L’introvabile farmaco salvavita: la vecchia Penicillina!!
Beh visti i tempi che corrono e dopo aver fatto una piccola ricerca anche sul web, sembra che io sia l’unica a possedere le ultime 4 fiale di scorta di Benzil Penicillina Benzatinica 1.200.000(..) della Biopharma, scadenza febbraio 2012!! Premetto che le avevo acquistate nel 2010, ma poichè mi hanno accorciato la terapia, le ho conservate, ignara di quello che a distanza di due anni sarebbe successo!! Ebbene si, anche io son una vittima di questo sistema assurdo! Vi racconto brevemente la mia esperienza! Da pochi giorni ho dovuto iniziare un altro ciclo di terapia… ma haimé le mie 4 custoditissime fiale non mi son bastate! Quindi ho cominciato a fare un giro di telefonate alle diverse farmacie da cui mi servo e sorpresa?? Tutti i farmacisti interpellati mi han risposto sempre con la solita frase di scoraggiamento totale: “Questa formulazione non esiste più! E’ stata sostituita con una siringa prericaricata del costo di 24 euro, poichè il farmaco è passato dalla fascia A (coperto dal nostro SSN) alla fascia C(a pagamento!!). Inoltre se fosse interessata ad acquistare la suddetta siringa dobbiamo ordinarla perchè in farmacia ne siamo sprovvisti!” Purtroppo, per completare la mia terapia, son stata costretta ad acquistare una di queste famosissime siringhe prericaricate, per me fin ad allora misteriose!!! Una delusione immane!!! Son sempre la stessa solfa, vanno eseguite allo stesso modo delle introvabili fiale! E se si cementificasse il tutto (per questione di secondi durante la preparazione) sei costretto a buttare tutto ugualmente nel cestino rimpiangendo i tuoi 24 euro di siringa!!! Per fortuna mi è andata bene! Ma se penso a tutte quelle persone che si trovano nella mia stessa situazione, a cui viene suggerito dalla stessa farmacia ospedaliera di rivolgersi per questo “proplema” presso il Vaticano, la Svizzera, San Marino ti pervade una sensazione di sconforto senza eguali! Non riporto le dichiarazioni degli stessi farmacisti dispiaciuti ed allibiti… alcuni mi han persino detto che siamo noi pazienti che dobbiamo fare “rumore” scrivendo per esempio a delle testate giornalistiche! Sembra facile, ma io nel mio piccolo non saprei proprio che fare se non sottolineare agli stessi farmacisti il disagio procuratoci, visto che credo che alla base di tutto ciò ci sia un interesse economico più grande di noi!! Un salutone a tutti!!
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Categorie: - Salute
713 commenti
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Vorrei segnalare che anche io ho avuto il problema della benzilpennicillina.Ho una figlia di 12 anni affetta da valvulopatia mitralica post reumatica, in attesa di intervento chirurgico,e deve somministrare la Benzilpennicillina ogni 21 gg.Trovo assolutamente ingiusto che chi ha già avuto una sfortuna così grande nella vita, debba caricarsi di un onere così elevato per l’acquisto di un farmaco ”salva vita”.Come è possibile che un costo di un farmaco passi da € 1,96 (totalmente mutuabile) a € 24,00!!Chi controlla i prezzi dei farmaci è rimasto forse a guardare?
Ciao.Ho da segnalare lo stesso disagio dovuto all’assenza di reperibilità del farmaco benzilpennicillina .Ho una figlia di 10 anni che da 6fa uso del farmaco per via della malattia reumatica e ne dovrà usare ancora per altri 8 anni.Ora ne ho solo due confezioni e sono già disperata.ho passato la giornata a parlare con i farmacisti per avere sempre la stessa risposta :non ne fanno più così ma se vuole la trova ordinandola già preparata a 24 euro.Ma come ,se costa poco non c’è ne più ma pagando si!Dire che mi e venuto il voltastomaco e poco.Il pensiero che le case farmaceutiche possano speculare in questo modo,per arricchirsi,sulla salute delle persone pur sapendo che,del farmaco, non ne possono fare a meno , è davvero ignobile.Mi chiedo se solo una di queste case farmaceutiche si fosse mai chiesto quanti bambini abbiano varie malattie di cui non possano fare a meno della medicina.Sperando che per casualità uno di loro possa leggere le nostre lettere ,faccio un appello:ripensateci per favore ,molta gente non è in grado neanche di sbarcare il lunario .Forse per voi 24euro non sono una grossa cifra ma per qualcuno possono essere un gran peso che si va ad assommare a tutte le spese di ogni mese che pesano già parecchio.Così portate molti ammalati a non tollerare per 2 volte la propria malattia.Nessuno sceglie di ammalarsi e proprio per questo non deve essere anche punito.Il diritto alla salute non esiste più .
Salve, mia moglie deve fare una puntura al mese. Abbiamo provato la nuova confezione, ma e’ rimasto tutto nella siringa! 24 u ero buttati! Notevolmente alterato dal fatto, ho iniziato a contattare la biopharma! Dopo avergli inviato una richiesta per e-mail,( come da loro richiesto)e forse grazie al fatto che sono un carabiniere dopo neppure un’ora vengo contattato da una responsabile della ditta la quale mi spiega che il problema risiede nel fatto che la ditta Sandoz che produceva la penicillina ha cambiato formulazione e non aggiunge piu’ un eccipiente il “twin” che consentiva di emulsionare la polvere con l’acqua nelle vecchie formulazioni. Quindi hanno dovuto in fretta provvedere ad una nuova formulazione che necessariamente, secondo loro, deve essere in siringa!! Mi hanno anche detto che si sono sbagliati e non hanno inserito nelle istruzioni che la siringa deve essere agitata per almeno tre minuti!!!!! Dici niente!
Inoltre hanno giustificato l’aumento del costo sostenendo che la siringa, per loro, ha un costo di 1,20euro a fronte del flacone che ne costava 0,20 euro. Certo gli altri 20 euro di differenza da cosa dipendono?????
Comunque siamo senza penicillina!!! Mi hanno anche riferito che nel caso la siringa non funzionasse bene si può fare un reso che verra rimborsato!!!!!!
Grazie a tutti per la vostra testimonianza! Noto con grande dispiacere che siamo tutti nella stessa barca! Son allibita sempre più dal fatto che oggigiorno si fanno tante ricerche e strabilianti scoperte in campo medico e scientifico per poi vedersi privati da un giorno all’altro di un farmaco così indispensabile come la Penicillina! Senza un perchè, una comunicazione ufficiale e nazionale nei confronti di tutti noi cittadini interessati! Gli stessi medici dell’ospedale… e farmacisti… della città in cui vivo non sanno nulla! Quindi alla base di questo disagio c’è senza dubbio una cattiva informazione! Provo una grande amarezza e vorrei tanto sapere chi è il genio che ha architettato per noi comuni esseri umani questo brutto scherzo per la nostra vita!!
Salve. Sono appena tornato dalla farmacia dove ho appreso che non posso piu beneficiare della Benzilpenicillina, poichè non è piu in produzione. cmq cè qualche possibilità di trovare il dosaggio dimezzato, cioè 600.000 UI anche se ovviamente non è la stessa cosa. a quanto pare la storia si ripete. Ci sono gia passato con la famosa Diaminocillina, adesso tocca a questa che pare avesse risolto il problema, e tutto per dare spazio a una costosa siringa precaricata, di cui non si conosce l’equivalente efficacia in termini di copertura antibiotica, almeno nel mio caso. Scriverò a tutti anche se non servirà a molto, ma non mi va giù di essere sempre calpestato da questi papponi delle multinazionali che pensano ai profitti e se ne fregano di chi ha bisogno. ci aggiorniamo presto. saluti
Non voglio esssre ripetitivo, comunque ho avuto gli stessi problòemi di adolfo, concetta ecc. ho mandato una mail alla biopharma, aspetto loro notizie.
Rivolgiamoci tutti al tribunale dei diritti del malato,non si può giocare sulla vita altrui, basta.
salve a tutti,dopo 13 anni di fiale di penicillina mio figlio di 16 anni ha dovuto sperimentare ultimamente sulla sua pelle(anzi sul suo chiappone) la benzilpenicillina della biopharma. Risultato:un flop enorme, tre fiale buttate con 4 aghi diversi usati.Avendo fatto presente la cosa in farmacia questa il giorno dopo mi diceva che aveva preso contatti con il rappresentante che ,meravigliato, diceva che era il primo caso che gli capitava. Comunque bando alle ciance, ho fatto una ricerca su internet e finalmente ho trovato presso la farmacia Bordoni di Lugano la fenossimetilpenicillina (omologa della benzilpenicillina) in pillole. Alla farmacia Bordoni sono stati gentilissimi. Mi hanno mandato,via internet, tutta la documentazione necessaria per l’importazione del farmaco che si chiama OSPEN, della casa farmaceutica SANDOZ. Il prodotto è presente in tutta Europa ma non in Italia. Anzi pochi giorni fa una mia cliente rumena mi ha detto che lei quando va romania, al ritorno ne porta 10 scatole per volta ad una signora, e costa pochissimo. Domanda: perchè queste pillole in Italia non esistono? Perchè non posso averle tramite la farmacia dell’ospedale dove mio figlio ha una cartella di Day Hospital aperta? saluti e….. spero di essere stato utile a qualcuno…
salve, dopo aver ricevuto una mail di risposta dalla biopharma ed aver scrupolosamente eseguito i loro consigli, l’infermiere che fa la puntura a mio figlio ha avuto grosse difficoltà alla somministrazione del farmaco (siringa preriempita, costo 24 euro), con il risultato che metà dose è rimasta nella siringa.
Aspetto qualche vostro consiglio. Grazie
Vorrei segnalare che dopo lunga ricerca sono riuscita a trovare un farmaco che può ”SOSTITUIRE” la Benzilpennicillina Benzanitica da 1.200.000 u.i.della Biopharma, il nome del farmaco è Extencilline prodotto dalla ditta Sanofi-Aventis (casa farmaceutica per es.del Maalox), si può acquistare presso qualsiasi farmacia di San Marino dietro presentazione di ricetta medica, dopo averla prenotata telefonicamente al magazzino centrale sempre di San Marino (è possibile recuperare tutti i numeri telefonici direttamente su internet).La cosa fondamentale è che il farmaco sopra indicato ha il costo di € 2,84 ma è venduto ad € 6,00 cad. e si trova sotto la vecchia formulazione e cioè polvere e liquido da prepare al momento come la vecchia Benzilpennicillina.Sono assolutamente sicura dell’equivalenza del farmaco in quanto prima di somministrarlo a mia figlia ho chiesto il parere al farmacista di fiducia, al pediatra ed al cardiologo che la segue.Vorrei comunque evidenziare il mio rammarico nel sapere che la soluzione al problema esiste, basterebbe solo la registrazione del farmaco da parte dello Stato e permetterne la vendita, tanto più che il suo prezzo di vendita originale è pari ad € 2,84 e visto il costo esiguo potrebbe del resto tornare ad essere totalmente mutuabile. Si risolverebbe così non solo il problema prezzo, ma soprattutto il grosso problema della somministrazione come è stato più volte evidenziato da chiunque abbia fatto uso del farmaco distribuito sottoforma di siringa preriempita. Non vedo dal mio punto di vista problemi nell’importare un farmaco da una casa farmaceutica dalla quale già compriamo diversi farmaci, se non quello che forse ci sono interessi di troppi e soprattutto della Biopharma sulla pelle di tanti sfortunati pazienti che tra l’altro sono quasi sempre bambini!
Ciao, non pensavo che fossimo così in tanti…mio figlio di 6 anni deve fare per ancora 4 anni la fatidica puntura. Stessa solfa, stessi problemi. L’ultima volta abbiamo buttato due scatole per impossibilità di effettuare l’iniezione, non sembrava penicillina ma pasta dentifricia…4 buchi, urla da pazzi e risultato nullo!!
Tramite l’ospedale Regina Margherita di Torino abbiamo innescato la polemica con i responsabili della casa farmaceutica ma per ora nessun risultato…chissà nel frattempo quanto ci stanno guadagnando con tutte le siringhe che vanno perse!
Comunque all’ospedale mi hanno segnalato il farmaco equivalente reperibile in Francia si chiama Extencilline ed ha non solo la vecchia formula di polvere da sciogliere, ma anche il costo di circa € 2,80. Mi hanno anche dato il nome dello stesso farmaco Svizzero che si chiama Pendisyn forse di costo più elevato.
Ah aggiungo di aver scritto del problema a S.O.S. Gabibbo….per ora nessuna risposta ma ritengo che possa interessare il fatto che possano permettersi di speculare su un farmaco salvavita per tanti.
Ho saputo della difficoltà a reperire la benzilpenicillina (e del costo) grazie al programma “Mi manda Rai 3”, ho poi fatto una ricerca sul web e trovato conferma del problema. Vivo a Rimini e posso confermare che nelle farmacie di San Marino il prodotto è reperibie a basso costo, mi hanno spiegato che fanno un’ordinazione estera. Nel mio piccolo ho dato voce al problema scrivendo un art. sul mio blog, sembra abbia colpito i lettori che sono stati oltre 200 in un solo giorno. Mi auguro che il problema possa trovare presto una soluzione.
Saluti a tutti
buongiorno, mio figlio attualmente fa la puntura ogni 21 giorni per profilassi di mattaia reumatica, volevo sapere se extencilline da 1.2 è a lento rilascio come la “famosa” benzilpenicillina della biophrma e cioè se va fatta ogni 21 giorni (nel foglietto illustrativo scritto in francese mi sembra di capire che va fatta ogni 15 giorni?) potete darmi notizie a proposito?
mille grazie
buongiorno a tutti. mio figlio è in cura da luglio con la solita puntura ogni 21 giorni. Oggi, abbiamo saputo delle problematiche per reperire il prodotto e quindi entro 21 giorni da oggi dobbiamo trovare il flaconcino perché anche in reparto pediatrico ci hanno evidenziato i problemi della siringa. Oltre a non essere preparati a questo tipo di problema e mi sento molto ignorante in questo momento, ho visto che alcuni di voi parlano del prodotto ancora reperibile in repubblica di san marino, perché sul territorio italiano ormai non si trova piu’ la vecchia versione. mi confermate questo dato? ho visto che parlate di un prodotto disponibile in francia ed equivalente, qualcuno l’ha provato? voi altri siete riusciti a fare la scorta? come vi comportate? in ogni caso penso seriamente anch’io di segnalare la cosa non solo alla casa farmaceutica che risponderà sicuramente con un messaggio standard ma anche in tv, magari possiamo fare qualcosa se ci mettiamo tutti. non è possibile che una cura salva vita come questa possa essere cancellata. non mi interessa pagare per la puntura ma trovo inammissibile non poter trovare la medicina che previene mio figlio da disturbi molto gravi. grazie a tutti.
Sostituite la benzilpenicillina della truffa con OSPEN compresse, della Sandoz, da assumere ogni giorno e tranquillamente, che ha lo stesso principio attivo della benzilpenicillina. L’ho fatta arrivare dalla Svizzera, perchè in Italia non è in vendita (chissà perchè…). Dopo 13 anni di punture, mio figlio l’assume da oltre un mese e sta benissimo.
se volete conoscere la procedura per l’importazione del farmaco potete contattarmi. Ve la spediscono a casa!
Ciao a tutti, ho chiesto personalmente presso una farmacia di San Marino se il farmaco è reperibile, la farmacista mi ha spiegato che possono ordinarlo dall’estero dove è venduto a pochi euro. Penso sia pssibile avere informazioni ulteriori con una semplice telefonata. Ho saputo oggi che lo Sportello dei Diritti ha intenzione di pubblicare sul loro sito e diffondere a mezzo comunicato stampa l’articolo che ho scritto sul mio blog (In Italia la penicillina sale più dello spread, da 2 a 24 euro senza rimborso). E’ già qualcosa!
Saluto e auguro a tutti un Buon 2012.
Ciao a tutti!! Allora abbiamo capito che esistono delle soluzioni alternative… ora a fine mese dopo le analisi cercherò di muovermi come avete fatto voi!! L’idea di altri punturoni “truffa” come ha detto “Vito” mi terrorizza abbastanza!! Il problema è che nessuno ci tutela veramente come al solito ed il senso di impotenza è devastante!! Soprattutto credo che non si possa lontanamente immaginare la sofferenza di una madre o di un padre che guarda negli occhi il proprio figlio che soffre, quando in questi casi non si riesce a trovare una soluzione giusta e rassicurante!! Mi fa rabbia pensare al fatto che i nostri cari medici non son tanto informati e ci segnano cure che quindi non possiamo fare!! Poi anche i farmacisti ci guardano come per dire: “se il prodotto che mi chiedi non esiste più è inutile che continui a fare domande”!! Eh si, è dura ma credo che tutti noi insieme lo siamo molto di più!! Per fortuna esiste gente che ha voglia di lavorare e farsi in 4 per noi (mi riferisco sempre alla risposta di “Vito”). Grazie mille sempre a tutti. Buona Notte
altro articolo che parla della truffa della biopharma ….le cose vanno chiamate con il loro nome!!!!!
link: http://www.piacenzanight.com/sezione-notizie-articolo.asp?cod=0010371&utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter
il 31 dicembre il sito “Sportello dei diritti” ha diffuso un comunicato stampa con l’art di denuncia che avevo scritto sul mio blog. la notizia è stata riportata da molti quotidiani on line e blog. Spero che dare voce al problema possa servire a qualcosa!
Salve a tutti anche noi come molti altri abbiamo questo problema , dover far assumere a mia figlia questo “maledetto” farmaco ogni 21 giorni. Anche a detta dell’infermiera che ci fa le iniezioni sembra che questa siringa prerempita sia peggio della polvere di prima , cioe’ dolorosa e con la possibilita’ di blocco nell’ago (gia’ avvenuta piu’ volte) , oltre allo scandalo del prezzo visto che in Europa si trova a meno. Una’altra cosa che ritengo molto scandalosa e’ quello che ho letto sopra relativo al fatto che la casa farmaceutica si e’ “dimenticata” di scrivere che la siringa deve essere agitata per tre minuti , questo la dice tutta riguardo la serieta’ dell’azienda e la serieta’ del nostro stato di Pulcinella nel controllare le cose.
Noi per ora stiamo usando quella francese in polvere comprata a Chiasso e fino ad ora (fatte 4) non si e’ mai bloccata.
Non ho altre parole per descrivere quello che sta succedendo , ma e’ una vera vergogna.
Saluto tutti a faccio i miei piu’ sinceri auguri a tutte le persone che hanno bisogno di questo farmaco nella speranza che la situazione si risolva al meglio nei piu’ brevi tempi possibili.
Ciao a tutti, anche io mi trovo nella stessa situazione; devo fare la puntura ogni 21 gg ma puntualmente si blocca e devo riprovare piu’ volte prima di riuscirci! Inoltre, a differenza della precedente da miscelare che facevo con ago normale adesso con la precaricata sono costretta ad usare l’ago grande con conseguente dolore e lividi per settimane! per non parlare del costo! e’ assurdo che medici e farmacisti siano indifferenti a quanto successo e che non si uniscano nella protesta! E non ci consiglino valide alternative!
Sono la mamma di un bambino di 5 anni che soffre di cardite reumatica a seguito di febbre reumatica. Mio figlio dovrà effettuare la profilassi con la benzatin penicillina ogni 21 giorni sino a 19 anni, come farmaco necessario ed insostituibile, a protezione del suo cuore.
Mio marito ed io siamo scandalizzati da quello che sta succedendo, il costo della profilassi salvavita è lasciato interamente a carico delle famiglie e non ci sono giustificazioni per questo aumento da 2 a 24,00 euro.
Ogni anno dovremo spendere per questo farmaco, necessario per la salute di mio figlio, 408,00 euro (per altri 15 anni sommano 6.120,00 euro). Non sono d’accordo di continuare a subire quella che considero una grave ingiustizia perpetrata nell’interesse delle case farmaceutiche, con il benestare dell’AIFA e del Ministero della Salute. Spero che la questione sia rivista dagli organi competenti, altrimenti non possiamo continuare a subire. Federica
In Toscana il farmaco sarà erogato gratuitamente dal servizio sanitario nazionale, speriamo che l’iniziativa contagi anche il resto d’Italia
Oggi abbiamo il nostro solito appuntamento in ospedale per la puntura ogni 21 giorni. Sono stati giorni molto tesi perché il 30 ci è stato detto di attivarci per trovare il farmaco perché non si trovava piu’ sul territorio, ecc ecc. E dopo avere optato per la soluzione di San Marino (perché io non me la sento di far soffrire mio figlio e di fargli fare la puntura con la siringa preriempita), l’ospedale ci ha detto che si è attivato lui a trovare il farmaco tramite la farmacia di fiducia e deve solo pensare come rifatturarlo a noi. A me questa soluzione va bene, l’unica cosa è che non sanno neanche loro come fare a volte, in questi 21 giorni ci hanno fatto venire molta tensione, non si fa più, non si trova più, lo dovete cercare voi,e poi… Io, certo, non trovo giusto che un’azienda farmaceutica faccia pagare un medicinale così importante così tanto ma mi da’ più fastidio che faccia un prodotto che fa’ soffrire la gente, bambini e non, che già se deve fare questo tipo di cura, soffre abbastanza…
Ottimo passo avanti per la Toscana, spero che anche l’Emilia-Romagna e il resto dell’Italia, seguiranno questa iniziativa, mi sembra il minimo e non perché c’entro anch’io ma perché si puo’ risparmiare su tante cose ma non sulla salute e su medicinali così importanti.
Ciao a tutti,ieri mio figlio ha fatto l’innovativa siringa preriempita con non poche difficolta’,dopo averla tirata fuori dal frigo un’ora prima e strofinata tra le mani per alcuni minuti l’infermiere non e’ riuscito a fare subito la puntura,solo dopo il terzo buco e aggiungendo un po’ di soluzione fisiologica e’ riuscito a farla,e tutto questo mentre mio figlio urlava dal dolore.
Quindi io mi domando oltre la beffa dell’aumento del prezzo smisurato il dolore e la difficolta’ nel farla dove sta’il beneficio dell’INNOVATIVA SIRINGA PRERIEMPITA???
Sperando che questa mia testimonianza serva a sensibilizzare qualcuno!!!! Ciao e grazie
Son contenta che qualcosa si sta muovendo (es.in Toscana). Spero che le promesse vengano mantenute però.. come si dice in questi casi: Noi siamo fiduciosi perchè “la speranza è sempre l’ultima a morire”!! Grazie mille a “Cristina Reggini” per l’attenzione sottoposta a questo nostro caso!! E’iniziato tutto dalla fine del 2009-inizio 2010… ed oggi 23/01/2012 siamo sempre qua a parlarne… E ripeto, anche se posso sembrare retorica, la mia amarezza più totale è che a pagarne le conseguenze sono soprattutto i BAMBINI!!! Qualsiasi altra parola credo sia superflua!! Aspettiamo con ansia altre novità!! Un abbraccione ed un salutone a tutti!!!
Il 26 gennaio Cittadinanzattiva scrive all’AIFA perché risolva il problema legato alla benzilpenicillina, chiede che il farmaco venga importato dall’estero o prodotto dall’Istituto Chimico Farmaceutico Militare.
Il 23 gennaio scorso la rubrica del Tg5 “Indignato speciale” ha denunciato il caso benzilpenicillina.
Buonasera a compagni di disavventura,ho notato che qualcosa si sta’ muovendo (TG5,la toscana con l’esenzione del farmaco)o forse e’ la speranza che ci sia una soluzione imminente a farmi scrivere cio’….chissa!!!!Intanto dopo la dolorosissima puntura che ha fatto mio figlio mi sono adopertata e sono andata alla farmacia vaticana a cercare un’alternativa valida alla siringa preriempita,mi hanno dato PENDVSIN 1.200.000 unita’ che e’ lo stesso principio attivo della benzillpennicillina e anche lo stesso formato con la polvere e la fiala e con questo spero di aver risolto la difficolta’ nel farla e il dolore di mio figlio,la cosa che non ho risolto e’ il prezzo perche’questo farmaco costa 25 euro ma ti fanno lo sconto se ne prendi 5 le paghi 120 euro….che carini che sono!!! Aspettando evoluzioni positive vi saluto e vi ringrazio.
salve amici.sono marchigiana e dopo aver litigato con un sacco di gente disinformata come la mia pediatra,infermiere di reparto e farmacisti ospedalieri,sono riuscita a capire che mi basta una semplice impegnativa e andare in ospedale e fare la benedetta puntura a mia figlia.mi chiedo se secondo voi è giusto farsi anche insultare e passare da bugiarda per il semplice fatto di far valere un diritto che chi ricopriva ruoli fondamentali in questo neanche conosceva.siamo circondati da un mondo di menefreghismo esagerato.sono ancora scioccata ma continuerò a parlarne perchè trovo inaccettabile che coloro che deovrebbero aiutarci sono i primi a voltarci le spalle.un caloroso saluto
@Ketty Lo specialista che stamattina mi ha ricevuta in ospedale non sapeva nemmeno che il farmaco è passato alla fascia C!! Mi ha guardata come per dire : “ma che si sta inventando?!?” Ed ha chiamato davanti a me la farmacia ospedaliera per chiedere conferma!! Inutile dirvi che faccia che ha fatto quando ha appreso sorpreso la verità!! NOI QUESTE SITUAZIONI LE VIVIAMO SULLA NOSTRA PELLE E CI DOBBIAMO ANCHE SENTIRE DELLE NULLITà!! Ma perchè non si informano prima di dare terapie… lo devo sapere io paziente preventivamente?? E’ una grande assurdità… Cmq son contenta che ora anche “l’indignato speciale del TG5” ne ha parlato!! Ed anche noi tutti nel nostro piccolo dobbiamo sempre continuare a parlarne, perchè non ci possono assolutamente abbandonare in questa situazione!!
ciao mary ieri mi sono dimenticata di sottolineare che il farmaco in effetti è passato a fascia H ossia ospedaliero.prima mi hanno fatto abituare a farla in ospedale, poi a casa perchè per la bammbina era meglio così(non avrebbe perso ore scolastiche,infermiera amica ,mura domastiche….),ora dobbiamo fare esattamente il contrario.ma qualcuno pensa alla fatica mentale dei nostri figli oltre alla fisica?oggi è ilgiorno della puntura in ospedale.speriamo bene.un saluto
18/2/2012 Sono il papà di tre gemelli di 7 anni, uno di essi ha preso la febbre reumatica e ricoverato in ospedale a Napoli gli hanno diagnosticato una seria sofferenza ad una valvola. Dovrà fare 1 fiala ogni 21 giorni di Diaminocillina 600000 per 10 ANNI!!! ora stò iniziando a capire che non si trova (compresa la farmacia del Vaticano). Come devo fare per aiutare mio figlio? Enzo!
Creiamo una pagina facebook se non esiste già almeno iniziamo a contarci per fare rumore???
Ciao Enzo, mio figlio di 5 anni ha un’insufficienza mitrale a seguito della febbre reumatica, all’inizio era moderata – grave, dopo qualche mese ha cominciato a ridursi progressivamente, ora è moderata – lieve … continuiamo a sperare.
Ora continua la profilassi ogni 21 giorni con la siringa preriempita della BIopharma 1.200.000, l’infermiera ne butta via metà.
In Veneto abbiamo portato lo scandalo del costo di questo medicinale all’attenzione della Giunta regionale e chiesto l’importazione dall’estero, come in Toscana.
Federica
@Enzo @Federica la diaminocillina non è più in produzione. Solo la Biopharma produce la benzilpenicillina in siringa preriempita. Dati gli ultimi insuccessi del prodotto, con conseguenze soprattutto alle natiche di mio figlio, dopo 13 anni di punture ho sostituito il tutto con 1 pastiglie di Ospen della Sandoz, che in Italia non sono reperibili, ma in Svizzera e addirittura in Romania sì. Enzo ha ragione : creiamo una pagina facebook.
Potrei sapere con maggior precisione la procedura da seguire per poter praticare la siringa in ospedale?
Ringrazio , Cordiali Saluti.
La questione è delicata e credo che aifa si stia muovendo, di sicuro alcune regioni sono a conoscenza della questione, ho scritto personalmente al servizio farmaceutico regionale della mia regione. Purtroppo, non per fare allarmismo ma le confezioni ospedaliere finiranno e comunque la scadenza dei lotti prodotti è del 2014, mi pare aprile. In molte regioni credo che sia affidato alle singole ULSS ed alla loro sensibilità in materia, in caso non ci sia risposta positiva l’unica strada è la siringa in fascia C. Mi pare comunque che sia stata avviata la pratica per la rimborsabilità di questa forma farmaceutica ma non conosco le tempistiche di AIFA. Purtroppo da quello che mi ha detto la caposale della padiatria del presidio dove lavoravo la siringa preriempita è molto più dolorosa della polvere da ricostituire.
buongiorno a tutti…
ormai si avvicina il 21imo giorno e quindi di nuovo la puntura in ospedale con tutti gli esami del sangue… già siamo in ansia per questo… poi, per il momento il nostro reparto pediatrico, dopo aver fatto molto terrorismo e allarmismo (giustificati) a dicembre, ha optato per la soluzione seguente, si sono attivati loro a trovare il fornitore valido e noi dobbiamo “solo” portare nostro figlio per fare l’iniezione. Hanno provato anche loro la siringa preriempita ma neanche loro con la loro esperienza si sono trovati bene e hanno cercato un fornitore alternativo. In ogni caso, noi avevamo già optato per la soluzione san marino se ce la fossimo vista brutta… Però è vergognoso dover fare i salti mortali per trovare una soluzione per far STAR BENE una persona, e solo per una questione di soldi… Sono contenta di sentire che si sta muovendo qualcosa e sono d’accordo anch’io per creare una pagina facebook, dobbiamo parlarne…
Scusate , ma quando dite che le confezioni ospedaliere finiranno intendete dire che il farmaco in polvere non si trovera’ nemmeno all’estero ? . Biopharma diceva che l’azienda che prepara la polvere base per il farmaco non la produce piu’. Qualcuno sa se questa cosa e’ vera e vale anche per il resto dell’Europa ?
So che non sono domande facili ma ringraziero’ chiunque sappia dare qualche informazione piu’ precisa a riguardo.
Ringrazio e saluto tutti.
Buonasera a tutti,mio figlio ieri ha fatto la puntura di Pendysin (stesso principio attivo della benzillpennicillina) comprata alla farmacia vaticana a 24 euro,il risultato e’ stato eccellente anche perche’il farmaco contiene una piccola dose di anestetico.Quindi intanto che cambi qualcosa….SPERIAMO AL PIU’ PRESTO!!!! invece di comprare la siringa preriempita allo stesso prezzo comprate Pendysin con migliori risultati.Un saluto a tutti e un in bocca al lupo!!!!
Seguo da tanto la questione e oggi devo dire che la siringa preriempita funziona bene se ci si attiene alle indicazioni del foglietto delle illustrazioni.
La somministro a mio figlio e non da problemi, bisogna saperla fare e non improvvisarsi.
Le prime due volte non sono stato capace e quindi ho chiamato l’azienda farmaceutica Biopharma. Mi hanno dato delle spiegazioni precise e finalmente ci sono riuscito.
Li ho chiamati molte volte poi per lamentarmi del prezzo elevato e mi hanno detto che finalmente è stata trovata un’intesa con il Ministero della Salute e a brevissimo sarà in fascia A, quindi rimborsabile.
Ma mi domando ora quanto tempo passerà prima che sia realmente in fascia A e smettiamo di spendere di tasca nostra??
FAlberto
Un’altro consiglio che mi permetto di dare consiste nello stare attenti alle prescrizioni dei medici.
A volte per non aver problemi prescrivono farmaci che sono sempre penicilline, ma non curano le stesse malattie della Benzil Penicillina Benzatinica come alcuni prodotti in compresse.
Un medico me l’aveva sostituita con lo Zimox (Amoxicillina) perchè a suo dire sempre una penicillina era.
Il pediatra di cui mi fido mi ha assolutamente vietato di dare a mio figlio le compresse e mi ha spiegato che è tutt’altro farmaco, vi invito a stare attenti,
FAlberto
Volevo comunicare che tramite lo sportello del tribunale del malato sono riuscita ad ottenere la collaborazione della pediatria dell’ospedale e quindi la puntura a mia figlia la fanno direttamente loro in reparto e senza nessuna spesa, praticamente hanno aperto una scheda di day hospital ed utilizzano la confezione che è venduta a San Marino Extencilline.Purtroppo però dopo aver ottenuto questo mia figlia negli ultimi due mesi è stata sottoposta prima a intervento di plastica mitrale e successivamente le è stata sostituita la volvola con una valvola meccanica e quindi è sottoposta a terapia con il Coumadin. Il cardiologo che l’ha seguita in ospedale a causa della terapia anticoagulante, perchè fare la puntura I.M.in questo caso risulta rischioso, le ha sostituito la Benzilpennicillina Benzatinica con una compressa giornaliera di Augmentin.
Sono un papà molto arrabbiato perchè mio figlio la fa già da un anno, ha 10 anni e la puntura la deve fare x altri 10 annni ogni 21 giorni pagando 24 euro.Allora vorrei rivolgermi ai nostri cari politici ke ci governano e ke con le famose case farmaceutiche si pappano milioni e milioni di euro :-” MA DOVE CI VOLETE MANDARE CON TUTTI GLI AUMENTI KE CI SONO? E POI VI FATE VIVI SOLO QUANDO CI SONO LE ELEZIONI.VERGOGNA!!!!
Ho provato a iniettare il pendysin 1’2 a mio figlio ma il farmaco si è cristallizzato. Potete darmi qualche consiglio? Non vorrei buttare un’altra fiala.
Ciao a tutti volevo dire che sabato mio figlio ha fatto la puntura di Pendysin 1.2,e’ la seconda che fa’ dopo aver provato la siringa preriempita con scarso successo e con molto dolore. L’infermiere non fa’ altro che diluire la polvere con la fialetta della scatola poi cambia l’ago con uno un po’ piu’ grande e inietta il tutto,mi dispiace per il figlio di Virginia ma mio figlio non vuole piu’ saperne della siringa preriempita anche se la passeranno in fascia A. A tal proposito ho chiesto al mio farmacista e sembra che per il momento non si stia muovendo nulla per il lazio come invece mi sembra sia successo per la toscana,mi ha risposto”…non siete in molti,non e’ un farmaco molto richiesto e quindi non prestano molta attenzione al problema..” questo non siamo MOLTI da poter cambiare le cose mi ha infastidito di certo non cambiero’ il sistema ma cambiero’sicuramente farmacia e forse dovremmo andare in MOLTI davanti al Ministero della salute per ottenere qualcosa!!!GRAZIE E BUONA SALUTE A TUTTI
Salve a tutti!
Se può interessarvi, presso la farmacia Vaticana è ora in vendita una benzilpenicillina benzatinica dA 1.200.000 U.I. al modico prezzo di 6.00 euro a fiala, perfettamente quivalente alla vecchia Diaminocillina.costa mendo del sopracitato Pendysin con l’unica differenza che non continene anestetico.
Me lo ha consigliato un farmacista della suddetta farmacia, molto gentile e disponibile. L’ho già somministrata a mio figlio di 15 anni.
Un saluto a tutti.
a inizio marzo l’odissea per reperire la benzilpenicillina è toccata a un ragazzo di 24 affetto da sifilide. L’Associazione radicale certi diritti è insorta e ha deciso di inviare un esposto all’Unar e alla Commissione parlamentare di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del Servizio Sanitario Nazionale.
Hanno appena prescritto a mia figlia di anni 12 il pendysil 1.200, reperibile solo in svizzera, qualcono puù dirmi se in Italia si sta adoperando qualcuno di buona volotà affinchè questo farmaco, SALVA VITA, sia reperibile anche nelle nostre farmacie e distrubuito in fascia A. Mi chiedo; ma i nostri cari politici, oltre a pensare a come approviggionarsi sempre più del denaro pubblico ed ingrossare sempre più il loro lardoso ventre, non potrebbero pensare anche a risolvere qualche problema del popolo che li sopporta.
Grazie
caro vinzenzo sono la moglie di michele (commento N°43)noi siamo INCAZZATi TANTISSIMO dopo aver buttato via 25 EURO ogni 3 settimane per oltre 6 mesi e non aver coperto nostro figlio perchè il farmaco non riuscivamo a farlo mai completo perchè era la benzinpenicillina adesso ci ritroviamo a comprarlo alla farmacia vaticana lo paghiamo anche 25 euro e dobbiamo pagare anche il corriere (PENDYSIN)e cosi’ la nostra cara e bella ITALIA.IO MANDERI TUTTI IN GALARA QUESTI POLITICI DI MERDA!!!Ma purtroppo loro vivono con stipendi DI LUSSO E NOI POVERI CRETINI CHE BRUTTA FINE CHE FAREMO!!!
Buongiorno,
Giovedì abbiamo il nostro solito appuntamento in pediatria per la puntura di nostro figlio. A dicembre ci avevano detto del problema per reperire il farmaco in Italia ed è così che ho scoperto tutto questo casino dietro un farmaco veramente salvavita… E’ da luglio che seguiamo questa cura preventiva e ci hanno detto che durerà circa tre anni ma da alcuni ragazzi che vedo in reparto e dalle vostre testimonianze mi sa che durerà molto di piu’. Oltre ad essere nauseata dall’atteggiamento dei politici e dei responsabili sanitari perché non è assolutamente possibile pagare così tanto per un farmaco che da’ problemi nel senso che non si riesce a fare bene l’iniezione. Anche nella sua forma tradizionale, da’ problemi, ho visto che le ultime due punture di mio figlio sono state difficili e il liquido si è cristallizzato subito (ed era la forma polvere liquido e non la siringa preriempita).
E’ inammissibile che si debba cercare il farmaco all’estero solo perché in Italia non è conveniente per chi lo produce, non si parla di un paio di scarpe o di un integratore o non so, ma di un medicinale importante.
Capisco mimma e vi capisco tutti perché è uno schifo totale!!! Se si trovassero nella nostra situazione (non auguro niente a nessuno ma voglio sensibilizzare), capirebbero di piu’ il nostro disagio e soprattutto il disagio dei nostri figli… perché lo sapete anche voi, vedere il proprio figlio star male e avere l’impossibilità di usare all’improvviso la caviglia o il polso e la paura che abbia problemi cardiovascolare è terribile… Non si scherza con queste cose… assolutamente no!!!!
Buona giornata a tutti…