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Lettera pubblicata il 20 Settembre 2011. L'autore, Mary18, ha condiviso solo questo testo sul nostro sito.
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@Maria Pia-Cinzia.Prima di tutto informatevi dal vostro medico! Il prodotto si chiama OSPEN 1OOO, prodotto dalla SANDOZ , ed ha come principio attivo la fenossimetilpenicillina, lo stesso contenuto nelle fiale preriempite della Biopharma. Anni fa esisteva in Italia con il nome di FENOSPEN, ma poi, sempre per i motivi che si possono immaginare, fu ritirata. Io iniziai ad importarla dalla svizzera dalla Farmacia Internazionale Bordoni SA, Lugano Svizzera, con una procedura per l’importazione di farmaci che telefonicamente mi indicarono. Trovai l’indirizzo della farmacia in internet. Da allora circa novembre 2O11 mio figlio non si sottopone alla tortura dei 21 giorni…
@vito evangelista. grazie sicuramente contatterò il reparto di reumatologia del Bambino Gesù per saper se anche mio figlio può sostituire le punture che fa ora, se così fosse dovrei contattare la farmacia del Vaticano e vedere se le posso trovare lì. Ma queste pasticche vanno somministrate ad orari particolari?
Grazie ancora…sapere che c’è questa solidarietà fra noi è molto importante!!!!
@maria pia. non c’è un orario particolare. L’importante è prenderne 1 ogni 24 ore più o meno allo stesso orario.Per esempio mio figlio la prende 1 quarto d’ora-mezz’ora prima di pranzo. Poi a poco a poco diventa un’abitudine…
Gentilissima MariaPia è riuscita a contattare il Bambin Gesù circa la possibilità di sostituire la Benzilpenicillina con la ospen 1000? Purtroppo anch’io mi trovo nella stessa situazione con mio figlio da circa 3 anni. Mi contatti anche direttamente sulla mia mail appena ha qualche notizia marcotroc@alice.it
SALVE ho contattato il mio medico curante della malattia reumatica e mi ha sconsigliato assolutamente il cambio del farmaco.. non tutte le malattie reumatiche si possono curare con altri farmaci..comunque ringrazio tutti coloro che ogni giorno cercano di fare qualche cosa di buono per mia figlia e per gli alri bambini un saluto e un abbraccio CINZIA CAPPARELLA
@cinzia: ….non avevo dubbi…
Quante bestialità… AIFA non può farci niente. Mi rendo conto che sia vergognoso, ma è inutile pretenderlo, ed AIFA avrebbe fatto meglio a dire la verità, ovvero: “contro l’industria non possiamo fare assolutamente niente”.
Quanto all’introduzione della referenza nella fascia A piuttosto che nell’elenco dei salvavita e quant’altro… ci sarebbe da discutere a lungo, posto che all’estero le cose non stanno come le vanno millantando alcuni utenti.
Salve anche io ho contattato il reparto di reumatologia e mi hanno sconsigliato una terapia orale perchè ci potrebbero essere problemi di assorbimento, se dovesse contratte qualche influenza intestinale e avere episodi di vomito non si potrebbe avere la certezza della coperutura. Quindi per ora continuiamo con le punture, abbiamo provato il BENZETACIL 1200 (preso alla farmacia del Vaticano a €6.00) ma è stata dolorosa lo stesso, però non si solidifica come la siringa prerempita quindi l’infermiera ha avuto meno problemi nel farla, e la prossima volta proverà ad inittarla più lentamente in modo da avere un assorbimento migliore e meno dolore dopo. Grazie a tutti per le notizie che ho potuto avere su questo sito, continuerò ad aggiornarmi con la speranza che si possa trovare qualcosa meno dolorosa di questa maledetta puntura, teniamoci aggiornati. MARIA PIA
Salve
Anch’io uso la stessa di Maria Pia da più di 7 mesi ormai. E’ dolorosa lo stesso ma finora sì non è solidificata. L’infermiera anche lei sconsigliava la preriempita anche se distribuita gratuitamente per i pazienti seguiti dal reparto.
Anche i dottori che seguono mio figlio avevano sconsigliato la cura con compresse perché non così sicura come l’iniezione. Devo dire che mio figlio è bravo e ormai ha capito che ogni 21 giorni c’è questo appuntamento e quindi se lo fa passare diciamo… Pero’ non è possibile come genitore pensare che non ci sia un modo più semplice di farlo stare bene. E che uno debba andare in vaticano o san marino per trovare la medicina che serve per il proprio figlio…
Forza e coraggio a tutti….
Salve.Mio figlio affetto da Sferocitosi Ereditaria gia da 3 anni fa la benzilpenicillina a appena 8 anni e la dovrà fare fino alla maggiore età.Ogni 21 giorni è una via crucis psicologicamente e fisicamente per lui,e per noi.Chiedo un aiuto:c’è un farmaco che costi anche il doppio ma più semplice da somministrare?