Lichen Scleroatrofico

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• 481
  salem - 26 Settembre 2010 13:27

  Ciao Kris, rispondo alla prima e seconda domanda:
  1-Il Lichen può manifestarsi sulla pelle di qualsiasi parte del corpo ma generalmente colpisce i genitali. Ciò non toglie che in piccola percentuale possono esserci presentazioni extra-genitali con maggior frequenza su addome, schiena, braccia e cavo orale. Il Lichen è una malattia bizzarra e su ogni persona si manifesta in modo diverso: ad alcuni crea enormi fastidi con il prurito e il bruciore e per altri è asintomatica (cioè non dà alcun sintomo); inoltre in alcuni può progredire velocemente ed in altri può arrestarsi per sempre o per periodi molto lunghi. Infine, come tu stessa deduci paragonandola alla psoriasi, è una malattia che si manifesta localmente ma è il segno di uno squilibrio del sistema immunitario.
  2-Proprio perchè colpisce in modo molto diverso ognuno di noi, gli effetti sulla vita sessuale e, di conseguenza, sulla psiche, sono molto diversi. Ognuno di noi risponde emotivamente in modo molto differente agli eventi traumatici dell’esistenza… Per quanto mi riguarda io sto seguendo un percorso di psicoterapia.

  Un abbraccio

• 482
  fiamma argento - 26 Settembre 2010 16:14

  Cara Simona, mi rincuora leggere la tua testimonianza io avrò la mia visita con il dott. Casabona a metà ottobre e fisserò subito l’intervento. Anche a me peggiora la situazione dopo i rapporti ma quello che ho notato è che il prurito segue picchi diversi a seconda del periodo del ciclo mestruale in cui mi trovo.
  Mi solleva leggere che non si sente dolore anche se l’anestesia mi fa un po’ impressione avendone già fatte nella mia vita, da quello che ho capito però non è un’anestesisia totale ma una sedazione che mi sembra una cosa più leggera da smaltire. Speriamo…. sto contando i giorni, quello che mi destabilizza un po’ è andare lontano dalla mia città con tutta l’organizzazione che ne consegue però in realtà a questo punto in cui sono credo che andrei a Genova anche a piedi!!!!
  ciao
  fiamma

• 483
  enricomaria - 26 Settembre 2010 21:05

  Salve sono contento di leggere alcune positività dopo la visita e per alcune l’intervento. Auguro atutti di recarsi a Genova
  Gent,ma Fiamma per la salute ci si può sottoporre a qualche piccolo disagio, come confermato da qualcuno l’intervento non mi sembra dei più impegnativi e mette chi lo subisce in condizione di alzarsi subito dopo
  Non perdete la speranza a Genova c’è una rsposta

  Auguri a tutti spero ancora di leggere cose buone

  un saluto particolare e personale al Dr Casabona

• 484
  salem - 26 Settembre 2010 22:26

  Riguardo il discorso di Genova, mi rivolgo a chi, come Simona ed Enricomaria ci sono già stati per chiedervi se vi siete dovuti fermare in città (so che ad esempio simona vive in Sicilia, se non erro); in tal caso sareste in grado di suggerire un hotel nei pressi dell’ospedale o consigliare il posto dove avete soggiornato?
  Grazie

• 485
  salem - 26 Settembre 2010 22:44

  Altra cosa importante che volevo dire a tutti: come precedentemente accennato mi sto appassionando all’idea di fondare un’associazione per il LSA ma mi servirebbe la collaborazione di qualcuno nella fase iniziale (stesura dell’atto costitutivo, registrazione dell’atto e statuto) che sia disposto eventualmente ad incontrarci. Dobbiamo essere almeno 3 persone. A questo punto lancio l’appello: chiunque sia disposto me lo faccia sapere tramite questo forum oppure in privato all’indirizzo: salem01@katamail.com, considerate che io sono di Roma, pertanto è ovvio che chi è di Roma potrebbe essere più agevolato degli altri.

  Altra informazione: sul numero in edicola di OGGI c’è una rubrica della Alessandra Graziottin che parla di Lichen Scleroatrofico femminile, rispondendo ad una lettera di una lettrice in merito. La Graziottin parla ovviamente della terapia trradizionale: cortisone in prima battuta e poi testosterone propionato; ma il passaggio più importante e che ha destato il mio interesse è stato quello che riporto:” Purtroppo succede spesso che questo tipo di lesione (LSA dei genitali) non venga diagnosticato. Eppure è più frequente di quanto si pensi, ma molti ginecologi ne sottovalutano importanza e gravità…” E’ praticamente quello che rosadeibanchi sostiene da 4 anni e che sostengo anche io. E’ ora di darsi una svegliata e darsi da fare sul serio.

  Grazie a tutti per l’attenzione e a presto

• 486
  massy - 27 Settembre 2010 11:44

  è la prima volta che leggo questo forum e noto che è tutto o quasi al femminile. ho contattato il dr casabona dicendomiche la tecnica (piastrine e/o staminale) in oggetto è solo per le donne.
  sapete qualcosa per gli uomini?

• 487
  simona - 27 Settembre 2010 13:18

  caro salem, io sono arrivata a genova il giorno prima ed ho dormito in
  un bad breakfast in via 25 aprile, 8 si chiama b.b dell’operà ed è in
  centro ho pagato 40,00 euro, vicino l’ospedale non c’è nulla, comunque
  ci sono i mezzi per andare a villa scassi. prima prendi metro sino a
  stazione principe e da li prendi autobus n. 3.Mi sono trovata molto
  bene.
  per l’associazione io sono d’accordo, mi sembra che in questo forum ci
  sono molti di Roma, qualsiasi informazione ti può essere utile sono a
  disposizione.ciao

• 488
  rosadeibanchi - 27 Settembre 2010 13:29

  Kris, hai ragione quando dici: ma nessuno è depresso? Io lo sono stata a lungo. Già lo sono un po’ di natura, ma la malattia mi ha dato una bella botta. Adesso, forse perché nutro qualche speranza su Genova, non lo sono. Spero che tutto vada bene anche per me, ma cerco di non illudermi, perché molto dipende dal caso personale, il decorso della malattia non è uguale per tutti. La cosa che più mi ha depressa è l’impossibilità di una vita sessuale, ormai totale per quanto mi riguarda: impossibile il rapporto. Non so se questo migliorerà mai, ma bisogna cercare speranza.
  Salem, anch’io ho delle macchioline negli occhi, da molti anni. Al momento sono stazionarie e non mi creano disturbo. Succede soprattutto ai miopi, e io lo sono. Passo ore sul pc, sicuramente questo non è bene, mi bruciano gli occhi alla fine.
  Sarei d’accordo per l’associazione, ma spostarmi fino a Roma è un po’ complicato, certamente ci sarà qualcuno più vicino di me.
  Andrò presto a Genova e vi terrò al corrente.
  Auguri, Simona!

• 489
  salem - 27 Settembre 2010 21:56

  Ciao Massy, benvenuto nel forum. Non è vero che il forum è solo al femminile, ma sai, essendo una patologia che colpisce maggiormente le donne è chiaro che ci sia numericamente maggior partecipazione da parte loro. Se vuoi metterti in contatto con me puoi farlo anche inviandomi un’email: salem01@katamail.com

  Saluti a tutti/e e rispondete al mio appello per l’associazione.
  Grazie

• 490
  KRis - 27 Settembre 2010 22:36

  ciao rosadeibanchi !! ,se tu mi conoscessi ancora mezzo anno fa, ero incredibile, piena di vita e energia e sempre sorridente , lo sai di queste persone con quale la gente amava stare, mai depressa solare e piena di vita, poi successa la cosa e verita,cosi al improviso , io che non ero mai malata,malatia rara e come unica medicina cortisone!!!!! pensavo che impazisco ,la verita mi ha amazzata , cambiata la mia vita, spenta la mia percezzione di giovinezza e poi questo cortisone che non accetto psicologicamente mi fa paura da morire ,lo presa per un mese ,mi ha portato al orticaria e poi i nuovo cortisone per curare orticaria ,odio questa malatia perche mi ha tolto solarita e energia straordinaria che avevo , adesso mi sento morta, depressa , mi sono venute le paure insicurezze,mi ha cambiato tanto,mi ha reso handicapata, eppure i cambiamenti ancora non ce lo, come dice mio dermatologo, sono stata risparmiata per adesso, pero mi limita nella vita do coppia , ho paura di infiammazioni perche per me significa la bestia del cortisone ,mi sentivo sempre una persona speciale, ma non per avere la malatia rara , avere la malatia rara per quale non ci sono cure, non puo portare a ottimismo facile e spensierato riso, salem, io sono di roma ti scrivero in privato magari se posso essere di aiuto,invidio chi non ha dubbi sui staminali , vi saluto .

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