Coloboma, gruppo di supporto
Riferimento alla lettera:
Salve a tutti.. vorrei porre alla vostra attenzione un mio progetto personale, sto cercando di creare un forum relativo ad una malattia genetica denominata Coloboma, è una malattia che colpisce l'occhio e si sviluppa dopo la sesta settimana di gravidanza..consiste nel blocco della formazione parziale o completo di alcune parti...
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Data di pubblicazione: 21 Gennaio 2008
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Categorie: - Salute
266 commenti
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Cioè? Serve a fare vedere bene in che senso? non capisco se ha un utilizzo esclusivamente estetico oppure serve a vedere meglio! Nel secondo caso con quale gradazione se non sanno quantificare quanto vede?…mia figlia porta gli occhiali dall’età di 2 anni ed ora ne ha 7, ha un coloboma dell’iride sinistro. Nessuno mi ha mai proposto una protesi da così piccola, anche se so che esiste.
Serve sopratutto per alzare l’arcata delle palpebra e sopracciglia che purtroppo è’ abbastanza chiusa…. Ci sono anche protesi diotrate… Quando capiremo quanto ci vede… Anche se abbiamo capito, senza la sua collaborazione,che vede solo in modo periferico e luce…provvederanno a sistemare la lente… Pensate ci avevano consigliato di farla completamente chiusa, tanto quell’occhietto non serve a niente…. Ma ho lottato per riuscire a fargli vedere la luce che già è’ molto importante,,,come si fa’ a chiuderglielo completamente anche se vede solo ombre?? Non preuccupatevi e’ un percorso lungo e sofferto e non farei niente per ‘peggiorare’ la vista di mio figlio.,.
Capisco, hai fatto bene a non chiuderlo completamente. …la natura spesso ci può stupire! Non metterti completamente in mano ai medici segui anche il tuo istinto…in bocca al lupo per tutto.
Sono d’accordo con Paola… in bocca al lupo!
Salve mi chiamo Anna ho 25 anni e ho un coloboma nervo ottico all’occhio destro da cui non vedo nulla invece dal sinistro vedo un po. Da quando ero piccola mia madre ha inoltrato una domanda di invalidità ma nn fu accettata perché dissero che ero autonoma ma adesso il problema si fa evidente perché non riesco a camminare da so,a perché nn vedendo dal destro ho un po di problemi a scuola ho svuto il sostegno e dopo tanti anni abbiamo deciso di tifare la domanda di invalidità speriamo venga accettata. Ma sulla domanda dovevamo mettere cecità parziale?
Ciao Anna, ti chiedo innanzi tutto se hai un coloboma monolaterale o bilaterale. Mio figlio lo ha bilaterale, ha 4 anni.
Scrivi che con l’occhio destro non vedi nulla e col sinistro “un po’”. Il tuo occhio sinistro che problema presenta?
Che acuità visiva hai ad entrambi gli occhi?
Per poter presentare la domanda relativa alla cecità parziale bisogna capire se rientri nei parametri che la legge prevede ai fini del riconoscimento dell’indennità ed eventualmente del trattamento pensionistico. Posso dirti che si definiscono ciechi parziali:
a) coloro che hanno un residuo visivo non superiore a 1/20 in entrambi gli occhi o nell’occhio migliore, anche con eventuale correzione;
b) coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 10 per cento.
Ti consiglio vivamente di contattare l’Unione Ciechi ed Ipovedenti della tua città (UIC). Recati presso il loro ufficio, sapranno darti tutte le indicazioni necessarie e sicuramente ti saranno di aiuto. Possono seguirti anche per l’eventuale pratica all’INPS. Rientra tra i servizi che offrono.
Mi raccomando! Un saluto affettuoso!
Ciao manu io ho un coluboma bilaterale e all’occhio sinistro nn vero nnt 0,10 e l’altro e lo stesso coluboma ma vedo a 0,25 se vuoi più informazioni o parlare puoi contattarmi in privato annaroncone@hotmail.it
Salve.sono la mamma di una bimba di nove mesi nata con coloboma irideo e corioretinico ad un solo occhio il quale è anche piu piccolo ,affetto da microftalmo e con anche l’ iride piu piccola dellvaltro ..fino ad ora l’oculista e l’ortottista che ci seguono ci hanno solo detto di bendare l’occhio sano per mezzora al giorno, visto che l’occhio in questione è vedente.ho chiesto spesso se esistono conformatori o lenti per aiutare l’occhio piccolo a crescere e magari aiutare la piccola quando c’è troppa luce, ma mi è sempre stato sconsigliato e detto che l’importante è che l’occhio veda e che l’estetica nn conta e che probabilmente andrebbe a peggiorare la vista.
.io penso che anche l’estetica conti nei rapporti sociali del futuro della mia piccola ed attualmente sono molto confusa, perche a parte guardare il fondo dell’occhio, nn è che le hanno fatto chissà che esami! Tavole con righette ..esame per vedere se ci sono problemi refrattivi (per ora nn ce ne sono) e’ stata misurata la cornea in modo grossolano con un righello (nove mm contro 11mm) ma basta.Volevo contattare un’altro centro piu specializzato se me lo consigliate (sono del trentino), sentire come procede con queste lenti trasparenti a chi ha bimbi con lo stesso problema, se ci sono miglioramenti in grandezza dell’occhio, se la fotofobia diminuisce, se le tappature hanno dato miglioramenti…insomma mille dubbi sul futuro, alla ricerca di possibilita e speranza per mia figlia
.come tutti voi del resto! Grazie koky
Ciao koky Sono Alessia mamma di Mattia di 5 anni con coloboma nervo ottico e purtroppo anche lui molto più piccolo dell”altro….come avrai letto i miei commenti prima…abbiamo cominciato un percorso molto difficile. Ci è stata consigliata una protesi ottica per aiutare l”esterno dell’ occhio a svilupparsi il più possibile….la ‘lente’ ha iride mezza trasparente quindi lui quel poco che vede..vede! Guarda è una ‘storia’ lunga da spiegare….comunque forza c’è ne vuole tantissima e io ne ho ancora bisogno e Mattia la da a me!! Se vuoi contattami!un abbraccio!
Grazie Alessia per la tua risposta! Volevo chiederti a che centro vi siete rivolti anche per il discorso ”lente” e volevo capire se questa protesi da’ dei miglioramenti solo quando la indossa o è migliorata anche la grandezza dell’occhio da quando l’avete messa…grazie koky
Buonasera a tutti.. Sono un ragazzo di 20 anni affetto da coloboma all occhio destro.. È da tempo che leggo commenti su questo forum.. Volevo portare la mia esperienza alle mamme che leggo scrivere preoccupate..
Nell’occhio affetto da coloboma (notevolmente più piccolo dell’altro) vedo solamente luci ed ombre molto sfocate.. senza riuscire a distinguere ciò che percepisco..io personalmente con un solo occhio vedo bene.. Guido l automobile senza problemi.. E non solo.. Quando mi capita Guido anche camion.. Mi tocca guardare più spesso dallo specchietto destro quando mi trovo in strade strette.. Girando la testa.. Visto che non ho visibilità dall occhio destro.. Ho sempre fatto una vita normale.. Vi assicuro che questo “problema” ha fatto si che il mio carattere si rafforzasse sempre più crescendo..dandomi obbiettivi e spronandomi a raggiungerli sempre.. A volte anche meglio di una persona nata con occhi “normali ” !
Non mettete dei paletti ai vostri figli.. Rassicurateli sempre..fategli fare esperienze, senza aver paura che possano prenderli in giro o che magari non possano riuscire a far determinate cose..
Purtroppo di gente che mi ha preso in giro da piccolo c’è n era..e molti lo fanno anche ora.. Cercando di non farsi sentire.. Ma a 20 anni.. Quando nel mondo del lavoro non hanno tempo di guardare se un occhio è uguale all altro, ma guardano le tue capacità..sto riprendendomi tutte le rivincite del caso..
Scusate se magari non ho centrato i vostri dubbi.. Volevo solamente riportarvi la mia esperienza di vita
Ciao!la protesi oculare abbiamo cominciato a metterla a novembre, i risultati quando mattia la mette sono splendidi, ti giuro che ci si accorge pochissimo,solo se lo sai! L”occhio sta’migliorando lentamente con.la crescita del bambino…noi andiamo clinica’Dal Passo’ a Milano…bravissimi e molto disponibili….
@Luigi Grazie tante per la tua testimonianza. Sono queste le parole che fanno davvero sperare un genitore ! Il mio piccolo di 3 anni vede (8/10 all’ultima visita) anche dall’occhietto con Coloboma al nervo ottico che ci avevano predetto come cieco . L’occhietto è leggermente piu piccolo ma crescendo questa diversità ci pare stia tendendo a scomparire. Nessuna difficoltà nella vita di tutti i giorni e… all’inizio ci avevano fatto piombare nell’oblio… FOOORZZA !!! le cose spesso sono miglioli di come ce le mettano! Auguri a tutti.
Ciao a tutti sono Mariateresa è da un pó che non seguo il gruppo la mia Francesca ha un coloboma del nervo ottico occhio sx. Faccio cobtrolli annuali con visite e PEV vede pochissimo con l’occhio ma io continuo a fare le tappature lei si muove corre gioca e disegna…si vede la differenza con l’altro e poi devia. Ho letto della protesi che cos’é?
Luigi proprio belle parole grazie!!! Purtroppo noi abbiamo dovuto intervenire il prima possibile con la protesi perché più cresceva più tutto diventava più piccolo…poi da quell”occhietto Purtroppo vede solo ombre….certo insieme vede benissimo anche il capello più microscopico sul pavimento!comunque grazie per le tue forti e belle parole mi hanno sollevato!!!!
Ciao a tutti io sono una ragazza ho 25 anni e ho un coloboma al nervo ottico bilaterale ma nn volevo parlare di me ma oggi ho letto i vostri post commenti e vi dico che i vostri bambini avranno la forza di andare avanti come la ho io perché abbiamo dei genitori che per noi fanno di tutto. Io nn potrò portare la macchina ma ho la mia mamma che mi porta ovunque e spero che loro siano un più forti di me perché io mi chiudo in me perché nn ho nessuna amicizia quindi resto sempre a casa ma voi mamma he avete figli piccoli fateli conoscere più gente possibile perché noi abbiamo bisogno di amici veri che ci aiutano . Io spero di trovare una persona che mi accetti e mi ami per quello che sono.
Un forte abbraccio a tutti voi
Grazie a Luigi e Anna per averci raccontato la loro esperienza e per averci dato saggi consigli! Io personalmente cercherò con tutto il cuore di dare alla mia piccolina tutto ciò che si merita e di incoraggiarla e sostenerla in tutte le sue esperienze di vita! …. @ alessia volevo chiederti se la clinica dalpasso vi segue solo per la protesi o anche per il discorso oculistico..da quello che ho trovato sul loro sito sembrano solo dei protesisti. La mia oculista, contraria alla protesi perché potrebbe andare a peggiorare quel po’ di vista, mi ha sconsigliato cmq dalpasso perché nn specializzato per i bambini..boh!! @a tutti 1)a che età vengono fatti gli esami PEV ecc.che ho letto nei vari post? A me nn è stato proposto ancora niente..; 2)qualcuno di voi ha esperienze all’estero?
Ciao rispondo a koky alla mia piccola la PEV l’ho fatta la prima volta a 3 anni dicendomi peró che non era attendibile perché troppo piccola…la ripeto circa ogni anno e mezzo….un saluto
Ciao Anna,
ho letto il tuo post e le tue parole mi hanno emozionato…perchè quel poco che hai detto di te mi fa riflettere. Sono la mamma di una ragazza di 14 anni con coloboma corio retinico con interessamento del nervo ottico, bilaterale. E’ vero, per mia figlia faccio di tutto, ma nulla al posto suo. Cerco in tutti i modi di spronarla a fare più cose possibili in autonomia. Per quanto riguarda le amicizie, certo è più difficile, perché voi (tu, mia figlia e tutti quei bambini e ragazzi che vivono questa esperienza di vita) avete una spiccata sensibilità che vi fa essere più maturi rispetto ai vostri coetanei. Ma non devi stancarti di cercare le persone che ti apprezzano perché sei Anna, e non una ragazza con problemi di vista. Lo so che è difficile, ma non impossibile. Lavoro in una Associazione di volontariato che si occupa di persone ipovedenti e conosco molti ragazzi che hanno una vita piena e gratificante nonostante incontrino tutti i giorni dei “cretini” che non capiscono. Non chiudere te stessa, dentro di te…mostra a tutti quello che sei e prima o poi le cose potranno cambiare. Ogni viaggio, piccolo o grande che sia, comincia dal primo passo. E’ solo muovendoti e non stando ferma che qualcosa può cambiare. Un abbraccio Rosa
Ciao rosa grazie per le parole che mi hai detto e molto difficile Perche i ragazzi di adesso so tutti strani ti lascio la mia mail cosi possiamo parlare annaroncone@hotmail.it
Grazie ancora
sono il papa di siria una splendida bambina di 7 mesi con coloboma retinico bilaterale prima diagnosi cecita totale non vi dico neanche eravamo impazziti poi ci consigliano di andare al gemelli professor lepore un angelo di persona nei modi ci dice di stare calmi di affrontare il problema con coraggio e che questa e una guerra e dobbiamo lottare giorno dopo giorno e gia li ci ha dato un po di coraggio ci consiglia una narcosi per effettuare la mappa degli occhi risultato almeno da un occhio vedra non avendo il coloboma toccato il visus anche se e presto per dire quanto vedra e dal altro ci sono possibilita perche le cellule si stanno ancora posizionando be quel giorno eravamo andati li solo per sentirsi dire la stessa cosa dopo aver girato e rigirato e invece e stata una splendita sorpresa nel brutto forse il giorno piu bello della mia vita ,ora a 7 mesi ed e presto per capire quanto effettivamente veda ma ci rendiamo conto che almeno da vicino segua con tutti e due gli occhi ora a settembre inizziera delle terapie stimolanti e entro l anno mettera gli occhiali incrociamo le dita non arrendetevi mai mai mai anche perche mi sono reso conto e non lo credevo che anche i piu bravi vedi prima diagnosi a volte non sono in grado di darti una giusta valutazione ciao a tutti
E’ una cosa comune a molti quella di sentirsi dire alla nascita che il bambino affetto da coloboma bilaterale retinico, come mio figlio. sarà quasi cieco. La realtà, anche leggendo questo forum, è che il più delle volte l’invalidità non è così drammatica.
Anche con mio figlio appena nato sono stati catastrofici, e cosa ancora più difficile da comprendere, anche quando aveva 3-4 anni e camminava liberamente per strada, c’erano specialisti che ci proponevano di insegnargli ad andare in giro con il bastone…
Adesso ha 6 anni, ha appena imparato ad andare in bici senza rotelle, non ha mai avuto problemi a giocare al parco con gli altri bambini e a scuola il prossimo anno, su consiglio delle persone dell’istituto Bosisio Parisi, imparerà a leggere e scrivere in nero.
Certo va aiutato e seguito, se si va a vedere qualche spettacolo deve sedersi in prima fila, la televisione la deve guardare da vicino, se succede qualcosa lontano bisogna raccontarglielo, e tante altre piccole cose, ma a tutti gli altri genitori che hanno bmabini ancora troppo piccoli per capire quale sia la loro capacità visiva dico di essere fiduciosi e che gli ostacoli saranno superati una alla volta.
ciao
Ciao a tutti sono Alessia mamma di Ylenia che ha 16 anni e ha un coloboma corioretinico che lambisce la macula con interessamento del cristallino.Noi viviamo in Sardegna e qua è stato tutto complicato dalla diagnosi ai trattamenti.Volevo chiedere se qualcuno di voi ha avuto complicazioni simili a mia figlia siamo appena rientrate da Roma dove hanno diagnosticato un edema maculare cistoide sempre all’occhio con coloboma ha perso 4/10 nel giro di un anno e nessun oculista trovava soluzione .La terapia ora prescritta è occludere occhio sano x 6 ore al giorno mi chiedo se dovrà fare occlusioni a vita?ylenia ha esenzione solo x visite oculistiche e nient’altro e per le visite siam dovute andare al Bambin Gesù tutte le spese a carico nostro!!Ringrazio fin d’ora chi vorrà’ darci consigli e supporto un abbraccio a tutti Alessia
Salve a tutti mi chiamo Fernando ho 39 anno convivo con tale malattia falls nascita ho un coloboma irideo congenito (ipovedente grave) soprattutto negli ultimi tempi un opacita dell’iride ed aggiuntosi Il diabete di tipo2 mi Sta portando alla cecita molto esperto in questo genere di malattia rara girato tutta Italia senza soluzione almeno di miglioramento Della qualita Della vita che conduco facendo casa e lavoro 40km al giorno rischiando moltissimo per strada tea auto e molti ostacoli che SI hanno quotidianamente mi rivolgo a chi conosce un Centro valido che studia Tele problema anche in Europa che mi conduce ad un intervento-trapianto simile da ridurre almeno I danni tutti I specialist consigliano di non Farsi to care ma vado oltre Bella speranza no nel non crederli ma quest’ultima e ultima a morire peers to se qualcuno e a conoscenza seriamente non fara altro che bene a questa piccola comunita di pazienti affetti da tale problema avendo Una forza interiore Grande di superare barriers insormontabili. Con enorme gioia e serenita ringrazio e abbraccio tutti voi!!
CIAO
sono Maria Lodovica ed anch’io affetta da coloboma del nervo ottico bilaterale, riscontratomi nel 1972. Maggiormente colpito l’occhio sx: luce ombra. Nel 1990 il Prof. Rosario Brancato intervenne sull’occhio dx con un laser alla macula e mi salvò in parte la vista di quest’ultimo.