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Legge 548/93, una legge da preservare non da eliminare

Buongorno Direttore,
vorrei manifestare la mia preoccupazione per il futuro di tutti i bambini affetti da fibrosi cistica che, a causa dell’abrogazione della legge 548/93,determinata dal DDL “Attuazione del Patto per la Salute” , vedranno ridotte le loro possibilità di diventare adulti. La fibrosi cistica è, infatti, una malattia genetica grave e ad oggi non esiste una cura. Grazie però alla legge 548/93 che ha portato alla creazione di Centri di Cura e di Ricerca, l’aspettativa di vita negli ultimi anni è notevolmente aumentata. Purtroppo se il DDL venisse approvato in Senato, le speranze di cura di molti pazienti saranno svanite nel nulla.
Con sincera stima
Monica

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1 commento a

Legge 548/93, una legge da preservare non da eliminare

  1. 1
    Rossella -

    Hai ragione, penso che si dovrebbe sgomberare il campo dalle paure che circondano la sanità pubblica per evitare pensieri come- tanto quando arriva il momento non c’è niente da fare!- C’è bisogno di scongiurare il ritorno a chiusure di ordine medievale; ci sono temi( la modernità, il progresso e la scienza) che non dovrebbero essere sovraesposti mediaticamente (vedi expo). Si parla di ricerca e il telespettatore da una parte si lascia prendere dalle storie e dall’altra rimane prigioniero di una rete d’informazioni che acuiscono il suo fatalismo. C’è una paura che andrebbe rispettata e questa paura si chiama ignoranza… quando dall’altra parte del video non ci sono gli strumenti per decriptare quel messaggio subentrerà un timore della scienza che è paragonabile a quello dei romantici. Lo scienziato che vuole creare la vita, rivaleggiando con Dio, crea un mostro (Frankenstein) che sfugge al suo controllo e finisce per seminare terrore e catastrofi. Questa sensazione va neutralizzata perché s’inserisce in un campo di forze è molto più ampio… l’umo postmoderno è l’uomo della sabbia di Hoffmann… non è un caso se sta prendendo piede la cultura del self service; la gente scende in piazza per protestare, ma le casse fai da te sono sempre piene ( la sottoscritta le adopera)… quelli sono posti di lavoro, il punto è che non ci facciamo caso (anche se la merce aumenta)perché è cambiato il rapporto con il prossimo, dunque preferiamo unire l’utile al dilettevole: paura e ammirazione per un industrialismo che ha il volto della Tigre di Blake… e poi c’è un pessimismo più ampio che trova una perfetta sintesi nelle Illusioni perdute di Balzac… il trionfo del mercato che riesce a piegare tutti gli aspetti della realtà (compresa l’intelligenza, la poesia, l’arte,la bellezza, ecc.) Un uomo disilluso si accontenta di vivere alla giornata e questo lo rende distratto e cinico.

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