Qualcuno ha esperienza in merito alla malattia che cito nel titolo? Mi è stata prospettata la possibilità di avere questa malattia, devo fare una biopsia per la diagnosi, e da quel momento sono in paranoia, mi faccio fantasie negative, qualcuno mi può aiutare? Devo aspettare più di un mese per l’esame e l’esito, se qualcuno riesce a tranquillizzarmi un po’ gli sarò grata.
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| 03 settembre 2010 |
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424 Commenti a “ Lichen scleroatrofico ”
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Stamattina ho parlato con il dott.Casabona, mi ha spiegato come avviene il trattamento, è stato molto gentile. Mi sto preparando la documentazione(esenzione, certificati…)penso di andare a Genova la prossima settimana,
saluti a tutti
per SIMONA:vorrei sapere un po’ per orientarmi anch’io dopo quanto tempo sei approdata a genova e qual’e'(se puoi e vuoi raccontare )la tua storia clinica ,io sono ancora al’inizio,ho fatto solo una visita ginec. con prelievo per istologico e una dal dermatologo di zona ,andro’ all’idi per saperne di piu’ o almeno melo auguro perche’ altrimenti non so proprio dove dirigermi,adesso questa tua notizia oltre alle segnalazioni di rosa e di alisa ci fanno sperare almeno nell’aver trovato un polo di eccellenza cui rivolgerci con fiducia speriamo che non ci siano delusioni.ieri una mia amica che e’ al corrente di tutto mi ha un po’ sollevata dicendomi di aver chiesto al suo ginec. e ad un dermatologo che conosce bene ,entrambi le hanno assicurato che le cose si possono tenere sotto controllo certo i fastidi ci sono non si possono negare.Forse perche’ sono agli inizi,dopo una prima fase di abbattimento voglio tornare alla normalità ne ho bisogno,mi e’ possibile perche’ i fastidi non sono per il momento così grandi se non fosse per la crema che devo mettere continuamente forse lo scorderei pure.A proposito ma voi la crema la usate sempre anche nei momenti migliori per proteggervi sempre oppure interrompete e la usata al bisogno,devo ancora imparare a conoscere questa cosa,come vedete.Ora c’e’ una cosa che vorrei chiedere a tutti ma non c’e’ nessuna tecnica con il laser che puo’ aiutare la pelle a rigenerarsi,si fanno tanti miracoli con la pelle dei grandi ustionati,possibile che non si e’ pensato a niente per noi.ora vi saluto.alla prossima
Mi chiedo se la stessa terapia che viene adottata per il lichen vulvare dall’equipe di Genova non possa esserlo anche per quello maschile… A Simona volevo chiedere come ha contattato il dott. Casabona.
A Nunzia rispondo in merito alla richiesta sulle creme: le creme vanno applicate sempre, o meglio devi seguire il piano terapeutico che ti ha dato il dermatologo. Sulle tecniche al laser ho scritto io stesso qualche post fa che ci sono sperimentazioni in corso anche su quel fronte.
A presto
ciao a tutti,
cara Nunzia posso farti sapere qualcosa in più tra breve, in quanto mercoledi 28 ho l’appuntamento a Genova con il dott. Casabona.
Spero che si risolva positivamente per tutti, un bacione
simona
Simona, in bocca al lupo per mercoledì!
Sappi, che ti siamo tutti vicini!!
saluti a tutti
saluti a tutti,
Sono stata a Genova dal dott.Casabona,mi ha parlato personalmente del trattamento che adotta, con buoni risultati Mi ha prenotato l’intervento per settembre.Per contattare il dottore bisogna telefonare all’ospedale Villa scassi al reparto di chirurgia plasica, sono tutti molto gentili, bisogna chiedere del dottore e vi parla personalmente.
I risultati che ha ottenuto sinora sono tutti positivi. Ho chiesto per gli uomini e mi ha detto che non ha avuto nessuna esperienza, ma questo non vuol dire che non può iniziare.
Sono molto fiduciosa…
simona
Simona, grazie per le notizie che ci hai dato, si apre una speranza per noi (e spero anche per i maschietti). Io ho deciso di proseguire con la mia cura omeopatica che sta dando lenti ma costanti risultati. Mi do tempo un anno (a meno di non peggiorare di nuovo) e se non avrò risolto definitivamente con questa via mi rivolgerò a Genova a questo medico.
Grazie a tutti per i vostri contributi, e meno male che Rosa ha iniziato questo forum!!!
Ciao
Fiamma
sono molto contenta per te simona e della tua visita a genova,l’intervento in che cosa consiste praticamente?ed e’ indicato sempre,voglio dire all’inizio della malattia,quando i tessuti sono ancora recuperabili o sempre?io sono stata a roma e un po’ sono delusa aveva ragione salem l’approccio e’ sempre con il cobel crema ,ha aggiunto compresse con vitamina A ed E.ora sono combattuta voi che siets molto attendibili perche’ avete lo stesso problema mi dite di non usare il cortisone ,loro,i medici non ti stanno a sentire quando spieghi che molti ne parlano negativamente,poi dei farmaci omeopatici manco a nominarli(non sia mai!)ma il cortisone a che mi serve in definitiva ora per me questo e’ un momento di calma non ho prurito ne fastidi,ne ragadi di alcun tipo ma ho paura che non mettendo niente possa peggiorare.il med. mi ha detto di voler aspettare l’esito dell’istologico per definire meglio ma allora chi ha ragione?i medici precedenti sono certi che sia lichen.ho tanta confusione in testa e sto ripiombando nello scoramento anche perche’ mio marito non e’ che capisca appieno quello che provo anche se mi accompagna ovunque io decido di andare adesso gli ho parlato di genova pero’ e’ un po’ dubbioso. mi raccomando simona tienici sempre informati e un grandissimo in bocca alla balena(che come animale e’ piu’ grosso del lupo e mi sta pure piu’ simpatica).
carissima nunzia, io non so se è indicato sempre questo tipo di trattamento, o in che stadio si possa applicare. Il trattamento consiste nel prelevare dal tuo corpo del tessuto adiposo, ne estraccono le cellule staminali e poi le introducono nelle mucose assieme alle piastrine del proprio sangue, è una nuova tecnica di medicina rigenerativa. Bisogna andare a fare una visita personale e vedere di caso in caso.Io mi sono convinta è ho deciso di sottopormi al trattamento.Il dott. Casabona mi ha ispirato molta fiducia.
Appena ti senti decisa puoi farti fare una visita, e poi decidere.
a presto ciao a tutti
grazie simona per aver risposto subito,ma il dott. ti ha detto se il trattamento e’ risolutivo o se e’ necessario periodicamente rifare l’intervento? Tu da quanto hai il lsa?scusa se sono così invadente ma davvero vorrei prendere la strada giusta ciao
Per salem- non riesco mandarti la posta non so perche, per nunzia – aspetti la biopsia prima di fasciarsi la testa ,per simona aspettiamo le tue notizie con speranza per te e tutti noi, so che omeopatia e un elemento complementare alla cura di lichen ma non risolve problema da sola ,mio medico mi ha detto di non contare sui staminali, e questo mi ha ratristato molto e per questo !!!! Sto aspettanto con grande ansia , che cosa ci dice simona .da che cosa dipendono eventuali cambiamenti,a parte dalla malatia -da prurito? Dicono che somiglia alla psoriasi , va meglio se uno se sereno!!!
scusate correggo…”estraggono”
ciao
Ciao a tutti!
Per Kris e per chiunque altro voglia scrivermi in privato ripeto il mio indirizzo: salem01@katamail.com
Per quanto riguarda l’esperienza di Simona mi pare che sia un’ottima notizia! Certo si tratta di una tecnica nuova ed è per questo che alcuni medici possano dichiararsi scettici, come riferisce Kris.
Ma vi spingo a riflettere su un particolare:
la maggior parte di noi è in cura presso i dermatologi mentre l’equipe del Villa Scassi è composta da: chirurghi plastici, ginecologi ed ematologi… A questo punto credo che sia normale che qualsiasi dermatologo si senta in dovere di non condividere una terapia che di fatto non proviene dalla branca specialistica di cui fa parte che invece di trovare una terapia adeguata continua a propinarci il cortisone!
A presto
ciao a tutti,
bravo salem, hai detto una cosa giusta, ti dirò di più tutta l’equipe di genova organizza per fine ottobre un seminario”Il lichen e il dolore cronico vulvare” Il dermatologo, il ginecologo e il chirurgo plastico a confronto… dove si parlerà di questo nuovo trattamento. Mi sono fatta dare la brochure dal dottore Casabona per divulgare la notizia a tutti i…medici che mi hanno seguita. Salem penso che anche tu dovresti metterti in contatto con l’equipe e parlare direttamente del tuo caso, io sono molto fiduciosa anche per voi uomini,
a presto
Eccomi qua, sono stata in ritiro per malanni vari, e purtroppo ancora non sto benissimo, però ci sono e ho letto i vs interventi.
Anch’io andrò a Genova, ma non prima della metà di settembre perché ho la visita per l’esenzione ticket. Francamente non mi aspetto miracoli e soprattutto non definitivi, dato che il processo degenerativo è continuo. Comunque è senz’altro meglio tentare che non far nulla e deprimersi. Purtroppo su di me ho verificato che l’atrofia continua e mi chiedo fino a che punto potrebbe arrivare, fino a chiudere tutti gli orifizi? Mah, dipende, non siamo tutti uguali. Anch’io vi farò sapere quando sarò passata da Genova.
Per le creme e pomate varie: ognuno deve trovare la sua, secondo me. Io ho trovato Halicar pomata e la Essex crema grassa, niente più. Qualsiasi crema grassa va bene, purché non contenga sostanze alcoliche irritanti, né profumi o altro: le mucose sono delicatissime.
Se non mi sentite prossimamente è perché farò un po’ di ferie, buone vacanze a tutti.
Scusate se disturbo ho già inviato alcuni commenti che ritengo validi per il futuro di chi ha incontrato il lichen però non ho visto pubblicato nulla. Se non interessa porgo distinti saluti
enricomaria –dove sono tuoi commenti? a me interesano k
ciao a tutti,
purtroppo le vacanze sono finite, come state?
enricomaria i tuoi commenti non risultano potresti riscriverli…
ciao simona
Ciao Simona,
anch’io voglio prenotare a Genova, il tuo intervento mi pare sia prossimo. Ma ti hanno detto che sarà una cosa definitiva o si deve ripetere nel tempo? E si deve stare ricoverati o è in day hospital?
Scusa le domande, ma visto che ci sei già stata, approfitto..
Volevo fare la pratica di esenzione ticket prima di andare e in effetti tra pochi giorni ho l’appuntamento con il dermatologo dell’Asl a questo scopo.
Cari saluti a tutti e bentornati.
ciao a tutti !!! andate a google –lichen scleroatrofico staminali genova- 4 o 5 colonna –garage casabianca – ci sono articoli , pero qualcosa mi preopcupa sul andamento di cellule staminali,, che non si riescono fermare ,forse no capisco bene le cose ..vedete voi va bene per noi??? ho parlato con dott casabona aspetto articolo , su riviste americane ,aspetto aricolo di ottobre .
Ormai non ci sono più dubbi, ieri ho ritirato l’istologico e ho avuto la conferma purtroppo e’ lsa.Ho avuto come un pugno nello stomaco,che mi aspettavo?Lo so ma un pizzico di speranza che si trattasse di altro ce l’avevo ,adesso non so proprio cosa fare,dopo la frenesia dei primi mesi per fare e trovare qualcosa so che non posso fare niente sto seguendo una cura di vitamina A ed E la crema per proteggere la pelle quante più volte e’ possibile e a dire il vero sono migliorata.Il clobesol non l’ho messo però ho paura che non usando il cortisone la malattia possa progredire. ecco questa e’ una cosa che non ho capito ancora serve nei momenti piu’ critici o e’ pur sempre una sorta di cura per cercare di frenare l’avanzare della malattia?Ho l’urgenza adesso di trovare un buon ginecologo da abbinare ad un discreto dermatologo.Nemmeno l’IDI mi ha soddisfatta e credo che non ci tornero’Per quanto riguarda Genova forse ho capito che il trattamento rigenera il tessuto atrofizzato ma penso che non eliminando le cause di questa patologia non e’ risolutivo quindi deve essere ripetuto nel tempo.per adesso vi lascio cosi’ un po’ abbattuta ma con la voglia di voler convivere al meglio con questo “regalo” che mi e’ piombato addosso, sperando sempre che per me sia il male minore che mi possa capitare.Coraggio a tutti.
Sono di nuovo io,vorrei chiedervi conoscete questa crema shivax?Poi a rosa:a che serve fare questa pratica di esenzione ,ci sono degli esami che verranno erogati gratuitamente?Per quanto riguarda creme ,compresse varie io ho dovuto finora pagare tutto?Fammi sapere se conviene così mi attivo pure io.ciao
per nunzia vai a policlinico umberto primo , prenota visita per malatie rare e avrai subito essenzione ,serve per avere gratis dermatologo ginecologo cortisoni e tutto che serve per indagare su questa malatia , mi dispaice per te, cortisone serve ,ho fatto cortisne d ‘attacco sono mgliorata molto, adesso avro leggerissimo idrocortisone 3 volte alla settimana , serve, se no , malatia torna ,non so chi e piu bravo a roma per lsa devo tornare ancora a policlinico e poi a gemelli per colposcopia , cercero fare indagine apropo lsa per roma ,
Ciao a tutte/i, mi chiedo dove siano finiti i maschi su questo forum… Comunque, scrivo per dirvi che ho parlato con il mio medico curante delle terapie con le staminali e mi ha detto che si possono fare con tranquillita’ e non presentano alcun rischio.
A presto