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Lettera pubblicata il 5 Ottobre 2008. L'autore, roccia, ha condiviso solo questo testo sul nostro sito.
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Categorie: - Lavoro
Il debole subirà sempre a meno che…
di roccia
La lettera ha ricevuto finora 14 commenti
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Mi sono documentata e mi dispiace molto per Gaia e per voi… visto che è una malattia rara, Telethon non vi supporta?
Ho visto che è elencata anche nella onlus malattierare.it…
Non so, però vedo di informarmi un pò di più, se ci sono supporti ulteriori, così che la vostra Gaia sia agevolata…
So cosa vuol dire stare male, essere diversi anche se la mia, in confronto è una bazzeccola…
Un abbraccio forte forte, Isis
se vuoi contattare altre famiglie prova da qui
http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=News&file=article&sid=453
In seguito se trovo qualcosa mi faccio viva…
se vuoi ti lascio al mia mail..
Buon week end, che Gaia lo passi felicemente…, Isis
Ps Siccome so come si reagisce, ti premetto che non lo faccio per pietà, ma per empatia, so cosa si prova in prima persona, e so cosa provarono i miei in passato…
più cose sò e meglio è ,a proposito ma cosa ti è successo in passato ,e poi può essere una bazzeccola per gli altri ma non per te che l,hai vissuta o per i tuoi familiari ,solo ,chi non ha problemi ,fa fatica a comprendere quelli altrui .Ciao Roccia.
Sono nata con una malformazione agli occhi, si chiama coloboma, inpratica mi manca in un occhio buona parte dinervo ottico retina iride e coroide e la pupilla non si è chiusa del tutto, non ce l ho tonda ma a goccia…all inizio mi diedero per cieca completa invece ora va bene guido anche..l occhio sinistro ha sempre il coloboma ma ha colpito solo l iride lì..per cui con gli occhiali vedo normalmente solo che vedo come i “normali” solo a sinistra a destra ho come un buco nero al centro…e vedo solo 2/50°… I genitori che hanno figli con questa malattia cadono nello sconforto all inizio, io per dar loro un primoaiuto ho fondato un forum in cui cerco di esser utile e portare la mia esperienza…