Dopo un collasso in seguito a colecistite cronica acutizzata e un conseguente mese di coma cosciente e anni di coliche ininterrotte si potrà mai tornare a una vita normale? Anni di incubi notturni, dai binari bui col metrò che mi sta investendo senza scampo agli annegamenti alle bombe e incidenti stradali, dolori e fobie a non finire, stanchezza cronica e voglia di dormire superiore alla media. Ancora adesso coricamento alle 8 di sera quando mi devo alzare alle 6.30. Ritmi alimentari blindati e intolleranza a un sacco di alimenti. Quando mi si abbassa la pressione all’improvviso mi sento su un altro mondo, ho l’incubo che mi possa accadere ovunque. Cerco di viaggiare il meno possibile, vorrei un lavoro tranquillo ma le mansioni giuste non le ho ancora trovate. Sento un isolamento terribile dagli altri, trovo tranquillità in solitudine e sedentarietà. Non si è un giovane qualsiasi in queste condizioni, una malattia prende tutti gli aspetti della vita e condanna la vittima a un malessere interiore cronico e perpetuo. Essere odiati dagli altri sia sul lavoro che fuori per una malattia è cosa che grida vendetta: solo perchè ti differenzi senza colpa e senza creare danno altrui. Tutti vedono in te qualcosa che non va e rispondono emarginandoti e disprezzandoti e se il caso usandoti perchè isolato. Nessuna pietà, invece di aiuto non solo c’è indifferenza, che sarebbe il minimo dei mali, ma attacco e aggressione. E se un domani la malattia mi togliesse autonomia e mi costringesse a dipendere dagli altri che succederebbe? Non ditemi che in una visita 626 un dottore che ti mette lo sfigmamometro sul braccio sinistro e sente il battito non capisce e ingenuamente scrive parentesi agitata senza mettere il valore. Lo so, ci vorrebbe la legge 104 ma non è facile ricorrere ai dottori nè farsi riconoscere handicappato.
Lupetto no non è difficile per nulla, basta che porti tutta la tua documentazione medica da un sindacato qualsiasi, poi ti richiederanno una relazione da uno specialista ( unica spesa che avrai) in relazione a cosa hai, poi ti chiameranno per la visita dell inail, ed infine ti assegneranno un punteggio che a seconda della gravità ti potrà dare anche riduzione dell orario di lavoro, pensione etc…non è affatto difficile credimi, io la sto richiedendo ora ed è molto molto semplice…
Io non sono un medico, ma penso che tanta parte delle tue sofferenze siano imputabili aduno stato psicologico agitato più che ad un problema fisico…ho un sacco di amici che hanno avuto un collasso, hanno avuto un seguito normalissimo, una vita normale…non dico che tu sia malata, non mi permetterei mai, ci vorrebbe altro, ma forse dovresti parlare un poco con uno psicologo ( non è vergogna e aiuta molto), dei tuoi incubi delle tue paure…perchè questo non ti aiuta a vivere bene e ti fa ammalare di più…..
Un abbraccio,Isis
La mia storia assomiglia alla tua. Ero giovanissima e, a causa di due piccoli calcoli e di una colica terrificante, sono stata ricoverata d’urgenza per essere operata di colecistectomia, anche se ciò è avvenuto dopo un paio di settimane. Durante l’intervento sono andata in coma e il disastro si è purtroppo compiuto. Sono trentadue anni e mezzo che mi barcameno in una vita d’inferno. Tutto si è capovolto. Ero una sportiva a livello agonistico nazionale: ho smesso con l’atletica e con gli altri sport. Ogni giorno coliche spaventose e, spesse volte, la mattina, andavo in reparto, mi infilavano la canna nel naso e aspiravano bile. Poi correvo a lavorare: uno yogurth e un formaggino in borsetta, malori continui: Anche una gita mi sconvolgeva. Mal di testa, bile, bile, bile, notti in bianco, il ricordo del mio primo risveglio, quando i dottori dievano “Muore, non ce la farà mai!” E chi mai pensava alla morte, a quell’età? Ho dovuto pensarci in un lampo e la cosa mi faceva maledettamente paura. Poi mi sposo, aspetto un bambino e passo 9 mesi con la gestosi, sto malissimo. Vengo messa a flebo. Il bambino non è piccolo. Tutt’altro e, per evitare altre sorprese, giustamente mi viene tolto col forcipe a pala lunga e senza anestesia (mai avrò abbastanza fiato per ringraziare il mio ginegologo!). Torno a casa e sto peggio di prima. Di quella che ero esiste più nulla, senon la gioia di quel bambino che, però, ha una madre che, bene, non sta. Aboliti tutti gli impegni. Casa, lavoro e quello star male, malissimo, perpetuo. Qualche flash di vita, pochi, rari, e la solfa continua. Mio marito, che sta invece benissimo, si stanca dei miei malesseri e il matrimonio finisce. Ho da allevare un figlio, da gestire tutto. Chi mi abbia dato e mi dia la forza, Dio solo lo sa. L’ho attinta probabilmente da me stessa, sfruttando ogni risorsa. Te lo sto dicendo 32 anni e mezzo dopo, sempre carica degli stessi problemi. Se leggi il primo argomento del 2008, mi trovi. Anche quel libro mi ha dato energia: è comico. Ho fatto anche causa per risarcimento danni: l’ho persa. Uno che sta benone non si cala nei panni di chi sta invece male e talvolta, malissimo. Finché il corpo è amico… a pochi importa, pochi capiscono coloro che soffrono. Eppure non siamo immortali. A grandi linee, questa è la mia storia. Sono qui dunque a farti coraggio, a non lasciarti abbattere perché, abbattendosi, ci si fa del male ulteriore. Il male interiore, come tu lo definisci, c’è, è sempre presente. Ma sei vivo, stai parlando di te, non ti nascondi. Questo è importante. Non pensare al fatto che diventerai dipendente. Non è proprio detto che questo succeda. Cosa dovrei pensare dunque io di me? No. Non vergognarti di sentirti in qualche modo diverso. Sii combattivo, non arrendevole. Dentro di noi ci sono infinite risorse che non si immagina di avere, delle luci spente che possono però riaccendersi. Fatti coraggio come io l’ho fatto a me stessa, procedendo, procedendo sempre. E ancora procederò.
Daniela, sei la prima persona che conosco a raccontare i miei sintomi.Ho ereditato la malattia da mia nonna paterna,purtroppo è malattia che colpisce le donne,l’infanzia l’ho passata tranquillamente anche se molti cibi li rifiutavo,però non mi affaticavo e andavo a scuola normalmente,con una propensione allo studio esageratamente superiore alla media così come la riservatezza e l’asocialità.I primi sintomi fisici cominciarono con l’adolescenza e il peggioramento grosso iniziò dopo i 20 anni:non riuscivo + a prendere il treno,avevo strani gonfiori dopo mangiato,avevo continue infiammazioni.Malesseri generali.Poi a 23 anni appena laureata arrivò il trauma fisico tremendo.Quando ora ho crisi cardiache che mi ricordano quel collasso vado in panico.Ho la piena consapevolezza di avere una malattia rara che i dottori non sanno curare.Non esistono antiinfiammatori per la cistifellea nè per la colangite.Ho preso un sacco di nimesulide che contrariamente alle voci fu l’unica cosa a farmi bene,mi liberò la cistifellea anche se mi agitava il cuore.Ma poi incominciai col coledoco anch’esso intasato e non potevo + permettermi questi ritmi cogli antiinfiammatori.Incominciando il lavoro 8 ore al giorno mi vennero i primi capelli bianchi e mi si gonfiarono i linfonodi.Feci cicli cogli antibiotici e ketodol ma mi si sgonfiarono di poco.Mia nonna incominciò a 17 anni con coliche e calcoli,andava a Chianciano ma dopo poco smise perchè gli sbagliarono le dosi e stette male.Visse cogli acciacchi per 30 anni,nel frattempo ebbe 3 figli ma alla terza gravidanza rischiò di morire.A 47 anni fece la colecistocmia e dopo 6 mesi morì di cancro fulminante al fegato.Lasciò marito e tre figli giovani,di cui appena bambino.Ma allora il clima era diverso:mia zia,sorella di mia nonna paterna,anch’essa con problemi di fegato ingrossato,prese il posto di mia nonna e fece da madre ai figli orfani.La famiglia andò avanti e il vuoto affettivo di mia nonna fu colmato,tra l’altro mia nonna si teneva mia zia nella stessa casa anche dopo il matrimonio.Oggi queste famiglie non esistono +.Non so se era la malattia in comune a unirle così tanto.Daniela,avresti dovuto conoscere un altro malato,noi siamo su un altro mondo.COmunque a tutt’oggi ho superato il collasso ma il battito è rimasto cronicamente alterato,ho problemi a mangiare anche se molte intolleranze le ho superate e ho riacquistato una normalità parziale,le coliche non sono + dolorose come un tempo.Ma ho grandi problemi di affaticamento,soprattutto nell’attività fisica,mi stanco a prendere il treno e a alzarmi presto,mi prendono in giro sul lavoro perchè non mangio in pausa pranzo ma bevo tantissimo per combattere le infiammazioni.Fino a 23 anni avevo un cuore a prova di bomba come mia nonna,ma la cistifellea mi ha rovinato tutto.E’ giusto ricorrere alla legge 104 quando potrei risolvere con le pause legge 626 previste pure per i sani,il parttime,le mansioni previste per il mio livello?
Pensa che io non posso usufruire della 104! A meno, pare sia così! Tu compi pure tutti i passi necessari ma sappi che viviamo in un mondo che mira solo alla produttività, al businness. Il lato umano, la persona che ha poca resa, come hai già capito, viene accantonata. Ma tu esisti comunque e hai diritto ad una tua dignità e al rispetto. Ho avuto anch’io, oltre al resto, un collasso cardiocircolatorio gravissimo: salvata per un pelo. Per ovviare alle coliche, avevo assunto un farmaco evidententemente troppo forte per me.
L’importante è che sia tu a rispettarti, ad amarti. Chi ti tiene alla larga non è persona che vale. So più che bene che i commenti maligni, l’altrui evitamento fanno soffrire ma, alla fine, devi pensare che i sentimenti negativi possono scaturire soltanto da persone squallide e miserabili che non sanno identificarsi con l’altro e che, un giorno, si troveranno loro stesse a cercare comprensione ed aiuto. Nel dolore cresce la forza interiore. Ci sono persone che, per una punta di mal di testa, chiamano il 118. Altre che sopportano cose peggiori senza quasi farsi notare. Esalta il tuo spirito, come cerco di fare io. Il corpo è elemento deteriorabile. L’anima no. Ora devo ancora ideare quella che chiamo ‘sottospecie di cena’, poiché non posso nutrirmi come un qualsiasi altro. Ma scrivimi ancora. L’unione, anche nel piccolo, un po’ di forza la dà. E io, l’avrai capito, ti sono solidale. Un abbraccio.
Tra qualche mese compio 30 anni.L’unico alimento che riesco a tollerare senza problemi è il latte,che è gran sostanza ma rischia di portare a anemia e carenza di magnesio.Non tollero verdure crude che mi gonfiano,riesco a mangiare con moderazione quelle cotte.Repulsione per fritti e grassi e condimenti cotti.Una gran mania di igiene nell’alimentazione,i cibi devono essere pulitissimi e le posate disinfettate.Gravi problemi nell’attività fisica.Almeno io non ero campione sportivo.So che attualmente non mi darebbero mai l’invalidità totale,probabilmente con una percentuale minima riuscirei a vivere meglio sulle mansioni e avere il posto sicuro con la sede che voglio.SO di aver avuto gran fortuna a vincere il primo concorso che ho fatto con la sede relativamente + vicina a casa mia con un sacco di giovani disoccupati,ma rischio di perdere il tutto o di fare per sempre una vita infernale con un lavoro che rischia di portarmi a un altro collasso.Chi non ha mai provato o ha avuto malattie forse + gravi ma curabili e non ha vissuto così l’emarginazione risponde per primo con l’emarginazione.A volte il disprezzo lo sento da altri malati,ad es.da parte della collega centralinista ipovedente o dalla postina che si è fatta riconoscere invalida che mi fa il lavaggio del cervello perchè non mi trucco e non porto i tacchi e ho i capelli al naturale.SUl lavoro la produttività è in buona parte una scusa,perchè certe moli di lavoro non sono considerate perchè non entrano negli obiettivi.La prima cosa considerata è il sapersi inserire nel gruppo,sia comandando sia socializzando sia sottomettendosi.L’asociale che lavora vincendo i propri acciacchi è il + penalizzato.Ho letto che la colecistite congenita è l’eredità di antenati che hanno avuto il tifo,malattia oggi debellata.E’ iniziata la catena e con i secoli si debellerà anche l’eredità a scapito di chi ha fatto la cavia emarginato da chi non l’ha fatta.La colecistite è malattia + trascurata di aids e pazzia perchè colpisce poche persone incolpevoli.
Daniela,perchè non fai un bel libro sulla colecistite e sulla tua malattia?Lo leggerei subito.
Guardate che io capisco benissimo cosa vuol dire soffrire, ma io mi riferivo, alle paure, alle notti insonni, non hai dolori fisici, per quelli vi sono solidale come poche persone, perchè anche io ho una malattia cronica…non so perchè, Daniela non puoi usufruire della 104…voglio dire, non mi pare una cosa semplice e non invalidante quella che hai….
Resta il fatto che richiederla non è difficile…
Resta il fatto che un supporto psicologico vi può essere di sollievo per affrontare meglio i vostri problemi ed evitare di aggravarli anche con il pesodei pensieri…
Vi sono vicina, Isis
Le notti con gli incubi le avevo quando avevo dolori atroci,erano una conseguenza.Ora non le ho +.Perchè delle malattie si vedono solo gli aspetti cosiddetti psicosomatici?
Nonostante pare non possa usufruire della 104, mi è stata riconosciuta un’invalidità del 50%. Gli psicologi servono? Sono psicologa. Infatti sopporto abbastanza bene il mio modo di vivere completamente ribaltato e, nonostante i malesseri continui e alcuni momenti in cui il morale cola un po’ a picco, cerco di andare oltre scrivendo o dipingendo. Vedendomi, forse nessuno immaginerebbe il mio stato. Si pensa sia anoressica, vedendomi piluccare, anziché mangiare. Ma peso 52 chili e gli anoressici vanno anche sotto la metà. Comunque, non rappresento, vedendomi, la civiltà del benessere e non ho certo bisogno di cure dimagranti. Mi sono abituata a non poter fare determinate cose, a mangiare sempre uguale e sempre poco, a non viaggiare. Non si tratta di una malattia genetica, ma di un intervento andato a rotoli per cui pago le conseguenze. Al di là di questo, ho superato la fase DAP, quella in cui, avendo impressi i momenti più drammatici della mia vita (quelli in cui ero stesa su quel tavolo operatorio e ascoltavo le tristi profezie dei medici), venivo colta da continui attacchi di panico. Penso a coloro che stanno peggio, mi consolo così. Eppoi valuto quel che ho e che altri non hanno. Ragion per cui, quando dormo, sogno di fare ciò che nella vita mi è invece impedito, quello che non posso avere. Sogni belli, a voler considerare. Ora non so se proprio non esista un rimedio alla tua malattia. Di tanto in tanto mi reco da un luminare, uno dei migliori esperti nel settore. Non posso fare il nome ma penso che sarebbe salutare che ci andassi anche tu. Circa la malignità del prossimo, ribadisco quanto ho detto: meditare sulla meschinità umana che non vuole vedere i propri problemi, proiettando ansia, aggressività, disagi fisici e psicologici sugli altri allo scopo di scansarli da sè. Un ultimo cenno: non è che sia stata una campionessa sportiva: sono arrivata 5° ai Campionati Nazionali Libertas di non so quale anno. Poi facevo tanti altri sport (un po’ troppi!), ma a livello non agonistico. Ultima cosa: dimentica di disinfettare le posate, ecc.: è un continuo concentrarsi sulla malattia. Eppoi, chi dice che avrai un altro collasso? Lo temi ma, a mio avviso, non accadrà più. Dicono che porti fortuna, questa è la cosa più bella che si dica di me. Ognuno è infatti circondato da un alone più o meno vasto, più o meno positivo. Si vede che, almeno questo, mi è rimasto. Vorrei tanto che si estendesse anche a te. Vivi serena. Se scriverò un libro su questa situazione? Dipende dagli sviluppi. Potrei pensarci il prossimo anno. Per ora preferisco scrivere fantasy realistico/umoristici, come “Belinda Victoria” che, a dire il vero, mi ha molto aiutata. Leggi pure quel che si dice a proposito in questo sito e capirai qualcosa in più di me. E’ il primo argomento 2008. In attesa di risentirti, un abbraccio.
Lupetto io parlo solo degli aspetti psicosomatici perchè sono quelli più alla mia portata…e comunque devo ammettere che avevo frainteso le cause dei tuoi incubi… Per il lato umano te lo ripeto sono molto mamolto solidale con te e Daniela e chiunque soffra di queste malattie così insidiose, per il lato medico…io non so proprio cosa potreste fare…
Capisco il tuo desiderio di confortarmi,ma il lavoro ultrastressante che faccio col treno quotidiano mi fa venire l’incubo di un ritorno.Con tutti gli antiinfiammatori che prendo e lo stile di vita che ho imparato a avere spero di non avere altre acutizzazioni di colecistite,comunque il pensiero del futuro mi angoscia.Un futuro di malessere cronico e isolamento e di lavoro in un ufficio squallidissimo.