Coloboma, gruppo di supporto
Riferimento alla lettera:
Salve a tutti.. vorrei porre alla vostra attenzione un mio progetto personale, sto cercando di creare un forum relativo ad una malattia genetica denominata Coloboma, è una malattia che colpisce l'occhio e si sviluppa dopo la sesta settimana di gravidanza..consiste nel blocco della formazione parziale o completo di alcune parti...
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Data di pubblicazione: 21 Gennaio 2008
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Categorie: - Salute
266 commenti
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ciao Beba, ho una bimba di 5 anni con coloboma dell-iride, all-eta’ di 3 anni un oculista mi consiglio di mettere sulla lente dell-occhiale dell-occhio buono, un filtro riser, per fare lavorare l-occhio con coloboma. Dopo 5 mesi mia figlia inizio’ a manifestare strabismo all-occhio buono nel momento che toglieva gli occhiali. Secondo quel oculista andava bene cosi’, ho sentito un altro oculista che mi ha detto di togliere ogni impedimento, dopo 6 mesi lo strabismo e’ quasi scomparso, non so cosa accadra’ in future e chi dei due avra’ ragione, so solo che mia figlia usa ancora discretamente l-occhio diciamo pigro, e che non ha lo strabismo…quindi non sempre fanno bene le tappature!!! ciao
Ciao Nino, ho letto con interesse il tuo post, anche mio figlio ha un coloboma molto serio ad entrambi gli occhi e anche lui alla nascita dato quasi per cieco. Adesso ha 4 anni gioca e si diverte come tutti gli altri bimbi. Le difficoltà a vedere comunque ci sono (deve avvicinarsi tanto allo schermo o al libro per riuscire a riconoscere volti e immagini) e adesso dobbiamo decidere se insegnargli o meno il braille. Alcuni terapeuti c’è lo consigliano perché potrà leggere molto più velocemente usando il braille. Voi come vi siete regolati ?
Ciao Nino, la situazione di tuo figlio è simile a quella del mio. Coloboma corioretinico bilaterale, più esteso nell’occhio sinistro (nel quale sembra essere lambita anche la macula). Dovrebbe fare il bendaggio dell’occhio destro (che vede meglio) per un’ora al giorno ma si rifiuta con ogni forza, quindi stiamo aspettando che cresca ancora un pò e che accetti coscientemente questo disagio di un’ora. Non intendiamo forzarlo, non vogliamo che sia traumatizzato. La prossima visita oculistica ed ortottica è fissata per fine gennaio, speriamo di riuscire a capire meglio l’acuità visiva (stavolta proveremo con l’ottotipo ma non so). Gli specialisti che ci seguono non hanno mai parlato di braille, anzi!, ci dicono sempre che dobbiamo e dovremo sfruttare ed esercitare al massimo il suo residuo visivo che comunque è efficiente. Quindi reputo che, come altri bambini che abbiamo conosciuto, useremo dei videoingranditori o, al pc, un carattere più grande adeguato alla sua vista. Per quanto ne so (e ti garantisco che ho letto e studiato molto!), si cerca sempre di sfruttare il residuo visivo, salvo che forse non sia molto molto basso. Noi siamo seguiti al centro di ipovisione infantile del Gemelli, dove ha sede lo IAPB (dai uno sguardo al sito di quest’ultimo, è davvero ben fatto). A tempo debito lì ci consiglieranno gli strumenti più adatti per agevolare la lettura. Il nostro bambino sta seguendo una terapia di psicomotricità che si sta rivelando molto utile, anche per le indicazioni che la terapista fornisce di volta in volta alle educatrici del nido; lo abbiamo iscritto al nido solo quest’anno per prepararlo all’ingresso alla scuola materna e per favorire la sua autonomia e la sua integrazione nel gruppo. Il nostro leoncino ha due anni e mezzo, quindi siamo fiduciosi che le sue capacità visive e le strategie compensative che mette in atto in modo formidabile possano sempre aumentare e migliorare nel tempo. Per ora possiamo dire che chi non sa della sua condizione visiva, non pensa proprio che possa averle un problema perchè lui non si ferma davanti a niente, fa tutto senza ritrosie. L’acuità visiva di tuo figlio è stata già determinata? Come si trova alla scuola materna? Ha un insegnante di sostegno?
Ciao Manuela e Francesco,
Giovanni ha 10 anni e frequenta la V Elementare. l’acuità visiva è stabile e ha 2/10 a sx e 7/10 a sx. Porta gli occhiali con lenti transition che lo proteggono dalla luce accecante che in Sicilia è quasi normalità. Sebbene sia stato consigliato il bendaggio all’età di due anni, il rifiuto del bambino ci ha fatto desistere, lo credo bene, restava con 2/10. Non ha mai mostrato di avere particolari difficoltà visive, pertanto ha condotto una vita normale. Non ha bisogno dell’insegnante di sostegno, se la cava benissimo anche da solo, abbiamo solo chiesto di tenerlo al primo banco. Giovanni era stato diagnosticato ipovedente al primo anno di vita, quattro medici su quattro hanno messo in discussione la possibilità che avrebbe potuto leggere o scrivere. Noi eravamo sconvolti, perchè Giovanni si muoveva con molta disinvoltura nell’ambiente e non sembrava proprio che il bambino avesse problemi legati alla vista. I medici, con tutta la loro sapienza, ci hanno spiegato che la capacità di memorizzare ambienti e cose è sorprendente nei bambini e quindi,probabilmente, nostro figlio si muoveva in maniera mnemonica.
Abbiamo creduto di far parte di quel nutrito gruppo di genitori che faticano ad accettare che un figlio possa avere difficoltà.
Più passavano i mesi e gli anni e più ci rendevamo conto che i medici avevano preso una cantonata. Pensavamo non potesse imparare a leggere e a scrivere ed invece a scuola è tra i migliori. Abbiamo imparato, allora, che bisogna fidarsi molto da ciò che noi osserviamo ogni giorno anche se la scienza non sempre se lo spiega.
Non impedite ai vostri figli di fare tutte le esperienze possibili. Non fermatelo perchè, voi e solo voi, pensate non possa farlo. Lasciateli autodeterminare. Non ci sarà un solo giorno della nostra vita che non penseremo ai suoi occhietti, ma loro non lo sapranno mai. Da noi avranno sempre piena fiducia, incoraggiamento, sostegno e plauso per le piccole o grandi imprese che faranno.
Come ho sempre detto, se la natura ha dato a mio figlio una disabilità mai e poi mai permetterò che quest’ultima diventi un handicap per la sua vita.
Un abbraccio fraterno. Buone feste.
Grazie Nino per avere condiviso con noi questa tua esperienza cosi’ positiva ed incoraggiante. Potresti inviarmi gentilmente il tuo indirizzo di posta? Anche mio figlio, grazie a Dio, conduce una vita normalissima. Le paure e l’angoscia degli inizi sono solo un nostro brutto ricordo. Voglio lanciare il tuo stesso messaggio: a tutti i genitori dico “non smettete mai di guardare vostro figlio con i vostri occhi”. Ogni mamma ed ogni papa’ SANNO quale sia la situazione effettiva del proprio bambino. Quindi diamo ascolto anche al nostro istinto. L’ortottista, ad esempio, insiste per la famosa ora di bendaggio ma noi non lo forzeremo mai e poi mai. Non vogliamo infliggergli traumi gratuiti! …Auguro a tutti voi e ai vostri dolcissimi figli un Felice Natale. A presto!
Ciao Emanuele, ti invio il mio indirizzo email: tgiordy@libero.it
Grazie degli auguri.
Auguro a tutti voi serene feste!
Salve a tutti,
ho una cara amica olandese con una splendida bambina a cui è stato diagnosticato un coloboma corioretinico e maculare con probabilità che interessi simmetrico.Io per quanto sia una studentessa di medicina sono sincera mi trova nella difficoltà di aiutarli nel senso che non so dove indirizzarli perché vorrebbero sentire un parere da un medico esperto in tale campo.se qualcuno potesse darmi una mano ne sarei veramente grata.grazie in
anticipo Marta
Rispondo a Marta.Uno esperto del campo è il Prof.Lumbroso di Roma che puoi trovare sul sito.
Lui ti potrà sicuramente aiutare.
Ciao e auguri per la tua amica.
Ciao Marta,
io posso fornirti due nomi di oculisti pediatrici molto validi che abbiamo conosciuto nel nostro percorso. La Dott.ssa Luisa Pinello del Centro di Ipovisione della Regione Veneto; il centro è ubicato presso l’ospedale di Padova. La Dottoressa visita sia in ospedale a Padova che privatamente a Mestre. E poi c’è il Dott. Domenico Lepore del Policlinico Gemelli di Roma. Entrambi sono eccellenti professionisti e persone umanamente molto disponibili. Se vuoi posso darti i recapiti ma siccome mi trovo in ufficio ti scriverò poi da casa. Un abbraccio alla tua amica e alla sua bambina!
Ciao a tutti, sono la mamma di una bimba di ormai 8 mesi con coloboma corioretinico ad un occhietto.
Ho già scritto in passato assetata di consigli e suggerimenti quando, alle prime diagnosi severe di un noto oculista di Milano, avevamo tanti dubbi e paure… alle quali era forse impossibile rispondere, perché troppo presto.
Alla fine, per non lasciare nulla di intentato, abbiamo deciso di ascoltare un altro parere e ci siamo rivolti al Niguarda dove, da un esame accuratissimo con delle tavole a strisce bianche e nere -tenendo tappato l’occhietto sano-… la piccola ha risposto positivamente a tutte le prove, -tranne all’ultima, dove erano presenti righe molto sottili.-
L’oculista e l’ortottista, molto contente dell’esito, ci hanno consigliato di eseguire le tappature un quarto d’ora al di’ tutti i giorni.
La piccola, quando le tappiamo l’occhietto sano, si dimena un po’ ma poi acchiappa i suoi pupazzetti e continua a giocare, afferrando con precisione tutto quello che trova, (per ora da vicino ).
A questo punto non sappiamo cosa pensare ..
Il luminare ci aveva detto che l’occhietto con il coloboma avrebbe visto, probabilmente, solo ombre e luci e quasi sicuramente non i dettagli perché il coloboma lambisce la macula e che le tappature erano inutili.
L’ortottista del Niguarda ci ha detto che non è così e che, spesso, ci sono belle sorprese..,
Insomma, anche se siamo naturalmente più sereni rispetto a prima, ci chiediamo se sia possibile avere diagnosi e approcci terapeutici così differenti e opposti, ma soprattutto se è attendibile, a questa età, l’esame che ha fatto la nostra piccolotta o se è troppo presto per illudersi…
E poi, queste benedette tappature, serviranno o no? Chi lo sa? Quello che sembra vedere con l’occhio tappato significa qualcosa?
Mah..chissà..,
Alla prossima ..!
Saluti a tutti, Beba
Ciao Beba, sono il papà di Giovanni. Anche a noi avevano consigliato di fare il bendaggio ma per un lungo periodo e tutto il giorno. Abbiamo desistito ( dopo qualche anno abbiamo capito che l’occhio libero aveva 2/10 quindi il bendaggio lo rendeva praticamente cieco). A distanza di 10 anni ancora mi chiedo se abbiamo fatto la cosa giusta o no. Se il suggerimento è di sottoporre al supplizio la tua bambina solo per 1/4 d’ora al giorno, con il senno del poi e per evitare di rimanere tutta la vita con il dubbio di aver fatto la cosa giusta, farei il bendaggio. Ovviamente questa è la mia esperienza e questo è quello che noi ci viviamo.Un abbraccio.
Ps: Silvie Renault, un membro di questo forum ,mi ha invitato a firmare una petizione da presentare al ministero della salute.Mettetevi in contatto con Silvie :http://cateyesyndrome.info/it/. Ciao
Ciao Beba.
Se ti leggi i miei interventi capirai che abbiamo delle situazioni con molto in comune… Anche al mio piccolo sin dai primi giorni di vita abbiamo fatto i test “non invasivi” di cui parli (con le tavolette a righe) e con l’occhieto con coloboma ha dato risultati OTTIMI fin da subito … tutte tranne l’ultima, come te. Crescendo replichiamo spesso questo test e… soliti ottimi risultati. Le bendature anche noi non le facciamo spesso… direi quasi mai … ma quelle poche volte che le facciamo si comporta assolutamente come niente fosse: gioca con l’ipad … per dirti … raccoglie piccolissimi pezzetti in giro … come niente fosse. quindi… tranquilla e … sii contenta : SONO OTTIMI RISULTATI: Coraggio!! 🙂
Grazie a Nino e ad Albe per le risposte incoraggianti.. Che dire ? Viviamo giorno per giorno i progressi (speriamo), della nostra cucciola meravigliosa ….sperando sempre e comunque di fare tutto il possibile per lei…
Beba
Ciao Beba, sono andato a rileggermi il tuo post. La tua creatura ha soltanto otto mesi? immagino il momento difficile che stai vivendo? lo abbiamo vissuto tutti noi! non avevo mai creduto che difronte ad una brutta notizia un uomo potesse stramazzare a terra; a me è successo! Giovanni aveva un anno! non potevamo crederci, non era possibile, il bimbo non aveva mai mostrato nessun tipo di difficoltà! il medico che lo ha visitato la prima volta (credo fosse anche la prima volta che vedesse un coloboma)si è ripreso dopo alcuni minuti, ha avuto un mancamento, non sapeva come gestire la situazione; dal quel giorno siamo stati immersi nell’angoscia. Giovanni cresceva e le sue risposte nei confronti della vita erano incoraggianti; gli abbiamo permesso di fare tutte l’esperienze adeguate alla sua età, gli occhiali sono state la sua salvezza, gli si è aperto il mondo e lui ha cominciato a esplorarlo, come fanno tutti bimbi. Ha frequentato, dall’età di due anni, la scuola materna, ha mostrato da subito la sua intelligenza vivace, ottime capacità relazionali e fisiche. Le insegnanti non hanno mai saputo nulla, abbiamo preferito non metterle a conoscenza per evitare che si condizionassero. Alla prima elementare lo abbiamo iscritto all’età di 6 anni e mezzo, non abbiamo voluto anticipare, per non forzare (questa scelta prescinde dalla patologia).Ritengo che abbiamo fatto la scelta giusta,da subito Giovanni si è distinto sia per capacità intellettive che relazionali, presto e diventato il leader positivo della classe. Nessuno, nella sua classe, sà della sua patologia. Non perchè ci si vergogni ma per evitare facili battute o inutili commiserazioni; Giovanni ora ha dieci anni, vive come tutti i bimbi, passa l’estate intera in acqua al mare, con pinne, maschera,canne da pesca, va in bici dall’età di 6 anni, quando un giorno mi disse: ” prima che andiamo via dal mare imparerò a ad andare in bici”, passo tutta l’estate a provarci, 20 minuti prima di lasciare la casa di vacanza imparò ad andare, mi commossi fino al pianto; non avevo potuto aiutarlo per un problema alla mia schiena e lui fece tutto da solo;
Con la macchina carica, rinunciammo a partire per consentirgli di godere di quell’esperienza ancora per un giorno!
Sebbene non sia granchè appassionato alla scuola continua a essere fra i migliori e da settembre frequenterà la prima media; per fortuna nostra ubicata a poche centinaia di metri di distanza da casa perchè lui ha deciso di andare in bici;…
…..Beba, scusami dell’interruzione avevo terminato i caratteri a disposizione. Volevo concludere la lettera dicendoti che le cose che ti ho scritto te le dico non per appagare il mio ego di genitore ma per dirti di non disperarti di non fare cattivi pensieri e sopratutto di non trasmettere le tue ansie e le tue paure alla bambina. I nostri figli sono come tutti gli altri; loro non sanno che esiste un’altro modo di vedere le cose, per loro il mondo è così come lo vedono. (mia cognata solo per il riesame alla scadenza della patente di guida ha saputo di avere un coloboma e che da un occhio non vedeva nulla, a cinquant’anni). Certo Madre Natura avrebbe potuto risparmiarli, ma poteva andare peggio, molto peggio. Dagli tutta la fiducia e l’incoraggiamento di cui ha bisogno e lei darà il meglio di sè. Vi abbraccio affettuosamente e sappi che questa angoscia per fortuna allenterà la presa e si ritorna a vivere normalmente!
Cara Beba,
Le parole di Nino sono anche le mie. Presto l’angoscia e la paura di questi momenti saranno solo un brutto ricordo e tu godrai della bellezza e della normalità della crescita di tua figlia. Vivi con positività ogni singolo passo che fate e sii fiduciosa. I bambini, seppur con qualche difficoltà, sono pieni di meravigliose risorse! Ti abbraccio. Un saluto a tutti!
Salve a tutti…io sn la mamma di Leonardo,un bimbo di appena 2 mesi…anche a lui purtroppo e’ stat diagnosticato un coloboma all’occhio ds solo 3 gg di vita..l’altro e’ apposto….ad accorgermi sn stata io…nn aggiungo altro!siamo gia stati 2 volt a milano dal prof nucci e dopo un esame in sedazione il referto e’ stato confermato..mio figlio ha un ampio
coloboma corio retinico diffuso coinvolgente il nervo ottico e la macula…il dott ha definito la retina “bruciata”…mi hanno chiest di tornare tra 6 mesi…tutti i medici in italia dicono che per qst malattia nn si puo’ intervenire…io nn mi do pace!!!qualcuno di voi e’ stat all’estero???o cmq volevo chiedervi se i vostri figli hanno delle protesi oculari per risolvere il problema a livello estetico…io sn stata in un centro si chiama” dalpasso”…e mi hanno detto che e’ possib mettere la protesi sin da ora…e che permetterebbe all’orbita di crescere..sn molto confusa…perche’ voglio aiutare mio figlio,nn riesco a rassegnarmi all’idea che nn ci sia nulla da fare…ovviamente stiam facend anche i vari controlli per quanto riguarda gli altri organi e fin ora nn e’ uscito nient’ altro…ho troppa paura…stiam vivend un incubo!!!il bambino sembra essere un bimbo normalissimo ,sta crescendo molto bene in peso e lunghezza..un ‘altra domanda volev farvi..ai vostri figli hanno riscontrat delle sindromi particolari o il coloboma nn e’ associato a nessun altro problema???abbraccio tutte le mamma e i papa’ del forum..”grazie!!!!
Un altra cosa volev aggiungere…leggere i vostri commenti mi da speranza…la speranza che da quell’occhio possa riuscire a vedere il mio piccolo cm e’ successo ai vostri bimbi!!!…avrei tante altre domande da fare ma attendo intanto le vostre risposte!a presto…
Ciao Priscilla, anch’io ho una bimba di 5 anni a cui è stato diagnosticato da neonata un coloboma al disco ottico e microftalmia all’occhio sx.
Ho sottoposto la mia piccola a molti esami, che per fortuna, hanno scongiurato altri problemi.
Però purtroppo, la mia bimba da quell’occhietto non vede, o vede solo luci. L’occhietto con il coloboma è più piccolo di quello sano, però la Dott.ssa che la segue mi ha sempre sconsigliato di inserire una protesi. Questa comunque è una decisione che dovete prendere voi genitori.
Ti auguro che il tuo piccolo cresca felice e sereno come la mia piccola.
Capisco perfettamente quello che provi.. Anche a me è successa la stessa cosa.. Adesso la mia bimba , malgrado il prof da cui sei andata tu mi avesse detto ( quando aveva solo venti giorni di vita) che nella peggiore delle ipotesi avrebbe potuto vedere luci e ombre, in realtà…..vede.. !! Non sappiamo ovviamente quanto. Sappiamo solo che Quando le facciamo il bendaggio fa tutto ciò che farebbe senza. Vede anche pezzetti di carta bianca sul pavimento bianco, eppure ci avevano prospettato ipotesi ben peggiori . Coraggio, vedrai quante soddisfazioni avrai.. La nostra bambina è sveglia, intelligente.. ha iniziato a camminare a 11 mesi ed è in terremoto… L unico problema è che, avendo gli occhi chiari, potrà avere ( forse, lei), un problema estetico. Pare , risolvibile, con lenti a contatto artificiali colorate…. o addirittura con tatuaggi appositi….
Forza!!!!!!! Beba
Priscilla, CALMA E GESSO ! Il mio consiglio è di prendere SEMPRE con le molle quello che ti verrà detto e abbi sempre speranza che i casi “sorprendenti” sono fortunatamente moltissimi!
Con le lacrime agli occhi ti dico che alle ultime visite del mio piccolo (leggiti i miei post passati se ti va) i dottori hanno esclamato frasi del tipo ” ACCIDENTI CHE BUCA!” oppure “QUESTI DUE OCCHI NON SONO NEMMENO PARENTI, MA NON LO VEDETE SBATTERE QUANDO VA CON L’ALTRO OCCHIO BENDATO?? In realtà lo vediamo si … ma andare “in quel posto” a chi con una insensibilità che non dovrebbe appartenere a chi fa questo mestiere, purtroppo forse inconsciamente, cerca la verità “di letteratura” . CORAGGIO e DAI FIDUCIA ALLA TUA CREATURA: troverà certamente la sua strada per essere felice come tutti gli altri bambini, un abbraccio.
Ciao Priscilla, anch’io, come Beba e come tanti altri, ci siamo visti cadere il mondo addosso, (leggi i miei post)mio figlio era stato dichiarato cieco e che per lo studio c’era la possibilità di imparare il “braille”. La faccio breve per non ripetermi, Giovanni da quest’anno fa la I media e continua ad essere fra i migliori della classe, si è fatto nuovi amici, sta tutto il giorno a smanettare con PC, xbox, wii e cellulari (un disastro ma va bene così)la sua vista nel tempo è migliorata (?) anche se con lo sviluppo adolescenziale può peggiorare, staremo a vedere. In questo momento che scrivo, lui si trova al centro città con due amici coetanei (undici anni). Porta delle lenti transition dato che il coloboma causa fotosensibilità. Insomma un ragazzino come tutti, fa le cose che fanno tutti e forse qualcosina in più vista la dose di coraggio che lo contraddistingue. io e mia moglie non l’abbiamo mai limitato in nulla, dalle arrampicate in montagna alle escursioni in mare con maschera e pinne, va in bici gioca a calcio, e fa il latin lover. Non male per un cucciolo diagnosticato cieco dopo qualche mese di vita Certo in qualche occasione ci siamo fatti violenza per non fermarlo ma quella è apprensione tipica dei genitori. Mi ripeto: non fidatevi di quello che ti dicono i medici fidati solo di quello che vedete voi. Vostro figlio ha solo una disabilità e l’unica cosa che potete fare voi è non rendere una disabilità un handicap; Le gioie e le soddisfazioni che ti aspettano non le immagini nemmeno; un abbraccio affettuoso a tutti voi.
ciao!sono mamma di un bellissimo bambino di 4 anni e mezzo nato con coloboma nervo ottico all’occhio destro molto piccolo confronto all’altro. purtroppo non siamo ancora in grado di capire quanto il bambino possa vederci, con i medici collabora poco…ci è stata consigliata una protesi oculare …abbiamo deciso due mesi fà di affrontare questo percorso….la prima applicazione spiegando tutto bene al bambino, è andata bene…ma purtroppo dopo è cominciato il “dramma”. mettere e togliere a casa la lente è una cosa super angosciante per noi e per il bambino…ma quando la porta lui non si rende neanche conto di averla, questo ci dà la forza di non mollare e continuare stringendo i denti con il cuore a pezzi….l’effetto è praticamente perfetto…ma purtroppo soffrendo spesso di raffreddori tutto diventa un trauma..occhio gonfio…antibiotici e cortisone…insomma un disastro…adesso ci affidiamo a otorini per vedere e capire se effettivamente è il raffreddore a causare tutto ciò…io sinceramente avrei mollato…non sì può vivere vedendo tuo figlio urlare così…ma lo faccio solo per lui…un giorno tutti mi dicono che mi ringrazierà..perche non si vede proprio niente..poi lui quando la porta è veramente sereno e si pulisce da solo senza problemi..speriamo di trovare un pò di pace…lo auguro sopratutto al mio tenerissimo bimbo..
Ciao Alessia, scusa ma non ho capito… avete fatto mettere una protesi in un occhietto “piu piccolo” che non sapete quanto veda ?!?
Anche il mio piccolo ha l’occhietto con coloboma (fortunatamente) leggermente piu piccolo …. ma “vedendo” mai e poi abbiamo mai pensato ad una simile cosa. come funziona scusami ?
Ciao, ti spiego subito, ci siamo informati bene prima di mettere la protesi, abbiamo messo la protesi con la pupilla completamente ‘trasparente’!! Così lui può vedere tranquillamente! Pensa che ci avevano detto che non esisteva!!