L’introvabile farmaco salvavita: la vecchia Penicillina!!
di
Mary18
Riferimento alla lettera:
Beh visti i tempi che corrono e dopo aver fatto una piccola ricerca anche sul web, sembra che io sia l'unica a possedere le ultime 4 fiale di scorta di Benzil Penicillina Benzatinica 1.200.000(..) della Biopharma, scadenza febbraio 2012!! Premetto che le avevo acquistate nel 2010, ma poichè mi hanno...
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Data di pubblicazione: 20 Settembre 2011 - Views: 3 dal 14 agosto 2026.
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Categorie: - Salute
Buonasera a tutti.
Anche mia figlia ha avuto una febbre reumatica pochi mesi fa che ha portato una cardite di grado moderato.
Le domande che pongo ai
genitori (e non solo)che purtroppo hanno più esperienza di me sono due:
Con la crescita adolescenziale potrebbero esserci dei miglioramenti a livello cardiologico.
Dovendo fare per tanti anni la penicillina (sigmacillina 1’2 già preriempita) ne esiste una meno dolorosa all’atto della somministrazione. Mi hanno riferito in farmacia che la lidocaina a lungo andare,ha effetti controindicati a livello neurologico.
Grazie
Ciao Francesco, ti scrivo della mia esperienza. Mia figlia ha avuto lo stesso problema della tua 9 anni fa, ora ne ha 13, riportando una cardite di entità lieve, la cardite è sempre rimasta stabile.
Per quanto riguarda l’iniezione io attualmente uso Lentocillin ( con lidocaina ) e mi trovo molto bene, la prendo alla farmacia del Vaticano .
In merito alla lidocaina la mia farmacista e amica mi ha detto che può avere effetti collaterali in caso vengano somministrate quantità più alte rispetto a quelle di questi farmaci e comunque io prima di somministrare un farmaco nuovo a mia figlia ( ho dovuto cambiarne parecchi ) ho sempre consultato il medico.
Spero di esserti stata utile
Saluti
Fabiola
Ciao Francesco,
i miglioramenti significativi sono solo nel primo periodo di guarigione dalla fase acuta, poi i danni restano pressoché immutati, con leggerissime variazioni. Mia figlia di 13 anni ha avuto la malattia a 9, dopo 1 anno ha ripreso a fare sport, dopo 3 anni ha avuto anche il certificato per attività agonistica (pallavolo) dal policlinico dopo la prova da sforzo. Per la siringa usiamo il Lentocellin 1200 €4 circa comprato a Lisbona da amici o alla Farmacia Vaticana € 20 più la spedizione. Nessun problema neurologico con la lidocaina, usiamo anche Emla. Tieni presente che è una siringa ogni 21 gg e la lidocaina è presente anche nel Rocefin ed in tanti altri farmaci, in Italia è solo una questione di business farmaceutico per vendere € 16 un farmaco che altrimenti costerebbe € 4.Non farla soffrire inutilmente! ovviamente dopo il consiglio del tuo medico un abbraccio
Ciao Francesco. Mia figlia anche: Corea reumatica con lieve cardite. Fa Sigmacillina 1.200.000 siringa pronta da 2 anni. Mezz’ora prima dell’iniezione applico emla crema con lidocaina. Così va molto meglio: sente meno l’ago e il liquido. Se ti servono altre info possiamo sentirci anche in privato. Ciao
Salve,
anche a mio figlio, avendo la malattia reumatica, viene somministrata la copertura di pennicillina con lidocaina, quanto riportato dal Sig. Francesco relativo ai danni neurologici da lidocaina mi terrorizza, c’è qualcuno che puo’ dare informazioni precise in merito?
Grazie
Lucia
Salve Per quanto riguarda eventuali danni neurologici da uso di lidocaina io chiesi all’epoca direttamente al neurologo del Bambin Gesù che si era occupato della Corea e mi disse che non c’era assolutamente nessun problema
Buonasera Francesco.
Provo a raccontare la mia esperienza.
Mia figlia (oggi eta’ di 9 anni) ha avuto a 4 anni x la prima volta febbre reumatica con corea e endocartite lieve. PARTITI con cure e poi iniezione benzetacil piu lidocaina.Tanto che agli ultimi controlli L’insufficienza cardiaca da lieve era passata alla normalita’.
A febbraio 2018 ha avuto un ricaduta (preciso che l iniezione la facevo ogni 28gg Fatela sempre ogni 21gg mi raccomando) ricoverata a Torino con endocardite moderata ….ti dirò che dopo la cura con cortisone l endocardite da moderata è passata lieve. Pertanto non disperare tutto può accadere..in bocca lupo a tutti i vs figli
Grazie a tutti per la risposte. Premetto che mia figlia aveva di congenito già un prolasso lieve alla mitralica che con la cardite è diventato moderato. Oggi è un mese che utilizziamo il cortisone (deltacortene 25mg x 2 volte al giorno a scalare). La cardite continua comunque ad essere moderata. Il cardiologo che l’ha in cura mi ha riferito che con la crescita, mia figlia ha 10 anni, potrebbe avere dei miglioramenti. A qualcuno è capitata un’esperienza simile?
Buongiorno, mi chiamo Paola, sto scrivendo un romanzo che ha per protagonista un ragazzo che ha contratto in età giovanile la febbre reumatica, permanendo un danno cardiaco importante tale da rendere necessaria la profilassi oltre i canonici 21 anni. Non si tratta di un racconto sulla malattia, ma essa è funzionale al suo svolgersi, in quanto la necessaria profilassi, che viene svolta dal padre, scandisce l’evolversi del loro rapporto nel corso del tempo. Sarei pertanto grata a chiunque di voi che fosse disponibile a parlarmi della vostra esperienza, non importa se dovesse limitarsi ad un periodo più breve di profilassi, perché comunque la storia si snoda in un periodo abbastanza lungo della vita del giovane e mi permetterebbe di avere un quadro più possibile aderente alla realtà della malattia nella storia che sto redigendo. Certo se ci fosse tra voi qualcuno che appartenesse alla categoria dei pazienti dalla profilassi oltre i 21 anni sarebbe il non plus ultra, ma come dico, ogni testimonianza contribuisce ad arricchire il quadro narrativo.
Grazie a tutti
paola.casadei@ccromagnolo.it
Salve. Vorrei sapere gentilmente anch’io dove potrei comprare la Pendisyn. Il link della farmacia di San Marino non riesco ad aprirlo. Grazie infinite a chi mi risponderà!!
A LAURA
i bugiardini della sigmacillina e equivalenti, indicano 1 iniezione al mese o ogni 4 settimane per la profilassi. Nel caso della sigmacillina, la modalità di conservazione e somministrazione (l’iniezione non è semplicissima e ho incontrato infermieri che la facevano in modo scorretto, talvolta riforando e non iniettando tutto il contenuto perché catalizzava) possono compromettere l’efficacia del farmaco. Ma per il benzetacil NO, e se non ricordo male, sul bugiardino è indicata 1 volta al mese (protocollo PRINTO). Capisco che fare iniezioni più ravvicinate aumenta la copertura, ma, se posso rivolgerti qualche domanda: quali sintomi ha avuto tua figlia in occasione della recidiva? È stato fatto il tampone? In teoria, correggetemi se sbaglio, si hanno 8-10 gg per intervenire (anche in assenza di profilassi) con amoxina per via orale dall’esordio dell’infezione. Nei casi di danni permanenti si raccomanda di fare la profilassi, per tempi che vanno da 10 anni a tutta la vita. Nei casi meno sfortunati, dove non resta traccia di danni, la profilassi può durare 5 anni, ma sempre con raccomandazione di praticare tampone ad ogni dubbio. Noi abbiamo i test rapidi, in confezioni da 20, a portata di mano.
Ciao Leonardo…ti rispondo: mia Figlia la recidiva l ha avuta con sintomi molto leggeri ( quali febbricola, dolore alle spalle superiori ) siccome la mia pediatra ad ogni dubbio mi mandava a fare gli esami in pro to soccorso…e santa la mia pediatra…ecco che ci siamo accorti che la valvola era stata di nuovo danneggiata… e questa volta in modo moderato..
Loro sono intervunuti subito con cura cortisone e antibiotico x bocca…x fortuna e cosa quasi in credibili a distanza di un anno e mezzo la sua valvola è di nuovo normale….la bambina deve seguire sempre la profilassi…non so dirti fino a che età però..la prima volta mi avevano detto fino a 18 anni…vedremo…per ora sono felice degli ottimi progressi fatti….comunque anche noi abbiamo pensato di comprare dei test rapidi x lo strepto…auguro sempre a tutti un in bocca lupo x tutto. B serata
P.s…i tamponi che abbiamo fatto a suo tempo ..sono sempre stati negativi…e questo non l ho mai compreso il perché …b serata
Per Antonella
Ciao,
Volevo chiederti di che entità è il prolasso di tua figlia visto che ho letto che Le hanno dato l’idoneità agonistica per pallavolo. Mia figlia fa nuoto agonistico da quando ha sei anni, due anni dopo la malattia ( ora ne ha 13 ) il prolasso è lieve e ha sempre avuto l’idoneità dal medico dello sport e comunque ho sempre chiesto a cardiologo e a tutti i medici che la seguono ma sono sempre in ansia … per questo mi faceva piacere un confronto su quello che hanno detto per tua figlia in merito allo sport agonistico!
Grazie
Fabiola
Laura, al ps le avran fatto certamente anche altri esami, come pcr e ves, per accertare che fosse un prolasso riconducibile alla recidiva, diagnosticandola secondo i criteri di Jones.
Buongiorno qualcuno sa darmi consigli per evitare che Lentocillin cristallizzi e si debba fare un doppio buco? Mia figlia lo ha usato senza problemi per un anno ma ultimamente ci è capitato 2-3 volte che si blocchi nell’ago. Grazie
Io mai usato Lentocillin, ma solo sigmacillina , deposilin e benzetacil. Anche a noi è capitato perché l’infermiera non seguiva le istruzioni. Portare a temperatura corporea, agitare 3 minuti e altri 3 minuti roteare. Iniettare subito dopo ma lentamente, per 30 secondi
Ago verde
Io uso il Lentocillin da tre anni
A volte capita di dover fare più buchi cambiando ago (verde)
Credo dipenda dalla temperatura e anche dalla consistenza del medicinale
L’infermiera stessa non riesce a spiegarsi questa variabilità
Non credo di esserti stata utile per risolvere il problema ma credo sia una situazione comune a tutti noi
In bocca al lupo
Ricordarsi di ‘riscaldare’ a temperatura ambiente anche l’ago e la siringa!!!
Il cambio di temperatura dalla siringa all’ago può facilitare la cristallizzazione, è sufficiente tenere nella mano la confezione con l’ago prima di cambiare l’ago dopo aver aspirato il farmaco
Buongiorno, mia figlia endocardite reumatica da streptococco deve fare ogni 21 gg la puntura, usiamo il lentocillin ma oltre al costo lei dice che le fa malissimo, il dolore perdura poi qualche giorno, nel peggiore dei casi per un paio di giorni faceva fatica a camminare. Voi cosa usate e dove lo comprate? leggo anche dietro. Grazie
Buongiorno sono una mamma di una bambina di 3anni, nel mese di agosto siamo state ricoverate al gemelli di Roma per endocardite che gli ha lasciato un danno moderato severo della valvola mitrale.Chiedo a chi già ci è passato I miglioramenti spontanei della valvola ci possono essere negli anni?o solo nei primi periodi?a noi hanno parlato anche di intervento di riparazione.per quanto riguarda la puntura di penicellina usiamo la lentocillin presa in Vaticano. Grazie a chiunque mi potrà dare un consiglio
Buongiorno Laura, al gemelli stai sicuramente in buone mani. Sicuramente sarai seguita dal Prof. Rigante o dalla Dott.ssa Carbone e questo credimi è una garanzia. Il mio Alessandro è stato ricoverato a 4 anni per febbre reumatica causata da streptococco che gli provocato endocardite, polmonite e nefrite. Caso rarissimo se non unico. Ce la siamo vista davvero brutta ma nel giro di una settimana nefrite e polmonite sono state curate. Come per la tua bimba la valvola mitralica aveva subito dei danni ma anche questa nel giro di pochi mesi si è risolta spontaneamente e completamente. Fatti tutti gli esami del caso anche sotto sforzo e il risultato indica una guarigione totale.
Certo il problema è fare la puntura ogni 21 giorni e anche noi usiamo lentocillin, ho girato tanto e mi sono informato moltissimo e per ora non ci sono farmaci equivalenti superiori. è compresa di lidocaina e quindi meno dolorosa anche se non del tutto purtroppo. Il costo è di 20 euro alla farmacia vaticana e di 3 euro in portogallo. Si era parlato anche di compresse alternative ma ci sono più controindicazioni. Quella che mi allarma invece è che le ricerche recenti non sono più cosi certe su fatto che compiuti i 18 anni si può finalmente sospendere. Vedremo
Voi lo sapete che non si utilizzano le creme sul sito in cui dovrà essere iniettato il farmaco? Le creme penetrano via via sul tessuto e si vanno a mescolare con l’altro farmaco. TUTTI i farmaci per svolgere il loro effetto devono arrivare piano piano nel torrente ematico (nel sangue) quindi anche se metti una pomata sopra la pelle non significa che poi non si andrà a “mescolare” con l’altro farmaco (la puntura). Fate attenzione ai consigli di persone non qualificate!
Cavoli, ma siamo nel 2019, quasi il 2020,
perchè mai usare ancora questo prodotto
efficace si, ma superato.