolore alla gamba nei giorni successivi, senza contare che non ha percepito differenza alcuna di dolore durante l’iniezione. se qualcuno fosse interessato a provarla possiedo ancora una fiala di tardocillin 1200 (scadenza 09/2018), posso consegnarla nella zona di Torino.
scrivetemi all’indirizzo bonino.simona@gmail.com
Ciao Antonella non so rispondere esattamente alla tua domanda…ma ti posso dire che se la penicillina è stata sempre fatta ogni 21 gg è impossibile che abbia lo streptococco (almeno è quello che dicono i dottori a me)…altrimenti che prevenzione sarebbe! baci baci!
Salve
Mia figlia di 4 anni dovrà fare Lentocilin ogni 21 giorni
Abitiamo a Roma
Potete consigliarmi un infermiere/infermiera esperto che possa fare le punture a casa a mia figlia
Grazie mille a tutti
Francesco
Ciao a tutti io da anni, anche se il farmaco me lo forniva gratuitamente l’ospedale Gaslini di Genova dove era stato in cura mio figlio, usiamo farmaci alternativi a quello della Buopharma, che essendo preriempiti non possono essere miscelati alla lidocaina per attenuare il dolore.
Non si trovano in Italia ma tramite amici lo reperiamo in portogallo a pochi euro.
Il problema però dell’intasamento però lo ha anche questa, e devo usare l’ago rosa. Mezz’ora prima della puntura quindi metto crema Emla.
Per Francesco: dovresti indicare in che zona di Roma. Io ne ho uno molto bravo che viene a casa zona quarto miglio
Buonasera per Francesco a mio figlio dell’età di 4anni adesso ne ha 17 gliela fa’un infermiere zona Roma est ma lui si sposta anche nelle zone limitrofe….domani la deve fare e viene se ti interessa scrivimi ciao
Gent.ma Daniela e carissimi tutti noi abitiamo in zona Balduina.
Grazie mille
a presto
Francesco
Buongiorno scrivo in questo forum per chiedere a tutti voi un consiglio …cosa dicono i vostri specialisti reumatologi riguardo il richiamo vaccinale che viene fatto solitamente a tutti i bimbi a sei anni ..?.io sono un po in confusione
Buongiorno, per portare il Lentocillin s 1200 dal Portogallo, occorre qualche autorizzazione per la dogana? in aeroporto cosa chiedono per consentirne il trasporto.
Mia figlia si trova benissimo e vorrei approfittare di un viaggio di un mio conoscente ma non vorrei creargli dei problemi.
grazie
Ciao Antonella, io me le faccio portare da amici o conoscenti che o per lavoro o divertimento spesso sono in Portogallo . Basta avere la ricetta bianca Italiana e recarsi alla prima farmacia. Ricordati di ordinarle perchè solitamente non hanno più di 2/3 confezioni. In dogana non li hanno mai controllati. Prezzo meno di € 6,00.
Il lentocillin lo puoi ordinare anche alla farmacia del Vaticano.
Se sei di Roma e provincia devi andare personalmente altrimenti te lo spediscono.
Ti vorrei chiedere come procedi con il lentocillin perché per le ultime 3 punture l’infermiere ha dovuto fare 4-3 e ancora 4 buchi perché si blocca nella siringa.
Mi diresti il tuo procedimento?
Qualcuno di voi utilizza deposilin? E nel coso lo miscela con lidocaina? Dovrei usarlo per un bimbo di 4 anni.
Grazie
si, lo misceliamo con 30 mg di lodocaina (3 cl) e 2 cl di acqua fisiologica. Prima pero’ scaldiamo a temperatura corporea le due fialette e quando uniamo il p.a. ruotiamo invece che sbattere.
Ragazzo di 13 anni.
Ciao Pier,
dal Portogallo quante confezioni riesco a portare in una sola volta? Nel bagaglio a mano o imbarcano la Valigia?
Ti chiedo questo perché mia figlia si trova bene con
Lentocillin e dal sito di una farmacia portoghese è indicato il prezzo di € 4,69 ma non può essere comprato online.
Mia sorella andrà a breve a Lisbona ma teme il controllo del bagaglio in dogana.
Grazie
Antonella
Ciao Antonella, io non ci sono mai stato, ma diverse persone che mi hanno procurato il farmaco non sono mai state controllate.Non so se le hanno messe nel bagaglio a mano o valigia, comunque al massimo me ne hanno portate 12 fiale. Non so se esiste un regolamento, bisognerebbe informarsi in dogana. L’unica cosa se si va in giornata contattare prima la farmacia per ordinarle perchè di norma hanno in magazzino solo 2-3 fiale. Provo a vedere se mi danno informazioni sul bagaglio .
Ciao Antonella, oggi la risposta di un conoscente che è stato a Porto Santo isola davanti al Marocco ma Portoghese, lui le fiale le ha messe in valigia. Nessun controllo.
Ciao Pier,
grazie mille!
Salve a tutti… Ho bisogno di sapere come si utilizza il lentocilin …. Il mio bambino è due anni e mezzo che somministriamo Tardocillin.. ma all’ultima visita da una nota reumatologa, ci ha messo un dubbio, dicendo che non è più sicuro.. che alcuni bambini hanno avuto reazione … dolore forte alla gamba febbre altissima e che addirittura Abbia portato cecità momentanea… Io non voglio spaventare nessuno ma vorrei saperne di più sul lentocillin …e se ness’un altro ha sentito dire qualcosa al riguardo.. grazie a chiunque possa rispondermi
P.S. Spero vivamente che non sia vero ma non capisco perché me lo abbia detto!!
Ciao Patrizia, anche noi abbiamo sempre usato il tardocillin e da quando e ritornato in commercio anche a mia figlia il giorno dopo dolore alla gamba e febbriciattola. Infatti anche a noi la dottoressa a sconsigliato di usarla. Da allora riutilizzo il lentocillin s1200 che a differenza del terdocillin è da miscelare e utilizzo un’ago più grosso, quello rosa. A volte vanno fatti più buchi e cambiato aghi perchè se non si fa velocemente si cristallizza .
P.S. L’ultima volta una conoscente da Lisbona mi ha spedito il lentocillin per posta, arrivato tutto ok.
Buongiorno,
dopo aver letto i commenti su Tardocillin mi sono spaventata un po’, dato che ormai noi lo usiamo da anni (dopo averne cambiati tanti perché sparivano dal mercato), ci siamo sempre trovati bene, solo ogni tanto rimane un po’ duro e dolorante ne luogo dell’iniezione ( mia figlia nuota e quindi lo avverte di più in quelle occasioni) e allora su consiglio medico massaggiamo delicatamente con le creme apposta , mai febbre o altri dolori …cmq ho chiamato la farmacia che ci procura il medicinale e mi ha assicurato che è uno dei più usati per i problemi che hanno i nostri ragazzi e non ha mai sentito casi simili, naturalmente mi conferma che purtroppo ci possono sempre essere problematiche legate a differenti reazione dei bambini o alla conservazione del farmaco.
Questo non sostituisce sicuramente il parere di un medico che contatterò appena possibile, era solo per rassicurare un po’ chi eventualmente come me fa ancora uso di tardocillin.
Un saluto a tutti.
Fabiola
Grazie per le vostre risposte mi avete rassicurata un pochino… Penso che non cambierò farmaco visto che anche il mio bambino è due anni e mezzo che lo sta prendendo e non è mai successo niente .. ci sono alcune volte che dobbiamo massaggiare un po’… il giorno dopo un po’ dolente la gamba quando finisce effetto della lidocaina ma in definitiva va bene .. purtroppo alle volte doverci sentire dire cose dai medici che ci mettono in confusione e non si sa più come agire … vabbe’ grazie ancora Fabiola
ciao a tutti, scrivo per la prima volta su questo forum. Qui a Piacenza, e mi risulta anche nel resto della regione, veniva fornita la SIGMACILLINA, che noi abbiamo fatto somministrare (a volte con qualche problema, anzi spesso) da personale infermieristico. Ora la SIGMACILLINA dovrebbe esser sostituita da DEPOSILIN, che, mi dicono, dovrebbe avere una composizione pressoché uguale. Entrambi NON contengono LIDOCAINA. Ho aderito all’appello per chiedere l’utilizzo di farmaci indolori e ho inviato una comunicazione al referente regionale di farmacoviglianza. Ma temo sia tutto inutile. Trovo pradossale che un centro altamente specializzato come quello del Gaslini dia indicazioni per arrangiarsi con la LENTOCILLINA (non acquistabile in italia, quindi non prescrivibile e non somministrabile, se non fra le mura domestiche). Questo è il SSN che abbiamo. Aldilà del farmaco che si sceglie per la profilassi, a seconda degli specialisti ci vengono prescritti tempi ben differenti: chi parla di un solo anno, chi di 5, chi di 10. I medici che si discostano dal protocollo, suggeriscono anche l’utilizzo di BACTOBLIS (farmaco usato anche per la profilassi di tonsillite che pare stia dando risultati molto incoraggianti e senza effetti…
Salve noi abbiamo sempre utilizzato la Sigmacillina ormai non più reperibile in Italia siamo quindi passati al Deposillin il farmaco turco, vorrei sapere se qualcuno lo ha già utilizzato e come si è trovato. Grazie
ciao Maria, se avete già somministrato il Deposillin, puoi dirci come vi siete trovati? grazie
Ciao Maria io per mio figlio la uso già da tempo con ottimi risultati la prendo alla farmacia vaticana ho fatto una ricerca su Internet traducendo il bugiardino e portandolo alla dottoressa che mi ha tranquillizzato che è lo stesso principio attivo della cara estinta Penicillina …buona salute???
Ciao, anche noi usiamo il Deposillin da alcuni mesi e lo prendiamo a San Marino. Anche a noi sia il farmacista che la dottoressa ci ha confermato che il farmaco aveva gli stessi principi attivi di quello che usavamo prima.
Finora non ci sono stati problemi.
Salve e innanzitutto grazie
Il punto è che ci siamo trovati non bene benissimo l’infermiere entusiasta per la fluidità e quindi facilità di somministrazione rispetto alla Sigmacillina e mia figlia ha reagito meravigliosamente: pochissimo dolore e poi la gamba, prima dolorante per giorni, normale come se nulla fosse. Inoltre se con la Sigmacillina nelle 24 ore successive alla somministrazione la bambina era Ko, con il deposillin è stata bene, vitale come sempre. Ora il mio dubbio paradossalmente nasce proprio da tutto questo, è possibile che con lo stesso principio attivo così tanta differenza ? Sono onesta ho avuto dubbi sull’efficacia del farmaco per questi effetti positivi inaspettati e per pregiudizi sulla provenienza del farmaco, ma sto leggendo in giro solo commenti positivi. Mi rincuora che qualcuno abbia tradotto il foglietto illustrativo io non ci sono riuscita.
Grazie ancora e vi aggiornerò nelle prossime settimane.
Salve buon pomeriggio,
anch’io acquisto dalla farmacia Vaticana questo farmaco ad un costo di 20,00€ a fiala (più 20,00€ di spedizione), la cosa che mi manda completamente in confusione è il prezzo scritto dietro alla scatola che è 4,68€ a fiala …. POSSIBILE??
Un farmaco così importante lo vendono a 20,00€ :-O
Salve noi compriamo questo farmaco Lentocilin S1200 del costo di 4.89€ alla farmacia del Vaticano pagando la bellezza di 20€ a fiala più 21€ di spedizione nonostante sia x nostro figlio un farmaco salvavita che deve assolutamente fare ogni 21 giorni…..e come mio figlio altre centinaia di bambini affetti da PANDAS….Questo è quanto succede ahimè in Italia!!!!!!
Stavamo provando a contattare il papa per capire se possibile avere un piccolo sconto….qualcuno ha altri suggerimenti in merito?
Ciao mi dispiace leggere che lo pagare così tanto io abito a Roma e lo vado a prendere direttamente al Vaticano anche perche’la spedizione nel Lazio non la fanno e lo pago 8€ a scatola e non capisco come mai questa differenza di prezzo …che amarezza speculare sulla salute altrui…bacioni ???
Anche noi dovremo passare da Sigmacillina a Deposillin. La testimonianza di Maria è incoraggiante. Non mancheremo di raccontare la nostra qui, a fine mese.
Buongiorno a tutti i lettori!Vorrei chiedere a qualcuno che vive a Milano se ha una fiala in più di benzilpenicellina 1200000 introvabile ancora qui a Milano.Mia figlia deve fare la puntura martedi14 novembre.Aiutatemi non mi da retta nessuno…reumatologa compresa.Grazie aspetto una vostra risposta
Alessandra, è davvero inaccettabile trovarsi nella vostra situazione! Io sto a Piacenza, ma purtroppo sono in attesa di Deposillin e non ho scorte (ci danno 2 fiale per volta, che, salvo incidenti e complicazioni, dovrebbero bastare per 2 mesi). Mi domando: esiste già una pagina/gruppo Facebook o altro strumento social per solidarizzare, sensibilizzare e denunciare? Da una prima ricerca, non sembra (esistono diversi gruppi attinenti a PANDAS). Lo facciamo? Premesso che detesto facebook, forse potrebbe essere utile adoperarlo. Ripeto, trovo inaccetabile che la salute dei nostri figli sia messa a repentaglio per questioni burocratiche e per incapacità di chi dovrebbe vigilare sulla profilassi. La penicillina costa pochissimo, ma molti sono costretti a procurarsela fuori dall’Italia. Tornando ad Alessandra: se proprio non trovi nessuno, muoviti per reperire il farmaco a Chiasso (credo spediscano Lentocillin).
Ciao Alessandra prova a telefonare alle farmacie di San Marino e Vaticana e vedi quanto tempo ci vuole per la spedizione altrimenti puoi fare quella preriempita che ti passano in ospedale dove viene seguita tua figlia oppure in farmacia ….certo mio figlio si è rifiutato dopo due volte provata perché la trova dolorosa ma chissà è soggettivo alcuni la fanno e riescono….io ne ho solo tre contate perché mio figlio a gennaio finisce speriamo per sempre altrimenti te la spedivo io…..Ciao e in bocca al lupo??
Ciao Marisa, io sono in provincia di Milano se vuoi ti posso dare una fiala di tardocillin 1200 oppure di lentocillin 1200. Il principio attivo è lo stesso. se vuoi scrivimi alla mia email zpp75@yahoo.it
Ciao,
Scusami Daniela ma al Vaticano la pago €20,00 come fai a pagarla solo €8,00? Prendi il Lentocillin S1200?
Per il farmaco benzilpenicillina benzatinica, in Italia è gratuito se preso presso gli istituti ospedalieri autorizzati, a Roma Policlinico Umberto I e Bambino Gesù oppure €16,00 in farmacia siringa preriempita con prescrizione.
Lentocillin ed altri sono la versione con Lidocaina che attutisce il dolore non commercializzati in Italia.
Da Milano, puoi andare a Chiasso costa circa €13,00.
Ciao
Ciao Alessandra scusa non avevo capito io prendo Deposilin 1.200.000 unità pensavo che anche tu prendevi quella …..mio figlio ha provato due volte la preriempita ma non è riuscita a farla tutta dal forte dolore allora al Vaticano prima ci davano quella spagnola adesso quella turca tra un po’chissà???? solo in Italia non conviene farla ci guadagnano poco…che amarezza questo paese!!!!! Ciao un bocca al lupo
Credo che Daniela si riferisse al deposilin farmaco Turco
Io a gennaio lo acquistai alla farmaciaVaticana pagandolo 8 euro più spese di spedizione
Salve a tutti
Mi unisco alla proposta di creare un gruppo Facebook, io purtroppo non ci capisco niente ma mi sembra uno dei modi più intelligenti per sfruttare le potenzialità di questo strumento. Credo serva un amministratore o qualcosa del genere. Personalmente quando mia figlia si è ammalata ho chiesto supporto e informazioni al gruppo Pandas Italia hanno un sito web e sono organizzatissimi e gentilissimi. Uno spazio del genere, almeno secondo il mio parere, è fondamentale soprattutto in situazioni come queste in cui noi genitori siamo stati abbandonati a noi stessi in una scelta così complessa e delicata come quella di un farmaco. Fatemi sapere io ci sono. Maria
Buongiorno a tutti. Ho appena ritirato Deposilin 1.2. Qualcuno che l’ha usata sa dirmi che tipo di siringa e ago occorre? Grazie
Ciao Leon mio figlio la usa da piu’ di un anno e non ha avuto problemi,per quanto riguarda l’ago l’infermiere usa la classica siringa per miscelare il farmaco e poi cambia l’ago mettendo quello piu’ grande di colore giallo per iniettarlo….in bocca al lupo!
Ciao Leon. Per l’ago dipende da quello che usate di solito. Nel nostro caso che nostro figlio fa la puntura da 7 anni ormai, dobbiamo usare l’ago rosa. In bocca al lupo.
Grazie Daniela.
Buongiorno,
Sono in Portogallo ed ho potuto verificare che il Lentocillin vista €4,86… ne ho prese 12 spero di non avere problemi alla dogana, certo che è scandalo !
Per chi volesse comprarla qui, devo però dire che alcune farmacie si rifiutano di venderla senza una prescrizione portoghese e nel caso hanno bisogno di un giorno per averne più di una. Per cui occorre rimanere almeno 2 giorni qui.
Un abbraccio a tutti e coraggio passerà ( – 8 anni )
Grazie Karine. Auguri Antonella, mi sa che dovrò fare come te in futuro.
Buongiorno, sono la mamma di una bimba a cui è stata diagnosticata a marzo 2017 una cardite reumatica dal Bambino Gesù. Ho fatto la preriempita per 6 mesi senza avere problemi. Ieri sera abbiamo provato con il Lentocillin sia con ago giallo che con ago rosa ma non siamo riusciti ad inettarla tutta in quanto il medicinale si è bloccato nell’ago. Avete consigli per evitare tale inconveniente. Grazie.
A quanto ne so la somministrazione deve essere immediata. Va iniettata subito dopo la preparazione. Non bisogna lasciare che rimanga nella siringa. Ma credo che anche voi lo sappiate. Avete fatto voi la puntura? Oppure ci ha pensato un infermiere?
Buongiorno,
mia figlia fa la Lentocillin da circa un anno, all’inizio è successo anche a noi. Poi l’infermiera della cardiologia pediatrica del Policlinico è riuscita sempre a farla tutta. Occorre usare un ago per miscelarla ed in ago rosa per iniettarla, molto velocemente aspirando il minimo.
Mettiamo anche una pomata leggermente anestetica EMLA prima.
Oppure usare l’ago grigio ma è una spada! Mia figlia ha ora 11 anni.
In bocca al lupo per tutti!
Ciao a tutti!
Quanti siamo in questa situazione di recuperare farmaci in ogni dove per poter assicurare ai nostri figli quelli di cui hanno bisogno?!?
Da pochi mesi sono entrata anche io in questo mondo e da subito ho trovato subito difficoltà a recuperare la sigmacillina.
Posso dirvi che con questa mia figlia – 8 anni – non ha avuto problemi (dolore molto forte alla somministrazione e poi basta).
La terza dose è stata fatta col Tardocillin: un disastro! Forte dolore alla somministrazione, gamba dolorante x giorni da zoppicare, febbre, nausea.
Oggi somministrata la quarta: sigmacillina. Sta bene e non ha dolore.
Ho già preso contatti con San Marino per il deposilin. Speriamo bene.
Ma essendo un farmaco che acquisterò all’estero, in ospedale lo somministreranno ugualmente o faranno storie?