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Legge 548/93, una legge da preservare non da eliminare

Buongorno Direttore,
vorrei manifestare la mia preoccupazione per il futuro di tutti i bambini affetti da fibrosi cistica che, a causa dell’abrogazione della legge 548/93,determinata dal DDL “Attuazione del Patto per la Salute” , vedranno ridotte le loro possibilità di diventare adulti. La fibrosi cistica è, infatti, una malattia genetica grave e ad oggi non esiste una cura. Grazie però alla legge 548/93 che ha portato alla creazione di Centri di Cura e di Ricerca, l’aspettativa di vita negli ultimi anni è notevolmente aumentata. Purtroppo se il DDL venisse approvato in Senato, le speranze di cura di molti pazienti saranno svanite nel nulla.
Con sincera stima
Monica

Lettera pubblicata il 12 Dicembre 2014. L'autore, , ha condiviso solo questo testo sul nostro sito.
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Categorie: - Cittadini - Salute

La lettera ha ricevuto finora 1 commento

  1. 1
    Rossella -

    Hai ragione, penso che si dovrebbe sgomberare il campo dalle paure che circondano la sanità pubblica per evitare pensieri come- tanto quando arriva il momento non c’è niente da fare!- C’è bisogno di scongiurare il ritorno a chiusure di ordine medievale; ci sono temi( la modernità, il progresso e la scienza) che non dovrebbero essere sovraesposti mediaticamente (vedi expo). Si parla di ricerca e il telespettatore da una parte si lascia prendere dalle storie e dall’altra rimane prigioniero di una rete d’informazioni che acuiscono il suo fatalismo. C’è una paura che andrebbe rispettata e questa paura si chiama ignoranza… quando dall’altra parte del video non ci sono gli strumenti per decriptare quel messaggio subentrerà un timore della scienza che è paragonabile a quello dei romantici. Lo scienziato che vuole creare la vita, rivaleggiando con Dio, crea un mostro (Frankenstein) che sfugge al suo controllo e finisce per seminare terrore e catastrofi. Questa sensazione va neutralizzata perché s’inserisce in un campo di forze è molto più ampio… l’umo postmoderno è l’uomo della sabbia di Hoffmann… non è un caso se sta prendendo piede la cultura del self service; la gente scende in piazza per protestare, ma le casse fai da te sono sempre piene ( la sottoscritta le adopera)… quelli sono posti di lavoro, il punto è che non ci facciamo caso (anche se la merce aumenta)perché è cambiato il rapporto con il prossimo, dunque preferiamo unire l’utile al dilettevole: paura e ammirazione per un industrialismo che ha il volto della Tigre di Blake… e poi c’è un pessimismo più ampio che trova una perfetta sintesi nelle Illusioni perdute di Balzac… il trionfo del mercato che riesce a piegare tutti gli aspetti della realtà (compresa l’intelligenza, la poesia, l’arte,la bellezza, ecc.) Un uomo disilluso si accontenta di vivere alla giornata e questo lo rende distratto e cinico.

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