L’introvabile farmaco salvavita: la vecchia Penicillina!!
di
Mary18
Riferimento alla lettera:
Beh visti i tempi che corrono e dopo aver fatto una piccola ricerca anche sul web, sembra che io sia l'unica a possedere le ultime 4 fiale di scorta di Benzil Penicillina Benzatinica 1.200.000(..) della Biopharma, scadenza febbraio 2012!! Premetto che le avevo acquistate nel 2010, ma poichè mi hanno...
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Data di pubblicazione: 20 Settembre 2011.
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Categorie: - Salute
713 commenti
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vuoi dire che neanche possono spedirci tramite corriere il farmaco? dobbiamo allora scoprire se collaborano con qualche altro paese magari più vicino a noi.
Il mio indirizzo FB: Nico Russo forse lì potremmo interloquire più facilmente.
Ciao Nico, ti ho cercato su facebook ma siete in tanti indicami un dettaglio dove posso trovarti paese o foto . Per il lentocilin sto aspettando delle risposte da alcune farmacie in Svizzera che stanno cercando di importarlo. Speriamo!!
Per Antonella io ho scritto alle IENE, ma non ho ancora avuto risposta. Se magari altri del forum scrivono riusciamo a far venire fuori il problema.
Io gli ho chiesto semplicemente come mai questi farmaci meno dolorosi e somministrati hai bambini manchino nel mercato Italiano e poi ho anche chiesto se è possibile sapere il motivo della mancanza di tardocillin e pendysin da parte della Infectopharm che ha sospeso la produzione fino a luglio.
Ciao A tutti
Pier, ho come avatar la testa di un cagnolone.
Sto aspettando il Benzetacil + lidocaina spedito dalla svizzera e proprio oggi scadono i 21 giorni quindi come arriva mio figlio dovrà farla, vi tengo aggiornati.
Vi chiedo, quanto possibile, di trovare un modo, io pensavo FB ma va bene qualsiasi altro, dove condividere le nostre ricerche, esempio i vari bugiardini dei farmaci, io non più nemmeno quello del Pendysin, ho invece quello dello studio della lidocaina come solvente per la benzatinpeniccillina perchè credo sia giusto da parte nostra tenere aggiornati i nostri medici che sono costretti a prescrivere quella schifezza della biopharma senza sapere che oltreconfine i loro pari ai loro pazienti fanno iniettare farmaci indolori. A me il medico ha chiesto se c’era il rischio nel mischiare i due prodotti che il farmaco precipitasse. Non precipita è assicurato. Informiamoli noi perchè non credo siano contenti nel prescrivere penicilline dolorosissime ai bambini e quando ti dicono ” ma ci sono tanti bambini che la fanno senza fare tante storie” gli rispondo perchè non hanno alternativa e perchè non sono informati, non sanno che a 200 km da casa ci sono farmaci identici che non procurano nessun dolore. Anche mio figlio che ha subito la prima iniezione con farmaco della biopharma ( allora senza siringa preriempita e che calcificava in meno di 15 secondi) 01/12/2011 e la seconda 21 giorni dopo non ha fatto più di tanto le lagne per il dolore e avrebbe continuato se non c’erano alternative. Quindi perchè rassegnarci? Informiamo i nostri medici e aiutiamoli se capiamo che ne hanno voglia e non hanno “interessi” diversi.
Ciao a tutti, io ho scannerizzato i foglietti illustrativi del Pendysin, del Benzetacil e del Lentocillin se volete posso inviarveli via mail, perché io non ho un profilo su facebook.
Circa l’interesse dei medici ad approfondire la conoscenza di farmaci alternativi a quelli italiani, mi è sembrata davvero molto scarsa: al Bambin Gesù al quale ho spedito il bugiardino del lentocilin, mi hanno risposto che non lo conoscono e che non sanno se c’è l’anestetico, quindi vuol dire che non hanno neanche letto il foglietto illustrativo dove c’è scritto a chiare lettere LIDOCAINA 1,5%. Ho provato a ricontattarli sempre via mail, chiarendogli che l’anestetico c’è e chiedendogli inoltre di informarsi su questa nuova possibilità per i nostri bambini, ma non ho avuto alcuna risposta.
L’impressione purtroppo e che non siano molto sensibili a questa problematica…….
Ciao ho trovato la farmacia in Svizzera che può procurare il lentocilin Portoghese sono però necessari 15 giorni. ( la farmacia mi scrive che però non è inclusa la lidocaina)boo?
Ecco i contatti:
Farmacia Centrale/Farma Mondo http://www.farmamondo.com/
farmacia.centrale@ovan.ch
Ciao
Grazie Antonella, scrivo di seguito la mail dove puoi mandarmi i bugiardini: domenicorusso_@tiscali.it ti ringrazio davvero tanto. Vi terrò aggiornati poi sull’esito della prima iniezione di ale con Benzetacil + lidocaina.
Mi ha risposto l’Infectopharm:
Dear Mrs. Proietti,
Thank you for your interest in our product Pendysin. I regret to inform you that problems related to production result in a temporary supply gap. At the moment Pendysin is not available, an relaunch date cannot be given. We have an alternative product, TARDOCILLIN 1200, which is expected to be unrestrictedly deliverable in June 2014. Unteil then an alterbative product is Benzetacil 1200 from the company Reig Jofre, which can be imported from Spain. Please contact your physician to discuss further therapeutic decisions.
We hope having assisted you with this information and wish the very best for you.
Best regards
Kontakt
InfectoPharm
Arzneimittel und Consilium GmbH
Von-Humboldt-Str. 1
64646 Heppenheim
Germany
Telefon: +49 6252 95-7000
Fax: +49 6252 95-8844
kontakt@infectopharm.com
http://www.infectopharm.com
Sono qui ad informarvi che mio figlio Alessandro ha fatto la prima iniezione di Benzetacil + lidocaina e per motivi di incompetenza ed ignoranza ( nel vero senso della parola visto che i nostri medici ignorano possibilità alternative) non ho potuto fare fare la puntura alla ASL perchè volevano un certificato di qualcuno che si prendesse la responsabilità nel mischiare le due sostanze, ed allora mia moglie si è presa la responsabilità ed il coraggio di farla lei. E non è stato difficile, anzi, avevamo l’ampolla di lidocaina da 5 ml ma neservivano solo 4 per diluire il farmaco quindi ha aspirato la quantità necessaria e ha miscelato con la polvere in modo oscillatorio, poi con l’ago più grande ha aspirato la metà della dose perchè ale ne deve prendere 600 unità, ha ricambiato l’ago con quello verde e ha fatto l’iniezione, assicurandosi che non era andata in vena perchè la lidocaina in vena non ci deve proprio andare, e quando è stata sicura ha iniettato molto lentamente. Devo dire che ad ale era stata spalmata anche la cremina ela anestetica e l’ago non l’ha proprio sentito entrare poi ha cominciato a dire hai hai quando entrava il liquido ma ha resistito. Ora a due ore di distanza salta e corre, ma ha iniziato a farlo anche 10 minuti dopo. Lui dice che la Pnedysin fà un pochino meno male ma forse dipende dalla mano della mamma un pò più pesante. Ho avvertito il suo reumatologo che stupito e meravigliato vuole un resoconto con le foto dettagliate del farmaco e della lidocaina. Per lui è motivo di studio con i suoi studenti venire a conoscenza di una cosa che non immaginava. Diciamo che siamo dei pionieri. Vi terrò aggiornati e fate altrettanto.
Caio a tutti, la farmacia di Chiasso in Svizzera mi ha confermato dopo varie verifiche che il lentocillin s ha l’anestetico lidocaina.
Loro possono procurarlo contatti in circa 15 giorni
Farmacia Centrale/Farma Mondo http://www.farmamondo.com/
farmacia.centrale@ovan.ch
Ciao Nico, brava tua moglie io avrei fatto lo stesso. Mi faro’ fare il certificato dall’anestesista. Ma in che concentrazione e’ la lidocaina? Io ho quella 1% 20 mg/ml, la pediatra mi ha detto di usarne solo 1 ml. Con che ago hai fatto l’iniezione?
Grazie a tutti per le info.
Emanuela a me hanno mandato la lidocaina in ampolle di vetro da 5 ml, la soluzione fisiologica originale del Benzaticil è di 4 ml, quindi abbiamo aspirato solo 4 ml di lidocaina e messa nella polvere, poi aspirato metà dose perchè mio figlio sotto i 27 kili ne deve ancora assumere solo 600.000, poi ha cambiato l’ago e messo quello verde credo da 0,8 e fatta la puntura.
Ieri sera il farmaco rimasto in ampolla era ancora bello liquido, ho provato ad aspirarlo nella siringa e lasciato lì fino a questa mattina e devo dire che non ha cementificato, dall’ago usciva ancora benissimo. Per concludere Ale ha assunto solo 20 mg di anestetico. Per qualsiasi altra informazione avete il mio indirizzo di posta elettronica, non fatevi scrupoli a chiedere. p.s. il Benzetacil lo vende anche la farmacia Vaticana a 6 euro. Non hanno la lidocaina però.
p.s. ricordatevi che le ampolle con lidocaina sono già soluzione fisiologica con 1% di Lidocaina. Lo dico perchè quando dico a qualcuno che ho disciolto il farmaco con la lidocaina tutti capiscono lidocaina assoluta. è solo 1%
Ok grazie. Io ho comprato il Benzetacil al Vaticano e la lidocaina si trova anche in Italia sotto prescrizione medica (me l’ha prescritta la pediatra):
Lidocaina Cloroidrato 20 mg/ml (SALF), quindi anche io con 1 ml utilizzero’ 20 mg.
Per NICO. Come è andata ? Ha sentito più dolore rispetto al Pendisin?
Francesca, lui ha detto di sì ma solo un pochino, forse è stata la mano della mamma che tremava un pochino e forse ha iniettato molto lentamente ma è stato felicissimo che a farla è stata lei. Calcola che se l’è fatta fare tranquillamente senza agitazione e dopo due secondi saltava e giocava. Sinceramente non credo di ritornare al Pendysin. A parte le proccupazioni iniziali per la ricerca del farmaco e il rifiuto dei medici per autorizzare la combinazione con la lidocaina poi è stato tutto più facile. Ma voglio provare anche il Lentocilin che forse forse è il migliore di tutti e poi diciamocelo pure si risparmia un bel pò e anche se su queste cose non si pensa al denaro è meglio che rimane a noi che arricchire le case farmaceutiche a parità di risultato.
x emanuela, quindi tu misceli con 1 ml di lidocaina al 2% e 3 di soluzione fisiologica giusto?
per info:
la farmacia di chiasso (farmacia.centrale@ovan.ch) avra tra un paio di settimane le fiale di Lentocilin ad un costo di CHF 25.00 (EURO 20.85 a fiala). Almeno è quello che mi risposto via email.
si confermo quello che dice luca ma sono rimasta un po’ perplessa sui costi di dogana e spedizione che vengono 65 CHF!! Inoltre in un commento ANTONELLA aveva detto che le fiale costavano sui 5 Euro…come pensiamo tutti in questi casi non bisogna guardare la spesa ma dato che dovremo usarlo per altri 10 anni…!!
stessa cosa con me, il prezzo che fanno è quello ma è per ora l’unica farmacia che ci può reperire il Lentocillin, io ne ho ordinate solo 2 fiale perchè è giusto provare poi se mio figlio non sente meno dolore del benzetacil continuerò con quello finchè non ne usciranno di migliori.Ripeto che il benzetacil + lidocaina è pari al pendysin al costo di 6 euro per il farmaco e 0,80 per la fiala di lidocaina. a queste vanno aggiunti 30 euro di trasporto da chiasso da dove mi faccio mandare solo la lidocaina. Ogni confezione ci sono 10 fiale. La spesa del trasporto lo ammortizzi su un quantitativo più generoso e diciamo che si può rimanere sotto i 10 euro sicuramente. Il solo grosso inconveniente in questo caso è trovare un medico che autorizza il solvente con lidocaina al posto di quello originale in alternativa la puntura dovrà farla un conoscente, nel mio caso mia moglie.
Ciao Francesca, il prezzo in Portogallo è intorno hai € 5,00. Appena ho chiesto in farmacia Svizzera mi dicevano che costavano € 7,50 l’una.
Adesso visto l’alta richiesta così mi hanno risposto il farmaco è venduto a € 20,85. Non so se sono le farmacie Svizzere o gli importatori che hanno aumentato così il prezzo. Addirittura altre farmacie dicono che è già introvabile!! Un saluto a tutti
E’ vero che quando vedo alcuni costi, trovo veramente che sia un’esagerazione. Comunque noi che siamo seguiti dall’ospedale di Carpi, usiamo da quando c’è stato il terremoto quindi da già 2 anni, il Benzetacyl preso dalla farmacia di San Marino con la ricetta rossa, insieme alla lidocaina (che non mettono sempre). Dopo un controllo con il medico che segue nostro figlio, ci hanno confermato che fosse equivalente e dato il via. Ogni 21 giorni andiamo in reparto per la puntura e devo dire che ci sono delle volte mio figlio non la sente quasi per niente, dico quasi. Per esempio, l’ha fatta venerdì e dopo mezz’ora saltava dappertutto. Io concordo che non m’interessa tanto il costo… e infatti se non fosse andato bene con questo, avremmo sicuramente preso un’altra direzione, ma devo dire che finora sta andando abbastanza bene.
ho avuto la fortuna tramite conoscenti di far acquistare 4 confezioni di lentocilin direttamente in Portogallo ed è proprio vero… li costano sui 5 euro contro le 20 della farmacia svizzera!! Che vergogna!! Ora glie lo scrivo e mi faccio dare spiegazioni!!!
Oggi abbiamo fatto benzetacil + lidocaina 1% 2ml. E’ andata benissimo, mia figlia (12 anni) ha sentito pochissimo male. Da 1 anno circa faceva il pendysin, dopo l’unica puntura di 21 giorni fa con la preriempita della biopharma non è riuscita a camminare mentre oggi subito dopo e’ andata tranquillamente a scuola. Unico neo: alla ASL non sono stati disponibile a fare il “miscuglio” come dicono loro e un mio amico medico si è prestato.
Il benzetacil l’ho acquistato al Vaticano (4 confezioni 24 euro), la lidocaina in farmacia con ricetta della pediatra (5 fiale 2.85 euro).
Sono felicissimo Emanuela, mi stupisce però che hai usato solo 2 ml di lidocaina. La soluzione originale è di 4 ml, tu hai miscelato 2ml di lido + 2 ml di soluzione?
Te lo chiedo perchè io ho sostituito i 4 ml di soluzione con 4 ml di lidocaina.
Abbiamo trovato un buon sostitutivo al Pendysin e non credo convenga più tornare indietro. Il solo neo è che non si può più andare alla ASL e trovare qualcuno che si presta a fare la puntura senza problemi come in tutto il mondo.
Io ne ho usati solo 2 ml anche se il medico mi ha detto che se le avesse fatto male la prossima volta ne avrebbe usati 3 e poi anche 4 perchè sono quantità assolutamente compatibili con il suo peso. Abbiamo controllato insieme che il Rocefin ad esempio ha già la fiala pronta con lidocaina e sono 3.5 ml (e si usa nei bambini).
per chi ha già usato benzil+lido:
qual’è il contenuto delle fiale di lido in cc?
avete usato lido 1% o 2%?
Confermate i 4 cc di diluizione(lido+h2o) da miscelare o varia a seconda del peso, perchè con mio figlio fino adesso abbiamo usato sempre la stessa quantità ovvero quella contenuta nella scatola pendysin
grazie
ciao ho seguito la vostra discussione in ordine alla mancanza di Pendisyn e sono passata anche io al Benzetacil
In farmacia mi hanno detto però che esiste solo la lidocaina con dosaggio 50 mg e 100 mg della Salf.quella del Pendisyn era da 25mg
Qualcuno mi sa dire la lidocaina da 20 mg, che voi indicate, di che marca è o se avete un codice di riferimento?
grazie infinite!
Ciao ho una bambina di quasi 12 anni e da circa un anno fa la pendisyn comprata in svizzera, ma ci hanno informato che non sarà più venduta, e come alternativa mi hanno proposto tardocillin, qualcuno ne ha sentito parlare? Grazie Isa
Ciao Isa, io per mia figlia ho sempre usato il tardocillin , a differenza del pendisyn è giá pronto all’uso e non cristallizza il problema e che manca anche questo. Se sai dove trovarlo disponibile avvisami, altrimenti leggi un po indietro e ci sono alternative benzetacil oppure lentocillin. Un saluto a tutti
Lisa io la lidocaina la compro in svizzera: Lidocain 1% della Streuli. ampolle da 5 ml e 50 mg di lidocaina esattamente come quella che trovi anche tu. Il pendisyn era diluito con 4 ml di solvente e io faccio altrettanto con 4 ml di lidocain 1%. Il tardoocillin mi hanno confermato che da fine giugno sarà nuovamente disponibile. Io sono ancora in attesa che mi arrivi il lenocillin.
Domani a mio figlio tocca fare la puntura e anche questa sarà benzetacil + lidocain 1% 4 ml. Mezza dose perchè ancora sotto i 27 kg.
Per lisa. Io ho acquistato in farmacia queste fiale (ti scrivo quello che c’è scritto sulla confezione) “Lidocaina cloroidrato SALF 20 mg/ml” 5 fiale da 10 ml. Ne usi 2 ml e il resto lo butti via. Costa 2.89 euro.
La differenza tra quella della Salf che usa Emanuelea e quella Streuli che uso io è nella percentuale. La Salf è al 2% (20 mg ogni ml), la streuli 1% (10 mg ogni ml). Lei usa 2 ml io 4 ml. Hai il vantaggio che la salf la trovi in italia se te la prescrive il medico, a me non l’ha fatto. Gli unici medici poco informati li ho io, tra la pediatra e il reumatologo che ha in cura mio figlio nessuno ha il “coraggio” di prescrivere farmaci alternativi. Che tristezza.
per avere un pò di chiarezza, per chi usa/usava pendysin:
la fiala contenuta nella confezione della pendysin, è da 5ml con 25mg di lidocaina.
Quindi se la lidocaina della streuli pocanzi indicata è da 5ml con 50mg, se ne deve prendere 2,5 ml e 2,5 ml di h2o fisiologica (tot.= 2,5+2,5ml con 25mg), per avere la stessa quantità della fiala presente nel pendysin.
Confermate se corretto?
per essere chiari e non creare confusione la lidocaina streuli in forma iniettabile è usata per produrre anestesia locale. Ognuno di noi dopo un consulto con il medico curante o con il farmacista o per essersi attentamente documentato può decidere quanti mg di anestetico diluire nel benzetacil. A me hanno spiegato bene che devo solo sostituire il solvente originale della confezione da 4 ml con esattamente la stessa quantità di lidocain 1%. Sono 40 mg di lidocaina per chi assume il farmaco per intero 1.200.000 unità. Per mio figlio che sta sotto i 27 kg. la dose è 600.000 unità.
Ora copio quanto indicato sul bugiardino della Lidocaina per quanto riguarda il dosaggio: per adulti sani non si deve superare i 200 gr; per i bambini non si deve andare oltre i 5 gr per kg. di peso corporeo.
Per fare l’esempio con mio figlio che pesa 22 kg la dose da non superare è 110 gr. Capito questo e sotto consiglio medico possiamo decidere quanti gr di anestetico usare.
grazie nico ed emanuela!
adesso torno in farmacia e visto che ho la ricetta del pediatra acquisto qui in Italia quella della salf..
solo che il farmacista dice che se il dosaggio salf è 50mg io x rispettare la proporzione con benzetacil devo farne mezza fiala!?? dosaggio 20mg a lui non risulta esistente! x quello chiedeva il codice sulla scatola ovvero l’etichetta adesiva che tolgono…
per fortuna io ho il pediatra dove vado a pagamento che mi segue in tutto in questa odissea della puntura
quello di base non mi ha mai fatto la ricetta nemmeno per il pendisyn, mi ha sempre detto falla fare dal reumatologo
grazie!!!!
ciao a tutti,
mi inserisco in questa discussione per comunicarvi che sono stata contattata dall’AMRI, associazione che fa capo al Gaslini di Genova, cui mi ero rivolta per qualche consiglio circa 1 mese e mezzo fa, all’inizio di questa comune odissea.
L’associazione sta cercando, tramite medici un po’ più sensibili a questa problematica, di rendere questi agognati farmaci più facilmente reperibili sul mercato italiano.
Ancora non sanno quale tipo di iniziativa intraprendere, ma mi hanno detto che sarebbe importante per loro coinvolgere il maggior numero possibile di utenti.
Proviamo ad unire le forze per vedere se si riesce a trovare una strada per il futuro dei nostri figli……….
Grazie
Antonella facci sapere come e io ci sono
Per lisa: ho lasciato la scatola di lidocaina SALF al mio amico medico, appena lo vedo mi faccio dare l’etichetta della scatola.
Per antonella: ci sono anche io.
per antonella. ci sono anch’io…
Antonella, conta anche su di me.
p.s. ieri il reumatologo che ha in cura mio figlio mi ha chiesto se poteva farmi contattare da una mamma nelle nostre condizioni per spiegarle e indirizzarla sul nostro percorso.
Questo dice tutto.
per Antonella
Anche io ho contattato l’AMRI per lo stesso motivo, che mi aveva però rimandato al mio medico dicendomi che loro non potevano essermi di aiuto. Solo molto felice che si stiano interessando alla problematica e ci possano dare una mano. Quindi conta anche su di me!
Colgo l’occasione per chiedervi se la miscela penicellina+ lidocaina si può fare anche con la preriempita che si trova in Italia (fornita direttamente dall’Ospedale). Grazie
Ale ha appena fatto per la seconda volta l’iniezione come già ampiamente descritta ed è andata meglio della prima, sicuramente la mano di mia moglie ha tremato di meno e forse è stato miscelato meglio il farmaco. Ho shakerato per quasi 5 minuti.
io oggi son stata 30 minuti in farmacia a studiar dosaggi…che caos!
Emanuela alla fine il farmacista mi sconsiglia la fiala da 10 mlxche ne butto via tantissima…
mi propone una fiala 50mg/ml da 5ml
xche la fiala del pendisyn conteneva in tutto 25mg di lidocaina!!
x antonella se puo servire il mio aiuto io ci sono
ciao a tutti
Buongiorno a tutti, un po’ di tempo fa avevo letto che in Emilia Romagna presso gli ambulatori delle ASL venivano effettuate le iniezioni di benzetacil addizionata a lidocaina.
Qualcuno di voi ne è a conoscenza?
Volevo fare una rettifica per quanto riguarda la tolleranza di lidocaina nei bambini, le informazioni che avevo documentate dai vari bugiardini era di 5 gr di anestetico per ogni kg. di peso corporeo, invece dopo aver interpellato un gran numero di anestetici la dose massima consigliata risulta essere 3 gr per ogni kg.. E mi hanno anche suggerito che benchè 40 mg sono una dose tollerabilissima, molto sotto alla soglia massima consentita per un bambino sopra i 20 kg. di provare gradualmente la dose ideale per ogni individuo: provare 30gr e vedere se si supera la soglia del dolore, o ancora meno se possibile. Se poi si evidenzia che il bambino accusa un dolore superiore abbassando la dose va benissimo e sono tollerabilissimi i 40 gr. soprattutto anche al fatto che sono iniezioni mensili o trisettimanali. Sono poi rimasti tutti basiti sul fatto che molti medici hanno problemi a certificare la somministrazione di lidocaina al principio attivo perchè la ritengono una cosa comune e procedura consueta. Forse solo i reumatologi e i pediatri non sono informati? non capisco davvero.
Ciao a tutti,
io sono riuscita a reperire nell’ospedale dove lavoro, la lidocaina cloroidrato della Salf 20mg/ml a fiala. Sono decisa ad utilizzarla con il Benzetacil e somministrarla a mio figlio quando scade il 21 giorno, cioè a metà giugno. Se ho capito bene io per mio figlio che pesa 40 Kg posso utilizzare 40 mg cioè 2 ml o invece devo utillizzarne 25 mg come era nel pendisyn?
Grazie.
X Antonella, anche io sono disponibile per qualsiasi tipo di aiuto, soprattutto se puo’ servire qualcuno che lavora in ospedale.
Ciao a tutti,
l’altro giorno ho scritto via facebook al ministro della salute Beatrice Lorenzin, chiedendo spiegazioni come mai non abbiamo la possibilità di trovare questi farmaci nelle nostre farmacie e di capire anche perche ci sono asl come in Emilia Romagna che senza problemi somministrano il farmaco, è altre che proprio se ne fregano.
Spero che altri lo facciano sperando di smuovere qualcosa.
Ciao a tutti, io ho scritto al dipartimento di Reumatologia del Bambino Gesù di Roma, cercando di sensibilizzarli sul problema ma non ho ricevuto alcuna risposta, mentre l’AMRI collegata al Gaslini di Genova mi ha risposto tramite la sua disponibilissima segretaria così:
“ho appena parlato con un’altra mamma che mi ha segnalato questo link, vedo che siete molte, e tutte sicuramente disposte a far parte di questa rete, sicuramente come dice lei unendo le forze è più facile raggiungere gli obiettivi, e come dicevo alla mamma, le vostre testimonianze rivelano l’entità dell’esigenza, fornendo i numeri di cui in questi casi si ha bisogno. In questo momento stiamo vedendo come organizzare la cosa, sono sicura che presto riuscirò a ricontattarla per aggiornarla di quanto stabilito in seno all’associazione.”
Speriamo…………
salve chiedo a pier 195 e a antonella 196 se ci date detttagli più precisi potremmo anche noi fare la stessa cosa che avete fatto voi.. nel caso di pier dacci un indirizzo su dove scrivere al ministro lorenzin … e alla signora antonella dacci l’indirizzo email dove scrivere e così tutti parteciperemo …se si muove una persona non succede nulla se ci muoviamo in tanti succede una rivoluzione…. GRAZIE A TUTTI
Ciao Cinzia, non ho l’indirizzo email del ministro ma l’ho contattato via facebook ecco il link: https://www.facebook.com/beatrice.lorenzin?ref=ts&fref=ts
Tempo fa ho contattato anche le iene ecco il link: http://www.iene.mediaset.it/forms/dillo-alle-iene_1.shtml
Comunque ad oggi non mi hanno ancora risposto pazientiamo!!!!!
Ciao a tutti
ciao a tutti, per mia figlia di quattro anni con cardite reumatica abbiamo sempre comprato il farmaco con anestetico tedesco a chiasso pur spendendo tanti soldi, ora siamo in attesa di una risposta su quella portoghese, ed ho paura che non sia consegnata entro la data della puntura, ma le vostre testimonianze mi risollevano lo spirito sapendo che esiste un’alternativa valida e anche più economica. Una domanda: è possibile iniettarla con l’ago verde? noi abbiamo sempre usato quello rosa
Una cosa è certa: non darò mai i miei soldi alla biopharma
Ciao sono Isa,non riuscendo a trovare in svizzera pendysin hanno dato a mio marito benzetacil 1200000 da 4 ml e lidocain 1% della streuli fiale da 5 ml, gli hanno detto di buttare la fiala di soluzione fisiologica che c’è nella conf, di benzetacil e mischiare direttamente la fiala di lidocain (5 ml) con benzetacil (4ml) possibile? Mia figlia ha 12 anni e pesa 50 kg. Qualcuno sa consigliarmi? Non so se la mia pediatra le farà la puntura!grazie