Penicillina, farmaco salvavita irreperibile
Orvieto, 20/12/2011
Sono il padre di un bambino di 8 anni che 2 anni fa ha contratto la malattia reumatica da streptococco ed è attualmente in terapia con la Benzil Penicillina Benzatinica Biopharma, una puntura da fare ogni 21 giorni fino ai 18 anni di età.
La febbre reumatica è una malattia dell’età scolare che interessa i giovani fino ai 25 anni. E’ rara prima dei 3 anni e più dell’80% dei pazienti ha tra i 5 e i 19 anni. Possono verificarsi delle recidive se non ci si attiene ad una profilassi antibiotica permanente. La malattia reumatica cardiaca è la lesione permanente del cuore causata dall’infiammazione dovuta alla febbre reumatica: i problemi si manifestano con maggior frequenza nella valvola che divide le due camere destre del cuore (valvola mitrale), ma possono essere colpite anche le altre valvole.
La Benzil Penicillina Benzatinica prodotta da Biopharma è oggi introvabile. Le farmacie mi confermano che il medicinale è fuori produzione.
Questo farmaco (salvavita) era inserito nella fascia A del prontuario e costava circa 2€. Adesso in commercio, con quel principio attivo, c’è solo un farmaco di fascia C, prodotto dalla stessa casa produttrice (Biopharma) di quello che era in fascia A.
Il farmaco ora è venduto pronto all’uso in una siringa predosata e costa ben 24€, tutti a completo carico del cittadino. Sono siringhe preriempite che solidificano subito e sono oltremodo dolorosissime.
Perché, allora, un farmaco essenziale come la benzilpenicillina benzatinica non è più in fascia A?
Tornando alla reperibilità del farmaco all’estero (Svizzera, San Marino) sono disponibili le fiale dello stesso farmaco chiamato Extencilline prodotto dalla Sanofi Aventis ma non commercializzate in Italia (assurdo!!!) oltre ad un altro prodotto acquistabile in Svizzera chiamato Pendysin 1,2 Mio I.E.
Tale farmaco pur costando come la nuova Benzilpenicillina ha il vantaggio che è facilissima da praticare (non si inceppa mai ed è molto liquida) e contiene anche un leggero antidolorifico che la rende adatta ai bambini piccoli.
In Italia non siamo neanche in grado di fornire la Penicillina (l’antibiotico base e piu’ economico) ai pazienti! Per fare un esempio: in Inghilterra una fiala di Benzylpenicillin 600mg costa 46p (di sterlina), 1.2gr costa 92p. Hanno pure il GP-pack (pacco per il medico di medicina generale, con la siringa e soluzioni incluse) e questo costa £1.90! Ma cosa c’e’ di sbagliato in Italia?
Visto ciò che il Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco, Guido Rasi, in settembre aveva replicato ad un lettore al Corriere della Sera on line che
“L’Aifa ha fatto tutto quanto in suo potere per rendere disponibile sul mercato il farmaco”
e “che l’Aifa, le sue Commissioni e il Ministero della Salute stanno lavorando con impegno per risolvere definitivamente la questione di questo farmaco salvavita”
Ora io e molte altre persone volevamo sapere se questo impegno sia arrivato a qualche conclusione perchè i bambini e i pazienti in generale non hanno molto tempo tra una puntura ed un’altra che viene fatta ogni 21 giorni ed i disagi di cui parla il Direttore non sono ulteriori ma costanti e debilitanti per i pazienti e per loro familiari.
Allego alla presente la lettera di Altroconsumo inviata all’ Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco)
Con la speranza che si ponga l’attenzione a questo grave problema
Distintamente saluto.
Valentino Valentini
Lettere che potrebbero interessarti
Categorie: - Salute
39 commenti
Lascia un commento
Max 2 commenti per lettera alla volta. Max 3 links per commento.
Se non vedi i tuoi ultimi commenti leggi qui.
▸ Mostra regolamento
Leggi l'informativa sulla privacy. Usa toni moderati e non inserire testi offensivi, futili, di propaganda (religiosa, politica ...) o eccessivamente ripetitivi nel contenuto. Non riportare articoli presi da altri siti e testi di canzoni o poesie. Usa un solo nome e non andare "Fuori Tema", per temi non specifici utilizza la Chat.
Puoi inserire fino a 2 commenti "in attesa di pubblicazione" per lettera.
La modifica di un commento è possibile solo prima della pubblicazione e solo dallo stesso browser (da qualsiasi browser e dispositivo se hai fatto il Login).
Mi domando quale sia l’impegno lavorativo dell’Aifa, del suo Direttore e delle sue Commissioni, se alla fine, non produce alcun risultato! Come cittadini e come malati, ci aspettiamo meno enunciazioni dai fumosi contenuti, che tanto ci ricordano il linguaggio dei nostri amati politici, e più fatti concreti!
Salve,
anche per noi l’esperienza con la Benzil Penicillina Benzatinica Biopharma e’ stata disastrosa. La puntura e’ complicata da eseguire
anche per un infermiere di professione e dolorosa. Come altre
famiglie italiane, siamo costretti ad acquistare il Pendysin nella
farmacia del Vaticano.
Non mi sembra giusto!!
Franca
Sono la mamma di un ragazzo da tre anni in profilassi con la B. 1.200.000 U. I. Oltre ad essere indignata per l’assurda vicenda di cui sopra aggiungo che ho appena scoperto che in Toscana a breve il medicinale sarà a carico delle ASL (di seguito il link dell’articolo)
http://www.gonews.it/articolo_117321_Benzilpenicillina-benzatinica-Scaramuccia-erogheranno-gratuitamente-condizioni-sicurezza.html
Possiamo sperare che lo stesso avvenga anche nelle altre regioni di Italia? E’ legale che in una regione il farmaco sia concesso e in altre no?
Genitori e interessati, perchè non tentiamo di organizzarci in qualche modo per intraprendere delle azioni legali o comunque far sentire la nostra voce?
Il mio bambino ha bisogno della penicillina ogni 21 giorni, ora ho scoperto che il pendysin è meno doloroso, l’ho richiesto a S. Marino per 49 euro, mi chiedo fino a quando riuscirò ad aiutarlo? E’doloroso affermarlo, ma a volte mi vergogno di essere cittadina italiana, pagare le salatissime tasse e poi non avere il necessario per il mio bambino, perchè un farmaco salvavita mi costa un occhio della testa,
Sto chiedendo a tutti coloro che hanno il mio problema di scrivere a tutti,
Ministero della salute, Aifa, testate giornalistiche, regioni e Asl per sensibilizzare chi può fare qualcosa per cambiare questa situazione. L’unione fa la forza. Scrivete. Grazie.
Valentino.
Milano, 3 marzo 2012
Sono il papà di Daniele che da 2 settimane è entrato a far parte dei tanti bambini che ogni 21 giorni deve fare una puntura di pendysin 1.2 (a seguito di febbre reumatica) siamo andati a comprarla in Svizzera!!! Ma come è possibile?? Dove siamo, nel terzo mondo?
Costo di una fiala più di euro 30. Aiutateci.
Sono anche io una mamma che da undici anni ho saputo che mio figlio soffre per lo streptococco,da undici anni che fa la benzilpenicellina…anche io come tanti/e sto avendo il problema per il medicinale da usare. L’ultima che è stata messa in commercio (siringha già pronta) l’infermiera non è riuscita a eseguirla perchè ha trovato molte difficoltà,chiamando il Bambino Gesù mi hanno assegnato un altro medicinale “in fiale” chiamato:pendysin,il quale è difficile da acquistare in Italia e non so ancora quanto può costare al Vaticano?!
Chi di voi genitore ha acquistato prima di me mi dia informazione,grazie molto gentili.
Per Gerardina:
il Pendysin puoi acquistarlo presso la farmacia vaticana (Euro 25) lo abbiamo provato e devo dire che è risultato indolore, mio figlio ha addirittura dubitato che gli avessi fatto la puntura! Presso la stessa farmacia ho trovato anche il Benzetacil (euro 6) equivalente spagnolo della fiala non più in commercio in Italia. Con la speranza che nel frattempo qualcosa si muova…saluti a tutti.
buongiorno, ho una figlia a cui recentemente è stato prescritto il Pendysin, volevo sapere se qualcuno sa dirmi che ago usare per le iniezioni; mia figlia ha fatto la prima 10 gg fa e l’infermiera ha usato l’ago “giallo”, quello piu’ grosso che esiste. Nonostante l’anestetico presente nel farmaco è stato doloroso.. Mi chiedevo se è possibile iniettarlo con un ago piu’ piccolo, e come fare per rendere la puntura indolore come dice Susy….Mi date un suggerimento? grazie mille!
Da medico e sostenitore del nostro servizio sanitario nazionale mi ripugna la porcheria che deve essere dietro a questa vergognosa vicenda!
il pendysin è disponibile al vaticano costa 24 euro e noi usiamo l ago rosa mia figlia non sente assolutamente niente,io ci sono stato stamattina a comprarlo abitando a roma.
Salve a tutti anche io sono un padre che ha dei problemi a reperire la famosa vecchia penicellina!!!sino asettimana scorsa compravo in Svizzera la extencilline 1,2 farmaco Francese.Anche se so che la benzilpenicillina della Biopharma siringa prereimpita, dal mese di Giugno 2012 è passata in classe “A” quindi acquistandola con ricetta medica è gratis, ma il problema è che in ospedale con la famosa siringa prereimpita, le infermiere non sono state in grado di fare l’iniezione e sono dovute ricorrere alla solita soluzione in polvere, ora in Svizzera mi dicono che il farmaco che proviene dalla Francia non è più reperibile, allora cosa devo fare? Mi anno parlato di un nuovo farmaco che arriva dalla Spagna, il suo nome è Benzetacil qualcuno lo ha già provato? sapete dirmi se è valido?
Anche mia figlia segue una profilassi con penicillina intramuscolo ogni 21 giorni, casualmente abbiamo provato il Pendysin con anestetico ed è stata veramente una svolta, sente soltanto il picco della puntura, ma non l’effetto “gamba che brucia” come con l’altra , riguardo agli aghi da usare, l’infermiera aspira la medicina con l’ago rosa (quello grande) , poi cambia ago e usa quello azzurro che è più piccolo.Purtroppo trovo questo farmaco soltanto al Vaticano al prezzo di €24,00 ed è veramente una vergogna !!
Qualcuno sa dirmi qual’è la procedura per accedere all’esenzione per la Benzilpenicillina (come da nota 92 AIFA, GU 128 del 4/6/2012) nel Lazio? Alla ASL non sono stati di alcun aiuto. Sono sempre più allibita. Grazie
Buongiorno, volevo chiedere alla sig.ra Lara se l’ago azzurro utilizzato è il 23g 40mm, avendo acquistato anch’io il Pendysin per mio figlio di 9 anni al quale voglio evitare il più possibile il dolore della puntura. Grazie per la riposta.
salve io sono una mamma di una bimba di 5 anni anche mia figlia affetta da malattia reumatica post streptococco e nel conseguenza gli a danneggiato la valvola mitralica siamo in terapia da due anni con Bensil Penicillina, la domanda che mi sorge: perche hanno fatto la siringa gia preparata, quando quella vecchia da preparare era migliore da iniettare e anche meno dolorosa, abbiamo problemi per iniettarla essendo piccola psicologicamente non regge piu anche perche tante vole siamo costretti di buttare farmaco e ricominciare con un nuovo buco.
Visto che dobbiamo stare in terapia fino a 18 anni come si fa?
Credo che potrebbe essere una soluzione ritornando a produzione di vecchio farmaco a chi dobbiamo rivolgersi?Visto che Biopharma non intende a rispondere alle nostre reclami.Cordiali saluti .Sarei multo grata chi mi po indicare una via per uscire da questo incubo.
Salve Ira, dovrebbe leggere i post precedenti per trovare il vecchio farmaco che non é prodotto da Biopharma ma da altre case. Sono comunque acquistabili all’estero oppure a San Marino o alla farmacia del Vaticano. Pendysin, Extencilline… Chieda comunque al medico.
Saluti
x LARA !!!!!!!!!!!!!ciao se gentilmente mi puoi dire se il prezzo di 24.00 euro è di una dose sola?????? ciao e grazie milleeeee…………..
Per il sig: Vincenzo: l’ago azzurro è quello da 23 g 0,60x30mm
Per la sig.ra Loredana: il costo di 24 euro è per una singola dose e neanche deducibile dalle tasse (io me lo faccio arrivare presso la farmacia a me più vicina, quindi devo aggiungere 10 euro per il corriere quindi ne ordino almeno dieci). Ciao a tutti.
Salve come voi anche mio figlio deve iniziare la terapia con benzetacin volevo chiedervi sulla posologia ho letto che per i bambini sotto i 27 kg la somministrazione va da 300.000 a 6OO.OOO unità per adulti 1.200.000 unità.
Acquistando quello da 1.2000.000 di benzetacil e possibile fare il dosaggio per i bambini, o hanno somministrato tutta la fiala ai vs bambini
Grazie
Buongiorno! Sono la mamma di Alessia 18anni,da quando ne aveva 6 ogni tre settimane ha la tortura fisica e psicologica della puntura…ovunque sia…abbiamo avuto esperienze ,a volte anche spiacevoli,in ogni luogo di Italia e anche all’estero anche perché sono veramente pochi gli infermieri che la sanno veramente fare.da un’ anno abbiamo scoperto il Pendysin e tutto e cambiato anche perche eravamo convinte che al compimento del 18 anno tutto sarebbe finito invece al’ ultimo controllo cardiologico sorpresa….ancora tre anni di terapia…e meno male che negli anni il suo prolasso e’ migliorato altrimenti non ci sarebbe stata fine…risultato una montagna di soldi spesi in tutti questi anni tra infermieri e farmaci . Mi chiedo x quale motivo una terapia così importante e all ‘ origine così poco costosa debba essere venduta così a caro prezzo…ma non si vergognano le case farmaceutiche a speculare così tanto? È soprattutto come e’ possibile che ciò venga permesso?
salve sono un ragazzo di 23 anni, da luglio 2007, a causa di un brutto incidente, e a seguito di un intervento di splenectomia, mi è stata asportata la milza, e sono ormai 6 anni e mezzo che 1 volta al mese ricorro a iniezioni di benzilpenicillina benzatinica, farmaco che come saprete garantisce uno scudo protettivo fondamentale contro infezioni di vario genere…
ma venendo al punto, anche io mi sono trovato nelle stesse vostre spiecevoli situazioni, e cercando di risolvere in qualche modo la questione ho letto svariati siti internet alla ricerca di questo prezioso medicinale, bhe io in questo periodo ho usato il Pendysin che costa 24€ alla farmacia vaticana, ora sono passato al “Benzetacil” che ha lo stesso principio attivo e stesso formato 1.200.000 ma senza lidocaina, un leggero anestetico, il suo costo è di 6€ cad. notevolmente inferiore, io abito a Roma e sono stato molto fortunato, e non avendo trovato su internet informazioni utili sulla reperibilitá di questo farmaco salva-vita ho deciso di scrivere questo commento sperando in un passaparola, visto che la casa farmaceutica in questione ha costituito un “monopolio”, essendo in italia l’unica utilizzatrice del brevetto, e che viola palesemente la legge raguardante il diritto anche dei pazienti meno fortunati alle cure necessarie alla sopravvivenza, mi raccomando fate girare l’informazione, sfruttiamo la libertá di internet!!!
ps: se qualcuno vuole la lista completa dei diversi farmaci venduti nel mondo mi faccia sapere, sarò felice di condividere il frutto di nottate insonni passate su internet a cercarcare informazioni utile per contrastare questo schifo…
Il Pendysin purtroppo non si trova piu’ in Farmacia Vaticana fino al prossimo luglio. Qualcuno mi può aiutare?
Salve, per ora non c’è Pendysin medicine in farmacia vaticano fino a luglio. Mi potete aiutare dove posso comprare questo?
Sono una madre di una figlia che hanno lo stesso caso del signor Valentino Valentini. Mia figlia sempre prendere una penicillina ogni 21 giorni, aveva un syndenham corea. Voglio solo chiedere, pensi che è possibile avere un effetto collaterale in futuro ai nostri figli?
Buongiorno, sono la mamma di una bambina che faceva uso della vecchia benzilpenicillina benzatinica da 1.2 milioni di unita’che adesso non è piu’ in commercio. Mi sono rivolta alla farmacia di San Marino dove ho potuto acquistare il Benzetacil a 7 euro e lo inviano a casa tramite corriere. Sono giorni che provo a telefonare ma non mi risponde mai nessuno e sono un pò in pensiero perchè la scorta è quasi finita,ma vedrò cosa fare. Il benzetacil a differenza della benzil pennicillina che troviamo a 24 euro è fluido e scorrevole. Spero di essere stata di aiuto a qualcuno. Buona giornata.
Io fino a 4 mesi fa il Pendysin lo acquistavo tranquillamente alla farmacia vaticana, ora non so… le alternative più facili e meno costose, ma non meno valide, sono l’Extencillina della Sanofi Aventis con anestetico blando, reperibile in Germania o dalla vicina Svizzera oppure il Benzetacil, spagnolo, ma reperibile alla farmacia Vaticana, che tra l’altro spedisce anche in tutta Italia, ciao e in bocca al lupo!!!!
Buongiorno a tutti, anche mio figlio da pochi mesi ha iniziato la profilassi con penicillina a causa della malattia reumatica. Qualcuno di voi ha già provato il lentocillin prodotto in Portogallo? e se si quale procedura avete attivato per reperirlo? Grazie mille
Roberta – 21 maggio 2014
Torno adesso dalla farmacia di Chiasso, il Pendysin e’ introvabile anche li, probabilmente fino a giugno.
Roberta, se esegui la profilassi per malattia reumatica hai diritto all’erogazione della p. da parte della struttura sanitaria (non privata) che ti segue.
Grazie Susy, ma non cerco penicillina, ma Pendysin, l’equivalente con anestetico
SUSY, lo so infatti me l’hanno fornita, ma e’ quella della biopharma preriempita, senza anestetico. É dolorosissima e cristallizza facilmente. Lunedì abbiamo dovuto fare due punture, perché la prima ha intasato l’ago. Vorrei quindi procurarmi la penicillina nelle formulazioni piu’ diluite e già addizionata di lidocaina. Nella mia regione, la liguria, non é possibile andare presso ambulatori o ospedali per farsi miscelare la soluzione con l’anestetico, e quindi ti dovresti arrangiare con il fai da te…..a me sembra assolutamente assurdo!
Roberta,
mio figlio è in profilassi da 5 anni. Con l’anestetico io conosco solo il Pendysin che si può reperire presso la farmacia vaticana.
Esiste anche il Lentocilin-s è Portoghese, il pediatra mi ha appena fatto la richiesta. Spero di riuscire a ordinarlo il più presto possibile
cara Roberta anche a me hanno parlato del lentocilin in sostituzione del pendysin, ma pare che sia introvabile anche lui…potresti informarmi se riesci a trovarlo x favore? purtroppo siamo tutti nel panico in questo periodo…
ciao solo ora per caso ho letto la tua lettera…
in brasile il benzetacil e’ di normale amministrazione….. addirittura me lo fecero all ospedale solo perche avevo febbre e gola infiammata… io tra un mese ritorno a san paolo… se ti puo servire qualcosa…. fammi sapere… ylele77@hotmail.it
Al momento alla farmacia Vaticana hanno questo farmaco:
Tardocillin 1.2 milioni – una fiala senza ago con lidocaina al costo di € 45
c’è anche una confezione da 6 fiale leggermente piu’ economica
Qualcuno nel forum ha provato la Tardocillin 1200? E’ meno dolorosa del Benzetacil che io trovo a San Marino? Grazie in anticipo
Per chi fosse interessato ho creato un gruppo su facebook per i genitori di “bambini con endocardite reumatica e/o pandas”… per cercare di confrontarsi ed eventualmente avviare petizioni nell’interesse di tutti.