Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per l’esame e l’esito, se qualcuno riesce a tranquillizzarmi un po’ gli sarò grata.
Lettera pubblicata il 16 Marzo 2006. L'autore ha condiviso 2 testi sul nostro sito. Per esplorarli, visita la sua pagina autore rosadeibanchi.
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Categorie: - Salute
Puoi consultare il sito:
http://www.aida.it/ATTI/atti/_mercoledi7/sala_plenaria/mercoledi7-ilich.html
si parla di questa patologia ad esempio in
http://www.medicitalia.it/01it/topic_dett.asp?idtopic=5040&top_titolo=Lichen%20scleroatrofico
ci si può iscrivere al sito e con un poco di pazienza chiedere una consulenza online.
rispondono diversi medici.
Grazie molte dei consigli di consultazione su Internet, li ho letti, però quello che chiedevo non era tanto questo, quanto se qualcuno che ha o ha avuto a che fare personalmente con questa patologia potesse darmi una mano con la sua esperienza sulla diagnosi e le terapie.
Come ho letto e come verificato, purtroppo questa malattia coinvolge in modo importante la sfera sessuale, e questo è psicologicamente pesante da reggere. E’ chiaro che prima di tutto occorre rassicurarsi e mettere in salvo la pelle (ci possono essere trasformazioni neoplastiche), ma poi rendersi conto che la vita sessuale viene a essere molto difficile rende la quotidianità quasi insopportabile. Ognuno deve portare la propria croce e farci anche un pochino l’abitudine, okay, sarebbe però bello poterlo fare con un minimo di serenità, la vita sessuale è importante, rinunciarvi per forza di cose, non per libera scelta, è un dramma, un pezzo di te che non puoi esprimere, la paura, la mancanza di gratificazione, la perdita di vitalità.
Scusate lo sfogo, ma è un brutto momento. Spero ancora che la diagnosi non sia così sfavorevole, ma ho seri e comprovati dubbi.
Leggi questo articolo interessante di Mark Flapan “ Vivere con una malattia rara: sentimenti che tengo per me”
Quando i tuoi familiari o i tuoi amici ti chiedono, “come stai?” di solito vogliono sapere se hai qualche disagio o dolore o se stai meglio o peggio fisicamente. Raramente pensano al tuo stato emotivo. Ma le tue reazioni emotive alla malattia sono più stressanti che non i suoi effetti sul fisico.
Mentre tu e i tuoi familiari state facendo tutto il possibile per fronteggiare e trattare le tue indisposizioni fisiche, ci può essere altro da fare per alleviare il tuo stress emotivo. Puoi imparare a capire meglio e accettare i tuoi sentimenti, comprenderli senza vergogna, auto-biasimo, colpa o recriminazione.
Per promuovere questa comprensione, descriverò le emozioni più comunemente esperite dalle persone con una malattia cronica, riconoscendo, naturalmente, che non tutti vivono ognuna delle reazioni che descriverò. Nel parlare di queste reazioni emotive, cercherò di dar voce a pensieri e sentimenti che non hai mai espresso o forse neanche riconosciuto. Questo può sconvolgere chi tende ad allontanare i pensieri negativi per mantenere un atteggiamento positivo sempre e comunque. Questo articolo è per quelli di voi che hanno bisogno di un sollievo emozionale dato dalla comprensione condivisa.
(le reazioni emotive descritte concernono primariamente le malattie croniche acquisite dopo l’infanzia)
EMOZIONI STRESSANTI:
Rabbia — sei arrabbiato perché hai questa malattia, ma con chi? Dio, il Fato, il mondo intero? Sei arrabbiato coi medici perché non hanno una cura per il tuo disturbo. Credevi che i medici conoscessero molte cose, ma ora sei deluso.
In più, non sembrano particolarmente interessati a te se non come un “caso”. Quando vai ad una visita sono velocissimi e non ti spiegano abbastanza o dicono cose che ti spaventano e sconvolgono. (nota della traduttrice: per fortuna non tutti i medici si comportano così, anzi! Più spesso un medico è un valido alleato e una presenza amica. A volte però, possiamo avere l’impressione di essere trattati “male”, magari perché è un giorno “no”)
Sei anche arrabbiato coi tuoi familiari e coi tuoi amici che non sono sempre disponibili quando ne hai bisogno o che si aspettano da te più di quanto tu non possa fare. Ti auguri che possano vivere nel tuo corpo per un giorno o anche per un’ora in modo che capiscano com’è la tua vita. Così non direbbero cose che urtano i tuoi sentimenti e ti feriscono. Sei anche innervosito dal pensiero che essi possano risentirsi per tutto quello che devono fare per te e ti senti ferito e risentito di rimando anche tu.
Auto-biasimo – puoi biasimare te stesso per la tua malattia. Puoi pensare che sia stata colpa tua perchè non hai avuto abbastanza cura di te stesso. O forse Dio ti sta punendo per qualcosa che hai fatto di sbagliato, ma non sai cosa. Senti di essere in fallo.
Vergogna — se prendi la tua malattia come un segno di debolezza o di un carattere fragile, ti puoi vergognare di essere malato. Se sei orgoglioso del tuo essere indipendente o del fare cose per gli altri, puoi imbarazzarti particolarmente del tuo bisogno che gli altri facciano cose per te. O anche puoi vergognarti se hai qualche difetto fisico-estetico.
Frustrazione — se hai un problema che richiede di appoggiarti ad altri per i bisogni quotidiani, sei costantemente frustrato: non puoi fare cose per te stesso o gli altri non fanno le cose di cui hai bisogno abbastanza velocemente o esattamente come vorresti. Altra fonte di frustrazione è quella di non poter impegnarti in attività che ti divertivano o di cui andavi orgoglioso.
Auto-svalutazione — se non riesci a fare cose che prima facevi sempre, non ti senti solo frustrato, ma anche inadeguato. E, in più, se sei un perfezionista con mete che non potrai per un lungo periodo raggiungere, puoi scoraggiarti o addirittura arrivare ad odiarti.
Auto-pietà — ti dispiace di non poter condurre una vita normale come ogni altro. Ti senti imbrogliato se non sei in grado di terminare i tuoi studi, sposarti , avere bambini, guadagnarti da vivere o fare carriera. Puoi invidiare gli altri che riescono a fare tutte queste cose.
Colpa — ti senti in colpa se non riesci ad adempiere le tue responsabilità come moglie o marito. La colpa può essere insopportabile se come madre non sei in grado di fare tutto ciò che vorresti per i tuoi bambini; ed è più intensa se senti di essere un peso per gli altri – specialmente se hai bisogno di aiuto per la tua cura e igiene personale -. Se percepisci del risentimento da parte di quelli dai quali dipendi puoi sentirti in colpa ma anche ferito.
Paura – se la tua malattia è potenzialmente progressiva vivi nel timore del futuro e sei allarmato da ogni cambiamento, reale o immaginato, nella tua condizione. Sei anche tormentato da paure riguardanti la tua famiglia. Se hai dei figli piccoli – ti preoccupi- cosa succederà a loro se qualcosa accadesse a te? Se dipendi dai tuoi genitori o dal tuo compagno per le tue cure personali, ti preoccupi- cosa accadrà a te se qualcosa accadesse a loro? Benchè tu sappia che è improbabile, il pensiero potrebbe affacciarsi lo stesso nella tua mente: che cosa accadrebbe se il tuo compagno si stancasse di prendersi cura di te e ti lasciasse? Cosa faresti allora?
SOLLIEVO EMOTIVO
Anche se pensi che le tue reazioni emotive possano essere comuni, se tu ti critichi per questi sentimenti, puoi soffrire più di quanto non sia necessario. Se è così, puoi guadagnare sia più comprensione che una maggiore auto- accettazione condividendo i tuoi sentimenti con un membro della tua famiglia o un amico sensibile a quello che provi e che sappia ascoltare. Puoi anche usare questo articolo come una base, uno spunto per iniziare a parlare dei tuoi sentimenti.
Puoi anche alleggerire il tuo peso emozionale condividendo i tuoi sentimenti, le tue emozioni in un gruppo di supporto. Se queste risorse non sono sufficienti per te, puoi trarre beneficio da un “counselor” professionale, come uno psicologo clinico o uno psicoterapeuta. Questo genere di sostegno non solo ti aiuterà ad alleviare il sentimento di colpa, l’apprensione, l’ansia, ma ti potrà fornire, con il tuo aiuto, una nuova prospettiva per vivere e fronteggiare meglio la tua malattia.
E’ importante che tu tenga in mente che, mentre non sei responsabile per la tua malattia, sei responsabile di quello che fai o non fai per aiutarti a convivere con essa. Spero che tu sarai un buon “helper” (lett. = aiutante).
Cara rosadeibanchi
Il commento di Mark Flapan e stato scritto originalmente in Inglese poi tradotto in italiano… , penso che dovresti leggerlo ancora una volta e darlo un peso adeguato, ho voluto inviartelo in quanto ritenevo che poteva esserti d’aiuto nel superare il tuo problema, forse troverai le risposte che stai cercando…
E’ importante che tu tenga in mente che, mentre non sei responsabile per la tua malattia, sei responsabile di quello che fai o non fai per aiutarti a convivere con essa. Spero che tu sarai un buon “helper” (lett. = aiutante).
Si tutto vero, ma ? cosa fare se ogni giorno ti svegli con bruciori e arrossamento/i e non sai cosa fare e cosa mettere per alleviarti il dolore il prurito, il fastidio perenne quotidiano?
Che fare? da chi andare? non so !!!
Solo amarezza e quasi disperzione, perchè sembra facile a dirsi , ma convivere con un calvario così vi assicuro che è molto molto molto difficile e frustrante………
ciao rosa dei banchi ,spero che gli esami x il lichen siano stati negativi,io ci vivo da 3 anni circa.. adesso faccio una cura molto potente che spero risolva il problema…auguri
Dopo un anno di prurito insopportabile a livello vulvare e nella zona anale, mi hanno diagnosticato un lichen scleroatrofico. Una dermatologa molto brava mi sta curando con Tanno hermal (tannino sintetico) per alleviare il prurito e far guarire le lesioni da grattamento. La fase successiva invece consiste nell’usare un farmaco omeopatico “mucosa compositum” che si presenta in fiale da aspirare con una siringa e poi, senza l’ago, occorre usare con impacchi sulle parti interessate per un paio di volte al giorno e la notte sempre tannino sintetico. Essendo farmnaci omeopatici possono essere usati con tranquillità e al bisogno.
Il risultato per ora è ottimo. A livello vulvare sono praticamente guarita in un mese e mezzo anche se ora la mucosa si sta ancora ricostruendo piano piano. A livello anale è un po’ più lenta la remissione perchè la zona è più soggetta a infiammazioni continue. Però davvero mi si è aperto un nuovo mondo dopo questa cura. La mia vita sta ritornando alla normalità…
Non pensavo che qualcuno ancora rispondesse al mio quesito sul lichen. In particolare vorrei ringraziare Maria per i consigli generosi sui farmaci che usa e che mi pongono un’alternativa al cortisone che mi hanno prescritto. Al momento non vedo la possibilità di una normalizzazione della mia vita sessuale, cosa che mi rende depressa e insicura. Spero di ritrovare un equilibrio al più presto; certo ci sono malattie ben più gravi, ma non bisogna nemmeno sottovalutare la propria sofferenza.
Maria, ti farò sapere come va la terapia.
Saluti a tutti e grazie.
cara maria,
ho letto il tuo commento riguardo il lichen.Anch io ho lo stesso problema,soffro di cistiti e vaginiti e sono in menopausa , mi sembra che i tuoi rimedi omeopatici siano piu’validi rispetto a tante cure cortisoniche.Mi farebbe piacere confrontarmi con te riguardo questo argomento in modo piu’discreto, in particolare vorrei conoscere il nome della dottoressa molto qualificata di cui parli nella tua lettera. ti sarei grata se tu volessi rispondermi a questa mia. grazie , a presto.