L’introvabile farmaco salvavita: la vecchia Penicillina!!
di
Mary18
Riferimento alla lettera:
Beh visti i tempi che corrono e dopo aver fatto una piccola ricerca anche sul web, sembra che io sia l'unica a possedere le ultime 4 fiale di scorta di Benzil Penicillina Benzatinica 1.200.000(..) della Biopharma, scadenza febbraio 2012!! Premetto che le avevo acquistate nel 2010, ma poichè mi hanno...
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Data di pubblicazione: 20 Settembre 2011.
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Categorie: - Salute
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Buonasera a tutti.
Anche mia figlia ha avuto una febbre reumatica pochi mesi fa che ha portato una cardite di grado moderato.
Le domande che pongo ai
genitori (e non solo)che purtroppo hanno più esperienza di me sono due:
Con la crescita adolescenziale potrebbero esserci dei miglioramenti a livello cardiologico.
Dovendo fare per tanti anni la penicillina (sigmacillina 1’2 già preriempita) ne esiste una meno dolorosa all’atto della somministrazione. Mi hanno riferito in farmacia che la lidocaina a lungo andare,ha effetti controindicati a livello neurologico.
Grazie
Ciao Francesco, ti scrivo della mia esperienza. Mia figlia ha avuto lo stesso problema della tua 9 anni fa, ora ne ha 13, riportando una cardite di entità lieve, la cardite è sempre rimasta stabile.
Per quanto riguarda l’iniezione io attualmente uso Lentocillin ( con lidocaina ) e mi trovo molto bene, la prendo alla farmacia del Vaticano .
In merito alla lidocaina la mia farmacista e amica mi ha detto che può avere effetti collaterali in caso vengano somministrate quantità più alte rispetto a quelle di questi farmaci e comunque io prima di somministrare un farmaco nuovo a mia figlia ( ho dovuto cambiarne parecchi ) ho sempre consultato il medico.
Spero di esserti stata utile
Saluti
Fabiola
Ciao Francesco,
i miglioramenti significativi sono solo nel primo periodo di guarigione dalla fase acuta, poi i danni restano pressoché immutati, con leggerissime variazioni. Mia figlia di 13 anni ha avuto la malattia a 9, dopo 1 anno ha ripreso a fare sport, dopo 3 anni ha avuto anche il certificato per attività agonistica (pallavolo) dal policlinico dopo la prova da sforzo. Per la siringa usiamo il Lentocellin 1200 €4 circa comprato a Lisbona da amici o alla Farmacia Vaticana € 20 più la spedizione. Nessun problema neurologico con la lidocaina, usiamo anche Emla. Tieni presente che è una siringa ogni 21 gg e la lidocaina è presente anche nel Rocefin ed in tanti altri farmaci, in Italia è solo una questione di business farmaceutico per vendere € 16 un farmaco che altrimenti costerebbe € 4.Non farla soffrire inutilmente! ovviamente dopo il consiglio del tuo medico un abbraccio
Ciao Francesco. Mia figlia anche: Corea reumatica con lieve cardite. Fa Sigmacillina 1.200.000 siringa pronta da 2 anni. Mezz’ora prima dell’iniezione applico emla crema con lidocaina. Così va molto meglio: sente meno l’ago e il liquido. Se ti servono altre info possiamo sentirci anche in privato. Ciao
Salve,
anche a mio figlio, avendo la malattia reumatica, viene somministrata la copertura di pennicillina con lidocaina, quanto riportato dal Sig. Francesco relativo ai danni neurologici da lidocaina mi terrorizza, c’è qualcuno che puo’ dare informazioni precise in merito?
Grazie
Lucia
Salve Per quanto riguarda eventuali danni neurologici da uso di lidocaina io chiesi all’epoca direttamente al neurologo del Bambin Gesù che si era occupato della Corea e mi disse che non c’era assolutamente nessun problema
Buonasera Francesco.
Provo a raccontare la mia esperienza.
Mia figlia (oggi eta’ di 9 anni) ha avuto a 4 anni x la prima volta febbre reumatica con corea e endocartite lieve. PARTITI con cure e poi iniezione benzetacil piu lidocaina.Tanto che agli ultimi controlli L’insufficienza cardiaca da lieve era passata alla normalita’.
A febbraio 2018 ha avuto un ricaduta (preciso che l iniezione la facevo ogni 28gg Fatela sempre ogni 21gg mi raccomando) ricoverata a Torino con endocardite moderata ….ti dirò che dopo la cura con cortisone l endocardite da moderata è passata lieve. Pertanto non disperare tutto può accadere..in bocca lupo a tutti i vs figli
Grazie a tutti per la risposte. Premetto che mia figlia aveva di congenito già un prolasso lieve alla mitralica che con la cardite è diventato moderato. Oggi è un mese che utilizziamo il cortisone (deltacortene 25mg x 2 volte al giorno a scalare). La cardite continua comunque ad essere moderata. Il cardiologo che l’ha in cura mi ha riferito che con la crescita, mia figlia ha 10 anni, potrebbe avere dei miglioramenti. A qualcuno è capitata un’esperienza simile?
Buongiorno, mi chiamo Paola, sto scrivendo un romanzo che ha per protagonista un ragazzo che ha contratto in età giovanile la febbre reumatica, permanendo un danno cardiaco importante tale da rendere necessaria la profilassi oltre i canonici 21 anni. Non si tratta di un racconto sulla malattia, ma essa è funzionale al suo svolgersi, in quanto la necessaria profilassi, che viene svolta dal padre, scandisce l’evolversi del loro rapporto nel corso del tempo. Sarei pertanto grata a chiunque di voi che fosse disponibile a parlarmi della vostra esperienza, non importa se dovesse limitarsi ad un periodo più breve di profilassi, perché comunque la storia si snoda in un periodo abbastanza lungo della vita del giovane e mi permetterebbe di avere un quadro più possibile aderente alla realtà della malattia nella storia che sto redigendo. Certo se ci fosse tra voi qualcuno che appartenesse alla categoria dei pazienti dalla profilassi oltre i 21 anni sarebbe il non plus ultra, ma come dico, ogni testimonianza contribuisce ad arricchire il quadro narrativo.
Grazie a tutti
paola.casadei@ccromagnolo.it
Salve. Vorrei sapere gentilmente anch’io dove potrei comprare la Pendisyn. Il link della farmacia di San Marino non riesco ad aprirlo. Grazie infinite a chi mi risponderà!!
A LAURA
i bugiardini della sigmacillina e equivalenti, indicano 1 iniezione al mese o ogni 4 settimane per la profilassi. Nel caso della sigmacillina, la modalità di conservazione e somministrazione (l’iniezione non è semplicissima e ho incontrato infermieri che la facevano in modo scorretto, talvolta riforando e non iniettando tutto il contenuto perché catalizzava) possono compromettere l’efficacia del farmaco. Ma per il benzetacil NO, e se non ricordo male, sul bugiardino è indicata 1 volta al mese (protocollo PRINTO). Capisco che fare iniezioni più ravvicinate aumenta la copertura, ma, se posso rivolgerti qualche domanda: quali sintomi ha avuto tua figlia in occasione della recidiva? È stato fatto il tampone? In teoria, correggetemi se sbaglio, si hanno 8-10 gg per intervenire (anche in assenza di profilassi) con amoxina per via orale dall’esordio dell’infezione. Nei casi di danni permanenti si raccomanda di fare la profilassi, per tempi che vanno da 10 anni a tutta la vita. Nei casi meno sfortunati, dove non resta traccia di danni, la profilassi può durare 5 anni, ma sempre con raccomandazione di praticare tampone ad ogni dubbio. Noi abbiamo i test rapidi, in confezioni da 20, a portata di mano.
Ciao Leonardo…ti rispondo: mia Figlia la recidiva l ha avuta con sintomi molto leggeri ( quali febbricola, dolore alle spalle superiori ) siccome la mia pediatra ad ogni dubbio mi mandava a fare gli esami in pro to soccorso…e santa la mia pediatra…ecco che ci siamo accorti che la valvola era stata di nuovo danneggiata… e questa volta in modo moderato..
Loro sono intervunuti subito con cura cortisone e antibiotico x bocca…x fortuna e cosa quasi in credibili a distanza di un anno e mezzo la sua valvola è di nuovo normale….la bambina deve seguire sempre la profilassi…non so dirti fino a che età però..la prima volta mi avevano detto fino a 18 anni…vedremo…per ora sono felice degli ottimi progressi fatti….comunque anche noi abbiamo pensato di comprare dei test rapidi x lo strepto…auguro sempre a tutti un in bocca lupo x tutto. B serata
P.s…i tamponi che abbiamo fatto a suo tempo ..sono sempre stati negativi…e questo non l ho mai compreso il perché …b serata
Per Antonella
Ciao,
Volevo chiederti di che entità è il prolasso di tua figlia visto che ho letto che Le hanno dato l’idoneità agonistica per pallavolo. Mia figlia fa nuoto agonistico da quando ha sei anni, due anni dopo la malattia ( ora ne ha 13 ) il prolasso è lieve e ha sempre avuto l’idoneità dal medico dello sport e comunque ho sempre chiesto a cardiologo e a tutti i medici che la seguono ma sono sempre in ansia … per questo mi faceva piacere un confronto su quello che hanno detto per tua figlia in merito allo sport agonistico!
Grazie
Fabiola
Laura, al ps le avran fatto certamente anche altri esami, come pcr e ves, per accertare che fosse un prolasso riconducibile alla recidiva, diagnosticandola secondo i criteri di Jones.
Buongiorno qualcuno sa darmi consigli per evitare che Lentocillin cristallizzi e si debba fare un doppio buco? Mia figlia lo ha usato senza problemi per un anno ma ultimamente ci è capitato 2-3 volte che si blocchi nell’ago. Grazie
Io mai usato Lentocillin, ma solo sigmacillina , deposilin e benzetacil. Anche a noi è capitato perché l’infermiera non seguiva le istruzioni. Portare a temperatura corporea, agitare 3 minuti e altri 3 minuti roteare. Iniettare subito dopo ma lentamente, per 30 secondi
Ago verde
Io uso il Lentocillin da tre anni
A volte capita di dover fare più buchi cambiando ago (verde)
Credo dipenda dalla temperatura e anche dalla consistenza del medicinale
L’infermiera stessa non riesce a spiegarsi questa variabilità
Non credo di esserti stata utile per risolvere il problema ma credo sia una situazione comune a tutti noi
In bocca al lupo
Ricordarsi di ‘riscaldare’ a temperatura ambiente anche l’ago e la siringa!!!
Il cambio di temperatura dalla siringa all’ago può facilitare la cristallizzazione, è sufficiente tenere nella mano la confezione con l’ago prima di cambiare l’ago dopo aver aspirato il farmaco
Buongiorno, mia figlia endocardite reumatica da streptococco deve fare ogni 21 gg la puntura, usiamo il lentocillin ma oltre al costo lei dice che le fa malissimo, il dolore perdura poi qualche giorno, nel peggiore dei casi per un paio di giorni faceva fatica a camminare. Voi cosa usate e dove lo comprate? leggo anche dietro. Grazie
Buongiorno sono una mamma di una bambina di 3anni, nel mese di agosto siamo state ricoverate al gemelli di Roma per endocardite che gli ha lasciato un danno moderato severo della valvola mitrale.Chiedo a chi già ci è passato I miglioramenti spontanei della valvola ci possono essere negli anni?o solo nei primi periodi?a noi hanno parlato anche di intervento di riparazione.per quanto riguarda la puntura di penicellina usiamo la lentocillin presa in Vaticano. Grazie a chiunque mi potrà dare un consiglio
Buongiorno Laura, al gemelli stai sicuramente in buone mani. Sicuramente sarai seguita dal Prof. Rigante o dalla Dott.ssa Carbone e questo credimi è una garanzia. Il mio Alessandro è stato ricoverato a 4 anni per febbre reumatica causata da streptococco che gli provocato endocardite, polmonite e nefrite. Caso rarissimo se non unico. Ce la siamo vista davvero brutta ma nel giro di una settimana nefrite e polmonite sono state curate. Come per la tua bimba la valvola mitralica aveva subito dei danni ma anche questa nel giro di pochi mesi si è risolta spontaneamente e completamente. Fatti tutti gli esami del caso anche sotto sforzo e il risultato indica una guarigione totale.
Certo il problema è fare la puntura ogni 21 giorni e anche noi usiamo lentocillin, ho girato tanto e mi sono informato moltissimo e per ora non ci sono farmaci equivalenti superiori. è compresa di lidocaina e quindi meno dolorosa anche se non del tutto purtroppo. Il costo è di 20 euro alla farmacia vaticana e di 3 euro in portogallo. Si era parlato anche di compresse alternative ma ci sono più controindicazioni. Quella che mi allarma invece è che le ricerche recenti non sono più cosi certe su fatto che compiuti i 18 anni si può finalmente sospendere. Vedremo
Voi lo sapete che non si utilizzano le creme sul sito in cui dovrà essere iniettato il farmaco? Le creme penetrano via via sul tessuto e si vanno a mescolare con l’altro farmaco. TUTTI i farmaci per svolgere il loro effetto devono arrivare piano piano nel torrente ematico (nel sangue) quindi anche se metti una pomata sopra la pelle non significa che poi non si andrà a “mescolare” con l’altro farmaco (la puntura). Fate attenzione ai consigli di persone non qualificate!
Cavoli, ma siamo nel 2019, quasi il 2020,
perchè mai usare ancora questo prodotto
efficace si, ma superato.
Mi sono perso. Di cosa state parlando?
Ma stiamo parlando di Emla? Per quanto riguarda il fatto di metterlo circa un’ora prima dell’iniezione, mi sfugge il problema della penetrazione visto che Tardocillin e Company hanno la lidocaina direttamente nel farmaco quindi nn capisco che problema possa esserci se penetra per via cutanea. Ci sono diversi studi, francesi e australiani che hanno come protocollo proprio questa procedura soprattutto per cercare di non traumatizzare troppo i piccoli pazienti perché da uno studio ormai consolidato in medicina non sono stati identificati interazioni tra assorbimento della penicillina e utilizzo della lidocaina. Negli Stati Uniti si utilizza un farmaco simile alla Sigmacillina (si chiama bicillin) sembra che la formula in gel sia meno dolorosa alla distanza, ma la formulazione non contempla l’ utilizzo della lidocaina. Ho visto però un video su YouTube dove una ragazza sposta il contenuto dalla siringa preriempita in una normale e ci aggiunge la lidocaina che essendo più liquida non si amalgama e dovrebbe entrare quindi in circolo prima del farmaco e fare quindi prima più effetto. Se vi interessa posso girarvi il link
Per quanto riguarda la durata della profilassi il discorso dei 21 anni è sulla base statistica. Chi ha avuto la fortuna di interagire con il dott Rigante potrà avere un quadro più chiaro. I 20 anni anagrafici sono la soglia statistica di contrarre un’infezione da streptococco con una certa facilità diciamo così. Dopo le probabilità calano, ma non scompaiono (ecco perché i dubbi di Nico non sono assolutamente infondati)… La statistica ci aiuta solo passati i 40 anni ecco perché nei casi più gravi si consiglia la profilassi fino a quell’età (attenzione: la scienza non ha ancora capito quale meccanismo renda praticamente estremamente difficile contrarre lo streptococco dopo quell’età, ma è stata riscontrata a livello globale questa riccorrenza). Il problema più complesso da affrontare è che si tratta di una patologia difficile da far comprendere soprattutto a dei ragazzi che magari per molti anni hanno dovuto sopportare queste iniezioni… Se decidono di smettere è probabile che nn si ammalino subito facendogli ritenere che l’allarmismo fosse eccessivo si perde fiducia e si può riacquistarla quando il danno è già avvenuto con una nuova infezione che comporta danni maggiori della precedente (statistiche alla mano)
Buongiorno a tutti, mio figlio deve fare L’inoculo di penicillina 1 volta al mese; dal prossimo mese non lo potrà fare più in ospedale in quanto il primario mi ha detto che è riservato ai soli pazienti interni; purtroppo l’Asl a cui appartengo non eseguono inoculo di penicillina.
Voi dove vi appoggiate???
Grazie a chi mi risponderà
Buonasera, normalmente a nostro figlio la esegue un infermiere direttamente a casa nostra. In questo periodo di emergenza andiamo direttamente al centro infermieristico con le dovute precauzioni
Grazie Luca
Ciao, anche mio figlio da luglio dell’anno scorso deve fare le iniezioni di penicillina a causa di una insufficienza mitralica severa causata (probabilmente – non è sicuro) da un’infezione da streptococco. Noi utilizziamo il Lentocilin ordinato tramite la Farmacia del Vaticano ma abbiamo scoperto uno strumento – Il Buzzy Bee (https://www.youtube.com/watch?v=s6LhpMAEvQ4) che praticamente annulla il dolore dell’iniezione. L’abbiamo scoperto in vacanza in Nuova Zelanda e lo abbiamo comprato subito. Funziona benissimo e l’iniezione non è più il trauma che era le prime volte. Condivido in questo forum perchè l’anno scorso, dopo l’intervento al Gaslini e il piano terapeutico, questo forum è stato importantissimo per capire le alternative all Sigmacillina dolorosissima e per scoprire l’esistenza di alternative portoghesi e tedesche. Se vi è possibile, consiglio vivamente il buzzy bee perchè a noi ha cambiato la vita
Ma come funziona? Distrae solamente o fa qualcosa?
è un dispositivo che vibra – la vibrazione riduce la trasmissione del dolore dal punto dell’iniezione al cervello.
si accende e si posiziona sul punto in cui verra fatta l’iniezione per 60 secondi, poi si sposta (sempre acceso quindi vibrante) un paio di centimetri sopra il pinto dell’iniezione e si fa la puntura (con il dispositivo sempre acceso). il risultato è un’iniezione molto meno dolorosa di quelle che prima facevamo preparando la parte con con emla e ghiaccio..
Buongiorno a tutti
Approfitto per chiedere se qualcuno ha informazioni specifiche sul Covid e se la patologia dei nostri figli possa essere un eventuale fattore di rischio aggiuntivo
Grazie
Buonasera, io mi sono informata a Torino, dove era in cura mia figlia, il covid mi hanno detto che non comporta nulla perché è un problema a livello delle vie respiratorie. B serata
In merito al Covid, mi sento di dover affrontare una distinzione in merito. Si tratta di un virus, la febbre reumatica è invece causata da un batterio, però non possiamo ignorare che in realtà questa patologia va a a creare un affaticamento delle strutture cardio respiratorie nei casi in cui esista un sottostante di una certa criticità. Quindi in prima istanza è vero che non ha influenza su questa patologia però è innegabile che chi ha una patologia cardiaca alle valvole di un certo tipo debba prestare qualche attenzione in più
Qualcuno di voi ha qualche informazione in più per il covid, per le patologia dei ns figli? Grazie Laura
Buongiorno a tutti, riporto il link di un articolo per chi fosse interessato al Covid sui bimbi:
https://www.corriere.it/salute/malattie-rare/20_aprile_28/coronavirus-l-infiammazione-vasi-sanguigni-che-colpisce-bambini-ac22ec24-895f-11ea-8073-abbb9eae2ee6.shtml
Buongiorno! Mio figlio ha avuto corea di Sydenham 3 anni fa e fino a qualche mese fa usavamo penicillina ogni 21 giorni passata dall’ospedale di Treviso. Da poco abbiamo scoperto Lentocillin 1200 però abbiamo grossi problemi a somministrarla pur utilizzando un ago da 1.2 (rosa). Anche l’infermiera si è stupita della difficoltà, non scendono più di 1 o 1.5 cc.
Avete qualche suggerimento?
Se vai indietro ci sono suggerimenti. Noi ad es lo diluiamo con un prodotto preso in farmacia che serve proprio solo a diluire. Purtroppo ora non ricordo il nome. Così va molto meglio
Mia figlia usa il Lentocillin da anni e non abbiamo riscontrato grosse difficoltà
Usiamo l’ago verde e l’infermiera scalda il liquido tenendolo tra le mani
Poi miscela il liquido con la polvere rotando il flacone e non agitandolo altrimenti si forma la schiuma
Poi cambia ago e se tutto va bene basta un solo buco
A volte si blocca ed è capitato anche di dover fare tre buchi!
Ma è accaduto raramente
Spero di essere stata di qualche utilità
In bocca al lupo
Grazie Antonella. Forse ho scaldato poco, non ho pensato di scaldare prima il liquido…proverò così
Buongiorno a tutti,
ho letto il vostro scambio di informazioni di qualche anno fa.
Purtroppo mia figlia ha anche lei bisogno delle iniezioni di penicillina.
La prima che le hanno fatto in ospedale è stata una siringa pronta.
Per la successiva abbiamo usato Lentocillin acquistato alla farmacia del Vaticano al modico prezzo di 20 euro quando sulla scatola è indicato 4,86 euro.
Vi chiedo se avete trovato un modo di ordinare il farmaco direttamente dal produttore.
Vi chiedo anche informazioni rispetto l’ago da usare perché a noi ne hanno fatto usare uno grosso da 1,20 x 40 mm.
Grazie a tutti, Lucia
buongiorno,
Mia figlia, che non ha più alcuna patologia, fa la profilassi da quando aveva 10 anni adesso ne ha quasi 18.
Sono appena stata per un controllo dalla cadiologa, per avere informazioni riguardo la possibile interruzione della profilassi visto l’avvicinarsi dell’età adulta. Ha confermato che è tutto a posto dal punto di vista cardiologico e mi ha anche detto, consultandosi al telefono con la reumatologa che in realtà non c’è bsogno di farla continuativamente, ma solo nei periodi in cui frequenta una “comunità” (scuola, unviversità).per esempio durante il periodo di quarantena a casa potevamo anche non farla e anche in estate al mare o in montagna. Questa informazione mi ha spiazzata un pò perchè adesso non so più se continuare a farla o per esempio smettere per l’estate e riprendere solo quando ritornerà a scuola a settembre. volevo solo un parere da qualcuno. Cosa vi hanno detto i vostri medici? la comunità a che numero corrisponde? scusate sono un pò in…
Ciao Lucia,
io ho sempre comprato i farmaci alla farmacia del Vaticano o alla farmacia internazionale di Stresa (avendone purtroppo cambiati diversi ), dal produttore non mi sono mai informata.
Per quanto riguarda l’ago, con Lentocillin, uso quello grande per evitare che si blocchi anche se ogni tanto capita lo stesso.
Spero di esserti stata di aiuto.
Ciao
Per rispondere a Loredana, anche nostro figlio non ha patologie e fa la puntura come cura preventiva da quando aveva 7 anni. Ormai si avvicina anche per noi il traguardo dei 18 anni (ne ha compiuti 17) e in teoria dovremmo smettere, almeno hanno detto così. I controlli vanno bene ma non ci hanno mai detto che era possibile sospendere la cura per alcuni periodi come l’estate o altro… (anzi si poteva anticipare di un paio di giorni o posticipare ma basta, quindi stavamo attenti anche per le gite scolastiche o le vacanze da fare). Noi prendiamo il deposilin presso la farmacia di san marino.
Ciao, anche mia figlia la fa da 10 anni.. ora ne ha 14 ma andremo avanti ancora un po’.. su quanto i pareri sono purtroppo discordanti, comunque non abbiamo mai saltato .. in caso di impegni abbiamo anticipato, ritardato raramente anche perché verrebbe a mancare la copertura !
Mio figlio sta per compiere 18 anni e vorrebbe smettere. Più volte nel tempo ho contattato il reparto di reumatologia del bambin Gesù di Roma ma mi hanno sempre detto di continuare fino a 21. Se qualcuno ha informazioni diverse vi prego di condividerle. Grazie
Ciao Stefania sto cercando di entrare in contatto con famiglie che hanno avuto un caso di corea di sydenham, potrei contattarti? Grazie